”Bra!”

”Bra!”

Nej det är inte ”bra”. Jag kan inte ens belasta mitt vänsterben med hela min kroppsvikt. Inte ens halva, eller en fjärdedel eller femtedel. Jag kan knappt sätta ner foten i golvet utan att hoppa högt av smärta.

Frustrationen bubblar inom mig. Maktlöshet. Jag kan inte ens bestämma över min egna kropp. Den lyder mig inte. Det spelar ingen roll hur mycket jag rehabtränar – det händer ingenting. Min känsla är att mitt vänsterben inte är en del av mig, från höften ner till tårna. Jag har ingen kontroll. Jag känner inte var jag sätter min fot. Känselbortfallet på baksidan av låret. Det gör ont i knät. Smärtan som finns där i både vila och belastning är jätte svår att förklara. Men jag känner den, hela tiden.

När jag i somras var inlagd på vårdavdelningen på Kungsbacka sjukhus efter en mobilisering under narkos, frågade personalen ständigt om vart smärtan befann sig på VAS-skalan. Idag precis som då kan jag inte svara. För mig är smärtan outhärdlig. Den kan alltid bli värre, jag vet det. Och det finns andra människor som har det ”värre”. Men jag kan inte leva såhär. Jag orkar inte. För mig är smärtan just nu 10.

Jag rehabtränar flera timmar varje dag. Avlastad rörlighetsträning i bl.a. Kinetec och genom att ha fötterna på en pilatesboll och rulla den fram och tillbaka. Jag gör olika belastningsövningar och gångtränar. Jag tränar bålstabilitet och övriga kroppen, i den mån det går. Jag utför dagligen yoga och mindfulness. Jag följer alla råd jag får av mina vårdgivare – annars kan jag inte komma tillbaka med ett gott samvete och säga att det fungerar eller ej. Gör jag ingenting stelnar knät ännu mer. Och det alternativet finns inte. Jag gör allt jag kan för att jag ska bli så bra jag kan bli. Fysiskt och psykiskt. Målet är självklart: jag ska bli helt återställd. Men frågan kvarstår – vad är det som orsakar mina besvär? Och hur ser målet egentligen ut – hur bra kan jag bli?

De flesta av er möter mig oftast med ett leende på läpparna. Det spelar ingen roll om det inom mig kokar av ilska, ledsamhet eller frustration – det där leendet finns alltid där. Ofta, inte alltid, är det så att ju gladare jag är utåt desto sämre mår jag inåt. Fysiskt och psykiskt är jag nere på botten av havet och famlar runt i mörkret, utan att hitta upp till ytan. Jag kämpar för att få luft. Jag har det väldigt jobbigt just nu.

När jag svarade: ”nej det är inte bra” sa min fysioterapeut – ”Men du gjorde ju så bra du kunde just nu!”. Okej, jag köper det resonemanget. Men det är fortfarande inte ”bra”, det är inte tillräckligt bra för att jag ska kunna vara den ”vanliga” Malin. Jag är glad för att jag har henne, min fysioterapeut. Vi träffas flera dagar varje vecka. Hon pushar, lyssnar, svarar på omöjliga och möjliga frågor och tröstar. Det är inte sällan som mina tårar rinner ner för mina kinder. Hon har varit med från allra första början. Jag håller hårt i henne, hon ger mig den energi jag behöver för att orka fortsätta kämpa lite till. Det är tufft att famla runt i mörket i botten på havet.

Om att inte äta, och att äta

Det har funnits perioder då jag inte känt någon hunger. Det kunde gå nästan en hel dag innan jag lyckades få i mig något att äta. Bara tanken på att tillaga en måltid och äta den, eller att ta några naturella cashewnötter ur nötburken som alltid står framme på köksbänken, fick mig att må illa. Och är det något jag verkligen tycker om så är det naturella cashewnötter. Det kunde även vara så att jag helt och hållet glömde bort att äta. Det är beteenden som är främmande för mig. Det är inte jag.

Jag är en person som är beroende av regelbundna måltider var tredje timma – annars blir jag trött, sur och irriterad, och min omgivning bör hålla sig på ett behörigt avstånd. Under den största delen av tiden då jag pluggade bodde jag tillsammans med en tjej som idag är en av mina bästa vänner. Hon lärde sig snabbt att alltid ha ett paket russin i fickan om vi skulle träffas efter skolan eller träningen för att till exempel handla mat, eller göra något annat – ifall det skulle gå för lång tid innan jag fick något att äta. Det var ett smart drag av henne.

Idag måste jag planera noga när och vad jag ska äta. Jag är inte en strikt kostplanerare. Det är inte det som det handlar om. Syftet är att jag ska få i mig den näring som min kropp behöver. Jag kan fortfarande lätt hoppa över en måltid, omedvetet. Men risken minskar om jag planerar. Det är inte alltid jag följer planen. Om jag från början tänkt mig att dagens middag ska bli rotfruktssoppa, kan jag lika gärna laga ugnsrostade rotfrukter, stekt kyckling med en kall sås till. Och det gör ingenting, jag är ingen strikt kostplanerare. Om jag ska vara helt ärlig är jag en urusel följare av både träningsscheman (förutom rehabträning, de följer jag slaviskt) och kostscheman. Innan denna tid försökte jag flera gånger reglera min kost på olika sätt, för att hitta det som fungerar bäst för mig. Men lika många gånger som jag har försökt har jag gett upp. Jag tror att det som är bäst för mig, när det gäller både kost och träning, är det jag är sugen på just nu. Och det har jag accepterat. Att jag nu planerar när och vad jag ska äta (med reservation för ändringar) handlar om att jag ska börja tänka, och hitta de runtiner som fungerar för mig i min upp och nervända vardag.

Förståelse

Jag begär inte att ni ska förstå. Jag skulle aldrig lägga den tunga och svåra, jag kan nog till och med påstå omöjliga, uppgift på någon annans axlar. Aldrig.

I mitt jobb som fysioterapeut träffar jag människor som befinner sig i olika delar av livet, med olika bakgrunder, religion, erfarenheter, värderingar och syn på livet. Jag ser det som ett privilegium att få möjligheten att hjälpa. Jag kan inte alltid bota men jag kan med de fysioterapeutiska redskapen, omtanke och medmänsklighet trösta, lindra och ibland även bota.

Jag har flera gånger upplevt patienters frustration när jag bekräftar dem med ”jag kan tänka mig hur det är”. Vaddå ”tänka dig”? Du måste förstå! Nej jag kan inte förstå. Jag kan bara föreställa mig hur det är. Jag är jag och du är du. Vi är två olika individer som med hjälp av våra egna förutsättningar har tagit oss till stunden då vi träffas. Jag kan inte förstå. Men jag kan visa empati och medmänsklighet. När jag har förklarat det brukar jag få en gillande nick tillbaka.

Det är min filosofi. Vi kan inte förstå en annan människa. Det vi däremot kan göra är att fösöka sätta oss in i vår medmänniskas situation. Och ja, jag har själv upplevt frustrationen över att inte blir korrekt uppfattad som patient, i mitt vardagsliv och i min yrkesroll. Och majoriteten av gångerna har jag frågat mig ”varför har han/hon/de så svårt för att FÖRSTÅ?”. Även om det ibland kan handla om motpartens intresse att ta till sig informationen, tror jag att det oftast handlar om sitt eget sätt att förmedla. Och självklart förtroende. Det är lättare att berätta för någon man känner förtroende för, det är också lättare att lyssna till och försöka sätta sig in i den andra individens situation om man känner en viss samhörighet.

Med andra ord – nej, jag begär inte att ni ska förstå. Och du väljer själv om du vill läsa det jag skriver. Kanske känner du igen dig? Kanske är du själv drabbad av långvarig smärta och/eller psykisk ohälsa? Kanske är du anhörig, vän eller bekant till någon med långvarig smärta och/eller psykisk ohälsa? Eller kanske är du nyfiken? Oavsett varför du valt att läsa det jag skriver vill jag säga Tack! För mig är skrivandet terapi. Det hjälper mig att sortera mina tankar som i mitt huvud vanligtvis är mycket röriga och svåra att tyda. När jag skriver får jag en helt annan möjlighet att berätta min historia än om jag skulle prata. När jag skriver kan jag gå tillbaka i texten och redigera. Jag kan skriva om ett stycke flera gånger innan jag tycker att orden överrensstämmer med det som finns inom mig. Det kan jag inte när jag pratar.

Om du har frågor eller reflektioner på det jag skriver lyssnar jag jättegärna. Du kan kontakta mig genom att fylla i kontaktformuläret i menyn ovanför, skriva en kommentar nedanför eller via Instagram eller Facebook. Om du vill får du dela mina texter på sociala medier. Min förhoppning är att nå ut till så många som möjligt. Kanske känner du någon, som känner någon, som känner någon (du förstår nog vart jag vill komma…) som känner igen sig och kanske känner tröst i det jag skriver, då skulle jag bli jätteglad.

Den fantastiska respons jag hittills fått på mina texter är mer än vad jag kunde föreställa mig. Tack för allt stöd. Det betyder mycket för mig och ger mig en energiboost på min fortsatta väg framåt.

Jag är inte ensam

Jag kan skratta, men allra helst vill jag gråta floder. Jag kan le, men vill egentligen inte. Jag kan vara trevlig mot människor i min omgivning, men ibland vill jag be dem fara och flyga någon annan stans. Jag vill skrika ”låt mig vara!!” men samtidigt känner jag att jag är i behov av den hjälp som jag blir erbjuden. Hjälp mig. Se mig. Hör mig.

Jag vill att alla ska förstå smärtan. Den fysiska i knät och den psykiska i – vart sitter den egentligen? Men jag själv gör ju inte det, förstår. Hur kan jag då begära att alla ni i min omgivning ska göra det? Det är ett orimligt krav jag ställer på er.

Jag känner mig frustrerad. Och ensam. Samtidigt vet jag att ni finns här. Jag är inte ensam. Aldrig. Jag vet att det räcker att be om hjälp så kommer det direkt en hjälpande hand – av kända och okända människor. Men jag kan inte. Jag vågar inte. För ensam är stark. I alla fall i mitt huvud. Inte när det gäller andra – jag vill att min omgivning ska be mig om hjälp. Men jag vill klara mig själv. Regeln ”ensam är stark” gäller bara mig själv. Och var finns logiken i det? Ingenstans!

Jag förstår att det inte är såhär jag ska tänka. Jag förstår också att det är en del av sjukdomen – ja, depression är en sjukdom. Men jag har fortfarande inte accepterat att jag är sjuk, trots att de säger att jag är det. Och fram till den dagen jag kommer att acceptera det får jag väl lyssna på dem som finns omkring mig. Men observera att ‘lyssna på’ och ‘acceptera’ i min värld inte är samma sak.

Jag försöker att göra det bästa jag kan av mina dagar. Varje dag är fylld av utmaningar och den första börjar när väckarklockan ringer på morgonen. Att göra en sådan ‘enkel’ sak som att stänga av väckarklockan och gå upp från sängen är en utmaning. Har jag väl kommit så långt brukar det oftast gå ganska bra att både duscha och laga frukost. Men under dagen dyker de upp, de där små händelserna som utan anledning ger mig en hård smäll i ansiktet. Vart ifrån kom den? Det kan vara när jag hoppar runt på stan och hamnar i en situation med för mycket människor och/eller ljud. När jag ligger hemma på soffan och försöker att läsa en bok. När jag är och tränar hos fysioterapeuten eller på gymmet. Det kan hända i vilken vardagssituation som helst. Och det kommer utan förvarning. Paniken. Ångesten. Tårarna.

Jag känner mig ensam. Men jag vet att jag inte är det. Jag har min familj och mina vänner vid min sida. De finns här hos mig hela tiden. Och jag vet att jag inte är den enda som är drabbad. Tyvärr är det en vanligt sjukdom, vanligare än vad man tror, och alla som är drabbade drabbas på olika sätt. Många som drabbas vågar inte att berätta, jag var och delvis fortfarande är en av dem. Trots vetskapen om att jag inte är den enda känner jag mig ensam. Jag är så tacksam för alla ni som finns här vid min sida – för alla kramar, fina ord, leenden och er närvaro. Jag är inte ensam.

En annan version av mig själv

Jag vill så gärna tro att jag mår bra. Och smällen blir hårdare för varje gång jag inser att så är det inte. Det kan vara små saker i vardagen som triggar. I morse, tillexempel. Det var en sådan enkel liten sak som att en dator i spinningsalen hängde sig när jag jobbade med den. Jag fick tunnelseende, kunde inte tänka klart. Panik. Ångest. Jag kände hur musklerna plötsligt spändes i min kropp och hur hårda och snabba slag mitt hjärta slog. Jag andades snabba och korta andetag som stannade långt upp i bröstkorgen. Vad ska jag göra? Jag har ingen aning. Jag brast i gråt. Och det är just denna sidan av mig som få i min omgivning får ta del av. Mitt ”vanliga” jag är bra på att lösa problem, och brukar inte visa de känslor som gör mig ledsen. Och en dator som har hängt sig – det brukar inte vara så svårt att lösa. Men idag när ångesten tog över min kropp kändes uppgiften omöjlig att lösa.

Jag ringde mamma. Hur ska jag göra? Hon berättade. Håll inne på- och avstängningsknappen på hårddisken i några sekunder så startar datorn om. Okej, ja det fungerade. Starta pulsprogrammet igen. Okej. Tårarna fortsatte att rinna.

Det är denna versionen av mig själv som jag gör allt för att dölja. Jag gillar den inte. Det är inte jag. Jag är pigg och glad. Och gillar att ha många strängar på min lyra. Alltid med ett leende på läpparna – för att det jag gör ger mig glädje. Men jag orkar inte längre att hålla fasaden uppe. Jag kämpar med att hålla näsan ovanför vattenytan. På något sätt måste jag inse att jag är bra så som jag är just nu. Men frågan är hur ska jag göra det?

Ett handskrivet brev

Jag har fått ett brev. Ett handskrivet brev. Och innan jag ens öppnade det eller läste avsändarnoteringen på baksidan av kuvertet kände jag igen handstilen. Brevet var från en vän jag inte träffat sedan 5 juni 2015, dagen då jag tog examen som fysioterapeut vid Umeå Universitet.

Jag satt på golvet i vardagsrummet när jag öppnade kuvertet. Där blev jag sittande länge. Jag läste brevet om, och om igen. Många gånger. Samtidigt som tårarna rann ner för mina kinder. I brevet fanns så mycket känslor och så många fina ord. Tack!

Det brevet du skickade till mig betyder väldigt mycket för mig. Efter att jag suttit där på golvet en lång stund reste jag mig upp, hämtade mitt block och mina pennor. Jag satte mig vid köksbordet och började skriva. Min fina vän, ett svar är nu på väg till dig.

    ”I will tell you this
    again and again
    and again;
    you are enough.
    You are so incredibly
    enough.”

Jag älskar dig som vän –
för den du var då och den du är nu.

Depression

Det var en solig vårdag i april. Jag gick på grusstigen längs Nissan, på väg till Friskis för att genomföra dagens rehabpass. Från ingen stans kom tårarna. Jag började gråta. Det gjorde ont i hela mig. Hela jag fylldes av panik. Vad ska jag göra nu? Jag orkar inte mer.

Ett par dagar tidigare hade jag träffat en kurator på min vårdcentral. Jag ringde henne. Jag själv visste inte vad jag skulle göra, eller vem jag skulle vända mig till. Kanske visste hon? Med tårarna rinnande ner för mina kinder berättade jag hur det var. Tomheten inom mig, tankarna som bara flyger runt i en enda röra, gråten i halsen, smärtan i hela kroppen, svårt att koncentrera mig, panik och den oändliga tröttheten. Hon fick mig att lova att boka en tid hos en läkare. Vad kan den läkaren göra för att hjälpa mig? Efter vi avslutat samtalet ringde jag på en gång, så jag inte skulle hinna ångra mig. Jag fick en tid tre timmar senare.

Läkaren satte ord på allt som fans inom mig – depression. Jag fick ett recept på Sertralin, antidepressiv medicin. Och planen blev att fortsätta gå hos kuratorn. Jag vill inte ha tabletter. Jag vill inte. Jag vill inte. Jag vill inte. Det räckte med de jag hade mot smärtan i knät, och de tog jag bara om smärtan var outhärdlig.

Hemma grät jag. Jag grät så att jag knappt fick luft. Jag pratade med mamma i telefon. Hon undrade om de skulle komma. Nej. Jag vill inte. Ingen får komma. Jag fortsatte att gråta. Några timmar senare ringde det på dörren. Och där stod min vän. Jag fick en kram och tårarna började åter igen att rinna ner för mina kinder. Vi satt i soffan. Hon pratade, och jag lyssnade. Ibland svarade jag. Jag torkade mina tårar som fortsatte att rinna. Jag var arg och besviken. På mig själv. På min kropp. Varför jag? Varför orkar inte min kropp? Och vem är jag egentligen? Hon satt där vid min sida hela kvällen. Hon fanns där och tröstade när jag behövde det som mest. Det är jag henne evigt tacksam för.

Det tog ett par dagar innan jag hämtade ut medicinen. Förpackningen låg länge på diskbänken och vi stirrade argt på varandra. Efter några dagar vågade jag mig fram till den, tog ut en tablett och delade den. Den blev liggande på köksbänken till eftermiddagen dagen därpå. Då flyttade jag den till soffbordet och ställde ett glas med vatten bredvid. Jag lade mig i soffan och stirrande upp i taket. Varför jag? Varför orkar inte min kropp? Frågorna snurrade i huvudet. Jag vill inte ha det såhär. Det här är inte mitt liv. Till slut, efter många om och men svalde jag tabletten tillsammans med ett glas vatten. Det blev samma procedur varje kväll. Det kunde ta timmar innan jag fick i mig den halva tabletten, men successivt gick det lättare.

Depression – jag varken ville eller kunde acceptera det. Det är inte jag.  Jag sov. Jag tappade matlusten, det kunde gå en dag innan jag åt någonting. Jag gick en promenad runt kvarteret, när jag kom hem igen var jag så trött att jag somnade och sov i flera timmar. Jag var inte jag längre. Jag var en annan version av mig. Den glada och positiva Malin, med massor av rörelseglädje i kroppen, fanns inte längre där.

Jag mår fortfarande inte bra. Jag får hjälp. Jag har ett fantastiskt team runt mig av familj, vänner och sjukvårdspersonal som hjälper mig med redskapen. Och jag försöker. Det har tagit tid. Och jag har mer och mer börjat inse att det kommer att ta ännu längre tid. Det är ingen annan som kan göra jobbet åt mig, det är bara jag som kan det. Och jag gör det bästa jag kan för att jag ska må så bra jag kan.

Historia

Sedan slutet av maj är jag sjukskriven på heltid för att ta hand om mig själv. Jag försöker att åter igen bli vän med min kropp – fysiskt och psykiskt. Sedan januari 2016 har jag haft mycket besvär av smärta i mitt vänstra knä. Det har successivt blivit sämre. Och det finns inga svar. Vi vet inte riktigt vad som ligger bakom mina besvär.

Eftersom att rehabträningen inte gav något resultat, snarare försämrade mitt knästatus, beslutade man att göra en artroskopi. Detta gjordes i april 2016. Man konstaterade mindre förändringar i brosket på baksidan av patella, i övrigt såg leden mycket fin ut. Ingenting gjordes åt broskförändringarna då mina symtom inte överensstämde med vad man såg. Jag fortsatte med min rehabilitering. Jag var ihärdig och höll modet uppe. Jag var fast beslutsam om att jag skulle bli bra igen – även om smärtan i knät blev mer och mer intensiv och funktionen successivt sämre. Jag hade svårt att extendera och flektera knät fullt ut. Jag gick med hälta.

Ända sedan en vecka efter artroskopin jobbade jag fullt igen. Jag är en arbetsmyra. Jag trivs med mitt arbete som fysioterapeut och träningsansvarig på Strandhälsan i Falkenberg, och mitt fritidsengagemang i idrottsföreningen Friskis&Svettis Halmstad.

Drygt ett år efter artroskopin bröt jag ihop. Det här går inte längre. Jag håller inte längre ihop. Jag går sönder, fysiskt och psykiskt. All min kraft och energi gick åt till att hålla mig ovanför vattenytan. Jag jobbade och sov, något mer räckte inte min energi till. Jag blev sjukskriven 50%.

Maj 2017 gjordes en andra artroskopi. Man filade då bort en plica och delar av Hoffas fettkudde som var atrofierad. Efter det fick jag en knäortos som var låst i full extension som jag skulle ha på mig dygnet runt och sedan successivt avveckla. När ortosen avvecklades hade jag ett rörelseomfång på ca 15-40 grader. Smärtan var intensiv och gick inte att lindra. Jag jobbade på med min rehabträning i  den mån det gick. Drygt två månader senare var smärtan och funktionen i leden oförändrad. Åter igen blev jag sövd, denna gång för mobilisering av leden under narkos. Jag var inneliggande på vårdavdelningen under en vecka för Kinetec-behandling dygnet runt.

Idag har min rörlighet i knäleden förbättrats, den ligger på ca 15-95 grader. Jag har besvär av mycket smärta dygnet runt, i vila och belastning. Det är svårt att hitta en smärtlindring som passar mig, och på grund av det kan jag inte belasta mitt vänstra ben.

Varje dag, flera timmar, ägnar jag mig åt rehabiliteringsträning. Varje dag. Själv och med hjälp av min fysioterapeut. För att inte göra någonting gör att mitt knästatus försämras. Men när jag tränar ökar smärtintensiteten markant. Det är en balansgång mellan för mycket och för lite.

Jag gör det bästa jag kan av situationen. Psykiskt mår jag inte alls bra. Jag har en pågående depression. Jag kan inte längre göra det jag vill. Jag är i vanliga fall en aktiv person, mitt största intresse är träning. Jag brinner för rörelse i alla dess former. Min vardag är upp och ner. ”Bara” att gå upp från sängen och laga frukost är ett projekt. Allt jag gör tar så mycket längre tid, och så mycket mer energi, än vad det brukar göra för mig. Men jag försöker. Jag försöker att leva ett så vanligt liv jag kan, i en ovanlig situation. De säger att det inte kommer att vara för evigt, jag väljer att försöka fokusera på det, även om jag just nu har svårt att tro det.

Vägen framåt

Jag är mitt i en svår tid. Varje dag är som en hinderbana som jag ska ta mig igenom. Jag uppskattar verkligen all värme och kärlek som jag får från er i min omgivning. Det ger mig styrka att orka fortsätta framåt. Framför mig har jag en lång resa som jag inte vet när den kommer att ta slut, om den någonsin kommer att göra det? Jag är så tacksam för att ni frågar hur det går för mig. Fortsätt gärna med det. Men ibland är det svårt att svara på frågorna. Det är inte alltid jag själv har svaren. Och ibland vet inte ens jag hur det är, eller vilka ord jag ska använda för att beskriva hur det är.

Det känns bra att veta att jag har er vid min sida – oavsett om vi träffas varje dag, en gång i veckan eller månaden, om vi hejar på varandra på gymmet eller på stan eller till exempel har en sporadisk kontakt via SMS eller följer varandra på sociala medier. Hela tiden finns någon av er här. Någon som kommer med en hjälpande hand, någon som kramar, någon som säger fina ord. Det är inte alltid jag tar det till mig, eller visar min uppskattning. Ibland har jag fullt upp med att hålla mig ovanför vattenytan. Men jag är så glad för alla ni som finns omkring mig. Tack.

Jag har startat denna hemsida och blogg för att dela med mig av min vardag. Och för att skriva är mitt sätt att sätta ord på de tankar och känslor som finns inom mig. Här kommer jag att dela med mig av min resa framåt i min rehabilitering, och livet. Kanske finns det någon annan där ute i den stora vida världen som känner igen sig i det jag skriver? Kanske har du varit med om något liknande? Eller känner någon som har det?

Även om stora delar av min vardag just nu består av det ena besöket inom sjukvården efter det andra och många timmar av rehabträning försöker jag att göra andra saker med. Jag tycker mycket om att laga mat och baka, att lyssna på musik, läsa böcker och färglägga i colloring books. Och när kroppen tillåter gillar jag att vandra, åka skidor, springa, cykla landsvägscykel, yoga och flera andra energigivande fysiska aktiviteter. Så småningom kommer ni även att få träffa på en hel del av det med.

Ännu en gång, tack för ett stöd. Det värmer mitt hjärta. Även om jag har svårt att se det idag kommer jag en vacker dag att kunna titta tillbaka på denna tid och minnas. Fram till dess kämpar jag på. Det finns bara en väga att gå – framåt.