Mål

Jag kommer inte ihåg känslan av att gå, springa eller hoppa. Hur känns det i kroppen? Jag vet inte. Tidigare var det så självklart för mig – att gå, springa och hoppa. Det är det inte längre. Det är inte bara att resa sig upp och gå iväg, att småspringa om jag är lite sen eller hoppa mellan vattenpölarna när det regnat ute. Det är inte självklart. Ingenting är självklart. Det har tagit mig mer än sex månader (exakt 191 dagar) hoppandes runt på kryckor att förstå det.

Det enda vi vet om livet är att vi föds och dör, vad som händer där emellan är upp till oss själva att göra något av. Vissa saker kan vi påverka, andra inte. Men vi kan alltid göra det bästa av situationen. Det är svårt. Jag har till exempel jättesvårt att se det positiva som händer i mitt liv just nu. All den kaos som råder inom mig, mina fysiska och psykiska besvär. Många säger: ”När du blir bra igen kommer du att ha en kunskap och erfarenhet som få fysioterapeuter har”. Inom mig kokar jag av irritation så fort någon säger de orden. Istället för att säga ifrån ger jag dem ett snällt leende som svar, det är så jag gör – biter ihop. Det kan mycket väl vara så att det inte är det bästa sättet att hantera situationen. Just nu är det inte roligt att vara Malin Gerdle. Om jag ska hålla ihop någorlunda från morgon till kväll måste jag välja mina strider, den striden är inte en av de jag väljer att ta mig an. Jag har svårt för att se det positiva i det som händer nu. Måste allting vara så bra hela tiden? Jag har funderat en del över det. Och kanske ligger det något i de ord som Alfons Åberg säger: ”Om man alltid har roligt så märker man inte att man har roligt… och därför måste man också ha tråkigt ibland”.

Vad betyder egentligen ordet ”bra”? Betyder det att jag ska bli som jag var innan jag blev sjuk? Eller betyder det att jag ska kunna gå med hjälp av en krycka? Eller att jag ska lära mig leva med min skada? Vad betyder det? Det finns inga svar att ge, det finns inga svar att få. Det finns bara väldigt många frågetecken. Jag gillar inte frågetecken. Jag vill ha svar.

Jag uppskattar ärliga svar. De som faktiskt kan svara ”jag vet inte” på en fråga ser jag upp till. Jag tar mycket hellre emot ett ”jag vet inte” än falska förhoppningar som ”du kommer att bli helt återställd”. När det gäller CRPS finns det inga svar att få. Man vet inte så mycket om sjukdomen, vilka behandlingsmetoder som är bäst eller hur prognosen se ut. Som en smärtläkare sa: ”Det är en förfärlig sjukdom som man inte vet så mycket om”. Man vet att de som drabbas är framförallt kvinnor i medelåldern, och drabbar i de flesta fall övre extremitet. Jag är kvinna, annars stämmer inget av det där in på mig.

De inom sjukvården som säger att jag kommer att bli helt återställd har jag slutat lyssna på, när det gäller den saken. Ingen vet vad som kommer att hända. Kanske kommer jag att bli helt återställd men risken finns att jag kommer att få leva med bestående men, hur stora de eventuellt skulle bli kan man bara gissa sig till. Mitt mål är klart och tydligt – jag vill kunna göra allt det där roliga som jag kunde innan jag blev sjuk. Det är inte helt enligt SMART-modellen (specifikt, mätbart, accepterat och realistiskt), det är ett mål utan klara ramar. Det struntar jag i. Jag vill kunna gå, springa och hoppa igen. Det är mitt mål.

Tankar

Tanke.
Avgränsad, ej uttalad yttring eller produkt av själslig
bearbetning av sinnesintryck, erinrar, problem etc.
(ne.se)

Jag tänker mycket. Grubblar. Hela tiden snurrar tankarna inom mig. Oftast är de otydliga och osammanhängande. Jag har svårt för att förstå vad de egentligen betyder. Jag fick frågan: ‘Hur upplever du dina tankar? Hur ser du dem?‘ Jag upplever dem som bilder. Tror jag. Jag hör dem i alla fall inte som röster. Då är det nog bilder jag ser och upplever, tror jag. Abstrakta saker som bara finns där.

För att inte tankarna ska snurra för mycket i mitt huvud försöker jag hålla mig sysselsatt. Fästa tankarna på något konkret. Färglägga, virka mormorsrutor, läsa, skriva, yoga och baka bröd. Sådant som jag alltid tyckt om att göra – och fortfarande gör! Kreativitet. Jag gillar kreativitet. Att pyssla. När ”alla andra” fyller sin handväska eller necessär med bra-att-ha-saker, fyller jag mitt pennskrin med bra-att-ha-saker och sådant som är viktigt för mig. När det gäller kreativitet är pennskrinet min bästa vän. Pennor av alla dess möjliga och omöjliga sorter, penslar, limstift, sax, pennvässare, klistermärken och post-it-sticks, för att nämna några saker. Och som vanligt är den så full så att det inte går att stänga blixtlåset, så jag har oftast flera pennskrin med mig. Men mitt tålamod och framförallt koncentrationsförmågan är inte längre som den tidigare var. Jag är inte som jag var innan. Utsidan må vara den samma, men insidan har förändrats.

Kanske borde jag möta tankarna. Men jag vet inte hur jag ska göra. Och hur ska jag hantera dem när de faktiskt ger mig riktiga tårar? Just nu gör jag allt för att hindra dem bli verkliga, så att alla andra kan se dem. Tårarna finns där hela tiden. Sällan synliga, men alltid inombords. Det känns som om att jag snart svämmar över av tårar! Och egentligen är det just det som jag upplever gör mest ont. De osynliga tårarna som ingen ser. Alla tror att det är bra. För det är just den bilden jag delar med mig av – medvetet eller omedvetet? Jag skrattar. Eftersom att det är just så jag vill att det ska vara. Jag vill att allt ska vara bra, så bra det kan bli – för mig. Ändå blundar jag för verkligheten. Jag blundar för tankarna, jag blundar för tårarna. Jag kan hoppa runt på kryckor. Det är okej. Men jag vill må bra inombords. Och nej. Jag skulle aldrig acceptera att jag skulle hoppa runt på kryckor resten av mitt liv. Det är snurrigt. Allt. Vad acceptens är i min kropp och mitt sinne, är en helt annan historia som kommer en annan gång.

Att göra något annat

Min smärta och rörelsehinder kom inte på grund av ett trauma. Det har sakta smugit sig på och successivt gjort mig sämre – fysiskt och psykiskt. Jag är van vid en aktiv vardag. Att springa, cykla, hoppa och gå… Jag älskar att känna ruset av träningsendorfiner i kroppen. Men just nu kommer jag inte åt dem. Hur mycket värme och kärlek jag än finner i yogan, kan det inte ersätta ruset av träningsendorfiner efter till exempel en löprunda utomhus. Det är inte samma sak. Det är två olika aktiviteter som jag värdesätter högt.

Jag kan inte acceptera att det är såhär min vardag ser ut just nu, och med största sannolikhet kommer att göra under en lång tid framöver. Kanske resten av mitt liv. Kanske inte. Med tanke på ovissheten hur framtiden kommer att bli försöker jag att hitta andra aktiviteter som fyller min vardag, och ger mig tid för återhämtning – precis som fysisk aktivitet gjorde tidigare.

Kreativitet. Som barn kunde man nästan alltid hitta mig sittandes vid mitt skrivbord fokuserad på något pyssel. Mina föräldrar uppmuntrade det kreativa. Jag och min syster fick ofta små presenter i form av pennor, block och böcker. Det är ett intresse som har följt mig under min uppväxt och är fortfarande lika viktigt för mig. Att skapa. Idag målar jag gärna i målarböcker. Gärna med akvarellpennor i flera olika färger och nyanser. När jag väl sätter mig ner för att måla en bild kan timmarna passera utan att jag lägger märke till det. På ett positivt sätt.

Läsa. Min bokhylla hemma blir allt fullare ju längre tiden går. Den första boken jag kommer ihåg som jag fick var Alfons Åberg. Det var en present från min farmor. Hon läste gärna böcker för oss barnbarn. Idag läser jag mest romaner och biografier. Böcker är ett intresse som jag delar med farmor.

Skriva. Jag skriver varje dag. Dagbok, en bok och blogginlägg. Långt ifrån allt publiceras här, största delen hamnar i Word-dokument på datorn. Det är mitt sätt att uttrycka mig på. Mina dagböcker är långa romaner. Med händelser i mitt liv och tankar. Jag upplever att det är svårt att skriva ner mina tankar, men det är så mycket lättare än att uttrycka dem i tal. Jag har alltid varit vän med det svenska skriftspråket.

Baka. Jag bakar bröd. Det finns ett lugn i att knåda ihop en deg och smaksätta den med olika smaker. Se den jäsa och sedan bli till färdiga frallor eller limpor. Jag bakar oftast matbröd, men ibland även sötsaker. En stående favorit är nötbollar. Morotskaka, cheesecake, småkakor eller en vit kladdkaka smaksatt med saffran är inte heller fel. Det tar inte många minuter att göra nötbollarna, det är enkelt men så gott! Och de går att variera i det oändliga! Vill du ändå ha ett recept? Jag skriver det längst ner i inlägget. Med tanker på att jag aldrig använder ett recept när jag gör smeten till nötbollarna är måtten ungefärliga.

Yoga. Den har blivit en mer viktig del i min vardag under denna tiden. Tidigare har den funnits där. Jag har tagit den till mig som en alternativ träning till framförallt konditionsträningen. Nu är den min vardag. Och den är här för att stanna. Jag har svårt för att hitta lugnet inom mig. Jag är rädd för att hitta det och slappna av, landa i mig själv. Vad händer om jag slappnar av på riktigt och sedan bryter ihop? Hur ska jag orka resa mig upp igen? Trots det försöker jag. Jag försöker jättemycket. Med hjälp av yogan tror jag att jag successivt närmar mig ett lugn inombords, om än med små tassande steg.

Att göra något roligt. Jag fick ordinationen ”att göra något roligt” av en smärtläkare. Jag tittade frågande på honom. Vad då, göra något roligt? Jag har funderat länge över vad han egentligen menar. Nu vet jag vad jag ska göra som är roligt. Jag har svaret! Jag ska gå en yogalärarutbildning i vår med start i januari. Kursböckerna har kommit. Jag läser dem med en stor nyfikenhet. Det är inte lätt. Min koncentrationsförmåga spelar mig ett rejält spratt. Men jag delar upp det i korta sekvenser. Och jag tycker att det är så roligt! Det är med glädje som jag dyker djupare in i yogans underbara värld!

Recept:
Nötbollar
(ca 12 st)

2 nävar mandlar
1 näve cashewnötter
1 dl havregryn
4 msk kakao
ett par nypor flingsalt
14 st urkärnade dadlar
ca 1,5 dl svalnat kaffe
kokos, att rulla i

Mixa mandlarna tills de blir grovt hackade, häll i cashewnötterna och mixa några varv till. Tillsätt resten av ingredienserna och mixxc tills det blivit en smet. Om smeten blir för torr kan du tillsätta lite vatten. Forma smeten till bollar i önskad storlek. Rulla i kokos.

Nötbollarna förvaras i en lufttät burk, i kylskåpet.

Lycka til!

 

Dagens ros

Jag är både arg, ledsen och besviken. På min kropp. Jag borde inte vara det. Jag vet. Men jag är det ändå. Känslor går inte att styra över. Att jag har fått diagnosen CRPS konstaterad är ingenting som jag har kunnat påverka. Svaret på frågan som jag har ställt till så många om varför just jag är: det finns inget svar. Jag har inte gjort något ”fel”. Det bara blev så. Jag hade otur.

Mitt uppe i alla känslor känner jag en stor tacksamhet gentemot de fantastiska människor som jag hittills har träffat i vården. Fysioterapeuter, arbetsterapeuter, läkare, sjuksköterskor, undersköterskor, studenter, psykiater, psykologer, kuratorer och administrativ personal. De har visat empati och respekt, gett mig ett professionellt bemötande – men ändå personligt. Vi har skrattat tillsammans och jag har blivit tröstad i stunder då tårarna har runnit ner för mina kinder. Jag har blivit sedd för den Malin jag är just nu.

Ingen har tagit för givet att jag har vetat allt, bara för att jag jobbar i vården. Jag har fått förklaringar, i vissa fall precis de jag själv skulle gett till en patient. Jag vet inte hur det är för dig, jag vet hur det är för mig. När man är i situationen då man behöver hjälp spelar det ingen roll hur mycket kunskap man än har, det är svårt att applicera kunskapen på sig själv. Jättesvårt.

Det har funnits stunder då jag har varit arg och ledsen för ovissheten, alla frågetecken och för att det tar så lång tid. Och frustration över att ”ingenting” hjälper, istället för att jag blir bättre blir jag istället sämre. Jag har många gånger tänkt att jag behöver hjälp nu, inte om flera veckor eller månader! Men det är oftast inte människorna i vården som det är ”fel” på. Det är systemet. Människorna vill, men inte systemet. Det är i alla fall min uppfattning.

Jag har även mött människor i vården där vår personkemi inte har passat med varandra. De kontakterna har jag avslutat då jag upplevt att jag inte får den hjälp eller det stöd som jag behöver. Då är det bättre att den personen får lägga sin tid, energi och kompetens på någon annan patient som behöver och är mottaglig för den hjälp som personen kan erbjuda. För mig är personkemin viktig, för att jag på bästa sätt ska kunna ta till mig av den hjälp som personen erbjuder. Vården är inget undantag, så är det även i vardagen – vi passar mer eller mindre bra ihop med olika människor. Vi är alla människor, individer med känslor och erfarenheter med oss i bagaget vilket gör att vi trivs bättre tillsammans med vissa än andra.

Tack, för all den positiva energi ni ger mig i min upp och nervända vardag. Ni är guld värda!

Säng 8:2

Smärtan är outhärdlig. Inom mig skriker och gråter jag av smärta. Hela tiden. Jag vet inte hur jag ska hantera den. Jag vet inte hur jag ska bete mig gentemot den. Ska jag välkomna den med öppna armar och be den att bli min vän?  Eller ska jag be den fara och flyga långt bort där ingen någonsin kommer att hitta den? Vad ska jag göra? Jag vet vad jag vill göra, det sista alternativet. Men vilket är det bästa alternativet? Alla säger olika. Någon säger att jag är för snäll mot smärtan, en annan att jag provocerar för mycket och en tredje säger något helt annat. I mitt fall verkar ordet ”lagom” gälla bäst. Men vad är lagom?

Under veckan som gått har jag varit inlagd på vårdavdelningen för hjälp med smärtlindring och rehabilitering i väntan på fortsatta åtgärder. Det var det bästa alternativet just nu. Det har varit en turbulent vecka med många känslor. Många toppar och dalar – några små kullar och många djupa dalar. Jag har skrattat och gråtit. Gråtit på grund av smärta, ovisshet och frustration. Skrattat åt den här situationen som är så absurd. Tårarna har aldrig varit långt borta. De syns inte alltid, men finns hela tiden bakom fasaden. De skrämmer mig.

Jag gråter sällan. Jag vill inte. Jag vill inte vara, eller mer korrekt: känna och visa, mig sårbar. Jag vill vara jag, hon som är pigg och glad. Jag vill klara mig själv. Jag vill springa, hoppa och dansa. Under de här fem dagarna då jag varit på vårdavdelningen har jag gråtit. Mycket. Jag har inte klarat att hålla tårarna tillbaka, hur mycket jag än har försökt. Det har gjort för ont.

Jag har varit på operationsavdelningen varje dag för att få nervblockader. Ena dagen, när en sjuksköterska körde mig till operation, sa hon: du måste säga ifrån att du har ont! Då hade hon några minuter tidigare hittat mig sittandes ihopkrupen på min säng med tårarna rinnandes ner för mina kinder. Jag har ont hela tiden. Varken mina mediciner eller de nervblockader som jag har fått hjälper. Jag begär inte att man ska lindra smärtan helt, jag vet att man inte kan lindra all smärta. Jag vet det. Men i de bästa världar skulle medicineringen och nervblockaderna hjälpa lite mer än vad de gör nu – eller snarare mycket mer.

När jag låg på UVA igår bad en ortoped- och narkosläkare mig att beskriva smärtan jag kände, trots flera nervblockader. Hur förklarar man smärta? Hur förklarar man hur något känns inom sig som man själv knappt vet hur det känns? Det finns inga ord. Jag försökte. Jag försöker hela tiden. Trots att jag vet att jag ska säga att jag har ont finner jag inte de rätta orden. Känns det molande? Huggande? Stickande? Känner jag värme eller kyla? Eller är det en kombination av allt? Hur känns det? Jag känner ju inte ens mitt vänstra ben, min känsla är att det inte är mitt. Men ändå gör det så fruktansvärt ont! Och min upplevelse av smärta är inte den samma som din. Ibland ifrågasätter jag mig själv. Inbillar jag mig? Men det gör ju faktiskt ont!! Jag känner smärtan, då kan jag ju inte inbilla mig. Eller? Därför är det ibland lättare att vara tyst; att gå in i mig själv, att inte säga någon ting och bita ihop. Att istället för att skrika rakt ut gömma mig i mig själv. Då slipper jag i alla fall att känna mig så tjatig.

Det har inte skett några underverk under dessa dagarna. Tyvärr. Det hade jag inte heller väntat mig. Däremot är mitt vänstra ben inte lika blått som tidigare utan skiftar nu färg mellan min vanliga hudfärg och blått. Och det är bra. Det är ett litet steg i rätt riktning. Jag har dessutom vunnit några grader extension åt det bättre hållet. Det är jättebra! Nu hoppas jag på att kunna behålla det. Jag ska med hjälp av min läkare göra vissa justeringar i min medicinering, och hoppas på att det ska hjälpa mig i en fortsatt rätt riktning framåt. Och jag ska fortsätta mitt sökande efter en ”lagom” nivå av aktivitet och vila. I slutändan tror jag att det är just det som är nyckeln till framgång. Det är jag övertygad om. Människan är skapt för en aktiv vardag, på en nivå som varierar från individ till individ. Jag behöver aktivitet, mycket aktivitet, för att må så bra jag kan.

Tre diagnoser

Jag fick frågan från en vän:
Är det ett bra eller dåligt besked?

Jag vet inte. Jag har inte bestämt mig än. Det är bra att jag (äntligen!) har fått svar på vad det är som härjar i min kropp. Även om jag länge har misstänkt vad orsaken kan vara har jag inte vetat helt säkert. Det är även bra att det nu finns riktlinjer för en behandlingsplan. Det är mindre bra för att jag vet vad det är, och även vet att det kommer att ta lång tid att läka ut – om det någonsin kommer att göra det. I värsta fall måste jag lära mig att leva med det här.

Svaret på frågan från min vän är:
Jag vet inte.

Men det finns tre svar på frågan om vad det är som är fel i min kropp. Depression, långvarig smärta och komplext regionalt smärtsyndrom (CRPS). Tre diagnoser. Jag har misstänkt det ett tag, men blundat hårt för sanningen. Diagnoserna depression och långvarig smärta har varit bekräftade ett tag. Men inte CRPS. Och för dig som undrar – ja, långvarig smärta är en diagnos. Det har den varit sedan 2007, enligt WHO.

Vad är egentligen CRPS?

Komplext regionalt smärtsyndrom (CRPS) – eller kausalgi eller reflektorisk sympatisk dystrofi som syndromet tidigare kallats. Kärt barn har många namn. Det finns flera frågetecken om vad CRPS egentligen är och vad det orsakas av. Egentligen finns det inga tydliga svar.

CRPS är ett smärtsyndrom som orsakas av ett uppretat smärt- och nervsystem. Det drabbar oftast övre extremiteten, men kan även drabba nedre extremiteten. Syndromet utvecklas i de flesta fall efter en fraktur, operation eller en liten skada, men kan också uppkomma utan en bakomliggande skada. Det finns två typer av CRPS: vid typ 1 finns det en nervskada, typ 2 finns det ingen bakomliggande nervskada.

Symtomen är flera; bland annat smärta i både vila och aktivitet, svullnad, förändrad hudfärg, minskad ledrörlighet och temperaturförändring. Det är vanligt att man har en pares och nedsatt sensibilitet i den extremitet som är drabbad. Många har även besvär av ökad känslighet för beröring (central sensitisering). Efter en längre tid drabbas många av psykisk ohälsa i form av oro, depression och ångest.

Det är oftast kvinnor som drabbas. Risken ökar med stigande ålder upp till man är 70 år. 5-25 av 100 000 personer drabbas varje år.

Prognosen är oklar. Det artiklar som är publicerade gällande prognos för CRPS skiljer sig från varandra. Vissa individer som har CRPS blir helt återställda efter ett par år, andra får leva med dess konsekvenser.

Smärtsinnet har en egen ”smärtbroms” som minskar upplevelsen av smärta. Man skulle kunna säga att kroppen har sitt eget smärtapotek. I det smärtapotek finns olika hormon som kroppen producerar själv, till exempel endorfiner som är kroppens egna ”morfin” – det bildas bland annat under fysisk aktivitet som pågår i minst 15 minuter. Oxytocin är kroppens ”lugn-och-ro-hormon” – det bildas vid avslappning, meditation, när man gör något som känns meningsfullt och som man tycker om. Dock finns det en ”gaspedal” som ökar upplevelsen av smärta – den uppstår bland annat vid oro och ångest vilket tyvärr är vanligt hos individer som är drabbade av CRPS.

Ju tidigare man får diagnos och så tidigt som möjligt man får hjälp av ett multiproffesionellt team för att få en så optimal behandling som möjligt, desto större chans har individen att bli helt återställd. ”Vanliga” värktabletter som till exempel Alvedon brukar mycket sällan vara tillräckliga. I första hand behandlar man CRPS med läkemedel som används vid neuropatisk smärta – antidepressiva, antieleptika och opioider. Man kan även smärtlindra med hjälp av TENS eller lägga nervblockader. Om inte det fungerar kan man prova ryggnerv- eller ryggmärgsstimulering genom att operera in en stimulator. Det är viktigt att i tt så tidigt skede som möjligt behandla den inte så ovanliga depressionen och ångesten med hjälp av tillexempel psykoterapi och medicinering.

Jag.

Mamma sa: ”när jag läser om CRPS är det som om att jag läser om dig”. Symtomen är klockrena. Jag känner igen dem alla. Det är blandade känslor att äntligen, efter snart två år med ovisshet och ett ständigt försämrat fysiskt och psykiskt mående, veta vad det är som härjar i min kropp. Depressionen är inte till min hjälp. Mina känslor till den situation jag befinner mig i har inte förändrats av att veta. Jag är fortfarande frustrerad. Jag har katastroftankar. Jag vet inte hur jag ska hantera verkligheten, hur jag ska ta mig framåt.

När jag träffade smärtläkaren igår gjorde vi upp en plan. Han satte upp mig på väntelistan till att få komma på en multiproffesionell bedömning på smärtkliniken på Varbergs sjukhus, beräknad väntetid är 2-3 månader. På måndag läggs jag in på Kungsbacka sjukhus för hjälp med rehabträning och nervblockader med förhoppning att öka funktionen i mitt vänstra ben. Smärtläkaren föreslog även att de ska ändra min medicinering, den jag har nu är inte tillräcklig. Jag som i vanliga fall aldrig tar mediciner, inte ens en värktablett vid huvudvärk, hoppas på färre antal mediciner. Som svar på det var att jag inte skulle har för höga förhoppningar på det… Det finns en fortsättning på rehabplanen. Det tar jag tag i senare om det blir aktuellt. Nu ska jag, enligt sträng ordination från smärtläkaren, göra saker som jag mår bra av. Och inte provocera smärtan för mycket. Vad mår jag egentligen bra av som inte har kopplingen till fysisk aktivitet?