Jag är trött

Jag är trött på att gråta.
Jag är trött på att låtsas.
Jag är trött på att inte uppleva glädje.
Jag är trött på smärtan.
Jag är trött på de obegripliga tankarna.
Jag är trött på att längta efter en annan tid än nu.
Jag är trött på att vara trött.

Jag vaknar med smärta. Jag somnar med smärta. Jag känner den hela tiden. Smärtan. Det är en oinbjuden gäst som vägrar att lämna mig i fred. Jag trött på att gråta, att känna klumpen av oro i magen, trött på att inte kunna skratta på riktigt. Jag är trött på att inte känna glädje. Jag känner mig yr. När som helst kan jag tappa balansen och falla – fysiskt och psykiskt. Jag upplever världen som en karusell. Jag tycker inte om att åka karuseller, jag är åksjuk.

Trötthet. Jag är trött när jag ska sova på kvällen. Jag är trött när jag vaknar på morgonen. Jag är trött hela dagen. Det kallas för fatigue. Fatigue är den medicinska termen för trötthet eller utmattning på grund av en sjukdom. Tröttheten går inte att sova bort. Den påverkar  hela kroppen och gör att allt i vardagen känns övermäktigt. Tröttheten bara finns där och håller fast en i sitt hårda grepp.

I min värld finns ingen tystnad. Jag hör ständigt ett brus eller pip i öronen. De säger att det orsakas av den stress min kropp utsätts för. Mina tankar håller mig sysselsatt från morgon till kväll, ibland även på natten. De lämnar mig aldrig i fred. Jag önskar att tankarna skulle vara lite mer begripliga. Jag önskar att den smärta som tillhör CRPS skulle fara och flyga långt bort där jag aldrig kulle hitta den, och den skulle aldrig kunna hitta mig.

Det gör så ont i hela mig. Jag vet inte vad jag ska göra längre. Jag går i cirklar, det blir inte bättre. I väntan på en bättre tid gömmer jag mig bakom ett leende. Jag skrattar. Jag vill därför att ni lovar mig en sak: Glöm aldrig, bakom det gladaste leendet eller det varmaste skrattet kan det mest ledsamma sinnet bo.

Julafton

 

Vissa kvällar kan jag inte förmå mig själv att stänga av musiken i mina hörlurar. Det är kvällar då jag inte orkar, eller vet hur, jag ska hantera den storm av känslor som råder inom mig. Det spelar ingen roll om det är en vanlig tisdag eller fredag, eller om det är julafton som idag. Det händer varje dag. Tankarna tar aldrig semester, jag kan aldrig låsa in dem i en skrivbordslåda och gå hem – precis som jag kan göra på jobbet: lämna mina papper, stänga av datorn och gå hem. Mina tankar är med mig, vart jag än står och går, vad jag än gör. Alltid.

Tystheten etsar sig fast inom mig. Jag kan inte hantera den. Eller är det tankarna? Eller är det smärtan? Det är någonting och det är just det där ”någonting” som är så svårt att greppa.

Idag är det julafton. När jag var liten vaknade jag alltid tidigt, spänd av förväntningar av vad dagen skulle innehålla. Familj, julklappar, dansa runt granen, god mat, tända ljus… Jag har alltid gillat julen, förjulen så väl som julafton och mellandagarna. I år är inget undantag. Men i år vaknar jag inte tidigt på grund av nyfikenhet av vad dagen har att erbjuda. Idag vaknar jag tidigt på grund av smärta. Nyfikenheten finns fortfarande inom mig. Men smärtan håller sitt hårda grepp om mig.

Stormen som härjade utanför lägenheten igår har lagt sig, nu visslar istället fåglarna. Skönt, nu är det en storm mindre att hantera. Stormen inom mig är lika ivrig som den brukar, om inte värre. Jag lyssnar på musik, för att försöka hålla tankarna borta en stund.

Som julklapp till er vill jag dela med mig av den spellista som jag kallar för Namasté. Den spelas ofta i mina öron – stunder då känslostormen är som mest ivrig inom mig, när jag behöver sällskap eller lugn. Jag hoppas spellistan kan ge dig lika mycket glädje som den ger mig!

Namasté  ♥️  God jul!

Tystnad

Det har varit tyst här i några veckor. Det var inte tänkt så men det var så det blev. Jag har inte mått bra. Jag mår inte alls bra. Mitt fysiska och psykiska mående har försämrats, ännu mer.

Jag har bytt smärtstillande medicin, från Tramadol till Palexia med förhoppning att smärtan ska bli lindrigare och lättare att hantera. Nu försöker vi hitta den dos som passar mig. Enligt läkarna brukar Palexia ge god effekt på den smärta som CRPS orsakar. Egentligen tycker jag inte om tabletter. Jag undviker dem. Vill inte ta dem. Jag tror på kroppens förmåga att läka av sig själv, utan tabletter. Men denna gång behöver jag den smärtlindring som de ger mig. Jag är villig att prova olika behandlingsmetoder, farmakologiska som icke-farmakologiska. Jag är villig att prova allt med några mycket få undantag. Ett fåtal förslag som har kommit på tal har jag vänligt men bestämt tackat nej till. Men de är mycket få. Jag vill inte ha det såhär. Smärtan äter upp mig. Snart finns det inte mycket kvar av mig.

Kan man ta semester från allt? Jag tänker först och främst på smärtan, den fysiska och psykiska. Kan man ta semester från sin upp och nervända vardag? För tillfället jobbar jag inte. Jag går inte heller i skolan. Jag är hemma. Sjukskriven, 100%. Mitt ”jobb” är just nu att ta hand om mig själv, tjugofyra timmar om dygnet, veckans alla sju dagar. Och bara för att jag väljer att ta semester betyder inte det att jag slutar att ta hand om mig själv. Tvärt om.

Jag har bestämt mig för att min semester, eller jullov, börjar idag. Idag ska jag packa min ryggsäck med kläder, böcker, raggsockar, pysselsaker, julklappar och yogamatta. I morgon åker jag tillsammans med min familj på semester, bort från min upp och nervända vardag. Första stoppet är Göteborg för att lyssna på min syster som spelar konsert på Artisten. Hon går på Musikhögskolan i Göteborg och spelar klassisk fiol. Vi ska sova på hotell en natt, bara vi fyra, innan vi kör vidare till vår norska familj i Stavanger. Där ska vi fira jul! Det var inte så länge sedan jag träffade min norska familj. Men jag saknar dem. De betyder mycket för mig. De ger mig positiv energi och finns alltid hos mig, vad som än händer, hur glad eller ledsen jag än är.

Vägen framåt

Jag tror inte att jag förstår hur lång väg tillbaka (eller framåt!?) jag egentligen har. Från att hoppa runt på ett ben och kryckor, och inte kunna belasta vänsterbenet, att inte veta var det befinner sig – är det ens en del av mig? – till att kunna gå, hoppa och springa. Det är enorma steg. Helt ärligt, är det ens möjligt? Ja det är det! Kanske. Jag tvivlar… Det finns några få med CRPS som satt sig i nedre extremitet som klarat det. Det finns även de som inte gjort det. Hur långt kan jag komma? Det finns inga klara och tydliga svar. Framför mig ser jag den där oändligt långa vägen – den som hur mycket jag än tittar, aldrig ser slutet på. Vad händer bortom det jag kan se?

Det finns de som säger: ”klart du ska bli helt återställd!” Va? Hallå! Vänta. Dra i nödbromsen! Hur kan du veta det? Sluta ge mig falska förhoppningar. Jag vill inte höra! Jag vill, åter igen, inte bli besviken. Jag vet inte hur många gånger under de dryga två senaste åren som detta har hänt, som jag har varit tvungen att skjuta fram mina mål på obestämd framtid. Jag har slutat räkna. Jag orkar inte hålla koll på alla de gånger som besvikelsen tagit över min kropp. Helt ärligt,  jag vet inte hur många gånger till jag orkar att resa mig upp igen.

Jag har slutat lyssna på de som kommer med spekulationer om jag kommer att bli återställd eller ej, just när det gäller den saken. De kan säga många kloka saker om andra saker, då lyssnar jag mer än gärna. Men snälla, låt mina sjukdomar och skador vara i fred från spekulationer. Jag har även slutat lyssna när mina sjukdomar och skador jämförs med andra. Jag vet, nu är jag självisk. Orden sägs av omtanke och välvilja från min omgivning som vill ge mig hopp och tro att det kommer att bli bra (vad betyder egentligen ordet ”bra”?) i framtiden. Jag gillar inte att bli jämförd, det gör mig inte friskare, starkare och gladare. Om det är en sak jag verkligen har lärt mig under denna tiden så är det att ta hand om mig själv först, sedan andra – som de säger under säkerhetsgenomgången innan flygen ska lätta från startbanan: ”sätt på dig din syrgasmask först, innan du hjälper andra”. Jag tror på den filosofin, men det är svårt att leva efter den. Jag försöker. Jag tror på att jag är jag och du är du. Jag delar  gärna erfarenheter och på så sätt växer i mitt nya jag tillsammans med andra.