Multimodal smärtutredning

Runt min vänstra handled sitter ett vitt armband i plast, på det står mitt namn: Malin Karlson Gerdle, och mitt personnummer, 2 maj 1992 och de fyra efterföljande siffrorna. Sedan i måndags är jag inskriven på Akademiska Sjukhuset i Uppsala. Jag är inlagd för en fem dagar lång multimodal smärtutredning, en utredning som är anpassad efter mina behov utifrån min diagnos CRPS. Under veckan har och kommer jag att få träffa smärtläkare, rehabläkare, psykiater, neurolog, arbetsterapeut, fysioterapeut, kurator och psykolog. Jag kommer även att få göra en neurofysiologisk undersökning samt termotest. Hur de går till vet jag inte än, men det finns en första gång för allt.

Det var med blandade känslor som jag i måndags gick innanför dörrarna till avdelningen, det är här jag är i skrivandets stund. Jag behöver hjälp med redskap som förhoppningsvis kan ta mig framåt. Men samtidigt är jag jätterädd, tänk om den hjälp eller förslag på åtgärder som eventuellt kommer att föreslås under utskrivningssamtalet på fredag inte kommer att hjälpa mig i rätt riktning? Då är jag ett steg närmre från att inte kunna göra någonting. Det är en skrämmande tanke. Men som det är just nu går det åt helt fel håll. För varje dag som går blir värken i mitt vänstra ben mer intensiv. För varje dag som går får jag allt sämre funktion i min vänstra arm. För ett par veckor sedan upplevde jag värk då och då, idag är den konstant – som tur är långt ifrån lika intensiv som i mitt vänstra ben. Jag kan inte längre lyfta armen ovanför axelhöjd, jag har tappat kraft och kan knappt hålla min telefon i handen utan att behöva stötta armen.

Allt det här är en främmande värld. Sjukhus, värk och att inte kunna röra mig som jag vill. Att behöva be andra om hjälp, det är långt utanför min comfort zone. Jag trivs bra i min comfort zone – där är det varmt och tryggt, där kan jag stå med båda fötterna på jorden och klara mig själv. Som det är just nu klarar jag inte det. Jag behöver hjälp. Förhoppningsvis kommer jag att få det.

Smärttopparna kommer varje dag, flera gånger varje dag. Ibland stannar de kortare tid, ibland längre. Panikångesten kommer i samband med dem, men även annars med. Det är ingen skillnad från hemma. Hur mycket jag än letar efter tillfällen då jag kan slappna av finner jag inga. Tårarna finns där hela tiden ibland synliga för er som är runt mig, men oftast gömmer de sig på insidan. De tårar som syns är egentligen inte de som är de värsta – det är de som inte syns som gör mest ont, det är de som river och sliter på insidan för att få komma ut. Men av någon anledning envisas tårarna och vill stanna kvar där inne. Igår var en av dagarna då jag blev liggande hela eftermiddagen och kvällen på grund av smärta. Tårarna rann ner för mina kinder. Inom mig finns rädsla och oro – kommer det alltid vara såhär? Som det är just nu finns det inga resurser inom mig som kan hantera min upp och nervända vardag.

Jag vet att det inte är någon annan som kan göra ”jobbet” åt mig, det är bara jag som kan göra det. Men jag behöver hjälp med att hitta de verktyg som kan hjälpa mig att hantera min vardag – det är prioritet ett.

Ändrade planer

Jag hade tänkt att skriva en positiv text. En text som beskriver det fina i yogan, och allt det vackra den ger mig. Eller så hade jag tänkt skriva om alla ni stjärnor som finns omkring mig – ni som hejar i med- och motgångar. Jag hade även tänkt att jag skulle skriva en text där jag delar med mig av det bröd jag brukar baka, det som jag ofta brukar få en hint av mamma när det börjar ta slut. Men jag är inte där. Jag kan inte skriva om det fina i yogan, inte heller om alla ni vackra stjärnor. Och jag kan inte skriva om det recept på det bröd som får min mamma att jubla när hon känner den nybakade doften av. Jag kan inte. Som det är just nu kan jag inte ta hand om det viktigaste i mitt liv – mig själv. Jag kan inte hantera den smärta som äter upp mig från insidan. Jag kan inte skriva den där glada texten, det är inte jag just nu. Jag orkar inte längre spela glad. Det finns inga fler superkrafter kvar i min kropp.

Jag gråter när jag skriver det här. Tårarna har runnit hela eftermiddagen. Vissa stunder har de varit synliga andra stunder osynliga för andra. För mig spelar det ingen roll om jag gråter synliga eller osynliga tårar, det gör lika ont – för mig är de lika verkliga oavsett vad som syns utåt.

Smärtan är som lavan i en aktiv vulkan. Den ligger där hela tiden och pyr och befinner sig hela tiden vid bristningsgränsen av vad jag klarar. Skulle man översätta min ”grundsmärta” till den den inom vården mycket välkända VAS-skalan är det en nia. Min smärta rör sig alltid på en nia, ibland är det 9,0 och ibland 9,9. Aldrig en tia. Den har varit nere på åtta men det var många långa månader sedan… Plötsligt kommer ett vulkanutbrott – smärtgenombrott – och tar med sig allt som kommer i dess väg. Mina smärtgenombrott kan vara en kortare eller längre stund, det är olika från gång till gång. Det finns inget facit eller något specifikt som triggar. Det är bland annat vid smärtgenombrotten som ångestattackerna kommer. Det händer inte sällan som tårarna rinner ner för mina kinder. I vanliga fall har jag en kraftigt begränsad viljemässig kontroll över vänsterbenet, det blir ännu sämre under smärtgenombrotten. Jag blir dessutom yr, ljus- och ljudkänslig, illamående och frusen.

Varför aldrig en tia på VAS-skalan? Den frågan har jag fått så många gånger. Jag har även blivit ifrågasatt om jag verkligen har så ont som jag säger att jag har. De som har ifrågasatt mig säger att jag inte beter mig som en patient med smärta som skattas till VAS 9, eller fått höra meningen ”du är ju inte så dålig så att du ligger ner och inte gör någonting”. Men det  är så det är, det är just så jag upplever min smärta oavsett vad ”alla andra” tror eller inte tror. Och svaret på frågan varför jag aldrig skattar VAS 10? Jag är övertygad om att det alltid finns en smärta som är värre än den jag har i just den stunden. Om jag har skattat min smärta till tio och sedan upplever en smärta som är värre – vilken siffra ska jag sätta då? Skalan går ju bara från noll som är motsvarigheten till ingen smärta alls, till tio som är den värsta tänkbara smärtan.

En bild säger mer än tusen ord. Jag har en bild och flera ord. Det är en bra bild som beskriver den smärta som finns inom mig och inte syns. Meningen med innebörden ”du ser pigg och glad ut” som sägs i all välmening kan göra så fruktansvärt ont. Jag är en teaterapa. Så jag får skylla mig själv. Men för mig är det lättare att visa leendet, än allt det där andra. Visar man det där andra kommer oftast frågorna från omgivningen – de där frågorna jag själv inte har några svar på.

Det blev ingen glädjefylld text idag. Idag blev det ett stort vulkanutbrott. Hur mycket jag än försökte klarade jag inte att stänga inne smärtan och visa leendet. Idag är en av många dagar som jag har blivit liggande i sängen med en oförmåga att röra mig. Och ändå vet jag att det finns så mycket sorg och smärta kvar inom mig som aldrig kommer att få komma ut, för att jag inte vågar möta dem.

Jag vet, det är tufft att läsa om någon annan som inte mår bra. Ibland tar det mer energi än vad det ger, ibland tvärtom. Men jag vill att du ska få möjligheten att läsa – om du vill.

Lokah samastah sukhino bhavantu*

  • * ”May all beings everywhere be happy and
    free, and may the thoughts, words and actions
    of my own life contribute in some way
    to that happiness and that freedom for all”

Ett sammanhang

Jag har varit sjuk länge. I över två år. Men jag har
ändå fortsatt med det som ger mig mest glädje – rörelse.

Foto: Jonas Gerdle

Jag är en Friskis. Av hela mitt hjärta. Som 12 åring började jag på juniorjympa på Friskis&Svettis. Under första jympapasset upplevde jag för första gången rörelseglädje på riktigt. Efter första passet sa jag till mig själv: jag vill också bli jympaledare, jag vill också dela med mig av min rörelseglädje. Jag fortsatte. Varje fredag. Sedan blev det mer, mer och mer. Jag provade andra jympapass och andra träningsformer. En dag blev jag funktionär, jag hjälpte till före, under och efter passen. Ledaren som ledde passet jag hjälpte till på är idag en av mina kära vänner. Hon har inspirerat mig till att fortsätta framåt i både med- och motgångar. Det var även hon som fångade mig den där dagen i våras då kroppen gav mig ett hårt knytnävsslag i magen och jag föll hårt mot golvet.

Som 15 åring gick jag Friskis instruktörsutbildning och blev jympaledare och en av Friskisföreningarnas yngsta gruppträningsinstruktör. Jag kände mig aldrig liten. I Friskis spelar åldern ingen roll. Alla är välkomna, som den person man är. Åldern är bara en siffra. Det som däremot räknas är rörelseglädjen.

I år firar jag tio år som instruktör på Friskis. För mig är det stort. Det är en ära för mig att vara en del av Friskisfamiljen och Sveriges största ideella idrottsförening – som motionär och funktionär.

Foto: Jonas Gerdle

Min roll som funktionär idag är inte den samma som den var då. Då var jag i träningssalarna och ledde jympa, IndoorWalking, dans (lova att inte berätta det för någon!), juniorjympa och familjejympa. Jag har under åren som gått fått förmånen att leda våra yngsta, äldsta och alla motionärer där emellan i träning, och dela med mig av min rörelseglädje till dem. Det var även Friskis som öppnade mina ögon för det yrke jag har idag – fysioterapeut. Idag supportar jag våra instruktörer när det gäller musik, pulssystem och intranät, jag är ansvarig för instruktörerna i  IndoorWalking-gruppen och leder yogapass ibland. Jag älskar att få vara en del av en ideell idrottsförening och en del i den stora Friskisfamiljen. Tack för all glädje som ni delar med er av till mig!

Happy hips and a strong mind

Under min uppväxt hade jag ett mål i sikte – jag skulle bli professionell musiker. Jag spelade fiol. Mitt mål var först och främst att provspela till musikgymnasiet och komma in, sedan gå ett år på folkhögskola för att förbereda mig inför provspelningen till musikhögskolan där jag skulle ta examen, och sedan provspela till en orkester. Det var även i den miljön jag delvis växte upp i. Min mamma var professionell musiker. Hon inspirerade mig. Jag gillar den världen. Det är en tuff värld, men ändå familjär. Mamma jobbar inte som musiker idag, hon har valt en annan väg att gå. Men med mig har jag så många fina minnen, och vänner kvar i den välden.

Flera timmar varje dag ägnade jag mig åt min stora passion. Jag övade på teknik i både min höger- och vänsterhand, jag spelade skalor, etyder och musik av flera olika tonsättare från olika epoker. Jag älskade att bryta ner ett stycke i tusen delar och traggla dem om och om igen. Jag spelade i olika orkestrar, med kvartetter, trios och alla möjliga olika sammanhang. Jag åkte på läger på somrarna. Jag provspelade och kom in på estetiska programmet musik med inriktning klassisk fiol på gymnasiet. Jag varvade de obligatoriska ämnena som matte, naturkunskap och svenska med musikhistoria, ensemble, kör, musikteori och enskilda fiollektioner. Jag levde för musiken. Gymnasietiden var tre fantastiska år, fyllda med mycket kärlek till musikens underbara värld.

När jag då fick frågan (eller det var snarare ett påstående) av mina lärare om vilken skola jag skulle söka vidare till efter jag tagit studenten var mitt svar ”nej”, jag kände mig färdig med att spela fiol. Jag ville istället gå en annan väg. Min dröm hade flyttats från musikens värld till att bli fysioterapeut. Sagt och gjort. Jag sökte till fysioterapirogrammet men kom inte in. Istället valde jag att följa min andra dröm, jag flyttade till Malmö för att läsa till sjuksköterska. Det var en tuff termin. Psykiskt mådde jag inte alls bra. Men jag kämpade på och sista anmälningsdagen för vårterminen bestämde jag mig – jag försöker en gång till, blir jag inte antagen är det inte meningen att jag ska bli fysioterapeut. Jag fick det glädjande beskedet att jag blivit antagen till fysioterapiprogrammet, eller sjukgymnastprogrammet som det hette då (vi har bytt yrkestitel) vid Umeå Universitet.

Idag lever jag det som blivit min dröm. Jag bor i Halmstad, mitt ”hemma”. Jag jobbar på Strandhälsan, ett gym och rehabiliteringscenter i Falkenberg. På min fritid är en aktiv funktionär i den ideella idrottsföreningen Friskis&Svettis i Halmstad där jag leder gruppträningspass, är ansvarig för alla IndoorWalkinginstruktörer och gör lite allt möjligt i föreningen. Jag har en underbar familj här hemma och i Norge, jag har fantastiska vänner, arbetskollegor och för mig än så länge okända människor i min omgivning som verkligen bryr sig och delar med sig av sin styrka och glädje när jag behöver den som mest. Det kanske låter klyschigt, men jag är så otroligt nöjd med det jag har – jag känner mig glad och tacksam för det jag har, trots en upp och nervänd vardag.

Jag spelar inte längre fiol. Jag har den kvar. Men jag känner ingen lust till det. Jag har inte släppt den världen helt, det kommer jag aldrig att göra. Jag älskar att gå på konserter, och det händer mer ofta än sällan som klassisk musik spelas ur mina högtalare. Min syster lever just nu den dröm jag en gång hade. Hon studerar vid musikhögskolan, klassisk fiol. Jag ser mycket upp till henne – min lillasyster, jag älskar dig, du är stark och modig. Och jag har så många fina vänner från den världen, både från min tid tillsammans med fiolen, och min mammas karriär inom musiken. Jag saknar det inte, det är en del av min historia.

I måndags möttes min nuvarande värld med den jag som barn drömde om, det var fantastiskt. Det var en underbar känsla! Jag fick då äran att assistera yogaläraren och musikern Lene Skomedal under en workshop i yoga för musiker. Workshopen hölls på den mysiga yogastudion YogaYama i Haga, Göteborg. Temat för workshopen var ”Happy hips and a strong mind”. Det var en ära att få vara del av yogisarnas stund på mattan. För några var det här första mötet med yoga, andra har mer erfarenhet. Alla hade sin historia med sig i bagaget men vi alla hade något gemensamt – kärleken till musik och till våra kroppar och sinne.

”The biggest adventure you can ever takes is to 
live the life of your dreams”
– Oprah Winfrey –

Jag vet inte vad jag ska säga

Det är alla ni som står mig närmst som får ta emot smärtan, alla tårar och förtvivlan – allt det där som jag inte orkar bära själv. Jag försöker att hålla det inom mig. Jag försöker att skratta och le. Vanligtvis är det just den bilden många av er får se. Egentligen är det nog inte det bästa sättet att hantera min situation på. Men jag vet inte hur jag ska uttrycka mig. Vilka ord jag ska jag använda för att förklara det som inte går att förklara.

En kväll tidigare i veckan blåste den där stormen som finns inom mig upp till en tornado. Den tog över hela mig. Det var som om att det inte var jag som styrde över mig själv. Oftast är det mina föräldrar som får ta emot mina tårar, så var det även den här gången. Jag var arg, ledsen och besviken på mig, på min kropp – på den situation jag befinner mig i. Smärtan gick inte längre att styra. Jag balanserar hela tiden på kanten vid ett stup, vilken sekund som helst kan jag trilla över kanten. Det räcker med en knappt märkbar vindpust för att jag ska falla, en vindpust som inte ens är tillräckligt stark för att få ett löv att lätta från marken. Jag har fallit många gånger. Varje gång har jag blivit uppfångad av min omgivning. Men för varje gång upplever jag att det blir svårare att resa mig upp. Jag gör allt för att det inte ska synas, det som härjar inuti min kropp. Huruvida allt det här syns utåt vet jag inte.

Många av er frågar hur det går. Ger mig varma leenden och kramar. Och flera av er beter er som om att allt är precis som ”vanligt”. Det uppskattar jag. Jag uppskattar er vänlighet och nyfikenhet, er förmåga att låta jag vara jag. Men ibland orkar jag inte svara. Jag vet att frågorna från er är av välmening. Men flera gånger är era frågor de samma som mina – frågor jag själv inte har något svar på. Fortsätt gärna fråga. Men ta inte åt er om jag svarar att jag inte orkar prata om det just då. Jag har blivit bättre på att säga ifrån när jag inte orkar prata om det. Och det är jag mig själv mycket tacksam.

Det är mina föräldrar som brukar få ta emot mina tårarna, speciellt min mamma. Det är de som träffar mig varje dag. De får stå ut med så mycket, så många saker jag önskar de skulle slippa att se. Men jag behöver någon som står där, som tar emot mig när jag faller. Och det är jag mina föräldrar och min lillasyster evigt tacksam för. Vad som än händer vet jag att de finns där, även ni andra i min omgivning.

Jag gråter när jag skriver detta. Inom mig finns sorgen och saknaden över det som varit och det som är nu. Jag känner inte igen mig själv. Det här är inte jag. Det här är ett tomt skal av någon som liknar den Malin jag egentligen är.

En vän sa: ”jag vet inte vad jag ska säga…”. Oftast är det inte orden som är det viktigaste. Det är närvaron. Den närvaron betyder så mycket för mig. Tack! ♥️