Att se bakom fasaden

Jag kan inte ligga, inte sitta och inte heller stå. Jag vet inte vart jag ska ta vägen. Smärtan i min kropp är intensiv. Min nyopererade rygg med SCS är en sak. Att känna smärta efter en operation är normalt. Jag vet vad den smärtan orsakas av. Jag kan hantera den och jag vet att den snart kommer att vara borta. Däremot kan jag inte hantera smärtan i mitt vänstra ben. Jag vet inte vad jag ska göra. Det känns som om att jag går i cirklar, tassar på tå runt mig själv. Hur ska jag hantera smärtan? Hur ska jag hantera yrseln och illamåendet vid smärttopparna? Hur ska jag hantera mig själv?

SCS känns underbar! Jag vill inget annat än att ha den på. Hur underbar den än är måste jag följa upptrappningsschemat, för att minska risken att jag få mer värk av behandlingen. Som vanligt handlar det om ordet ”lagom”, vad det nu innebär. Men jag är glad och tacksam för att jag än så länge upplever SCS som positivt. Jag hoppas verkligen att det fortsätter så här och att jag om sjutton dagar kan få en permanent SCS inopererad. Den tar inte bort smärtan. Smärtan finns där ändå, precis lika intensiv som vanligt. Men när jag har SCS på låter den mig vila från den allra värsta smärtan. Jag vet inte hur jag ska beskriva det. Hur beskriver man något som händer i sin egen kropp, något som bara jag kan uppleva? Jag vill så gärna kunna förmedla den känsla som finns inom mig men jag hittar inte de rätta orden.

Jag sitter på trappan mot trädgården i mitt barndomshem. Solen skiner. Marken är täckt av snö. Det är här hemma hos mamma och pappa som jag just nu trivs allra bäst. Jag behöver hjälp i min vardag, jag behöver tryggheten de ger mig.

Med mig i mitt bagage har jag kunskap och erfarenhet hur det är att vara jag. Jag känner den Malin jag var tidigare, men inte den jag är nu. Tack vare min personlighet och mitt yrke som fysioterapeut finns en nyfikenhet på människokroppen. Och jag vet vart jag ska leta för att finna de svar jag söker. Jag har fått många av dem. Men att äga kunskap och själv acceptera den är två helt olika saker – precis som att hjälpa andra och hjälpa sig själv är två helt olika saker. Det är så mycket lättare att hjälpa någon annan, att sätta någon annan person i första hand och lämna sina egna känslor utanför.

Jag har börjat förstå den svåra vänstersidiga neglekt jag har. Jag har även börjat nosa på förståelsen över att den resa jag har framför mig kommer att bli lång, krokig och tuff. Och att jag behöver börja ännu längre bort än vad jag från början trott. Jag börjar förstå att den kunskap jag har och lär ut till andra även gäller mig själv. Jag är inte framme än, men jag börjar sakta men säkert närma mig där jag egentligen är och inte där jag vill vara.

Ser man mig utifrån tror jag att jag framstår som en glad och positiv person, en person som har accepterat det som är nu. Den egenskapen kan många stunder vara bra. Men är man familj, vän, bekant eller vårdgivare och inte kan se det som händer bakom fasaden kan jag lätt bli misstolkad. Jag har träffat flera personer inom vården som inte har vågat rispa på den där fasaden. Jag har träffat många som har vågat göra det – dem håller jag hårt i. Jag är inte där ännu, att våga se hur verkligheten faktiskt ser ut. I och med det har jag också svårt för att berätta hur det faktiskt är bakom den där fasaden. Men jag försöker. Till min hjälp tar jag de där personerna som vågar rispa på ytan, de som vågar fånga mig om jag skulle tappa balansen och falla.

Jag önskar att jag kunde vara bättre på att berätta hur det faktiskt är. Jag tror att jag hade mått så mycket bättre då. Men nu är det som det är. Jag kan inte göra mer än det jag gör. Och jag tror att för varje dag som går närmar jag mig framtiden. Stegen framåt är ibland – oftast – så små att man knappt kan lägga märke till dem. Men som talesättet säger: Många bäckar små… Jag måste även våga att falla och lita på att jag har styrka och mod att resa mig upp, jag har ju även er i min omgivning vid min sida. Under färden framåt försöker jag att fokusera på det jag har just nu, på allt det fina som finns omkring mig.

Till alla ni i min omgivning vill jag säga en sak, tack för att ni finns vid min sida i både med- och motgångar.

Ryggmärgsstimulering

I förrgår rullade jag runt i Göteborg. Jag blev arg och ledsen på min rullstol, mina kryckor och vardagen. Jag var arg på den smärta som äter upp mig inifrån och ut. Snart är det enda som finns kvar av mig ett ihåligt skal av någon eller något som ska föreställa mig. Jag grät. Det som framkallade mina tårar och ilska var de oändligt många kullerstenar, trappsteg, svårframkomliga trottoarer och tunga dörrar. Göteborg är inte skapt för en vardag med rullstol och kryckor.

Men så kom äntligen den dag jag och min omgivning har väntat så länge på. Igår började precis som kvällen före avslutades – en dusch med Descutan. Håret var som ett trassligt fågelbo, torrt och tovigt. Huden var torr som ett visset löv. Jag längtade efter min bodylotion och hårinpackning. Ytliga saker, men som för mig är lyx och kvalitet i vardagen som jag prioriterar för att jag mår bra av det.

Mamma och jag körde genom Göteborg, till Angereds närsjukhus där Sahlgrenska sjukhuset gör alla sina SCS-operationer. SCS är en elektisk stimulering av ryggmärgen, i syfte att blockera hjärnans mottagning av smärtsignaler från mitt vänstra ben.

Jag blev inkallad av en sjuksköterska . Hon mötte mig med ett leende och utstrålade lugn. Det betydde mycket för mig som hade många fjärilar i magen. Operationen skulle göras under lokalbedövning. Efter alla nervblockader jag gjort, artroskopier och den smärta som jag lever med idag är jag inte speciellt glad för operationer som görs med lokalbedövning, speciellt inte när det innebär att jag måste ligga på mage. Men sjuksköterskans leende lugnade mina fjärilar i magen något.


Redo för operation!

Jag bytte om till Västra Götalandsregionens operationskläder för patienter. En lång vit skjorta med knappar fram (som så småningom hamnade bak och fram), vita knälånga strumpor, blåa tossor och mössa. Det var inte någon speciellt glamorös outfit. Men jämfört med smärtan och den förhoppning av vad operationen skulle leda till var det helt klart värt att byta mina sköna mönstrade tights, linne med texten ”Namasté” och varm tröja mot operationskläder.

Flera gånger fick jag rabbla min personnummer. En infart sattes i ett blodkärl i min vänstra hand för läkemedel av olika slag. Jag fick hjälp att åter igen tvätta ryggen med Descutan. Jag pratade med sjuksköterskan som hade det där varma och glada leendet, narkossjuksköterskan och neurokirurgen. Och tillslut blev jag rullad till operationssalen.

Första utmaningen var att ligga på mage. Efter väldigt många tårar från min sida, och tålamod, vänlighet och hjälpsamhet från hela operationsteamet gick det tillslut någorlunda bra. Förberedelserna kunde fortsätta och operationen kunde sedan börja. Jag grät många tårar. Smärtan. Det gjorde så så fruktansvärt ont, trots lokalbedövning och den smärtlindring de kunde ge mig. Neurokirurgen opererade in elektroder som placerades längs min ryggmärg. Jag behövde vara vaken under operationen eftersom att när neurokirurgen hade placerat elektroderna skulle de justeras och då behövde jag vara aktiv och berätta var stimuleringen kändes, för att de skulle sitta rätt placerade. Elektroderna är ledda ut genom huden och kopplas till ett externt batteri som styrs av en trådlös stimulator. När alla, inklusive jag själv, var nöjda med elektrodernas placering satte neurokirurgen agraffer och slutligen förband. Sedan blev jag körd till uppvaket.

Hela världen snurrade. Jag mådde illa. Kombinationen jag, mediciner och anspänning är inte speciellt bra. Jag är så tacksam för de fanatiska människorna som fanns där vid min sida hela tiden. Och hela operationsteamet som visade stor respekt och hjälpsamhet gentemot mig som patient. De två narkossjuksköterskorna som turades om att sitta vid min sida och hålla min hand genom hela operationen. Och alla andra runtomkring – under förberedelserna och efter operatonen. Jag blev mycket väl omhändertagen.


Elektroderna som går ut rån min rygg och som jag under testperioden fäster i det externa batteriet.

Jag har just nu ett externt batteri kopplat till elektroderna som sitter i min ryggmärg. Med mig hem har jag nu fått två olika stimuleringsprogram som jag fick hjälp av bland annat en sjuksköterska med specialistkompetens att ställa in så de passar just mig. Det ena programmet är inställt så att jag känner en svag men behaglig pirrande känsla i mitt vänstra ben. Det andra programmet upplever jag inte något ”pirr” över huvud taget men det finns ändå en stimulering som påverkar mitt nervsystem. Jag ska nu successiv trappa upp stimuleringen för att sedan använda den dygnet runt.

Stimulator, externt batteri, den första veckans upptrappningsschema och användarmanualer.

Om jag upplever en god effekt av stimuleringen, vilket jag verkligen hoppas på(!) kommer de om tre veckor att göra om operationen för att då operera in ett batteri under huden. Systemet styrs då, precis som nu med hjälp av en trådlös stimulator som jag styr själv med hjälp av de två individanpassade stimuleringsprogrammen. Till min stora glädje kommer den operationen i sådana fall att ske under narkos.

Det är först nu i efterhand som jag inser vad som egentligen hände igår. Vad det är som jag tillsammans med  min familj, vänner och vårdgivare har pratat och kämpat för så länge. Det var ett större ingrepp med en större påverkan på mig, och mycket jobbigare än vad jag från början trodde att det skulle vara. Fast om jag ska vara helt ärlig vet jag inte exakt vad jag hade föreställt mig.

Just nu värker mitt knä som vanligt. Smärtan efter operationen är intensiv. Igår efter operationen frågade jag sjuksköterskan om yoga. Visst får jag utöva det?! Jag får int göra några stora rörelser i ryggen, eller lyfta mina armar ovanför huvudet eller lyfta tyngre än två kilo de tre kommande veckorna då nästa operation är planerad. Efter nästa operation blir det nya restriktioner ett tag framöver. Jag jobbar mycket aktivt med min rygg, i min vardag och i min yoga. Jag jag jobbar ofta med mina armar ovanför huvudet. Jag lyfter oftast mer än två kilo. Hur mycket min ryggsäck väger som jag oftast brukar bära på vill jag inte ens ta reda på… Tidigare har jag haft svårt att hitta ett bra läge i sittande, liggande och så väl som stående position. Nu är det ännu svårare än tidigare. Men som Laleh sjunger: ”Det kommer aldrig bli som förr. Nä, bara bli bättre”. Den akuta smärtan efter operationen är en ny smärta och den kommer att gå över till något som förhoppningsvis är så mycket bättre.

Hur känns det? Det känns jättebra! Stimuleringen är så skön. Jag hade tappat hoppet men jag har fått tillbaka lite av det. Just nu har jag verkligen stora förhoppningar på att det här kommer att fungera. Än så länge känns det rätt. Men som med många andra typer av behandlingsmetoder finns det en viktig sak att komma ihåg: ryggmärgsstimuleringen kan inte bota smärtan eller ta bort dess orsak, men den kan ge mig en smärtlindring och där med ökad livskvalitet. Om den fungerar som vi önskar kan den hjälpa mig under min fortsatta resa genom min upp och nervända vardag med CRPS. Och kanske kan den vara ett redskap som kan hjälpa mig att vända min vardag på rätt håll igen. Men vägen är lång. Även om SCS skulle hjälpa mig med en lindrigare smärta har jag en lång resa tillbaka till den aktiva vardag jag strävar mot.

En stund på yogamattan

Jag är fylld av värme, glädje och tacksamhet mot min omgivning – till alla ni som finns här vid min sida, i med- och motgångar. Jag är fylld av värme, glädje och tacksamhet mot mig själv – att jag, trots den upp och nervända vardag jag lever i har vågat ta steget mot den dröm jag så länge haft. Drömmen är inte längre en dröm som finns någonstans där framme – just nu lever jag mitt i den, och det är fantastiskt!

I morse samlade jag mina vänner, och mina vänners vänner för en gemensam stund på yogamattan. Jag fick äran att leda nya som mer erfarna yogis under en klass med intentionen:

Alla dagar kan inte vara en bra dag,
men det finns något bra i varje dag.

Yogaklassen var en del, och den sista delen, av den yogalärarutbildning jag går genom GlobalYoga. Idag filmade jag klassen jag ledde för att skicka till min yogalärare Sofia Löfstaf för feedback.

Många lever en vardag med ett fullspäckat schema från morgon till kväll under veckodagarna med jobb, lämna och hämta barn från skolan och på fritidsaktiviteter, träna, laga mat, tvätta, städa… Listan kan göras lång. När helgen sedan kommer ska en massa andra saker hinnas med. Och någonstans mellan allt det där ska man få tid till sig själv, att hinna andas ett andetag eller två. Och så snurrar det på. Jag vet inte hur det är för dig, men jag vet hur det är för mig. Det är så lätt att hamna där i ekorrhjulet.

Dagens klass var fylld av kärlek till oss själva – kärlek till kroppen, kärlek till sinnet. Och tillåtelse; alla dagar kan inte vara en bra dag, men det finns något bra i varje dag. Att tillåta oss själva se det vi själva anser är bra och dåligt, utan att lägga någon värdering i det. Det visade vi genom rörelser. Genom att fokusera på medvetna rörelser i takt med våra egna andetag där det inte fanns någon början eller ett slut – bara en fortsättning. Att lyssna på kroppen, och tillåta den säga ”kör på!” eller ”stanna!”. Att acceptera att det är såhär det är. Kärlek.

Ett stort och varmt Tack till alla ni som ville dela stunden på yogamattan med mig.

Namasté ♥︎

Att ta mig framåt. Att försöka hålla mig ovanför vattenytan.

Det är inte bra. Det är så långt ifrån bra det bara kan bli. Varje dag kämpar jag för att hålla näsan ovanför vattenytan. Det är en strid. Varje morgon är en utmaning för kroppen och sinnet att vakna, att sätta mig upp i sängen, ta mina morgonmediciner som förhoppningsvis ska lindra smärtan något, sätta mig på sängkanten och ta mina kryckor och resa mig upp för att ta dagens första hopp.

Jag vet inte hur det är för dig som lever med kronisk värk, eller för dig som inte gör det. Det jag däremot vet är hur det är för mig. Och det är det enda jag kan utgå från, mina egna erfarenheter och mina egna känslor. Jag skriver om mig – om det jag upplever i min upp och nervända vardag.

Jag är en yogi av hela mitt hjärta. Jag älskar den världen, den betyder så mycket för mig. Yogan ger mig de krafter som behövs för att kunna hålla näsan precis ovanför vattenytan. Utan den vet jag inte vad jag hade gjort. Men bara för att det är en underbar värld betyder det inte att den ibland inte sätter mig och mina känslor på prov. Yogan ger mig trygghet, och den ger mig utmaningar.

Min kropp och mitt sinne behöver meditation. Det är just det jag jobbar med tillsammans med en av mina fysioterapeuter. Jag har förmånen att ha flera duktiga kollegor runt mig som jobbar tillsammans med mig för att jag ska må så bra jag kan i den situationen jag befinner mig i. Men är det inte ”bara” att jobba i en meditation.

Förra veckan när jag gjorde en meditation tillsammans med min fysioterapeut kändes det jättebra. Jag fick sitta på golvet, precis så som jag trivs allra bäst att göra, hon ledde mig genom en guidad meditation. Vi spelade in den så jag skulle kunna göra den hemma. Jag satte upp ett mål att jag skulle göra meditationen morgon och kväll, varje dag tills sågs veckan efter. När jag rullade där ifrån kände jag ett lugn och en känsla av självsäkerhet – det var länge sedan! – i kroppen.

Sedan jag var hos min fysioterapeut tidigare i veckan har jag inte tagit mig igenom meditationen en enda gång. Hela min kropp stretar emot. Jag vågar inte. De gånger jag faktiskt vågat sätta eller lägga mig till rätta för att börja meditationen har ångesten kommit smygande. Hela min kropp blir spänd som en fiolsträng. Jag får inte luft. Pulsen stiger, ännu högre än vad den är i vanliga fall.

Min vilopuls kan idag ligga på 115 slag/minut. Det är högt. Och känns obehagligt, det kan kännas som om att hjärtat ska hoppa ur min bröstkorg. Och det har inte med min ångest att göra. Generellt ligger min vilopuls betydligt högre än vad den gjort tidigare, oberoende av attacker av ångest eller inte. Läkarna blev fundersamma över vad det kunde orsakas av. Och eftersom att jag ska opereras om nio dagar ville de göra vissa kontroller så att det inte är något som sätter stopp för min operation. Jag behöver verkligen den operationen. Det är då de ska sätta in en provstimulator, med förhoppning om att den ska kunna lindra min smärta. Läkarna såg över min medicinlista, tog ett EKG och prover. Allt ser bra ut. Men uppenbarligen är allt inte bra. Efter att de diskuterat med varandra kom de fram till att min höga puls orsakas av den stress som min kropp är utsatt för, på grund av den intensiva smärtan.

Jag gör verkligen så bra jag kan. Även om jag ibland tvivlar vet jag att jag gör det bästa jag kan. Jag kan inte göra mer. Ingen kan göra mer än sitt bästa. Jag är trött, illamående, yr och lever med en konstant intensiv smärta. Stunder och dagar kan jag bli liggande, oförmögen att röra mig på grund av den intensiva smärtan. Till min ena fysioterapeut sa jag: ”Jag har aldrig kunnat föreställa mig att smärta skulle kunna kännas såhär”. Till svar fick jag: ”Det vet man nog inte förrän man är där”. Hon har rätt. Varje dag upplever jag något nytt. Varje dag blir jag lika förvånad över hur smärta kan kännas.

Förra veckan pratade jag med en smärtläkare. Jag hade då tröttnat på att så många säger att det kommer bli bra. Vad betyder ordet bra? Är det att jag ska kunna belasta mitt vänsterben så att jag kan gå med en krycka eller gå utan hjälpmedel? Eller betyder det att jag ska kunna springa, hoppa och åka skidor? Smärtläkaren sa att han inte kunde ge mig ett klart och tydligt svar. Det har jag full förståelse för och jag uppskattar ärligheten. Han sa dock att han tror att min smärta så småningom kommer att minska och att jag kommer att kunna belasta mitt ben – men hur mycket vågade han inte gissa.

Min familj och mina vänner. Sjukvårdspersonal. Jag håller hårt i er som ger mig omtanke, energi och kärlek. Ni är fantastiska. Ni är min livlina i min upp och nervända vardag. Jag behöver er för att orka lite till. Att ta mig framåt, att hålla mig ovanför vattenytan. Men samtidigt som jag håller hårt i er, håller jag er på avstånd. Jag är rädd för att jag ska ta för mycket av er omtanke, energi och kärlek. Jag berättar inte allt. Det ni i min omgivning får se är bara en bråkdel av allt det som händer inom mig. Men till och med jag själv vet inte allt. Ibland känns det så mycket lättare att blunda för verkligheten och hoppas på att allt är som vanligt igen när jag öppnar ögonen. Kommer allt någonsin att bli som vanligt igen? Lika lite som jag vet vad ordet ”bra” betyder i sammanhanget vet jag vad ordet ”vanligt” betyder.

Anahata

Ni skulle sett de osäkra blickarna som flackade runt i salen när jag satte mig i positionen ”fjärilen” och började rulla runt på (och utanför) min yogamatta. När mina deltagare i yogasalen, till en början lite trevande, väl försökte dröjde det inte länge innan salen fylldes av skratt. Vi skrattade tillsammans. Så roligt det var! Innan dess hade vi varit svajande träd, blinkande stjärnor, flygplan och flygande båtar. Vi hade föreställt katter, kossor, kobror och hundar. Jag, stora och små, nya och erfarna yogis. Tillsammans yogade vi till förmån för Barncancerfonden. Och vi gjorde det med glädje i hjärtat.

Dagens intention var:

Det bästa eller mest vackra sakerna i denna
värld kan inte bli sedda eller rörda vid,
De måste bli upplevda av HJärtat
♥︎

Det var just hjärtat som var fokus idag. Hjärtchakrat, anahata. Det är det fjärde chackrat som finns nära hjärtat, mitt på bröstkorgen. Elementet är luft. Dess färg är rosa och grön. Den yogiska traditionen säger att det är hjärtchakrat som gör att vi kan känna medkänsla, förståelse, generositet, omtanke och kärlek gentemot vår omgivning. Den står även för vår förmåga att förlåta. Visst är det vackert?!

På flera träningsanläggningar runt om i landet pågår Spin of Hope idag. Det är lag som tillsammans har köpt en spinningcykel till förmån för Barncancerfonden, och håller cykeln i rullning från klockan sju på morgonen till klockan sju på kvällen. Det är lag av familjer, vänner, kollegor eller för varandra okända människor. Men alla med det gemensamma syftet: ”tillsammans gör vi skillnad”. För mig är det vackert. Det är energi som kommer från just hjärtchackrat. Därför kändes det självklart att bjuda stora och små, nya och erfarna yogis på en yogaklass inspirerat av hjärtchakrat.

Rörelseglädje

Jag har gång på gång försökt hitta något jag gjort som ligger till grund för min sjukdom. Men det säger att det inte är mitt fel att jag är där jag är idag. Jag har svårt att tro dem. Jag och behöver en förklaring, något konkret. De säger att jag bör acceptera min situation så som den är, och vara här & nu. Det är något som provocerar mig. Det gäller inte mig, bara alla andra. Jag kan inte acceptera, för mig är det samma sak som att ge upp. Jag vill inte ge upp. Samtidigt känner jag mig uppgiven och hjälpsökande. Jag har ett stort behov av kontroll. Jag vill veta precis vad som händer och kommer att hända. Men verkligheten ser ut på ett ett helt annat sätt – mer här & nu. Jag är överallt förutom här & nu. Igår, i morgon, om några timmar…

En läkare sa till mig att hon tycker att jag borde få hjälp så snart som möjligt av ett rehabteam som kan min diagnos, för att få hoppet tillbaka. Men vad är det jag har att vänta mig? Vad ska jag hoppas på? Viket mål är realistiskt för mig? Just nu har jag ett mål att inte planera och att våga göra ingenting. Jag gör inte ingenting. Jag gör saker, jag vill vara till hjälp för andra, jag vill… en massa saker! Jag känner mig rastlös och till ingen nytta. Jag vet inte hur man gör ingenting. Tidigare har jag haft som mål att skida mig igenom ett Vasalopp eller springa ett halvmaraton på en viss tid. Jag spelade fiol under hela min uppväxt, varje vecka hade jag nya saker jag skulle öva på och lära mig. Jag kunde stå i timmar och öva på en liten frasering. Läxor i skolan. Jag gick ut gymnasiet med så bra betyg jag kunde åstadkomma,  tillräckligt bra för att kunna fullfölja den dröm jag hade skapat – jag ville bli fysioterapeut och fortsätta att utvecklas som gruppträningsinstruktör. Och nu håller jag på med att fullfölja min senaste dröm: att bli yogalärare. Jag vill jobba, dela med mig av min rörelseglädje, leda pass, springa, cykla, hoppa! Jag vill… prestera! Det satt långt inne att skriva de orden. Jag skriver det igen. Jag vill prestera.

När jag läser det jag har skrivit låter det inte som ett friskt beteende. Min vardag har bestått och består fortfarande av prestation. När ska jag vakna och dra i nödbromsen? Jag försöker men den har fastnat. Med hjälp av ett fantastiskt skyddsnät av människor från sjukvården försöker jag försiktigt lossa på den för att hitta nya strategier som kanske fungerar ännu bättre än de jag haft hittills i min vardag. Jag börjar bli medveten om det beteende jag haft under hela min uppväxt. Men det är en sak att veta, en helt annan sak att förstå och ta till sig vad man ska göra. Jag försöker. Jättemycket. Som det är nu och som det har varit fungerar uppenbarligen inte optimalt för mig. För varje dag som går blir jag sämre – fysiskt och psykiskt. Min verklighet idag är så långt ifrån den jag en gång hade.

Jag träffade två härliga systrar tidigare i veckan som jag har förmånen att få känna. De berättade med värme och kärlek om deras gemensamma passion: friidrott. Det pratade även om vikten av att kombinera skola med fysisk aktivitet. Båda systrarna går i grundskolan. Den äldsta har precis gjort sitt gymnasieval, den yngsta önskar att fortsätta sin tid i grundskolan med inriktning på friidrott tills det är hennes tur att göra sitt gymnasieval. Det värmer mitt rörelseglada hjärta att höra två pigga, starka och varma tjejer prata så fint om fysisk aktivitet. Jag är så glad för deras skull, att de har hittat en fysisk aktivitet som de tycker om och brinner för. Det är så viktigt. Viktigt för dem själva, men i längden även samhället. Fysisk aktivitet är så mycket mer än att jaga efter en boll, springa tills man får håll och missa basketkorgen. Fysisk aktivitet är kärlek till sin egen kropp, stärker sitt självförtroende och skärper koncentrationen i vardagen. Fysisk aktivitet skapar ett sammanhang i vardagen. När jag hittade gruppträningen på Friskis öppnades en helt ny värld för mig. Jag vick vänner för resten av livet, jag har utvecklats och vuxit i min personlighet.

Jag vill så gärna tro att det här ska bli bra. Att min smärta en dag ska vara et minne blott. Jag vet att jag många gånger svarar ”bra” eller ”det är som det är” eller jag står upp” på frågan om hur det går. Men helt ärligt; det går inte bra, det är som det är och nej, jag står knappt upp. Jag vet inte längre vad som är upp eller ner i denna värld. Jag chansar. Ibland går det okej, ibland trillar jag hårt mot golvet. Och det är de där fallen som blir allt fler och hårdare ju längre tiden går i min vardag med CRPS. Jag känner mig tjatig och negativ när ni är så snälla, visar ert intresse och frågar hur det går och jag ger er samma svar tillbaka. Jag känner även att jag hela tiden förskönar verkligheten – för er och mig själv. Jag kämpar hela tiden mot tårarna och förtvivlan. Det är så mycket lättare att visa ett leende än att visa allt det där andra. Jag vet att jag gör det – även om det jag ska berätta är sorgligt , glatt eller en helt annan känsla. Jag ler. Det är så mycket lättare att ta emot ett leende än allt det där andra. Om jag släpper leendet och istället låter allt det där andra komma fram är jag rädd att jag inte hittar leendet igen. Tro mig, jag förstår att ni förstår. Typ. Men jag försöker intala mig själv att jag lyckas lura er i min omgivning och då kanske jag även lyckas lura mig själv. Det är enkel matematik. Eller hur var det nu?

Jag vill så gärna hitta tillbaka till den där rörelseglädjen som systrarna berättade om, fast på ett nytt sätt som passar den Malin jag är idag. Jag kan inte längre föreställa mig hur det känns att gå, springa, hoppa eller cykla, inte heller hur det är att stå med lika belastning på höger och vänster ben. Hur står man upp utan att behöva lägga all energi på att trilla omkull för att man är yr och/eller illamående? Min kropp vet inte längre vad som är upp eller ner i denna värld. Men det finns en sak jag kommer ihåg hur den känns – rörelseglädje! Jag kommer ihåg den den där härliga, varma glädjen i kroppen efter tillexempel ett gruppträningspass eller en promenad i skogen. Det kommer jag ihåg. Och det är bra. Men hur mycket jag än försöker kommer inte min kropp ihåg hur man faktiskt för för att komma dit. Därför är jag så glad för mina friidrottande vännner och alla ni andras skull att ni har rörelsglädjen i kroppen, och förhoppningsvis inser hur viktig den är för ert och er omgivnings välmående. Det var inte förrän jag blev sjuk som jag insåg hur viktig den egentligen är för mig – rörelseglädjen.

Graded Motor Imagery

Jag har varit på utbildning i Sandnes, en grannkommun till Stavanger på Norges västkust. Temat var långvarig svår komplex smärtproblematik, och hur man kan behandla det. Smärta är ett komplext ämne. Och i relation till hur stor del av väldens befolkning som lider av det finns det tyvärr alldeles för lite kunskap i ämnet.

Under kursen som hölls av fysioterapeuten Tim Beames fick vi möjlighet att dyka djupare in i behandlingsmetoden Graded Motor Imagery (GMI). GMI går ut på att man rehabiliterar smärta med hjälp av övningar då man på olika sätt aktiverar- och reaktiverar hjärnan. Behandlingsmetoden har visat sig vara bra för personer med svår, långvarig komplex smärtproblematik – t.ex. smärta till följd av CRPS, stroke, parkinsons sjukdom och amputation. Den har hjälpt många med svår smärtproblematik. Men som alla behandlingsmetoder hjälper den inte alla. Men man måste våga testa, och göra det fullt ut. Man måste våga möta smärtan, och då möta den med nyfikenhet och öppenhet. Och våga ta reda på vad som positivt och negativt påverkar den smärta man upplever. Dock är det lättare sagt än gjort. Det kostar den drabbade individen mycket tid och tålamod – utan ett säkert svar på om det kommer att leda till det positiva eller inte.

All smärtproblematik går inte att bota, inte heller att lindra. Själva grundorsaken är svår att påverka. I en smärtbehandling handlar det oftast om att förbättra förutsättningarna runt omkring smärtan för att man ska kunna påverka den, om än ”bara” ett litet steg i rätt riktning.

Det finns vissa byggstenar som har visat sig mycket viktiga i behandlingen av långvarig svår komplex smärtproblematik:
– vara konsekvent med en behandlingsmetod
– tro på den behandling man ger sig in i
– ha ett starkt nät av människor (familj, vänner och sjukvårdspersonal) runt sig, som man upplever att man kan lita på

Under behandling med GMI använder man sig av datorer, flashcards, app, spegelterapi och med hjälp av tankens kraft en föreställning om att man utför en rörelse. Det är en lång och tuff behandling som kräver full närvaro, en stor portion av tid och tålamod av individen.

GMI är en typ av träning som även kan passa den individ som av tanken på att röra sig upplever en kraftigt ökad smärta. För min del är det just där jag befinner mig idag. Jag hoppar högt av minsta lilla rörelse eller beröring av mitt vänstra ben, den extremitet som är mest drabbad av konsekvenserna av CRPS. För mig räcker det att tänka tanken på att jag ska röra mig, och många gånger kommer jag inte ens så långt i mina tankar innan smärtan triggas igång.

Jag ställde följande fråga till Tim Beames:

Hur länge pågår behandlingen, när kan
man anse sig vara färdigbehandlad?

Aldrig. Om man upplever positiv effekt av behandlingen bör man fortsätta varje dag, utan undantag. Man kan jämföra det med att borsta tänderna, det är något som bör göras för att man som individ ska må så bra man kan göra.

Igår pratade jag med den fysioterapeut som varit med mig sedan denna historien började. Hon är en av de personer inom sjukvården som betyder mycket för mig i min rehabilitering. Jag sa de ord som jag sagt så många gånger förut:

”Jag har aldrig någonsin kunnat föreställa mig
att smärta kan kännas såhär

Jag kan knappt längre stå upp på grund av smärtan, än mindre belasta mitt vänstra ben. Just nu håller smärtan mig fast i sitt hittills allra hårdaste grepp och vägrar, om än för ett litet ögonblick, släppa taget. För varje dag som går ökar min upplevelse av smärta i min kropp. Jag blir mer och mer beroende av rullstolen för att min upp och nervända vardag med CRPS ska fungera. Fysioterapeuten sa orden som jag så många gånger har sökt efter men aldrig funnit:

”Jag tror inte att man kan veta om man inte upplevt det

Nu är jag snart på väg hem igen. Klockan 04:30 i morgon åker jag mot Stavanger Lufthavn för att flyga hem – hem Halmstad, hem till min verklighet. Och på frågan vad jag tar med mig från dagarna i Sandnes och Stavanger svarar jag (bortsett från mer kunskap och konkreta förslag på behandlingsmetoder inom GMI) TÅLAMOD. Jag ska fortsätta ha tålamod och fortsätta bygga pannben, umgås med mina nära & kära så kanske detta så småningom kommer att gå i den riktning jag önskar – framåt.

Tack mormor och morfar för fina dagar i Stavanger ♥︎

Det kommer aldrig bli som förr, nä bara bli bättre

Just nu känn det som att mina dagar går ut på en enda sak: att vänta. Varje dag är en enda lång väntan. Jag väntar på något som jag inte vet om eller när det kommer att hända. Jag vill inte att det ska vara så men det är så det är.

Jag vet ingenting om framtiden. Då tänker jag först och främst på den smärtan som finns i min kropp när jag vaknar på morgonen, när jag går och lägger mig på kvällen och alla sekunder där emellan. Och jag tänker på den nedsatta rörelsefriheten. Hur kommer min framtida relation med CRPS att vara? Kommer jag behöva lära mig att leva med smärtan och dess konsekvenser, eller kommer jag att leva en vardag utan den? Frågorna är många… Hur jag än vrider och vänder på det kommer jag aldrig bli fri från diagnosen. CRPS kommer alltid att vara en del av mig, frågan är bara hur mycket.

Hur mycket jag än längtar efter den Malin jag var innan och den vardag jag hade då behöver jag lära mig en sak – jag kommer aldrig att bli den Malin jag var förut. Som Laleh sjunger: ”Det kommer aldrig bli som förr, nä bara bli bättre”. Oavsett hur det blir kommer jag att ha erfarenheter med mig om hur det är att leva med kronisk smärta, att leva med ovisshet och frustration över framtiden. Jag kommer att veta hur det känns när vårdgivare rycker på axlarna och säger de ord som gör mig frustrerad: ”jag vet inte”, innan de skickar mig vidare som ett brev på posten. Men det viktigaste av allt – jag kommer att veta hur det känns när man har träffat den/de rätta personerna som kan hjälpa just mig med de rätta verktygen för att klara vardagen på ett så bra sätt som min situation tillåter. Och vad som än händer kommer jag att ha med mig alla fina människor i min omgivning som bryr sig, som delar sin omtanke och kärlek – er är jag evigt tacksam. Om jag än bara får ge tillbaka en bråkdel av allt det som ni har gett mig skulle jag vara glad! Min familj, mina vänner, kända som okända, nya som gamla: utan er hade jag inte kunnat stå upp idag. Ni bär mig när min egen kropp inte orkar stå upp längre. Ni är fantastiska.

Som du vet var jag på en inneliggande multimodal smärtutredning på Akademiska Sjukhuset i Uppsala förra veckan. Då fick jag träffa ett helt team av vårdpersonal som har kunskap och erfarenhet attt behandla individer med diagnosen CRPS. Där fick jag ett mycket proffsigt bemötande. Hittills är det få personer inom vården hemma i Halmstad/Halland som jag upplevt verkligen har trott på mina ord som beskriver den smärta som finns inom mig. Det är svårt som det redan är att förklara det kaos som råder inom mig, och det är ännu svårare att förklara nära jag upplever att personen framför mig varesig har kunskapen om diagnosen eller tror på de ord jag säger. Det finns några guldkorn här hemma och dem håller jag hårt i. Men det är de som inte förstår som gör att jag undviker att söka hjälp när jag behöver den som mest. Det finns dagar då jag blir liggande, oförmögen att resa mig upp på grund av smärtan. Vid ett av alldeles för många av de tillfällena pratade jag med ett av guldkornen. Personen hade av förklarliga skäl inte möjlighet att ge mig den hjälp jag behövde just där och då. Jag fick därför rådet att söka akut. Jag vägrade. När det gäller min diagnos är okunskapen inom sjukvården alldeles för stor. Just i den stunden skulle okunskapen skapa ännu mer smärta och förtvivlan. Den skulle ge mig mer negativ än positiv energi. Just då behövde jag en stor dos positiv energi. Som patient är det inte min uppgift att utbilda vårdpersonalen om min diagnos. Det har jag ingen energi till. Jag har nog med att koncentrera mig på att stå upp med fötterna på jorden.

Uppsala. Det var en tuff vecka. Det har tagit tid att ta in den information jag fick under veckan. Men jag uppskattar att jag blev sedd för precis den jag är. Jag blev bekräftad. Jag var omsluten av människor som har redskapen att hantera mig för den jag är. Jag kände mig fortfarande ensam men på ett annat, mer positivt sätt. Jag vet inte hur jag ska förklara…

Jag ska tillbaka till Uppsala för en inneliggande rehabiliteringsperiod. Då får jag stöttning i min rehabilitering av smärtläkare, fysioterapeut, arbetsterapeut, psykolog och kurator. Jag uppskattar deras ärliga svar på min fråga om hur framtiden kommer att se ut. De vet inte. Prognosen är god, men det kan inte svara på i vilken utsträckning jag kommer att behöva leva med konsekvenserna av CRPS. Är det något jag inte tycker om så är det falska förhoppningar. Så fort jag får höra orden ”det kommer att bli bra” vänder jag taggarna utåt. Ingen kan veta om det kommer att bli bra eller inte. Det enda man kan göra är att hoppas och vara envis. Jag vill ha ärliga svar och tar hellre emot ett ärligt ”jag vet inte” än en osäker gissning att ”det kommer att bli bra”. Vad som är ”bra” i mina öron är med största sannolikhet inte ”bra” i dina. Vi är olika. Och det respekterar jag, så länge min omgivning respekterar den jag är. Alltså, inneliggande rehabilitering i fyra veckor. Det kommer att hända någon gång under våren. Innan dess ska jag prova en ryggnervsstimulering (SCS). Operationen är planerad till slutet av mars. Man skulle kunna jämföra en SCS med TENS, men istället för att sätta elektroderna på huden sätter man dem direkt på nerven. Syftet är att stimuleringen av nerverna ska störa smärtsignalerna och på så sätt uppleva mindre smärta. Jag har en stor tro på den typen av behandling. Förhoppningsvis kan den hjälpa mig att minska smärtupplevelsen och möjliggöra att jag bättre kan tillgodose mig rehabiliteringen – den fysiska och psykiska. Oavsett om SCS ger någon effekt eller ej kommer jag att få komma på den inneliggande rehabiliteringen på  smärtenheten på Akademiska Sjukhuset i Uppsala i vår. Det känns bra. Äntligen!