MALINGERDLE

Jag har gång på gång försökt hitta något jag gjort som ligger till grund för min sjukdom. Men det säger att det inte är mitt fel att jag är där jag är idag. Jag har svårt att tro dem. Jag och behöver en förklaring, något konkret. De säger att jag bör acceptera min situation så som den är, och vara här & nu. Det är något som provocerar mig. Det gäller inte mig, bara alla andra. Jag kan inte acceptera, för mig är det samma sak som att ge upp. Jag vill inte ge upp. Samtidigt känner jag mig uppgiven och hjälpsökande. Jag har ett stort behov av kontroll. Jag vill veta precis vad som händer och kommer att hända. Men verkligheten ser ut på ett ett helt annat sätt – mer här & nu. Jag är överallt förutom här & nu. Igår, i morgon, om några timmar…

En läkare sa till mig att hon tycker att jag borde få hjälp så snart som möjligt av ett rehabteam som kan min diagnos, för att få hoppet tillbaka. Men vad är det jag har att vänta mig? Vad ska jag hoppas på? Viket mål är realistiskt för mig? Just nu har jag ett mål att inte planera och att våga göra ingenting. Jag gör inte ingenting. Jag gör saker, jag vill vara till hjälp för andra, jag vill… en massa saker! Jag känner mig rastlös och till ingen nytta. Jag vet inte hur man gör ingenting. Tidigare har jag haft som mål att skida mig igenom ett Vasalopp eller springa ett halvmaraton på en viss tid. Jag spelade fiol under hela min uppväxt, varje vecka hade jag nya saker jag skulle öva på och lära mig. Jag kunde stå i timmar och öva på en liten frasering. Läxor i skolan. Jag gick ut gymnasiet med så bra betyg jag kunde åstadkomma,  tillräckligt bra för att kunna fullfölja den dröm jag hade skapat – jag ville bli fysioterapeut och fortsätta att utvecklas som gruppträningsinstruktör. Och nu håller jag på med att fullfölja min senaste dröm: att bli yogalärare. Jag vill jobba, dela med mig av min rörelseglädje, leda pass, springa, cykla, hoppa! Jag vill… prestera! Det satt långt inne att skriva de orden. Jag skriver det igen. Jag vill prestera.

När jag läser det jag har skrivit låter det inte som ett friskt beteende. Min vardag har bestått och består fortfarande av prestation. När ska jag vakna och dra i nödbromsen? Jag försöker men den har fastnat. Med hjälp av ett fantastiskt skyddsnät av människor från sjukvården försöker jag försiktigt lossa på den för att hitta nya strategier som kanske fungerar ännu bättre än de jag haft hittills i min vardag. Jag börjar bli medveten om det beteende jag haft under hela min uppväxt. Men det är en sak att veta, en helt annan sak att förstå och ta till sig vad man ska göra. Jag försöker. Jättemycket. Som det är nu och som det har varit fungerar uppenbarligen inte optimalt för mig. För varje dag som går blir jag sämre – fysiskt och psykiskt. Min verklighet idag är så långt ifrån den jag en gång hade.

Jag träffade två härliga systrar tidigare i veckan som jag har förmånen att få känna. De berättade med värme och kärlek om deras gemensamma passion: friidrott. Det pratade även om vikten av att kombinera skola med fysisk aktivitet. Båda systrarna går i grundskolan. Den äldsta har precis gjort sitt gymnasieval, den yngsta önskar att fortsätta sin tid i grundskolan med inriktning på friidrott tills det är hennes tur att göra sitt gymnasieval. Det värmer mitt rörelseglada hjärta att höra två pigga, starka och varma tjejer prata så fint om fysisk aktivitet. Jag är så glad för deras skull, att de har hittat en fysisk aktivitet som de tycker om och brinner för. Det är så viktigt. Viktigt för dem själva, men i längden även samhället. Fysisk aktivitet är så mycket mer än att jaga efter en boll, springa tills man får håll och missa basketkorgen. Fysisk aktivitet är kärlek till sin egen kropp, stärker sitt självförtroende och skärper koncentrationen i vardagen. Fysisk aktivitet skapar ett sammanhang i vardagen. När jag hittade gruppträningen på Friskis öppnades en helt ny värld för mig. Jag vick vänner för resten av livet, jag har utvecklats och vuxit i min personlighet.

Jag vill så gärna tro att det här ska bli bra. Att min smärta en dag ska vara et minne blott. Jag vet att jag många gånger svarar ”bra” eller ”det är som det är” eller jag står upp” på frågan om hur det går. Men helt ärligt; det går inte bra, det är som det är och nej, jag står knappt upp. Jag vet inte längre vad som är upp eller ner i denna värld. Jag chansar. Ibland går det okej, ibland trillar jag hårt mot golvet. Och det är de där fallen som blir allt fler och hårdare ju längre tiden går i min vardag med CRPS. Jag känner mig tjatig och negativ när ni är så snälla, visar ert intresse och frågar hur det går och jag ger er samma svar tillbaka. Jag känner även att jag hela tiden förskönar verkligheten – för er och mig själv. Jag kämpar hela tiden mot tårarna och förtvivlan. Det är så mycket lättare att visa ett leende än att visa allt det där andra. Jag vet att jag gör det – även om det jag ska berätta är sorgligt , glatt eller en helt annan känsla. Jag ler. Det är så mycket lättare att ta emot ett leende än allt det där andra. Om jag släpper leendet och istället låter allt det där andra komma fram är jag rädd att jag inte hittar leendet igen. Tro mig, jag förstår att ni förstår. Typ. Men jag försöker intala mig själv att jag lyckas lura er i min omgivning och då kanske jag även lyckas lura mig själv. Det är enkel matematik. Eller hur var det nu?

Jag vill så gärna hitta tillbaka till den där rörelseglädjen som systrarna berättade om, fast på ett nytt sätt som passar den Malin jag är idag. Jag kan inte längre föreställa mig hur det känns att gå, springa, hoppa eller cykla, inte heller hur det är att stå med lika belastning på höger och vänster ben. Hur står man upp utan att behöva lägga all energi på att trilla omkull för att man är yr och/eller illamående? Min kropp vet inte längre vad som är upp eller ner i denna värld. Men det finns en sak jag kommer ihåg hur den känns – rörelseglädje! Jag kommer ihåg den den där härliga, varma glädjen i kroppen efter tillexempel ett gruppträningspass eller en promenad i skogen. Det kommer jag ihåg. Och det är bra. Men hur mycket jag än försöker kommer inte min kropp ihåg hur man faktiskt för för att komma dit. Därför är jag så glad för mina friidrottande vännner och alla ni andras skull att ni har rörelsglädjen i kroppen, och förhoppningsvis inser hur viktig den är för ert och er omgivnings välmående. Det var inte förrän jag blev sjuk som jag insåg hur viktig den egentligen är för mig – rörelseglädjen.