MALINGERDLE

I förrgår rullade jag runt i Göteborg. Jag blev arg och ledsen på min rullstol, mina kryckor och vardagen. Jag var arg på den smärta som äter upp mig inifrån och ut. Snart är det enda som finns kvar av mig ett ihåligt skal av någon eller något som ska föreställa mig. Jag grät. Det som framkallade mina tårar och ilska var de oändligt många kullerstenar, trappsteg, svårframkomliga trottoarer och tunga dörrar. Göteborg är inte skapt för en vardag med rullstol och kryckor.

Men så kom äntligen den dag jag och min omgivning har väntat så länge på. Igår började precis som kvällen före avslutades – en dusch med Descutan. Håret var som ett trassligt fågelbo, torrt och tovigt. Huden var torr som ett visset löv. Jag längtade efter min bodylotion och hårinpackning. Ytliga saker, men som för mig är lyx och kvalitet i vardagen som jag prioriterar för att jag mår bra av det.

Mamma och jag körde genom Göteborg, till Angereds närsjukhus där Sahlgrenska sjukhuset gör alla sina SCS-operationer. SCS är en elektisk stimulering av ryggmärgen, i syfte att blockera hjärnans mottagning av smärtsignaler från mitt vänstra ben.

Jag blev inkallad av en sjuksköterska . Hon mötte mig med ett leende och utstrålade lugn. Det betydde mycket för mig som hade många fjärilar i magen. Operationen skulle göras under lokalbedövning. Efter alla nervblockader jag gjort, artroskopier och den smärta som jag lever med idag är jag inte speciellt glad för operationer som görs med lokalbedövning, speciellt inte när det innebär att jag måste ligga på mage. Men sjuksköterskans leende lugnade mina fjärilar i magen något.

Redo för operation!

Jag bytte om till Västra Götalandsregionens operationskläder för patienter. En lång vit skjorta med knappar fram (som så småningom hamnade bak och fram), vita knälånga strumpor, blåa tossor och mössa. Det var inte någon speciellt glamorös outfit. Men jämfört med smärtan och den förhoppning av vad operationen skulle leda till var det helt klart värt att byta mina sköna mönstrade tights, linne med texten ”Namasté” och varm tröja mot operationskläder.

Flera gånger fick jag rabbla min personnummer. En infart sattes i ett blodkärl i min vänstra hand för läkemedel av olika slag. Jag fick hjälp att åter igen tvätta ryggen med Descutan. Jag pratade med sjuksköterskan som hade det där varma och glada leendet, narkossjuksköterskan och neurokirurgen. Och tillslut blev jag rullad till operationssalen.

Första utmaningen var att ligga på mage. Efter väldigt många tårar från min sida, och tålamod, vänlighet och hjälpsamhet från hela operationsteamet gick det tillslut någorlunda bra. Förberedelserna kunde fortsätta och operationen kunde sedan börja. Jag grät många tårar. Smärtan. Det gjorde så så fruktansvärt ont, trots lokalbedövning och den smärtlindring de kunde ge mig. Neurokirurgen opererade in elektroder som placerades längs min ryggmärg. Jag behövde vara vaken under operationen eftersom att när neurokirurgen hade placerat elektroderna skulle de justeras och då behövde jag vara aktiv och berätta var stimuleringen kändes, för att de skulle sitta rätt placerade. Elektroderna är ledda ut genom huden och kopplas till ett externt batteri som styrs av en trådlös stimulator. När alla, inklusive jag själv, var nöjda med elektrodernas placering satte neurokirurgen agraffer och slutligen förband. Sedan blev jag körd till uppvaket.

Hela världen snurrade. Jag mådde illa. Kombinationen jag, mediciner och anspänning är inte speciellt bra. Jag är så tacksam för de fanatiska människorna som fanns där vid min sida hela tiden. Och hela operationsteamet som visade stor respekt och hjälpsamhet gentemot mig som patient. De två narkossjuksköterskorna som turades om att sitta vid min sida och hålla min hand genom hela operationen. Och alla andra runtomkring – under förberedelserna och efter operatonen. Jag blev mycket väl omhändertagen.

Elektroderna som går ut rån min rygg och som jag under testperioden fäster i det externa batteriet.

Jag har just nu ett externt batteri kopplat till elektroderna som sitter i min ryggmärg. Med mig hem har jag nu fått två olika stimuleringsprogram som jag fick hjälp av bland annat en sjuksköterska med specialistkompetens att ställa in så de passar just mig. Det ena programmet är inställt så att jag känner en svag men behaglig pirrande känsla i mitt vänstra ben. Det andra programmet upplever jag inte något ”pirr” över huvud taget men det finns ändå en stimulering som påverkar mitt nervsystem. Jag ska nu successiv trappa upp stimuleringen för att sedan använda den dygnet runt.

Stimulator, externt batteri, den första veckans upptrappningsschema och användarmanualer.

Om jag upplever en god effekt av stimuleringen, vilket jag verkligen hoppas på(!) kommer de om tre veckor att göra om operationen för att då operera in ett batteri under huden. Systemet styrs då, precis som nu med hjälp av en trådlös stimulator som jag styr själv med hjälp av de två individanpassade stimuleringsprogrammen. Till min stora glädje kommer den operationen i sådana fall att ske under narkos.

Det är först nu i efterhand som jag inser vad som egentligen hände igår. Vad det är som jag tillsammans med  min familj, vänner och vårdgivare har pratat och kämpat för så länge. Det var ett större ingrepp med en större påverkan på mig, och mycket jobbigare än vad jag från början trodde att det skulle vara. Fast om jag ska vara helt ärlig vet jag inte exakt vad jag hade föreställt mig.

Just nu värker mitt knä som vanligt. Smärtan efter operationen är intensiv. Igår efter operationen frågade jag sjuksköterskan om yoga. Visst får jag utöva det?! Jag får int göra några stora rörelser i ryggen, eller lyfta mina armar ovanför huvudet eller lyfta tyngre än två kilo de tre kommande veckorna då nästa operation är planerad. Efter nästa operation blir det nya restriktioner ett tag framöver. Jag jobbar mycket aktivt med min rygg, i min vardag och i min yoga. Jag jag jobbar ofta med mina armar ovanför huvudet. Jag lyfter oftast mer än två kilo. Hur mycket min ryggsäck väger som jag oftast brukar bära på vill jag inte ens ta reda på… Tidigare har jag haft svårt att hitta ett bra läge i sittande, liggande och så väl som stående position. Nu är det ännu svårare än tidigare. Men som Laleh sjunger: ”Det kommer aldrig bli som förr. Nä, bara bli bättre”. Den akuta smärtan efter operationen är en ny smärta och den kommer att gå över till något som förhoppningsvis är så mycket bättre.

Hur känns det? Det känns jättebra! Stimuleringen är så skön. Jag hade tappat hoppet men jag har fått tillbaka lite av det. Just nu har jag verkligen stora förhoppningar på att det här kommer att fungera. Än så länge känns det rätt. Men som med många andra typer av behandlingsmetoder finns det en viktig sak att komma ihåg: ryggmärgsstimuleringen kan inte bota smärtan eller ta bort dess orsak, men den kan ge mig en smärtlindring och där med ökad livskvalitet. Om den fungerar som vi önskar kan den hjälpa mig under min fortsatta resa genom min upp och nervända vardag med CRPS. Och kanske kan den vara ett redskap som kan hjälpa mig att vända min vardag på rätt håll igen. Men vägen är lång. Även om SCS skulle hjälpa mig med en lindrigare smärta har jag en lång resa tillbaka till den aktiva vardag jag strävar mot.