Blogg

Hjälpmedel

Är du i behov av hjälpmedel för att din vardag ska fungera? Då har din kommun, landsting och region skyldighet att hjälpa dig med det. Dock kan det variera vem som hjälper dig och med vad, kostnader och utbud beroende på var i landet du bor. Om du är barn eller vuxen kan också spela roll.

För att vardagen ska fungera så optimalt som möjligt för en individ, är det viktigt att om man är i behov av hjälpmedel ska det vara noga utprovat och inställt efter brukaren – i detta fall jag. De hjälpmedel jag använder mig av är manuell rullstol, kryckor, duschpall, ramp och bostadsanpassning. Jag har även tidigare använt nutritionspump för sondnäring och knäorthos.

Den som har förskrivit de hjälpmedel jag använder eller har använt mig av har varit olika professioner inom hälso- och sjukvården. Rullstolen, ramp och bostadsanpassningen är till exempel förskrivna av arbetsterapeuten på den vårdcentral jag är registrerad, nutritionspumpen av dietist och knäorthosen av en ortoped.

Utan hjälpmedel hade min vardag inte fungerat lika bra som den faktiskt gör. Utan dem hade jag inte kunnat ta mig framåt på mina två ben, jag hade istället fått hoppa på mitt högra ben. Med jämna mellanrum faller jag, de hade skett betydligt oftare om jag inte hade haft rullstolen, kryckorna, duschpallen eller de bostadsanpassningar som jag fått hjälp med.

Mitten av februari träffade jag arbetsterapeuten från min vårdcentral, tillsammans med en säljare/produktspecialist från Panthera och hjälpmedelstekniker från regionen, på hjälpmedelscentralen för utprovning av en ny rullstol. Jag är i behov av en rullstol som är lättmanövrerad och går lätt att lasta i och ur bilen då jag oftast gör det själv. För att uppfylla de kraven fick jag byta rullstol från min dåvarande Panthera till Panthera U3 light, en av de lättaste rullstolar som det företaget producerar.

Inför utprovningen av en ny rullstol hade jag med mig en lista med önskemål i syfte att underlätta min vardag med funktionsvariation. Jag önskade att den nya stolen ska vara mer lättmanövrerad och vara lättare att lyfta i och ur bilen, då jag oftast gör det själv. Och jag ska kunna sitta bra, gärna med en så låg och rak rygg som möjligt. Jag vill kunna sitta aktivt. De två hjulen som sitter bak på många rullstolar i syfte att hindra rullstolen för att tippa bakåt behöver jag inte. Jag hade då inte använt dem på ett par månader då jag känner mig trygg i att manövrera rullstolen, jag har kontroll. Produktspecialisten från Panthera skruvade och bytte delar, efter en del fix och trix blev den perfekt för mig! Ett stort pluss är att på den nya rullstolen är fotbågen avsmalnad från knäna till fötterna, vilket den inte var på min andra. Det blev en stor skillnad då rullstolen nu hjälper mig att stötta mitt vänstra ben.

Efter två veckors leveranstid, och en vecka väntetid för att arbetsterapeuten och jag skulle kunna träffas och för sista gången prova så det kändes bra med den nya rullstolen blev den äntligen min! En helt ny rullstolsvärld har öppnat sig framför mig. Det är så härligt att kunna rulla runt utan att behöva använda allt för mycket krafter, de kan jag nu använda till annat.

Från dalarna till topparna

Känslor som tillslut förvandlas till ord och handling bubblar inom mig. Men ingenting händer. Jag är tyst, och stilla. Jag vet verkligen inte vad jag ska säga eller göra. Smärtan är för överväldigande. Den tar över min kropp och mitt sinne och låter inte jag själv ta hand om mig, vilket jag är skapt för att göra. Jag har försökt att lista ut ett bra sätt att hantera den på, smärtan, men kan inte komma på hur. Hur jag än gör eller inte gör, hur jag än beter mig gentemot den hånler den mot mig. Det varma och vänliga skrattet som bubblar så där livligt i kroppen är sedan länge borta, det har ersatts av ett vasst och genomskärande skratt vars eko sitter kvar i vad som känns som en hel evighet. Att vända ryggen mot smärtan fungerar mycket sällan. Vad jag än gör kommer jag inte från den.

Livet består av toppar och dalar. Just nu är det mest dalar. Men för att kunna uppleva topparna måste man även veta hur dalarna känns i kroppen och sinnet. Jag vet hur det känns. Det räcker nu. Jag trivs mer på topparna, där är utsikterna fantastiska. Där kan jag spänna ut vingarna, hoppa och hoppas på att de bär i nästa vingslag, vilket de nästan alltid gör. Det är en magisk känsla att känna mig lätt och befriande. Motsatsen är tuff, mörk. Tyvärr är det i just den världen jag lever i just nu – i dalarna.

Det är mörkt. Vilket håll jag än vänder mig ser jag inte längre än min näsa räcker. Det ända jag har är en ficklampa vars sken lyser mig framåt. Men vad är egentligen framåt? Jag är vilsen och vet inte vart jag befinner mig. Jag vet inte om jag är på väg i rätt riktning. Jag famlar mig framåt med förhoppning om att jag tillslut kommer att finna vägen upp en ny topp.

Tystnad

Inom mig råder det kaos, en ständigt pågående storm. Jag vill så gärna berätta. Men jag vet inte vilka ord jag ska använda. Jag vet inte hur många gånger jag har börjat att skriva, men sedan raderat allt igen. De känslor som härjar på min insida motsvarar inte de ord som blir skrivna eller berättade. Då blir jag istället tyst. Samtidigt som stormen härjar känner jag mig tom. Jag är ett skal av någon som försöker likna den Malin jag en gång var. Och istället för att ge mig in i stormen och försöka hitta mitt jag blir jag stillastående. Från vilket håll ska jag försöka angripa stormen och hitta de ord som motsvarar de känslor som gömmer sig bakom skalet? Tystnad känns många gånger som den lättaste utvägen. Är det verkligen så? Nej, jag tror inte det.

Med hjälp av olika verktyg försöker jag att angripa smärtan och dess konsekvenser, för att successivt bygga upp och stärka den Malin jag är idag. Jag är inte längre den ”gamla” Malin, jag är Malin 2.0. Det må hända att den nya Malin ser lika dan ut på utsidan som den gamla gjorde, den stora skillnaden är insidan. Och kanske är det så att tomheten är en del av den nya Malin, för att kunna skapa utrymme för det nya, friska och starka. Jag väljer att tro att det är så.

I arbetet att bygga upp det nya är många involverade. Jag är självklart i centrum. Min familj och vänner är en stor del av dem som hjälper mig. Men också sjukvården. Jag vet dock inte hur många gånger jag har blivit besviken på dem för att det tar för lång tid eller att jag har blivit nekad hjälp när jag behövt den som mest. Jag kan bara tala för mig själv. Jag som kronsik smärtpatient har varken överflöd av tid eller tålamod. När jag väl kommer till handling och ber om hjälp skulle jag behövt den för länge sedan. Vi är alla olika. När jag mår som sämst ser varken sjukvården eller mina närmsta det. Då skärmar jag av mig från verkligheten. Jag har dock fått stor hjälp av sjukvården och är mycket tacksam för det. Men när det är som allra värst, och jag egentligen hade behövt dess hjälp för länge sedan är det svar jag oftast får att vänta och ha tålamod eller ett nekande svar på mitt rop på hjälp.

Mitt yrke till vardags är fysioterapeut inom primärvården. Jag har träffat patienter med liknande erfarenheter som jag har och mött dess frustration. Jag har då försökt möta dem så som jag själv önskar att bli bemött, med omtanke och respekt. Den gyllene regeln ”Behandla andra så som du själv vill bli behandlad” har jag alltid med mig i mötet med mina medmänniskor. Jag har då gjort det bästa jag har kunnat för att hjälpa dem i den svåra situation de är i, utan att döma. Vi är alla individer och har olika erfarenheter med oss i bagaget. Och jag anser därför att man inte har rätt att säga att den ena personen mår bättre eller sämre än någon annan, eller värdera dess upplevelse av smärta. Jag har också blivit bemött med omtanke och respekt i sjukvården. De personer är jag evigt tacksam för. Utan dem vet jag inte vart någon stans jag hade befunnit mig i denna stökiga CRPS-resa. Ibland kan ett leende och ett par öron som lyssnar på de ord jag är i behov av att berätta räcka för att jag ska må lite bättre i stunden. Familjen och närstående är guld värda. Men ibland behöver jag att någon annan lyssnar, någon som inte är min familj eller vän, någon som faktiskt har betalt för att lyssna på mig.

Varje vecka träffar jag min fysioterapeut. Hon har varit med från allra första början. Hon kan min historia och kämpar för mig. Hon visar respekt, gör det bästa hon kan för att jag ska må så bra jag kan i den stund som är just då. Hon har mitt fulla förtroende för det fysioterapeutiska arbetet i min rehabilitering men också som medmänniska. Just nu fokuserar vi på min vänstra arm som har bråkat med mig i över ett år. Nu börjar den äntligen att bli bättre. Jag och även mina vårdgivare har trott att mina besvär med armen har varit en spridning av sjukdomen. Men jag tror faktiskt inte att det är så. Idag är känslan i armen annorlunda än vad den är i benet. Jag har en arm, jag kan känna den. Jag kan känna smärta och den fungerar inte alltid så som jag vill, men den finns där och är mycket betydelsefull för att min vardag ska fungera. Mina armar är mina ben, de hjälper mig att ta mig framåt i vardagen på så väl raka sträckor som slingriga grusstigar och i uppför- och nerförsbackar. Jag kan känna en öronbedövande smärta i benet, men jag kan inte känna det. Hur det pusslet går ihop förstår jag inte. Jag kan se att jag har ett ben och på så sätt koppla smärtan dit, men jag kan inte volontärt styra det. Nu har dessutom ett litet område på min pektå börjat att bli svart. Benet är inte en del av mig vilket är den stora skillnaden mellan min vänstra arm och ben.

Stormen kommer med största sannolikhet att fortsätta härja en lång tid. Men jag har börjat min resa in i den. Då och då tar jag små utforskande steg för att ta reda på vad den faktiskt innehåller. Det är både ett skrämmande och spännande arbete. Men som tur är är jag inte ensam. Till min hjälp har jag min psykolog. Och precis som min fysioterapeut och jag, träffas vi varje vecka för att tillsammans utforska stormen och dess konsekvenser. Ibland känns det mörkt, då är det skönt att inte vara ensam. Jag behöver en trygg person att luta mig mot när det behövs, någon som vågar att konfrontera den smärta som finns inom mig och som vet när det är dags att ta ett steg tillbaka – en person som inte är min familj eller vänner och bekanta, någon jag kan prata med som inte påverkas av det jag går igenom.

När det väl gäller är det bara jag som kan göra den förändring som står framför mig. Det är mitt livslånga projekt att skapa mig. Och det bästa av allt är jag kan välja att skapa henne precis så som jag vill. Jag är tacksam för den hjälp jag får av er – min familj, vänner, bekanta och sjukvården. Men det är mitt liv och det är jag som har rätten och makten att ta besluten. Det är mig det handlar om. Jag begär inte att du ska gilla de beslut jag tar. Det enda jag begär är att du ska respektera de beslut jag tar och den Malin jag är just nu.

Du kommer att bli stark igen. Du kommer att börja le igen.
Men allt tar sin tid, och livet är inte alltid i perfekt balans.
– Peter Svärdsmyr –

Det skrivna ordet

Jag har alltid uppskattat det skrivna ordet. Deckare, romaner, biografier, noveller, självbiografier, dagbok, vetenskapliga artiklar, barnböcker… Det finns många fack att placera det skrivna ordet i. Jag tror att min mamma, mormor och farmor har hjälpt mig att göra det. Som barn fick jag bland annat böckerna om Alfons Åberg i present av min farmor. Mormor och jag pratar gärna om böcker vi har läst och vill läsa trots att vårt intresse fångar olika typer av böcker och att vi pratar olika språk. Mamma har alltid haft en bok nära till hands. Vid varje resa vi har gjort tillsammans har hon uppmuntrat till att packa ner en bok, eller flera.

Jag har inte bara uppskattat att läsa, jag skriver också. Sedan flera år tillbaka skriver jag dagbok. Det är ett sätt för mig att försöka sätta ord på de tankar och känslor som finns inom mig. Det ger mig också möjlighet att reflektera över min vardag. Vad är det egentligen som händer, och inte händer? Och så skriver jag ju här, på min alldeles egna plats.

Jag skriver för att jag vill berätta för dig som är nyfiken. Intervallen mellan inläggen kan variera beroende på dagsform och händelser i vardagen. Och det är precis så jag vill att det ska vara. Jag vill inte att det ska finnas något måste. De ord som är skrivna här är inte planerade och skrivna långt i förväg, de kommer direkt från mitt hjärta. Ibland frågar jag var du som läser vill läsa om, det för att hjälpa mig själv och ta reda på vad du vill ta del av och vill lära dig mer om. Ibland är längtan efter att skriva stor men det kommer inga ord, då är det perfekt att be om hjälp.

När jag behövde det som allra mest publicerade författaren Sofia Sivertsdotter en bild på Instagram med information om en skrivkurs hon skulle hålla med start januari 2019, Writing Minds. Kursen skulle pågå under hela 2019 med syftet att skriva ett manus till en bok. Jag skickade genast iväg en anmälan och till min stora glädje blev jag antagen! Vi är en liten grupp på åtta personer som under det kommande året kommer att följas åt och dela processen då en varsin bok växer fram. Kanske kommer det sluta med ett dokument på datorn, kanske kommer det tryckas till en bok. Vi får se vad som händer. Mitt syfte är att låta mina ord berätta min historia.

Arbetsnamnet på mitt manus är ”Vägen framåt i en vardag med CRPS”. Jag skriver den bok jag själv har saknat när jag har sökt litteratur om min sjukdom och utgår från min historia om en vardag med CRPS. Min önskan är att du som är drabbad, anhörig, vän eller nyfiken ska kunna ta del av en historia om hur verkligheten kan se ut. Dock är det viktigt att komma ihåg en sak: det här är min historia, din historia kan och kommer med största sannolikhet att se annorlunda ut.

Hjälp!

Min känsla är att som kronisk smärtpatient är du längst ner i hierakin som patient inom sjukvården. Ingen vill eller kan ta sig an problemet, i detta fall jag. Det krävs mycket tid och resurser, framförallt kunskap och intresse. Och de som verkligen vill får inget gehör från sina kollegor, på andra kliniker och professioner. Du är ensam.

Som kronisk smärtpatient är det här min uppfattning:

I samband med att jag under drygt en månad i höstas var inlagd på sjukhuset togs ett beslut av mina dåvarande vårdgivare att det är vårdcentralen som ska ta hand om mig. Och ja, det är logiskt att de ska ha det övergripande ansvaret. Jag känner mig mycket trygg med den läkaren jag har där, han är en av mina så kallade ”guldkorn” vilka jag håller mycket hårt i. Men när läkaren på vårdcentralen och andra i min vårdkrets är i behov av hjälp från sina kollegor på andra kliniker blir deras röster inte hörda. Att som klinik få en remiss skickad till sig gällande en kronisk smärtpatient som är i stort behov av hjälp, allra helst igår, är inte en höjdpunkt i vardagen.

När den där smärttoppen kommer, den som på något sätt är omöjlig att hantera själv behöver jag mer än någonsin hjälp. Att söka hjälp är något jag inte gör i första hand. Allra helst vill jag klara mig själv. Det ska mycket till innan jag ber min omgivning om hjälp. Jag har blivit bättre på att göra det men är fortfarande långt ifrån tillräckligt bra. Jag jobbar på det. Det är så mycket lättare att stänga munnen, blunda hårt, hålla för öronen och gömma mig i min egen bubbla.

När det gått så långt att det enda alternativet som finns är att söka vård vänder jag mig i första hand till min vårdcentral. När jag då pratar med den sjuksköterska som för tillfället har hand om klinikens rådgivning blir jag många gånger hänvisad till akutmottagningen. Pratar jag med en annan klinik ger de mig precis samma svar. Men eftersom att min smärta inte är någon ny smärta, ”bara” mer intensiv blir jag snabbt avvisad från akutmottagningen. Det kan absolut inte hjälpa mig. Det spelar ingen roll om jag ligger i fosterställning och inte är kontaktbar, eller ännu en gång med tårar i ögonen försöker att att beskriva den pågående smärttoppen – hur jag för tillfället reagerar ter sig olika från gång till gång – blir jag ännu en gång avvisad från akutmottagningen. De hänvisar till den så kallade ”överenskommelsen” som gjordes i höstas.

Överenskommelsen var en överenskommelse mellan flera vårdgivare; några av dem hade träffat mig, andra inte. Som patient fick jag inte vara med i diskussionen. Det enda jag fick var ett papper där det stod att vårdcentralen från och med det datumet var ansvarig för min vård, ingen anan. När jag ifrågasatte beslutet fick jag av läkaren på avdelningen höra orden: Så är det bestämt. Som patient fick jag inte vara med och påverka min vård, inte heller en chans att ställa frågor eller få det förklarat för mig så att jag där och då förstod vad orden på pappret betyder. Det var så det var bestämt och så det skulle förbli.

Mina vårdgivare på vårdcentralen gör ett fantastiskt arbete. Min uppfattning är att de på alla möjliga och omöjliga sätt gör det bästa de kan för att hjälp mig. Likaså en av ortopederna som genomförde den sista artroskopin som jag nu i efterhand har regelbunden kontakt med. Och min fysioterapeut som är en enorm trygghet för mig. Hon är den som har varit med på denna resans första början och hela tiden har försökt att hjälpa mig i rätt riktning, framåt. Med det är inte lätt när inte heller hon blir hörd av sjukvården.

Smärtteamen som sägs vara specialister när det gäller kronisk smärtproblematik fungerar som konsultteam. De utför inga åtgärder, de ger förslag på åtgärder och hänvisar till i mitt fall öppenvården på hemorten. Problemet är att hemma finns inga resurser för oss med någon typ av komplex kronisk smärtsjukdom, inte heller utanför regionen.

Jag har varit på flera utredningar hos olika smärtteam runt om i landet. Alla skriver samma sak i sina bedömningar med en hänvisning till öppenvården på hemorten och någon av de andra smärtklinikerna. Problemet är att de smärtkliniker jag hittills har varit i kontakt med inte gör några åtgärder. Det slutar med att jag kastas fram och tillbaka som en studsboll mellan de olika teamen där alla hänvisar till varandra. Flera gånger har jag påpekat hur verkligheten ser ut inom vården av smärtpatienter, det svar jag får tillbaka är ”Vi vet” och ”Vi ska ta till oss av dina synpunkter”. Händer det något? Nej.

Hur långt ska det gå innan sjukvården öppnar sina ögon och ser allvaret i de nicke-extensiella vård många av oss med en komplex kronisk smärtsjukdom erbjuds?

Just nu har jag ett par remisser som är aktiva. När jag försöker få kontakt med de som tagit emot remisser gällande mig är standardsvaret ”Vänta”. Vänta? Att vänta är det enda jag har gjort de senaste åren. Jag går ständigt runt och väntar på något jag inte vet när eller till och med om det kommer att hända. Den ständiga frågan som snurrar i mitt sinne är ”Kommer jag att få hjälp?”. Varför är det så få vårdgivar som faktiskt lyssnar på mig? Jag behöver hjälp. Min vardag är på många sätt ohållbar, jag har inte ens något jag kan kalla för en vardag.

En av de remisser som jag väntar på är en för mig mycket viktig remiss. Det är ett beslut som tagit över ett år att komma fram till och sedan våga diskutera med mina vårdgivare. Om remissen godkänns kommer den att innebära en stor förändring för mig, min vardag och framtid. Det är ett beslut jag är mycket bestämd över och mogen för. Jag kommer att kämpa för att jag ska få den vård jag vill ha och behöver för att skapa en vardag och att komma framåt i den.

Smärtan har tryckt på pausknappen och vägrar att trycka på play igen. Mina dagar består till 110% av att göra det allra bästa för att jag ska må så bra jag kan. Men jag har sedan länge tröttnat. Mitt tålamod är slut. Jag är trött på en vardag där jag står stilla. Jag vill fortsätta framåt, precis som jag uppfattar att min omgivning gör.

Bostadsanpassning

Lagom till jul blev mitt lilla hus färdigrenoverat. Jag har fått hjälp av kommunen med bostadsanpassning för att mitt hem ska fungera för mig och de behov jag har på grund av den funktionsnedsättning jag har drabbats av. Jag blir successivt sämre i min sjukdom och därmed blir jag mer och mer beroende av rullstolen. Nu använder jag den majoriteten av den tid jag är i rörelse.

Den bostadsanpassning jag fick var hjälp med en ramp till ytterdörren då jag tidigare har haft två trappsteg för att komma in till mitt hus. Dörren till badrummet är bräddad för att min rullstol ska få plats. Den största åtgärden var köket.

Nu kan jag äntligen laga mat och baka igen. Jag kan klara mig själv. Nu är det inte längre så att jag måste anpassa mig till mitt kök, nu kan mitt kök anpassas efter mig. Med hjälp av rullstolen kan jag lätt förflytta mg i köket. Diskbänken med diskho och spis är höj- och sänkbar. När jag öppnar ugnsluckan åker den in under ugnen så att det blir lättare för mig att sätta in en plåt eller form, med mindre risk att jag ska bränna mig.

För att jag ska kunna nå är överskåpen ersatta med hyllor, och underskåpen är omgjorda till lådor. Överskåpet till vänster om köksfläkten är höj och sänkbart så jag kan nå det som står på översta hyllplanet. Jag är så nöjd och glad med mitt kök. Till skillnad från förut kan jag nu äntligen använda det. Och det gör jag, mycket.

Jag tycker inte om som innebär att ta bort någonting, eller måste göra något. En strikt regel. Inför 2019 har jag istället skapat mål och utmaningar – intentioner. När det gäller köket har jag lätt för att ta den enkla utvägen och tillexempel äta en skål med yoghurt till lunch, speciellt nu när jag är sjukskriven och för det mesta är hemma under dagarna. I år har jag därför som intention att varje dag äta tillagad, varm lunch som jag har lagat själv. Och istället för att köpa bröd i affären vill jag baka det själv. Det är en rolig grej, men också för att jag tycker så mycket om att baka. Och till min stora glädje fick jag en hushållsassistent i julklapp.

Tycker du om att baka och laga mat? Vilket är ditt favoritrecept? Ett av mina favoritbröd att baka är tunnbröd, det receptet vill jag gärna dela med dig.

Du behöver:
– 25 g jäst
– 100 g smör
– 5 dl sojadryck
– 6 msk ljus sirap
– 3 tsk salt
– 0,5 dl hela linfrö
– 12 dl vetemjöl (eller 2 dl vetemjöl special fullkorn + 9 dl vetemjöl)

Gör såhär:
Smula jästen i en bunke. Smält smöret. Värm sojadryck, sirap och salt till 37°C. Häll degspadet över jästen och rör till den har löst sig.

Om du har tillgång till en hushållsassistent, använd gärna den. Tillsätt mjölet lite i taget och arbeta in det i degen. Degen ska vara kladdig, tillsätt inte mer mjöl än vad som står i receptet. Strö lite mjöl ovanpå degen och täck med en bakduk, låt den jäsa en timma.

Ta upp degen på ett lätt mjölat bakbord. Dela degen i små bollar. Täck med bakduk och låt jäsa i ytterligare 40 minuter.

Kavla ut degen till så tunna bröd du vill ha, nagga dem med en gaffel eller använd kruskavel. Stek bröden i en torr panna. Stek dem inte för länge, då blir de hårda.

Låt svalna på galler under bakduk.

Brödet förvaras bäst i frysen och tas ut några minuter innan de ska ätas, de tina fort.

Lycka till!

Akutmottagningen

Under den här resan som fortsätter i vardagen med CRPS har jag fått lära mig en sak, och det tyvärr oftast den hårda vägen: det är inte graden av kunskap som är det viktiga, det som är det viktigaste är intresse, medmänsklighet och omvårdnad. Min upplevelse är att det många gånger glöms bort och man stirrar sig blind på de fina titlarna och meriterna, och glömmer bort allt det där andra. Förutom de skyldigheter man har som legitimerad sjukvårdspersonal är min filosofi att med intresse, medmänsklighet och omvårdnad kommer man långt.

Jag var på akutmottagningen igår. Jag hade inget val. Smärtan var för intensiv för att jag på något sätt skulle kunna hantera den själv. Efter bedömning av sjuksköterska fick jag en brits. Jag kröp ihop till en boll, gjorde mig så liten jag bara kunde och blundade hårt. Människor i vita pyjamas med klapprande skor kom och gick i den korridor jag låg i, de flesta utan att ens ge mig en blick. Tiden gick – sekunder, minuter och timmar. Jag grät hela tiden. Att hålla tårarna borta var för mig då en omöjlig uppgift.

Efter nästan sex timmar av väntan på akutmottagningen kom en läkare in genom dörren. Han stängde den och satte sig ner på en pall bredvid den brits jag då satt på med filten hårt virad om mig. Det var en person som sa precis de ord jag behövde höra just där och då. Det märktes tydligt att han hade läst min journal med anteckningar, läkemedel och pågående remisser, allt som krävdes för att ge mig den bästa vård just där oh då. Det blev en lång dag med mycket frustration och många tårar. Men nu i efterhand känner jag mig tacksam gentemot den människa som tog sig tid och lyssnade på de ord och smärta jag upplever.

Jag uppskattar hans ärlighet och respektfulla sätt att bemöta mig som patient. Han gav mig tid. Och nej, han tog inte bort någon smärta. Min smärta lika ohållbar nu som innan besöket på akutmottagningen. Det går inte att ta bort min smärta och det förstår jag mycket väl då jag har den smärtsjukdom jag har. Vilken behandling eller ickebehandling jag än går igenom kommer min smärta att finnas kvar. På något sätt kommer jag att få leva en vardag tillsammans med den.

Anledningen till mitt besök på akutmottagningen var just smärtan, som vanligt. Jag visste att de inte skulle kunna hjälpa mig att lindra vilket också sjuksköterskan jag mötte för en första bedömning påpekade, men om jag ville skulle ändå få prata med en läkare. Och trots att jag redan visste det åkte jag dit. Det är just med tanke på att de inte kan hjälpa mig som jag brukar göra allt för att inte hamna på akutmottagningen. Igår var mitt enda alternativ att åka dit. Det jag fick med mig var en mycket bra konversation mellan mig och läkaren. I efterhand var det verkligen värt att vänta, varje sekund, minut och timma. Och som Hippokrates ed lyder:

”Sällan bota, ofta lindra, alltid trösta”

Jag är inte speciellt förtjust i att träffa nya människor inom vården och ännu en gång behöva berätta min historia, och varje gång behöva avgöra om det är läge att berätta den långa eller korta versionen. Och avgöra om personen framför mig kommer att ge mig mer energi än vad den tar, eller tvärt om. Igår behövde jag inte berätta, han visste redan. Och när han undrade något ställde han en fråga. Precis så ska det vara!

Det finns många nötter inom sjukvården, även utanför. Men det finns också guldkorn och de håller jag ett hårt grepp om. Personen jag träffade igår var absolut en av guldkornen. Men det jag tycker är allra viktigaste är att vara medveten om att de personer jag upplever som nötter och guldkorn kan upplevas på ett helt annat sätt av andra individer. Vi är alla olika.

2019, ett nytt år med nya äventyr

När jag tittar tillbaka på 2018 ser jag ett år som blev något helt annat än det jag föreställt mig. Smärtan. Den har varit det mest centrala i min vardag. Den största delen av min tid har gått åt till sjukvårdsbesök och rehabilitering. Jag har också funnit yogans underbara värld som har fått en alldeles speciell plats i mitt hjärta.

Under vårvintern påbörjade jag min resa som yogalärare. Till att börja med var det nervösa stapplande steg. Nu är jag så glad och tacksam över att jag vågade. Det är en fantastisk resa och upptäcktsfärd att vara ute på.

Nu är det dags att blicka framåt där det nya året väntar. Vad som kommer att hända vet jag inte. Jag hoppas på att hitta en vardag som fungerar för mig, för den jag är just nu. Jag vill fortsätta använda ordets konst, att skriva, för det mår jag bra av. Jag hoppas på att hitta en lagom nivå av fysisk aktivitet som fungerar för mig. Också att fortsätta utforska yogans värld och få dela den med er i min omgivning. Jag hoppas på att finna ro i de beslut jag tar gällande mig och sjukdom. Min önskan är att jag ska må så bra jag kan i min upp och nervända vardag med CRPS.

Välkommen 2019!

Hur orkar du?

Hur jag orkar? Det gör jag inte. Istället för att stanna upp och känna efter fortsätter jag framåt dag efter dag. Om jag stannar vet jag inte hur jag ska göra för att ta mig framåt igen. Jag bara gör, något annat vet jag inte hur jag gör.

Jag har medvetet publicerat inlägg här och på Instagram där jag berättar om stunder då jag mått sämre än vanligt. Jag vill lära mig själv att berätta för min omgivning och vill att ni ska få möjligheten att få en inblick i min vardag med CRPS. Det är inte lätt att finna de rätta bilderna och orden som speglar min verklighet. När jag mår som sämst är inte min första tanke att ta fram kameran. Och när jag sedan mår lite bättre finns inte orden som beskriver känslorna där. Det jag visar på sociala medier, och den Malin mina vänner, bekanta och till och med familjen och sjukvården får se är bara en liten del av min verklighet. Hur gör man? Jag vet inte hur jag ska göra för att mitt yttre vid de rätta tillfällena ska spegla den sanning som mitt inre upplever.

Min energi är sedan länge slut. Varje dag kämpar jag för att hålla näsan ovanför vattenytan. En kommentar med betydelsen ”Du ser pigg ut, det ser ut som om att du har en bra dag idag!” sägs med välmening men kan kännas som ett hårt knytnävsslag i magen. Kanske ser jag piggare ut, kanske ”glittrar” mina ögon och kanske skrattar jag, men min känsla är det motsatta. Inombords skriker jag av smärta. Kanske är det min skicklighet i att spela teater som har utvecklats, på gott och ont? Min vardag går ut på att spela den Malin jag en gång var, men den Malin existerar inte längre. Jag är inte den jag en gång var. Jag är den jag är idag. Jag förstår att det förhållningssättet gentemot mig själv inte är hållbart. Men att ändra ett beteende- och tankemönster jag så länge har haft är jättesvårt. Det kräver en massa tålamod, envishet och ihärdighet. Och det viktigaste av allt: jag behöver hjälp. Jag måste lära mig att våga be och ta emot hjälp, att våga lyssna på mig själv och beskriva det som händer inom mig.

För mig har sömnen blivit mitt hemliga vapen – när jag väl kan sova. Har du någon gång varit med om känslan att vara övertrött, att vara för trött för att sova? Den känslan har jag dygnets alla tjugofyra timmar. Mina ögon håller på att falla igen av trötthet, och jag måste anstränga mig för att det delta i ett samtal med någon i min närhet och sedan komma ihåg vad det faktiskt innehöll. Att delta i ett samtal, att komma ihåg och lära mig saker har jag aldrig tidigare haft problem med. Det är frustrerande at känna att kroppen tar över kontrollen, istället för mitt sinne.

Framför mig har jag en lång resa med okänd destination, därmed är också resans tid omöjlig att fastslå. Jag vet inte hur den slutliga destinationen ser ut. Kanske innebär den en vardag med att jag kan gå, springa, hoppa, cykla, åka skidor och vara aktiv på samma sätt som jag var tidigare och en värld utan smärta. Kanske innebär den att jag tar mig fram med hjälp av någon typ av hjälpmedel i en värld med kronisk värk. Eller någonstans mitt emellan. Jag vet inte. Men det jag vet är att jag behöver göra någon typ av förändring. Det jag behöver är att må bra i min vardag, om jag då går, hoppar eller rullar fram är för mig mindre viktigt.

Jag får hjälp. Just nu har jag kontakt med en allmänläkare på vårdcentralen, psykolog, fysioterapeut, arbetsterapeut, dietist, psykiater och ett smärtteam. Dock saknar jag de som har kompetens om min sjukdom, CRPS. Smärtteamet har kunskapen, men deras uppgift är att stötta de vårdgivare jag har här hemma. Jag väntar på svar från remisser som skickats med en förhoppning på att bland annat rehabkliniken i Halmstad kan hjälpa mig på något sätt.

Jag behöver hjälp av någon annan än mig själv, någon jag kan lita på och som har både tid och viljan att hjälpa mig

Tillit är att börja gå, även om vi inte vet om benen kommer att bära och fastän vi kanske inte ens ser vägen framför oss. Det är att spänna ut vingarna, hoppa och lita på att nya utsikter väntar i nästa vingslag.
Sofia Sivertsdotter

Tidigare, i en helt annan vardag hände det att jag tänkte tanken att det hade varit skönt att en eller två dagar mitt i veckan strunta i allt vardagen handlar om, och istället stanna hemma och skrota runt i pyjamas och raggsockar. Idag är tanken det motsatta. Tänk om jag en eller två dagar kan få möjlighet att uppleva den vardag jag en gång hade. Egentligen är det inte just den vardagen jag längtar efter. Jag längtar efter en vardag som tillhör den Malin jag är idag.

Jag har kommit så långt att jag landat i tanken att jag eventuellt aldrig kommer att kunna belasta mitt vänstra ben fullt, och att jag kommer behöva hjälpmedel vid förflyttningar. Jag känner inget större behov av att kunna gå. Det enda jag önskar mig är en vardag som fungerar för den jag är just nu.

Jag vill jobba och ha en fritid. Jag vill uppleva skillnaden på vardag och helg. Jag vill på kvällen sucka lätt över att klockan morgonen eter ringer långt före dagens första solstrålar letar sig fram och tar över nattens mörker, för att åka till jobbet. Men att trots det känna glädje i kroppen över att en ny spännande dag väntar. Jag vill kunna känna allt det där. Inte ställa klockan efter alla sjukvårdsbesök som sker under veckodagarna. Jag vill behöva planera mellanmål och lunchlåda till dagen efter. Jag vill se till att mina arbetskläder är tvättade och lägga fram dem kvällen före, och packa träningsväskan med minst ett par träningskläder.

Hur jag än beter mig i min nuvarande vardag känner jag mig inte redo – kommer jag någonsin att göra det? Kanske är det enda alternativet att kasta sig ut i vardagen för att prova om vingarna bär. Men inte nu. Som det är nu är dagens största utmaning att erövra den oändliga intensiva smärtan som håller mig fast i sina vassa klor.

I fredags var jag på Smärtcentrum i Lund för att träffa ett smärtteam som har erfarenhet av CRPS. Äntligen fick jag träffa några som lyssnade och var genuint intresserade av det jag berättade, och som trodde på de ord jag sa. Inte en enda gång blev jag ifrågasatt. Jag har sagt upp kontakten med flera vårdgivare som varken har haft viljan eller tron att hjälpa mig. De vårdgivare som står vid min sida och verkligen försöker att hjälpa mig håller jag hårt i. De är guld värda.

Det var en lång dag som började redan kl 7:45 med inskrivning på Smärtcentrum, innan dess skulle vi köra dit. På plats fick jag enskilt träffa läkare, fysioterapeut, psykolog och kurator för samtal och undersökning av min CRPS-drabbade kropp och sinne. Att ännu en gång ta fram och prata om allt det där som ligger gömd inom mig, det jag gör allt för att förtränga, gör så fruktansvärt ont. Men de var skickliga. De visste precis vad de skulle fråga och vågade att rispa på den sköra ytan av skyddssköld jag så länge har arbetat med att bygga upp.

Dagen avslutades med ett samtal tillsammans med hela teamet. Pappa var med. Jag behövde hjälp med att lyssna och ställa frågor. Fyra öron hör bättre än två och två hjärnor kommer ihåg bättre än en. Mitt minne fungerar dåligt, jag kommer inte ihåg vilket är så frustrerande. Tyvärr är det ett vanligt symtom på både utmattning, depression och långvarig smärta.

Nu är det dags att vänta och se vad som händer. Remisser är skickade. Dock är jag mycket osäker på om de kommer att leda någon stans. Jag behöver hjälp med att hantera den smärta som finns i min kropp och allt vad det medför. Panikångest, posttraumatiskt stressyndrom (PTSD), depression, utmattning… Jag behöver hjälp av någon annan än mig själv, någon jag kan lita på och som har både tid och viljan att hjälpa mig. Kroppen är fantastisk och kan många gånger läka sig själv. Men ibland behöver den hjälp för att komma igång i rätt riktning.

Min medicinlista är lång, doserna är höga. Vilket läkemedel som gör vad, eller om det över huvudtaget hjälper mig är svårt att säga. Vi kommer snart att börja laborera med den för att försöka finna en mer optimal kombination av läkemedel, i en rimlig dos.

Jag har aldrig varit förtjust i läkemedel. Innan denna historia började fick mina föräldrar  jobba hårt för att få i mig en tablett vid tillexempel hög feber. Min filosofi har varit att kroppen läker bäst själv. Och vill den inte läka är det kanske meningen att det är så det ska vara. Frågan kvarstår, hur långt ska man gå och hur mycket ska man kämpa innan man säger att det är såhär det kommer att bli? Hur vet man att man har nått den gränsen? Finn det ens en sådan gräns?