Blogg

En öppen dörr

Jag har alltid älskat sommaren. Men inte de senaste åren, då har jag istället längtat efter hösten och vardagen då många är tillbaka i skolan eller jobbet. Varför längtar jag efter vardagen? Då har sjukvården vaknat till liv efter sommarens siesta, med endast akutsjukvård. Det är en tid då jag som kronisk smärtpatient inte får den hjälp jag behöver. Men jag är mycket tacksam för att sjukvården fungerar så bra som den gör i Sverige.

I måndags hade jag en heldag i Stockholm. Vi strosade runt i affärer, åt lunch och fikade tillsammans – det var värdefull tid tillsammans med pappa. Dock var det inte därför vi flög tur och retur till huvudstaden under samma dag. För det första har jag blivit mer och mer åksjuk när jag flyger och stannar helst med båda fötterna på marken. Jag har varit åksjuk sedan jag var liten vilket mina föräldrar märkte för första gången då vi körde bil till Norge, för att hälsa på hos min norska sida av familjen. Att bli åksjuk trodde jag hade vuxit bort då det ofta minskar ju äldre man blir. Så var det för mig. Men tydligen har det kommit tillbaka, i alla fall när jag flyger vilket jag tyvärr blev påmind om då hela frukosten försvann i samband med att vi skulle landa på Stockholm Brommas flygplats.

 

Det första vi gjorde när vi kom fram till Karolinska sjukhuset i Solna var att hitta ett fik med god frukost. Till min stora glädje hittade jag Vete-katten som är ett av mina favoritcaféer vid den nya huvudentrén. Jag åt grekisk yoghurt med müsli och en croissant. Och pappa en kardemummabulle och drack en kopp kaffe. När vi var klara, och jag lite minde illamående – vilket jag då trodde orsakades av de läkemedel jag tar – anmälde jag mig i centralkassan och rullade upp till 10:e våningen. Precis när jag rullade in genom dörrarna till mottagningen 15 minuter före den avtalade tiden hör jag att mitt namn ropas upp av en kvinna som sedan presenterade sig som en sjuksköterska.

Jag fick träffa en läkare som visste vad han pratade om. Han var påläst och kunde min sjukdomshistoria. Tidigt i samtalet sa han att han vill hjälpa mig, om det fortfarande är min önskan. Det var två stora och tunga stenar som genast föll av mina axlar – lättnad. Äntligen fick jag det ”ja” jag så länge har sökt efter. Det enda jag dittills fått var ett ständigt återkommande ”nej” och dörrar som stängts, reglade och låsta framför min näsa. Jag har kunnat känna vinden från dörrarna innan de slagits igen.

I måndags morse hade jag bara en öppen dörr kvar.
Vad ska jag göra om även den dörren stängs?
Är det så här mitt liv kommer att vara?

Jag behöver inte längre försöka överleva dag, för dag. Snart kan jag börja leva igen och istället räkna ner veckorna som sedan blir dagar. Någon gång i månadsskiftet augusti/september kommer jag att genomgå en lårbensamputation av mitt vänstra ben!

Beslutet om en amputation har successivt vuxit fram och jag känner mig trygg i det beslutet. Efter cirka ett och ett halvt år med dividerande fram och tillbaka, ja eller nej, vågade jag äntligen säga det högt för första gången. Jag berättade det för en av mina läkare, sedan min närmsta familj och ett fåtal vänner. Jag vågade inte att berätta det för hela min omgivning, tänk om det inte fanns någon som ville hjälpa mig och många visste det skulle knytnävsslaget i form av ett ”nej” bli så mycket starkare. Men i måndags fick jag det ”ja” jag så länge har sökt efter. Efter de senaste åren som gått har jag äntligen fått tillbaka rätten att bestämma över mig själv.

Jag fick chansen och jag tog den.
Det känns så rätt.

Ett rikt liv av kärlek, värme och trygghet

Det känns som om att sjukvården stirrar sig blinda på de fyra bokstäver som min sjukdom har som förkortning – ”CRPS”. Men vem är jag bakom de fyra bokstäverna? Hur mår jag? Och vad känner jag? Det är inte bokstäverna som ska behandlas, det är jag som finns bakom dem.

Jag är sämre än igår. Det är så det brukar vara, och det är så det är. Idag är inget undantag från normen i min nuvarande vardag. Igår, precis som många andra kvällar kunde jag inte somna på grund av smärtan. Till slut gav jag upp. Jag svepte om mig i en filt och tog med mig min valp som också var vaken, och gick ut. Jag satte mig på trappan och Melker gick runt i hundgården som ligger i direktanslutning till mitt hus. Han nosade på stenarna och grässtråna för jag vet inte vilken gång den här gången. Jag lyssnade till hans tassar och observerade skillnaden när han tassade runt på grusgången med stenar som rör sig mot varandra, och det tysta när han var på gräsmattan.

Det snurrade i huvudet, det kändes som om att jag skulle svimma vilken sekund som helst. Smärtan var och är öronbedövande. Tårarna rann ner för mina kinder, de flesta gömde sig dock inombords och det är de som gör som allra mest ont. När jag satt på terassen i sommarnatten kom han springandes med sina valptassar som han inte riktigt har koll på vart han sätter. Han kröp upp i mitt knä och slickade bort de tårar som rann ner för mina kinder. Hans värme och kärlek. Hans omtanke. Jag kan inte tänka mig en vardag utan honom – min Melker.

Ett rikt liv av kärlek, värme och trygghet ett måste för mig för att må bra. Livskvalitet. Men hur ska jag göra för att komma dit? Att sätta mål längs vägen, realistiska mål är jättesvårt då det för mig är svårt att säga exakt vad ett ”rikt liv” betyder, mer än att det inte har med pengar att göra. I min nuvarande vardag finns det därför inga realistiska mål. Antalet frågetecknen som involverar min sjukdom är för många, och svaren för få. Om jag inte kan sätta upp mål, hur ska jag då orka sträva framåt, när det enda som händer just nu är att jag åker bakåt. Jag har ingen mer energi att ta av. Hur ska jag orka sträva framåt när jag inte ens har tillräckligt mycket energi för att vara kvar i nuet?

Min kärlek i livet ♥︎

Tio veckor + 2 dagar

Sedan förra gången vi sågs har mamma varit på valpkurs – utan mig! Jag fick inte följa med vilket var så orättvist. Jag trodde att syftet med valpkurs är att jag som faktiskt är en valp ska vara med. Nej, tydligen inte. Mamma lovade att jag ska få följa med nästa tillfälle, som faktiskt är idag. Jag har längtat så mycket!

Vad är egentligen en valpkurs? Jag vet inte, det låter i alla fall som om att det är något roligt. Mamma har sagt att det är en kurs där jag och mamma ska lära oss hur vi ska samarbeta vardagen. Förra veckan pratade instruktören (Emma) hela tiden. Mamma berättade allt som hon hade sagt. Jag kommer att berätta mer om det vid ett senare tillfälle.

Vad har hänt sedan senast?

Jag nosar mig vidare genom dagarna. Det finns så många dofter, överallt. De är så många att jag inte vet vart jag ska börja. Jag vill nosa på allting, upptäcka världen! Tillexempel dofterna i gräsmattan hemma, de tar aldrig slut. Det finns alltid något nytt att upptäcka. Gräs, jord, grus, sand, träd, buskar….

Igår hittade jag en gul boll med piggar på som mamma hade gömt i trädgården. Den hade ett ansikte med en rolig min. När mamma studsar den i marken piper den, det gör den också när jag biter på den. Piggarna är så sköna att bita i när det kliar i munnen!

En efter en växer min starka valptänder fram. Det kliar så mycket! Att då tugga på den gula roliga bollen hjälper lite. Att tugga på mammas händer, mormors byxor eller mitt tuggben och ring med piggar på är skönt. Men både mamma och mormor säger ifrån när jag gör det, alltså tuggar på deras händer och byxor. Jag vet att jag inte får göra det, men jag måste ju veta hur de smakar.

Mamma säger att jag har blivit jätteduktig på att sitta, ligga och vacker tass på kommando. Hon tycker också att jag blivit duktigare på att komma när hon ropar. Jag kommer så länge jag inte hittar något som är mer mer intressant än henne, typ att rulla mig i lera! När jag har gjort det är mamma så bestämd på att jag måste skölja av mig i duschen. Men det vill inte jag! Varför ska jag behöva göra det? Jag har ju bara lekt! Att leka i vattnet eller duscha är fortfarande inte min bästa fritidsaktivitet. Jag har faktiskt badat en gång, i havet. Och vet du, efter jag har gjort det får jag rulla mig i sanden hur mycket jag vill! När jag sedan torkar försvinner all sand i min päls. Det borde väl även gälla med lera? Fast då måste jag vara ute så länge, så att pälsen hinner att torka. Jag må vara envis, men något tålamod har jag inte.

Jag har skällt en gång sedan sist och det var på morfar. Jag blev så glad att träffa honom. Både mamma och morfar blev chockade, de var inte alls beredda på att jag skulle skälla. Mamma har berättat att jag ibland kan skälla i sömnen, jag undrar vad jag drömmer om då? Skäller du i sömnen?

Förra veckan var vi och hälsade på mammas kompis som bor i Varberg. Vi gick en promenad runt Varbergs fästning. Mamma tycker att jag gick jättebra i kopplet. De flesta går med sin hund på vänster sida, det gör inte mamma. Jag måste gå på hennes högra sidan för att då kan hon lättare se mig, hon inte ser på sitt vänstra öga. Och om jag går på höger sida minskar risken att jag går in i hennes vänsterben som hon har jätteont i! Men ibland glömmer jag. Jag kan ju inte komma ihåg allt…

Hejdå, vi ses snart igen!
// Melker 🐾

Nio veckor + 1 dag

En vecka har gått sedan jag lämnade mitt födelsehem i Kullavik med fem stora perros och med mig sju valpar. Tiden har gått fort och jag växer så det knakar. Även mina tänder har vuxit och blivit starka valptänder. Dock säger mamma att de kommer att bytas ut. Men det som är bra med det är att jag då kommer att få ännu starkare och vassare tänder – det senaste är mamma mindre förtjust i då hon säger att jag redan bits väldigt hårt. Men om hon får borsta mina tänder på kvällen måste väl jag då få använda dem? Det är inte mer än rättvist!

Wow så mycket nytt och spännande det finns att upptäcka! Det finns så många spännande dofter! Jag vet inte vart jag ska börja, det finns så många att välja mellan. Men det finns två dofter som slår allt: mat och godis! Det tog inte lång tid innan jag listat ut vart mamma gömmer mitt godis, men lova att inte berätta det för henne. Det är våran hemlighet. 

Jag bor tillsammans med mamma i det lilla huset i trädgården. Där har jag fått min alldeles egen säng vilket känns ovant. Tidigare har jag fått dela med mina sex syskon. Men jag sover mest i mammas säng. Det är mysigt och tryggt att ligga tätt intill henne.

Jag tycker inte om att bli lämnad ensam, eller att mamma är på för långt avstånd. Det spelar ingen roll om min moster, mormor, morfar eller någon annan snäll människa är i närheten, jag vill ändå ha mamma vid min sida. Om mamma inte är i närheten gnyr jag ända till hon kommer tillbaka. En dag förra veckan skulle mamma handla mat, då jag och alla andra hundar inte får vara i mataffären (ett konstigt påhitt, tycker jag!) fick jag stanna hemma i trädgården tillsammans med min moster och mammas morbror och andra från familjen. Det var så roligt att leka med dem. Men, jag sprang in och ut från det lilla huset och letade efter mamma. Jag gillar inte när jag inte får följa med.

Igår badade jag i havet för första gången. Jag är dock mycket skeptisk till det där med vatten. Men efter lek och lite övertalning från mamma hoppade jag i. När jag kom tillbaka på land igen rullade jag mig i sanden. Hela jag var sandig, så roligt. Mamma var lugn, mormor desto mer bekymrad. Hon undrade hur de skulle klara att borsta av mig all sand innan jag skulle hoppa in i bilen igen. Men, nu ska jag berätta en sak: när vi spanska vattenhundar blir torra efter saltvattenbad och lek i sanden försvinner all sand. Vår päls mår så bra av både saltvatten och sand. Så sand i bilen blev inget problem.

Hejdå, vi ses snart igen!
// Melker 🐾

Ännu ett avslutat kapitel

Åtta dagar har gått sedan min senaste operation. Denna gång var syftet att ta ut SCS-systemet jag har haft sedan början av förra året. Vi gav det en ärlig chans med flera försök till att ställa in systemet och reoperationer då elektroderna första gången hade flyttat på sig och andra gången gått sönder. Men efter förra operationen kände jag att det nu räcker. Hur mycket de två sjuksköterskorna som ansvarar för inställningarna av systemet och företaget som tillverkar det än försökte att ställa in det gav det inte mig någon positiv effekt. Det gav inte mig någon smärtlindring vilket syftet med systemet är. Jag sade stopp. Nu vill jag inte mer. Då, för en vecka sedan preppade jag med flera duschar med bakteriedödande Descutan, fastade och förberedde mig enligt konstens alla regler för operationen. Äntligen skulle de ta ut systemet ur min kropp. Precis som att jag inte vill ha onödiga läkemedel i min kropp, vill jag inte heller ha främmande föremål som inte ger mig något positivt.

Operationen gick okej. Som vanligt reagerar jag som jag gör efter en operation med ökad smärta i mitt vänsterben, som de inte ens rörde under operationen. Jag kliver alltså ytterligare ett steg högre upp på smärtskalan, utan att trots alla knep som finns att ta till kunna backa ett steg tillbaka. Jag var svårväckt efter narkosen, precis som det brukar vara. Narkosläkarens första plan var att jag skulle genomföra operationen med lokalbedövning. NEJ! Jag gör inga fler operationer med endast lokalbedövning. Jag klarar inte det, varesig fysiskt eller psykiskt. Bara jag nu tänker tanken på det stiger min puls skyhögt, jag blir yr och får svårt att andas. Personalen var lyhörda, utan att försöka övertala mig gav de mig narkos. Narkossjuksköterskan, precis som övriga personal på Calanderska sjukhuset som jag träffade var otroligt vänliga och gjorde allt de kunde för att min tid på pre- och postoperativa avdelningen blev så bra den bara kunde bli. När jag sade ifrån att smärtan inte längre gick att hantera var det ingen som ryckte på axlarna och påminde mig om att jag är en smärtpatient. De lyssnade och försökte att göra det så bra det bara gick för mig i den situation jag var i. Tyvärr är det sällan någon inom sjukvården som gör det. De som lyssnar är få, och de som faktiskt gör det håller jag redan mycket hårt i. Som smärtpatient blir du sällan tagen på allvar, inom sjukvården är du längst nere i hierakin av patienter.

Operationssåren läker som de ska. De känns, men gör inte ont. Den smärtan, eller känslan, upplevs inte för mig som obehaglig då jag vet att den kommer att gå över. Smärtan i vänsterbenet är så mycket värre. På fredag ska jag ta bort agrafferna, denna gång fjorton stycken. Det ska bli skönt att bli av med dem så jag kan röra mig obehindrat igen – på mitt sätt… Jag har två operationssår. Det ena i ländryggen längs med ryggraden där elektroderna satt, det andra är från batteriet, ett horisontellt snitt som sitter på vänder sida ganska långt ner på magen.

Jag är jätteglad för dem som har effekt av systemet. Jag vet flera vars vardag har förändrats markant sedan de fick det. De kan nu leva en någorlunda smärtfri vardag med systemet, i alla fall en smärta som är mer hanterbar än den tidigare var. Jag kan bara berätta om min egen upplevelse av den långvariga smärtan; all smärtlindring är positiv. Jag ångrar inte att jag provade systemet, även om det har medfört en hel del lidande längs vägen. Men har jag inte gett något en ärlig chans, och gjort allt jag kunnat för att det ska bli så bra det bara kan bli kan jag inte heller med gott samvete säga att något fungerar eller inte fungerar. Den personligheten har jag. Nu avslutar jag kapitlet om SCS-systemet och konstaterar att det inte passade min kropp. Gällande att ge saker en ärlig chans har jag provat allt som sjukvården har föreslagit för mig – förutom en infussionsbehandling med läkemedlet med den aktiva substansen ketamin som en smärtläkare föreslog, men som både jag och flera andra läkare som jag rådfrågade utan att berätta min känsla var skeptiska till.

Operationsdagen blev något mer än ”bara” en operationsdag. Jag skulle vara på Carlanderska sjukhuset i Göteborg kl. 11. Den hundvalp jag ska hämta i morgon (äntligen!!) bor hos sin uppfödare söder om Göteborg. Pappa och jag körde extra tidigt hemifrån för att hälsa på honom hos uppfödaren på vägen dit. Tack vare honom blev dagen mer är ”bara” oro, det blev också kärlek. Det var så roligt att träffa honom igen, min Melker. På tre veckor har han vuxit så mycket. Tänk att det kan finnas så mycket kärlek och bus i en sådan liten valp. Melker gjorde den fredagen till något fint, till längtan framåt mot nya äventyr i min vardag.

Melker, spank vattenhund. På bilden är han sex veckor plus fem dagar.

En dag i dimma

Gårdagen är som en dimma. Vad var det egentligen som hände? Jag vet inte exakt. Men jag ska göra ett försök att berätta då jag så gärna vill göra det, det känns bra för mig. Jag vill vara så ärlig jag kan gentemot er, och mig själv. Även om det är en resa bara jag själv kan fullfölja har jag er med mig längs hela vägen. Och det är jag er alla evigt tacksam för. Tack!

För drygt en månad sedan var jag på ortopedmottagningen på Hallands sjukhus Halmstad. Där hade jag tillsammans med mina föräldrar som är en stor trygghet för mig, två ortopeder och min läkare på vårdcentralen ett möte. Vad händer nu? Den eviga frågan. Jag är van att skickas både hit och dit, ingen som vill eller kan ta sig an det här – mig. Det är så komplext. Det är så mycket mer än ”bara” smärta, fysiskt och psykiskt. Min journal är lång och rörig, den innehåller många journalanteckningar skrivna av flera olika vårdgivare. Vissa anteckningar är väl skrivna, andra luddiga utan något vettigt innehåll. Min journal, precis som jag behöver struktureras upp. Något måste göras. Jag kan inte leva i den vardag jag lever idag. Jag behöver hjälp. Jag behöver ett team som tar mig på allvar, som börjar om från början och gör det bästa de kan för att hjälpa mig. Men för att komma hela vägen fram är det inte bara sjukvården som måste ta mig på allvar och driva denna historien framåt, även jag behöver orka hela vägen fram. Om jag ska vara ärlig har inte mycket krafter kvar att använda. Men den enda som kan fullfölja denna resa är jag. Jag ska däremot inte behöva göra det jobb jag gör idag, driva min vård framåt och pussla detta komplicerade pusslet själv – den hjälpen borde jag få av sjukvården. Idag har jag ett eget litet team inom sjukvården. Det teamet innehåller ”mina” så kallade guldkorn, de håller jag hårt i.

Resultatet av mötet på ortopeden blev en remiss till smärtmottagningen på Capio S:t Görans sjukhus i Stockholm. Igår var jag där och fick träffa en smärtläkare, kirurg, fysioterapeut och psykolog. Jag ställde samma fråga till dem som jag ställde under mötet på ortopedmottagningen: är en amputation en rimlig väg att gå?

Gårdagen började mad knappt några timmar sömn, vilket inte var den bästa uppladdningen för en dag jag på förhand visste att jag skulle behöva så mycket energi som möjligt. Att åter igen riva upp minnen och känslor – sådant jag i vanliga fall gör allt för att hålla på behörigt avstånd, kräver mycket av mig. Smärta, oro och återigen smärta. Även om det här är en vardag jag har levt i alldeles för länge har jag svårt att finna mig i att det är såhär det är. Det måste finnas en bättre väg att vandra. Men vilken? Jag har ständigt en längtan tillbaka till en ”riktig” vardag med arbete och fritid. Frågan: ”Hur ska jag bete mig, och agera för att jag ska må så bra jag kan i min upp och nervända vardag med CRPS?” snurrar ständigt i mitt huvud. Vad och hur ska jag göra?

Min räddning igår var mamma som hela tiden fanns vid min sida, ett mycket fint bemötande från samtliga vårdgivare jag var i kontakt med på S:t Görans sjukhus igår och det två läkemedlena Betapred och Postafen. Jag är uppvuxen på Postafen då jag som barn var mycket åksjuk och vi reste en hel del. Mina farföräldrar bodde ett par timmar från oss in på de småländska landsvägarna och mina morföräldrar bor med tolv timmars bilväg från oss i vår grannland i väst, Norge. Till min stora glädje har jag vuxit ifrån min åksjuka och drabbas idag mycket sällan.

Betapred och Postafen, även Ondansetron. Den gemensamma nämnaren för läkemedlens syfte var att hjälpa mig mot illamående. Gårdagen började som sagt med alldeles för lite sömn, en intensiv smärta och kraftigt illamående. Smärtan och illamåendet höll i sig, därför fick jag knappt i mig en halv deciliter vätska och ingen mat på hela dagen. Jag var knappt kontaktbar. Varför? Jag vet inte. Kanske berodde det på anspänning? Eller något annat? Ännu en gång hade jag ett möte med nya människor framför mig – hur kommer de att bemöta mig, vad kan jag förvänta mig av dem och kommer de som många andra skicka hem mig med orden ”vi kan inte hjälpa dig” som jag hört så många gånger?

Jag tog mig till sjukhuset och det bokade mötet på smärtmottagningen. Först träffade jag smärtläkare och kirurg. De mätte bland annat temperaturskillnaden mellan mina ben. Vänster fot och underben var tre grader kallare än höger vilket tyder på ett senare stadie av CRPS. I ett tidigare stadie av sjukdomen brukar den drabbade kroppsdelen vara varmare än motsatt sida. Som vanligt var foten och underbenet kraftigt missfärgat, en blandning mellan blått och grått. I mina ögon såg det trots allt bra ut för att vara mitt vänsterben. Jag kan inte viljemässigt styra rörelser i tå-, fot- och knäled. Ibland, om jag har tur kan det ske en spontan rörelse. All rörelse som sker i mitt vänsterben kommer från min bål och höft. De båda läkarna misstänkte något mer än ”bara” CRPS – som om det inte räcker? Deras gemensamma frågeställning var ”kärlpåverkan?”.

Det snurrade i mitt huvud. Jag mådde så fruktansvärt illa. Hur skulle jag orka fortsätta framåt när det enda jag behövde var att ligga ner?

Under mötet med fysioterapeuten pratade vi om fysisk aktivitet. Fokus var på vad jag faktiskt kan göra. Yoga (på mitt sätt) och bålstabilitet. Dock är jag liggande större delen av dagen på grund av smärta och utmattning.

Mötet med psykologen har jag inte så mycket minne av. Vi pratade om den hjälp jag fått idag och om tiden tillsammans med ELS-A-teamet på Uppsala Universitetssjukhus. Efter den inneliggande vårdtiden på ELS-A förra våren fick jag rekommendationerna att bland annat få hjälp av en psykolog med inriktning Dialektisk Beteendeterapi (DBT). Men eftersom att jag enligt Vuxen Psykiatriska Mottagningen (VPM) i Halmstad inte har ”rätt” diagnos får jag inte heller tillgång till den behandling som teamet i Uppsala rekommenderade. Jag har lämnat VPM bakom mig och tackat nej till den lilla hjälp de erbjudit mig. Istället har jag hittat den psykolog jag har idag. Han är jag mycket nöjd med och känner förtroende för. För mig spelar det ingen roll om min vårdgivare är expert inom något visst område eller ej, för mig är förtroende, och intresse från min vårdgivare det allra viktigaste.

Resultatet från besöket på smärtmottagningen blev då frågeställningen: ”Är det något mer än ”bara” CRPS?”. Jag blev direkt skickad till provtagning och sedan invänta ett telefonsamtal från akutröntgen för att genomföra en kärlröntgen. De blodprov som togs var för kontroll av att njurarna fungerar som det ska och graviditet, vilket är standard inför en kärlröntgen med kontrast. Allt var okej.

Mamma och jag satte oss vid huvudentrén för inväntan på telefonsamtalet från röntgen som skulle komma inom fyra timmar. Min värld bestod av en en enda dimma. Jag visste knappt vad som var upp eller ner. Efter mycket kämpande med att försöka sitta upprätt i min rullstol lade jag mig på en bänk med huvudet i mammas knä. Kan man tänka bort illamående? Inte den här gången i alla fall. Smärtläkaren rekommenderade att jag skulle prova Postafen om mitt vanliga vid behovsläkemedel Ondansetron inte lindrade det intensiva illamående jag upplevde. Vad har jag att förlora? Ingenting. Jag provade. Om det hjälpe vet jag inte men jag tror jag somnade en stund. En volontär från Röda Korset kom med två oranga landstingsfiltar. Tacksamhet.

De ringde från röntgen och sa att jag var välkommen. Mamma och jag gick dit. Där fick jag en brits, det var så skönt att lägga mig ner. Jag frös så jag skakade. Hur lång tid jag fick vänta vet jag inte. Men vi missade vårt bokade tåg hem så mamma bokade flygbiljetter från Bromma senare på kvällen.

Hur ska jag klara den här dagen? Hur ska jag klara att ta mig hem till västkusten och mitt lilla hus? Jag vet knappt vad som är upp eller ner, fram eller bak.

På röntgen fick jag en infart i mitt högra armveck. De ville att jag skulle sträcka på mitt vänstra ben och började utan förvarning dra i det. Aj! Jag ville skrika rakt ut. Men vart fanns min röst när jag behövde den som allra mest? Jag gjorde allt jag kunde för att de skulle hålla sig på behörigt avstånd från mitt vänsterben. De lyckades inte stäcka ut knät vilket jag inte kunnat göra i vaket tillstånd på flera år.

Jag använde alla mina krafter för att hålla mig vid medvetande. När de sedan gav mig kontrastmedlet och skickade in britsen i röntgenapparaten tappade jag kontrollen över min kropp. Hela jag blev varm, en obehaglig känsla.

Resultatet av undersökningen var att två av tre blodkärl till min vänstra fot fungerar. Det kärl som inte fungerar är troligtvis blockerat av sympaticuspåslaget i min kropp. Förklaringen till det här ligger utanför min kunskap. En remiss är nu skickad till kärlkirurgen här hemma för vidare undersökningar vilket känns bra. Det kommer troligtvis att ske inom två veckor, lika så återbesöket till smärtläkaren på S:t Görans sjukhus.

Som om allt det här inte räckte blev jag från röntgen skickad till akuten. På grund av min medicinering lever min urinblåsa sitt eget liv så nu har jag åter igen en kateter. Efter ett samtal idag med min läkare på vårdcentralen blir jag troligtvis av med den i morgon. Yes! Jag känna igen det här, det har hänt förut.

På något sätt kom jag hem igår. Exakt hur vet jag inte. Jag är så tacksam för att mamma följde med. Utan henne hade jag inte kommit hem, utan henne hade jag inte heller klarat gårdagen. Hon och pappa är två viktiga personer i min upp och nervända vardag, de betyder så mycket för mig – trygghet, värme och kärlek. De gör allt de kan för att hjälpa mig. De är mina ben när benen inte längre orkar bära mig. Hemma i mitt lilla hus dök jag direkt ner i min pyjamas, borstade tänderna och lade mig i sängen. Pappa sov i bäddsoffan i vardagsrummet vilket kändes tryggt. Efter en stund somnade jag och sov hela natten, till klockan ringde på morgonen för att meddela ankomsten av den nya dagen.

Idag är jag trött och tagen, vilket kanske inte är så konstigt? Illamåendet är kvar. Jag har svårt för att få i mig någonting att äta eller dricka. Jag känner igen det. Det här har hänt förut – det är så mycket som har hänt. Som tur är har jag hämtat mig något sedan förra gången, min kropp har tror det eller ej några få energireserver kvar att ta av.

Jag har lärt mi några knep, vad som fungerar för mig. Efter mitt besök hos fysioterapeuten, en av mina ”guldkorn”, åkte jag till mataffären. Vad är jag sugen på? Som vanligt hamnade jag bland frukt och grönsaker. Sockerärtor, babyplommon-tomater, röd paprika, gurka utan skal och kärnhus, jordgubbar och kiwi. Och stark saft med smak av citron och fläder.

Jag har sköljt, skalat och skurit frukten och grönsakerna och lagt dem i en skål. Och blandat ett stort glas med saft. Det spelar ingen roll när jag äter och dricker det under dagen, bara jag har gjort det innan dagen är slut.

Jag är trött. Vid lunch-tid landade jag på en filt på terassen. Där låg jag, jag orkade inte att röra mig. Jag borde göra saker som att vika tvätt, packa upp min väska från dygnet i Stockholm, städa, skriva, läsa texter och ge feedback på texter skrivna av en tjej som går samma skrivkurs som jag… Men jag orkade inte. Min kropp och mitt sinne är tom på energi och initiativförmåga. Så jag låg kvar på filten länge. Jag behöver fylla mitt förråd av D-vitamin efter de gångna höst- och vintermånaderna. Jag behövde och behöver fortfarande sol och värme. Att kunna njuta av vårsolen och värmen är faktiskt en av få fördelar med att vara sjukskriven. Fördelarna är dock få och lätträknade på mindre än en hands fingrar.

Ett steg till

Min kropp är skapt för rörelse. Från tonåren fram till ett par år sedan trodde jag att det var konditionsidrotten som var min. Det har förändrats, det är inte så längre. Mer än någonsin tidigare behöver min kropp balans och stabilitet i form av yoga och pilates. Med största sannolikhet kommer det att ändras i framtiden, men jag hoppas verkligen att yogan kommer att förbli en viktig del av min vardag. Men det viktigaste av allt är hur det är just nu, och just nu är det så det är.

Det är inte alltid lika lätt att ta mig till yogamattan. Vissa dagar gör min kropp och mitt sinne motstånd, de gör allt för att hålla mig där ifrån. Då kan att städa, laga mat, skriva, läsa, rensa kvitton eller vad som helst vara så mycket roligare än att ta sig dit. Andra dagar gör jag istället allt jag kan göra för att få landa på yogamattan. Men en sak kan jag med säkerhet säga – jag ångrar aldrig en stund på mattan, eller jag har i alla fall hittills aldrig gjort det.

Jag är nyfiken på yogavärlden. Jag vill lära mig mer om asanaspraktisering (yogapositioner), mindfulness, pranayama (andningsövningar), ayurveda och teorin bakom yogan. Jag vill utvecklas i konsten att göra yogaklasser, förmedla en känsla och till det hitta relevant musik.

Januari 2018 gick jag min första yogalärarutbildning, Global Yogas grundutbildning (100 h). September 2018 gick jag Global Yogas workshop (50 h) i yinyoga. Helgen som var gick jag Global Yogas workshop fördjupning (50 h). Gemensamt för de tre yogalärarutbildningarna är att jag har gått dem för min egen skull, inte som det primära syftet att bli yogalärare. Jag vill utveckla mig själv, skapa de allra bästa förutsättningar för att jag ska vara den bästa versionen av mig. Yoga får mitt hjärta att slå några extra slag av glädje. Yoga är en livsstil. Utbildningarna ger mig möjlighet att få lära av fantastiska yogalärare. De yogalärarutbildningar jag har gått har alla bidragit med så mycket fint i min uppochnervända vardag med CRPS. De ger mig redskap, av dem väljer jag noga ut de som jag just nu kan använda i min vardag. Resterande redskap sparar jag då de kan komma till användning vid ett senare tillfälle.

I helgen har jag fått ta del av tre fantastiska yogaklasser varav alla olika med intentioner; Vart är du på väg?, Twist and Shout och Feel Good. Alla tre förmedlade helt olika känslor. Den som tilltalade mig mest var Feel Good, en klass med mycket flöde och kärlek. Magiskt. Vi har också diskuterat klasskonstruktion, intentioner, yogarelaterade böcker, musik, asanas, assistering och Bahgavad-Gita som är en mycket viktig bok inom hinduismen och även yogan. Dessutom fick jag förmånen att träffa nya vänner, fantastiska yogis med varma hjärtan.

Nu väntar sadhana, egen praktisering. Huvudtemat på min sadhana är skuldror och stabilitet. Under den gångna tiden med fysisk- och psykisk sjukdom har jag tappat de tre viktigaste delarna en kropp och ett sinne behöver för att må så bra som möjligt: stabilitet, linjering och grundning, vilket kommer att bli mitt fokus de kommande 25 dagarna med sadhana. Förutom asanapraktisering kommer jag också lägga till daglig meditation och pranayama med samma syfte. Förutom sadhana hör även planering av klasskonstruktion och reflektion över min dharma (min individuella drivkraft) till utbildningen.

Tack Lisa Marques Jagemark och Global Yoga för en fantastisk helg på temat yoga, och tack alla er andra yogis för er värme och glädje ni så generöst har delar med er av.