Blogg

Jag kan

Vad händer den dagen jag trillar eller av annan orsak måste ta mig ner eller uppifrån golvet utan att ta av min lårbensprotes? Den dagen kommer att komma. Idag provade jag för första gången att ta mig upp från golvet med protesen på. Jag har dragit mig från att faktiskt prova det. Tänk om jag inte kommer upp! Hjärnspökena har varit många, och är fortfarande många. Tänk om… De spelar mig ett elakt spratt gång, på gång, på gång, på gång. De tycks aldrig ge sig, aldrig se sig besegrade. Men det gick bra, så mycket bättre än jag trodde det skulle göra. Dessutom lyckades jag idag med att ta mina första stapplande steg med protesen, utan kryckorna och utan att falla – efter år då jag inte kunnat belasta mitt vänsterben på grund av smärtsyndromet CRPS, 57 dagar postoperativt efter lårbensamputationen och dag 16 med lårbensprotes!

Lårbensprotes

Forskning i alla ära, men för den enskilda individen kan verkligheten visa något helt annat. Ingen går säker. Jag, du eller någon i vår omgivning kan drabbas, oftast när vi som minst anar det. Det kan utvecklas under en längre tid, eller ske plötsligt. Det kan finnas en lösning, eller inte. Det finns inga garantier. Oavsett kön, ålder, etnicitet, ärftlighet eller tillexempel tidigare sjukdoms- eller skadehistorik kan sjukdom och skador drabba oss alla.

Jag drabbades av en ovanlig smärtsjukdom och får i samband med det ofta höra orden med betydelsen ”stackars dig, du som är så ung!” riktade mot mig. I min värld är det inte stackars mig. I min värld är det såhär det är, så som det har blivit och det har jag landat i. Utan att få ett svar har jag dock oändligt många gånger ställt mig frågan ”varför just jag?!”. Jag och mina kontakter inom sjukvården kan endast spekulera i varför det har blivit så som det har blivit,  jag kommer aldrig att få ett svar på den frågan.

Efter lång tid och mycket tänkande fram och tillbaka fann jag en lösning som för mig kändes helt rätt, men som för en annan skulle kunna kännas helt omöjligt. Transfemoral amputation. Och nej, det är inte stackars mig. För mig har nu nya dörrar öppnats, med oändligt många fler möjligheter än tidigare. Framför mig finns spännande vägar att upptäcka.

De dryga två senaste veckorna har för mig varit mycket händelserika. Som kronisk smärtpatient med en mycket ovanlig diagnos är jag van vid axelryckningar från vården, och att bli skickad från den ena vårdgivaren till den andra. Nu finns det en tydlig plan och svar på alla mina frågor. Förra måndagen skrevs jag in på dagrehabiliteringen på Rehabiliteringsmedicin Hallands sjukhus Halmstad. Vid första besöket fick jag träffa läkare och fysioterapeut för uppföljning gällande hur det gått efter amputationen med smärta, hemmiljö, förflyttningar och träning, inskrivningssamtal och kontroll om såret var tillräckligt läkt för att dagen efter påbörja protesförsörjning.

Dagen efter att jag blev inskriven på dagrehabiliteringen hade jag ett planerat besök på TeamOlmed i Halmstad för att med hjälp av en ortopedingenjör påbörja mitt livslånga projekt att skapa och optimera en lårbensprotes efter mitt behov. Vilket hantverk det är, en protes! Det är många moment och noggrannhet är viktigt. Min nuvarande protes är den första som med tiden kommer att utvecklas så att den passar min kropp och den vardag jag lever.

Till att börja med hade min protes ett låst knä i syfte att våga belasta och därmed lägga över tyngden mot mitt vänstra ben. Jag började med att gå i en barr med räcken på båda sidorna av mig som hjälp att stötta mig mot. Men för mig var det lättare att använda mina kryckor. Det var en mycket ovanlig känsla att nu faktiskt kunna lägga över tyngden mot benet, utan att ha ett vänsterben som inte tålde någon belastning alls.

En vecka efter att jag fått protesen låste ortopedingenjören upp knäleden, nu kändes det ännu lättare att gå! Dessutom byttes knäleden ut till en mer avancerad led där man kan ställa trögheten i leden. Det är här jag är nu och tränar på att belasta och gå med stöd av två kryckkäppar. Protesen kommer aldrig att vara ett hinder, den enda begränsning som kommer att finnas är min kropp.

På grund av att jag under flera år inte kunnat belasta mitt vänstra ben på riktigt har jag fått en så kallad kontraktur på 30° i min vänstra höft. Det ställer till och kommer att ställa till det en del för mig under den närmsta framtiden. En kontraktur innebär att man har en nedsatt rörlighet i en led, i flexion (böjning) och/eller extension (sträckning). Då jag inte kan extendera min höftled helt kommer det att bli svårt att få till ett optimalt gångmönster, det kräver att man ska kunna extendera höftleden fullt ut. Därför arbetar jag nu intensivt med att aktivt och passivt öka rörligheten i min höftled. Det gör jag bland annat genom att ligga på mage. Med mycket träning och pannben kommer jag med största sannolikhet att minska kontrakten i höften, men det kommer att ta tid.

Följande övningar gör jag flera gånger varje dag
i syfte att öka rörligheten i min vänstra höftled:

Ligga på mage: Ligg på mage. Lägg ett externt tryck på sätet som tillexempel en sandsäck eller belastning från en annan person.
För att utveckla rörelsen kan du lägga en filt, ett yogablock eller liknande under låret.

Ligg på rygg: Ligg på rygg och böj båda benen mot överkroppen. Sträck ut det ena benet. Lägg ett externt tryck på låret som tillexempel en sandsäck eller belastning från en annan person.
För att utveckla rörelsen kan du lägga dig på tillexempel en bänk med det utsträckta benets sida nära kanten. Låt det utsträckta benet hänga fritt utanför bänken.

Amputationen, 10 juli 2019

Dagen innan den planerade amputationen flög jag till Stockholm. Det var dags för inskrivning på avdelningen och prepp inför operationen. Samtal med sjuksköterska med utrymme för frågor och provtagning – jag blev godkänd. Det var fullt på avdelningen så jag fick ta hissen ner till huvudentrén, samma som jag tidigare på eftermiddagen rullat in genom, över gatan och in genom dörrarna till hotellet där jag skulle tillbringa natten. Men innan allt det träffade jag min bästa vän, hon som under dagarna på Karolinska sjukhuset och alla de år vi har känt varandra aldrig lämnat min sida.

Jag duschade enligt anvisningarna från avdelningen med Descutan som är en bakteriedödande tvål, och somnade sedan på en gång och sov hela natten. Det händer aldrig. Jag vaknade morgonen efter med ett ryck trettio minuter senare än jag tänkt mig.

Morgonen startade med ytterligare en dusch med Descutan. Och som vanligt var håret som svinto – trassligt, men det hör till. Så är det för mig och många andra. Gilla läget.

Jag tog hissen ner till lobbyn, checkade ut, rullade över gatan till huvudentrén till Karolinska sjukhuset och hissen till 10:e våningen. På avdelningen fick jag ett rum och bytte om till operationskläder för patienter. Jag fick ett ID-band med mitt namn och personnummer. Nya kontroller togs som blodtryck, puls och saturation. Jag fick mediciner. Precis innan jag blev körd till operation av en sjuksköterska och undersköterska kom hon, min bästa vän. Min puls sänktes flera slag. Trygghet. Jag visste att hon skulle finnas här hela tiden, inte långt ifrån mig. Hon jobbar på andra sidan korridoren. Och på frågan om jag var redo, fanns det bara ett tydligt svar – Ja!

På operationssalen fortsatte förberedelserna. Åter igen fick jag säga mitt personnummer och med hjälp flyttade jag mig från sängen till operationsbordet. En narkossjuksköterska försökte att sätta en infart i min vänstra arm och en narkosläkare i min högra fot. Att sätta en infart i mig är inte den lättaste uppgiften. Efter typ tio minuter utbrister båda två ”Ja!” samtidigt. Båda två hade lyckats sätta en infart. Kirurgen kom in och frågade om jag var redo. Det var jag, sedan länge. Han skrev de två bokstäverna ”VÄ” på mitt vänstra lår. Bra, tänkte jag. Nu vet jag vilket ben som är höger och vänster, en förmåga jag inte besitter.

Jag fick sätta mig upp på kanten av britsen, narkosläkaren skulle lägga en kateter för epiduralbedövningen (EDA) som skulle hjälpa mig med smärtlindring efter operationen. Jag hade så ont i mitt vänstra ben och kände mig svimfärdig. Det snurrade i huvudet och jag fick hjälp att hålla balansen där jag satt på kanten i väntan på att narkosläkaren skulle bli klar.

Äntligen var hon klar och jag fick hjälp att lägga mig ner igen. Då började tårarna att rinna. Det jag kände var lättnad men också en känsla av att vara liten, men inte ensam. Hela tiden fanns det någon där som höll min hand eller sin hand på min axel och pratade med mig. De tog beslutet att påbörja narkosen innan de fortsatte med operationsförberedelserna.

Operationen tog ungefär en timma pluss alla förberedelser på operationssalen. Enligt kirurgen som enligt min önskan ringde hem till mina föräldrar när operationen var klar gick operationen jätte, jätte, jättebra!

Nästa gång jag vaknade låg jag på UVA. Jag kände mig tröt och mörbultad. Det kändes som om att mina ögonlock var gjorda av sten. Jag fortsatte att blunda och sova vidare tills någon kom och försökte väcka mig. Trött.

Jag fick syrgas och var kopplad till ett glukosdropp. Jag var uppkopplad till EKG och blodtryck. EDA bedövade båda mina ben och gjorde så att jag hade en kateter till urinblåsan. Regelbundet gjorde de kontroller med hjälp av kyla föra att kontrollera så att EDA fungerade. Med jämna mellanrum kom en sjuksköterska som lade lokalbedövning till operationssåret genom en jättetunn plastkateter på låret.

Jag kände smärta, men inte min gamla CRPS-smärta. Den smärta jag kände var av en helt annan karaktär – tryckande och starkt molande, är nog den bästa förklaringen jag har. Den gamla smärtan var borta och ersatt av en ny positiv smärta, jag visste varför jag hade ont. Vetskapen om smärtans ursprung gör det så mycket lättare för mig att hantera, än det motsatta.

Elva dagar postoperativt

Hemma, min bästa plats. Här känner jag mig trygg. Här kan jag vara den jag verkligen är. Kombinationen ensamhet och att ha min Melker, familj och vänner inom en radie på mycket kort avstånd gör att jag känner mig trygg. Hur lång sträcka fågelvägen än är mellan oss har vi bara ett avstånd av ett telefonsamtal eller SMS mellan varandra. Jag har en fantastisk krets av familj och vänner och jag uppskattar den värme och kärlek ni så generöst delar med er av till mig.

Jag är hemma igen. Äntligen. Jag vill så gärna berätta för dig om de senaste dagarna, det kommer jag att göra inom sin tid. Det jag dock behöver just nu är distans och utrymme att låta min historia landa i mitt nya jag – Malin 3.0.

Egentligen skulle jag skrivas ut från sjukhuset i fredags. Då skulle uttrappningen av EDA och upptrappningen och anpassningen av min vanliga medicinering med vissa tillägg vara klar. Det gick dock snabbare än planerat då katetern till EDA som satt i min rygg trillade ut en natt för tidigt, då var det inte lönt att sätta en ny. Med mycket smärtor och vidbehovsmedicinering tog jag mig igenom natten och fick dagen efter äntligen åka hem, åtta dagar postoperativt.

Jag har respekt för att ni i min omgivning kan uppleva amputationen som obehaglig, och inte veta hur ni ska bete er gentemot den. Det är okej, det är dina känslor. För mig tog det ett och ett halvt år att fundera fram och tillbaka, för och emot, och för varje dag som gick blev jag mer och mer säker på att en amputation var rätt beslut för mig. Tillslut bad jag sjukvården om hjälp. Läkaren jag berättade för tog mig på allvar direkt och skickade en remiss. Sedan berättade jag för min närmsta familj och vänner. Hur det togs emot varierade, men oftast möttes jag av tystnad. Vad säger man egentligen när någon har delat sin önskan om en amputation?

Elva dagar postoperativt mår jag bra, bättre än på flera år. Jag har dock mycket smärta vilket jag också visste att jag skulle få, men som i förväg inte går att föreställa sig. Jag går fortfarande på höga doser av bl.a. olika typer av smärtstillande läkemedel. Jag har försökt att sortera smärtan och letat efter min gamla CRPS-smärta men jag kan inte hitta den. Kanske är operationssmärtan och fantomsmärtorna för starka och tar över CRPS-smärtan, eller så är den borta? Och för en gångs skull möts inte varje fråga jag ställer med en axelryckning eller två. Äntligen finns det en tydlig behandlingsplan, det är jag inte bortskämd med.

En dag när jag stod i hissen med kryckor och droppställning med EDA hörde jag en äldre dam som gick ut ur hissen säga till sitt sällskap: ”stackars flicka”. Jag håller inte med. Det är inte synd om mig, tvärt om. Nu finns det äntligen en behandlingsplan att följa och mål som är realistiska. Äntligen har framtiden blivit mer ljus och klar.

Jag kan tänka mig att det figurerar många frågor i min omgivning. Ställ dem till mig. Jag svarar gärna på era frågor. Orkar jag inte i den aktuella stunden säger jag ifrån och svarar vid ett senare tillfälle. En amputation är ett stort beslut som man inte tar över en natt. Det är ett beslut som successivt vuxit fram under en längre tid och påverkar inte bara mig utan också min omgivning.

En öppen dörr

Jag har alltid älskat sommaren. Men inte de senaste åren, då har jag istället längtat efter hösten och vardagen då många är tillbaka i skolan eller jobbet. Varför längtar jag efter vardagen? Då har sjukvården vaknat till liv efter sommarens siesta, med endast akutsjukvård. Det är en tid då jag som kronisk smärtpatient inte får den hjälp jag behöver. Men jag är mycket tacksam för att sjukvården fungerar så bra som den gör i Sverige.

I måndags hade jag en heldag i Stockholm. Vi strosade runt i affärer, åt lunch och fikade tillsammans – det var värdefull tid tillsammans med pappa. Dock var det inte därför vi flög tur och retur till huvudstaden under samma dag. För det första har jag blivit mer och mer åksjuk när jag flyger och stannar helst med båda fötterna på marken. Jag har varit åksjuk sedan jag var liten vilket mina föräldrar märkte för första gången då vi körde bil till Norge, för att hälsa på hos min norska sida av familjen. Att bli åksjuk trodde jag hade vuxit bort då det ofta minskar ju äldre man blir. Så var det för mig. Men tydligen har det kommit tillbaka, i alla fall när jag flyger vilket jag tyvärr blev påmind om då hela frukosten försvann i samband med att vi skulle landa på Stockholm Brommas flygplats.

 

Det första vi gjorde när vi kom fram till Karolinska sjukhuset i Solna var att hitta ett fik med god frukost. Till min stora glädje hittade jag Vete-katten som är ett av mina favoritcaféer vid den nya huvudentrén. Jag åt grekisk yoghurt med müsli och en croissant. Och pappa en kardemummabulle och drack en kopp kaffe. När vi var klara, och jag lite minde illamående – vilket jag då trodde orsakades av de läkemedel jag tar – anmälde jag mig i centralkassan och rullade upp till 10:e våningen. Precis när jag rullade in genom dörrarna till mottagningen 15 minuter före den avtalade tiden hör jag att mitt namn ropas upp av en kvinna som sedan presenterade sig som en sjuksköterska.

Jag fick träffa en läkare som visste vad han pratade om. Han var påläst och kunde min sjukdomshistoria. Tidigt i samtalet sa han att han vill hjälpa mig, om det fortfarande är min önskan. Det var två stora och tunga stenar som genast föll av mina axlar – lättnad. Äntligen fick jag det ”ja” jag så länge har sökt efter. Det enda jag dittills fått var ett ständigt återkommande ”nej” och dörrar som stängts, reglade och låsta framför min näsa. Jag har kunnat känna vinden från dörrarna innan de slagits igen.

I måndags morse hade jag bara en öppen dörr kvar.
Vad ska jag göra om även den dörren stängs?
Är det så här mitt liv kommer att vara?

Jag behöver inte längre försöka överleva dag, för dag. Snart kan jag börja leva igen och istället räkna ner veckorna som sedan blir dagar. Någon gång i månadsskiftet augusti/september kommer jag att genomgå en lårbensamputation av mitt vänstra ben!

Beslutet om en amputation har successivt vuxit fram och jag känner mig trygg i det beslutet. Efter cirka ett och ett halvt år med dividerande fram och tillbaka, ja eller nej, vågade jag äntligen säga det högt för första gången. Jag berättade det för en av mina läkare, sedan min närmsta familj och ett fåtal vänner. Jag vågade inte att berätta det för hela min omgivning, tänk om det inte fanns någon som ville hjälpa mig och många visste det skulle knytnävsslaget i form av ett ”nej” bli så mycket starkare. Men i måndags fick jag det ”ja” jag så länge har sökt efter. Efter de senaste åren som gått har jag äntligen fått tillbaka rätten att bestämma över mig själv.

Jag fick chansen och jag tog den.
Det känns så rätt.

Ett rikt liv av kärlek, värme och trygghet

Det känns som om att sjukvården stirrar sig blinda på de fyra bokstäver som min sjukdom har som förkortning – ”CRPS”. Men vem är jag bakom de fyra bokstäverna? Hur mår jag? Och vad känner jag? Det är inte bokstäverna som ska behandlas, det är jag som finns bakom dem.

Jag är sämre än igår. Det är så det brukar vara, och det är så det är. Idag är inget undantag från normen i min nuvarande vardag. Igår, precis som många andra kvällar kunde jag inte somna på grund av smärtan. Till slut gav jag upp. Jag svepte om mig i en filt och tog med mig min valp som också var vaken, och gick ut. Jag satte mig på trappan och Melker gick runt i hundgården som ligger i direktanslutning till mitt hus. Han nosade på stenarna och grässtråna för jag vet inte vilken gång den här gången. Jag lyssnade till hans tassar och observerade skillnaden när han tassade runt på grusgången med stenar som rör sig mot varandra, och det tysta när han var på gräsmattan.

Det snurrade i huvudet, det kändes som om att jag skulle svimma vilken sekund som helst. Smärtan var och är öronbedövande. Tårarna rann ner för mina kinder, de flesta gömde sig dock inombords och det är de som gör som allra mest ont. När jag satt på terassen i sommarnatten kom han springandes med sina valptassar som han inte riktigt har koll på vart han sätter. Han kröp upp i mitt knä och slickade bort de tårar som rann ner för mina kinder. Hans värme och kärlek. Hans omtanke. Jag kan inte tänka mig en vardag utan honom – min Melker.

Ett rikt liv av kärlek, värme och trygghet ett måste för mig för att må bra. Livskvalitet. Men hur ska jag göra för att komma dit? Att sätta mål längs vägen, realistiska mål är jättesvårt då det för mig är svårt att säga exakt vad ett ”rikt liv” betyder, mer än att det inte har med pengar att göra. I min nuvarande vardag finns det därför inga realistiska mål. Antalet frågetecknen som involverar min sjukdom är för många, och svaren för få. Om jag inte kan sätta upp mål, hur ska jag då orka sträva framåt, när det enda som händer just nu är att jag åker bakåt. Jag har ingen mer energi att ta av. Hur ska jag orka sträva framåt när jag inte ens har tillräckligt mycket energi för att vara kvar i nuet?

Min kärlek i livet ♥︎

Tio veckor + 2 dagar

Sedan förra gången vi sågs har mamma varit på valpkurs – utan mig! Jag fick inte följa med vilket var så orättvist. Jag trodde att syftet med valpkurs är att jag som faktiskt är en valp ska vara med. Nej, tydligen inte. Mamma lovade att jag ska få följa med nästa tillfälle, som faktiskt är idag. Jag har längtat så mycket!

Vad är egentligen en valpkurs? Jag vet inte, det låter i alla fall som om att det är något roligt. Mamma har sagt att det är en kurs där jag och mamma ska lära oss hur vi ska samarbeta vardagen. Förra veckan pratade instruktören (Emma) hela tiden. Mamma berättade allt som hon hade sagt. Jag kommer att berätta mer om det vid ett senare tillfälle.

Vad har hänt sedan senast?

Jag nosar mig vidare genom dagarna. Det finns så många dofter, överallt. De är så många att jag inte vet vart jag ska börja. Jag vill nosa på allting, upptäcka världen! Tillexempel dofterna i gräsmattan hemma, de tar aldrig slut. Det finns alltid något nytt att upptäcka. Gräs, jord, grus, sand, träd, buskar….

Igår hittade jag en gul boll med piggar på som mamma hade gömt i trädgården. Den hade ett ansikte med en rolig min. När mamma studsar den i marken piper den, det gör den också när jag biter på den. Piggarna är så sköna att bita i när det kliar i munnen!

En efter en växer min starka valptänder fram. Det kliar så mycket! Att då tugga på den gula roliga bollen hjälper lite. Att tugga på mammas händer, mormors byxor eller mitt tuggben och ring med piggar på är skönt. Men både mamma och mormor säger ifrån när jag gör det, alltså tuggar på deras händer och byxor. Jag vet att jag inte får göra det, men jag måste ju veta hur de smakar.

Mamma säger att jag har blivit jätteduktig på att sitta, ligga och vacker tass på kommando. Hon tycker också att jag blivit duktigare på att komma när hon ropar. Jag kommer så länge jag inte hittar något som är mer mer intressant än henne, typ att rulla mig i lera! När jag har gjort det är mamma så bestämd på att jag måste skölja av mig i duschen. Men det vill inte jag! Varför ska jag behöva göra det? Jag har ju bara lekt! Att leka i vattnet eller duscha är fortfarande inte min bästa fritidsaktivitet. Jag har faktiskt badat en gång, i havet. Och vet du, efter jag har gjort det får jag rulla mig i sanden hur mycket jag vill! När jag sedan torkar försvinner all sand i min päls. Det borde väl även gälla med lera? Fast då måste jag vara ute så länge, så att pälsen hinner att torka. Jag må vara envis, men något tålamod har jag inte.

Jag har skällt en gång sedan sist och det var på morfar. Jag blev så glad att träffa honom. Både mamma och morfar blev chockade, de var inte alls beredda på att jag skulle skälla. Mamma har berättat att jag ibland kan skälla i sömnen, jag undrar vad jag drömmer om då? Skäller du i sömnen?

Förra veckan var vi och hälsade på mammas kompis som bor i Varberg. Vi gick en promenad runt Varbergs fästning. Mamma tycker att jag gick jättebra i kopplet. De flesta går med sin hund på vänster sida, det gör inte mamma. Jag måste gå på hennes högra sidan för att då kan hon lättare se mig, hon inte ser på sitt vänstra öga. Och om jag går på höger sida minskar risken att jag går in i hennes vänsterben som hon har jätteont i! Men ibland glömmer jag. Jag kan ju inte komma ihåg allt…

Hejdå, vi ses snart igen!
// Melker 🐾