Att våga tänka om

Jag fick rekommendationen av en smärtläkare att byta läkemedel, Oxikodon (morfin) mot Metadon. Jag var mycket skeptisk och är det fortfarande, osäker är kanske det mest rätta ordet. Jag är osäker. Varför? Jo, jag vet vad jag har men vet inte vad jag får, även om det jag har varesig är hållbart i längden eller nu.

Jag är generellt inte speciellt förtjust i läkemedel, det har jag aldrig varit. Fram till den här historiens början tog jag inte ens paracetamol vid feber och var inte speciellt förtjust i att ta den där tabletten mot åksjuka även om jag hade mycket besvär av illamående då jag åkte bil. Jag har och har alltid haft mycket stor respekt för läkemedel. Men till slut hade jag inte längre något val. Efter mycket om och men följde jag läkarnas ordinationer och tog de läkemedel som de skrev ut till mig i syfte att bl.a. lindra den smärta som härjar i min kropp. Nu är listan med läkemedel alldeles för lång.

I början av året, vid ytterligare ett besök hos en ny smärtläkare som jag blivit remitterad till för en second opinion fick jag alltså rekommendationen att från mitt hemlandsting få en remiss till LARO-mottagningen, Akademiska sjukhuset i Uppsala. Syftet var byte av läkemedel, med förhoppning om att smärtan ska stabilisera sig. Enligt smärtläkarna kan jag tyvärr inte vänta mig några underverk, men många bäckar små… I bästa fall.

LARO-mottagningen är en mottagning för läkemedelsassisterad rehabilitering vid opioatberoende (LARO) och finns på flera olika sjukhus i landet. För att bli beviljad behandling på kliniken i Uppsala måste två grundkriterier uppfyllas:
✯ dokumenterat beroende av heroin, morfin eller opium under minst ett år
✯ man ska vara 20 år eller äldre.

Sjukvårdsbesöken är många. Jag drömmer om den dagen då vardagen bara flyter på. Den kommer, det är jag säker på!

När läkaren berättade om sitt förslag gällande byte av läkemedel var min spontana tanke: ”Jag hör inte hemma här!”, men det gör jag. Jag uppfyller båda kriterierna och flera andra för att få klinikens hjälp, vilket skrämmer mig. Jag har ett beroende på grund av de läkemedel jag fått utskrivna av sjukvården, och som har hjälpt mig. Men jag har ett beroende.

Min andra tanke, eller snarare fråga var: Varför just i Uppsala och inte hemma i Halmstad där det finns en motsvarande klinik? Om jag har förstått det rätt är det bara i Uppsala i Sverige som man har en smärtläkare anställd och behandlar dem som utvecklat ett opioidberoende på grund av långvarig smärta – alltså jag!

Varför ska jag byta läkemedel, morfin mot Metadon?
För att slippa den tolerans man utvecklar med tiden vid användande av morfinpreparat. Jag har haft det under flera år och har med tiden tvingats höja dosen för att få en smärtlindrande effekt. Idag tvingas jag att ta höga doser långtids- och korttidsverkande morfin för att få den smärtlindrande effekt jag behöver. Det är ett mycket beroendeframkallande preparat och är svårt att sluta använda när man kommit upp i allt högre doser. Därmed bör sjukvården vara mycket restriktiva med morfinpreparat, speciellt vid användning under längre tid.

Jag har fått okej från LARO-mottagningen i Uppsala och för att under uppskattningsvis sex till åtta veckor läggas in på deras vårdavdelning. Där kommer jag få hjälp med att trappa ut morfinpreparaten och hitta en lämplig dos Metadon, som kan hålla min smärta under bättre kontroll. Det kommer att ta tid och får så göra det. Även om jag är otålig. När man initialt hittat en lämplig dos Metadon kommer LARO-mottagningen i Halmstad att ta över justering av läkemedelsdos och utskrivning av recept.

Det som nu återstår är väntan på svaret till frågan ”När kommer jag att läggas in?”. Det är mycket oklart. Uppsala anser att det bör ske så fort som möjligt och kan ta emot mig inom ett par veckor. Halmstad har däremot sex månader väntetid! Så åter igen får jag stå ut med att vänta, det betyder att jag måste ha tålamod vilket jag absolut inte har. När jag väl har bestämt mig för att jag vill satsa 100% vill jag göra det nu, allra helst igår. Som sagt var, jag vet vad jag har men inte vad jag får. Risken finns ju faktiskt att smärtan blir värre, eller att jag inte mår bra av det tänkta läkemedlet. Vad händer då?

Vägen framåt, mot vårt gemensamma mål

Igår nåddes Melker och jag av en riktigt rolig nyhet! 15 september ska vi två till Jönköpings Brukshundsklubb för att genomföra ett lämplighetstest, målet är att påbörja träningen för att han ska bli min assistanshund. Om någon för tio år sedan skulle säga att jag i framtiden skulle ha en hund och träna den (oss!) för att bli ett assistanshundsekipage, hade jag skrattat. Vem hade trott att livet skulle ta en sådan tvär sväng? Inte jag! Men jag är glad för att det gjorde det. Melker är världens bästa och mest kärleksfulla hund och bästa kompis i hela världen – visst kan jag vara något partisk gällande just den frågan, men det står jag för till 100%.

Utan att veta kom Melker in i mitt liv när jag behövde honom som allra mest. Jag kunde då ingenting om den ädla konst att ta hand om och träna en hund, mer än sunt förnuft och det jag dittills kunnat läsa mig till. Men längs denna resans väg och kapitel i mitt liv har jag lärt mig så mycket. Jag ser mig själv fortfarande som en nybörjare, dock har jag betydligt mycket mer kunskap idag än 12 maj 2019, dagen då han flyttade hem till mig i det lilla huset. Och jag är övertygad om att han under den här tiden har lärt mig betydligt mer än jag lärt honom. Varje dag lär vi oss tillsammans, han och jag. Två tillsammans, är så oändligt mycket starkare än två enskilda individer.

Förra veckan skickade jag in en massa dokument till Svenska service- och Signalhundsförbundet, SoS. I onsdags skickade jag in kompletterande uppgifter från veterinären, resultat av Melkers ögonlysning samt friskhetsintyg. Båda två typer av undersökningar var ua – utan anmärkning.

Följande dokument/intyg har jag skickat till SoS:
✯ personligt brev
✯ svar på frågor om mig och Melker
✯ registreringsbevis
✯ sammanfattande beskrivning BPH, beteende- och ersonlighetsbeskrivning
✯ friskhetsintyg från veterinär
✯ dokument gällande resultatet av genomförd ögonundersökning av veterinär
✯ röntgenutlåtande för Melkers höfter och armbågar
✯ bekräftelse angående tidigare och godkänd ansökan om dispens av Melkers vänstersidiga C-höft
✯ dokument beskrivande rasspecifika sjukdomar för Spansk vattenhund
✯ intyg från fysioterapeut och kurator om mina fysiska och psykiska bestående men

Vi är världens bästa team, Melker och jag! Vi hjälper varandra i vått och torrt och ger alltid, utan tvekan en hjälpande tass vid behov. Melker, du är min lillebror och bästa vän, jag kan alltid lita på och räkna med med dig. När tårarna kommer vet jag att du mer än gärna vill hoppa upp i mitt knä, slicka bort dem och vänta där tills jag mår bättre.

Assistanshund är ett samlingsnamn:
✯ servicehund
✯ signalhund
✯ ledarhund
✯ medicinskt alarmerande hund – som diabetes- och epilepsihund

En assistanshund används som ett hjälpmedel och är specialtränad till en enskilt individ med sjukdom eller funktionsvariation. När hunden är i tjänst bär den ett tjänstetäcke eller sele med ID-kort, den får då följa med sin ägare i de flesta offentliga lokaler där det normalt råder hundförbud.

Stör aldrig en arbetande assistanshund.

Det är viktigt att aldrig störa en arbetande assistanshund, eller hund som utbildar sig till assistanshund. En hund som är under utbildning till att bli assistanshund bär också den ett tjänstetäcke. Om hunden tappar fokus kan dess förares säkerhet äventyras. Innan utbildningen kan börja görs ett lämplighetstest av både hund och förare, samt dess samspel.

I Sverige finns det två vägar att gå för att få en assistanshund:
1) kan du köpa en redan grundtränad assistanshund, som du sedan tränar till just det du har behov av
2) kan du köpa en hund som du sedan utbildar och certifierar till en assistanshund.
Du får bekosta hunden själv. Möjligheten finns också att ansöka om ekonomiskt stöd från stiftelser eller stipendium.

Lämplighetstestet sker i samverkan mellan Svenska Hundklubben (SHK) och Svenska Service- och Signalhundsförbundet. Hur går ett lämplighetstest till?
✯ Lämplighetstestet bedöms av två testledare från SHK samt en certifierad instruktör från SoS.
✯ I testet ingår beskrivning och bedömning av hundens reaktioner vid distraktion och passivitet. Testet genomförs inomhus samt utomhus på en testbana. På testbanan bedöms hundens reaktioner vid hälsning, hantering, lek, separation, aktivitet, hot och skott. Dessutom ingår test av lydnadsmoment som hälsning, passager (människor/hundar), stanna kvar (sitt/ligg) samt inkallning och avkoppling. I första hand är det hunden som bedöms, men även kontakten och samspelet mellan hundägaren och hunden. Testet tar ca. en timma.
✯ Hunden kommer hela tiden föras av sin ägare, så att testledarna ska kunna se helheten – samspelet mellan ägare och hund. Under testet kommer ägaren att föra sin hund i koppel, utan lockande och inget beröm med t.ex. godis och lek. Mellan momenten får man gärna ge hunden beröm verbalt.
✯ Efter avslutat test kommer testledaren delge resultatet. Det skriftliga protokollet blir hemskickat så snart som möjligt, i mån av tid delges det på plats. Anledning till det skriftliga protokollet är att hjälpa hundägaren genom att få en beskrivning och bedömning av hundens egenskaper och reaktioner i olika situationer, i förhållande till de krav som ställs på en assistanshund.
✯ Om ekipaget inte skulle klara testet, eller om man har frågor kring testet så har man möjlighet att ringa testledaren. Styrelsen för SoS tar gemensamt beslutet om ekipaget får göra om testet eller om hunden får byta karriär.
✯ Om man däremot klarat testet kommer ekipaget tilldelas en instruktör från SoS som följer och hjälper en under utbildningstiden till assistanshund.
✯ En hund kan som tidigast genomgå ett lämplighetstest när den fyllt ett år. Många hundar behöver dock mer tid än så för att mognas – vilket Melker behövt.

Källa: Svenska Service- och Signalhundsförbundet, SoS. Klicka på SoS logga så kommer du till deras hemsida, där kan du ta del av mer information.

Träning

Jag har snart varit utan protes i två månader.  Under den relativt korta tid jag varit amputerad, snart två år, och använt protes har jag lärt mig använda den men också hittat känslan att den är en del av mig – mitt ben! Däremot har jag inte saknat beslutsångesten om jag ska ta protesen, eller om jag ska ta rullstolen eller kryckorna. Varje gång jag av någon anledning valt bort protesen får jag en stark känsla av dåligt samvete. Det suger till i magen, men känns också i bröstet då jag får svårt att andas. Ångest. Det gäller även om jag ska göra någonting då protesen inte är det mest optimala gånghjälpmedlet just där och då. Varför jag får den känslan varesig vet jag inte, eller inte heller förstår.

I tisdags använde jag protesen för första gången på länge. Min största oro just då var om hylsan skulle passa eller inte. Mycket kan hända på kort tid. Den passade! Hylsan satt faktiskt bättre än vad jag mindes att den gjorde innan operationen. Den satt bra innan med, men det har funnits lite utrymme med luft i botten av hylsan, som nu var borta. Troligtvis är kompressionsstrumpan som är sydd enligt mina mått till stor hjälp, då vaknar blodcirkulationen och jag slipper svullnaden jag tidigare haft. Tack vare att proteshylsan sitter bättre nu har protes benets längd blivit perfekt. Det räcker med en ynka centimeter så förändras hela gångcykeln.

När jag i förmiddags tog på protesen för ett besök hos min fysioterapeut kunde jag inte ta ett enda steg, inte heller med avlastning med hjälp av båda kryckorna utan att skrika av smärta. Smärtan kom från området runt det nya ärret. Jag insåg att inte ens min starka envishet skulle klara den smärtan. Så det var bara att ta av sig protesen och linern, och sätta på mig kompressionsstrumpan igen. Min fysioterapeut sa att det här får ta tid och att under tiden vi väntar så kan jag träna annat, samtidigt som jag smyger in så mycket belastningsträning som stumpen klarar av just där och då.

Sagt och gjort inledde jag träningspasset med 20 minuter i roddmaskinen. Det var så härligt att känna kroppen svettas och hjärtat slå utan att det orsakades av en smärttopp. Sedan försökte jag mig på belastningsträning för stumpen, följt av bålstabilitet, rörlighet och överkropp. Så hela kroppen fick jobba idag – skönt!

Inte som förut

Min hjärna fungerar inte på samma sätt nu som innan denna historien började. Jag har alltid haft en kalender i pappersformat där jag antecknat födelsedagar, komihåg och allt annat som är värt att komma ihåg. Det gör jag fortfarande. Men det behöver inte alltid betyda att det blir rätt för det, ibland blir det knasigt. Tidigare glömde jag aldrig en bokad tid. Jag var hellre fem minuter tidig än kom prick till avtalad tid. Jag hade hundratals bollar i luften, och tappade inte en enda.

Denna vecka blev fel redan från början. Ett besök hos distriktssköterskan på min vårdcentral blev sent inplanerat till måndag morgon. Mitt operationssår från ärrplastiken som gjordes för en månad sedan behövde extra kärlek. Sedan följde ett besök hos kuratorn, vilket jag alltid har måndagar kl. 10 udda veckor. ”So far so good”. När jag kom hem och pussat på Melker bestämde mamma och jag oss för att det var lika bra att handla mat på en gång. Kylskåpet ekade mer än tomt så det var bara att ta mig i kragen och göra något som för mig inte längre är något ”bara”. För att jag ska komma hem med rätt varor behöver jag planera. Väl i mataffären går en stor del av min obefintliga energi åt att hantera alla intryck.

När vi var tre minuter från att parkera bilen hemma ringer min telefon, ”Är du hemma?”. Frågan kom från Marita som är den hundinstruktör som via projektet SMART hundutbildning hjälper mig och Melker med vår träning. Varför undrade hon det? Sedan kom en följdfråga, ”Visst var det idag vi skulle ses, eller har jag tagit fel dag?”. Jag tittade i min kalender som var tom på eftermiddagen. Men så slog det mig att det var idag vi skulle ses. Jag som var så säker på att det var nästa vecka. Så var det inte. Jag hade fel. Smärtnivån i kroppen var allt annat än hanterbar, det vill säga värre än vanligt. Min plan hade egentligen varit att snabbt handla mat, placera matvarorna där de ska vara, äta en sen lunch för att sedan kraschlanda i soffan resten av eftermiddagen. Så blev det också, men något förskjutet. Träningen gick trotts allt jättebra. Jag är så stolt över min kille som med en stor iver mer än gärna tar sig an nya utmaningar.

Igår förmiddag satt jag i väntrummet hos min fysioterapeut. När hon såg mig sitta där ser hon plötsligt jätteförvånad ut, det var ju i morgon vi bestämde. Jag tittar då i min kalender och inser att det var rätt plats, rätt tid men fel dag! Så jag och rullstolen tog hissen ner till första plan och rullar mot bilen då jag inser att jag glömt min sko hos fysioterapeuten. Jag kunde verkligen inte ta hissen upp igen för att hämta min sko, det gick verkligen inte. Det skulle bli så pinsamt. Istället skulle hon och hennes kollegor mötas av en stackars högersko stå kvar där när de senare på eftermiddagen skulle lämna sitt arbete för dagen. Jag skulle ju faktiskt tid dagen efter och kan då ta med mig skon hem igen. Då skulle det till och med vara både rätt plats, rätt tid och rätt dag! Hurra!

Eftersom att det nu är sommar använda jag aldrig skor när jag rullar rullstol. För det första är det varmt med skor, för det andra har jag aldrig varit speciellt förtjust i skor då jag känner mig instängd. Nu när jag fortfarande är portad från att använda protesen efter min senaste operation passar jag på att gå utan både strumpor och skor.

Förutom ett besök hos fysioterapeuten idag då fokus var träning. Min kropp är trött och sliten av all den smärta den just nu och har utsatts för under flera år. De senaste månaderna har jag blivit betydligt sämre. Och nej, inte på grund av ärrplastiken. Smärtan började skena innan den. Dock fortsätter jag att träna för att jag behöver det – fysiskt och psykiskt. Det är och har alltid varit ett sätt för mig att låta tankarna skena iväg på något helt annat än verkligheten och ger mig energi. Träning ger mer energi än det tar.

I morgon är det torsdag. Då väntar ett rehabmöte med dem från vården jag träffar ”varje dag” – allmänläkare, fysioterapeut, kurator och arbetsterapeut/rehabkoordinator. Fattas gör den ortoped jag har och haft kontakt med sedan 2017 då han genomförde min andra artroskopi i mitt vänstra knä. Han hjälper mig regelbundet med nervblockader vilket gör att smärtan lugnar sig något – ”lite är bättre än ingenting” är ett motto som på många sätt följer mig i min vardag. Syftet med rehabmötet är att alla ska få samma information och var och en får berätta var vi gör just nu så att jag som står i mitten ska slippa upprepa samma information om och om igen. Tillslut vet jag inte längre vem som vet vad. Efter alla dessa år som patient inom sjukvården, och för att vara 29 unga år fyllda med en historia som än så länge varat under så pass kort tid (allt är relativt) har jag en lång journal från olika professioner i olika delar av landet. Då är det lätt att viktig information försvinner längs vägen. För mig är det då viktigt att de vårdgivare jag träffar ”dagligen” har tillgång till samma information, samt har träffat varandra så de vet vem som är vem mer än ett namn och yrkestitel. Då är det också lättare att samarbeta när det är aktuellt. Samtliga jobbar inom primärvården men på olika kliniker. Men det viktigaste av allt är att jag känner mig trygg i deras vård, vilket jag gör.

Utöver det väntar jag på ett förhoppningsvis positivt remissvar från LARO-kliniken på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Det är dock en helt annan historia, när och förhoppningsvis om det blir aktuellt. Det kan bara framtiden utvisa.

På fredag kommer min lillasyster hem på besök. Då ska vi fira våra födelsedagar – en för tidigt och en för sent. Men fira kan man aldrig göra varesig för tidigt eller för sent. Det kommer vi att göra med en sommartårta toppad med överdrivet mycket färska bär.

Operation

För att kirurgen vid min amputation skulle kunna stänga såret gjorde han två hudveck, vilka har gjort fruktansvärt ont. Det har varit den enda smärtan jag exakt har kunnat peka på vart den sitter då ”CRPS-smärtan” mer är lokaliserad överallt. Men jag har accepterat dess smärta, hudvecken alltså, och fortsatt med min protesträning. Men i samband med förra gången jag fick blockader frågade jag av en slump ortopedkirurgen om det skulle kunna gå att ta bort dem. ”Ja, det är inga problem!” fick jag som svar. Och så var det bestämt att i samband med nästa blockader skulle han ta bort hudvecken.

Hur har hudvecken påverkat mig?
De två hudvecken satt längst ner på stumpen, med 1,5 cm mellanrum. Vid varje steg med protesen gjorde belastningen av hudvecken väldigt ont. Hur vet jag då att det inte är CRPS som gör ont? Smärtan var annorlunda – tänk dig att du har en sten i skon som du går på, smärtan var på ett litet område och samma hela tiden. Hur mycket det har påverkat min gång är svårt att säga. Men förhoppningsvis blir helheten så mycket bättre nu när hudvecken är ett minne blott. Med mycket träning hoppas jag att det kommer bli lättare att få ett bättre gångsteg med protesen. För snart en vecka sedan genomgick jag alltså en plastikoperation i syfte att ta bort de två hudvecken.

Klockan 07:40 tisdag morgon blev jag hämtade med taxi för att med ReSamåka till Hallands sjukhus i Kungsbacka. På plats anmälde jag mig i centralkassan och hoppade sedan mot målpunkt F för att ta hissen till plan 4 och operationsavdelningen. Jag satte mig i väntrummet. Efter en stund kom en undersköterska och tog ett snabbtest för Covid-19, i syftet att skydda oss patienter och vårdgivare i bäst möjligaste mån mot pandemins onda krafter. Testet var negativt, vilket var positivt!

Jag bytte om till landstingets operationskläder för patienter: en vit lång och stor långskjorta, vit lång strumpa på högerbenet samt en blå tossa på samma fot och en mössa på huvudet. Håret var risigt och huden torr på grund av de tre duscharna från topp till tå med bakteriedödande tvålen Descutan i syfte att minska postoperativa infektioner. Man skulle dock kunna tro att jag tvättat mig med Svinto. På operationsavdelningen fick jag sedan plats nummer 3. Jag kröp ner i sängen under ett varmt täcke och tog några djupa andetag. Smärtan har varit riktigt tuff den senaste tiden. Jag brukar inte vara nervös inför operationer, inte denna gången heller. Dock undrade jag hur min kropp skulle komma att reagera den här gången?

En operationssjuksköterska som jag träffat många gånger kom fram till mig. Hon ställde några frågor och jag fick ett blått armband med mina personuppgifter på. En PVK sattes i mitt vänstra armveck så att jag under operationen skulle kunna få läkemedel direkt i blodet och så fick jag smärtstillande tabletter, dropp och antibiotika intravenöst för att minska risken för infektion. Operatören som jag vid det här laget känner mycket väl tittade på stumpen och de två hudvecken, han målade en pil med sin blåa penna på min stump.

Efter en stunds väntan blev jag hämtad av den operationssjuksköterska som skulle finnas vid min sida och hjälpa mig under hela operationen. Även hon kände jag mycket väl igen sedan, hon har hjälpt mig flera gånger tidigare.

På operationssalen fick jag hoppa över till operationsbordet där jag lade mig på min högra sida. Personalen såg till att jag låg bekvämt, kopplade upp mig för övervakning av både hjärta och saturation. Sedan blev jag sövd med full narkos och fick bland annat en tub i Halen som hjälpte mig att andas. Anledningen att jag låt på höger sida var att narkosläkaren skulle börja med att lägga en nervblockad i n. ischiadicus som innerverar baksidan av låret, när jag blivit sövd. Sedan kom ortopedkirurgen som tog bort de två hudflikarna och sydde med täta stygn ihop huden igen och avslutade med att lägga ett förband på såret. Till slut lade narkosläkaren ytterligare en nervblockad, i n. saphenus som innerverar framsidan/insidan av låret.

En tia
När jag tillslut vaknat hade jag en känsla av att någonting hade hänt, men jag visste inte vad. Jag frågade den sjuksköterska som hade ansvar för mig. Hon berättade att jag hade fått ett rejält smärtpåslag och att de varit tvungna att ge mig flera starka läkemedel i höga doser. De hade länge varit vid min sida för att försöka bryta det. Jag hade velat lägga mig på sidan och bett om kyla till stumpen – kyla brukar kunna lindra den värsta smärtan, men så fort jag tar bort den är det tillbaka där det var men allt som kan andra jus nu är guld värt! Tillslut lyckades de bryta smärtan, min tredje tia på VAS-skalan (0 = ingen smärta, 10 = den värsta smärtan man kan tänka sig), och jag somnade av utmattning. Hon berättade att det var ett lugn som infann sig i min kropp när jag tillslut somnade. Jag har inget minne av det som hänt. De läkemedel som jag fick på grund av smärtan har förutom smärtlindring, minnesluckor som effekt.

På vårdavdelningen
Efter några timmar blev jag hämtad av en undersköterska och sjuksköterska från vårdavdelningen. Jag var trött, illamående och smärtpåverkad. Det skulle bli skönt att lägga mig i ett nedsläckt och tyst rum för vila och återhämtning efter en lång och påfrestande dag. De försökte få mig att äta eller dricka något energirikt, men som vanligt var jag glad om jag ens fick i mig några klunkar kallt vatten.

Jag somnade och sov till och från under hela kvällen. Efter några timmar kom sjuksköterskan in och påminde mig att gå på toaletten då det var länge sedan jag tömde urinblåsan. I över ett år har jag tömt urinblåsan genom så kallad RIK, ren intermittent självkateterisering. Det innebär att jag själv för in en engångs plastkateter i urinröret för att tömma urinblåsan, vilket min kropp på grund av den intensiva smärta jag lever med inte klarar själv. Det gör jag var tredje-fjärde timma då min kropp själv inte känner av när urinblåsan bör tömmas. Förutom att det var dags att RIKa mig skulle tänderna borstas och ansiktet tvättas och smörjas med fuktidghetskräm, och andra bestyr för att sedan få krypa ner i sängen för natten. En sjuksköterska gick bredvid mig som stöttning när jag vingligt hoppade på kryckorna till badrummet. Rullstolen hade kärvat på morgonen när jag skulle åka, så jag lämnade den hemma och tog istället kryckorna.

Jag klarade mig nätt och jämt att själv göra mig klar på badrummet och tänkte att jag då minsann skulle klara mig själv tillbaka till sängen. Det visade sig vara en av mina sämre idéer den dagen. Jag hann inte ens ut från badrummet innan jag trillade och landade på stumpen. Hur mycket jag än försökte, på alla tänkbara sätt, kom jag inte upp själv från golvet. Världen snurrade, jag mådde illa och smärtan från operationssåret var olidlig. Jag såg stjärnor och kunde inte lyfta blicken från golvet. Flera ut vårdpersonalen kom och hjälpte mig. Någon rullade dit min säng och jag fick ett vårdbälte med handtag runt höfterna för att de lättare skulle kunna hjälpa mig upp från golvet och vidare till sängen. Jag lade mig ner på sidan och de sänkte huvudändan, tillslut slutade värden snurra. Jag fick dropp och hjälp med både smärtlindring och läkemedel mot illamående.

Morgonen efter
Efter en natt med sömn till och från, samt påfyllning av smärtstillande- och muskelavslappnande läkemedel var den nya dagen äntligen här! Jag kände mig groggy men längtade hem till Melker och mitt lilla hus i trädgården.

Ortopedkirurgen kom in och jag fick mig en liten utskällning, han tyckte det var onödigt att skrämma slag på de stackars sjuksköterskorna och undersköterskorna på avdelningen genom att falla. Och att jag måste både äta och dricka efter operationen – jag vet! Men jag kan inte efter att jag fått narkos. Det brukar ta några dagar innan allt är som ”vanligt” igen. Vi bestämde att de skulle kolla såret så att allt såg bra ut innan jag skulle åka hem. Jag gav frukosten en ärlig chans och åt några skedar vaniljyoghurt, det var i alla fall bättre än ingenting.

Jag blev skjutsad i rullstol till ortopedmottagningen. Där jag fick hjälp att ta bort förbandet vilket var mättat med blod från operationen dagen före, enligt sjuksköterskan är det mycket vanligt. De tvättade rent såret och satte ett nytt förband. Jag blev också rekommenderad att ha en kompressionsstrumpa på stumpen för att påskynda läkningen. Tre veckor postoperativt ska stygnen tas. och efter ytterligare cirka tre veckor med läkning kan jag börja använda protesen igen.

Tillbaka på avdelningen beställdes ReSam för att jag äntligen skulle få åka hem – borta bra, hemma bäst! Hemma har jag fått order om att vila, fortsätta äta god och bra mat som gör kropp och knopp glad samt träna klokt och lagom.

Jag är så tacksam för att få göra mina operationer och nervblockader hos just ”min” ortopedkirurg som jag haft regelbunden kontakt med sedan mars 2017, och narkosläkarna på operationsavdelningen på Hallands sjukhus Kungsbacka. Övrig personal på både operationsavdelningen och vårdavdelningen är också fantastisk. De möter alltid mig med ett vänligt bemötande, leende på läpparna och tar sig tid att hjälpa på bästa sätt de kan. Tacksamhet.

SMART hundträning

Melker och jag skickade in en ansökan och med glädje fick vi sedan reda på att vi blivit antagna att delta i projektet SMART hundträning! Det är ett treårigt projekt som bekostas av Allmänna Arvsfonden. Syfte var att utveckla en individanpassad utbildning för personer med en funktionsnedsättning och familjer vars barn har en funktionsnedsättning där man känner att behovet inte är så stort att man behöver en certifierad assistanshund. I veckan gick starten för vår gemensamma resa till att lära oss mer hur vi två kan samarbeta för att underlätta min vardag som drabbad av det komplexa smärtsyndromet CRPS och på grund av det fått genomgå en lårbensamputation.

Vad är SMART?
Smart är en modell som utvecklades i syfte att underlätta vid formulering av mål för t.ex. projekt, personlig utveckling. SMART-modellen användes flitigt under min utbildning till leg. fysioterapeut, och som sedan fick följa med mig ut i arbetslivet i mötet med patienter. SMART står för specifikt, mätbart, accepterat, realistiskt och tidssatt. Det är från början ett engelskt begrepp men som sedan även översatts till svenska med betydelsen:

Specifikt – målet ska vara tydligt och konkret
Mätbart – målet ska vara mätbart i t.ex. tid, kvantitet och kvalitet
Accepterat – ”jag vill jobba mot målet”
Realistiskt – målet är möjligt för mig
Tidssatt – målet har en tidsram

Målet med utbildningen är att jag som har en funktionsnedsättning ska kunna sätta mina egna mål i vad min hund ska lära sig, för att underlätta för mig. För att underlätta kan jag ställa mig frågan:

Hur kan Melker hjälpa mig för att öka mitt oberoende, trygghet och frihet i vardagen?

12 maj 2019 flyttade Melker hem till mig och vi blev snabbt bästa vänner. Redan då hade jag smärtsyndromet CRPS och han hade den magiska förmågan att trösta och lugna vid de västa smärtgenombrotten. Hur gör han? Jag kan inte svara exakt hur men när smärtpåslagen kommer ser han alltid till att befinna sig nära och lägger sig gärna på mig och delar med sig av sin värme och trygghet till mig.

Under ungefär ett halvår framöver kommer jag att arbeta tillsammans med en erfaren hundinstruktör som kommer att hjälpa mig och Melker, hur vi tillsammans kan jobba för att hjälpa mig i min vardag. Vi kommer att träffas en gång i månaden, och med möjlighet för tips och råd däremellan om det skulle finnas behov. För varje gång arbetar vi efter det mål som är skapat enligt SMART-modellen.

Mitt första mål är att på kommando lära Melker plocka upp ett föremål på golvet som jag har tappat, eller t.ex. med hjälp av mig ”städa” och lägga hans leksaker på plats. Just nu plockar han upp det jag har tappat och springer iväg för att leka med det – sedan påbörjas en förhandling huruvida jag ska få tillbaka det eller ej. För att nå målet börjar vi träna i en lugn miljö utan några större störningsmoment. Jag sitter på en stol eller på golvet och ber honom plocka upp och ge mig ett föremål, i utbyte får han beröm och en godisbit – Melker älskar godis! I början använder jag leksaker som han tycker mycket om för att underlätta inlärningsprocessen. Melkers favorit är utan tvekan hans boll. Om hunden gärna springer iväg för att leka med föremålet, kan man ha hunden i koppel för att hjälp hunden att lyckas med uppgiften. Vi tränar korta pass, flera gånger per dag. Jag försöker att avbryta när det går som allra bäst för att Melker, och även jag, ska få ett positivt minne av träningen till nästa gång.

Melker och jag lär oss tillsammans, varje dag. Ofta tror jag faktiskt att det är han som lär mig, mer än jag som lär honom. Han är klok, vänlig, kärleksfull och har alltid ett bus nära till tass. Han har räknat ut att genom att kärleksfullt dela ut pussar, kommer man långt här i livet.

Utbildningen ger mig något meningsfullt att göra under dagarna, något som kan förbättra min livskvalitet – tillsammans med min bästa vän. Jag är så tacksam för att jag tillsammans med Melker fått möjligheten att vara deltagare i projektet SMART hundträning! Här kan du läsa mer om projektet och utbildningen samt bl.a. se filmen om SMART.

Nervblockader

Jag befinner mig mitt i en enda lång och plågsam smärttopp. De kommer med allt tätare intervall och snarare intensitet än någon gång tidigare. Varför? Jag har ingen aning! Min läkemedelslista är oredigerad gällande de läkemedel jag tar vid fasta tider och vid behov. Jag tränar, är fysiskt aktiv och vilar i vardagen som jag brukar. Jag… Ingenting har förändrats, allt är som vanligt – förutom smärtan!

I måndags inleddes en ny period med nervblockader. Min och läkarnas förhoppning är att mitt nervsystem på sikt ska lugna sig och att smärtan på så sätt ska lindras. Förra omgångens blockader som gjordes i maj/juni 2020 hade positiv effekt på smärtan. Jag hoppas att det blir så den här gången med.

Förra omgångens blockader lades i n. saphenus, en nerv som täcker framsidan av benet. Denna gång provar vi att även lägga i n. ischiadicus som täcker baksidan av benet, samt att i samband med blockaderna lägga kortison för extra smärtlindring. Jag är optimistisk.

Blockaderna läggs av en narkosläkare som med hjälp av ett ultraljud lokaliserar nerven innan han lägger en bedövning kring den aktuella nerven. För att de ska kunna lägga blockaderna på mig behöver jag sövas, vilket många andra inte behöver. Då mitt nervsystem är som det är klarar jag inte behandlingen utan narkos, vilket jag är så tacksam över att ortopeden och narkosläkaren som jag har kontakt med är lyhörda för. Båda två är och har varit fantastiska gällande min behandling, vilket även samtliga på ortopedavdelningen alltid har varit. Jag har varit på samma operationsavdelning mer eller mindre sedan våren 2017. Vid det här laget börjar personalen känna mig och jag dem, de vet dessutom om min smärtproblematik. Det känns tryggt.

Innan blockaderna har effekt fortsätter det som vanligt, alltså åt helt fel håll. I söndags kände jag att ett nytt påslag var på g – jag som inte ens blivit av med mitt förra!! När jag vaknade efter narkosen kom smärtpåslaget som ett brev på posten, denna gång var det stort. Det enda jag kan göra är att vänta ut det och hoppas på att det snart går tillbaka. Min känsla och erfarenheter från tidiga påslag är att det här kommer att ta sin tid. Det har ännu inte planat ut, smärtintensiteten fortsätter att stiga.

Hur jag reagerar på påslagen varierar från gång till gång. Antingen blir jag liggande orörlig i fosterställning och kan inte göra annat än att blunda hårt, eller så blir jag i min kropp mätt överaktiv och pratar – båda alternativen skyddar mig från den smärta som härjar i min kropp, fast på olika sätt. Många gånger går den ”pigga och glada” Malin så småningom över till den passiva då den obefintliga energin försvinner från min kropp. Just nu gör jag allt för att hålla mig flytande med näsan ovanför vattenytan. Hur det går? Helt ärligt så går det inte alls, det känns som om att jag håller på att drunkna i smärtan.

Övning ger färdighet

Våren då jag skulle fylla fem år var jag redo för att ta bort stödhjulen på min cykel. Men för att kunna göra det behövde jag träna – precis som när man ska lära sig läsa, behärska ett nytt språk, ett sätt att räkna eller tillexempel ta körkortet. Övning ger färdighet. Jag tränade men fick inte riktigt till det. Jag funderade och kom sedan fram till en lösning och sade till mina föräldrar: det här kommer jag att lära mig när jag fyller fem år! Sagt och gjort. Någon månad senare fyllde jag fem år och lärde mig kort där efter att cykla.

Jag vet att det är många människor som av olika anledningar inte kan behärska konsten att cykla eller gå, däremot besitter de flera andra fantastiska kunskaper vilket är någonting jag respekterar. Men för min egen del har det alltid varit självklart att kunna göra det, att med hjälp av min egen kraft förflytta mig. Under min uppväxt cyklade eller gick jag till skolan, träningen på Friskis, kulturskolan och kompisar. För mig har det varit självklart att fylla vardagen med fysisk aktivitet, men så hände något som gjorde att jag inte längre kunde cykla eller gå längre. Successivt, i slowmotion kastades min vardag omkull och allting förändrades.

För att kunna lära mig gå igen valde jag att genomgå en transfemoral amputation. Mitt vänsterben var då i allt för dåligt skick för att jag med största sannolikhet aldrig skulle få någon glädje av det. Foten skiftade färg mellan mörkblå, lila och svart. Från knät och neråt var min hud missfärgad, benet var kraftigt svullet, muskelatrofi och jag upplevde en intensiv sensibilitetsstörning. På lång vägs avstånd kunde man känna den kyla mitt ben alstrade. Rörligheten i knät var mellan 10-20 grader. Så fort foten ens nuddade golvet eller något annat skrek jag högt av smärta.

Amputationen var en operation många inom sjukvården inte alls trodde på. Men det viktigaste var att en enda person gjorde det – jag! Med hjälp av amputationen skulle jag få tillbaka något av det viktigaste jag har i mitt liv: rörelse och glädjen till rörelse, det som en gång så brutalt togs ifrån mig.

Tillslut fick jag äntligen att ja till amputationen och operationen genomfördes en vecka senare. Operationssåret läkte, jag fick min första protes och började i gåskola.Jag lärde mig att gå igen, först med hjälp av två kryckor och sedan med en – de var mina stödhjul. Tillslut vågade jag att släppa dem och jag tog mina första utforskande steg alldeles själv. Jag har till och med lärt mig att cykla igen! Jag kan cykla!!

Jag kommer alltid att ha en rörelsenedsättning och leva med en smärta som är så intensiv att jag vissa dagar inte ens kan stå upp. Men allt det där bär jag med mig med stolthet. Jag kan kan både hoppa, gå, rulla rullstol och cykla. Och jag kan vara jag – Malin!

Tredje gången gillt?

Igår blev jag åter inskriven på operationsavdelningen, det var dags för nervblockad nummer 3. Med erfarenhet från förra gången då jag fick lugnande- och smärtlindrande läkemedel blev jag nu istället sövd, på grund av den smärta jag upplever i samband med att de lägger blockaden. Hur man reagerar är individuellt. Blockaden lades kring n. femoralis som innerverar framsidan av låret, precis på samma sätt och dos som de två tidigare gångerna för att på så sätt efter fem gånger utvärdera blockadernas effekt. Förhoppningsvis avtar det smärtpåslag jag upplevt sedan december i fjol – min kära följeslagare i livet ”CRPS-smärtan”.

Att kunna känna smärta är livsviktigt, men den kan också ställa till med en hel del problem. Akut smärta, smärta som kommer plötsligt indikerar till en vävnadsskada i kroppen. Den typ av smärta försvinner när skadan är läkt. Kronisk- eller långvarig smärta som man numera kallar det är den smärta som kvarstår när skadan är läkt, vanligtvis efter 3-6 månader. Långvarig smärta betyder inte att man måste ha ont hela tiden, det kan vara en smärta som kommer tillbaka. Smärtan kan med tiden försvinna med hjälp av behandling med t.ex. läkemedel och träning, men den kan också vara livet ut. Upplevelsen av smärta kan variera i intensitet. CRPS typ 1 och 2 är en typ av långvarig smärta där smärtan i de allra flesta fall inte försvinner.

Att förklara den smärta jag känner är jättesvårt, det är knappt jag vet själv då jag saknar ord som på ett rättvist sätt kan återberätta den. Oftast förminskar jag den smärta jag upplever. Det gör det svårt vid kontakt med vården för att de på bästa sätt ska kunna hjälpa mig, men jag försöker så gott jag kan. Så fort jag får en förnimmelse av hur smärtan känns skriver jag ner den.

Just nu beskriver jag nog min smärta bäst såhär:

Min smärta skulle kunna delas in i två olika delar som följs åt. Den första smärtan är den smärta jag brukar kalla för ”CRPS-smärtan”, den smärta jag känner hela tiden. Tänk dig alla sätt du kan förklara smärta på – brännande, tryckande, stickande, molande, huggande, pirrande osv. – allt det känner jag på en och samma gång. Den håller sig på en ganska jämn intensitet tills den andra smärtan plötsligt slår till, den smärta jag kallar för ”smärtpåslag”. Smärtpåslaget kommer som en blixt från en klar himmel, utan någon som helst logik. Den kan komma under eller efter ett träningspass eller promenad, eller i vila. Det spelar alltså ingen roll om jag belastar eller avlastar kroppen, den kommer ändå utan någon som helst förvarning om att den är på väg. Ett smärtpåslag håller oftast i sig en vecka, om jag har otur mer än så och tar jättemycket energi från en redan energilös kropp. När smärtpåslaget äntligen har gett vika har även min lägsta nivå av CRPS-smärta höjts.

Hängde du med? Det är ungefär som ett mattematik tal i skolan, fast utan siffror och med något så abstrakt som smärta att räkna med istället.

Denna gång höll blockaden i ungefär ett dygn – det är rekord! Men det är svårt att njuta av den där lilla smärtlindring det ger då jag vet att smärtan snart kommer att komma tillbaka och då finns det en risk att den upplevs som ännu värre. Det låter galet att inte kunna njuta de få timmar jag får med en aning mindre smärta – men det är min upplevelse och den kan ingen ta ifrån mig. Kanske beror det på att jag inte fått tillräcklig effekt än, att mitt smärtsystem kräver att behandlingen uppreas ett x antal gånger för en mer långvarig effekt och därmed vila, eller så är det inte rätt behandling för mig? Men jag är villig att testa. Just nu känner jag mig desperat. Jag behöver få en liten vila från den smärta som ständigt växer, som en felvänd rehabiliteringskurva som går neråt och bakåt istället för uppåt och framåt.

Gårdagen på sjukhuset såg ut såhär:

Jag skrevs in på operationsavdelningen kl. 10 för förberedelser. En timma senare fick jag komma in på operationssalen där jag sövdes och narkosläkaren med hjälp av ultraljud lade en blockad kring n. femoralis. Sedan fick jag komma ut på avdelningen igen där jag efter en stunds sovande vaknade till. Som vanligt tog jag god tid på mig att vakna. Kl. 13 började jag sakta ta mig mot omklädningsrummet där jag byte om från operationskläder till mina kläder. När jag var nästan klar kom plötsligt illamåendet. Jag började ana vad som komma skulle – ett smärtpåslag.

Sjuksköterskan bad mig att lägga mig igen. De hade redan tagit ut den infart jag fick innan operationen för att kunna ge mig läkemedel intravenöst. Efter försök av två narkossjuksköterskor och en narkosläkare lyckades de äntligen sätta en infart för att hjälpa mig med läkemedel mot illamåendet, att svälja tabletter var just då inte aktuellt. Jag hörde narkosläkaren som satt på min vänstra sida skämtsamt säga till mig att de sövde mig för att slippa ett jobbigt stick, men sedan fick jag istället stå ut med många stick för att hitta en samarbetsvillig ven att sticka i.

Tätt efter illamåendet kom smärtan, en rejäl smärttopp. De konstaterade ganska snabbt att de skulle få avboka min resa med Resam från Kungsbacka hem till Halmstad. Jag kom inte där ifrån. Jag har något vagt minne om att jag svarade på deras frågor, men jag minns inte vad jag sa. Mitt fokus var just där och då att försöka andas, in genom näsan och ut genom näsan. Ett andetag i taget. Efter många om och men lyckades de få ner smärtan något och jag valde att åka hem. Jag tog mig hem men kände mig inte okej – borta bra, men hemma är alltid bäst.

Igår, precis som alla andra gånger jag varit på operationsavdelningen och även ortopedimottagningen på Hallands sjukhus Kungsbacka har jag blivit så fint bemött, av samtliga.

Den smärtlindring jag redan får i form av läkemedel, fysioterapi, yoga och att vara tillsammans med mina nära är bara en mycket liten topp av ett enormt isberg. Vad som gömmer sig under vattenytan går inte att komma åt, i alla fall inte just nu. Men jag är beredd att ge allt jag kan för att jag ska må så bra jag bara kan! När det gäller CRPS och flera andra sjukdomar och syndrom finns det ofta inga tydliga svar, vilket för mig som drabbad är oerhört frustrerande. Och jag kan inte ens föreställa mig hur mina närmsta mår. De kan bara observera utifrån, jag kan i alla fall känna det jag känner. Om jag hade varit anhörig till en individ med CRPS hade jag nog känt en otrolig maktlöshet. Mitt i allt kaos glöms många gånger de som står oss allra närmst bort.

Till sig som står bredvid:
du är det mest värdefulla vi som är drabbade kan ha

Rörelse är livsviktigt

Jag tror att vi alla vet – rörelse är bra, till och med livsviktigt. Men att veta är inte samma sak som att ge oss själva tid till att göra. Fysisk aktivitet och träning kan vara riktigt tufft och då syftar jag inte primärt till upplevelsen av att det kan vara flåsigt och våra muskler är trötta. Jag syftar till det psykiska motståndet vi alla mer eller mindre upplever. Även om vi vet att det är bra för vår hälsa kan startsträckan för många upplevas som oändligt lång och aldrig ta slut.

Min upplevelse är att idrottslektionerna i skolan till största del har en boll med i spelet. Bollsporter har aldrig lockat mig. När vi spelade fotboll på idrottslektionerna sprang jag mig alltid trött, men inte efter bollen. När mina klasskamrater sprang efter fotbollen, sprang jag från den. Jag sprang för att befinna mig på andra sidan spelplanen. Om möjligheten hade funnits hade jag allra helst befunnit mig på tryggt avstånd utanför skolgårdens grindar. All fysisk aktivitet är inte för alla. Alla tycker inte om att promenera, springa, lyfta tunga vikter, spela basket, yoga eller cykla. Däremot är jag övertygad om att det finns något för alla. Det kluriga kan dock vara att hitta det som passar sig själv. Och vad det är kan variera över tid, ingenting är skrivet i sten. Precis som naturen förändras och vi upplever det som kallas för årstider, förändras också vi med tiden. Hur lång tid det tar är olika för oss alla.

Sedan jag på mellanstadiet hittade jympan på Friskis&Svettis har jag aldrig upplevt den där oändligt långa startsträckan. I vissa perioder har den varit lite längre, men aldrig ohanterbar då det har funnits en stor glädje till rörelse inom mig. För mig var gruppträningspasset jympa min ingång till rörelseglädje. Men så kom smärtan i vägen. Smärtan som blev värre, som gjorde att jag inte längre kunde stödja på benet och så småningom ens röra det, jag fick diagnosen CRPS och tillslut valde jag att genomgå en lårbensamputation för att kunna gå igen. Även om det är tufft nu var amputationen min vändpunkt, nyckeln till frihet. Men rörelseglädjen har inte kommit tillbaka. Startsträckan är oändligt lång och tar aldrig slut.

Jag kämpar varje dag för att få min träning gjord. Vissa dagar blir det ingenting, andra dagar lite mindre eller mer. Att gå till gymmet eller en yogaklass går inte så jag har valt att träna hemma, här har jag skapat mitt eget gym. Och jag får hjälp av en fysioterapeut som med andra ögon än mina egna hjälper mig i rätt riktning. Jag lider av enorma smärtor som inte går att lindra och som just nu fortsätter i helt fel riktning, vad jag än gör. Men på något sätt vänjer sig kroppen vid det nya ”jaget” och smärtan, därmed inte sagt att smärtan är okej eller hanterbar. När det är som värst upprepar jag ”smärtan är inte farlig” som ett mantra. Den är verkligen inte farlig, det är ”bara” mitt nervsystem som gått bananas, men den är otroligt dränerande och jag har absolut ingen energi kvar i min kropp. Det gör att jag tar avstånd från allt och alla. Det kryper i min kropp av rastlöshet och tristess. Jag längtar efter en vardag som inte är det som är just nu. Jag vill så mycket, men orkar inte.

Våra kroppar är ju skapta för rörelse – det vill säga allt förutom att vara i stillhet. Jag försöker och är glad varje gång jag lyckas gå en, två, tre kvarter i det bostadsområde jag bor i. Forskning visar att regelbunden fysisk aktivitet minskar risken att drabbas av livsstilssjukdomar som t.ex. diabetes typ 2, övervikt, benskörhet, höt blodtryck, depression, sömnsvårigheter, och hjärt- och kärlsjukdomar – oavsett ålder. Gör det du kan, det är så oändligt mycket bättre än att inte göra.

Alla kan vara fysiskt aktiva och träna. Det är så lätt att tänka att man måste prestera, vilket det egentligen inte alls handlar om. Det handlar om att göra det man kan och må så bra man kan. All rörelse är bra. Vad som än händer, sluta aldrig att röra dig! Kropp och själ mår bra av fysisk aktivitet – utefter dina förutsättningar.

Heja dig!