Avdelning 81, ortopedi

Smärtan blir mer intensiv för varje dag som går. Kanske börjar du tröttna på de orden och tänker: ”Ja ja, kom med något nytt!”. Kanske. Eller kanske inte. Jag känner mig jätte tjatig. Men hur som helst är svaret Nej – jag vill berätta hur det är att leva min vardag med CRPS och den tillhörande intensiva smärtan som härjar i min kropp tjugofyra timmar varje dag, veckans-, månadens- och årets alla dagar. Jag vill dela med mig av min verklighet som just nu är S M Ä R T A. Och det innebär att jag behöver känna mig tjatig. Det är inte lätt, men jag försöker. Jag gör mitt bästa för att jag ska må så bra jag kan i en vardag med CRPS.

Igår svämmade bägaren över ytterligare en gång under en väldigt kort tid. Jag var på väg att lägga mig för att sova. Men istället för att byta om från den bomulsklänning jag haft under dagen till pyjamas och krypa ner under täcket blev jag liggande tvärs över sängen, ovanpå täcket. Smärtan. Den blev bara mer och mer intensiv. Varje morgon när jag vaknar, och framförallt efter måndagens smärttopp då jag behövde söka akutvård för första gången, har smärtan växlat upp till en helt ny nivå. Igår, efter en hel dag med successivt stegrande smärtintensitet var min gräns nådd. Just där och då kom den droppen som fick min bägare av smärta att svämma över.

Med alla mediciner jag (enligt läkarnas ordination) kan ta lade jag mig i fosterställning. Jag blundade och låg där i vad som kändes som en evighet med mammas lugna röst som pratade med mig och trygga hand som mjukt drogs över min rygg. Men samtidigt gick tiden så fort!  Jag blundade hårt och hoppades på att nästa gång jag öppnade ögonen skulle jag vara smärtfri. Den stunden kom aldrig. Och om jag ska vara ärlig vet jag inte om jag någonsin kommer att kunna bli det. Smärta är i de flesta fall inte farlig, min är det inte. Den är bara väldigt envis, tuff och trotsig.

Det blir inte alltid som man tänkt sig. Jag skulle ju bara göra det jag gör de övriga 364 dagarna på året – gå och lägga mig. Istället fick jag uppleva akutsjukvården på natten. Jag blev snabbt omhändertagen av både sjuksköterska och ortoped. Men vad som exakt hände eller vad som blev sagt vet jag inte riktigt. Jag vet inte heller hur hon, ortopeden, såg ut. Det jag vet är att jag låg i fosterställning och blundade hela tiden. Enligt pappa var vi i samma rum som i måndags. Jag har inte så mycket att säga till om just den saken eftersom att jag i måndags blundade lika hårt som jag gjorde under nattes besök på akutmottagningen.

Resultatet av besöket blev ökad dos av en av mina läkemedel som jag tar dagligen och ny vid behovs-medicin vid smärtgenombrott. Förhoppningsvis kan det hjälpa mig lite under min fortsatta väg framåt. Det skickades även en remiss för ultraljud av venerna i mitt vänstra ben med fråga om eventuell blodpropp. Ultraljudet var utan anmärkning, vilket är bra! Ultraljudet kunde göras först idag då man inte gör den typen av undersökning under natten på Hallands sjukhus Halmstad. Så med smärtstillande och förebyggande dos av blodförtunnande medicin skrevs jag mitt i natten in på avdelning 81, ortopedi.

Jag är hemma nu. Det känns bra. Men inom mig finns en oro för nästa smärtgenombrott. Den kommer att komma igen, frågan är N Ä R? Och H U R ska jag hantera den? Det finns inga rätt eller fel svar på de frågorna. Den senaste fråga finns det lika många svar på som det fins människor som lider av någon typ av långvarig smärta – alldeles för många! Under de två värsta smärtgenombrotten har den dåvarande medicineringen och mina egna resurser inte räckt till. Hur långt räcker det jag har idag? Det finns bara ett sätt att ta reda på det – att fortsätta vägen framåt.

Akutmottagningen

Gårdagen är som ett svart hål. Vad hände egentligen?

Jag vaknade med en intensiv smärta, ännu värre än det brukar vara. Jag sa till mamma: Blir det värre än såhär måste jag få hjälp. Jag har aldrig sagt de orden högt. Att tänka dem och att säga dem högt är två olika saker. Om de bara finns där inne i mig förblir orden en tanke. Säger jag dem högt blir de så skrämmande verkliga. Igår blev de verkliga.

Efter att jag pratat med min vårdcentral och fått beskedet att de inte kan hjälpa mig med min smärta sa mamma: Kom, nu åker vi. Till akuten. Hon har sagt de orden förut. Då har jag protesterat. Men denna gången sade jag inte emot min mamma. Jag låg i fosterställning på soffan och avvägde en kort sekund att ligga kvar. Hur ska jag kunna resa mig upp här ifrån? Och, kan de verkligen göra något? Sakta reste jag mig upp. Det kändes som om att jag åkte karusell. Det snurrade i huvudet och hjärtat slog hårda, snabba slag. Hjälp. Jag behöver hjälp.

Smärtan går inte att beskriva. Den är både brännande, huggande, stickande, pirrande och pulserande – vilka mer ord finns det att beskriva smärta på?  Jag kunde känna allt på en och samma gång. Jag känner alltid allt på en och samma gång samtidigt som jag inte alls kan känna mitt ben eller arm, till och med vänstra sidan av bålen har min sjukdom tagit kommandot över. Jag upplever en öronbedövande värk dygnets alla tjugofyra timmar. Jag får aldrig vila från den. Jag kommer inte ens ihåg känslan av att vara smärtfri.

Jag kan inte säga att jag har ont och peka på ett specifikt ställe. Med CRPS i kroppen pekar jag på hela mitt ben, min arm eller hela min vänstra sida. Det finns inget specifikt ställe där smärtan sitter, den är överallt. Samtidigt kan jag inte uppfatta min vänstra sida. Hur går den ekvationen ihop? Det gör den inte.

Jag såg mig runt i väntrummet. På en stol satt en kvinna med rollatorn nära till hands. En annan satt i en rullstol med underarmen och större delen av handen gipsad. Bredvid henne stod en man som jag uppfattade som hennes make. På en stol med utsikt mot ytterdörren och parkeringsplatsen satt ett barn med vad som verkade vara hennes mamma. Här och där stod människor som behövde hjälp. I det väntrummet satt även jag, tillsammans med mamma.

Efter en kort stund väntetid fick jag prata med en sjuksköterska. Jag försökte förklara men orden räckte inte till. Mamma hjälpte mig. Det är så svårt att berätta. Hur ska jag förklara så att andra människor förstår det som händer inom mig? Förstå kan någon aldrig göra, men i alla fall försöka sätta sig in i min situation.

Jag fick en brits. Där lade mig ner igen i fosterställning med en filt över mig. Jag frös. Jag var trött. Smärtan dundrade på som ett ånglok, utan att ta hänsyn till mig. Jag slöt mina ögon. Mamma och även pappa som kom efter en stund fanns där hela tiden vid min sida. Jag kunde inte öppna mina ögon. Jag låg där oförmögen att röra mig. Hur lång tid som passerade vet jag inte. Och vad som exakt hände har jag heller ingen aning om.

Jag har minnesluckor. Men jag minns att jag grät. Och jag minns smärtan. Och någon stans, långt där borta hör jag mammas ord ”…men hon är ju helt borta…”. Plötsligt hör jag en man som pratar. Tydligen pratar han med mig. Sedan rullade han in britsen i ett rum. Mamma berättade senare att det var en läkare. Helt plötsligt hade jag hamnat först i listan av patienter.

Det enda jag kunde göra varat ligga där. Smärtan var så intensiv. En annan röst kom och pratade med mig. Den rösten tillhörde tydligen också en läkare. Jag vet inte vad han sa. Jag kunde inte höra, inte heller prata. Mamma och pappa pratade istället för mig. Jag tror att de diskuterade läkemedel eftersom att jag mumlade något om min blåa tygpåse som jag alltid har liggandes i min Kånken-ryggsäck. I den påsen finns en medicinlista, extra vid-behovsmedicin och andra viktiga saker jag kan tänka mig behöva.

Jag fick läkemedel. Det hjälpte lite. Men smärtan var fortfarande långt ifrån hanterbar. Han skulle prata med neurokirurgen på neurologimottagningen på Sahlgrenska sjukhuset som ansvarar för min ryggmärgsstimulator. Som jag konstaterat tidigare har elektroderna i min ryggmärg flyttat på sig och ligger nu fel och stimulerar därför inte rätt område. Den ger fortfarande viss effekt men långt ifrån den effekt den borde kunna ge mig. Jag väntar på en reoperation för att flytta elektroderna. Den operationen kommer att ske först den 28 augusti. Det är sju veckor kvar till dess. Kanske kan samtalet från läkaren på akutmottagningen hjälpa till att påskynda operationen.

Sannolikheten för att operationen kan bli tidigarelagd är minimal. Men det är värt ett försök. Min nuvarande verklighet är ohållbar. Dagarna är oändligt långa.

Min tacksamhet gentemot mina föräldrar är stor. Jag kan ibland bli så fruktansvärt arg och irriterad på dem. De får ta emot mycket ilska och oändligt många tårar. Och ändå är det bara en liten bråkdel av allt det som finns inom mig. Men de finns här ändå vid min sida. De håller min hand, ger mig varma kramar och tar hand om allt det där jag själv inte klarar. De är min röst när min inte längre räcker till.

Mamma och pappa. Tack för ni är dem ni är. Tack för att ni visar era känslor. Jag kan dock föreställa mig att det jag få se och uppleva bara är en mycket liten del av alla de känslor som ni har på insidan. Att stå bredvid en person som inte mår bra, och den personen är ett av era barn, tror jag många gånger kan vara värre än att vara den som lever i en upp och nervända vardag. Jag vet hur det är att vara jag, att hoppa eller rulla runt och vara den jag är just nu. Ni kan bara se det som händer, höra mina ord, läsa mitt kroppsspråk och försöka tyda alla de ord och känslor som finns mellan raderna. Jag är så glad för att ni är dem ni är, för att just ni är mina föräldrar.

Jag kan tänka mig att det som familj, vän, bekant eller medmänniska kan vara tufft att läsa de ord jag skriver. Alla historier är unika. Jag vill berätta min. Kanske finns det någon där ute som känner igen sig. Kanske finns det någon som mår som jag men inte vågar berätta. Kanske kan jag ge någon styrka och glädje i det jag skriver. Kanske kan jag hjälpa och inspirera någon. Jag skriver för att jag vill visa vem jag är, en person i denna stora värld. Jag begär inte att du ska förstå hur det är, men jag vill att du få möjlighet att ta del av det som händer. Jag försöker att vara så ärlig som möjligt gentemot mig själv och er i min omgivning.

I’m not ashamed of my disease, but I wish I didn’t have it

Bilden är lånad från den öppna Facebookgruppen CRPS Sverige.

Jag skäms inte för att jag är den jag är. Det är inte mitt fel att just jag är drabbad. Det bara blev så. Någon kallar det otur, någon annan kallar det för något annat.

Jag har en sjukdom. Med den sjukdomen kom flera. Jag har jättesvårt för att acceptera min situation. Finns det ett annat, bättre ord att använda istället för ”acceptera”. Jag vill inte acceptera, inte heller att gilla läget. Jag vill vara jag. Malin. Precis som den jag är. För mig är ordet ”accepter” ett negativt klingande ord med innebörden att ge upp. För dig betyder det kanske något helt annat?

Idet snurrar många tankar i mitt huvud, dag som natt. Inom yogans värld figurerar ett ordspråk:

It’s funny when people think ”yoga people” are supposed to be calm. No. We all go to yoga because we’re nuts”

I min värld finns det så mycket sanning i de orden. Jag tror på yogans kraft, på allt det positiva den ger oss. Trots mitt funktionshinder har jag valt att utbilda mig till yogalärare. I vintras påbörjade jag min 100 timmar yogalärarutbildning för fantastiska yogaläraren Sofia Löfstaf, genom Global Yoga. I våras tog jag stolt emot mitt licens. Jag klarade det. Jag bevisade för mig själv att jag kan, trots mitt funktionshinder. För mig betyder det väldigt mycket. I augusti ska jag fortsätta min resa med utbildning in om Yinyoga. Det ser jag fram emot!

Först och främst går jag yogalärarutbildningarna för min egen skull. För att lära mig mer om hur jag kan ta yogan till min hjälp, och lära mig mer om den Malin jag är idag. För mig är det självklart att jag vill lära min kunskap vidare, om det som ligger mig varmast om hjärtat. Idag leder jag andra i yoga. Det ger mig så mycket glädje att dela med mig av det som jag själv mår så bra av.

Jag skäms inte för att jag är den jag är. Det är inte mitt fel att just jag är drabbad. Det bara blev så.

Det är mitt mantra. Inom mig finns en massa skuldkänslor. Och besvikelse. Varför just jag? Jag vet att det inte är mitt fel – att jag är drabbad, för att jag är just den jag är. Jag vet det. Men ändå känner jag allt det där inom mg. Det är en sak att veta, det är en helt annan sak att använda kunskapen gentemot mig själv.

Jag pratar gärna öppet om min sjukdom. För att dela den kunskap och erfarenhet jag har om den situation jag befinner mig i. Jag svarar gärna på frågor. Jag vill att ni i min omgivning ska veta. Jag vill inte att det ska finnas någon tabu om att inte må bra. Även om det är svårt försöker jag att vara så öppen som möjligt om hur det är att vara jag, hur det är för mig att leva med CRPS, depression och panikångest.

Men jag vill att du kommer ihåg en viktig sak – de ord som står här är ett försök till en förklaring. Läs mellan raderna, där står ännu mer än de ord som står. Att förklara känslor är för mig svårt och något jag jobbar jätte mycket med. Det som står här är bara en del av allt som händer i min upp och nervända vardag. De bilder som jag publicerar på Instagram är en liten del av min vardag. Men jag försöker att beskriva så mycket som möjligt för att jag vill att ni ska få ta del av det.

I am not ashamed of my disease, but I wish I didn’t have it.
I haven’t done anything to bring it upon myself, but I’m doing everything ti fight it.
I speak openly about it in order to raise awareness.

Ryggmärgsstimulering

Jag är beroende av att ett  batteri inom mig är laddat och fungerar, lika så att de två elektroderna som är inopererade i min ryggmärg fungerar och sitter på rätt plats. Sedan jag fick stimulatorn inopererad har jag upplevt smärtan som lika intensiv som tidigare, och mitt sinne lika rörigt av flera olika förnimmelser till följd av smärtan. Det jag däremot har upplevt, som också varit positivt för mig, är att det har funnits något annat där – den pirrande känslan från stimuleringen – som har stört min uppmärksamhet från smärtan. Och det är positivt. Allt som kan lindra smärtan, litet som stort, ser jag som positivt. Som jag sa till neurokirurgen: jag vill absolut inte vara utan stimulatorn!

Förra veckan vara jag på återbesök hos sjuksköterskan på neurologimottagningen på Sahlgrenska sjukhuset. Hon hjälpte mig med att justera stimulatorns inställningar då jag upplevt att stimuleringen har flyttats från mitt vänstra knä till insidan- och baksidan av låret på vänster ben och även till höger ben. Efter att vi mixtrat med stimulatorns inställningar utan någon större framgång konstaterade hon att elektroderna troligtvis har flyttat på sig. Det var just de orden jag inte ville höra.

Tisdag 28 augusti, om drygt två månader är det planerat en reoperation för att justera elektrodernas placering i min ryggmärg. Jag visste att det kunde hända att elektroderna kan flytta på sig. Men som vanligt – det händer alla andra, förutom mig. Och tyvärr kommer det en sommar i vägen då man endast genomför akuta operationer, där av den långa väntetiden som annars hade varit kortare.

Den första operationen, vilket också är den jag behöver göra om, kommer jag ihåg som mycket smärtsam. Precis som förra gången kommer jag att vara vaken för att genom provstimulering kunna avgöra om de har placerat elektroderna rätt. Jag kommer att ligga på mage, en position jag inte alls trivs bra i då smärtintensiteten ökar markant. Det är bara att göra det. Resultatet av operationen kommer ju att bli något positivt, en vardag med lite mindre värk. Och det är det värt! Men denna gången slipper jag i alla fall det externa batteriet som jag hade kopplad till stimulatorn efter första operationen. Det batteriet har jag redan inopererad.

Förutom smärtan minns jag operationsteamet som var mycket hjälpsamma och gjorde allt de kunde för att jag skulle vara så smärtfri som möjligt. Jag kommer ihåg de två narkossjuksköterskorna som turades om att sitta vid min sida och hålla mig i handen. Ingen var rädd för att möta de tårar som trillade ner för mina kinder. Det kändes tryggt.

Precis som efter första operationen, när jag fick elektroderna inlagda i ryggmärgen kommer en efterföljande tid av immobilisering. Jag kommer inte att få böja eller rotera ryggen åt något håll, lyfta armarna ovanför huvudet eller lyfta tyngre än två kilo förrän sex veckor postoperativt. Egentligen har det inte någon betydelse, inte heller den oro jag har inför reoperationen. Förhoppningsvis kommer resultatet att bli så mycket bättre än hur det är just nu. Det måste det bli. I min värld är en liten procent bättre så mycket bättre än ingenting. För så som det är just nu är ohållbart.

Förra sommaren var lång. Jag har en känsla av att denna kommer att bli det samma. En vardag som till följd av smärta knockar mig så jag utan förvarning blir liggande är inte den vardag jag någonsin trodde att jag skulle få. Vem tror det? Jag känner mig inte speciellt kaxig. Det enda jag vill är att lära mig hur jag ska hantera smärtan. Hur ska jag göra för att inte bli träffad av smärtans hårda slag, de knytnävsslag som fortsätter att slå även om jag redan ligger på marken?

Malin 2.0

Solblekt hår. Brunbränd hy och några fräknar på näsan. Blåa ögon. Höger ben, bål och arm. Det enda jag ser är ett skal av någon som liknar mig, eller snarare en halv jag. När jag är i en kroppscanning upplever jag mest irritation och ilska då jag inte förstår – vaddå vänster sida? Det finns bara en sida, och det är höger. Jag är medveten om att det är så. Jag kan människokroppens anatomi. Dock har jag utvecklat en vänstersidig neglekt till följd av min diagnos CRPS, då spelar det ingen roll hur mycket kunskap jag än har om människokroppens anatomi.

Det gäller inte mig, det gäller alla andra.

Innanför den där fasaden finns en tjej jag inte känner igen. Jag vill skrika ”Hjälp!!” men det kommer inga ord. Det är tyst. Jag känner mig ensam, men egentligen är jag inte det. I min närhet har jag en fantastisk familj, vänner (kända, som okända) och ett stort team från sjukvården. Jag är inte ensam, men det känns så. Som tur är är vi inte är många som är drabbade men en individ med CRPS är en för mycket. Jag känner ett stort stöd från dem. Även om det kan kännas så är det inte jag och min smärta mot resten av världen, vi är fler – alldeles för många. Vi med CRPS har en gemensam grupp på Facebook där vi kan dela våra erfarenheter från vår vardag med diagnosen. På Facebook finns även en öppen sida för er som vill få en ökad kunskap och förståelse för diagnosen.

För dig som är drabbad. För dig som är anhörig. För dig som är nära vän. För dig som är bekant. För dig som vill öka dina kunskaper och få en ökad förståelse. För dig som vill kunna föreställa dig hur det är. För dig som är nyfiken. Här kommer ett tips på en film som på ett bra sätt beskriver CRPS.

Och till dig som vill kunna föreställa dig hur det är att leva i en vardag med CRPS och dess smärta, prova experimentet med skålen fylld med iskallt vatten som presenterades i filmen. Det är ett sätt att utforska hur smärtan kan upplevas för oss med CRPS.

Såhär gör du:
Fyll en skål med iskallt vatten, och då menar jag verkligen iskallt vatten. Lägg ner din hand i vattnet och håll kvar i 60 sekunder – fuska inte! Vilka förnimmelser kan du lägga märke till?

Det finns en viktigt sak jag vill att du ska komma ihåg. Jag har sagt det många gånger förut, men det tåls att upprepas. Vi är alla individer som upplever och tolkar smärtsignalerna på olika sätt. Experimentet med det iskalla vattnet är ett av troligtvis flera sätt att beskriva smärtan till följd av CRPS.

Min smärta är en enda stor cocktail av förnimmelser. Brännande, huggande, stickande, pirrande, molande, värme och kyla, jag har säkert glömt något… Samtidigt som jag känner allt det där känner jag ingenting. Jag kan inte känna mitt vänstra ben eller arm, inte heller min vänstra sida av bålen.

Ibland, typ varje dag och oftast flera gånger varje dag blir det för mycket. Då kommer panikångesten farande som en ilsken tornado. Vart ska jag ta vägen? Hur ska jag hantera allt det där och ingenting som bubblar inom mig?

Det händer mer ofta än sällan att jag ifrågasätter mig själv. Känner jag verkligen det jag känner? Jag upplever att jag inte är korrekt uppfattad, som om att det finns saker kvar i min kropp som jag inte kan förmedla. Det finns en känsla av att det är något mer än ”bara” smärtan och depressionen. Frågan ”Varför?” dyker ofta upp i mina tankar. Varför har det blivit såhär?

Till följd av frustrationen över ovissheten av min vardag, och hur framtiden kommer att se ut har jag blivit bra på att dra mig själv i kragen. Jag gör saker. Men varför gör jag det? Är det för att jag vill, eller är det för att minska orosrynkorna hos min omgivning? Varför klär jag mig i en sommarklänning, tar på mig sandaletterna (som oftast är ett par löparskoliknande skor…) och följer med – är det för att jag vill eller för att jag inte vet hur jag ska säga nej i sista sekund? Varför fortsätter jag med att göra saker trots att min kropp och sinne inte orkar? Har jag sagt att jag ska göra något gör jag det. Och det får kosta vad det kostar vill, både på gott och ont.

Du anar inte hur mycket jag längtar efter att kunna göra alla de där ”simpla” vardagssysslorna jag tidigare gjorde allt för att slippa. Det kunde vara att dammsuga och att vattna blommorna. Jag längtar efter att kunna laga en måltid utan att behöva skynda mig för att min kropp inte klarar att stå upp längre stunder. Att koka pasta är en stor utmaning och energikrävande uppgift så smärtans intensitet stiger.

Jag är rädd för att såra min omgivning, för att göra er besvikna. Jag är jag. Men jag är inte den Malin jag tidigare har varit. Hon var inte längre bra för mig. Så nu försöker jag att hitta en ny, bättre version – Malin 2.0 – att fylla det där tomma skalet med. Det är ett mycket energi- och tidskrävande arbete. Vem är jag? Det är en ständig fråga som snurrar runt bland mina tankar. Vem är jag som inte kan göra allt det där jag kunde göra innan? Vem är jag som behöver vila flera gånger varje dag för att minska risken att tappa fotfästet och kraschlanda i säger med tårar rinnandes ner för mina kinder? Vem är jag nu?

Rutiner i min vardag med CRPS

Hur slingrig vägen än är och hur många toppar och dalar det än finns, är det här vägen framåt. Den går inte spikrakt framåt. Viken väg gör det? De är i alla fall mycket sällsynta. Och ska jag vara helt ärlig vill jag inte att mitt liv ska vara en spikrak väg, utan nyanser. Hur skulle jag då kunna veta hur glädje och sorg känns? Eller lycka och olycka, med- och motgångar. Om man inte får uppleva det som är svårt, hur kan man då veta vad som är lätt? Och även om jag inte vill göra något annat än att skrika ”Tyst, inte ett ord till!” när någon säger orden med innebörden ”Du kommer att äga en unik erfarenhet, och förståelse för andra människor när du mår bra igen” har de rätt. Men när jag lever mitt i det, är det svårt att se det från det hållet. Vägen framåt. Jag undrar vart den kommer att leda mig – vilka destinationer kommer jag att få uppleva?

Hur mycket vi än planerar finns det inga svar. Det enda vi vet är det som händer just nu, och självklart det som har varit. Varför är det då så svårt att var här och nu?

Det kontrollbehov jag har är just nu inte till min fördel. Jag kan inte kontrollera min sjukdom, vilket jag omedvetet försöker att göra. Det enda jag kan göra är att göra det bästa jag kan av det som är just nu, och att med ett öppet sinne ta emot den hjälp jag får.

Det jag däremot kan kontrollera är att jag gör den rehabilitering jag ska. Och det är jag mycket noggrann med att göra. Min nuvarande utmaning är rörelseträning tre till fem gånger varje dag. Det viktigaste är då inte vad jag gör utan att jag gör något, och att jag är närvarande i min kropp under den stunden. Durationen spelar heller ingen roll. Det kan variera mellan fem minuter och en timma. Rörelserna är inspirerade från yogan. Och varje stund med rörelse inleder jag med en pranayama (andningsövning) för att landa i stunden och påminna kroppen om andetaget.

Jag använder mig gärna av min yogamatta. Till min hjälp tar jag en meditationskudde, boster, block, yogabälte, filt och ögonkudde. Ibland använder jag inga props alls. Och inte sällan använder jag yogagungan. Jag försöker att lyssna på min kropp och mitt sinne – vad vill jag göra just nu, vad behöver jag?

Jag lever i min kropp dygnets alla tjugofyra timmar, veckans alla sju dagar. Det går inte att tycka på en on-/off-knapp när arbetsdagen börjar och slutar. Man kan inte heller lämna inte en ledighetsansökan för att ta semester. Att vara sjuk är ett heltidsarbete. Det är till och med ett dygnet-runt-arbete. Det viktigaste för mig nu är självklart min rehabträning men också att hitta en rutin som fungerar så bra som möjligt i min upp och nervända vardag.

På kvällarna, innan jag ska sova sätter eller lägger jag mig gärna på golvet för att landa i en meditation. Mitt fokus är då ofta på andetaget. Ibland låter jag mig guidas av de fantastiska yogalärarna på Yogobe, ibland landar jag i en tyst meditation. Ibland är det lättare, ibland svårare.

Jag har länge varit nyfiken på meditation men har aldrig haft ro för att samla mig, och alltid hittat ursäkter för att inte göra det. Jag ska bara… Men jag behöver stillheten. Jag behöver stunden att separera tanken från reaktionen. Inom mig finns en nyfikenhet på hur min kropp och mitt sinne reagerar på meditationen. Det finns också en rädsla och osäkerhet för precis samma sak. För varje dag med meditation växer kärleken till stunden av stillhet. Det är inte lätt. Och det händer mer ofta än sällan som jag lägger märke till att mina tankar har svävat iväg. Det är okej. Det är precis vad tankar gör. Styrkan är då att vänligt, men bestämt låta tankarna få komma till ro utan att döma. Jag kan varmt rekommendera att läsa Jessica Agerts ord om myterna om meditation.

Varje dag för jag träningsdagbok över en rehabträning jag och mina vårdgivare gemensamt har arbetat fram. Jag skriver vad jag tränar, utan att värdera min insats. Där jag är just nu i min sjukdom är det viktigaste att jag gör något. Vilka rörelser jag gör spelar ingen roll. Jag kan med fördel fokusera mindre på korrekt teknik, vilket alltid har varit i mitt fokus, och istället fokusera på närvaron i stunden.

Yoga på gräsmattan #2

Det känns lyxigt att fylla yogaväskan med precis det jag vill ha under den kommande stunden på yogamattan, lämna skorna i hallen och gå utanför dörren. Där runt hörnet väntar världens bästa yogaplats – trädgården!

Idag bjöd jag åter in mina vänner och vänners vänner till yoga på gräsmattan. Temat var anahata, hjärtchakra ♥︎

Inom oss har vi flera olika charkra (hjul på sanskrit, ”yogaspråket”). Chakra innehåller olika typer av element och information. I yogan fokuserar man framförallt på sju av dem som är placerade längs ryggraden:

1. Muladhara (rotchakra) – grundläggande tillit
2. Swadhisthana (sakralchakra) – sexualitet/kreativitet
3. Manipura (solarplexus-chakra) – visdom/kraft
4. Anahata (hjärtchakra) – kärlek/helande
5. Ajna (strupchakra) – kommunikation
6. Vishudda (det tredje ögat) – medvetenhet
7. Sahasrara (kroncchakra) – andlighet

Med hjälp av att bygga sin yogapraktik efter de olika chakra kan man påverka energinivåerna i kroppen. De olika chakra kan vara olika aktiva beroende på hur vi mår.

Inom oss finns drygt 72 000 nadi (kanaler), de syns inte men finns där ändå. De tre viktigaste nadi är ida och pingala som slingrar sig runt shushumna. Shushumna går längs ryggraden. Ida aktiveras genom vänster näsborre, och Pingala genom höger näsborre.

Det är i nadi som chakran sitter. Man kan jämföra det med ett vattenhjul som snurrar. Nadi är kanalen, chakra är vattenhjulet som skapar energi genom att prana (vattnet) strömmar genom. När vi andas in flödar prana genom nadi och skapar energi genom de olika chakran.

”Det bästa eller mest vackra sakerna i
denna värld kan inte bli sedda eller rörda vid.
De måste bli upplevda av hjärtat”

Tack vänner för att jag fick dela stunden på yogamattan tillsammans med er!

Namasté ♥︎

Att våga möta tankarna och känslorna

Jag är en känslomänniska. Tidigare har jag aldrig behövt hantera dem, jag har kunnat använda fysisk aktivitet till det. När jag på grund av min sjukdom inte längre kunnat använda fysisk aktivitet som ett sätt att hantera känslor gör jag istället allt för att hålla dem på behörigt avstånd. Jag blundar hårt och vill varken se, höra eller känna vad som händer i min kropp. Känslorna har helt plötsligt blivit mina fiender. Hur ska jag kunna lära mig att hantera något som jag så länge omedvetet har gjort allt för att undvika, något som idag får mig att gripas av panikångest? I samma takt som mina tankar och känslor snurrar svänger även mitt humör som en berg-och-dalbana, upp och ner. När jag tänker efter har det alltid gjort så. Men i den vardag jag lever i idag har det blivit ännu mer tydligt.

Under de senaste fyra veckorna (fem veckorna, då jag förra veckan hade en ”hemmavecka” med egen träning) har jag fått hjälp av ett fantastiskt team från sjukvården med att börja närma mig mina känslor. Det har varit tufft. Varje dag, och inte sällan flera gånger varje dag, har jag drabbats av panikångest. Det är dock inget ovanligt, det händer även hemma. Det som jag i mitt tjugosexåriga liv har blundat hårt för börjar smyga fram mot mitt medvetande. Hur ska jag bemöta det? Med hjälp av rehabiliteringsteamet har jag börjat närma mig verkligheten. Jag är inte framme än men jag är på väg.

Jag har med mina egna ögon svårt för att se mina framgångar, jag har svårt för att ta dem till mig och använda dem till min fördel. Men med hjälp av teamet i Uppsala har jag börjat öppna ögonen för mina tankar och känslor, och våga ta dem till mig. Det är smärtsamt. Men jag har blivit bättre på att sätta ord på de tankar och känslor som kommer till mig, vilket jag tidigare inte har kunnat.

Det finns en plan och den planen tänker jag att följa. Hemma ska jag jobba med att hitta vardagsrutiner som passar mig och mitt liv just nu. Jag vill finna en tillit till min kropp och det som är just nu. Jag vill genom rörelse i vardagen integrera smärtan och känslorna och lära mig att vara trygg i dem. Jag ska försöka att åter få kontakt med min högra hjärnhalva och därmed integrera min vänstra kroppshalva i min vardag. Det ska jag göra bland annat genom att medvetet träna på att beröra och belasta min vänstra kroppshalva. Och ta hjälp av en spegel i träningen för att bi medveten om var jag har extremiteterna. Jag kommer att träna medveten närvaro till exempel genom kroppsskanning och i rörelse. Men också att medvetet befinna mig i sociala sammanhang: våga vara i stunden och låta min omgivning få närma mig.

Man kan inte göra allt på en och samma gång. Jag har valt att börja med rörelse i kombination med medveten närvaro, tre gånger per dag. Min uppgift är då att  vara medvetande i de rörelser jag gör under träningsstunden. Sedan ska jag successivt lägga till fler utmaningar i vardagen.

Mitt mål är att bli så bra jag kan bli. Självklart vill jag kunna gå, cykla, hoppa och springa igen! Om det är realistiskt vet jag inte, det vet ingen. Framtiden är oviss och det finns inga tydliga svar att varken ge eller få. Men det jag vet är att jag är på väg framåt, mot en okänd destination. Jag vill kunna röra mig fritt i min vardag. Och om det skulle innebära att jag är i behov av att använda rullstolen så är det okej – så länge jag vet att jag har gjort allt jag har kunnat för att må så bra jag kan.

Nu är jag hemma igen. Hemma i Halmstad, hemma i min vardag. Det är här den verkliga utmaningen börjar. Hur ska jag på bästa sätt använda de kunskaper jag har fått med mig från teamet i Uppsala? Jag inser att jag inte kommer att klara allt arbete på egen hand. Jag behöver professionell hjälp längs vägen och jag behöver mina nära och kära runtomkring mig.

ELS-A-teamet på Akademiska sjukhuset i Uppsala – TACK! för fyra intensiva, lärorika och utmanande veckor. Nu är jag så redo jag kan bli att ta mig an min upp och nervända vardag. Vi ses snart igen!

Sista rehabiliteringsveckan

Jag vill att du kommer ihåg en sak. När jag mår som bäst kan jag samla tankarna, sätta ord på dem och fånga dem på ett papper. Det är också det du oftast får se. Hur mycket jag än skulle vilja fånga de smärtfyllda tårarna med hjälp av skriftspråkets ädla konst kan jag inte. Hur – vilka ord kan jag använda för att på ett så rättvist sätt som möjligt förklara den storm av känslor som pågår inom mig? Eller den panikångest som uppstår varje dag, flera gånger, då smärtan tar makten över varje liten cell i min kropp? Därför önskar jag att du (om du vill, och orkar – det är tufft att läsa om en annan person som inte mår bra) tar dig tid till att läsa det som står mellan raderna, det är så mycket mer än de ord som står samlade i varje text.

Jag känner mig ensam. Det är jag och min sjukdom mot resten av världen. Min familj är fantastisk, oavsett bra eller mindre bra stunder står de vid min sida och håller min hand. Mina vänner också. Och teamet inom sjukvården som verkligen gör allt för att jag ska må så bra jag kan i en upp och nervänd vardag med CRPS. Under den här rehabiliteringsperioden på Akademiska sjukhuset i Uppsala har jag ett fantastiskt team från sjukvården runt mig. De har den unika erfarenheten och kunskapen om att möta och rehabilitera personer som jag med CRPS, vilket få team inom sjukvården i Sverige har. Det är inte många som är drabbade av CRPS, men jag är en av dem. I ELS-A-programmet ingår jag i en patientgrupp där jag dock är ensam om diagnosen, men vi alla är unga och delar erfarenheten om hur det är att leva en vardag med svår långvarig smärtproblematik.

Jag har varit hemma  en vecka då jag har fortsatt rehabiliteringen på egen hand. Jag visste att det skulle vara en utmaning, men inte att den skulle vara så stor som den faktiskt har varit. Jag har börjat varje dag med en stund på yogamattan. Det är där jag mår som allra bäst och mitt enda fokus är på andetaget. Andas in genom näsan och förläng, andas ut genom näsan och grunda ner mot mattan. Jag är begränsad men jag upplever en frihet av att göra precis det min kropp vill just där och då. När jag är själv på yogamattan har jag sällan en plan. Jag gör och låter andetaget få styra mig dit det vill. Det blir oftast samma rörelser som dagen innan, med viss variation. Och det är okej, för det är just de rörelserna som min kropp vill göra just där och då.

Den gångna veckans utmaningar har också varit spegelterapi, belastnings- och beröringsträning. Med hjälp av en spegel har jag speglat mitt högra (friska) ben i syfte att ”lura” hjärnan att jag har två fungerande ben, istället för ett. Det är, och har varit en stor utmaning. Jag har lagt märke till att jag efter bara ett fåtal sekunder kopplar bort det jag ser och känner. Hur många sekunder jag klarar att behålla koncentrationen vet jag inte. När jag lagt märke till att tankarna har svävat iväg och fångar mitt fokus igen, dröjer det inte länge innan panikångesten härjar hejdlöst runt i min kropp och mitt sinne.

I sittande och stående position har jag tränat på att belasta mitt vänstra ben. För mig är den första fasen att låta delar av eller hela foten vila mot golvet. För en frisk person är det inget problem, för mig är det ett problem. Jag kan inte belasta mitt vänstra ben, det är ett stort rörelsehinder i min vardag. Vid vissa träningstillfällen har jag med mycket möda klarat att sätta ner tårna och utsidan av foten i golvet. Då jag i min vardag endast belastar min högra sida har jag försämrad balans. Det medför en ökad fallrisk. Jag har ibland (dock tyvärr ofrivilligt) nuddat vänsterfoten i golvet för att just rädda ett fall då balansen har sviktat. Smärtan efteråt är obeskrivbar.

Till följd av den intensiva smärta jag upplever har min hjärna utvecklat en överkänslighet för beröring (översensitisering) av vänsterbenet. Så fort någon eller något närmar sig mitt vänsterben, och jag upplever att jag inte har kontroll över situationen vänds alla taggarna utåt och hela min kropp går in i ett försvarsläge. Kom inte nära mitt vänsterben! Det är inte en naturlig reaktion. Det ska tillexempel inte göra ont och skapa en känsla av panik när man har lösa och lediga byxor på sig, eller när man smörjer sig med bodylotion efter morgonduschen, eller till och med reagerar med smärta då vattenstrålarna från duschen når huden. Det ska heller inte skapa panik över tanken att ta på strumpa och sko på foten. Mitt första steg i beröringsträningen har varit att just träna på att ta på mig en strumpa och beröra med olika mjuka material mot foten.

Inom mig pågår en ständigt inre dragkamp. Den ena sidan skriker ”Nej! Jag vill inte!”, den andra kontrar med ”Ja! Heja!”. De båda sidorna drar åt det motsatt hållet. De kämpar hårt – det negativa mot det positiva. Motivationen finns, det råder det minsann ingen brist på. Jag vet precis vad jag vill. Jag vill må så bra jag kan. Men rädslan för vad jag ska möta längs vägen mot den ovissa slutdestinationen tar mycket energi som jag egentligen vill lägga på att ta mig framåt.

I skrivandets stund är det sent måndag kväll, det börjar närma sig midnatt. Jag kan inte sova. Mitt huvud är överbelastat av tankar och känslor som snurrar runt. Det är den första dagen i min sista rehabiliteringsvecka för ELS-A-teamet. Vecka fyra. Jag åkte från Halmstad tidigt i morse och landade efter en flyg- och taxiresa i ett regnmulet Uppsala. På rehabiliteringsmedicinska avdelningen bor jag i samma rum som de tidigare veckorna. Det känns tryggt. Det känns också tryggt att vara här. Människorna som ingår i rehabiliteringsteamet är fantastiska!

Måndagen började som de tre tidigare måndagarna på avdelningen med lunch tillsammans med patientgruppen som är med i programmet. På min matbricka fanns vegetarisk lasagne. Och som vanligt blev det en kort vila. Jag fick besök av fysioterapeuten som också är min kontaktperson, för en kort uppföljning av hur min vecka hemma hade varit. Sedan kom psykologen och samtalet fortsatte.

Hur ”ska” det kännas att leva med långvarig smärtproblematik eller CRPS typ 1? Den frågan har jag ställt många gånger till mig själv och mina vårdgivare. Självklart vet jag svaret – det finns inget ”ska”, det finns inget svar som är rätt eller fel. Däremot finns det lika många svar som det finns människor på denna jord som lever med CRPS, och även de som lever med diagnosen långvarig smärta. Det enda jag kan göra är att uppleva det som händer i min kropp. Och min känsla är att det är något mer än ”bara” smärta, depression och panikångest som härjar i min kropp. Be mig inte att förklara hur jag upplever det för det vet jag inte. Jag vet bara att jag känner som jag gör.

Under förra rehabiliteringsveckan skickade läkaren en remiss för att komplettera den neurofysiologiska undersökning som gjordes då jag var här i början av året på en multimodal smärtutredning. Den undersökningen gjordes idag. Självklart ville jag inte att undersökningen skulle visa något, men samtidigt behöver jag ett svar. Varför beter sig min kropp så som den gör? Jag har jättesvårt för att acceptera min situation. Det finns inget konkret att ”ta” på, inget synligt fel. Det bara är som det är vilket jag har jättesvårt för att finna mig i.

Undersökningen gav mig inga svar. Jag kände, och känner fortfarande hopplöshet och frustration. Varför reagerar min kropp med smärta? Vad är det som känns så fel? Är det ”bara” smärtan, depressionen och panikångesten eller är det något annat också? De har frågat mig om jag tycker att de har missat någon undersökning. Jag vet inte! Hade jag vetat det hade det ju inte varit något problem. Jag är glad för att den neurofysiologiska undersökningen inte visade att jag har någon nervpåverkan, min diagnos kvarstår alltså som CRPS typ 1. Men samtidigt känner jag mig frustrerad, arg, ledsen och besviken. Frågan kvarstår: varför vill inte min kropp samarbeta med mig?

Dagen avslutades gemensamt med en meditation. Vad den handlade om vet jag inte. All min koncentration ägnades åt att hålla tårarna borta. Jag lyckades nästan. När vi var klara kraschade jag. Smärtan var maximal. Att andas, ändra position, byta program på ryggmärgsstimulatorn och ta vid behovsmedicinen – ingenting hjälpte. Och dessutom frustrationen över ovissheten. Tårarna rann ner för mina kinder, de gick inte att stoppa. Andetaget fastnade långt upp i luftstrupen. Panikångesten tog över min kropp. Jag kände mig trängd och visste inte vart jag skulle ta vägen. Jag grät länge och somnade tillslut av utmattning.

Det är tuffa dagar – här på rehabiliteringsmedicinska avdelningen eller hemma i mitt lilla hus i Halmstad spelar ingen roll. Att vara patient med svår långvarig smärtproblematik med tusen frågor utan svar som snurrar i huvudet var ingenting vi fick lära oss under fysioterapiutbildningen, den utbildningen som sedan gav mig min yrkestitel – leg. fysioterapeut. Tyvärr upplever jag inte att min min yrkestitel och den bakomliggande kunskapen ger mig någon hjälp i min nuvarande situation. Jag känner mig vilsen i en upp och nervänd vardag med CRPS.

Kommentar: Bilderna är tagna med bara ett par timmars mellanrum.

En gång CRPS, alltid CRPS

Jag är både glad och tacksam för att jag har fått möjligheten att gå ELS-A-programmet på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Lika glad är jag för att rehabiliteringsperioden inte är slut ännu. Eftersom att denna veckan bröts på grund av onsdagens firande av nationaldagen har vi fått en vecka ledigt innan sista veckan på programmet börjar.

Egentligen är väl ordet ”ledigt” fel ord att använda i sammanhanget. Ledig från rehabilitering kommer jag aldrig att bli. Även om mina symtom från CRPS en dag förhoppningsvis kommer att vara borta  (men det finns inga garantier) har jag jämfört med alla andra en ökad risk att få tillbaka dem. En gång CRPS, alltid CRPS. Hur mitt funktionshinder kommer att se ut i framtiden vet jag inte, inte någon annan heller. Hur det än blir kommer jag alltid behöva ge min vänstra kroppshalva extra mycket kärlek.

Jag är leg. Fysioterapeut. Den kunskapen jag lärde mig under min utbildning, och under den tid jag har hunnit jobba kliniskt gör inte till någon större nytta. Men jag vet ju inte hur det hade varit om jag inte hade haft de erfarenheter jag har idag. Som jag har skrivit förut: det är en sak att hjälpa andra, en helt annan sak att hjälpa sig själv. Det sistnämnda är mycket svårare. Att vara sin egen fysioterapeut går inte. Jag säger inte att det är omöjligt. Det finns säkert de som klarar den uppgiften utan några större bekymmer. Men inte jag. Jag behöver hjälp. Nu lever jag dock i en speciell situation, med en diagnos man tyvärr inte vet så mycket om. Det är få fysioterapeuter, eller annan vårdpersonal, som har erfarenhet av att behandla patienter som jag. Vi är få som har diagnosen. Dock är det med största sannolikhet flera som lever med sjukdomen, utan att de fått diagnosen fastställd.

För att jag ska förstå vad som händer i min kropp behöver jag kunskap. Jag behöver lära mig kroppen ur en patients perspektiv – inte en fysioterapeuts. Jag behöver enkla förklaringar, utan fackliga termer. Jag behöver ställa alla de där frågorna jag egentligen har svar på själv. Jag behöver göra det för att få en ärlig chans att förstå vad som händer i min kropp just nu, i min upp och nervända vardag.

I början av året gick jag en utbildning om behandlingsmetoden Graded Motor Imagery (GMI). Det är en behandlingsmetod som bland annat används vid behandling av CRPS, stroke och fantomsmärtor. Syftet är att med hjälp av olika typer av träning med stegrad svårighetsgrad successivt vänja hjärnan vid att man har en viss kroppsdel, i mitt fall vänster ben och vänster arm.

Två vanliga frågor jag får när jag träffar familj, vänner, bekanta och okända är: när blir jag frisk och vad är det egentligen som är fel?! Frågorna kommer oftast i den ordningsföljden. Mitt svar brukar vara ungefär att mitt funktionshinder orsakas av att mitt nervsystem skickar felaktig information till min hjärna som den tolkar som smärta. Jag brukar också berätta att jag inte vet om jag kommer att bli ”bra”. Troligtvis kommer jag att få lära mig att leva med sjukdomens konsekvenser, i vilken utsträckning vet varken jag eller någon annan.

Vissa dagar undrar jag varför jag över huvud taget gick upp ur sängen på morgonen. De dagarna känns det som om att jag går (hoppar!) runt dubbelvikt av smärta. Jag önskar att jag skulle kunna skriva att de dagarna är sällsynta, tyvärr är det inte så. Men att ligga kvar i sängen är otänkbart. Mitt envisa jag ser till att jag varje morgon, till vilket pris som helst går upp ur sängen, lagar- och äter frukost, duschar, morgontränar och allt det där andra som hör till morgonrutinerna. Sedan ska jag… Och så fortsätter dagen. Men ibland går det inte. Ibland tar smärtan över kommandot över min kropp och jag faller hårt till golvet, då kan inte längre den där armén av små trotsiga Malin:ar hindra fallet. För varje gång blir fallet mot marken så mycket hårdare.

Jag behöver all hjälp och stöttning jag kan få. Jag är på väg framåt. Framför mig väntar en slingrig väg med okänd destination. Stegen är små och vingliga. Två steg fram, ett steg tillbaka – ett steg fram, två steg tillbaka… Teamet i Uppsala, mitt team av sjukvårdspersonal här hemma, min familj och mina vänner (nära som längre bort) – tack för att ni finns och för allt ni gör för mig! Tack för att ni hjälper mig att resa mig upp när verkligheten har gjort att jag tappa fotfästet och ännu en gång fallit till marken.

Nästa vecka är sista veckan på ELS-A-programmet. Veckan som är nu har hittills varit en tuff vecka då mina kunskaper från programmet har satts på prov. Att vara i den skyddade miljön på sjukhuset är en sak, att leva i verkligheten är en helt annan. Men det är i verkligheten som vardagen finns. Samtidigt som det har varit en tuff vecka hemma med många fysiska och psykiska utmaningar är jag glad för att jag fick den här ”lediga” veckan att spendera hemma – det är ju här min vardag finns, det är här mina nya rutiner ska få växa sig starka. Det här är början på en fortsättning.