En nära vän i min vardag med CRPS

Bara för att jag säger att smärtan är lindrigare nu än den var tidigare känns det som om att många i min omgivning tror att smärtan är bra. Många regerar med ett stort leende och säger ”Så bra!” när jag svarar på dess frågor om nervstimulatorn fungerar eller ej. Leendet. Det gör att jag känner mig missförstådd. Hur ska jag bemöta den reaktionen på ett bra sätt? Vilka ord kan beskriva min verklighet? Jag vet inte. Jag har inte funnit dem än. Inom mig skriker jag högt: ”Du förstår ju inte!!”, men aldrig tillräckligt högt så att andra hör. Jag skriker inte åt andra levande varelser. Aldrig. Istället ger jag min omgivning ett leende, det är så mycket lättare. Ett leende, och tystnad. Då slipper jag förklara den storm som pågår inom mig. Jag vill inget annat än att ni i min omgivning ska förstå hur det är att gå (hoppa!) i mina skor. Men jag vet inte hur jag ska förklara. Vill jag verkligen sticka hål i den bubbla stora delar av min omgivning lever i, den bubbla med tro om att det är så mycket bättre idag än det var tidigare? Det är bättre, men så fruktansvärt långt ifrån bra. Kanske måste jag bli bättre på att berätta om sanningen – hur ska alla andra annars kunna förstå? Ni visar ju en så kärleksfull nyfikenhet och omtanke gentemot mig. Det är jag mycket tacka för. Men hur förklarar man något man själv inte vet hur det känns, något som bara finns där i sin kropp och vardag – något som vänder den upp och ner.

I tisdags var jag åter tillbaka på operationsavdelningen på Angereds Närsjukhus. Denna gång för att få ett permanent SCS-system inopererat. Sladdarna som tidigare gick från elektroderna i min ryggmärg till min högersida av midjan, och sedan kopplade till ett externt batteri är nu borta. De är ersatta av ett permanent system med ett batteri som är inopererad i min mage, på vänster sida. Stimuleringen styr jag själv med en trådlös kontroll. Stimuleringen är inställd enligt konstens alla regler så att den ska passa mig så bra som möjligt. Jag har nu fyra anpassade program som jag alternerar mellan.

SCS-systemet är på dygnet runt. För att jag ska kunna stå upp, dock utan att kunna belasta vänster benet, är jag beroende av att batteriet till stimulatorn är laddat och fungerar. Så illa är det. Även om systemet är aktivt finns det fortfarande stunder då jag blir liggande oförmögen att röra mig på grund av smärtan. Det finns även stunder då tårarna rinner ner för mina kinder. De stunderna är det få personer som ser. Tidigare kom tårarna mycket oftare, nu har det fastnat inom mig. Jag vet inte hur jag ska bete mig för att de ska komma ut ur mig.

Det kanske inte framkommer tydligt att  jag trots allt är glad. Jag är glad för att stimulatorn hjälper mig i rätt riktning. Det går framåt – två steg fram, ett stort steg bak. Långsamt. Jag är fortfarande kvar på de två nedersta trappstegen i min rehabiliteringstrappa. Där kommer jag nog att behöva stanna ett tag till.

Det har tagit tid för mig att förstå vad som faktiskt har hänt de senaste veckorna. Äntligen, efter lång väntan har jag fått ”min” ryggmärgsstimulator inopererad. Ryggmärgsstimulatorn tar inte bort min smärta. Den har som uppgift att distrahera min hjärna från smärtan, få den att tänka på något annat. Stimulatorn har bidragit till en minskad smärtupplevelse i vardagen. Den hjälper mig framförallt att minska de allra högsta topparna vid smärtgenombrotten. Inte alltid, men oftast. Den har kommit för att bli en nära vän i min vardag med CRPS.

Framför mig har jag nu ytterligare drygt tre veckor då jag inte får vrida eller böja ryggen, eller lyfta tyngre än två kilo. Sedan har jag till min stora glädje inga rörelserestriktioner alls. Nedräkningen har börjat. Jag längtar efter min egen sadhana (yogapraktisering).

Psst! Fortsätt gärna fråga hur jag mår. Jag uppskattar er kärleksfulla nyfikenhet och omtanke. För mig är det svårt att bemöta frågan om hur jag mår men jag uppskattar verkligen er omtanke! Om jag inte orkar prata om det just då säger jag ifrån.

Namatsé ♥︎

Min kropp är inte tillräcklig för att jag ska må bra

Jag lever min vardag uppkopplad till ett batteri. För att jag ska fungera någorlunda är jag beroende av att det är laddat. Jag pratar inte om batteriet i kroppen som kroppens energi- och endorfindepåer. Jag pratar om ett riktigt batteri – ett sådan som finns i klockor, telefoner, datorer och alla andra tänkbara elektronikprylar. Det känns absurt. Jag – min kropp – ska ju vara det batteriet, min rörelseglädje ska hjälpa mig att ta mig framåt i vardagen. Det spelar ingen roll hur jag beter mig, utan batteriet till ryggmärgsstimulatorn (SCS) är jag chanslös. Då vinner smärtan överlägset över mig. Även om rörelseglädjen bubblar inom mig är den inte tillräcklig för att jag ska må bra. Det är frustrerande.

I morgon har det gått tre veckor av testperioden med ryggmärgsstimulatorn. I morgon är det äntligen dags för operation nummer två. Då ska neurokirurgen lägga in den permanenta ryggmärgsstimulatorn i min kropp. De sladdar som under testperioden har gått från min ryggmärg och ut genom huden kommer då att kortas ner och läggas i min kropp. Det externa batteriet kommer att ersättas av ett internt.

För mig har det varit tre långa veckor av nervositet och väntan. Jag har försökt att lyssna på kroppens signaler. Mina sinnen har gått på högvarv. Hur reagerar min kropp på behandlingen med ryggmärgsstimulatorn?

Tidigare har min smärta konstant legat på VAS* 9 och har hela tiden befunnit sig vid bristningsgränsen av vad jag klarar. Gränsen har varit, och är fortfarande, hårfin. Det är inte mycket som ska till för att smärtattacken ska vara ett faktum. Idag, tack vare ryggmärgsstimulatorn varierar min smärta mellan VAS 7-9. Min smärta är fortfarande intensiv och smärtattackerna kommer och går som de vill. Men med hjälp av ryggmärgsstimulatorn har min smärta blivit lite mer positiv. Och när de där attackerna kommer kan jag ta rygmärgsstimulatorn till hjälp. Den botar inte smärtan men den hjälper mig att hantera den. I min värld är det jättebra. Även om smärtan är långt ifrån bra så är jag är nöjd.

I mitt huvud snurrar tankarna ”tänk om...”. Jag är bra på på att tänka så – det kallas för katastroftankar. De är mitt skydd ifall någon motgång skulle komma. Om de skulle komma vet jag inte hur jag ska bete mig gentemot dem. Så det var med glädje jag i fredags tog emot samtalet från sjuksköterskan jag har kontakt med från neuromottagningen på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Hon hade pratat med neurokirurgen som utefter mina ord och den positiva effekt jag faktiskt upplever av ryggmärgsstimulatorn tagit beslutet att de ska operera in ett permanent system. I morgon.

Jag är nervös. Minnena från föra operationen är fortfarande mycket tydliga. Som tur är kommer jag att vara sövd under operationen, det är jag mycket tacksam för. Så idag står förberedelser inför morgondagen på agendan, bland annat att duscha med Descutan vilket jag även ska göra i morgon bitti och att bädda sängen med rena lakan.

*VAS-skalan är en skala (0-10) som används inom sjukvården för att gradera den upplevda smärtan. 0 = ingen smärta alls, 10 = värsta tänkbara smärta.

Tårar

Tårar är sällan vackra, förutom när dess orsak är lycka. Tårarna av ledsamhet, ilska, besvikelse och ensamhet är smärtsamma. De tar allt det där som min kropp och sinne redan har underskott av och kramar ur den minsta lilla kraft, energi och förhoppning som finns kvar inom mig.

Det många av ni i min omgivning oftast ser är en rakryggad, pigg och glad tjej. Några av er har kanske förmågan att se bakom den där fasaden utan att jag vet om det. Idag blev jag dock både arg och besviken. Jag blev ledsen. Allt det där som syns inåt blev helt plötsligt synligt utåt. Jag klarade inte längre hålla fasaden uppe. Jag var trött på att förminska alla de känslor som fins inom mig.

När jag mår som sämst blir jag överaktiv för att glömma det som händer, eller så gömmer jag mig från allt och alla i min egna vrå. Där gråter jag tårar och skriker av smärta. Jag slår hårt på min kudde, kanske kan smärtan försvinna lite genom de aggressioner som kommer ut? Det gör de sällan. Det som kommer ut är en sådan liten bråkdel av den verklighet som hinns inom mig. Inom mig råder det kaos.

Några i min omgivning har frågat varför jag inte jobbar. Jag kan inte. Men bara 25%? Det är ju bara ett par timmar varje dag. Min största utmaning varje dag är att gå upp ur sängen på morgonen och att stå med båda fötterna på marken. All min energi går åt att hålla reda på vart min kropp och sinne befinner sig just nu.

Jag brukar jämföra rehabilitering med en trappa. Högst upp i trappan är målet – dit jag strävar. I min värld har jag under denna tid befunnit mig i mitten av den, på trappsteget med rörelse. Tack vare ”mina” guldkorn inom vården har jag fåt hjälp att inse att jag inte är där. Jag står på de två nedersta trappstegen. Även om rörelse är viktigt för mitt fysiska och psykiska välmående är det inte det som bör vara mitt primära fokus. Min hjärna har stängt av kopplingen till mitt vänstra ben, och till viss del även min vänstra arm – där av min vänstersidiga neglekt. Min hjärna behöver åter igen lära sig att använda en vänstra sida i vardagen. Idag räcker det att koncentrera mig och titta på en bild av en människa för att panikångesten ska ta över min kropp. Ibland kan att aktivt titta på en annan människa som är i rörelse trigga.

Just nu får jag knappt röra mig på grund av SCS-operationen för två veckor sedan, och så kommer det att vara i några veckor till. Om en vecka blir det förhoppningsvis en ny operation för att ersätta provstimulatorn mot en permanent. Tack vare provstimuleringen av SCS är smärtan lindrigare än tidigare. Den är inte bra, den är långt ifrån bra men ett litet bättre är bättre än ingenting alls. Och det är jag så glad och tacksam över.

Jag längtar tillbaka till mitt jobb och de vänner jag har där. Jag längtar efter en vanlig vardag. Med hjälp har jag börjat inse att det kommer ta tid att vända vardagen på rätt håll igen. Det måste få ta tid. Det jag därför behöver just nu är tid och tålamod.

Difficult roads often lead
to beautiful destinations.

Rörelserestriktioner

En asanas som används mycket inom yogan är ”katen & kon”. Jag gillar den. Att runda hela ryggraden och  låta blicken falla ner mot magen, och sedan svanka ryggen och låta blicken landa i taket . Det är en mjuk rörelse med ett ständigt flöde, det finns ingen början eller slut, bara en fortsättning. Men jag får inte. Varför är det så? När någon säger att jag absolut inte får göra något, då vill jag inget annat än att göra just det jag inte får göra. Alltid!

Idag har det gått nio dagar sedan operationen. Idag är ingen bra dag alls. Igår bytte jag program från det toniska programmet som jag har på då och då under dagen och känns som en behaglig pirrande känsla i mitt vänsterben, till ett program som jag själv inte känner något av men som ändå stimulerar mitt nervsystem. Det programmet ska jag ha på dygnet runt.

Igår kväll när jag skulle sova kändes det helt okej. Smärtan var under kontroll. Men i natt har jag sovit sämre än vad jag gjort på länge. I morse när jag vaknade var smärtan värre än vanligt. På förmiddagen rann tårarna ner för mina kinder av smärta och förtvivlan. Jag är van vid det. Det är inte så det ska vara men det är så min vardag ser ut, mycket smärta och många tårar. Jag tycker att det känns konstigt att ha ryggmärgsstimulatorn inställt på ett program som jag inte känner. Sjuksköterskan jag pratade med idag sa att troligtvis är graden av stimulering för högt inställd, att det är därför som jag känner en ökad smärtnivå, och att jag därför ska sänka stimuleringsnivån. Jag gjorde som hon sa och hoppas nu på att smärtan ska lugna sig. Om smärtan inte har minskat inom ett par timmar ska jag sänka den ytterligare- Jag ska inte få mer värk av behandlingen., det resonemanget känns logiskt. Men det känns fortfarande konstigt att min smärta påverkas negativt av något som händer i min kropp som jag själv inte känner. Kroppen är konstig. Ju mer jag lär mig om den, ju mer inser jag att jag inte kan och inte förstår.

Framför mig har jag sex veckor med rörelserestriktioner. Eller, det har gått drygt en vecka, så jag har fem veckor kvar. Sedan kommer jag förhoppningsvis inte ha några rörelserestriktioner. Förhoppningsvis. Det kryper av rastlöshet i min kropp. Jag var inte speciellt mobil innan operationen, men då kunde jag i alla fall jobba med min överkropp. Nu får jag inte ens göra det. Röreslerestriktionerna är strikta. Jag får inte böja, vrida eller rotera ryggen, inte heller lyfta mer än två kilo. Men jämför man min nuvarande situation med intensiv kronisk smärta är sex veckor ingen tid alls. Och om får jag välja mellan kombinationen inga rörelserestriktioner och den smärtan jag har idag, eller rörelserestriktioner och mindre smärta är valet enkelt – det sista alternativet. Så jag fortsätter med att försöka hålla rastlösheten under kontroll och istället fokusera (ännu mer) på att andas.

Att läsa är att resa

Varje gång jag går hemifrån ligger det alltid en bok i min väska. Man vet aldrig, när man som minst anar det kan det komma en möjlighet att läsa några sidor. Jag älskar att försvinna in i böckernas underbara värld.

Under min sjukdomstid har min förmåga att koncentrera mig och där med att läsa försvunnit. Sist jag läste böcker som jag brukar var under min resa till Hawaii för snart två år sedan. Som alltid när jag reser hade jag packat ner flera böcker i min resväska. Och som de bokälskare jag och mitt resesällskap är spenderade vi många timmar på stranden och vid poolen med varsin bok i våra händer. För mig är att läsa att samla ny energi, och avkoppling från den värld vi lever i. Att läsa böcker är ett intresse jag haft sedan barnsben. Jag är så glad och tacksam gentemot min omgivning som presenterade mig för böckernas underbara värld.

Under den senaste tiden har jag successivt börja hitta tillbaka till att läsa. Jag har fortfarande koncentrationssvårigheter och kan inte inte läsa samtidigt som radion står på eller någon pratar i min närhet. Ofta räcker det att någon är hemma för att jag inte ska kunna koncentrera mig. Jag kan dessutom bli väldigt trött av att läsa. Ibland räcker det med att läsa en sida eller två innan jag somnar av utmattning. Men ibland kan jag läsa flera kapitel. Och det viktigaste av allt – jag kan faktiskt läsa. Och det känns underbart.

Hemma håller jag min bokhylla mycket kär, och traven med böcker som ligger på mitt nattduksbord. Jag kan gå runt länge i en bokaffär. För mig är det rogivande att gå längs hyllorna som är fyllda av böcker, titta på dess bokomslag, läsa rubriken och läsa på baksidan om dess historia. Hemma i min bokhylla finns alltid en, två, och oftast flera bra böcker som ligger och väntar på att bli lästa. Känslan att öppna en bok för första gången och skriva mitt namn i den är obeskrivbar, att sedan börja läsa den och ta in dess historia är fantastiskt. Om jag inte hade haft det jobb jag har som fysioterapeut hade jag gärna jobbat i en bokaffär. Och jag drömmer om att en dag skriva och publicera en bok.

Här delar jag med mig av mina favoritböcker. Kanske har vi samma favoritböcker, kanske finner du inspiration till att läsa någon ny bok? Vilken är din favoritbok?

Att se bakom fasaden

Jag kan inte ligga, inte sitta och inte heller stå. Jag vet inte vart jag ska ta vägen. Smärtan i min kropp är intensiv. Min nyopererade rygg med SCS är en sak. Att känna smärta efter en operation är normalt. Jag vet vad den smärtan orsakas av. Jag kan hantera den och jag vet att den snart kommer att vara borta. Däremot kan jag inte hantera smärtan i mitt vänstra ben. Jag vet inte vad jag ska göra. Det känns som om att jag går i cirklar, tassar på tå runt mig själv. Hur ska jag hantera smärtan? Hur ska jag hantera yrseln och illamåendet vid smärttopparna? Hur ska jag hantera mig själv?

SCS känns underbar! Jag vill inget annat än att ha den på. Hur underbar den än är måste jag följa upptrappningsschemat, för att minska risken att jag få mer värk av behandlingen. Som vanligt handlar det om ordet ”lagom”, vad det nu innebär. Men jag är glad och tacksam för att jag än så länge upplever SCS som positivt. Jag hoppas verkligen att det fortsätter så här och att jag om sjutton dagar kan få en permanent SCS inopererad. Den tar inte bort smärtan. Smärtan finns där ändå, precis lika intensiv som vanligt. Men när jag har SCS på låter den mig vila från den allra värsta smärtan. Jag vet inte hur jag ska beskriva det. Hur beskriver man något som händer i sin egen kropp, något som bara jag kan uppleva? Jag vill så gärna kunna förmedla den känsla som finns inom mig men jag hittar inte de rätta orden.

Jag sitter på trappan mot trädgården i mitt barndomshem. Solen skiner. Marken är täckt av snö. Det är här hemma hos mamma och pappa som jag just nu trivs allra bäst. Jag behöver hjälp i min vardag, jag behöver tryggheten de ger mig.

Med mig i mitt bagage har jag kunskap och erfarenhet hur det är att vara jag. Jag känner den Malin jag var tidigare, men inte den jag är nu. Tack vare min personlighet och mitt yrke som fysioterapeut finns en nyfikenhet på människokroppen. Och jag vet vart jag ska leta för att finna de svar jag söker. Jag har fått många av dem. Men att äga kunskap och själv acceptera den är två helt olika saker – precis som att hjälpa andra och hjälpa sig själv är två helt olika saker. Det är så mycket lättare att hjälpa någon annan, att sätta någon annan person i första hand och lämna sina egna känslor utanför.

Jag har börjat förstå den svåra vänstersidiga neglekt jag har. Jag har även börjat nosa på förståelsen över att den resa jag har framför mig kommer att bli lång, krokig och tuff. Och att jag behöver börja ännu längre bort än vad jag från början trott. Jag börjar förstå att den kunskap jag har och lär ut till andra även gäller mig själv. Jag är inte framme än, men jag börjar sakta men säkert närma mig där jag egentligen är och inte där jag vill vara.

Ser man mig utifrån tror jag att jag framstår som en glad och positiv person, en person som har accepterat det som är nu. Den egenskapen kan många stunder vara bra. Men är man familj, vän, bekant eller vårdgivare och inte kan se det som händer bakom fasaden kan jag lätt bli misstolkad. Jag har träffat flera personer inom vården som inte har vågat rispa på den där fasaden. Jag har träffat många som har vågat göra det – dem håller jag hårt i. Jag är inte där ännu, att våga se hur verkligheten faktiskt ser ut. I och med det har jag också svårt för att berätta hur det faktiskt är bakom den där fasaden. Men jag försöker. Till min hjälp tar jag de där personerna som vågar rispa på ytan, de som vågar fånga mig om jag skulle tappa balansen och falla.

Jag önskar att jag kunde vara bättre på att berätta hur det faktiskt är. Jag tror att jag hade mått så mycket bättre då. Men nu är det som det är. Jag kan inte göra mer än det jag gör. Och jag tror att för varje dag som går närmar jag mig framtiden. Stegen framåt är ibland – oftast – så små att man knappt kan lägga märke till dem. Men som talesättet säger: Många bäckar små… Jag måste även våga att falla och lita på att jag har styrka och mod att resa mig upp, jag har ju även er i min omgivning vid min sida. Under färden framåt försöker jag att fokusera på det jag har just nu, på allt det fina som finns omkring mig.

Till alla ni i min omgivning vill jag säga en sak, tack för att ni finns vid min sida i både med- och motgångar.

Ryggmärgsstimulering

I förrgår rullade jag runt i Göteborg. Jag blev arg och ledsen på min rullstol, mina kryckor och vardagen. Jag var arg på den smärta som äter upp mig inifrån och ut. Snart är det enda som finns kvar av mig ett ihåligt skal av någon eller något som ska föreställa mig. Jag grät. Det som framkallade mina tårar och ilska var de oändligt många kullerstenar, trappsteg, svårframkomliga trottoarer och tunga dörrar. Göteborg är inte skapt för en vardag med rullstol och kryckor.

Men så kom äntligen den dag jag och min omgivning har väntat så länge på. Igår började precis som kvällen före avslutades – en dusch med Descutan. Håret var som ett trassligt fågelbo, torrt och tovigt. Huden var torr som ett visset löv. Jag längtade efter min bodylotion och hårinpackning. Ytliga saker, men som för mig är lyx och kvalitet i vardagen som jag prioriterar för att jag mår bra av det.

Mamma och jag körde genom Göteborg, till Angereds närsjukhus där Sahlgrenska sjukhuset gör alla sina SCS-operationer. SCS är en elektisk stimulering av ryggmärgen, i syfte att blockera hjärnans mottagning av smärtsignaler från mitt vänstra ben.

Jag blev inkallad av en sjuksköterska . Hon mötte mig med ett leende och utstrålade lugn. Det betydde mycket för mig som hade många fjärilar i magen. Operationen skulle göras under lokalbedövning. Efter alla nervblockader jag gjort, artroskopier och den smärta som jag lever med idag är jag inte speciellt glad för operationer som görs med lokalbedövning, speciellt inte när det innebär att jag måste ligga på mage. Men sjuksköterskans leende lugnade mina fjärilar i magen något.


Redo för operation!

Jag bytte om till Västra Götalandsregionens operationskläder för patienter. En lång vit skjorta med knappar fram (som så småningom hamnade bak och fram), vita knälånga strumpor, blåa tossor och mössa. Det var inte någon speciellt glamorös outfit. Men jämfört med smärtan och den förhoppning av vad operationen skulle leda till var det helt klart värt att byta mina sköna mönstrade tights, linne med texten ”Namasté” och varm tröja mot operationskläder.

Flera gånger fick jag rabbla min personnummer. En infart sattes i ett blodkärl i min vänstra hand för läkemedel av olika slag. Jag fick hjälp att åter igen tvätta ryggen med Descutan. Jag pratade med sjuksköterskan som hade det där varma och glada leendet, narkossjuksköterskan och neurokirurgen. Och tillslut blev jag rullad till operationssalen.

Första utmaningen var att ligga på mage. Efter väldigt många tårar från min sida, och tålamod, vänlighet och hjälpsamhet från hela operationsteamet gick det tillslut någorlunda bra. Förberedelserna kunde fortsätta och operationen kunde sedan börja. Jag grät många tårar. Smärtan. Det gjorde så så fruktansvärt ont, trots lokalbedövning och den smärtlindring de kunde ge mig. Neurokirurgen opererade in elektroder som placerades längs min ryggmärg. Jag behövde vara vaken under operationen eftersom att när neurokirurgen hade placerat elektroderna skulle de justeras och då behövde jag vara aktiv och berätta var stimuleringen kändes, för att de skulle sitta rätt placerade. Elektroderna är ledda ut genom huden och kopplas till ett externt batteri som styrs av en trådlös stimulator. När alla, inklusive jag själv, var nöjda med elektrodernas placering satte neurokirurgen agraffer och slutligen förband. Sedan blev jag körd till uppvaket.

Hela världen snurrade. Jag mådde illa. Kombinationen jag, mediciner och anspänning är inte speciellt bra. Jag är så tacksam för de fanatiska människorna som fanns där vid min sida hela tiden. Och hela operationsteamet som visade stor respekt och hjälpsamhet gentemot mig som patient. De två narkossjuksköterskorna som turades om att sitta vid min sida och hålla min hand genom hela operationen. Och alla andra runtomkring – under förberedelserna och efter operatonen. Jag blev mycket väl omhändertagen.


Elektroderna som går ut rån min rygg och som jag under testperioden fäster i det externa batteriet.

Jag har just nu ett externt batteri kopplat till elektroderna som sitter i min ryggmärg. Med mig hem har jag nu fått två olika stimuleringsprogram som jag fick hjälp av bland annat en sjuksköterska med specialistkompetens att ställa in så de passar just mig. Det ena programmet är inställt så att jag känner en svag men behaglig pirrande känsla i mitt vänstra ben. Det andra programmet upplever jag inte något ”pirr” över huvud taget men det finns ändå en stimulering som påverkar mitt nervsystem. Jag ska nu successiv trappa upp stimuleringen för att sedan använda den dygnet runt.

Stimulator, externt batteri, den första veckans upptrappningsschema och användarmanualer.

Om jag upplever en god effekt av stimuleringen, vilket jag verkligen hoppas på(!) kommer de om tre veckor att göra om operationen för att då operera in ett batteri under huden. Systemet styrs då, precis som nu med hjälp av en trådlös stimulator som jag styr själv med hjälp av de två individanpassade stimuleringsprogrammen. Till min stora glädje kommer den operationen i sådana fall att ske under narkos.

Det är först nu i efterhand som jag inser vad som egentligen hände igår. Vad det är som jag tillsammans med  min familj, vänner och vårdgivare har pratat och kämpat för så länge. Det var ett större ingrepp med en större påverkan på mig, och mycket jobbigare än vad jag från början trodde att det skulle vara. Fast om jag ska vara helt ärlig vet jag inte exakt vad jag hade föreställt mig.

Just nu värker mitt knä som vanligt. Smärtan efter operationen är intensiv. Igår efter operationen frågade jag sjuksköterskan om yoga. Visst får jag utöva det?! Jag får int göra några stora rörelser i ryggen, eller lyfta mina armar ovanför huvudet eller lyfta tyngre än två kilo de tre kommande veckorna då nästa operation är planerad. Efter nästa operation blir det nya restriktioner ett tag framöver. Jag jobbar mycket aktivt med min rygg, i min vardag och i min yoga. Jag jag jobbar ofta med mina armar ovanför huvudet. Jag lyfter oftast mer än två kilo. Hur mycket min ryggsäck väger som jag oftast brukar bära på vill jag inte ens ta reda på… Tidigare har jag haft svårt att hitta ett bra läge i sittande, liggande och så väl som stående position. Nu är det ännu svårare än tidigare. Men som Laleh sjunger: ”Det kommer aldrig bli som förr. Nä, bara bli bättre”. Den akuta smärtan efter operationen är en ny smärta och den kommer att gå över till något som förhoppningsvis är så mycket bättre.

Hur känns det? Det känns jättebra! Stimuleringen är så skön. Jag hade tappat hoppet men jag har fått tillbaka lite av det. Just nu har jag verkligen stora förhoppningar på att det här kommer att fungera. Än så länge känns det rätt. Men som med många andra typer av behandlingsmetoder finns det en viktig sak att komma ihåg: ryggmärgsstimuleringen kan inte bota smärtan eller ta bort dess orsak, men den kan ge mig en smärtlindring och där med ökad livskvalitet. Om den fungerar som vi önskar kan den hjälpa mig under min fortsatta resa genom min upp och nervända vardag med CRPS. Och kanske kan den vara ett redskap som kan hjälpa mig att vända min vardag på rätt håll igen. Men vägen är lång. Även om SCS skulle hjälpa mig med en lindrigare smärta har jag en lång resa tillbaka till den aktiva vardag jag strävar mot.

En stund på yogamattan

Jag är fylld av värme, glädje och tacksamhet mot min omgivning – till alla ni som finns här vid min sida, i med- och motgångar. Jag är fylld av värme, glädje och tacksamhet mot mig själv – att jag, trots den upp och nervända vardag jag lever i har vågat ta steget mot den dröm jag så länge haft. Drömmen är inte längre en dröm som finns någonstans där framme – just nu lever jag mitt i den, och det är fantastiskt!

I morse samlade jag mina vänner, och mina vänners vänner för en gemensam stund på yogamattan. Jag fick äran att leda nya som mer erfarna yogis under en klass med intentionen:

Alla dagar kan inte vara en bra dag,
men det finns något bra i varje dag.

Yogaklassen var en del, och den sista delen, av den yogalärarutbildning jag går genom GlobalYoga. Idag filmade jag klassen jag ledde för att skicka till min yogalärare Sofia Löfstaf för feedback.

Många lever en vardag med ett fullspäckat schema från morgon till kväll under veckodagarna med jobb, lämna och hämta barn från skolan och på fritidsaktiviteter, träna, laga mat, tvätta, städa… Listan kan göras lång. När helgen sedan kommer ska en massa andra saker hinnas med. Och någonstans mellan allt det där ska man få tid till sig själv, att hinna andas ett andetag eller två. Och så snurrar det på. Jag vet inte hur det är för dig, men jag vet hur det är för mig. Det är så lätt att hamna där i ekorrhjulet.

Dagens klass var fylld av kärlek till oss själva – kärlek till kroppen, kärlek till sinnet. Och tillåtelse; alla dagar kan inte vara en bra dag, men det finns något bra i varje dag. Att tillåta oss själva se det vi själva anser är bra och dåligt, utan att lägga någon värdering i det. Det visade vi genom rörelser. Genom att fokusera på medvetna rörelser i takt med våra egna andetag där det inte fanns någon början eller ett slut – bara en fortsättning. Att lyssna på kroppen, och tillåta den säga ”kör på!” eller ”stanna!”. Att acceptera att det är såhär det är. Kärlek.

Ett stort och varmt Tack till alla ni som ville dela stunden på yogamattan med mig.

Namasté ♥︎

Att ta mig framåt. Att försöka hålla mig ovanför vattenytan.

Det är inte bra. Det är så långt ifrån bra det bara kan bli. Varje dag kämpar jag för att hålla näsan ovanför vattenytan. Det är en strid. Varje morgon är en utmaning för kroppen och sinnet att vakna, att sätta mig upp i sängen, ta mina morgonmediciner som förhoppningsvis ska lindra smärtan något, sätta mig på sängkanten och ta mina kryckor och resa mig upp för att ta dagens första hopp.

Jag vet inte hur det är för dig som lever med kronisk värk, eller för dig som inte gör det. Det jag däremot vet är hur det är för mig. Och det är det enda jag kan utgå från, mina egna erfarenheter och mina egna känslor. Jag skriver om mig – om det jag upplever i min upp och nervända vardag.

Jag är en yogi av hela mitt hjärta. Jag älskar den världen, den betyder så mycket för mig. Yogan ger mig de krafter som behövs för att kunna hålla näsan precis ovanför vattenytan. Utan den vet jag inte vad jag hade gjort. Men bara för att det är en underbar värld betyder det inte att den ibland inte sätter mig och mina känslor på prov. Yogan ger mig trygghet, och den ger mig utmaningar.

Min kropp och mitt sinne behöver meditation. Det är just det jag jobbar med tillsammans med en av mina fysioterapeuter. Jag har förmånen att ha flera duktiga kollegor runt mig som jobbar tillsammans med mig för att jag ska må så bra jag kan i den situationen jag befinner mig i. Men är det inte ”bara” att jobba i en meditation.

Förra veckan när jag gjorde en meditation tillsammans med min fysioterapeut kändes det jättebra. Jag fick sitta på golvet, precis så som jag trivs allra bäst att göra, hon ledde mig genom en guidad meditation. Vi spelade in den så jag skulle kunna göra den hemma. Jag satte upp ett mål att jag skulle göra meditationen morgon och kväll, varje dag tills sågs veckan efter. När jag rullade där ifrån kände jag ett lugn och en känsla av självsäkerhet – det var länge sedan! – i kroppen.

Sedan jag var hos min fysioterapeut tidigare i veckan har jag inte tagit mig igenom meditationen en enda gång. Hela min kropp stretar emot. Jag vågar inte. De gånger jag faktiskt vågat sätta eller lägga mig till rätta för att börja meditationen har ångesten kommit smygande. Hela min kropp blir spänd som en fiolsträng. Jag får inte luft. Pulsen stiger, ännu högre än vad den är i vanliga fall.

Min vilopuls kan idag ligga på 115 slag/minut. Det är högt. Och känns obehagligt, det kan kännas som om att hjärtat ska hoppa ur min bröstkorg. Och det har inte med min ångest att göra. Generellt ligger min vilopuls betydligt högre än vad den gjort tidigare, oberoende av attacker av ångest eller inte. Läkarna blev fundersamma över vad det kunde orsakas av. Och eftersom att jag ska opereras om nio dagar ville de göra vissa kontroller så att det inte är något som sätter stopp för min operation. Jag behöver verkligen den operationen. Det är då de ska sätta in en provstimulator, med förhoppning om att den ska kunna lindra min smärta. Läkarna såg över min medicinlista, tog ett EKG och prover. Allt ser bra ut. Men uppenbarligen är allt inte bra. Efter att de diskuterat med varandra kom de fram till att min höga puls orsakas av den stress som min kropp är utsatt för, på grund av den intensiva smärtan.

Jag gör verkligen så bra jag kan. Även om jag ibland tvivlar vet jag att jag gör det bästa jag kan. Jag kan inte göra mer. Ingen kan göra mer än sitt bästa. Jag är trött, illamående, yr och lever med en konstant intensiv smärta. Stunder och dagar kan jag bli liggande, oförmögen att röra mig på grund av den intensiva smärtan. Till min ena fysioterapeut sa jag: ”Jag har aldrig kunnat föreställa mig att smärta skulle kunna kännas såhär”. Till svar fick jag: ”Det vet man nog inte förrän man är där”. Hon har rätt. Varje dag upplever jag något nytt. Varje dag blir jag lika förvånad över hur smärta kan kännas.

Förra veckan pratade jag med en smärtläkare. Jag hade då tröttnat på att så många säger att det kommer bli bra. Vad betyder ordet bra? Är det att jag ska kunna belasta mitt vänsterben så att jag kan gå med en krycka eller gå utan hjälpmedel? Eller betyder det att jag ska kunna springa, hoppa och åka skidor? Smärtläkaren sa att han inte kunde ge mig ett klart och tydligt svar. Det har jag full förståelse för och jag uppskattar ärligheten. Han sa dock att han tror att min smärta så småningom kommer att minska och att jag kommer att kunna belasta mitt ben – men hur mycket vågade han inte gissa.

Min familj och mina vänner. Sjukvårdspersonal. Jag håller hårt i er som ger mig omtanke, energi och kärlek. Ni är fantastiska. Ni är min livlina i min upp och nervända vardag. Jag behöver er för att orka lite till. Att ta mig framåt, att hålla mig ovanför vattenytan. Men samtidigt som jag håller hårt i er, håller jag er på avstånd. Jag är rädd för att jag ska ta för mycket av er omtanke, energi och kärlek. Jag berättar inte allt. Det ni i min omgivning får se är bara en bråkdel av allt det som händer inom mig. Men till och med jag själv vet inte allt. Ibland känns det så mycket lättare att blunda för verkligheten och hoppas på att allt är som vanligt igen när jag öppnar ögonen. Kommer allt någonsin att bli som vanligt igen? Lika lite som jag vet vad ordet ”bra” betyder i sammanhanget vet jag vad ordet ”vanligt” betyder.

Anahata

Ni skulle sett de osäkra blickarna som flackade runt i salen när jag satte mig i positionen ”fjärilen” och började rulla runt på (och utanför) min yogamatta. När mina deltagare i yogasalen, till en början lite trevande, väl försökte dröjde det inte länge innan salen fylldes av skratt. Vi skrattade tillsammans. Så roligt det var! Innan dess hade vi varit svajande träd, blinkande stjärnor, flygplan och flygande båtar. Vi hade föreställt katter, kossor, kobror och hundar. Jag, stora och små, nya och erfarna yogis. Tillsammans yogade vi till förmån för Barncancerfonden. Och vi gjorde det med glädje i hjärtat.

Dagens intention var:

Det bästa eller mest vackra sakerna i denna
värld kan inte bli sedda eller rörda vid,
De måste bli upplevda av HJärtat
♥︎

Det var just hjärtat som var fokus idag. Hjärtchakrat, anahata. Det är det fjärde chackrat som finns nära hjärtat, mitt på bröstkorgen. Elementet är luft. Dess färg är rosa och grön. Den yogiska traditionen säger att det är hjärtchakrat som gör att vi kan känna medkänsla, förståelse, generositet, omtanke och kärlek gentemot vår omgivning. Den står även för vår förmåga att förlåta. Visst är det vackert?!

På flera träningsanläggningar runt om i landet pågår Spin of Hope idag. Det är lag som tillsammans har köpt en spinningcykel till förmån för Barncancerfonden, och håller cykeln i rullning från klockan sju på morgonen till klockan sju på kvällen. Det är lag av familjer, vänner, kollegor eller för varandra okända människor. Men alla med det gemensamma syftet: ”tillsammans gör vi skillnad”. För mig är det vackert. Det är energi som kommer från just hjärtchackrat. Därför kändes det självklart att bjuda stora och små, nya och erfarna yogis på en yogaklass inspirerat av hjärtchakrat.