Det är som det är

Nej. Det är ingen bra dag idag. Ingen bra vecka heller. Inte heller en bra… Du förstår kanske vart jag vill komma? Jag mår inte bra.

Jag önskar att jag var hemma i mitt eget lilla hus. Att jag fick ligga ihopkrupen under filtar i soffan med stearinljus tända. Men det är jag inte.

Idag är det femton dagar postoperativt. Jag är kvar på ortopeden, avdelning 81 på Hallands sjukhus Halmstad. Här kommer jag nog att stanna en stund till. Hur länge vet jag inte, men längre än till i morgon i alla fall, och säkert ett par dagar längre än så.

Jag behöver hjälp. Jag behöver vård. Här får jag hjälp med intravenös smärtlindring. Flera gånger varje dag får jag smärtstillande OxyNorm och muskelavslappnande Stesolid intravenöst och bland annat tabletten Ondacetron mot illamående. Plus mina ”vanliga” tabletter. Jag vill inte men jag måste. För mitt eget bästa. För att jag ska må så bra jag kan i min upp och nervända vardag.

Det är en balansgång. Vad klarar kroppen själv att läka och vad behöver den hjälp med? Jag vet inte. Det är just det jag håller på med att ta reda på.

Jag tror på kroppens superkraft att läka sig själv. Men ibland går det inte, ibland behöver den lite hjälp. I och med min sjukdom har jag fått acceptera att jag måste ta läkemedel till min hjälp, för att jag ska må så bra jag kan, för att jag inte ska gå sönder ännu mer än vad jag redan gjort.

På sjukhuset

När alla andra fortsätter sin vardag framåt känns det som om att min är satt på paus. Operationen för åtta dagar sedan gick bra. Nu sitter elektroderna på tätt plats – äntligen! Enligt neurokirurgen hade elektroden som sitter i min ryggmärg flyttat på sig, därav hade den stimulerat fel område. Därför har jag upplevt att stimuleringen känts på insidan/baksidan av vänster och höger ben, det är fel när det gäller min smärta. Primärt behöver jag stimulering på framsidan av mitt vänstra ben och där finns den nu!

Det var ingen smärtfri operation. Precis som operationerna tidigare i år var det första problemet att hitta ett så smärtfritt sätt som möjligt för mig att ligga på mage på. Med hjälp av operationsbritsens sidostöd, många om och men, större och mindre kuddar, mycket kreativitet och lyhördhet från operationsteamet fann jag efter omständigheterna en så bra position som möjligt.

Nar jag tillsammans med operationsteamet äntligen hittat en bra position och fått smärtlindrande medicin genom en infart i min högra hand blev jag för femtioelfte gången tvättad med bakteriedödande tvål på ryggen. Jag blev täckt av en blå duk och fick lokalanestesi i lumbalryggen. Neurokirurgen gick in genom det gamla ärret. Sedan fortsatte operationen, mer detaljer än så kommer jag inte ihåg. Det var tydligen mer komplicerat än de trodde det skulle bli. Reoperationen blev en kombination av den första och andra SCS-operationen. Första steget var omplacering av elektroden och andra av batteriet.

När jag vaknat efter operationen berättade neurokirurgen att han bytt ut min gamla elektrod och kopplat den nya elektroden till mitt gamla batteri. Anledningen till att jag behövde vara vaken under operationen var att jag skulle säga ifrån under provstimuleringen när elektroden var på rätt plats.

Då det var svårt att smärtlindra mig togs beslutet att söva mig så fort elektroden var på plats. Då flyttade de på batteriets position. Jag har upplevt att batteriet har varit placerat för långt ner i min mage. Varje gång jag har satt mig ner och lutat mig framåt har jag upplevt att batteriet fastnat i föftbenet, vilket har skapat ett obehag.

Jag upplevde det som en tuff operation och grät många tårar av smärta. Natkossjuksköterskan som hela tiden fanns vid min sida var fantastisk. Hela operationsteamet var fantastisk som ännu en gång bemötte mig med stor lyhördhet och respekt.

Till skillnad från de två tidigare operationerna har jag denna gång inte upplevt någon smärta från de tre operationssåren, vilket kanske beror på den mängd intravenös morfin jag har fått. Dock har smärtan från CRPS varit mycket mer intensiv denna gång.

När jag vaknade på uppvakningsavdelningen vaknade jag av en stark intensiv (betydligt värre än vanligt) smärta i mitt vänstra ben. Min ”vanliga” huvudvärk hade förändrats från en försiktigt molande spänningsrelaterad smärta till en intensiv pulserande smärta. Huvudvärken är tydligen en komplikation efter operationen men brukar avta efter en vecka. Åtta dagar efter operationen är huvudvärken och yrseln fortfarande kvar. Jag behöver nog inte säga så mycket mer än att jag tillhör den rastlösa och otåliga skaran av människor av världens befolkning…

Neurokirurgen ville inte att jag skulle åka hem på eftermiddagen efter operationen vilket var planerat från början. Istället blev jag skickad med ambulanstransport från Angereds närsjukhus där Sahlgrenskas SCS-operationer genomförs. På kvällen skrevs jag in på avdelningen för neurokirurgi, avdelning 10/23 på Sahlgrenska sjukhuset.

Morgonen efter var huvudvärken och smärtorna i vänsterbenet sämre. Jag låg i fosterställning på min vänstra sida och blundade hårt. Jag gjorde allt för att hålla alla ljud och ljus borta från mina sinnen. Att åka hem var inte aktuellt. En ny ambulanstransport bokades, denna gång till avdelningen för ortopedi i Halmstad, avdelning 81.

Här är jag nu. För att klara dagarna och nätterna får jag morfin intravenöst. Och som det är just nu mår jag som allt bäst liggandes på min vänstra sida. Då får mitt vänstra ben vila som allra bäst. Och då snurrar världen mindre. Om jag blundar mår mina ögon bäst, och jag har gärna öronproppar eller väl utvald musik i öronen. Jag är både ljud och ljuskänslig.

Att stå eller sitta upp är ett äventyr. Hela världen snurrar och det svartnar framför ögonen. Huvudet bultar som om att någon slår med en hammare mot mitt huvud, typ. Samma sak händer om jag behöver koncentrera mig. Om jag står upp gör jag det endast med något/någon stabilt bakom mig. Jag är i behov av hjälp för att jag klara min vardag.

På grund av illamående som är värre än den jag är van vid har jag knappt fått i mig någon mat eller vätska sedan operationen. Det är inte alls likt mig. Det är inte jag! Min kropp behöver både vätska och bra näringsämnen för att fungera så optimalt som möjligt.

På sjukhuset är allt tidlöst. Jag ser att klockan går. Jag ser att solen går upp och ner. Jag ser att både datum och tid i min mobil förändras. Men det känns inte så. Jag sover på dagen och sover på natten, typ hela dagen. Jag har tappat uppfattningen om tid och rum. När jag tittar ut genom fönstret bredvid min sängplats 10:3 har jag fin utsikt över mitt hemma – Halmstad. Men jag har svårt att förstå att det är här jag är.

What if I fall?

What if I fall?
Oh but darling, what if you fly?

Till min omgivning säger jag utan tvekan ”kör!”. Min filosofi är att vi alla har superkraften att skapa vår egen unika historia. Så varför tvekar vi? Livet är för kort för att inte göra det man själv drömmer om. Dock är det lättare sagt än gjort – att gå utanför de trygga, välkända fotspåren vi har skapat i vår vardag.

Jag tror att jag inte är ensam om att tänka på det jag borde göra, istället för det jag verkligen vill göra.Ibland måste man dock göra de där sakerna man bör göra för att komma dit man vill, i alla fall att röra sig i den riktning man önskar. Att hela tiden ta hänsyn till vad ”alla andra” tycker är lätt, men är egentligen irrelevant. Varför ska du följa din omgivnings drömmar när du har dina egna? Våga lyssna till ditt hjärta. Enligt mig finns det tre viktiga frågor att med jämna mellanrum ställa sig själv: 

Vad vill jag?
Vad mår jag bra av?
Och vad vill jag fylla min vardag med?

För ett par år sedan lyssnade jag på folkhälsobildaren, författaren och strategiska rådgivaren Anna Iwarssons föreläsning om att regelbundet göra medvetna val och omval i vardagen. För mig är det självklart att tänka så. Varför ska jag lägga min energi på det som ger mig negativ energi, istället för positiv energi? Jag gjorde mina omval (med reservation för ändringar) i augusti och januari.

Idag är det inte självklart för mig att göra val eller omval. Jag kan inte ta några beslut själv. Det är inte heller självklart att blicka framåt mot nya äventyr. När jag fick diagnosen CRPS sa en läkare till mig att jag skulle göra saker som jag tycker är roligt. Jag ifrågasatte det. Varför? Innan jag hann tänka för mycket anmälde jag mig till en yogalärarutbildning.

Frågan ”Vad ska alla andra tycka?” Snurrar ofta i mina tankar. Jag vill inte tänka så – det är ju mitt liv, det är jag som bestämmer. Visst måste man till viss del anpassa sig till sin omgivning, men trots det kan man leva sitt liv på sitt sätt och våga drömma stort. När jag tog mod till mig och anmälde mig till yogalärarutbildningen gick en dröm i uppfyllelse som jag så länge velat göra men så många gånger tänkt att jag inte kan, speciellt nu med den funktionsnedsättning jag har.

Jag ser mycket upp till alla fantastiska yogalärare som finns, speciellt de guldkorn som jag har förmånen att yoga för, som inspirerar mig i yogasalen och via sociala medier. Jag har en stor nyfikenhet och ett genuint intresse för yogans underbara värld. Jag har en längtan efter att lära mig mer om yoga, mer om mig själv. För mig är yoga tillåtande, energigivande och glädje. De finns inget rätt eller fel, yoga är för den du är just nu.

Jag har länge velat gå en yogalärarutbildning men har inte vågat – kan verkligen jag lära ut yoga? Ännu en gång har hjärnspökena spelat mig ett spratt. I början av året gick jag min första grundutbildning i yoga (100 h) genom GlobalYoga. I efterhand är jag så glad och stolt över mig själv att jag samlade tillräckligt med mod, trotsade mina hjärnspöken och anmälde mig till utbildningen. Mitt syfte var att lära mig mer om yoga och mig själv, inte att undervisa. Utbildningen var två långhelger med drygt en månads mellanrum för egna studier och sadhana (egen praktik). Det var en fantastisk tid. Jag tror på yogans positiva egenskaper för att stärka och läka kroppen och sinnet. Jag tror på balansen mellan yin och yang för att vi ska må så bra vi kan i vår vardag.

Jag är fortfarande sjukskriven. Mitt fokus är 100% på att läka kroppen och sinnet, med hjälp av mig själv, sjukvården och min omgivning. Inför hösten har jag gjort ett val – från och med nästa söndag leder jag yinyoga kl. 18:15-19:10 på Friskis&Svettis Halmstad. Jag mår bra och finner ro av yoga, det jag mår bra av vill jag dela med mig av till min omgivning.

Ibland måste man våga kasta sig ut och prova om vingarna bär. Det kan vara både skrämmande och spännande på en och samma gång. Men provar man inte vet man inte heller vad som känns bra och vad som känns mindre bra, vad som fungerar bättre eller vad som fungerar sämre.

Roadtrip

Att förbereda mig inför resa är inte att ”bara packa en väska” och sedan ge sig av mot nya äventyr. Så har det visserligen aldrig varit för mig. Läs: jag älskar att planera, skriva packlistor och ha gott om tid på mig att packa. Nu är det ännu mindre så. Det spelar ingen roll om jag ska åka och träna, till stranden, på middag eller på en längre eller kortare resa. Om jag tidigare har tyckt att själva tänkandet och packandet har varit en rolig del av äventyret har det nu blivit ett onödigt ont.

De viktigaste frågorna, som hela tiden snurrar i mitt huvud är: har jag packat ner mina mediciner? Jag har väl inte glömt de smärtstillande tabletterna jag tar vid behov, om smärttopparna kommer på oönskat besök? Är ryggmärgsstimulatorn och kontrollen laddade, och är laddarna nerpackade? Är rullstolens däck pumpade och länkhjulen okej? Ligger mappen med papperna angående min ryggmärgsstimulator, information om CRPS och mediciner i väskan? En vattenflaska är också bra att ha med!

Det är inte ”bara” smärtan jag behöver hantera i min vardag, det är så mycket mer. Och en sjukdom kommer sällan ensam. Med min sjukdom, i min verklighet kommer ett helt nytt vardagspussel. Finns det ens något som kan anses vara ”vardagligt” i denna upp och nervända vardag? Varje smärttopp är unik. Varje situation jag träffar på i min vardag är unik. Det går inte att på förhand säga hur utfallet kommer att bli. Jag kan kanske föreställa mig med tanke på tidigare erfarenheter, men jag kan aldrig säga säkert hur det kommer att bli. Den delen av mig som har ett kontrollbehov, vilken är en mycket stor del, får sig en rejäl utmaning. Med min sjukdom kommer nya sjukdomar, nya symtom. Och av de läkemedel jag behöver just nu kommer biverkningar, det är i och för sig inget ovanligt när det gäller läkemedel.

Och nej. Det är inget medlidande jag söker efter. Jag vill bara berätta om min vardag, en vardag som är så olik den vardag jag hade tidigare, en vardag jag aldrig trodde att jag skulle få uppleva. Vem tror egentligen det?

Man kan ju vända på det och tänka: så mycket värdefull kunskap jag kommer att få i egenskap av fysioterapeut. Jag kommer att få en unik erfarenhet och förståelse för mina medmänniskor. ”Det som inte dödar, det härdar”. Jag är inte där ännu, att jag kan tänka så. Jag är fortfarande i min lilla bubbla till värld med skygglapparna på. Men en dag kommer jag kanske att lära mig att tänka så klokt.

Nu är bilen packad och kylväskan fylld av picknick. Mamma och jag har hämtat min lillasyster i Göteborg och vi är nu på väg mot en semestervecka i Stavanger. Men först en natt i Dalen, Telemark. I Stavanger ska vi hälsa på familjen. Tidigt fredag morgon kör vi vidare till Oslo. Familjen ska turista i huvudstaden, jag ska gå på GlobalYogas yinyoga utbildning. Det kommer att bli en roligt vecka. Det ska framförallt bli skönt att få byta miljö. Dock är jag inte bara förväntansfull, jag känner också nervositet – hur kommer min kropp och knopp att agera under veckan? 

En rastplats, på gränsen mellan Sverige & Norge.

Att tro på sig själv

Tro inte på något bara för att du hör det. Tro inte på något bara för att många säger att det är sant. Tro inte på något bara för att det finns att läsa i religiösa böcker. Tro inte på något bara för att en auktoritet som t.ex. en lärare eller någon annan som du ser upp till påstår att det är sant. Tro bara på det om du har utforskat det i ditt eget hjärta, med ditt eget sinne, med din egen kropp och funnit det vara sant.

♥︎

Det är Buddhas ord, ord som ligger mig mycket varmt om hjärtat och som jag alltid bär med mig. De hjälper mig att våga fortsätta min brokiga väg framåt. Det finns medgångar som sker tack vare min familj, vänner och en skara fantastiska människor i sjukvården som hjälper mig framåt i min upp och nervända vardag.

Tyvärr finns även motsatsen. De som får mig att fundera över om det är värt att kämpa, eller om jag ska vara nöjd med den funktionsnivå och vardag jag har idag. Är det värt att använda all obefintlig energi på att försöka ta mig framåt när jag skulle kunna nöja mig med det jag redan har?  Att istället för att kämpa mot de där målen, ”bara” kämpa för att hålla näsan ovanför vattenytan. I nuläget är det sistnämnda en stor bedrift. Är det då värt att använda all obefintlig energin på något jag inte vet om jag en dag kommer att uppnå? Tänk om jag misslyckas! Tänk om jag lyckas. Det är en ständig kamp.

Inom sjukvården finns en tapper skara fantastiska människor som jag kallar för guldkorn – de som ger mer energi än de tar. Jag har ofta en känsla av att någon sträcker mig en hand, som hjälp för att resa mig upp. Men precis när jag ska sträcka mig efter den rycks den plötsligt undan. Och åter igen faller jag, ännu hårdare än förra gången.

Jag vet att alla gör sitt bästa, men guldkornen gör mer än så. Det behöver inte betyda att de alltid har en lösning på problemet. Det är de personer som försöker lite extra, de som anstränger sig för att jag ska må så bra jag kan i min upp och nervända vardag. Det är de som lyssnar, de som vågar att möta mina tårar och besvikelse, och de som vågar att fira i medgångar. Det är de som tänker realistiskt samtidigt som de vågar att tänka utför det traditionella. Det är de som vågar att möta mig för den jag är just nu – jag som med all min energi gör allt för att hålla nästan ovanför vattenytan. Jag som dygnets alla tjugofyra timmar kämpar mot CRPS som sakta tar kommandot över mig, istället för tvärt om.

Under den tid jag har varit sjuk har jag fått många goda råd från min omgivning. Jag har också fått höra många historier om människors skador och rehabilitering. Majoriteten av alla de historier jag har fått höra har ett lyckligt slut. Och det är jätteroligt att höra. Som fysioterapeut och medmänniska blir jag varm i hjärtat över att få höra historierna med lyckliga slut. Men kom ihåg en sak, när du fått höra en historia med ett lyckligt slut behöver inte resan dit varit spikrak. Ofta är det så mycket mer än ”bara” en fysisk skada. Det fysiska måendet hör ihop med det psykiska måendet. Det är som ett isberg. Den fysiska skadan är toppen av isberget, och så finns det det dolda som gömmer sig under vattenytan vilket ofta är vårt psykiska mående.

Jag hade relativt lätt för mig i skolan men jag fick inget gratis. Jag precis som många andra fick jobba för det. Jag, precis som alla andra har både styrkor och svagheter. Från sex års ålder gick jag på kulturskolan parallellt med skolan. Jag spelade fiol. Så småningom blev det en del av min skolgång. På gymnasiet gick jag estetiska programmet musik med inriktning klassisk fiol. Jag var van vid att öva timmar varje dag, för att få det resultat jag ville. Och som femtonåring gick jag min första instruktörsutbildning hos Friskis&Svettis. I år firar jag tio år som gruppträningsinstruktör. Det har varit fantastiska år med mycket glädje. Tack vare min roll som instruktör har jag träffat så många härliga människor. Och med hjälp av träning i egenskap av instruktör har jag genom mitt tal och kroppsspråk lärt mig att kommunicera med andra människor – en konst jag värdesätter högt.

Jag försöker att lyssna på mig själv – vad behöver jag för att må så bra som möjligt? Yoga är en av byggstenarna i min vardag som jag gör för att jag mår bra av det. Jag tror på yogans magiska krafter. Att jag har fått möjlighet att leda mina medmänniskor genom stunder på yogamattan ser jag som ett ärofyllt uppdrag, som jag tar mig an med stor respekt. Yoga ger mig glädje, att praktisera själv och hålla klasser. Jag är på grund av min sjukdom begränsad i vad jag kan göra. Det framkallar ofta mycket frustration inom mig. Men det jag gillar allra bäst med yogan är att det inte finns något ”rätt” eller ”fel”. Det finns lika många sätt att genomföra en asana som det finns människor som utövar yoga.

Vad tror du på?
Vad får ditt hjärta att slå en frivolt av glädje i bröstet?
Vad är det allra viktigaste i din vardag för att du ska må så bra du bara kan?

Nyfikenhet

”Livet är till för att upplevas, inte bara att överlevas”

Ulrika Norbergs ord fick mig att gråta. Att överleva är det enda den lilla energi som finns kvar i mig kan fokusera på just nu. Att sätta den ena foten framför den andra utan att falla hårt mot marken, är en kamp för att överleva. Varje minut, varje sekund och varje litet steg kräver en enormt stor portion av kraft och mod för att över huvud taget våga att fortsätta längs den väg som är framför mig.

Jag har bestämt mig. I min värld finns det bara en väg att gå, den som leder mig framåt. Men vad som väntar där vet jag inte. Kanske kommer de symtom jag har idag en vacker dag vara ett minne blott. Kanske kommer det här att förbli min verklighet. Kanske blir jag lite bättre, eller sämre. Jag vet inte. Och det är just det som gör mig så frustrerad – att inte veta. Jag har ett kontrollbehov. Och jag vet precis av vem av mina föräldrar som jag har ärvt det av.

Under de senaste åren har jag gråtit många tårar, och  jag har varit med om händelser jag aldrig trodde jag skulle behöva uppleva. Orden ”Det gäller alla andra, men inte jag” har många gånger passerat mina tankar. Men nu har det som har hänt hänt, och händer fortfarande mig. Det jag upplever är på riktigt. Den vardag jag lever idag är en helt annan vardag än den jag trodde jag skulle ha. Jag tänker på mitt jobb som jag saknar så mycket. Och all rörelseglädje. Vart tog den vägen? Jag kan känna avundsjuka gentemot de i min omgivning som kan cykla vart de vill, promenera i skogen eller till exempel vandra i bergen. Jag vill också. Jag drömmer om allt det där. Kanske kommer det att bli min vardag, kanske inte.

Jag har börjat kunna tänka tanken på att det är såhär det kommer vara. Det är okej. För att jag gör det bästa jag kan för att jag ska må så bra jag kan i min vardag med CRPS. Ibland tvivlar på mig själv. Gör jag verkligen mitt bästa? Kanske kunde jag tränat lite hårdare, eller ansträngt mig mer för att hålla de där tankar på behörigt avstånd så de inte skulle tagit över hela mig? Det är lätt att sitta här och skriva och att titta tillbaka. Men jag hade inte kunnat göra allt det jag har gjort på ett bättre sätt. Jag har gjort mitt bästa. Det måste jag komma ihåg de stunder då jag tvivlar på mig själv.

I tisdags hände det igen. En smärttopp – värre än de andra jag upplevt. Varje gång överträffar de sig själva och jag blir lika svarslös varje gång. Egentligen borde jag lärt mig signalerna vid den här tidpunkten. Det har jag inte. Jag kan inte se mönstret. Det enda jag känner är smärta. När smärttoppen är ett faktum är det redan för sent. Då kan jag inte hantera den och behöver hjälp av någon som kan smärta. Det fanns bara en utväg – akutmottagningen. Som tidigare fick jag även den gång höra orden med betydelse ”Vi kan inte hjälpa dig”. Kunskapen finns inte för att behandla mig med en komplex smärtproblematik. Det finns inget de kan göra. Men vart ska jag då vända mig till när jag behöver hjälp? Tyvärr är jag inte ensam om att vara i den här situationen. Vi är fler som är drabbade av komplex smärtproblematik och de flesta av oss är i samma situation.

Min energi är mycket begränsad. Den lilla energi jag har i min kropp går åt till att försöka stå med båda fötterna på marken och att hålla nästan ovanför vattenytan. Jag gömmer mig gärna i min egen bubbla. Tack mina vänner för att ni finns här för mig. Jag lovar, jag säger till om jag behöver vara själv en stund. Min familj, vad hade jag gjort utan er? Alla kramar, samtal, hjälp, kärlek och mycket mer. Och inte minst, jag känner en stor tacksamhet gentemot de vårdgivare som vågar att möta mig för den jag är, de som inte är rädda för smärtan eller tårar och de som är nyfikna och vågar att tänka utanför boxen. Det är tyvärr inte något som är självklart, vilket det enligt mig borde vara.

Varför sprids CRPS?

Det spelar ingen roll vilken morgon det är – jag syftar på en morgon med smärta som är nästan hanterbara eller inte hanterbara alls, så små är de marginaler jag har att spela med. Jag går alltid upp ur sängen, byter om till en ledig klänning eller något annat än pyjamas och lagar och äter frukost. Efter frukosten landar jag på yogamattan för dagens första rörelse. Jag bestämmer aldrig vad jag ska göra, jag bara gör. Jag försöker att lyssna på kroppen – vad vill jag göra just nu? Det kan bli ett par djupa andetag, en längre stund meditation, yinyoga eller något helt annat. Tiden varierar från fem till nittio minuter. Sedan kan jag gå och lägga mig i sängen igen, eller soffan. Eller göra det där som eventuellt är inbokat i min kalender.

Hur dagen än fortskrider håller jag hårt i mina morgonrutiner. Jag tänker såhär: om morgonen börjar så bra den kan, ökar chansen för att resten av dagen blir så bra den kan bli i min upp och nervända vardag. Kanske betyder det att ligga i sängen resten av dagen – sova och läsa bok – med min ljusa rullgardin halvt nerdragen, då smärtan är för intensiv för att jag ska kunna hantera den. Allt jag vill då är att gömma mig från världen utanför mitt fönster. Jag är både ljud- och ljusskygg. De dagar då smärtan är som värst kan jag även reagera åt det motsatta hållet. Istället för att gömma mig i min trygga vrå jag blir överaktiv. Jag städar, lagar mat, åker på utflykt, ta med mig sällskap som kan agera bärhjälp så jag kan handla mat, checkar in på gymmet för att byta träningsmiljö från hemma… Jag gör allt för att inte känna det som händer i min kropp. Dock brukar de dagarna oftast sluta med att jag kraschlandar i sängen, soffan eller golvet. Där blir jag liggande – precis som de dagar då jag gömt mig hemma i min trygga vrå.

Dagarna då jag härjar runt i syfte att förtränga verkligheten kan jag oftast bli misstolkad och få höra ord som är sagda med välvilja, men som jag själv tolkar som det motsatta – ”Du ser så pigg ut!”. Det enda jag vill då är att skrika: ”Jag är inte pigg. Jag är jättetrött, jag har så fruktansvärt ont! Jag vet inte vart jag ska ta vägen”. Typ. Jag vill så gärna kunna förklara. Men jag kan inte. Jag hittar inte de rätta orden. Men kanske kan du relatera till dig själv och föreställa dig vad jag vill säga?

Jag kan inte i förväg veta hur jag kommer att reagera och agera på den smärta jag upplever just den dagen eller den stunden. Det blir som det blir. Ibland (oftast) kan man som utomstående tyvärr lätt låta sig luras av ett leende. Bakom det leendet gömmer sig tårar, ilska, hopplöshet och frustration. Jag kan inte längre styra över min egen kropp. Jag kan inte kontrollera den, det är istället den som kontrollerar mig. Det är skrämmande.

Min smärthistoria började för flera år sedan, med ett löparknä. Det var en dag i maj.  Jag sprang mitt första Göteborgsvarv. Trots att jag kände mig stark tvingades jag gå vissa sträckor på grund av smärta i mitt vänstra knä. Jag haltade mig fram. Att bryta loppet var för mig inget alternativ. Jag hade bara ett mål i sikte: att korsa mållinjen på Slottskogsvallen och ta emot medaljen för ett väl genomfört lopp. Smärtan i mitt vänsterknä försvann ett par dagar efter loppet. Smärtan kom och gick under flera års tid i samband med träning men den var aldrig så stark att jag påverkades negativt av den. Den bara fanns där.

En dag blev smärtan värre och påverkade nu min vardag negativt – i min träning och yrke som fysioterapeut. Troligtvis hade den blivit värre långt tidigare än så, men att blunda för och ignorera det jag inte vill se är något av mitt expertisområde. Om du har följt min resa vet du vid det här laget att det inte ”bara” är smärta i mitt vänstra knä. Löparknät har utvecklats till CRPS (Komplext regionalt smärtsyndrom) i min vänstra kroppshalva. Det är inte mitt fel att jag är drabbad. Jag hade inte kunnat påverka det. Jag är en av de som hade otur och drabbades av sjukdomen.

Till min stora glädje är symtomen i min vänstra hand/arm mycket små jämfört med benet, men tillräckliga för att min vardag ska påverkas negativt. Jag har konstant värk och har svårt att greppa med handen då jag har en påtagligt minskad kraft i den. Att sträcka ut fingrarna klarar jag oftast inte själv, när jag försöker bildas en tremor (skakning) i fingrarna/handen. Ibland tappar jag saker för att jag inte har tillräcklig kraft att greppa om dem. Även vänstra sidan av bålen är drabbad med smärta. Trots smärta i min vänstra kroppshalva upplever jag att jag inte kan känna den. Jag känner smärtan men är oförmögen att känna och viljemässigt styra min vänstra kroppshalva.

Jag har en kraftig vänstersidig neglekt vilket innebär att jag inte kan uppleva min vänstra sida. Neglekt är vanligt bland de som bland annat drabbats av en stroke men kan också uppkomma på grund av andra sjukdomar och skador. Min neglekt kommer till följd av CRPS. Min hjärna har stängt av min vänstra kroppshalva. När det gäller hjärnan så är det enkelt förklarat höger hjärnhalva som styr den vänstra kroppshalvan, och vänster hjärnhalva som styr högra kroppshalvan.

Jag är en av de som är drabbade av en spridning av CRPS. Hur många vi är som är drabbade är oklart. I den litteratur jag har läst varierar siffran mellan 50-70% på hur många som drabbas av en spridning. Vem av oss som drabbas av en spridning, och hur man blir drabbad kan man inte säga på förhand.

Vad menas då med en ”spridning”? CRPS drabbar oftast en extremitet, det vill säga en hand/arm eller fot/ben. Den skadan kan komma i samband med ett trauma eller operation, det kan även komma spontant. Med ordet ”spridning” menas att sjukdomen har spridit sig från det område där problemet uppkom från allra första början, till en ny kroppsdel. Den vanligaste typen av spridning är Ipsilateral- (drabbar hand/arm och fot/ben på samma sida) eller kontralateral spridning (drabbar motsatta hand/arm eller fot/ben).

Det luriga med CRPS är att det inte enbart håller sig till extremiteterna. CRPS kan drabba var som helst i kroppen, även inre organ. Några får personer är drabbade av CRPS i hela kroppen.

Varför sprids CRPS? Sjukdomen sprids i första hand på grund av att andra kroppsdelar utöver det ursprungliga området där CRPS först utvecklades, börjar att skicka ”fel” signaler som hjärnan tolkar som smärta. Det kan ske genom ett trauma (stort eller litet), en operation eller spontant. På så sätt kan CRPS sprida sig till ett nytt område i kroppen och man kan uppleva symtom som smärta, temperaturskillnad, svullnad och färgförändring på ett nytt ställe i kroppen.

Osteoporos

Förra veckan vidgade jag motvilligt (men behövligt) mina vyer inom undersökningarnas värld och besökte röntgenkliniken på Hallands sjukhus, Halmstad. Efter ordination från min behandlande smärtläkare på Akademiska sjukhuset i Uppsala har jag varit på en bentäthetsmätning, en undersökning som görs vid misstanke om osteoporos.

Osteoporos, eller benskörhet som det också heter, innebär att skelettet har en lägre bentäthet än normalt. Skelettet är ett levande material som ständigt bryts ner och byggs upp. Varje år omsätts ca. 10% av en vuxen människas skelett. För att bryta ner och skapa ny benvävnad krävs att olika typer av benceller samarbetar. Osteoblaster producerar bensubstansen, osteocyter bildas i sin tur av osteoblaster och underhåller bensubstansen. Osteoklaster bryter i sin tur ner bensubstansen.

Under en kvinnans 20 första levnadsår, och ytterligare några fler år för män byggs skelettet upp. Dock när en kvinna kommer i klimakteriet minskar det kvinnliga könshormonet östrogen vilket påverkar återuppbyggnaden av benmassan negativt. Det gör att kvinnor har ca. tre gånger högre risk för att drabbas av osteoporos. I Sverige drabbas årligen 830 kvinnor, respektive 319 män per 100 000 invånare över 50 år av någon form av fraktur orsakad av osteoporos.

Osteoporos delas in i två olika typer, beroende på bakomliggande orsak: primär- och sekundär osteoporos. Primär osteoporos orsakas av det naturliga åldrandet samt livsstilsfaktorer. Sekundär osteoporos orsakas av olika sjukdomar och kan dessutom orsakas till följd av behandling av olika läkemedel.

Riskfaktorer för att drabbas av osteoporos är bland annat fysisk inaktivitet och livsstilsfaktorer som rökning, alkohol och obalanserad kost. Till följd av obalansen mellan nedbrytning och uppbyggnad av skelettvävnaden vid osteoporos får man en ökad risk för frakturer. De vanligaste ställena att få ett benbrott är i handlederna, överarmarna, ryggkotorna eller höfterna.

Anledningen till att en remiss skickades för bentäthetsmätning var för att jag till följd av min smärtsjukdom CRPS inte kan belasta min kropp i den utsträckning som våra kroppar behöver, för att fungera så optimalt som möjligt. Ett annat tecken på att det gjordes en bentäthetsmätning var för att min smärta successivt har ökat under en längre tid. Smärta kan också vara ett tecken på osteoporos. Vid osteoporos eller osteopeni (ett tillstånd mellan normal bentäthet och osteoporos) kan man ge läkemedlet Bifosfonater vilket genom vissa studier har visat sig ger effekt på CRPS-symtom.

Osteoporos är en så kallad ”tyst sjukdom” och upptäcks i de flesta fall tyvärr vid en fraktur, eller en bentäthetsmätning vilket görs genom en typ av röntgen. En annan viktig riskfaktor att ta hänsyn till är ärftlighet. Om man är dotter till en mamma är drabbad av osteoporos är risken mycket hög för att man själv ska drabbas av osteoporos. Jag har fått beskedet om att jag, till följd av CRPS har osteoporos. Min vänstra höft är drabbad. Troligtvis har även jag ärftliga faktorer.

Enligt FYSS, en evidensbaserad handbok för fysisk aktivitet som prevention och behandling av sjukdomar, är fysisk aktivitet en viktig del i både prevention och behandling av osteoporos. Styrke- och balansträning är viktigt för att stärka strukturerna runt skelettet. Konditionsträningen är viktigt för att öka belastningen på skelettet och därmed hållfastheten.

Förutom en livsstilsförändring i den mån det går behandlas även osteoporos med hjälp av läkemedel – Kalcium och vitamin D samt läkemedel ur läkemedelsgruppen Bifosfonater.

Smärta vs. Malin, 1-0

Igår kväll hände det igen – en kraftig smärttopp. Jag försökte länge med att själv försöka hantera smärtan genom olika aktiviteter som att läsa en bok, titta på en film, skriva, duscha och städa hemma i den mån jag kan. Ibland hjälper det att göra något, istället för att vänta ut smärtan. Jag provade även det sistnämnda. Smärtan struntade fullständigt i att jag försökte mota bort den, den dundrade fram i en hiskelig fart utan att ta hänsyn till någon eller något som kom i dess väg.

I natt var tredje gången under en kort tid som jag motvilligt fick ge upp min envishet och känna mig besegrad av smärtan. Det slutade med att jag blev liggande på min vänstra sida i fosterställning, oförmögen att sitta/stå upp själv. Jag blev tvungen att uppsöka akuten då smärtan var för intensiv. Eller, mina föräldrar såg till att jag kom dit. Att ta beslut när tårarna lurar i ögonvrån och det enda som snurrar i min kropp är smärta fungerar inte för mig. Denna gång fick jag hjälp av ambulansen att ta mig till sjukhuset.

Väl på plats fick jag höra samma ord som tidigare: ”Vi kan inte hjälpa dig”. De vet inte vad de ska göra. Om inte akuten kan hjälpa mig när smärtan är som värst – som denna gången mitt i natten – vem kan då göra det? Jag kan ju knappast ringa den ortoped som har det övergripande ansvaret för mig mitt i natten. Han som hjälper mig med medicinerna , remisser, sjukskrivning och är ett stort stöd för mig i min upp och nervända vardag. Jag är så glad för att han som egentligen inte behöver vara engagerad är engagerad och har bestämt sig för att det här ska bli så bra det kan bli. Vi har regelbunden kontakt antingen som besök på mottagningen eller kontakt via telefon. Han pratar med den ena personen efter den andra för att hitta den/de personer som på bästa sätt kan hjälpa mig. CRPS är inte det samma som broskskador som är hans specialitet. Ibland kan jag bli så arg och irriterad på honom, men det är ju de personer man vågar visa sina känslor för som man oftast har bra förtroende för.

Besöket på akuten i natt gav mig ingenting. Jag behövde hjälp med min smärta, det enda jag fick höra från den ortoped som tog hand om mig var att de inte kan och/eller vet hur de ska hjälpa mig. Det enda jag kunde göra var att ligga på min vänstra sida i fosterställning och blunda hårt och länge, en taktik jag ofta tar till. Om jag blundar tillräckligt hårt kanske jag nästa gång jag öppnar ögonen kommer inse att det här bara var en enda lång hemsk mardröm. Det tillfället har än så länge aldrig hänt.

På akuten beställde de en taxi så jag kom hem igen. Smärtan var fortfarande lika intensiv, kraftig yrsel och illamående. Väl hemma lyckades jag somna ett par timmar innan det var morgon.

Hur lång kan en trappa bli innan den rasar?

Det har gått 431 dagar sedan jag kunde gå utan hjälpmedel. Och över två och ett halvt år sedan jag kunde gå utan hälta. Längre än så har jag levt med daglig smärta. Så mycket som jag vet började allt med ett löparknä i samband med ett halvmarathon. Men med största sannolikhet började det långt innan dess. Jag blundade länge för verkligheten innan jag motvilligt fick inse att smärtan faktiskt påverkade min vardag negativt.

Gång på gång har jag ställt frågan, Vad har jag gjort för fel? Alla vårdgivare som har hört historien om min verklighet har vänligt men bestämt gett mig precis samma svar: ”Du har inte gjort något fel”. Varför har det då blivit så här? Varför har just jag drabbats av den smärtsjukdom vars smärta anses vara den värsta av dem alla? Det är i alla fall så det står i litteraturen när jag läser om CRPS. Jag håller med, smärtan är öronbedövande. Jag vet inte hur länge till jag klarar att stå ut med den! Den äter upp mig, inifrån och ut. Snart finns det inget kvar av mig.

Jag kan inte själv uppleva hur någon annan mår. Det jag däremot kan uppleva är det jag upplever och försöka hitta de ord som på bästa sätt förklarar min situation. Kortfattat, och mycket tydligt finns det två ord som sammanfattar min situation: inte hanterbar. Under de senaste veckorna har det inte funnits något annat val än att åka in akut till sjukhuset för att jag inte kunnat hantera den smärta som tagit över min kropp. Fortsätter det såhär är jag rädd för att det kommer att bli fler besök på akutmottagningen.

Jag kan inte jämföra min smärta med någon annans smärta. Och, någon annan kan inte jämföra sin smärta med min. Vi är alla individer. Smärta är en tolkning av de signaler som våra nerver tar emot och skickar till hjärnan, som i sin tur tolkar signalerna som smärta eller inte. Det är en subjektiv upplevelse som bland annat baseras på de erfarenheter vi har med oss från tidigare i livet. Jag har skrivit det här tidigare men jag tycker att det är viktig information som alla bör kunna, och som alla bör tänka på när de möter en person som lider av smärta.

Under de största delarna av dagarna blir jag liggandes stilla – i sängen, på soffan eller golvet, i hängmattan eller på en filt på gräsmattan i solen eller halvskuggan av ett träd. Jag får allt större svårigheter att hantera den smärta som härjar i min kropp. Min upplevelse är att för varje dag som går blir min fysiska och psykiska smärta mer intensiv. För varje dag som går blir min smärttrappa ytterligare ett trappsteg högre. Hur lång kan en trappa bli innan den rasar?

Igår kväll blev smärtan för mycket. Jag låg i fosterställning i min säng. Jag kunde inte röra mig. Mamma satt vid sidan av mig. Hon höll min hand. Med tårar i ögonen sa jag att hon kunde gå och lägga sig. Hon lämnade inte min sida. Exakt vad som hände vet jag inte. När de där stunderna kommer blir allt suddigt. Jag vill inte se och inte höra, att möta smärtan och hantera den är i de stunderna en omöjlig uppgift. Oftast blundar jag mycket hårt. Kanske är smärtan borta när jag öppnar ögonen nästa gång, men jag vågar inte att göra det – öppna mina ögon. Tänk om smärtan istället blivit ännu värre?! Istället blundar jag ännu hårdare och försvinner in i min egna värld, jag gör allt för att hålla det där smärtsamma på behörigt avstånd.

Över en halv miljon svenskar lever med
neurologiska diagnoser eller symtom.

CRPS är en neurologisk smärtsjukdom. Jag har skrivit det tidigare, och jag skriver det gärna många gånger till – så många gånger det behövs. Det är en viktig sak att komma ihåg:

Vi är många i världen som lever med olika grader av smärta som på olika sätt påverkar vår vardag. Smärta är inte alltid synlig för andra men för den som är drabbad finns den alltid där och påverkar oss mer eller mindre, alla dygnets tjugofyra timmar.

I Sverige lever tillexempel över en halv miljon människor med neurologiska diagnoser, det vanligaste symtomet är smärta. Det finns många som jag, som lever med en svår komplex smärtproblematik. Siffrorna som talar för hur många personer som är drabbade förändras kontinuerligt. Tyvärr är det nog fler personer som är drabbade än vad siffrorna visar. Vuxna och barn, män och kvinnor, flickor och pojkar. Det finns många människor i världen vars vardag är upp och nervänd på grund av smärta. Vi är alldeles för många. Om man då lägger till alla nära och kära som lever runt oss som är drabbade blir det en skrämmande hög siffra på antal människor som påverkas av smärtans onda krafter.

CRPS är en sjukdom som kan ta över en persons liv på grund av otur. Jag har sagt det flera gånger att jag är fascinerad över att vi över huvud taget kan fungera så bra som vi gör, och helt ärligt är jag inte överraskad över att vi drabbas av att det vi gör. När det gäller kroppen tror jag inte på ett diffust svar som ”tur” eller ”otur”. Det måste finnas något konkret som ligger till grund för sjukdomen, CRPS eller någon annan sjukdom. Det måste finnas en konkret förklaring av vad som har gått fel i kroppen. Oftast finns det ett svar, ibland inte.

När det gäller vad CRPS är och vad det orsakas av, behandling och prognos finns fler frågetecken än svar. Till min stora glädje går utvecklingen framåt. För varje dag som går får vårt nyfikna jag något mer att utforska och lära sig om det vi frågar efter. För att besegra, eller i alla fall hålla en sjukdom eller skada under någorlunda kontroll krävs kunskap – kunskap är makt.