Yoga

När jag berättar för min omgivning att jag utövar yoga dagligen blir jag oftast bemött av nyfikna frågor om yoga. Men jag får också höra: ”Åh, det borde jag också göra” och sedan följer en rad olika förklaringar varför personen i fråga inte gör det. Det kan vara upplevd tidsbrist, att man prioriterar annan träning som tillexempel styrketräning och löpning, den tid man ägnar sig åt fysisk aktivitet. Det är även vanligt att jag får höra orden ”…men jag är stel som ett kylskåp…” eller ”jag har inte tillräckligt med ro i kroppen för att utöva yoga”. Tyst inom mig brukar jag kalla orden för bortförklaringar.

Jag har också varit den personen som prioriterat annan träning framför yogan. Jag har utövat yoga i perioder men har då mest sett det som en alternativ träning. Tidigare var mitt fokus att som motionär förbättra mig i konditionsidrotter som löpning och skidåkning. Jag hade alltid ett eller flera lopp i sikte, tillexempel Göteborgsvarvet eller Vasaloppet. Jag ville inte ”förlora” träningstid till yogan. Även jag har använt ursäkterna att jag inte är tillräckligt vig eller har tillräckligt mycket ro i kroppen och sinnet för att utöva yoga. Jag är inte mer än människa, det är inte du heller. Och tyvärr är det så vi gör, kommer med bortförklaringar, för att inte behöva ta oss an det som känns nytt och kanske lite skämmande. Men det är just då man (jag!) behöver yogan som allra mest. För mig är yoga så mycket mer än gummimänniskor som slår knut på sig själva och utför mer eller mindre omöjliga asanas.

Egentligen vet jag inte varför du utövar eller inte utövar yoga. Det är ett val vi alla gör. Precis som om vi äter godis på lördagar, eller enbart äter en växtbaserad kost. Om vi väljer att cykla till jobbet, få hjälp med städning hemma, gå på regelbunden massagebehandling, gå en promenad tillsammans med en vän varje onsdag eller stå på ett ben när du borsta tänderna. Vi alla har ett val. Jag har valt att göra yoga till en del av mig. För mig är yoga närvaro i min kropp och mitt sinne.

Jag säger inte att det är lätt att utöva yoga. Det är det inte heller att persa i knäböj, jympa ett basjympapass, genomföra det där intervallpasset i spinningsalen eller gå en promenad efter jobbet. Men vi har ett val. Jag har valt att göra yogan till en del av mig. Jag utövar yoga för att min kropp behöver det. För att jag ska bli lugn, stark, smidig och pigg. Jag hoppar inte av glädje varje gång jag rullar ut min yogamatta. Men min kropp och mitt sinne mår bra av yoga – hela jag blir glad av yoga! För mig ger yogan mer energi än vad den tar. Därför ger jag mig en stund på yogamattan varje dag.

Don’t practice yoga to get better at yoga:
practice yoga to get better at living.

Namasté  ♥︎

Om att spela teater

Jag fortsätter på temat smärta. Det finns så mycket att säga, men alldeles för få ord att använda. Det är ett komplext ämne. Vi alla upplever smärta i vår vardag – fysiskt och psykiskt – men av olika grad. För de allra flesta går den obemärkt förbi, för några av oss påverkar den vår vardag mer än vad vi önskar.

Under min gymnasietid gick jag estetiska programmet med inriktning klassisk fiol. Vi läste en kurs som hette estetisk verksamhet där vi bland annat fick spela teater. Jag är imponerad över de som behärskar den konstformen. Men jag tyckte och fortfarande tycker inte att det är speciellt roligt. Varför ska jag spela någon annan person än den jag faktiskt är? Samma sak var det med de studentfester som pågick under mitt sista år på gymnasiet, då skulle man klä ut sig enligt ett förutbestämt tema. Varför ska jag klä ut mig till någon annan än den jag är? Jag är ju jag. Jag har fullt sjå med att vara den jag är.

Idag kan jag däremot spela teater. Det händer mer än sällan som jag medvetet och troligtvis även omedvetet klistrar på ett leende och skrattar när jag är tillsammans med andra människor – eftersom att jag inte vet hur jag ska förklara när jag får frågan. Inom mig känner jag en stor frustration över den situation jag befinner mig i just nu, och över smärtan som blir värre för varje stund som går. Jag har verkligen försökt att hitta rätt ord att använda mig av när jag får frågan men jag kan inte hitta några som ger en rättvis förklaring till min situation, hur mycket jag än letar. Det är som en dröm – jag kan själv uppleva och till viss del förstå den storm av känslor som finns inom mig, men när jag ska förklara för någon i min omgivning försvinner orden. Jag känner mig ambivalent. Jag vill så gärna berätta. Jag vill att ni som finns i min omgivning ska få en inblick i hur det är att vara jag, samtidigt som det är så svårt att hitta de rätta orden.

Efter den senaste artroskopin av mitt knä som gjordes i maj 2017 hade jag en ortos som var låst i sträckt läge. Under de två första veckorna postoperativt hade jag på den hela tiden, sedan hade jag den på mig större delen av dygnet med undantag för när jag tränade i ca två månader. I förrgår, drygt sex månader efter jag slutat använda den satte jag på den igen. Smärtan har blivit värre och värre. Värre än någonsin. Min ortoped föreslog då att jag åter igen skulle börja använda ortosen och ställa in den i det läge som jag upplever som minst provocerande. Nu är ortosen på. Inga underverk har skett, tyvärr. Men jag försöker. Jag försöker så gott jag kan att ta mig framåt i min upp och nervända vardag.

Det är just den här smärtan som får mig att spela teater. Och den konstanta tröttheten som med största sannolikhet kommer från både smärtan och depressionen. Jag spelar teater, desto gladare och piggare jag är utåt desto mer smärta har jag i kroppen – men det finns en gräns, även jag har en sådan. När den är nådd trillar tårarna och jag blir allra helst liggande i fosterställning och gråter tills tårarna tar slut.

Jag uppskattar verkligen att många av er frågar, och inte frågar. Jag uppskattar era peppande kommentarer, men också dig som väljer att inte skriva. Det är okej vad du än väljer att göra, bara det känns bra för dig. Då känns det också bra för mig. Ingen ska känna sig tvingad att göra det ena eller det andra. Det finns inget ”borde”, det är ett val som varje person måste för göra själv. Omtanke ska komma från hjärtat, inte för att man känner att man måste. Det är svårt att möta en person i sorg och smärta. Alla reagerar olika och önskar bli behandlade på olika sätt. Och jag tror att jag inte är ensam om att inte veta hur jag vill bli bemött, eftersom att det varierar från den ena stunden till den andra.

Det finns en viktig sak som jag vill att du ska veta. Det är inte alltid jag visar det och jag vet att jag är ganska dålig på det: Jag uppskattar dig precis som den du är. Tack för att du är du. Tack för att du ser mig, på det sätt som känns bäst för dig – på nära håll, eller distans.

Smärta

Det känns som om att jag tjatar. Min omgivning borde vara trötta på mig vid det här laget. Jag är trött på mig själv, trött på att hela tiden svara att det inte är bra när någon ställer frågan. Men jag orkar inte vara glad och skratta, det är inte jag just nu. Jag gör det ibland. Skrattar. Ibland är det så mycket lättare än att förklara hur det egentligen är. Ibland gör det för ont för att kunna förklara. Hur kan jag förklara en smärta som gång på gång slår undan benen under mig, och som fortsätter att slå trots att jag redan ligger på marken? Hur kan jag förklara den smärta som ingen vet om jag någon gång kommer att bli av med?

Jag vet inte hur smärta känns för dig. Inte alls. Men jag vet hur den känns för mig. Jag vet hur den känns inuti mig just här och nu, och jag vet hur den har känts. Det jag inte vet är hur (om?) den kommer att kännas i nästa ögonblick. Men just nu känns det som om att smärtan slår knut på mig, flera gånger om och sedan drar åt hårt – hårdare än jag aldrig tidigare har kunnat föreställa mig. Det känns som om att mitt knä brinner, samtidigt som jag inte känner mitt ben. Jag upplever en stickande känsla, typ som att ställa sig på knä på en massa spikar med spetsen uppåt – jag har aldrig provat och tänker aldrig göra det, men jag kan tänka mig att det är så det känns.

Jag går i cirklar men kan inte för att det gör så fruktansvärt ont. Jag lägger mig ner. Det gör så ont att jag inte vill något annat än att hoppa ur sängen och springa runt (jag kan inte springa…) hemma, istället blir jag liggandes kvar och kan inte röra mig. Eller så blir jag överaktiv och gör allt jag kan för att distrahera mina tankar bort från smärtan. Kroppen lyder mig inte, den gör allt för att jobba emot mig istället för med mig.

Jag får farmakologisk hjälp med smärtstillande medicinering. Det hjälper inte, trots nya försök att hitta smärtstillande mediciner som fungerar för mig. Det som fungerar för dig behöver inte fungera för mig, och tvärt om. Kroppen är komplex. Vad jag än gör finns smärtan ändå där och håller fast mig i sitt hårda grepp. Den bryr sig inte om att jag ber den fara och flyga långt bort. Den har etsat sig fast och vägrar att släppa taget.

Hade jag kunnat hade jag blundat hårt, dragit täcket över huvudet och stannat i sängen tills allt det här är över. Men frågan är om det kommer ett ‘sedan‘ då smärtan är borta, eller ens lindrigare. Så fort jag lyckats hitta ett sätt att få bort den värsta smärttoppen hör jag sjuksköterskans ord: ”du är ju i alla fall inte så dålig så att du ligger ner och inte gör någonting”. Jag får dåligt samvete. Varje gång jag försöker att hämta andan från smärtan får jag dåligt samvete. Orden ekar hela tiden i mot huvud: ”du är ju inte så dålig så att du ligger ner och inte gör någonting”. Om det känns som om att en person från sjukvården inte tror mig, vem ska då göra det?

Ja, jag känner mig ifrågasatt. Det finns inget synbart ”fel” i mitt knä. Och smärta kan man inte mäta, som man kan med till exempel feber. Det finns ingen termometer som mäter smärta i kroppen. Smärta är en subjektiv upplevelse, det finns lika många olika sätt att uppleva smärta som det finns levande varelser i denna värld. Jag vet att jag spelar teater. Det är långt ifrån allt som finns på insidan som syns på utsidan. Skulle jag visa alla mina känslor som sorg, ilska, förtvivlan och smärta skulle jag gå sönder ännu mer. Vissa människor blir apatiska av smärta, andra överaktiva. Jag blir överaktiv. Jag vet inte hur jag ska förklara min smärta på ett bättre sätt än det jag gör. Jag vet verkligen inte. Hur beskriver man något som som ”bara” finns inom sig själv, något som är en subjektiv upplevelse?

Jag vet inte hur du upplever smärta, eller hur mina vänner ute i landet som oturligt nog också fått CRPS. Jag är inte ensam om att ha diagnosen. Vi är några stycken. Vi är alla olika och reagerar olika på behandlingar. Men en sak har vi gemensamt – den outhärdliga smärtan som gång på gång slår undan benen på oss, och varje gång blir slaget lite hårdare.

2018

2018. Ett nytt år. Med nya möjligheter.

Varken 2016 eller 2017 blev som jag hade tänkt. Jag har nu ganska exakt levt två år med konstant värk i mitt vänstra knä. Istället för att det har blivit bättre har det blivit sämre. Jag vaknar på morgonen med smärta och lägger mig på kvällen med smärta. Den finns här os mig hela tiden. Jag får aldrig vila. Aldrig.

Jag undrar vad det här året kommer att bjuda på. Vilka erfarenheter kommer jag att ta med mig från 2018? Vem kommer jag att vara om ett år?

Jag vet inte om jag vågar att sätta mål. Tänk om jag åter igen måste skjuta fram dem på obestämd framtid – precis som de mål jag bland annat hade inför 2017: att bli smärtfri och kunna gå utan kryckor, att vandra på fina leder och cykla på landsvägarna. Med facit i hand var att vandra och cykla kanske lite väl stora mål. Det visade sig även att bli smärtfri och gå utan kryckor var för stora mål. Istället fick jag diagnosen CRPS konstaterad. Just nu undrar jag om jag någonsin kommer att kunna gå utan hjälpmedel. Jag vet inte. Det känns inte så. Istället för att det går framåt känns det som om att det går bakåt, och det är fel håll. Om det ändå stod stilla, det är i alla fall i lite mer rätt riktning än bakåt.

2018. Jag undrar hur det kommer att bli. Smärtan, hur kommer den bete sig gentemot mig, hur kommer den att påverka mig? Kommer den att försvinna eller fortsätta hålla fast mig i sitt hårda grepp? Kommer jag att kunna kasta bort kryckorna, eller kommer de att finnas kvar i mitt liv? Kommer jag att behöva fler hjälpmedel för att klara min vardag? Psykiskt, hur kommer jag att må? Kommer jag att kunna jobba? Jag saknar mitt jobb jättemycket, men inser att jag inte klarar det just nu.

Yogan – det är nog det enda delen i mitt liv som jag vågar sätta ett mål och ha en intention om. Jag önskar att yogan kommer att fortsätta vara en viktig del av mig och min vardag, och hoppas att jag kommet att fortsätta utvecklas som yogini. Mitt mål ä att fullfölja yogautbildningen genom Global Yoga och bli certifierad yogalärare, 100 timmar. Och att påbörja certifieringen för 200 timmar och då fokusera extra på yinyoga.

För att göra det där med mål och drömmar lite lättare (om det någonsin kan bli lätt?) har jag som intention att sätta nya mål inför varje månadsskifte. Och ge mig tid att fundera över de mål jag haft under den gångna månaden. Jag kommer också att ha ett övergripande mål/tankesätt under hela 2018:

”Hver dag kan ikke vare bra,
men det er noe bra i hver dag”

Jag önskar att få uppleva 2018 på det sättet, att jag kan se något bra i varje dag, om än något mycket litet. Men som man säger, många bäckar små…

I min upp och nervända vardag känner jag mig ofta ensam, trots att jag har många fina människor omkring mig som mer än gärna delar med sig av sin värme, kärlek och omtanke, som lyfter upp mig när jag åter igen fysiskt och psykiskt har trillat. In i 2018 tar jag med mig en låt som under 2017 har betytt mycket för mig, You’re not alone, Kristofer Greczula.

Gott nytt år!

Namasté ♥️

Jag är trött

Jag är trött på att gråta.
Jag är trött på att låtsas.
Jag är trött på att inte uppleva glädje.
Jag är trött på smärtan.
Jag är trött på de obegripliga tankarna.
Jag är trött på att längta efter en annan tid än nu.
Jag är trött på att vara trött.

Jag vaknar med smärta. Jag somnar med smärta. Jag känner den hela tiden. Smärtan. Det är en oinbjuden gäst som vägrar att lämna mig i fred. Jag trött på att gråta, att känna klumpen av oro i magen, trött på att inte kunna skratta på riktigt. Jag är trött på att inte känna glädje. Jag känner mig yr. När som helst kan jag tappa balansen och falla – fysiskt och psykiskt. Jag upplever världen som en karusell. Jag tycker inte om att åka karuseller, jag är åksjuk.

Trötthet. Jag är trött när jag ska sova på kvällen. Jag är trött när jag vaknar på morgonen. Jag är trött hela dagen. Det kallas för fatigue. Fatigue är den medicinska termen för trötthet eller utmattning på grund av en sjukdom. Tröttheten går inte att sova bort. Den påverkar  hela kroppen och gör att allt i vardagen känns övermäktigt. Tröttheten bara finns där och håller fast en i sitt hårda grepp.

I min värld finns ingen tystnad. Jag hör ständigt ett brus eller pip i öronen. De säger att det orsakas av den stress min kropp utsätts för. Mina tankar håller mig sysselsatt från morgon till kväll, ibland även på natten. De lämnar mig aldrig i fred. Jag önskar att tankarna skulle vara lite mer begripliga. Jag önskar att den smärta som tillhör CRPS skulle fara och flyga långt bort där jag aldrig kulle hitta den, och den skulle aldrig kunna hitta mig.

Det gör så ont i hela mig. Jag vet inte vad jag ska göra längre. Jag går i cirklar, det blir inte bättre. I väntan på en bättre tid gömmer jag mig bakom ett leende. Jag skrattar. Jag vill därför att ni lovar mig en sak: Glöm aldrig, bakom det gladaste leendet eller det varmaste skrattet kan det mest ledsamma sinnet bo.

Julafton

 

Vissa kvällar kan jag inte förmå mig själv att stänga av musiken i mina hörlurar. Det är kvällar då jag inte orkar, eller vet hur, jag ska hantera den storm av känslor som råder inom mig. Det spelar ingen roll om det är en vanlig tisdag eller fredag, eller om det är julafton som idag. Det händer varje dag. Tankarna tar aldrig semester, jag kan aldrig låsa in dem i en skrivbordslåda och gå hem – precis som jag kan göra på jobbet: lämna mina papper, stänga av datorn och gå hem. Mina tankar är med mig, vart jag än står och går, vad jag än gör. Alltid.

Tystheten etsar sig fast inom mig. Jag kan inte hantera den. Eller är det tankarna? Eller är det smärtan? Det är någonting och det är just det där ”någonting” som är så svårt att greppa.

Idag är det julafton. När jag var liten vaknade jag alltid tidigt, spänd av förväntningar av vad dagen skulle innehålla. Familj, julklappar, dansa runt granen, god mat, tända ljus… Jag har alltid gillat julen, förjulen så väl som julafton och mellandagarna. I år är inget undantag. Men i år vaknar jag inte tidigt på grund av nyfikenhet av vad dagen har att erbjuda. Idag vaknar jag tidigt på grund av smärta. Nyfikenheten finns fortfarande inom mig. Men smärtan håller sitt hårda grepp om mig.

Stormen som härjade utanför lägenheten igår har lagt sig, nu visslar istället fåglarna. Skönt, nu är det en storm mindre att hantera. Stormen inom mig är lika ivrig som den brukar, om inte värre. Jag lyssnar på musik, för att försöka hålla tankarna borta en stund.

Som julklapp till er vill jag dela med mig av den spellista som jag kallar för Namasté. Den spelas ofta i mina öron – stunder då känslostormen är som mest ivrig inom mig, när jag behöver sällskap eller lugn. Jag hoppas spellistan kan ge dig lika mycket glädje som den ger mig!

Namasté  ♥️  God jul!

Tystnad

Det har varit tyst här i några veckor. Det var inte tänkt så men det var så det blev. Jag har inte mått bra. Jag mår inte alls bra. Mitt fysiska och psykiska mående har försämrats, ännu mer.

Jag har bytt smärtstillande medicin, från Tramadol till Palexia med förhoppning att smärtan ska bli lindrigare och lättare att hantera. Nu försöker vi hitta den dos som passar mig. Enligt läkarna brukar Palexia ge god effekt på den smärta som CRPS orsakar. Egentligen tycker jag inte om tabletter. Jag undviker dem. Vill inte ta dem. Jag tror på kroppens förmåga att läka av sig själv, utan tabletter. Men denna gång behöver jag den smärtlindring som de ger mig. Jag är villig att prova olika behandlingsmetoder, farmakologiska som icke-farmakologiska. Jag är villig att prova allt med några mycket få undantag. Ett fåtal förslag som har kommit på tal har jag vänligt men bestämt tackat nej till. Men de är mycket få. Jag vill inte ha det såhär. Smärtan äter upp mig. Snart finns det inte mycket kvar av mig.

Kan man ta semester från allt? Jag tänker först och främst på smärtan, den fysiska och psykiska. Kan man ta semester från sin upp och nervända vardag? För tillfället jobbar jag inte. Jag går inte heller i skolan. Jag är hemma. Sjukskriven, 100%. Mitt ”jobb” är just nu att ta hand om mig själv, tjugofyra timmar om dygnet, veckans alla sju dagar. Och bara för att jag väljer att ta semester betyder inte det att jag slutar att ta hand om mig själv. Tvärt om.

Jag har bestämt mig för att min semester, eller jullov, börjar idag. Idag ska jag packa min ryggsäck med kläder, böcker, raggsockar, pysselsaker, julklappar och yogamatta. I morgon åker jag tillsammans med min familj på semester, bort från min upp och nervända vardag. Första stoppet är Göteborg för att lyssna på min syster som spelar konsert på Artisten. Hon går på Musikhögskolan i Göteborg och spelar klassisk fiol. Vi ska sova på hotell en natt, bara vi fyra, innan vi kör vidare till vår norska familj i Stavanger. Där ska vi fira jul! Det var inte så länge sedan jag träffade min norska familj. Men jag saknar dem. De betyder mycket för mig. De ger mig positiv energi och finns alltid hos mig, vad som än händer, hur glad eller ledsen jag än är.

Vägen framåt

Jag tror inte att jag förstår hur lång väg tillbaka (eller framåt!?) jag egentligen har. Från att hoppa runt på ett ben och kryckor, och inte kunna belasta vänsterbenet, att inte veta var det befinner sig – är det ens en del av mig? – till att kunna gå, hoppa och springa. Det är enorma steg. Helt ärligt, är det ens möjligt? Ja det är det! Kanske. Jag tvivlar… Det finns några få med CRPS som satt sig i nedre extremitet som klarat det. Det finns även de som inte gjort det. Hur långt kan jag komma? Det finns inga klara och tydliga svar. Framför mig ser jag den där oändligt långa vägen – den som hur mycket jag än tittar, aldrig ser slutet på. Vad händer bortom det jag kan se?

Det finns de som säger: ”klart du ska bli helt återställd!” Va? Hallå! Vänta. Dra i nödbromsen! Hur kan du veta det? Sluta ge mig falska förhoppningar. Jag vill inte höra! Jag vill, åter igen, inte bli besviken. Jag vet inte hur många gånger under de dryga två senaste åren som detta har hänt, som jag har varit tvungen att skjuta fram mina mål på obestämd framtid. Jag har slutat räkna. Jag orkar inte hålla koll på alla de gånger som besvikelsen tagit över min kropp. Helt ärligt,  jag vet inte hur många gånger till jag orkar att resa mig upp igen.

Jag har slutat lyssna på de som kommer med spekulationer om jag kommer att bli återställd eller ej, just när det gäller den saken. De kan säga många kloka saker om andra saker, då lyssnar jag mer än gärna. Men snälla, låt mina sjukdomar och skador vara i fred från spekulationer. Jag har även slutat lyssna när mina sjukdomar och skador jämförs med andra. Jag vet, nu är jag självisk. Orden sägs av omtanke och välvilja från min omgivning som vill ge mig hopp och tro att det kommer att bli bra (vad betyder egentligen ordet ”bra”?) i framtiden. Jag gillar inte att bli jämförd, det gör mig inte friskare, starkare och gladare. Om det är en sak jag verkligen har lärt mig under denna tiden så är det att ta hand om mig själv först, sedan andra – som de säger under säkerhetsgenomgången innan flygen ska lätta från startbanan: ”sätt på dig din syrgasmask först, innan du hjälper andra”. Jag tror på den filosofin, men det är svårt att leva efter den. Jag försöker. Jag tror på att jag är jag och du är du. Jag delar  gärna erfarenheter och på så sätt växer i mitt nya jag tillsammans med andra.

Mål

Jag kommer inte ihåg känslan av att gå, springa eller hoppa. Hur känns det i kroppen? Jag vet inte. Tidigare var det så självklart för mig – att gå, springa och hoppa. Det är det inte längre. Det är inte bara att resa sig upp och gå iväg, att småspringa om jag är lite sen eller hoppa mellan vattenpölarna när det regnat ute. Det är inte självklart. Ingenting är självklart. Det har tagit mig mer än sex månader (exakt 191 dagar) hoppandes runt på kryckor att förstå det.

Det enda vi vet om livet är att vi föds och dör, vad som händer där emellan är upp till oss själva att göra något av. Vissa saker kan vi påverka, andra inte. Men vi kan alltid göra det bästa av situationen. Det är svårt. Jag har till exempel jättesvårt att se det positiva som händer i mitt liv just nu. All den kaos som råder inom mig, mina fysiska och psykiska besvär. Många säger: ”När du blir bra igen kommer du att ha en kunskap och erfarenhet som få fysioterapeuter har”. Inom mig kokar jag av irritation så fort någon säger de orden. Istället för att säga ifrån ger jag dem ett snällt leende som svar, det är så jag gör – biter ihop. Det kan mycket väl vara så att det inte är det bästa sättet att hantera situationen. Just nu är det inte roligt att vara Malin Gerdle. Om jag ska hålla ihop någorlunda från morgon till kväll måste jag välja mina strider, den striden är inte en av de jag väljer att ta mig an. Jag har svårt för att se det positiva i det som händer nu. Måste allting vara så bra hela tiden? Jag har funderat en del över det. Och kanske ligger det något i de ord som Alfons Åberg säger: ”Om man alltid har roligt så märker man inte att man har roligt… och därför måste man också ha tråkigt ibland”.

Vad betyder egentligen ordet ”bra”? Betyder det att jag ska bli som jag var innan jag blev sjuk? Eller betyder det att jag ska kunna gå med hjälp av en krycka? Eller att jag ska lära mig leva med min skada? Vad betyder det? Det finns inga svar att ge, det finns inga svar att få. Det finns bara väldigt många frågetecken. Jag gillar inte frågetecken. Jag vill ha svar.

Jag uppskattar ärliga svar. De som faktiskt kan svara ”jag vet inte” på en fråga ser jag upp till. Jag tar mycket hellre emot ett ”jag vet inte” än falska förhoppningar som ”du kommer att bli helt återställd”. När det gäller CRPS finns det inga svar att få. Man vet inte så mycket om sjukdomen, vilka behandlingsmetoder som är bäst eller hur prognosen se ut. Som en smärtläkare sa: ”Det är en förfärlig sjukdom som man inte vet så mycket om”. Man vet att de som drabbas är framförallt kvinnor i medelåldern, och drabbar i de flesta fall övre extremitet. Jag är kvinna, annars stämmer inget av det där in på mig.

De inom sjukvården som säger att jag kommer att bli helt återställd har jag slutat lyssna på, när det gäller den saken. Ingen vet vad som kommer att hända. Kanske kommer jag att bli helt återställd men risken finns att jag kommer att få leva med bestående men, hur stora de eventuellt skulle bli kan man bara gissa sig till. Mitt mål är klart och tydligt – jag vill kunna göra allt det där roliga som jag kunde innan jag blev sjuk. Det är inte helt enligt SMART-modellen (specifikt, mätbart, accepterat och realistiskt), det är ett mål utan klara ramar. Det struntar jag i. Jag vill kunna gå, springa och hoppa igen. Det är mitt mål.

Tankar

Tanke.
Avgränsad, ej uttalad yttring eller produkt av själslig
bearbetning av sinnesintryck, erinrar, problem etc.
(ne.se)

Jag tänker mycket. Grubblar. Hela tiden snurrar tankarna inom mig. Oftast är de otydliga och osammanhängande. Jag har svårt för att förstå vad de egentligen betyder. Jag fick frågan: ‘Hur upplever du dina tankar? Hur ser du dem?‘ Jag upplever dem som bilder. Tror jag. Jag hör dem i alla fall inte som röster. Då är det nog bilder jag ser och upplever, tror jag. Abstrakta saker som bara finns där.

För att inte tankarna ska snurra för mycket i mitt huvud försöker jag hålla mig sysselsatt. Fästa tankarna på något konkret. Färglägga, virka mormorsrutor, läsa, skriva, yoga och baka bröd. Sådant som jag alltid tyckt om att göra – och fortfarande gör! Kreativitet. Jag gillar kreativitet. Att pyssla. När ”alla andra” fyller sin handväska eller necessär med bra-att-ha-saker, fyller jag mitt pennskrin med bra-att-ha-saker och sådant som är viktigt för mig. När det gäller kreativitet är pennskrinet min bästa vän. Pennor av alla dess möjliga och omöjliga sorter, penslar, limstift, sax, pennvässare, klistermärken och post-it-sticks, för att nämna några saker. Och som vanligt är den så full så att det inte går att stänga blixtlåset, så jag har oftast flera pennskrin med mig. Men mitt tålamod och framförallt koncentrationsförmågan är inte längre som den tidigare var. Jag är inte som jag var innan. Utsidan må vara den samma, men insidan har förändrats.

Kanske borde jag möta tankarna. Men jag vet inte hur jag ska göra. Och hur ska jag hantera dem när de faktiskt ger mig riktiga tårar? Just nu gör jag allt för att hindra dem bli verkliga, så att alla andra kan se dem. Tårarna finns där hela tiden. Sällan synliga, men alltid inombords. Det känns som om att jag snart svämmar över av tårar! Och egentligen är det just det som jag upplever gör mest ont. De osynliga tårarna som ingen ser. Alla tror att det är bra. För det är just den bilden jag delar med mig av – medvetet eller omedvetet? Jag skrattar. Eftersom att det är just så jag vill att det ska vara. Jag vill att allt ska vara bra, så bra det kan bli – för mig. Ändå blundar jag för verkligheten. Jag blundar för tankarna, jag blundar för tårarna. Jag kan hoppa runt på kryckor. Det är okej. Men jag vill må bra inombords. Och nej. Jag skulle aldrig acceptera att jag skulle hoppa runt på kryckor resten av mitt liv. Det är snurrigt. Allt. Vad acceptens är i min kropp och mitt sinne, är en helt annan historia som kommer en annan gång.