Ett försök att lindra smärtan

För några år sedan träffade jag en psykiater som sa: ”det är såhär man brukar göra” och syftade till den läkemedelslista jag då hade, där tog den hjälpen jag fick av honom slut. Som både jag och säkert du vet vid det är laget fungerar inte det man ”brukar göra” när CRPS är inblandad i spelet. Syndromet har sina helt egna spelregler och är inte på några villkor beredd att ändra på dem, det är istället alla andra som får förhålla sig efter dem.

Jag har provat vad som känns som alla möjliga och omöjliga sätt att besegra syndromet på. I början var mitt stora mål att helt bli av med smärtan, idag vet jag att det med största sannolikhet inte är möjligt. Det är okej. Idag lägger jag istället så mycket energi jag bara orkar på att hantera och lindra smärtan.

Fredagen 20 december 2019 vaknade jag på morgonen med betydligt mer smärta, yrsel och illamående än vanligt. Jag bet ihop, guidade mitt yogapass för en grupp fina yogisar och åkte sedan hem. Nu i efterhand minns jag inte så mycket mer av den dagen än att jag sov. Jag ville inte resa mig upp, då steg smärtan ännu högre och världen snurrade ännu snabbare runt, runt och runt. Jag mådde illa. Hur skulle jag kunna packa min och Melkers väskor för att nästa dag sitta tretton timmar i bilen för att åka till familjen i Norge och fira jul?! Det jag upplevde den dagen var ett smärtpåslag av en intensitet jag aldrig tidigare upplevt. Det jag dock inte visste var att det var staren på ett nästan fem månader långt och ständigt växande smärtpåslag. Idag är det enda jag önskar att hitta något som kan bryta den här smärttoppen, att jag kan få vila och återhämta mig. Samla nya krafter, de är sedan länge slut i min kropp.

Igår var jag på operationsavdelningen på Hallands sjukhus Kungsbacka. Det var inte första gången jag var där, om jag räknat rätt var det den nionde gången. Där har jag genomfört en artroskopi, en mobilisering under narkos och fått flera nervblockader. Undersköterskorna, sjuksköterskorna och läkarna som jobbar där är fantastiska. Min upplevelse är att de ser oss patienter, lyssnar och ger oss trygghet – alla gånger jag har varit där. Där finns en varm känsla jag inte upplevt på någon annan vårdavdelning eller sjukhus.

För att försöka bryta den här månadslånga smärttoppen provar vi nu att lägga nervblockader. Igår lade narkosläkaren en blockad vid n. femoralis, på framsidan av låret. Då jag tidigare har upplevt mycket smärta men också oro i samband med blockader gav de mig en lätt narkos. Som vanligt tog jag god tid på mig att vakna efter narkosen.

Efter blockaden kändes det inte någon skillnad. Jag visste att det var en chansning, kanske skulle det hjälpa eller inte hjälpa. Men nu när det har gått ett dygn och jag tänker tillbaka var den allra värsta smärtan något lugnare igår, i natt och nu på morgonen. Det blev en liten skillnad. De sa till mig att det inte är säkert att jag upplever någon skillnad efter den första blockaden, att det krävs att det upprepas några gånger för att jag ska uppleva någon effekt.

Hur ser planen nu ut framöver? Nästa vecka ska jag prata med den läkare som ordinerade blockaden. Då bestämmer vi hur vi kommer att fortsätta. Troligtvis kommer vi att prova med upprepade blockader en tid, med förhoppning att lindra smärtan.

Smärtsamma dagar på sjukhuset

Jag begär inga underverk. Är det något jag har lärt mig om CRPS under dessa år är det att det inte finns några sådana – underverk. Det jag däremot begär är att när jag väl ber om hjälp blir tagen på allvar. Som kronisk smärtpatient är det tyvärr inte självklart. Jag har fått höra: ”du kan inte ha så ont som du påstår, det går inte”, ”det ser inte ut som om att du har ont, då kan det inte vara så illa” och så vidare. Utsidan är en sak, men det är det som händer på insidan som är det rätta och då blir 1+1 nämligen inte alltid två, vilket är otroligt frustrerande!

Det finns alltså inget magiskt trollspö som man kan använda tillsammans med en magisk formel och trolla bort smärtan, hur mycket jag än önskar. Det har jag dock förlikat mig med, vad jag tror långt innan mina vårdgivare insåg att det var CRPS som jag hade att göra med. Jag gör allt jag kan för att hitta ett, eller snarare en kombination av många sätt, att hantera smärtan i min vardag. Jag är en fighter. Jag ger inte upp. Jag kommer aldrig att ge upp.

Jag befinner mig nu mitt i en av de mest intensiva smärttoppar jag någonsin upplevt. Den har byggts upp under en längre tid med smärttopp efter smärttopp som inte fått tillräckligt med tid att lugna ner sig innan nästa kom. Förra fredagen var min gräns nådd och jag lades åter in på ortopedavdelningen. På akutmottagningen lade de en enklare blockad som bedövade framsidan av mitt vänstra lår vilket upprepades på lördagen. Den gjorde så att smärtan inte fortsatte att accelerera med lika hög hastighet. I övrigt fick jag ingen mer hjälp. Jag vet att det inte går att ta bort smärtan helt, det jag önskade var att bryta accelerationen av smärtpåslaget. Tidigare har jag blivit hjälpt av blockad i n. ischiadicus och n. femoralis, på baksidan respektive framsidan av låret. Det var inte möjligt att. göra under helgen.

Förutom att man lade bedövningen på framsidan av låret, gjorde en läkare som jag träffat flera gånger tidigare ett tappert försök att justera min medicinering vilket tyvärr inte blev så lyckat – smärtan behagade inte ens att landa där den var, den fortsatte att accelerera i en hiskelig fart men kanske något långsammare. Vi pratar nu om må detaljer. Men lite är betydligt bättre ingenting! Jag låg därför där. Mestadels på sidan med låren uppdragna mot bröstet, så stilla som möjligt. Jag trodde att mina tårar sedan länge var slut, men det var de inte. Jag grät. Vad ska jag göra för att hjälpa mig själv? Just där och då fanns det ingenting mer som jag kunde göra än att andas – in genom näsan, ut genom näsan. Långa djupa andetag vilket visade sig vara lättare sagt än gjort. Denna gång behövde jag hjälp av någon annan än mig själv.

Med CRPS och andra kroniska smärtdiagnoser krävs det att man tänker bortom det ”vanliga”, vilket jag sedan länge redan har provat. Jag är beredd att prova det mesta. Och på frågan om jag har ångrat någon behandling är mitt svar tveklöst nej! Jag ångrar ingenting. Hur ska jag kunna ångra en behandling som syftat till att hjälpa mig? Det skulle jag aldrig göra, och klandrar inte någon av dem som helhjärtat har försökt. Som patient har jag alltid ett val – jag kan säga ja eller nej till en behandling. Men jag resonerar såhär: har jag inte provat, vet jag inte om det fungerar. Jag vill inte leva i ovisshet om någonting som eventuellt skulle kunnat hjälpa mig att hjälpa mig själv i min upp och nervända vardag med CRPS.

Tidigt måndag morgon vaknade jag av kramp i vad jag tillslut lyckades lokalisera till nedre delen av ryggen, vänster höft och både fram- och baksidan av låret, alltså det som kvarstår av mitt vänstra ben. Jag fick prova att lägga kyla och värme på vilket gjorde det betydligt värre, jag provade också en tablett med läkemedlet Baklofen vilket brukar ha effekt vid kramp. Ingenting hjälpte. Efter de försöken att hjälpa fick jag bara svaret ”vänta till läkarna kommer”. Det dröjde fyra, nästan fem timmar innan läkarna som hade hand om avdelningen kom på morgonen. De förstod inte alls varför jag blev inlagd på avdelningen då de absolut inte kunde göra något för mig.

Jag: Jag fick i helgen rådet att inte åka hem. Varför är jag då här?
Läkaren: Du är här för att din smärta började i knät.
Jag: Men det knät är ju sedan snart ett år tillbaka borta!

De stannade i fem minuter innan telefonen ringde, deras patient var klar för operation. De gick och lämnade fler frågetecken efter sig, än innan de kommit. De lovade att komma tillbaka senare, och skulle under dagen läsa min journal, vilket i mina öron kändes som slöseri med tid då de redan hade bestämt sig och meddelat mig att de inte kunde göra något. Jag hade ingenting där att göra.

Jag låg ner på sidan och grät. Jag försökte att hejda tårarna men det resulterade i att de blev ännu fler. Smärtan åt upp mig med ännu större bitar än vanligt, inifrån och ut. Jag hade och har fortfarande knappt ätit eller druckit på åtta dagar. Jag vill, men kan inte. Min kropp och knopp har alltid varit i stort behov av. regelbundna måltider. Men smärtan gör att jag mår illa, en hög eller mindre hög topp spelar ingen roll mer än att illamåendets intensitet varierar. Det är såhär det är. Jag försöker och gör det bästa jag kan och tar till alla knep jag hittills har samlat på mig för att ge min kropp den vätska och näring den behöver. Tillexempel är kall mat lättare för mig att äta som frukt och grönsaker, smoothies brukar också gå bra.

Det knackade, dörren till mitt rum nummer 8 öppnades försiktigt. Jag hörde ett ”Hej!”. Alla tårar gjorde att jag såg suddigt, men jag kände igen rösten. Det var sjukhusprästen, hon jag lärde känna som 15 åring och då var min konfirmationspräst. Trots att det var tretton år sedan vi träffades kändes det som igår. Hon hade sett att jag var inlagd på avdelningen och känt igen mitt namn, hon ville komma förbi och säga hej. Hon satte sig ner vid min sida och lyssnade på de ord jag hade att berätta, pratade och gav mig det mest värdefulla någon människa kan ge – tid. Att prata med någon och träffa någon som inte var klädd i sjukhuspyjamasen, som kände mig innan denna historiens början var så fint och värdefullt, precis vad jag behövde.

Allt var en enda röra och det slutade med att jag på måndagen skrev ut mig själv och åkte hem. Smärtan i min kropp var inte bättre, snarare tvärt om. Men jag stod inte längre ut. Jag kände mig ifrågasatt. Om det var så kan jag inte svara på men det var min känsla. Och den är jag tvungen att lita på, den är en del av mig. Så jag tackade för mig, sade hejdå och ringde mina föräldrar som mötte mig vid entrén till sjukhuset.

Att vara i behov av sjukvård och inlagd på sjukhuset under de rådande omständigheterna med Covid-19 är mycket speciell, och då kan jag bara föreställa mig hur det är för de som just nu arbetar inom vården. Jag var ensam på akutmottagningen och ensam på vårdavdelningen, det är jag inte ensam om att vara eller har varit. Men det är en sak att välja att vara själv vilket jag har varit flera gånger på akutmottagningen, men att tvingas till det är enormt plågsamt. När jag behövde mina nära och kära som allra mest fick de inte lov att fysiskt vara vid min sida, men jag visste att de fanns där ändå. Vi pratade många gånger och länge i telefon. Jag grät. Samtidigt som de var så nära, var de ändå så oändligt bort. Att prata i telefon med de man älskar är inte samma sak som när de sitter vid sin sida, håller en i handen eller delar med sig av kärleksfulla kramar.

Jag har hittat mina hjältar. Vad mer kan jag säga än ett stort tack till er! Egentligen finns det inga ord eller gester i världen som ens går att mäta i den valören. Jag ringde en av dem när jag kom hem från sjukhuset för att fråga om råd. Vad kan jag göra för att bryta denna negativa trend?!? Jag kände mig om möjligt ännu mer ensam i min smärta, en smärta som inte längre var som ”vanligt”. Allting var och är så oändligt mycket mer intensivt. Smärtan, yrseln, illamåendet. Smärtan i nedre delen av ryggen, höften och det som är kvar av vänsterbenet är oförändrat jämfört med förra fredagen om jag har tur, oftast vätte än så. Jag kunde och kan fortfarande inte dricka eller äta. Lite har jag lyckats peta i mig, men bara en bråkdel av minimigränsen. Min kropp säger stopp. Gränsen är nådd av vad som är acceptabelt, vad jag kan stå ut med. Men vart kan jag vända mig? Det fanns en enda person som jag kunde komma på som möjligtvis skulle kunna hjälpa mig att bryta den negativa trenden som pågått alldeles för länge. En person, en av mina hjältar, ett av mina guldkorn.

Ett steg fram, femtioelva steg bak

…det är så det känns just nu. Alltså, efter att verkligheten en liten stund har varit hanterbar kommer många gånger ett bakslag med väldigt många steg bak. Men summa summarum blir det ju faktiskt ett steg fram, och det är helt klart bättre än ingenting alls. Det är värt att komma ihåg, även om det just nu känns hopplöst.

I söndags morse, efter en natt utan sömn och ett smärtpåslag som började någon gång på lördagseftermiddagen men som fortsatte att peaka under kvällen, natten och dagen ringde jag kvälls- och helgmottagningen för att fråga om råd. Jag ringde dem för att slippa åka till akutmottagningen där jag med erfarenhet sedan tidigare vet att jag inte får någon hjälp med smärtan. Jag vill inte åka dit i onödan, ta tid från någon annan som kanske behöver den mer än jag. Jag ber inte om hjälp om jag inte måste. Vart sedan den gränsen går är jag dock mycket osäker på. Men denna gång var det ett måste. Det fanns inget mer som jag skulle kunna komma på som skulle kunna få mitt nervsystem att lugna sig, om än bara lite. Jag hade provat alla möjliga och omöjliga sätt jag skulle kunna tänka mig att lindra den smärta som tagit över min kropp.

Efter en sömnlös natt tog jag med mig min kudde till soffan i vardagsrummet. Jag frös och virade in mig i en varm filt innan jag lade mig ihopkrupen i soffan. Det rann en jämn ström av tårar ner för mina kinder. Det var länge sedan jag grät. Hur mycket jag än velat gråta har jag inte kunnat. Jag trodde att mina tårar tagit slut. Melker kom med sin nos nära, han slickade bort tårarna och lade sitt huvud på min kudde och sin tass mot mitt hjärta som slog hårda snabba slag i mitt bröst.

Jag hann inte berätta klart och ställa frågan innan sjuksköterskan i telefonen snabbt svarade att jag minsann får vänta till nästa dag, och då ringa den vårdcentral jag är listad på. Mina ord om att jag ringde för att jag inte kunde vänta betydde ingenting. Det jag behövde var ett råd. Vad ska jag göra? Hade jag haft svaret hade jag självklart inte ringt.

Tårarna fortsatte att rinna. Mamma kom och tog med mig in till dem där jag lade mig i soffan. Med mig hade jag min kudde och filt.

Envist fick jag för mig att jag till varje pris skulle ta på mig protesen och göra något ”vettigt” av dagen. På något sätt, med en smärta som var mer än den varit på mycket länge, yrsel, illamående och utan att kunna fokusera tog jag mig igenom dagen.

På eftermiddagen övertalade mamma mig att ringa tillbaka till kvälls- och helgmottagningen då jag inte kunnat kissa sedan tidigt på morgonen. Jag fick rådet att åka till akutmottagningen, vilket jag efter en del om och men gjorde.

Efter många gånger på akutmottagningen på grund av smärtan och dess konsekvenser, med flera gånger av samma orsak som i söndags var det här första gången jag fick höra att det var bra att jag kom. Första gången. Det fick jag höra av både sjuksköterskan, undersköterskan och läkaren jag träffade på mottagningen. Jag fick upprepa det för mig själv flera gånger där jag satt på akutmottagningens brits med smärta, yrsel och illamående. Det var bra att jag kom.

Jag blev tappad på 1,4 liter urin – utan att jag kände att jag var kissnödig. Det är för mycket och inte första gången det händer. Jag känner igen mönstret. När en smärttopp kommer, stor eller en lite mindre, får jag svårt att kissa. Det kan också hända när smärtan är något mer hanterbar.

Att inte kunna kissa, eller behöva kissa oftare är ytterligare ett symtom som hör ihop med CRPS. CRPS är alltså inte ”bara” smärta. Hela kroppen påverkas – hur den påverkas är individuellt.

Sjuksköterskan frågade om den smärta jag upplever just nu. Jag gav honom mitt mest ärliga svar, för att det kändes som om att han verkligen lyssnade på mig: ”jag undviker att be om hjälp med smärtan. När jag sedan söker hjälp blir jag de flesta gånger inte trodd, de tror att jag överdriver. Men det gör jag inte, snarare tvärt om! Min upplevelse är att som kronisk smärtpatient blir man negligerad”. Han lyssnade, och svarade att det tyvärr stämmer överens med hans upplevelse.

Det är inte många som lyssnar, är närvarande och tar sig tid. De som gör det är jag evigt tacksam, jag kommer ihåg dem alla och är noga med att ge dem ett mycket tacksamt tack! Sjuksköterskan, undersköterskan och läkaren som mötte mig på akutmottagningen – de som lyssnade och var närvarande hela tiden – alla fick ett mycket tacksamt tack. Jag förstår att det finns andra patienter, jag vill inte vara i vägen och ta deras tid. Men jag var där för att jag behövde hjälp. Jag vet inte hur många gånger jag har stannat hemma när jag faktiskt har behövt hjälp då jag är rädd för att åter igen bli avvisad på grund av smärtan. Smärta är ju ingenting man kan se, ta på eller mäta – den bara finns där, osynlig för omvärlden.

Dagen efter besöket på akutmottagningen träffade jag min läkare på vårdcentralen, även han är en som lyssnar och gör allt han kan för att hjälpa mig. Han tyckte att den kvarvarande katetern, så kallad KAD, som jag fick dagen innan skulle få sitta kvar i minst två veckor. Det för att urinblåsan ska få tillräcklig tid att återhämta sig. När katetern är dragen ska jag lära mig hur jag sätter en tillfällig kateter för att tömma blåsan, så kallad RIK. Det är bra att ha den kunskapen, det är en trygghet. En sak vet jag med säkerhet, det här var inte sista gången det hände. Det händer med jämna mellanrum. Åter igen rann tårarna ner för mina kinder. Ännu en konsekvens av CRPS var nu ett faktum.

Jag är inte ensam, du är inte ensam. Det är många fler än oss som kämpar med det här, många som lider i tystnad. Besvär med urinblåsan är vanligare än vi många gånger tror. En kateter i urinblåsan kan behövas av många anledningar. Tillexempel kan man ha svårt att kontrollera urinblåsan när man drabbats av multipel skleros (MS), spinal stenos, stroke, Parkinsons sjukdom, en skada i underlivet eller bäckenet eller skador på nerverna som reglerar när man behöver kissa t.ex. vid en olycka. Även vi med CRPS kan drabbas av besvär med urinblåsan.

Sju mål

Mitt första mål var att bli av med smärtan. Men redan efter min andra artroskopi i vänster knäled, då sjukvården sa att ”det här ska vi lösa” förstod jag att det var något som var mer avancerat än så. Det kändes som om att det var någonting som var mycket mer fel än något i min kropp som kunde ”fixas”. När jag fick diagnosen CRPS var det faktiskt en lättnad. Äntligen slapp jag att kämpa för något jag så länge känt inte gick gick att uppnå – att bli smärtfri. Mitt andra mål blev då att så mycket som möjligt minska smärtan.

Till slut var mitt ben så skadat av följderna av CRPS att det inte skulle kunna gå att rädda. Det var inte bara benet som var påverkat, hela jag var det. Min önskan blev en lårbensamputation. Sjukvården höll inte med mig, bortsett från några guldkorn som faktiskt lyssnade på det jag var övertygad om var det bästa för mig. Och som du vet vid det här laget, efter många om och men fick jag igenom det som hade blivit mitt tredje mål: en lårbensamputation – ett beslut jag sedan dess inte ångrat en enda gång. Nu slapp jag att hela tiden ha 110% uppmärksamhet riktat åt mitt saknade ben så att varken jag eller någon annan skulle komma åt det, eller att med mycket stor omsorg välja rätt kläder så att de så lite som möjligt skulle påverka smärtan i benet negativt. Jag skulle slippa att vara rädd för en del av min egen kropp, en del jag sedan länge hade stött bort. Fördelarna med en amputation var för mig oändligt många fler än att behålla det obrukbara vänsterbenet.

Mitt fjärde mål var att kunna gå med protes och två kryckkäppar. Sex veckor efter amputationen hade operationssåret läkt tillräckligt bra för att kunna tillverka min första protes och åter lära mig att gå. Som fysioterapeut har jag bl.a. kunskap om människans gångmönster. Teoretiskt visste jag hur man skulle göra, men vad hjälper det när min kropp hade glömt bort hur man gör när man går?! Men samma dag som protesen tillverkades och blev klar medverkade jag vid mitt första tillfälle på gåskolan på mitt hemsjukhus. Där gick jag med protes och två kryckkäppar och målet var uppnått! Tänk att jag nu kunde gå igen, för första gången på nästan tre år. Hur jag gjorde för att sätta den ena foten framför den andra visste jag inte – men jag klarade det! Det var en fantastisk känsla av glädje som bubblade i hela kroppen.

Jag gick, och jag gick och jag gick. Jag fortsatte att kämpa och målet flyttades fram ytterligare, nu ville jag lära mig att gå med protes och en kryckkäpp. Känslan att åter få tillbaka mina händer och kunna hålla något samtidigt som jag förflyttade mig var mycket lockande. Och jag hade nu uppnått det mål som var mitt femte mål. Kort där efter uppnådde jag även mitt sjätte mål som var att kunna släppa båda kryckkäpparna när jag gick. Idag går jag med protes, utan kryckor. Det är en enorm frihetskänsla som jag nu i efterhand inser att jag har saknat så mycket mer än jag trodde att jag gjort. Men jag inser att under vilka omständigheter man än lever i hittar man alltid ett sätt att klara av det, det finns alltid en lösning. Ibland behöver man dock leta lite extra för att finna den.

Under min uppväxt var mina föräldrar mycket måna om att både jag och min syster ägnade oss åt någon typ av fysisk aktivitet, utöver den idrott vi fick i skolan. Det är jag dem båda två mycket tacksam. För mig har träning och fysisk aktivitet blivit en stol del av den Malin jag är idag. Glädjen till rörelse hittade jag för första gången på riktigt när jag gick i mellanstadiet och tack vare mamma hittade gruppträningspassen på Friskis. Ibland är det dock lättare, andra gånger svårare att ge sig själv utrymme till att träna. Men jag försöker att vara snäll mot mig själv och tänker att lite är bättre än ingenting.

I samband med coronaviruset som härjar i världen har jag tagit beslutet att just nu träna hemma eller utomhus istället för på gymmet. Det på grund av att om jag blir sjuk och får influensasymtom ökar nivån av smärta i min kropp markant, vilket leder till att jag blir orörlig. Många av oss som har diagnosen CRPS lider dessutom av ett lägre immunförsvar jämfört med många andra. Jag är inte jättekänslig, men tillräckligt känslig för att min kropp ska påverkas negativt av influensa symtom. Trots det försöker jag att leva en så ”vanlig” vardag som möjligt men det är onödigt att utsätta mig för risk för smitta, även om jag hoppas att min omgivning precis som jag tar hänsyn till de råd som myndigheterna har gått ut med för att minska risk för smitta av viruset.

Jag är lite nyfiken på hur min träning kommer att se ut framöver. När jag tänker efter använder jag inte speciellt mycket redskap, de flesta jag använder har jag tillgång till hemma. Jag har olika typer av gummiband, gymboll, yogamatta, foamroller, yogabolster, liten sandsäck, yogagunga och TRX-band. Det tillsammans med lite fantasi kommer man långt. Det är bara viljan som sätter gränserna.

Som sagt var, mitt motto är: ”lite är bättre än ingenting”. Jag går promenader varje dag och tränar med mest fokus på stabilitetsträning för bål och höft samt hitta kontakten med den kvarvarande muskulaturen i stumpen. Jag försöker att njuta av en yoga nidra varje dag och några utvalda asanas. Jag gör så gott jag kan, mer än så kan jag inte göra. Jag gör mitt allra bästa för att må så bra jag bara kan i min upp och nervända vardag med CRPS.

Förutom målet att må så bra jag kan är mitt nästkommande mål, mål nummer sju, att kunna gå en sträcka på en kilometer utan att få ont i ländryggen. Till min hjälp längs vägen har jag bland annat den fysioterapeut som varit med mig sedan denna historiens början. Det är en trygghet att ha henne vid min sida, att kunna bolla tankar och idéer och resonera kring de frågor och funderingar som uppkommer. Den kunskap jag fått genom min utbildning till fysioterapeut, den erfarenhet jag fått under den tid jag jobbat och mitt egenintresse för våra fantastiska kroppar har varit och är till stor hjälp. Men att vara sin egen fysioterapeut (utbildad eller ej) är inte att rekommendera. Vi alla behöver hjälp ibland. Jag är inte bra på att be om hjälp men jag försöker att lära mig, det här är en del av den viktiga lärdomen. Ensam är inte starkast.

Protesen

För ett år sedan kämpade jag för att få igenom en lårbensamputation. Några inom sjukvården trodde på mitt beslut och önskan, de gjorde verkligen allt de kunde för att hjälpa mig. Men de allra flesta kämpade emot och ansåg att det var ett mycket dåligt beslut. Tänk om smärtan skulle bli ännu värre, och tänk om den skulle sprida sig? Tänk om. Allt det skulle dock kunna hända även om jag fortfarande hade benet kvar, det som sedan länge inte varit en del av mig. Benet var något jag släpade runt på för att det råkade sitta fast i mig.

För att jag skulle kunna leva ett värdigt liv fanns det för mig endast en rätt väg att gå – en amputation. Beslutet var mycket noga övervägt av mig, från alla möjliga håll och kanter. Jag har aldrig ångrat mig. Inte en enda gång. Inte heller när den postoperativa smärtan var som allra värst. Den var milt sagt inte nådig.

Under den första tiden som amputerad förändras stumpen mycket. Den postoperativa svullnaden lägger sig. Och de muskler som finns kvar anpassar sig till de nya förutsättningar som finns. Stumpen ändrar form och blir mindre. Därför behöver man med mer eller mindre jämna mellanrum byta silikonlinern som är som en tight strumpa längst in mot huden, och gjuta en ny proteshylsa. Det är jätteviktigt att protesen sitter bra på stumpen för att förhindra skavsår och blåsor. När protesen sitter rätt upplever i alla fall jag att den är en del av mig, att jag har fått tillbaka mitt vänsterben!

Då min stump under en mycket kort tid har förändrats och framförallt blivit mycket smalare nertill fäster inte proteshylsan bra mot stumpen, vilket är a och o för en optimalt fungerande protes. Om den inte sitter bra arbetar protesen mot istället för med sin brukare.

Linern ska sitta tight mot huden och är förbindelsen mellan kroppen och protesen. Den liner jag har haft började släppa in luft mellan huden och linern. Efter att jag haft protesen på under en mycket kort stund behövde jag sätta om den, då hela protesen vred sig och protesefoten pekade mot min högra fot. Proteshylsan hade lossnat från stumpen. Därför har jag under den senaste tiden inte litat på protesen. När jag inte kan använda den eller behöver vila från den är jag glad och tacksam för att jag känner mig trygg med att ta mig framåt i vardagen med hjälp av både kryckor och rullstol.

I veckan kom äntligen den nya linern som jag provat ut med hjälp av ortopedingenjören på Team Olmed i Halmstad. Jag har bytt form på linern från en kornisk till cylindrisk form vilket jag upplever sitter ännu bättre på stumpen. Jag ska prova det här en och en halv vecka. Om det fungerar fortsätter jag så som det är nu, annars gjuter vi en ny proteshylsa. Det är så svårt att känna hur det känns under den tid jag är hos ortopedingenjören. Det är ute i verkligheten som jag känner allra bäst – promenader med Melker, träning, pyssla hemma osv.

Efter bytet av linern känns det mycket bättre när jag använder protesen, både linern och proteshylsan sitter bättre. Men, jag är inte helt nöjd. Jag behöver inte längre sätta om protesen lika ofta, men det känns inte som om att jag sitter helt fast i proteshylsan. Det är någonting som inte är som det ska. Går det ens att göra någonting åt det, det är kanske så det ska vara?

Att bygga en protes är ett konstverk. Det är otroligt häftigt att få vara med om dess utveckling. Min första protes var mycket enkel och har under den korta tid som gått blivit allt mer avancerad, mer och mer anpassad för min vardag och mitt liv.

Det här är nu en mycket viktig del av mitt liv, och kommer alltid att vara. Ett ständigt sökande efter det som passar mig allra bäst. Jag har hittat det knä och fot som passar mig bra. Mitt nuvarande problem är som sagt var att få till så att hylsan sitter bra mot stumpen, en mycket viktig del för att jag över huvud taget ska kunna använda protesen. Men jag tror att vi är på rätt väg. Om inte bytet av linern blir så bra som vi både hoppas och tror fortsätter detektivarbetet. Nästa steg blir i sådana fall att gjuta en ny proteshylsa. Fortsättning följer.

Rare Disease Day

Sista dagen i februari varje år firas Rare Disease Day för att uppmärksamma de 6 000 kända ovanliga diagnoserna i världen. 300 miljoner människor lider av en diagnos som räknas som just ovanlig. Men många lider i tystnad.

För majoriteten av de ovanliga diagnoserna finns det idag inget botemedel. Varför? Det saknas tillräcklig bakomliggande forskning som underlag för att ställa en korrekt diagnos, behandla och om inte att kunna bota så i alla fall bromsa sjukdomsförloppet. Jag är en av dem som är drabbad – vi med CRPS är en av dem som är drabbade.

Verkligheten

Under min studietid pratade jag och en vän om sjukdomar, hur hårt de drabbat våra nära och kära och oss som närstående. Jag minns att jag brättade om den känsla jag då haft länge, att jag någon gång under mitt liv skulle drabbas av en svårare sjukdom som skulle påverka mig mycket. Mer än så kunde jag inte förklara. Kan man ens veta det på förhand? Hur som helst var det en känsla som då funnits inom mig en längre tid. Om den känsla sedan skulle bli verklighet eller ej fick tiden visa.

När jag nu i efterhand blickar tillbaka inser jag att den sjukdom jag pratade om då med största sannolikhet är den jag lever med idag – komplext regionalt smärtsyndrom, CRPS.

Det var redan sommaren (2017) efter den andra artroskopin i vänster knäled som jag insåg att det här inte skulle gå som jag önskade, dock gjorde jag allt för att förtränga den känslan. Jag vet inte hur många gånger jag ställt frågan ”varför?” till mig själv och sjukvården utan att få ett svar. Vad har jag gjort för fel? Varför blev det såhär? Jag tycker inte om och har aldrig tyckt om frågetecken. Jag vill ha svar. Men det finns inget svar att varken ge eller ta emot. Det är som det är och så kommer det alltid att vara.

Många jag träffat inom sjukvården men också andra människor i min omgivning säger att jag måste lära mig att acceptera. Jag har accepterat den situation jag är i. Ärligt känner jag en viss lättnad över att veta att jag kommer att få leva med den här sjukdomen resten av mitt liv, att veta att jag varje dag har en smärta att deala med istället för att hoppas på att den någon gång ska försvinna och därmed behöva kämpa för att bli av med den – jag och smärtan kommer aldrig bli av med varandra. Det betyder inte att jag har gett upp. Tvärt emot. Att ge upp finns inte i min vokabulär. Jag kommer aldrig att ge upp, jag är envis och tänker att fortsätta min väg framåt i en vardag med CRPS. En dag, när jag och min smärta är redo kommer vi att bli bästa vänner.

Gentemot de jag träffar utanför mitt lilla hus visar jag oftast upp ett leende och glittrande ögon, den positiva sidan av mig. Det är en strategi jag har för att orka möta verkligheten utanför min egen lilla bubbla. Men helt ärligt, varje gång någon i all välmening säger att jag ser ut att må bra, vara stark och glad gör det så enormt ont inuti mig. Jag mår inte bra, jag känner mig inte stark och jag är inte glad. Jag kämpar mig genom vardagen, genom hopp och förtvivlan. Men jag gör verkligen allt jag kan för att vända det, det här är inte den vardag jag vill leva i.

När jag gick i skolan eller jobbade slog mig tanken ibland att bara för en dag få möjligheten att vara ledig, ha pyjamasen på, ligga på soffan under en varm filt och titta på en film eller läsa bok. Idag är tanken den motsatta. Tänk om jag bara för en dag skulle klara att jobba, handla mat, träna, ta hand om min hund och mig – utan att behöva planera in återhämtning och mediciner, utan att på kvällen gråta av smärta och utmattning. Livet bjuder verkligen på stora kontraster.

Under januari hade jag nästan tre veckor uppehåll från belastande träning i syfte att observera om smärtan förändrades. Resultatet blev att smärtan betedde sig precis som vanligt – oberäknelig. Det finns inget mönster. Förra veckan träffade jag det fjärde smärtteamet, då på Sahlgrenska och Östra sjukhuset i Göteborg. De, precis som de andra smärtklinikerna säger att jag måste träna smart och lagom. Vad betyder det egentligen? Åter igen får jag axelryckningar till svar, det finns inget svar att varken ge ellr ta emot. Jag vet inte vad lagom är i min kropp. Jag (tror) att jag visste vad lagom var innan den här historien började. Men nu har jag ingen aning. Min kropp och mitt sinne har förändrats precis som spelreglerna till mitt liv har gjort.

Smärtklinikerna säger att träningen inte får bli en drog. Hur menar de? Träning är en drog. Under träning och vid t.ex. skratt, stress och förälskelse frisätts hormonet endorfin som kan jämföras med ett kroppseget morfin. Morfin är en drog. Jag förstår vad de menar, att träningen inte får gå över styr och att jag utvecklar ett beroende av endorfinpåslag i samband med träning s.k. ortorexi. Så långt är jag dock inte beredd att gå.

Känslan av att någonting i min kropp var mycket fel visade sig bli min verklighet. Hur mycket jag än önskar att verkligheten skulle vara annorlunda vill jag ändå inte leva utan allt jag upplevt under de senaste åren. Hade jag fått möjlighet hade jag inte bytt bort någonting av det, hur tufft och frustrerande det än varit och fortfarande är. Det är en del av mig, en mycket viktig pusselbit. Att då ta bort något av det skulle innebära att man tog bort den del av mig – Malin.

Sex månader

Jag vill så gärna kunna säga att min väg framåt går i precis rätt riktning. Det gör den inte. Jag har tappat både fotfäste och kurs, jag är med sommardäck ute på ett riktigt isigt vinterunderlag på slingriga skogsvägar.

Vid årsskiftet passerade jag och den kroniska smärtan tre år tillsammans. Men som du kanske vet började det egentligen så mycket tidigare än så, redan maj 2011. Det var i samband med löploppet Göteborgsvarvet som jag ådrog mig ett löparknä, en smärta som under några år kom och gick men inte hindrade mig i den vardag jag levde. Men efter att den där smärtan passerat den gräns av vad som var hanterbart i min vardag har jag bl.a. tagit mig igenom oändligt många timmar träning, sömnlösa nätter, nervblockader, sympaticuspåslag, åtta operationer, dagar och nätter på sjukhuset, ambulanstransporter och oändligt många tårar. Jag har spenderat dagar och nätter på diverse mottagningar och vårdavdelningar på mitt hemsjukhus och andra sjukhus runtom i Sverige, alla med sina inriktningar – ortopedi, neurologi, öron/näsa/hals, kärl, akutsjukvård, psykiatri, allmänsjukvård, smärta, MR/röntgen, operation m.fl. Jag har träffat läkare, sjuksköterskor, undersköterskor, biomedicinska analytiker, fysioterapeuter, arbetsterapeuter, kuratorer, psykologer, medicinska sekreterare, ortopedingenjörer – alla med sina specialistkunskaper genom utbildning, erfarenheter, intresse och inte minst som medmänniska.

Idag är det precis sex månader sedan jag genomgick en transfemoral amputation (lårbensamputation) av mitt vänstra ben. Det känns som igår, men också som en hel evighet sedan och ännu mer tid än så. Ibland får jag nypa mig i armen och ställa frågan: har det verkligen hänt? Svaret på frågan är fortfarande ja! Beslutet hade länge funnits i mina tankar och när jag väl bestämt mig var det en tuff kamp mot vården. Vården ville behålla det ben jag länge stött ifrån mig, ett ben vars blodkärl inte fungerade och som var svullet och skiftade i nyanser av rött, blått, lila och svart. Det var iskallt. Benet var och hade länge varit obrukbart. För varje dag som gick blev jag sämre. Smärtan var intensiv. Det räckte att tappa en pappersservett på foten eller benet så var den dagen förstörd på grund av intensiv smärta, smärta som med läkemedel eller alternativa metoder inte kunde lindra.

När jag tillslut fick det ja jag kämpat så mycket för vågade jag knappt tro läkaren. Hade jag äntligen fått min önskan uppfylld? Då det var det sommar och man på sommaren endast genomför akuta operationer skulle jag få vänta två månader. Två månader kändes som lång tid men eventuellt hanterbart då jag nu äntligen hade fått ett ja! Dagen efter ringde jag sjuksköterskan på mottagningen för att ställa en fråga. Hon hade sett mitt namn för planering inför operation men inte hunnit läsa mina papper. Hon bad mig berätta vilket jag också gjorde. Hon bad om att ring tillbaka till mig om en stund och höll vad hon lovade. Tack vare frågan jag ställde och ytterligare en person som lyssnade fick jag en tid för operation den kommande veckan, sista veckan innan sommaruppehållet. Äntligen skulle jag få lägga min energi på att ta mig framåt, istället för att försöka överleva.

Operationen gjordes 10 juli 2019 på Karolinska Sjukhuset i Solna. Enligt kirurgen gick det ”jätte, jätte, jättebra!”. Dagarna på avdelningen är en enda röra. Jag minns inte exakt vad som hände, eller när. Varje gång jag tänker tillbaka på de dagarna knyter sig en knut allt hårdare i magen – inte för att jag ångrar beslutet om en amputation, tvärt om. Jag har aldrig ångrat mig.

För mig var syftet med amputationen av mitt vänstra ben inte att bli av med smärtan även om det helt klart hade varit alldeles underbart. Men det visste och vet jag med all säkerhet att den kommer jag att leva med resten av mitt liv. Vi är inte där riktigt än men vi kommer att bli bästa vänner, frågan är hur lång ”lära-känna-fasen” kommer att bli. Än så länge har den varat i tre år.

Innan denna historien började rymdes min journal på ett A4-papper. Nu är det en biografi på oändligt många sidor, som ännu inte kommit fram till sitt slut – vart det nu befinner sig? När jag pratar med en vårdgivare går det snabbare att själv berätta min historia från början till slut än att läsa vårdgivaren läsa själv. Men även om jag jobbar inom vården är det svårt att avgöra vad som är värdefull information just där och då. Kunskapen jag fått genom mitt intresse för människokroppen, min utbildning till fysioterapeut och den tid jag fått i praktiken är värdefull. Men just nu är jag inte leg. fysioterapeut, mer än på pappret. Jag är Malin och försöker att tillåta mig att ställa de frågor jag behöver få svar på hur ”dumma” jag än kan uppleva dem när jag själv ställer dem. Troligtvis är de inte det. Jag är jag, Malin som av otur drabbades av CRPS, ett kroniskt smärtsyndrom som för mig ledde till en lårbensamputation.

Lagom till min halvårsdag fick jag träningsförbud i två veckor, men okej att yoga och gå mina dagliga promenader med Melker. Jag ska också fortsätta med bålstabilitet varannan dag och daglig stretch av höftböjarmuskulaturen. Varför? Jag har under den senaste månaden haft en markant ökad nivå av smärta. Jag trodde först att det var ett vanligt skov av CRPS-smärta som sedan skulle gå tillbaka till det som är mitt ”vanliga” men det visade sig att det denna gång inte är som vanligt. Men helt ärligt tror jag inte att träningen har något samband med den ökade nivån av smärta. Smärtan har inget mönster, den kommer och går precis som den vill.

I slutet av januari har en planerad tid för bedömning på smärtcentrum på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Där ska jag träffa fysioterapeut, läkare och psykolog som är specialister inom smärta. Min förhoppning är att få hjälp med att lindra och förhålla mig till smärtan.

Hur krokig vägen än är leder den alltid framåt!

Bästa vänner

Tidigare under denna resa men även tiden långt innan det, använde jag skriftspråket för att hantera den upp och nervända vardagen med CRPS som jag lever i. På något sätt kändes det så mycket lättare att skriva i en bok jag visste att ingen annan än jag skulle läsa, om jag någonsin skulle läsa det. Men så en dag tog orden som kunde förklara det som finns inom mig slut. Jag kan inte längre skriva, orden har försvunnit och kvar finns spegelbilden av det skal som liknar jag.

Efter amputationen har jag många gånger fått höra påståendet ”Du ser pigg ut! Är det bra nu?”. Egentligen är det inget påstående, det är en fråga som jag tror är ställt i all välmening. Men i min värld tolkas det som ett påstående då de ord som sägs gör det med hopp i rösten av min medmänniska. Jag vill inte göra någon besviken och helt ärligt känner jag mig så tjatig! Men svaret på påståendet (eller frågan?!) är nej. Nej, det är inte bra. Jag brukar kort säga att skillnaden är att jag idag kan gå och inte längre behöver vara rädd för en del av min egen kropp, däremot är den ”gamla” CRPS-smärtan kvar och tar otroligt mycket energi. Mitt yttre speglar inte mitt inre.

Vi är alla individer och smärta är en subjektiv upplevelse, det gör att du och jag inte upplever smärta eller icke-smärta på samma sätt. Till skillnad från exempel feber eller en infektion som man kan mäta kan man inte mäta hur mycket eller lite smärta en individ upplever. Hur mycket är egentligen lite respektive mycket smärta?

När jag var inlagd på ortopeden i Halmstad efter lårbensamputationen juli 2019 frågade personalen ofta hur mycket smärta jag upplevde på en skala 0-10, VAS-skalan. Tillslut sade jag ifrån och bad dem att sluta ställa frågan då jag inte kunde svara på den. Det jag visste då var vart min tia befann sig då jag efter amputationen fick uppleva min topp gällande upplevelse av smärta tre gånger. Jag hade fått frågan många gånger tidigare men aldrig svarat en tia då jag velat spara på den till en gång då jag verkligen skulle behöva den, vilket var då. Motsatsen till en tia är noll som då är upplevelsen av att vara helt smärtfri. Jag har inte varit helt smärtfri på över tre år, inte ett enda kort ögonblick. Hur ska jag då kunna avgöra hur mycket smärta jag har om jag inte vet vad ytterligheterna är? Tillslut fick jag dem att formulera om frågan. Hur är smärtan? Hanterbar eller inte hanterbar. VAS-skalan är skapt för att uppskatta nivån av akut smärta, jag har levt och lever med CRPS vilket är ett komplex smärtsyndrom.

Jag lever och kommer att leva med smärta resten av mitt liv – alla sekunder, minuter, timmar, dagar, månader och år. Som jag ser det har jag bara ett möjligt alternativ och det är att bli bästa vän med den smärta som härjar i min kropp. Det är tufft. Trotts att jag är åksjuk befinner jag mig ständigt i en berg-och-dalbana med höga toppar, djupa dalar och kraftiga svängar åt både höger och vänster utan några lugna raksträckor. Men jag ska göra mitt allra bästa för att det ska bli så bra det bara kan bli.

Vägen framåt

Jag börjar att navigera mig i rätt riktning längs vägen framåt i min vardag med CRPS. Varje dag är ett äventyr, jag vet aldrig vad som väntar mig i nästa ögonblick. Hur kommer jag att uppleva smärtan idag, kommer det att kännas okej att ha på protesen, kommer jag sätta nya personliga rekord idag eller kommer jag uppleva att utvecklingen står stilla eller går bakåt? Med eller utan CRPS kan allt hända i vardagen, oftast när man som minst anar det.

Jag har hittat tillbaka till min rörelseglädje vilket är fantastiskt! Jag börjar åter känna mig trygg på yogamattan eller med träningsskorna på fötterna. Dock är ingenting som det en gång varit. Ingenting känns som tidigare. Jag är mitt i en process där jag försöker att lära känna min kropp på nytt – fysiskt och psykiskt. Känslan av att stå, gå, eller cykla som jag klarade för första gången i fredags(!) är fortfarande borta. Oavsett om jag använder min över-, underkropp eller bål finns det inga rörelser jag gör som jag kommer ihåg känslan av i min kropp. Hur jag klara att genomföra dem är för mig en gåta. Min vänstra kroppshalva är i stort sätt borta från mitt medvetande, men på något sätt klarar jag mer eller mindre att styra den. Hjärnan och nervsystemet är fantastiskt men kan också spela oss många elaka spratt.

En tanke som ofta kommer till mig och som jag ägnar mycket tid åt att fundera över är vart jag hade befunnit mig om min kropp inte utvecklat CRPS. Hade jag varit lycklig? Vad hade jag gjort? Vad…? Hur tuff den här resan än varit och fortfarande är vill jag, tro det eller ej inte vara utan den. Det är en del av min historia, en del av mig. Jag kommer alltid få leva med konsekvenserna av CRPS, men hade jag verkligen varit en gladare och lyckligare Malin utan den? Kanske, kanske inte. Jag vet inte.

Min kropp har alltid jublat extra för konditionsträning – löpning, längdskidor och cykla, jympa, IndoorWalking och andra gruppträningspass där hjärtat fick slå några extra hårda slag i min bröstkorg. Att känna hjärtat slå snabba hårda slag på grund av fysisk aktivitet är för mig en fantastisk känsla! Men med helt andra förutsättningar än tidigare har jag nu hittat styrketräningen på gymmet. Min absoluta favoritövning är just nu bänkpress – en av de övningar jag avskydde som allra mest innan denna historien började. Tänk så mycket som har hänt under de senaste åren som gått…