Jag är trött

Jag är trött på att gråta.
Jag är trött på att låtsas.
Jag är trött på att inte uppleva glädje.
Jag är trött på smärtan.
Jag är trött på de obegripliga tankarna.
Jag är trött på att längta efter en annan tid än nu.
Jag är trött på att vara trött.

Jag vaknar med smärta. Jag somnar med smärta. Jag känner den hela tiden. Smärtan. Det är en oinbjuden gäst som vägrar att lämna mig i fred. Jag trött på att gråta, att känna klumpen av oro i magen, trött på att inte kunna skratta på riktigt. Jag är trött på att inte känna glädje. Jag känner mig yr. När som helst kan jag tappa balansen och falla – fysiskt och psykiskt. Jag upplever världen som en karusell. Jag tycker inte om att åka karuseller, jag är åksjuk.

Trötthet. Jag är trött när jag ska sova på kvällen. Jag är trött när jag vaknar på morgonen. Jag är trött hela dagen. Det kallas för fatigue. Fatigue är den medicinska termen för trötthet eller utmattning på grund av en sjukdom. Tröttheten går inte att sova bort. Den påverkar  hela kroppen och gör att allt i vardagen känns övermäktigt. Tröttheten bara finns där och håller fast en i sitt hårda grepp.

I min värld finns ingen tystnad. Jag hör ständigt ett brus eller pip i öronen. De säger att det orsakas av den stress min kropp utsätts för. Mina tankar håller mig sysselsatt från morgon till kväll, ibland även på natten. De lämnar mig aldrig i fred. Jag önskar att tankarna skulle vara lite mer begripliga. Jag önskar att den smärta som tillhör CRPS skulle fara och flyga långt bort där jag aldrig kulle hitta den, och den skulle aldrig kunna hitta mig.

Det gör så ont i hela mig. Jag vet inte vad jag ska göra längre. Jag går i cirklar, det blir inte bättre. I väntan på en bättre tid gömmer jag mig bakom ett leende. Jag skrattar. Jag vill därför att ni lovar mig en sak: Glöm aldrig, bakom det gladaste leendet eller det varmaste skrattet kan det mest ledsamma sinnet bo.

Julafton

 

Vissa kvällar kan jag inte förmå mig själv att stänga av musiken i mina hörlurar. Det är kvällar då jag inte orkar, eller vet hur, jag ska hantera den storm av känslor som råder inom mig. Det spelar ingen roll om det är en vanlig tisdag eller fredag, eller om det är julafton som idag. Det händer varje dag. Tankarna tar aldrig semester, jag kan aldrig låsa in dem i en skrivbordslåda och gå hem – precis som jag kan göra på jobbet: lämna mina papper, stänga av datorn och gå hem. Mina tankar är med mig, vart jag än står och går, vad jag än gör. Alltid.

Tystheten etsar sig fast inom mig. Jag kan inte hantera den. Eller är det tankarna? Eller är det smärtan? Det är någonting och det är just det där ”någonting” som är så svårt att greppa.

Idag är det julafton. När jag var liten vaknade jag alltid tidigt, spänd av förväntningar av vad dagen skulle innehålla. Familj, julklappar, dansa runt granen, god mat, tända ljus… Jag har alltid gillat julen, förjulen så väl som julafton och mellandagarna. I år är inget undantag. Men i år vaknar jag inte tidigt på grund av nyfikenhet av vad dagen har att erbjuda. Idag vaknar jag tidigt på grund av smärta. Nyfikenheten finns fortfarande inom mig. Men smärtan håller sitt hårda grepp om mig.

Stormen som härjade utanför lägenheten igår har lagt sig, nu visslar istället fåglarna. Skönt, nu är det en storm mindre att hantera. Stormen inom mig är lika ivrig som den brukar, om inte värre. Jag lyssnar på musik, för att försöka hålla tankarna borta en stund.

Som julklapp till er vill jag dela med mig av den spellista som jag kallar för Namasté. Den spelas ofta i mina öron – stunder då känslostormen är som mest ivrig inom mig, när jag behöver sällskap eller lugn. Jag hoppas spellistan kan ge dig lika mycket glädje som den ger mig!

Namasté  ♥️  God jul!

Tystnad

Det har varit tyst här i några veckor. Det var inte tänkt så men det var så det blev. Jag har inte mått bra. Jag mår inte alls bra. Mitt fysiska och psykiska mående har försämrats, ännu mer.

Jag har bytt smärtstillande medicin, från Tramadol till Palexia med förhoppning att smärtan ska bli lindrigare och lättare att hantera. Nu försöker vi hitta den dos som passar mig. Enligt läkarna brukar Palexia ge god effekt på den smärta som CRPS orsakar. Egentligen tycker jag inte om tabletter. Jag undviker dem. Vill inte ta dem. Jag tror på kroppens förmåga att läka av sig själv, utan tabletter. Men denna gång behöver jag den smärtlindring som de ger mig. Jag är villig att prova olika behandlingsmetoder, farmakologiska som icke-farmakologiska. Jag är villig att prova allt med några mycket få undantag. Ett fåtal förslag som har kommit på tal har jag vänligt men bestämt tackat nej till. Men de är mycket få. Jag vill inte ha det såhär. Smärtan äter upp mig. Snart finns det inte mycket kvar av mig.

Kan man ta semester från allt? Jag tänker först och främst på smärtan, den fysiska och psykiska. Kan man ta semester från sin upp och nervända vardag? För tillfället jobbar jag inte. Jag går inte heller i skolan. Jag är hemma. Sjukskriven, 100%. Mitt ”jobb” är just nu att ta hand om mig själv, tjugofyra timmar om dygnet, veckans alla sju dagar. Och bara för att jag väljer att ta semester betyder inte det att jag slutar att ta hand om mig själv. Tvärt om.

Jag har bestämt mig för att min semester, eller jullov, börjar idag. Idag ska jag packa min ryggsäck med kläder, böcker, raggsockar, pysselsaker, julklappar och yogamatta. I morgon åker jag tillsammans med min familj på semester, bort från min upp och nervända vardag. Första stoppet är Göteborg för att lyssna på min syster som spelar konsert på Artisten. Hon går på Musikhögskolan i Göteborg och spelar klassisk fiol. Vi ska sova på hotell en natt, bara vi fyra, innan vi kör vidare till vår norska familj i Stavanger. Där ska vi fira jul! Det var inte så länge sedan jag träffade min norska familj. Men jag saknar dem. De betyder mycket för mig. De ger mig positiv energi och finns alltid hos mig, vad som än händer, hur glad eller ledsen jag än är.

Vägen framåt

Jag tror inte att jag förstår hur lång väg tillbaka (eller framåt!?) jag egentligen har. Från att hoppa runt på ett ben och kryckor, och inte kunna belasta vänsterbenet, att inte veta var det befinner sig – är det ens en del av mig? – till att kunna gå, hoppa och springa. Det är enorma steg. Helt ärligt, är det ens möjligt? Ja det är det! Kanske. Jag tvivlar… Det finns några få med CRPS som satt sig i nedre extremitet som klarat det. Det finns även de som inte gjort det. Hur långt kan jag komma? Det finns inga klara och tydliga svar. Framför mig ser jag den där oändligt långa vägen – den som hur mycket jag än tittar, aldrig ser slutet på. Vad händer bortom det jag kan se?

Det finns de som säger: ”klart du ska bli helt återställd!” Va? Hallå! Vänta. Dra i nödbromsen! Hur kan du veta det? Sluta ge mig falska förhoppningar. Jag vill inte höra! Jag vill, åter igen, inte bli besviken. Jag vet inte hur många gånger under de dryga två senaste åren som detta har hänt, som jag har varit tvungen att skjuta fram mina mål på obestämd framtid. Jag har slutat räkna. Jag orkar inte hålla koll på alla de gånger som besvikelsen tagit över min kropp. Helt ärligt,  jag vet inte hur många gånger till jag orkar att resa mig upp igen.

Jag har slutat lyssna på de som kommer med spekulationer om jag kommer att bli återställd eller ej, just när det gäller den saken. De kan säga många kloka saker om andra saker, då lyssnar jag mer än gärna. Men snälla, låt mina sjukdomar och skador vara i fred från spekulationer. Jag har även slutat lyssna när mina sjukdomar och skador jämförs med andra. Jag vet, nu är jag självisk. Orden sägs av omtanke och välvilja från min omgivning som vill ge mig hopp och tro att det kommer att bli bra (vad betyder egentligen ordet ”bra”?) i framtiden. Jag gillar inte att bli jämförd, det gör mig inte friskare, starkare och gladare. Om det är en sak jag verkligen har lärt mig under denna tiden så är det att ta hand om mig själv först, sedan andra – som de säger under säkerhetsgenomgången innan flygen ska lätta från startbanan: ”sätt på dig din syrgasmask först, innan du hjälper andra”. Jag tror på den filosofin, men det är svårt att leva efter den. Jag försöker. Jag tror på att jag är jag och du är du. Jag delar  gärna erfarenheter och på så sätt växer i mitt nya jag tillsammans med andra.

Mål

Jag kommer inte ihåg känslan av att gå, springa eller hoppa. Hur känns det i kroppen? Jag vet inte. Tidigare var det så självklart för mig – att gå, springa och hoppa. Det är det inte längre. Det är inte bara att resa sig upp och gå iväg, att småspringa om jag är lite sen eller hoppa mellan vattenpölarna när det regnat ute. Det är inte självklart. Ingenting är självklart. Det har tagit mig mer än sex månader (exakt 191 dagar) hoppandes runt på kryckor att förstå det.

Det enda vi vet om livet är att vi föds och dör, vad som händer där emellan är upp till oss själva att göra något av. Vissa saker kan vi påverka, andra inte. Men vi kan alltid göra det bästa av situationen. Det är svårt. Jag har till exempel jättesvårt att se det positiva som händer i mitt liv just nu. All den kaos som råder inom mig, mina fysiska och psykiska besvär. Många säger: ”När du blir bra igen kommer du att ha en kunskap och erfarenhet som få fysioterapeuter har”. Inom mig kokar jag av irritation så fort någon säger de orden. Istället för att säga ifrån ger jag dem ett snällt leende som svar, det är så jag gör – biter ihop. Det kan mycket väl vara så att det inte är det bästa sättet att hantera situationen. Just nu är det inte roligt att vara Malin Gerdle. Om jag ska hålla ihop någorlunda från morgon till kväll måste jag välja mina strider, den striden är inte en av de jag väljer att ta mig an. Jag har svårt för att se det positiva i det som händer nu. Måste allting vara så bra hela tiden? Jag har funderat en del över det. Och kanske ligger det något i de ord som Alfons Åberg säger: ”Om man alltid har roligt så märker man inte att man har roligt… och därför måste man också ha tråkigt ibland”.

Vad betyder egentligen ordet ”bra”? Betyder det att jag ska bli som jag var innan jag blev sjuk? Eller betyder det att jag ska kunna gå med hjälp av en krycka? Eller att jag ska lära mig leva med min skada? Vad betyder det? Det finns inga svar att ge, det finns inga svar att få. Det finns bara väldigt många frågetecken. Jag gillar inte frågetecken. Jag vill ha svar.

Jag uppskattar ärliga svar. De som faktiskt kan svara ”jag vet inte” på en fråga ser jag upp till. Jag tar mycket hellre emot ett ”jag vet inte” än falska förhoppningar som ”du kommer att bli helt återställd”. När det gäller CRPS finns det inga svar att få. Man vet inte så mycket om sjukdomen, vilka behandlingsmetoder som är bäst eller hur prognosen se ut. Som en smärtläkare sa: ”Det är en förfärlig sjukdom som man inte vet så mycket om”. Man vet att de som drabbas är framförallt kvinnor i medelåldern, och drabbar i de flesta fall övre extremitet. Jag är kvinna, annars stämmer inget av det där in på mig.

De inom sjukvården som säger att jag kommer att bli helt återställd har jag slutat lyssna på, när det gäller den saken. Ingen vet vad som kommer att hända. Kanske kommer jag att bli helt återställd men risken finns att jag kommer att få leva med bestående men, hur stora de eventuellt skulle bli kan man bara gissa sig till. Mitt mål är klart och tydligt – jag vill kunna göra allt det där roliga som jag kunde innan jag blev sjuk. Det är inte helt enligt SMART-modellen (specifikt, mätbart, accepterat och realistiskt), det är ett mål utan klara ramar. Det struntar jag i. Jag vill kunna gå, springa och hoppa igen. Det är mitt mål.

Tankar

Tanke.
Avgränsad, ej uttalad yttring eller produkt av själslig
bearbetning av sinnesintryck, erinrar, problem etc.
(ne.se)

Jag tänker mycket. Grubblar. Hela tiden snurrar tankarna inom mig. Oftast är de otydliga och osammanhängande. Jag har svårt för att förstå vad de egentligen betyder. Jag fick frågan: ‘Hur upplever du dina tankar? Hur ser du dem?‘ Jag upplever dem som bilder. Tror jag. Jag hör dem i alla fall inte som röster. Då är det nog bilder jag ser och upplever, tror jag. Abstrakta saker som bara finns där.

För att inte tankarna ska snurra för mycket i mitt huvud försöker jag hålla mig sysselsatt. Fästa tankarna på något konkret. Färglägga, virka mormorsrutor, läsa, skriva, yoga och baka bröd. Sådant som jag alltid tyckt om att göra – och fortfarande gör! Kreativitet. Jag gillar kreativitet. Att pyssla. När ”alla andra” fyller sin handväska eller necessär med bra-att-ha-saker, fyller jag mitt pennskrin med bra-att-ha-saker och sådant som är viktigt för mig. När det gäller kreativitet är pennskrinet min bästa vän. Pennor av alla dess möjliga och omöjliga sorter, penslar, limstift, sax, pennvässare, klistermärken och post-it-sticks, för att nämna några saker. Och som vanligt är den så full så att det inte går att stänga blixtlåset, så jag har oftast flera pennskrin med mig. Men mitt tålamod och framförallt koncentrationsförmågan är inte längre som den tidigare var. Jag är inte som jag var innan. Utsidan må vara den samma, men insidan har förändrats.

Kanske borde jag möta tankarna. Men jag vet inte hur jag ska göra. Och hur ska jag hantera dem när de faktiskt ger mig riktiga tårar? Just nu gör jag allt för att hindra dem bli verkliga, så att alla andra kan se dem. Tårarna finns där hela tiden. Sällan synliga, men alltid inombords. Det känns som om att jag snart svämmar över av tårar! Och egentligen är det just det som jag upplever gör mest ont. De osynliga tårarna som ingen ser. Alla tror att det är bra. För det är just den bilden jag delar med mig av – medvetet eller omedvetet? Jag skrattar. Eftersom att det är just så jag vill att det ska vara. Jag vill att allt ska vara bra, så bra det kan bli – för mig. Ändå blundar jag för verkligheten. Jag blundar för tankarna, jag blundar för tårarna. Jag kan hoppa runt på kryckor. Det är okej. Men jag vill må bra inombords. Och nej. Jag skulle aldrig acceptera att jag skulle hoppa runt på kryckor resten av mitt liv. Det är snurrigt. Allt. Vad acceptens är i min kropp och mitt sinne, är en helt annan historia som kommer en annan gång.