Hur orkar du?

Hur jag orkar? Det gör jag inte. Istället för att stanna upp och känna efter fortsätter jag framåt dag efter dag. Om jag stannar vet jag inte hur jag ska göra för att ta mig framåt igen. Jag bara gör, något annat vet jag inte hur jag gör.

Jag har medvetet publicerat inlägg här och på Instagram där jag berättar om stunder då jag mått sämre än vanligt. Jag vill lära mig själv att berätta för min omgivning och vill att ni ska få möjligheten att få en inblick i min vardag med CRPS. Det är inte lätt att finna de rätta bilderna och orden som speglar min verklighet. När jag mår som sämst är inte min första tanke att ta fram kameran. Och när jag sedan mår lite bättre finns inte orden som beskriver känslorna där. Det jag visar på sociala medier, och den Malin mina vänner, bekanta och till och med familjen och sjukvården får se är bara en liten del av min verklighet. Hur gör man? Jag vet inte hur jag ska göra för att mitt yttre vid de rätta tillfällena ska spegla den sanning som mitt inre upplever.

Min energi är sedan länge slut. Varje dag kämpar jag för att hålla näsan ovanför vattenytan. En kommentar med betydelsen ”Du ser pigg ut, det ser ut som om att du har en bra dag idag!” sägs med välmening men kan kännas som ett hårt knytnävsslag i magen. Kanske ser jag piggare ut, kanske ”glittrar” mina ögon och kanske skrattar jag, men min känsla är det motsatta. Inombords skriker jag av smärta. Kanske är det min skicklighet i att spela teater som har utvecklats, på gott och ont? Min vardag går ut på att spela den Malin jag en gång var, men den Malin existerar inte längre. Jag är inte den jag en gång var. Jag är den jag är idag. Jag förstår att det förhållningssättet gentemot mig själv inte är hållbart. Men att ändra ett beteende- och tankemönster jag så länge har haft är jättesvårt. Det kräver en massa tålamod, envishet och ihärdighet. Och det viktigaste av allt: jag behöver hjälp. Jag måste lära mig att våga be och ta emot hjälp, att våga lyssna på mig själv och beskriva det som händer inom mig.

För mig har sömnen blivit mitt hemliga vapen – när jag väl kan sova. Har du någon gång varit med om känslan att vara övertrött, att vara för trött för att sova? Den känslan har jag dygnets alla tjugofyra timmar. Mina ögon håller på att falla igen av trötthet, och jag måste anstränga mig för att det delta i ett samtal med någon i min närhet och sedan komma ihåg vad det faktiskt innehöll. Att delta i ett samtal, att komma ihåg och lära mig saker har jag aldrig tidigare haft problem med. Det är frustrerande at känna att kroppen tar över kontrollen, istället för mitt sinne.

Framför mig har jag en lång resa med okänd destination, därmed är också resans tid omöjlig att fastslå. Jag vet inte hur den slutliga destinationen ser ut. Kanske innebär den en vardag med att jag kan gå, springa, hoppa, cykla, åka skidor och vara aktiv på samma sätt som jag var tidigare och en värld utan smärta. Kanske innebär den att jag tar mig fram med hjälp av någon typ av hjälpmedel i en värld med kronisk värk. Eller någonstans mitt emellan. Jag vet inte. Men det jag vet är att jag behöver göra någon typ av förändring. Det jag behöver är att må bra i min vardag, om jag då går, hoppar eller rullar fram är för mig mindre viktigt.

Jag får hjälp. Just nu har jag kontakt med en allmänläkare på vårdcentralen, psykolog, fysioterapeut, arbetsterapeut, dietist, psykiater och ett smärtteam. Dock saknar jag de som har kompetens om min sjukdom, CRPS. Smärtteamet har kunskapen, men deras uppgift är att stötta de vårdgivare jag har här hemma. Jag väntar på svar från remisser som skickats med en förhoppning på att bland annat rehabkliniken i Halmstad kan hjälpa mig på något sätt.

Jag behöver hjälp av någon annan än mig själv, någon jag kan lita på och som har både tid och viljan att hjälpa mig

Tillit är att börja gå, även om vi inte vet om benen kommer att bära och fastän vi kanske inte ens ser vägen framför oss. Det är att spänna ut vingarna, hoppa och lita på att nya utsikter väntar i nästa vingslag.
Sofia Sivertsdotter

Tidigare, i en helt annan vardag hände det att jag tänkte tanken att det hade varit skönt att en eller två dagar mitt i veckan strunta i allt vardagen handlar om, och istället stanna hemma och skrota runt i pyjamas och raggsockar. Idag är tanken det motsatta. Tänk om jag en eller två dagar kan få möjlighet att uppleva den vardag jag en gång hade. Egentligen är det inte just den vardagen jag längtar efter. Jag längtar efter en vardag som tillhör den Malin jag är idag.

Jag har kommit så långt att jag landat i tanken att jag eventuellt aldrig kommer att kunna belasta mitt vänstra ben fullt, och att jag kommer behöva hjälpmedel vid förflyttningar. Jag känner inget större behov av att kunna gå. Det enda jag önskar mig är en vardag som fungerar för den jag är just nu.

Jag vill jobba och ha en fritid. Jag vill uppleva skillnaden på vardag och helg. Jag vill på kvällen sucka lätt över att klockan morgonen eter ringer långt före dagens första solstrålar letar sig fram och tar över nattens mörker, för att åka till jobbet. Men att trots det känna glädje i kroppen över att en ny spännande dag väntar. Jag vill kunna känna allt det där. Inte ställa klockan efter alla sjukvårdsbesök som sker under veckodagarna. Jag vill behöva planera mellanmål och lunchlåda till dagen efter. Jag vill se till att mina arbetskläder är tvättade och lägga fram dem kvällen före, och packa träningsväskan med minst ett par träningskläder.

Hur jag än beter mig i min nuvarande vardag känner jag mig inte redo – kommer jag någonsin att göra det? Kanske är det enda alternativet att kasta sig ut i vardagen för att prova om vingarna bär. Men inte nu. Som det är nu är dagens största utmaning att erövra den oändliga intensiva smärtan som håller mig fast i sina vassa klor.

I fredags var jag på Smärtcentrum i Lund för att träffa ett smärtteam som har erfarenhet av CRPS. Äntligen fick jag träffa några som lyssnade och var genuint intresserade av det jag berättade, och som trodde på de ord jag sa. Inte en enda gång blev jag ifrågasatt. Jag har sagt upp kontakten med flera vårdgivare som varken har haft viljan eller tron att hjälpa mig. De vårdgivare som står vid min sida och verkligen försöker att hjälpa mig håller jag hårt i. De är guld värda.

Det var en lång dag som började redan kl 7:45 med inskrivning på Smärtcentrum, innan dess skulle vi köra dit. På plats fick jag enskilt träffa läkare, fysioterapeut, psykolog och kurator för samtal och undersökning av min CRPS-drabbade kropp och sinne. Att ännu en gång ta fram och prata om allt det där som ligger gömd inom mig, det jag gör allt för att förtränga, gör så fruktansvärt ont. Men de var skickliga. De visste precis vad de skulle fråga och vågade att rispa på den sköra ytan av skyddssköld jag så länge har arbetat med att bygga upp.

Dagen avslutades med ett samtal tillsammans med hela teamet. Pappa var med. Jag behövde hjälp med att lyssna och ställa frågor. Fyra öron hör bättre än två och två hjärnor kommer ihåg bättre än en. Mitt minne fungerar dåligt, jag kommer inte ihåg vilket är så frustrerande. Tyvärr är det ett vanligt symtom på både utmattning, depression och långvarig smärta.

Nu är det dags att vänta och se vad som händer. Remisser är skickade. Dock är jag mycket osäker på om de kommer att leda någon stans. Jag behöver hjälp med att hantera den smärta som finns i min kropp och allt vad det medför. Panikångest, posttraumatiskt stressyndrom (PTSD), depression, utmattning… Jag behöver hjälp av någon annan än mig själv, någon jag kan lita på och som har både tid och viljan att hjälpa mig. Kroppen är fantastisk och kan många gånger läka sig själv. Men ibland behöver den hjälp för att komma igång i rätt riktning.

Min medicinlista är lång, doserna är höga. Vilket läkemedel som gör vad, eller om det över huvudtaget hjälper mig är svårt att säga. Vi kommer snart att börja laborera med den för att försöka finna en mer optimal kombination av läkemedel, i en rimlig dos.

Jag har aldrig varit förtjust i läkemedel. Innan denna historia började fick mina föräldrar  jobba hårt för att få i mig en tablett vid tillexempel hög feber. Min filosofi har varit att kroppen läker bäst själv. Och vill den inte läka är det kanske meningen att det är så det ska vara. Frågan kvarstår, hur långt ska man gå och hur mycket ska man kämpa innan man säger att det är såhär det kommer att bli? Hur vet man att man har nått den gränsen? Finn det ens en sådan gräns?

Hur påverkas energin och orken av smärtan och övriga symtom vid CRPS?

Symtom
Huvudsymtomet vid CRPS är konstant smärta (vid vila och rörelse), dygnets alla tjugofyra timmar. Smärtan beskrivs ofta som en blandning av olika upplevelser – brännande, molande, huggande, stickande, pirrande…

Den drabbade personen av CRPS upplever ofta en temperaturskillnad i huden då den kan vara varm eller kall jämfört med resten av kroppen. Även svullnad i extremiteten är mycket vanligt. Ofta kan man observera att huden skiftar färg till en flammig, blå, lila, grå eller blek hudton, huden kan komma att bli skör och få en glänsande karaktär. Man kan se onormal svettning i den drabbade kroppsdelen och förändring gällande hår- och nagelväxt. Till följd av symtomen vid CRPS drabbas motoriken och ledrörligheten i den drabbade kroppsdelen negativt.

Neglekt
Precis som vid Stroke kan individer med CRPS drabbas av neglekt. Neglekt innebär att man omedvetet nonchalerar en kroppsdel eller kroppshalva.

Två olika typer av CRPS
Det finns två olika typer av CRPS. Vid typ 1 finns en bakomliggande nervskada i sjukdomsbilden, typ 2 har ingen känd bakomliggande nervskada.

Orsak
Majoriteten av de individer som drabbas av CRPS uppkommer den som följd av en skada eller ett trauma. Min CRPS uppkom troligtvis av en skada som länge inte har påverkat mig särskilt mycket, men blev av någon anledning värre och värre. Sedan har det bara fortsatt i den negativa riktningen. Min upplevelse är att varje morgon jag vaknar är jag sämre än dagen innan.

Psykisk ohälsa
Många som drabbas av CRPS drabbas även av psykisk ohälsa som depression, ångest och panikångest. I samband med de smärttoppar jag upplever brukar jag drabbas av panikångest. Jag vet inte vart jag ska ta vägen, det känns som om världen krymper. Jag skriker av rädsla, men ingen kan höra mig då jag är fången i min egen kropp.

Diagnostisering
Vid diagnostisering av CRPS används de så kallade Budapest-kriterierna med fyra rubriker. Diagnoskriterierna är framtagna av Internationella Föreningen för Smärtforskning, IASP. För att ställa diagnos krävs förutom smärta även anamnestiska symtom och statusfynd inom vasomotorik, sensorik, sudomotorik och motorik.

Budapest-kriterierna
1.
Ständig smärta som är oproportionerligt kraftig i förhållande till den eventuella utlösta faktorn.

2. Minst ett symtom i tre av följande fyra kategorier
a. vasomotorik: hyperestesi och/eller allodyni
b. vasomotorik: temperaturskillnad och/eller färgförändringar i huden och/eller osymmetrisk hudfärg
c. sudomotorik: svullnad och/eller förändrad svettning och/eller osymmetrisk svettning
d. motorik: rörelseinskränkning och/eller rörelsestörning (svaghet, tremor, dystoni) och/eller tropiska förändringar (behåring, naglar, hud)

3. Minst ett fynd i två eller flera av följande kategorier
a. sensorik
b. vasomotorik
c. sudomotorik/svullnad
d. motorik/trofisk

4. Det finns ingen annan diagnos som förklarar symtomen och fynden bättre

Att våga öppna ögonen
När jag tittar tillbaka på perioden då smärtan i mitt vänstra knä (där allt började) eskalerade var en tid då jag jobbade mycket. Passivt och aktivt instruerade jag många gruppträningspass dels som fysioterapeut och gruppträningsinstruktör i mitt jobb på ett gym- och rehabcenter, och på min fritid på Friskis&Svettis Halmstad. Jag tränade mycket och hade en Svensk Klassiker i sikte. Smärtan eskalerade under perioden då jag tränade inför och genomförde Vasaloppet vilket för mig var det andra genomförda loppet av totalt fyra. Jag hade på hösten innan genomfört Lidingöloppet, och hade efter Vasaloppet Vätternrundan och Vansbrosimningen framför mig.

Successivt börjar jag nu se de små varningssignaler som min kropp tidigare gett mig, dem kunde jag inte se då. Jag börjar att lära mig tyda dem. Men att se och förstå dess innebörd är två helt olika saker. Jag kan skriva och berätta om det. Men som bland anat den ortoped jag haft och har mycket kontakt med säger, lever jag fortfarande i en förnekelsefas. Jag har fastnat där och kommer inte vidare. Omedvetet varesig jag vill eller ej kan jag inte se signalerna. Hur ska jag då kunna hantera den informationen när den kommer till mig?

Hur påverkas energin och orken av smärtan och övriga symtom vid CRPS?
Som individ drabbas man olika mycket av sjukdomens konsekvenser. Några av oss som är drabbade av CRPS klarar att jobba full tid, att ha en fritid och umgås med familj och vänner. Andra är sjukskrivna på heltid och behöver hjälp för att klara de vardagliga aktiviteterna med hjälp av hemtjänst, familj och /eller vänner.

Smärtupplevelsen är unik vilket också gör varje individ med CRPS (eller någon annan typ av konisk smärtdiagnos) unik. Det generella måendet påverkar individens upplevelse av smärta. Känner man sig ensam eller att man till exempel hela tiden måste kämpa i uppförsbacke upplever man oftast smärtan som mer påfrestande än om upplevelsen är det motsatta. Det spelar alltså ingen roll om man lider av exakt samma diagnos – smärtan är ett subjektivt fenomen och påverkas av känslor, tidigare erfarenheter, ens omgivning och synen på sig själv och sin sjukdom. Det finns alltså ingen klar och tydlig gräns för hur man upplever smärta, något som är svart eller vitt. Men en del människor blir mer upptagna av sin smärta. Andra ser sig inte som speciellt begränsade i sina liv och då upplevs heller inte smärtan som allvarlig eller handikappande.

Jag lever med det man inom sjukvården kallar för fatigue, en konstant intensiv trötthet som är oberoende av hur många timmar man sover. Till skillnad mot morgontrötthet, en natt med för få timmar sömn eller en lång dag med mycket att göra går inte fatigue att sova bort. Som drabbad av långvarig smärta och fatigue är det vanligt att utveckla sömnproblem. Att vara trött leder i sin tur till minskad smärttålighet. Det blir alltså en ond spiral av sömnsvårighet, trötthet och ökad upplevd smärta som är svår att bryta.

Hur mycket man påverkas av symtomen till följd av CRPS är olika. Det kan också variera under en längre period. Som drabbad av CRPS är det för mig viktigt att känna mig trygg av de vårdgivare som är ”mina”. Närheten av min familj och vänner har en stor roll i min vardag, men också möjligheten att få vara själv. Jag behöver hjälp, men jag behöver också utrymme för att klara mig själv. För mig är vetskapen om att hjälpen finns nära en stor trygghet för mig.

35 dagar sadhana

Jag känner mig inte redo för att berätta om operationen förra veckan, och sjukhusvistelsen som åter igen blev längre än jag från början hade trott. Det var tuffa dagar som tog mycket fysisk och psykisk energi från en kropp som redan var ihålig och tom. Därför kommer jag att vänta med det, att berätta. Den berättelsen kommer när jag känner mig redo.

I september gick jag Global Yogas workshop i yinyoga för fantastiska Johanna Hector. Om du inte redan gör det vill jag varmt rekommendera dig att följa hennes inspirerande Instagramkonto.

Efter workshopen fick vi som uppgift att bland annat genomföra 35 dagar sadhana, egen praktisering av yinyoga enligt ett program som Johanna skapat. Den uppgiften kom precis i samband med min förra operation. Förutsättningarna var då inte de mest optimala. Men när händer egentligen det? Om jag tänker efter händer saker i vardagen oftast när de passar som allra sämst. Inte alltid, men jag upplever att det många gånger är så. Vilken är din upplevelse?

Jag genomförde min sadhana enligt uppgiften, efter de förutsättningar jag hade då. I min nuvarande vardag jämfört med då, ser mina förutsättningar idag helt annorlunda ut. Det ska bli spännande att få uppleva om det kommer att kännas annorlunda den här gången. Efter förra operationen hade jag rörelserestriktioner vilket jag inte har idag. Eller, jag får inte spela golf (alltså snabba roterande rörelser i ryggen) eller gå på rockkonsert och svänga med håret. Jag får inte heller lyfta tungt. Och det kan jag väl stå ut med… Det är liksom två olika typer av rörelser som min kropp idag aldrig behöver göra. Jag har aldrig spelat golf, inte heller gått på någon rockkonsert. Och om jag ska vara helt ärlig är det inte heller något jag saknar att göra.

Enligt den österländska anatomin finns det meridianer med energi (chi/livskraft) som löper i kroppens faschia (bindväv). Meridianderna delas in i grupperna yin och yang som är kopplad till ett visst organ i kroppen. Det finns 14 huvudmeridiander varav 12 kan påverkas av tekniker som tillexempel yinyoga. De 12 meridianerna är i sin tur kopplade till 6 par organ – ett yin och ett yang. Till de organen tillhör sedan olika positioner.

Yin och yang är två ytterligheter. Yin står för det feminina, mörka och den passiva urkraften. Hit räknas faschia (vävnader) och skelettet. Yang står för det maskulina, ljusa och den aktiva urkraften, musklerna och blodet. Alla vävnader är en mix av yin och yang. Varken yin eller yang är fullständiga i sig själva, de behöver kompletteras för att skapa fysisk, mental och själslig balans. All yin har lite yang, all yang har lite yin.

I yangyoga är muskleran aktiva, och för att då minska risken för skador är man därför mycket noga med hur asanas utförs. Man brukar flöda mellan olika positioner eller hålla den statisk i upp till två minuter. Inom yinyogan fokuserar man på fascian och känslan av en position, det är därför mindre viktigt hur positionen ser ut. Musklerna är avslappnade och jobbar i sin fulla rörelsebana. Inom yinyoga fokuserar man på att hålla positionerna över en längre tid, det finns det ingen övre gräns hur länge man håller den.

Besvär som stelhet, spänningar, smärta, sjukdomar och känslomässiga blockeringar kan enligt österländsk medicin vara en effekt av ett minskat flöde i våra meridianer. I yinyogan utför man relativt ”enkla” och mjuka yogaövningar och håller varje position under en längre tid. Fokus är på avslappnade muskler och andetaget. Målet är att bli mer du.

Utefter de 12 meridianerna kommer varje vecka under sadhanan att ha ett tema:
– vecka 1: njurar (yin) och urinblåsa (yang)
– vecka 2: lever (yin) och gallblåsa (yang)
– vecka 3: mjälte (yin och magsäck (yang)
– vecka 4: lungor (yin) och tjocktarm (yang)
– vecka 5: hjärta (yin) och tunntarm (yang)

I sadhana 35 dagar ingår minst en yinposition relaterat till veckans tema, pranayama (9 cykler) och meditation (5 min). Varje dag kommer positionen att förändras, pranayama och meditationen kommer alla dagar att vara den samma. Avsluta gärna stunden med savasana/avslappning och reflektion över dagens sadhana.

Pranayama/andningsövningen heter ”9 cykler”. Dess syfte är att fylla oss med kraft och energi. Den går till såhär:

Uppvärmning
Andas in och ut genom vänster näsborre x5 (ca. 5 sekunder på varje in- och utandning).
Andas in och ut genom höger näsborre x5 (ca. 5 sekunder på varje in- och utandning).

9 cykler – gör tre rundor innan du byter till andra näsborren
Andas in, ut, in långsamt – ut snabbt genom vänster näsborre.
Andas in, ut, in långsamt – ut snabbt genom höger näsborre.
Andas in, ut, in långsamt – ut snabbt genom båda näsborrarna.

Avslutning
Andas in och håll andan i ca. 10 sekunder. Andas ut långsamt och håll andan ca. 10 sekunder. Andas tre djupa, mjuka ujjayi-andetag med ett susande och brusande läte på utandningen.

Du kan följa min sadhana på instagram där jag varje dag kommer att publicera dagens yinposition, enligt det schema Johanna skapat.

Du är varmt välkommen att kommentera i kommentarsfältet nedanför eller i sociala medier hur det går för dig. Jag vill jättegärna följa dig i din sadhana och ta del av dina upplevelser! Tillsammans blir det så mycket roligare.

Lycka till med din sadhana!

Inspiration till denna text är hämtad från utbildningsmaterialet från Global Yogas workshop i yinyoga, skriven av Johanna Hector.

November

November är månaden som är dedikerad för CRPS. Alla dagar om året är en bra dag att berätta mer om sjukdomen men då november sedan tidigare är diagnosens månad passar jag på att lite extra  lyfta fram sjukdomen i rampljuset.

Vad är CRPS? Vad innebär sjukdomen för mig som är drabbad? Hur har min vardag påverkats efter att jag fick diagnosen? Hur ställer man diagnosen? Hur ser prognosen ut? Vad innebär det att vara anhörig eller vän till mig son är drabbad? Bröstcancers färg är rosa, prostatacancer blå – vilken färg har CRPS?

Under november vill jag berätta mer om CRPS, för att sprida den kunskap och erfarenhet jag har om sjukdomen. Därför behöver jag hjälp av dig som läser – vad undrar du? Skriv ett meddelande i kontaktformuläret eller kommentarsfältet nedanför.

För att få den senaste informationen om uppdateringar här på bloggen och ta del av bilder från min vardag med CRPS rekommenderar jag dig att följa mig via sociala medier som Facebook och Instagram, där kan du även ställa frågor till mig.

Fjärde gången gillt?!

Något av det tuffaste att vara i behov av vård är den eviga väntan. Det värsta svaret någon därför kan ge mig är diffusa svar som ”jag ringer dig i nästa vecka”, eller ”du får ett brev hem i brevlådan när det närmar sig”. Det fungerar säkert för någon annan, men inte för mig. Jag behöver ett svar nu. Jag behöver kunna skriva in datumet och tiden i min kalender. Planering. Så har det alltid varit, så kommer jag troligtvis alltid att vara. Det är jag.

Att ha ett kontrollbehov är i många situationer bra. Men som patient inom den svenska sjukvården upplever jag tyvärr inte att det är till min fördel. Efter mycket väntan, tid som ur sjukvårdens perspektiv är ingen tid alls men som ur mitt perspektiv som patient är oceaner av tid.

Operationsdatumet är nu äntligen bekräftat. Idag fick jag papper som jag ska fylla i om aktuella mediciner, kontaktuppgifter till mina nära och instruktioner om peroperativa förberedelser. På onsdag skrivs jag in på neurokirurgiska avdelningen på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Under torsdagen kommer operationen att ske, och förhoppningsvis kommer jag att få åka hem någon gång under fredagen. Men allt beror på hur operationen påverkar mig denna gång.

Med hänsyn av hur min kropp reagerade under och efter den senaste operationen ville neurokirurgen genomföra operationen på Sahlgrenska med möjlighet att kunna ge mig postoperativ vård. Jag frågade honom hur han tror att jag kommer reagera på operationen den här gången. Det är självklart omöjligt att svara på den frågan innan operationen. Men han sa att med tanke på hur jag reagerade sist är risken stor för att jag kommer att reagera på liknande sätt även den här gången.

Exakt vad som kommer att hända under operationen vet jag inte. Neurokirurgen berättade att han först kommer att felsöka batteriet som sitter på min vänstra sida av magen, då är det inte ett så stort ingrepp. Men om inte det fungerar kommer han att behöva gå in i ryggen igen för att flytta elektroden i ryggmärgen för att få den i ett läge där den kan stimulera mitt vänstra ben. Då kommer jag som tidigare vara begränsad i min rörelseförmåga en tid framöver, som tidigare. Precis som vid förra operationen kommer jag att vara vaken, för att kunna avgöra om stimuleringen sker på rätt ställe.

Det är med mycket blandade känslor som jag ser fram emot nästa veckas operation. Jag behöver den. Jag behöver den stimulering som ryggmärgsstimulatorn ger mig. Trots stimulatorn kan jag känna smärtan. Jag kan känna hur den blir värre för varje dag som går, hur CRPS sakta äter upp mig inifrån och ut. Just nu känner jag mig mest tom, som ett skal av någon som likar mig. Jag är skör. Jag vet inte hur länge till som skalet håller, hur mycket mer det tål innan det spricker. Vad gör jag då när fasaden väl har spruckit, kan jag på något sätt limma ihop det?

Det jag är mest rädd för är hur jag kommer att må postoperativt. Kommer jag åter igen behöva bli behandlad på ortopedkliniken i Halmstad, eller finns det någon annan stans med mer kunskap om mitt smärttillstånd? Vad som än händer vill jag inte bli behandlad av den läkare som hade ansvaret för mig sista veckan och som skrev ut mig från avdelningen. Att kalla det för vård som jag fick under min sista vecka på ortopeden i Halmstad gör jag inte, det var allt annat än vård som den läkaren bedrev. Jag hoppas att ingen annan får vara med om det jag var med om på den avdelningen.

Jag tror att har man en gång haft CRPS, kommer man alltid på något sätt att ha det. Risken att få ett återfall är markant ökat, jämfört med om man tidigare aldrig varit drabbad. Kliniskt kanske man inte längre kommer att uppnå kriterierna för sjukdomen men på något sätt kommer man moreller mindre få leva med dess konsekvenser i vardagen. Hur stora dem är får tiden utse.

För att kunna vara sjuk, måste man samtidigt vara frisk

Jag känner mig tjatig. Det känns som om att jag hela tiden tjatar på den ena personen efter den andra inom vården för att få svar, och för att få den vård jag behöver. För att kunna vara sjuk, måste man samtidigt vara frisk – en ekvation som inte går ihop. För mig är det ovissheten som är den stora energiboven. Jag väntar på något jag inte vet om det kommer att hända idag, i morgon, om en vecka, månad eller till och med ett år framåt i tiden.

Tålamod har aldrig varit min starka sida. Varför vänta? Jag behöver ett svar nu! Ibland känns det som om att mina vårdgivare vet mer om mig än vad jag vet om mig själv. Självklart är det inte så. Men ibland är det så svårt att få tillgång till den information de för stunden inte har hunnit delge mig. För mig kan känslan vara så när det ligger i någon annans händer att bestämma när tillexempel min nästa operation blir. Hade jag fått bestämma hade den skett igår. Tyvärr har jag inte så mycket att säga till om den saken, mer än att poängtera att min situation är ohållbar.

Det kommer alltså att bli ytterligare en operation. Det visar sig att jag har maximal otur och att det ännu en gång är någonting som är fel med mitt SCS-system. Just nu väntar jag på en operationstid. Med hänsyn till hur jag mådde efter förra operationen kommer det denna gången att ske på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg, ifall jag skulle behöva stanna kvar över natten för hjälp med extra smärtlindring eller annan adekvat vård.

Jag känner mig nervös. Jag brukar inte vara det. Men denna gången är jag det. Hur kommer jag att reagera? De andra operationerna har varit tuffa, både under och efter, fysiskt och psykiskt. Jag ställde frågan till neurokirurgen om hur han tror att jag kommer att reagera, egentligen är det en fråga som är omöjlig att veta svaret på i förhand. Jag brukar undvika att ställa frågor. Jag är rädd för att uppfattas som ”besvärlig”, där av kommer även rädslan om att tjata. Han svarade att risken är stor att jag kommer att reagera som förra gången. Självklart är det inte det svaret jag önskade mig men trots allt är jag ändå tacksam för det ärliga svaret.

Efter förra operationen var det inte bara smärtan som gjorde att jag reagerade som jag gjorde, det var även allt det andra runtomkring. Det var hela min vardagssituation med CRPS och allt vad det innebär med bland annat smärta, illamående, yrsel och nedsatt funktionsförmåga. Då var jag i sämre skick än vid de två första operationerna tidigare i år, idag är jag i sämre skick än vad jag var inför den senaste operationen för bara några veckor sedan. Jag är rädd. Men det känns i alla fall tryggt att veta att det finns en plan om jag reagerar som jag gjorde sist. Och jag känner mig trygg med den neurokirurg som kommer att utföra operationen. Dock kvarstår den viktiga frågan med oroskänslan, när kommer operationen att ske? Jag vet inte hur länge till jag klarar att vänta. Jag vet inte hur mycket mer smärta min kropp och kopp klarar att ta emot.

På min yogamatta

Hemma hos mig ligger yogamattan alltid utrullad. Sedan jag köpte den brukar det vara min ullmatta som ligger där, redo att landa på. Närhet och lättillgänglighet – det är precis så jag vill att det ska vara. Det finns inga ursäkter, den ligger där och kallar på mig när jag behöver den som allra mest. När jag flyttade in i mitt lilla hus var det viktigt för mig att skapa mitt eget yogahörn. En plats där mattan alltid kan ligga utrullad, där mina props (redskap) kan få ligga utspridda utan att det gör någonting. Jag sökte en plats som är dedikerad till det som ligger mig varmt om hjärtat, yogan. I framtiden drömmer jag om mitt egna yogarum. Men just nu nöjer jag mig gott och väl med ett eget hörn där jag kan få vara precis den jag är just nu. Platsen var given – hörnet där stjärnorna är tapetserade på väggen. Beroende på hur jag mår för stunden spenderar jag mer eller mindre tid på yogamattan. Om jag just där och då spenderar tio eller trettio, eller sextio minuter på yogamatt spelar inte så stor roll. För mig är tiden inte det viktigaste. Det som däremot är viktigt för mig är känslan, att jag mår så bra jag kan just där och då. Mitt mål är att grunda mig i mig själv, att landa här och nu. En paus eller omstart av vardagen. Under min senaste yogautbildning av Global Yoga upprepade Johanna Hector orden med innebörden: det spelar ingen roll hur rörelsen ser ut, det viktigaste är hur den känns. Tidigare har mitt fokus varit på den atletiska hållningen och hur rörelsemönstret ser ut i en asanas/rörelse. Då tänker jag inte bara på asanas inom yogan, även i andra träningsformer. Vi är inte skapta i en och samma form (tänk dig en värld full av Malinar, det skulle bli kaos!) vilket också medför att vi ser olika ut och rör oss på olika sätt. Det tankesättet som Johanna presenterade är ett tankesätt jag haft med mig sedan tidigare, bland annat genom mitt yrke som fysioterapeut. Men när hon sa orden väcktes den nyfikenhet som jag tidigare har haft inom mig sig ännu större.

Det viktigaste är inte hur en rörelse ser ut, det viktigaste är hur den känns.

Hur ska jag göra för att eventuellt förändra en position så att känns på ”rätt” ställe, med hänsyn till ananasen/rörelsens syfte? Kan jag använda ett props/redskap för att förtydliga eller optimera rörelsen? Eller, vad händer om jag på något sätt justerar över- eller underkroppens position? Våga att försöka, och samtidigt lyssna till din kropp och sinne. För dig, och för mig, finns det bara ett sätt som är rätt – det som känns rätt för just den stunden. Ibland (ofta) kommer de där tankarna som fastnar i sinnet. Därför har jag alltid ett anteckningsblock med mig på yogamattan. När en tanke som inte vill lämna mitt sinne dyker upp skriver jag ner den. Då upplever jag oftast att det blir det lättare för mig att lämna tanken och återgå till min yogamatta – mitt här och nu.

Yinyoga

För fem veckor sedan spenderade jag helgen på den mysiga yogastudion Cama Yoga i Oslo. Jag var på en workshop i yinyoga (50 h) för yogaläraren, inspiratören och föreläsaren Johanna Hector, grundaren av Global Yoga. Johannas ord – ”Det viktigaste är hur positionen känns, inte hur den ser ut” har fastnat i mitt medvetande och har sedan dess förändrat min egna yogapraktisering, inte bara när det gäller yinyoga, även yang.

Om man studerar skelettet noga kan man se att det inte finns ett enda ben i människokroppen som är likt något annat. Inte ens om man jämför femur (lårbenet) på höger och vänster sida, eller om man jämför samma skelettdel mellan två individer. Om nu skelettet inte ser lika dant ut hos oss människor, då borde ju även musklerna, organen, bindväven och fschian skilja sig åt. Med det i tanken kan man då förstå att det finns lika många sätt att utföra en asana (sanskrit, betyder position eller rörelse) som det finns människor som praktiserar yoga, och det finns då inget facit på hur en rörelse ”ska se ut”.  Det enda facit som finns för dig är DU, lyssna på din kropp så får du veta svaret.

Yin och yang är två uttryck som bland annat används för att beskriva olika typer av yogapraktisering. Inom yang-yoga håller man positionerna under en kortare tid och jobbar med musklerna och cirkulationen, det kraftfulla. Yin-yoga är det uthålliga, man håller positionerna under en längre tid och jobbar med faschia och bindväv. Det finns ingen rörelse som bara har yin eller yang i sig. All yin har lite yang, all yang har lite yin.

Enligt kinesisk medicin har organen en stor betydelse för vårt välbefinnande och har en mycket större betydelse än det fysiska. Våra organ påverkar oss även mentalt, energiskt och emotionellt.  Längs vår faschia går meridianer där chi/livskraft flödar genom. Meridianerna delas in i yin och yang. Det finns 14 huvudmeridiander, varav 12 kan påverkas av tillexempel yin- och yang-yoga. De 12 meridianerna är kopplade till 6 par organ där en representerar yin och den andra yang.

Efter workshopen i yinyoga fick vi hemuppgifter. Den ena var 35 dagar sadhana (praktisering) enligt ett schema som Johanna Hector har skapat. Varje dag har innehållit en yinposition, pranayama (andningsträning) och meditation. Igår avslutades sadhanan. Det har varit 35 lärorika dagar där jag har fått möjlighet växa med hjälp av yin-yogan. Jag har fått tid till reflektion, och att själv utforska mitt sätt att utföra varje enskild position.

Min dedikation till sadhanan var ”alla dagar kan inte vara en bra dag, men det finns något bra i varje dag”. Det är de ord som följer mig i min vardag, och som jag just nu behöver påminna mig själv om extra mycket – det finns något bra i varje dag.

Ny energi

Jag är hemma nu. I lördags blev jag utskriven från nästan tre veckors vårdtid på sjukhuset. Från början var det en skrämmande tanke att åka hem. Det kändes tryggt på sjukhuset. Undersköterskorna och sjuksköterskorna gjorde ett fantastiskt jobb, och de vågade att möta mig där jag var just då. Lokalvårdarna var alltid lika trevliga och var lyhörda om det var läge för en trevlig pratstund eller ej, men alltid ett varmt leende på läpparna.

Läkaren jag hade de två första veckorna lyssnade på mig. Min upplevelse var att jag blev både sedd och hörd för den Malin jag är idag, eller var då. Min sista vårdvecka på avdelningen hade jag tyvärr otur med den läkare som var ansvarig för mig. Han utnyttjade sin maktposition gentemot mig, min familj och mina andra vårdgivare vilket gjorde att jag inte fick den vård jag behövde.

På avdelningen var jag ständigt omgiven av undersköterskor och sjuksköterskor som vid behov kunde hjälpa mig. Hemma finns inte den medicinska expertisen men här finns min familj och mina vänner. Här finns också min vardag, även om den just nu och länge har varit vänd upp och ner.

Efter operationen för över fyra veckor sedan då neurokirurgen flyttade elektroderna i min ryggmärg har jag inte kunnat äta eller dricka. Varför det är så vet jag inte. Min kropp vill inte. Jag mår illa. Det har jag gjort länge men känslan har markant förstärkts efter operationen. Jag har provat olika typer av läkemedel mot illamående men kommit fram till att Ondansetron fungerar bäst för mig – inte optimalt, men den är bättre än ingenting och ingenting klarar jag mig tyvärr inte på just nu.

Den intensivt sprängande huvudvärken och yrseln som jag vaknade med efter operationen är kvar och tyvärr har den inte förändrats åt det bättre hållet. Om huvudvärken och yrseln är komplikationer efter operationen eller inte går idag inte att säga. Den kan också orsakas av den näringsbrist jag har. Dietisten jag hade på sjukhuset sa att om huvudvärken och yrseln beror på näringsbrist borde den vara borta, eller i alla fall mer lindrig efter en vecka med sondnäring. Jag håller alla mina tummar och tår för att det så det är.

Att i över fyra veckor få i sig 100-300 kcal och ett par deciliter (max!) vatten per dag är ingenting jag rekommenderar. Mitt basala näringsbehov beroende på hur aktiv min vardag är, är 1 700-2 000 kcal.

Jag känner mig tom. Ihålig. När jag tittar på mig i en spegel ser jag ett tomt skal av någon som liknar mig. Blicken är någon annan stans är just här. Alla mina energidepåer i kroppen är tomma sedan länge. I min kropp finns det ingen energi att ta emot den lilla mängd mat och vätska min kropp klarar att äta och dricka. För att kroppen ska kunna ta emot näring behövs näring.

Under min vårdtid fick jag en sond, en så kallad nasogastrisk sond som går från näsan ner i magsäcken. En natt drabbades jag av en yrselattack följt av en kraftig smärttopp. Jag spydde, då råkade sonden åka upp en bit vilken intet läs är ovanligt. Under smärttoppen råkade jag sedan fastna i sonden och dra ut den. Den läkare jag hade sista veckan på sjukhuset nekade mig en remiss för att sätta in en ny sond, trots dietistens bedömning om att jag var i behov av en sond på grund av malnutrition. Läkaren ansåg att det ”bara” var att stoppa maten i munnen och tugga, eller dricka och svälja. Så ännu en vecka gick utan att jag fick i mig tillräcklig mängd näring. Hur ska jag kunna skapa de bästa förutsättningarna för att rehabilitera mig när jag dessutom lider av näringsbrist?

Tidigt i måndags morse ringde jag min vårdcentral för att boka en akut tid till läkare. Det fick jag, till den läkare som från och med nu är utsedd som min ansvarige läkare. Det blev ett jättebra möte. Äntligen fick jag träffa någon som lyssnade på mig och det jag behöver. Det skrevs en akutremiss till öron-, näs- och halskliniken på sjukhuset för en ny nasogastrisk sond, vilket jag några timmar senare fick.

Syftet med sonden är inte att jag ska få i mig all energi från den. Syftet är att hjälpa kroppen att få tillräckligt mycket energi för att orka ta emot den näring och vätska jag själv äter och dricker. Just nu pågår ett upptrappningsschema för att jag så småningom ska komma upp i rätt dos av Peptamen, den typ av sondnäring jag får. Men min förhoppning är självklart att jag så snart som möjligt ska slippa den, att jag själv ska kunna tillgodose mig med den energi och vätska min kropp behöver.