För att kunna vara sjuk, måste man samtidigt vara frisk

Jag känner mig tjatig. Det känns som om att jag hela tiden tjatar på den ena personen efter den andra inom vården för att få svar, och för att få den vård jag behöver. För att kunna vara sjuk, måste man samtidigt vara frisk – en ekvation som inte går ihop. För mig är det ovissheten som är den stora energiboven. Jag väntar på något jag inte vet om det kommer att hända idag, i morgon, om en vecka, månad eller till och med ett år framåt i tiden.

Tålamod har aldrig varit min starka sida. Varför vänta? Jag behöver ett svar nu! Ibland känns det som om att mina vårdgivare vet mer om mig än vad jag vet om mig själv. Självklart är det inte så. Men ibland är det så svårt att få tillgång till den information de för stunden inte har hunnit delge mig. För mig kan känslan vara så när det ligger i någon annans händer att bestämma när tillexempel min nästa operation blir. Hade jag fått bestämma hade den skett igår. Tyvärr har jag inte så mycket att säga till om den saken, mer än att poängtera att min situation är ohållbar.

Det kommer alltså att bli ytterligare en operation. Det visar sig att jag har maximal otur och att det ännu en gång är någonting som är fel med mitt SCS-system. Just nu väntar jag på en operationstid. Med hänsyn till hur jag mådde efter förra operationen kommer det denna gången att ske på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg, ifall jag skulle behöva stanna kvar över natten för hjälp med extra smärtlindring eller annan adekvat vård.

Jag känner mig nervös. Jag brukar inte vara det. Men denna gången är jag det. Hur kommer jag att reagera? De andra operationerna har varit tuffa, både under och efter, fysiskt och psykiskt. Jag ställde frågan till neurokirurgen om hur han tror att jag kommer att reagera, egentligen är det en fråga som är omöjlig att veta svaret på i förhand. Jag brukar undvika att ställa frågor. Jag är rädd för att uppfattas som ”besvärlig”, där av kommer även rädslan om att tjata. Han svarade att risken är stor att jag kommer att reagera som förra gången. Självklart är det inte det svaret jag önskade mig men trots allt är jag ändå tacksam för det ärliga svaret.

Efter förra operationen var det inte bara smärtan som gjorde att jag reagerade som jag gjorde, det var även allt det andra runtomkring. Det var hela min vardagssituation med CRPS och allt vad det innebär med bland annat smärta, illamående, yrsel och nedsatt funktionsförmåga. Då var jag i sämre skick än vid de två första operationerna tidigare i år, idag är jag i sämre skick än vad jag var inför den senaste operationen för bara några veckor sedan. Jag är rädd. Men det känns i alla fall tryggt att veta att det finns en plan om jag reagerar som jag gjorde sist. Och jag känner mig trygg med den neurokirurg som kommer att utföra operationen. Dock kvarstår den viktiga frågan med oroskänslan, när kommer operationen att ske? Jag vet inte hur länge till jag klarar att vänta. Jag vet inte hur mycket mer smärta min kropp och kopp klarar att ta emot.

På min yogamatta

Hemma hos mig ligger yogamattan alltid utrullad. Sedan jag köpte den brukar det vara min ullmatta som ligger där, redo att landa på. Närhet och lättillgänglighet – det är precis så jag vill att det ska vara. Det finns inga ursäkter, den ligger där och kallar på mig när jag behöver den som allra mest. När jag flyttade in i mitt lilla hus var det viktigt för mig att skapa mitt eget yogahörn. En plats där mattan alltid kan ligga utrullad, där mina props (redskap) kan få ligga utspridda utan att det gör någonting. Jag sökte en plats som är dedikerad till det som ligger mig varmt om hjärtat, yogan. I framtiden drömmer jag om mitt egna yogarum. Men just nu nöjer jag mig gott och väl med ett eget hörn där jag kan få vara precis den jag är just nu. Platsen var given – hörnet där stjärnorna är tapetserade på väggen. Beroende på hur jag mår för stunden spenderar jag mer eller mindre tid på yogamattan. Om jag just där och då spenderar tio eller trettio, eller sextio minuter på yogamatt spelar inte så stor roll. För mig är tiden inte det viktigaste. Det som däremot är viktigt för mig är känslan, att jag mår så bra jag kan just där och då. Mitt mål är att grunda mig i mig själv, att landa här och nu. En paus eller omstart av vardagen. Under min senaste yogautbildning av Global Yoga upprepade Johanna Hector orden med innebörden: det spelar ingen roll hur rörelsen ser ut, det viktigaste är hur den känns. Tidigare har mitt fokus varit på den atletiska hållningen och hur rörelsemönstret ser ut i en asanas/rörelse. Då tänker jag inte bara på asanas inom yogan, även i andra träningsformer. Vi är inte skapta i en och samma form (tänk dig en värld full av Malinar, det skulle bli kaos!) vilket också medför att vi ser olika ut och rör oss på olika sätt. Det tankesättet som Johanna presenterade är ett tankesätt jag haft med mig sedan tidigare, bland annat genom mitt yrke som fysioterapeut. Men när hon sa orden väcktes den nyfikenhet som jag tidigare har haft inom mig sig ännu större.

Det viktigaste är inte hur en rörelse ser ut, det viktigaste är hur den känns.

Hur ska jag göra för att eventuellt förändra en position så att känns på ”rätt” ställe, med hänsyn till ananasen/rörelsens syfte? Kan jag använda ett props/redskap för att förtydliga eller optimera rörelsen? Eller, vad händer om jag på något sätt justerar över- eller underkroppens position? Våga att försöka, och samtidigt lyssna till din kropp och sinne. För dig, och för mig, finns det bara ett sätt som är rätt – det som känns rätt för just den stunden. Ibland (ofta) kommer de där tankarna som fastnar i sinnet. Därför har jag alltid ett anteckningsblock med mig på yogamattan. När en tanke som inte vill lämna mitt sinne dyker upp skriver jag ner den. Då upplever jag oftast att det blir det lättare för mig att lämna tanken och återgå till min yogamatta – mitt här och nu.

Yinyoga

För fem veckor sedan spenderade jag helgen på den mysiga yogastudion Cama Yoga i Oslo. Jag var på en workshop i yinyoga (50 h) för yogaläraren, inspiratören och föreläsaren Johanna Hector, grundaren av Global Yoga. Johannas ord – ”Det viktigaste är hur positionen känns, inte hur den ser ut” har fastnat i mitt medvetande och har sedan dess förändrat min egna yogapraktisering, inte bara när det gäller yinyoga, även yang.

Om man studerar skelettet noga kan man se att det inte finns ett enda ben i människokroppen som är likt något annat. Inte ens om man jämför femur (lårbenet) på höger och vänster sida, eller om man jämför samma skelettdel mellan två individer. Om nu skelettet inte ser lika dant ut hos oss människor, då borde ju även musklerna, organen, bindväven och fschian skilja sig åt. Med det i tanken kan man då förstå att det finns lika många sätt att utföra en asana (sanskrit, betyder position eller rörelse) som det finns människor som praktiserar yoga, och det finns då inget facit på hur en rörelse ”ska se ut”.  Det enda facit som finns för dig är DU, lyssna på din kropp så får du veta svaret.

Yin och yang är två uttryck som bland annat används för att beskriva olika typer av yogapraktisering. Inom yang-yoga håller man positionerna under en kortare tid och jobbar med musklerna och cirkulationen, det kraftfulla. Yin-yoga är det uthålliga, man håller positionerna under en längre tid och jobbar med faschia och bindväv. Det finns ingen rörelse som bara har yin eller yang i sig. All yin har lite yang, all yang har lite yin.

Enligt kinesisk medicin har organen en stor betydelse för vårt välbefinnande och har en mycket större betydelse än det fysiska. Våra organ påverkar oss även mentalt, energiskt och emotionellt.  Längs vår faschia går meridianer där chi/livskraft flödar genom. Meridianerna delas in i yin och yang. Det finns 14 huvudmeridiander, varav 12 kan påverkas av tillexempel yin- och yang-yoga. De 12 meridianerna är kopplade till 6 par organ där en representerar yin och den andra yang.

Efter workshopen i yinyoga fick vi hemuppgifter. Den ena var 35 dagar sadhana (praktisering) enligt ett schema som Johanna Hector har skapat. Varje dag har innehållit en yinposition, pranayama (andningsträning) och meditation. Igår avslutades sadhanan. Det har varit 35 lärorika dagar där jag har fått möjlighet växa med hjälp av yin-yogan. Jag har fått tid till reflektion, och att själv utforska mitt sätt att utföra varje enskild position.

Min dedikation till sadhanan var ”alla dagar kan inte vara en bra dag, men det finns något bra i varje dag”. Det är de ord som följer mig i min vardag, och som jag just nu behöver påminna mig själv om extra mycket – det finns något bra i varje dag.

Ny energi

Jag är hemma nu. I lördags blev jag utskriven från nästan tre veckors vårdtid på sjukhuset. Från början var det en skrämmande tanke att åka hem. Det kändes tryggt på sjukhuset. Undersköterskorna och sjuksköterskorna gjorde ett fantastiskt jobb, och de vågade att möta mig där jag var just då. Lokalvårdarna var alltid lika trevliga och var lyhörda om det var läge för en trevlig pratstund eller ej, men alltid ett varmt leende på läpparna.

Läkaren jag hade de två första veckorna lyssnade på mig. Min upplevelse var att jag blev både sedd och hörd för den Malin jag är idag, eller var då. Min sista vårdvecka på avdelningen hade jag tyvärr otur med den läkare som var ansvarig för mig. Han utnyttjade sin maktposition gentemot mig, min familj och mina andra vårdgivare vilket gjorde att jag inte fick den vård jag behövde.

På avdelningen var jag ständigt omgiven av undersköterskor och sjuksköterskor som vid behov kunde hjälpa mig. Hemma finns inte den medicinska expertisen men här finns min familj och mina vänner. Här finns också min vardag, även om den just nu och länge har varit vänd upp och ner.

Efter operationen för över fyra veckor sedan då neurokirurgen flyttade elektroderna i min ryggmärg har jag inte kunnat äta eller dricka. Varför det är så vet jag inte. Min kropp vill inte. Jag mår illa. Det har jag gjort länge men känslan har markant förstärkts efter operationen. Jag har provat olika typer av läkemedel mot illamående men kommit fram till att Ondansetron fungerar bäst för mig – inte optimalt, men den är bättre än ingenting och ingenting klarar jag mig tyvärr inte på just nu.

Den intensivt sprängande huvudvärken och yrseln som jag vaknade med efter operationen är kvar och tyvärr har den inte förändrats åt det bättre hållet. Om huvudvärken och yrseln är komplikationer efter operationen eller inte går idag inte att säga. Den kan också orsakas av den näringsbrist jag har. Dietisten jag hade på sjukhuset sa att om huvudvärken och yrseln beror på näringsbrist borde den vara borta, eller i alla fall mer lindrig efter en vecka med sondnäring. Jag håller alla mina tummar och tår för att det så det är.

Att i över fyra veckor få i sig 100-300 kcal och ett par deciliter (max!) vatten per dag är ingenting jag rekommenderar. Mitt basala näringsbehov beroende på hur aktiv min vardag är, är 1 700-2 000 kcal.

Jag känner mig tom. Ihålig. När jag tittar på mig i en spegel ser jag ett tomt skal av någon som liknar mig. Blicken är någon annan stans är just här. Alla mina energidepåer i kroppen är tomma sedan länge. I min kropp finns det ingen energi att ta emot den lilla mängd mat och vätska min kropp klarar att äta och dricka. För att kroppen ska kunna ta emot näring behövs näring.

Under min vårdtid fick jag en sond, en så kallad nasogastrisk sond som går från näsan ner i magsäcken. En natt drabbades jag av en yrselattack följt av en kraftig smärttopp. Jag spydde, då råkade sonden åka upp en bit vilken intet läs är ovanligt. Under smärttoppen råkade jag sedan fastna i sonden och dra ut den. Den läkare jag hade sista veckan på sjukhuset nekade mig en remiss för att sätta in en ny sond, trots dietistens bedömning om att jag var i behov av en sond på grund av malnutrition. Läkaren ansåg att det ”bara” var att stoppa maten i munnen och tugga, eller dricka och svälja. Så ännu en vecka gick utan att jag fick i mig tillräcklig mängd näring. Hur ska jag kunna skapa de bästa förutsättningarna för att rehabilitera mig när jag dessutom lider av näringsbrist?

Tidigt i måndags morse ringde jag min vårdcentral för att boka en akut tid till läkare. Det fick jag, till den läkare som från och med nu är utsedd som min ansvarige läkare. Det blev ett jättebra möte. Äntligen fick jag träffa någon som lyssnade på mig och det jag behöver. Det skrevs en akutremiss till öron-, näs- och halskliniken på sjukhuset för en ny nasogastrisk sond, vilket jag några timmar senare fick.

Syftet med sonden är inte att jag ska få i mig all energi från den. Syftet är att hjälpa kroppen att få tillräckligt mycket energi för att orka ta emot den näring och vätska jag själv äter och dricker. Just nu pågår ett upptrappningsschema för att jag så småningom ska komma upp i rätt dos av Peptamen, den typ av sondnäring jag får. Men min förhoppning är självklart att jag så snart som möjligt ska slippa den, att jag själv ska kunna tillgodose mig med den energi och vätska min kropp behöver.

Det är som det är

Nej. Det är ingen bra dag idag. Ingen bra vecka heller. Inte heller en bra… Du förstår kanske vart jag vill komma? Jag mår inte bra.

Jag önskar att jag var hemma i mitt eget lilla hus. Att jag fick ligga ihopkrupen under filtar i soffan med stearinljus tända. Men det är jag inte.

Idag är det femton dagar postoperativt. Jag är kvar på ortopeden, avdelning 81 på Hallands sjukhus Halmstad. Här kommer jag nog att stanna en stund till. Hur länge vet jag inte, men längre än till i morgon i alla fall, och säkert ett par dagar längre än så.

Jag behöver hjälp. Jag behöver vård. Här får jag hjälp med intravenös smärtlindring. Flera gånger varje dag får jag smärtstillande OxyNorm och muskelavslappnande Stesolid intravenöst och bland annat tabletten Ondacetron mot illamående. Plus mina ”vanliga” tabletter. Jag vill inte men jag måste. För mitt eget bästa. För att jag ska må så bra jag kan i min upp och nervända vardag.

Det är en balansgång. Vad klarar kroppen själv att läka och vad behöver den hjälp med? Jag vet inte. Det är just det jag håller på med att ta reda på.

Jag tror på kroppens superkraft att läka sig själv. Men ibland går det inte, ibland behöver den lite hjälp. I och med min sjukdom har jag fått acceptera att jag måste ta läkemedel till min hjälp, för att jag ska må så bra jag kan, för att jag inte ska gå sönder ännu mer än vad jag redan gjort.

På sjukhuset

När alla andra fortsätter sin vardag framåt känns det som om att min är satt på paus. Operationen för åtta dagar sedan gick bra. Nu sitter elektroderna på rätt plats – äntligen! Enligt neurokirurgen hade elektroden som sitter i min ryggmärg flyttat på sig, därav hade den stimulerat fel område. Därför har jag upplevt att stimuleringen känts på insidan/baksidan av vänster och höger ben, det är fel när det gäller min smärta. Primärt behöver jag stimulering på framsidan av mitt vänstra ben och där finns den nu!

Det var ingen smärtfri operation. Precis som operationerna tidigare i år var det första problemet att hitta ett så smärtfritt sätt som möjligt för mig att ligga på mage på. Med hjälp av operationsbritsens sidostöd, många om och men, större och mindre kuddar, mycket kreativitet och lyhördhet från operationsteamet fann jag efter omständigheterna en så bra position som möjligt.

Nar jag tillsammans med operationsteamet äntligen hittat en bra position och fått smärtlindrande medicin genom en infart i min högra hand blev jag för femtioelfte gången tvättad med bakteriedödande tvål på ryggen. Jag blev täckt av en blå duk och fick lokalanestesi i lumbalryggen. Neurokirurgen gick in genom det gamla ärret. Sedan fortsatte operationen, mer detaljer än så kommer jag inte ihåg. Det var tydligen mer komplicerat än de trodde det skulle bli. Reoperationen blev en kombination av den första och andra SCS-operationen. Första steget var omplacering av elektroden och andra av batteriet.

När jag vaknat efter operationen berättade neurokirurgen att han bytt ut min gamla elektrod och kopplat den nya elektroden till mitt gamla batteri. Anledningen till att jag behövde vara vaken under operationen var att jag skulle säga ifrån under provstimuleringen när elektroden var på rätt plats.

Då det var svårt att smärtlindra mig togs beslutet att söva mig så fort elektroden var på plats. Då flyttade de på batteriets position. Jag har upplevt att batteriet har varit placerat för långt ner i min mage. Varje gång jag har satt mig ner och lutat mig framåt har jag upplevt att batteriet fastnat i föftbenet, vilket har skapat ett obehag.

Jag upplevde det som en tuff operation och grät många tårar av smärta. Natkossjuksköterskan som hela tiden fanns vid min sida var fantastisk. Hela operationsteamet var fantastisk som ännu en gång bemötte mig med stor lyhördhet och respekt.

Till skillnad från de två tidigare operationerna har jag denna gång inte upplevt någon smärta från de tre operationssåren, vilket kanske beror på den mängd intravenös morfin jag har fått. Dock har smärtan från CRPS varit mycket mer intensiv denna gång.

När jag vaknade på uppvakningsavdelningen vaknade jag av en stark intensiv (betydligt värre än vanligt) smärta i mitt vänstra ben. Min ”vanliga” huvudvärk hade förändrats från en försiktigt molande spänningsrelaterad smärta till en intensiv pulserande smärta. Huvudvärken är tydligen en komplikation efter operationen men brukar avta efter en vecka. Åtta dagar efter operationen är huvudvärken och yrseln fortfarande kvar. Jag behöver nog inte säga så mycket mer än att jag tillhör den rastlösa och otåliga skaran av människor av världens befolkning…

Neurokirurgen ville inte att jag skulle åka hem på eftermiddagen efter operationen vilket var planerat från början. Istället blev jag skickad med ambulanstransport från Angereds närsjukhus där Sahlgrenskas SCS-operationer genomförs. På kvällen skrevs jag in på avdelningen för neurokirurgi, avdelning 10/23 på Sahlgrenska sjukhuset.

Morgonen efter var huvudvärken och smärtorna i vänsterbenet sämre. Jag låg i fosterställning på min vänstra sida och blundade hårt. Jag gjorde allt för att hålla alla ljud och ljus borta från mina sinnen. Att åka hem var inte aktuellt. En ny ambulanstransport bokades, denna gång till avdelningen för ortopedi i Halmstad, avdelning 81.

Här är jag nu. För att klara dagarna och nätterna får jag morfin intravenöst. Och som det är just nu mår jag som allt bäst liggandes på min vänstra sida. Då får mitt vänstra ben vila som allra bäst. Och då snurrar världen mindre. Om jag blundar mår mina ögon bäst, och jag har gärna öronproppar eller väl utvald musik i öronen. Jag är både ljud och ljuskänslig.

Att stå eller sitta upp är ett äventyr. Hela världen snurrar och det svartnar framför ögonen. Huvudet bultar som om att någon slår med en hammare mot mitt huvud, typ. Samma sak händer om jag behöver koncentrera mig. Om jag står upp gör jag det endast med något/någon stabilt bakom mig. Jag är i behov av hjälp för att jag klara min vardag.

På grund av illamående som är värre än den jag är van vid har jag knappt fått i mig någon mat eller vätska sedan operationen. Det är inte alls likt mig. Det är inte jag! Min kropp behöver både vätska och bra näringsämnen för att fungera så optimalt som möjligt.

På sjukhuset är allt tidlöst. Jag ser att klockan går. Jag ser att solen går upp och ner. Jag ser att både datum och tid i min mobil förändras. Men det känns inte så. Jag sover på dagen och sover på natten, typ hela dagen. Jag har tappat uppfattningen om tid och rum. När jag tittar ut genom fönstret bredvid min sängplats 10:3 har jag fin utsikt över mitt hemma – Halmstad. Men jag har svårt att förstå att det är här jag är.