Protesen

För ett år sedan kämpade jag för att få igenom en lårbensamputation. Några inom sjukvården trodde på mitt beslut och önskan, de gjorde verkligen allt de kunde för att hjälpa mig. Men de allra flesta kämpade emot och ansåg att det var ett mycket dåligt beslut. Tänk om smärtan skulle bli ännu värre, och tänk om den skulle sprida sig? Tänk om. Allt det skulle dock kunna hända även om jag fortfarande hade benet kvar, det som sedan länge inte varit en del av mig. Benet var något jag släpade runt på för att det råkade sitta fast i mig.

För att jag skulle kunna leva ett värdigt liv fanns det för mig endast en rätt väg att gå – en amputation. Beslutet var mycket noga övervägt av mig, från alla möjliga håll och kanter. Jag har aldrig ångrat mig. Inte en enda gång. Inte heller när den postoperativa smärtan var som allra värst. Den var milt sagt inte nådig.

Under den första tiden som amputerad förändras stumpen mycket. Den postoperativa svullnaden lägger sig. Och de muskler som finns kvar anpassar sig till de nya förutsättningar som finns. Stumpen ändrar form och blir mindre. Därför behöver man med mer eller mindre jämna mellanrum byta silikonlinern som är som en tight strumpa längst in mot huden, och gjuta en ny proteshylsa. Det är jätteviktigt att protesen sitter bra på stumpen för att förhindra skavsår och blåsor. När protesen sitter rätt upplever i alla fall jag att den är en del av mig, att jag har fått tillbaka mitt vänsterben!

Då min stump under en mycket kort tid har förändrats och framförallt blivit mycket smalare nertill fäster inte proteshylsan bra mot stumpen, vilket är a och o för en optimalt fungerande protes. Om den inte sitter bra arbetar protesen mot istället för med sin brukare.

Linern ska sitta tight mot huden och är förbindelsen mellan kroppen och protesen. Den liner jag har haft började släppa in luft mellan huden och linern. Efter att jag haft protesen på under en mycket kort stund behövde jag sätta om den, då hela protesen vred sig och protesefoten pekade mot min högra fot. Proteshylsan hade lossnat från stumpen. Därför har jag under den senaste tiden inte litat på protesen. När jag inte kan använda den eller behöver vila från den är jag glad och tacksam för att jag känner mig trygg med att ta mig framåt i vardagen med hjälp av både kryckor och rullstol.

I veckan kom äntligen den nya linern som jag provat ut med hjälp av ortopedingenjören på Team Olmed i Halmstad. Jag har bytt form på linern från en kornisk till cylindrisk form vilket jag upplever sitter ännu bättre på stumpen. Jag ska prova det här en och en halv vecka. Om det fungerar fortsätter jag så som det är nu, annars gjuter vi en ny proteshylsa. Det är så svårt att känna hur det känns under den tid jag är hos ortopedingenjören. Det är ute i verkligheten som jag känner allra bäst – promenader med Melker, träning, pyssla hemma osv.

Efter bytet av linern känns det mycket bättre när jag använder protesen, både linern och proteshylsan sitter bättre. Men, jag är inte helt nöjd. Jag behöver inte längre sätta om protesen lika ofta, men det känns inte som om att jag sitter helt fast i proteshylsan. Det är någonting som inte är som det ska. Går det ens att göra någonting åt det, det är kanske så det ska vara?

Att bygga en protes är ett konstverk. Det är otroligt häftigt att få vara med om dess utveckling. Min första protes var mycket enkel och har under den korta tid som gått blivit allt mer avancerad, mer och mer anpassad för min vardag och mitt liv.

Det här är nu en mycket viktig del av mitt liv, och kommer alltid att vara. Ett ständigt sökande efter det som passar mig allra bäst. Jag har hittat det knä och fot som passar mig bra. Mitt nuvarande problem är som sagt var att få till så att hylsan sitter bra mot stumpen, en mycket viktig del för att jag över huvud taget ska kunna använda protesen. Men jag tror att vi är på rätt väg. Om inte bytet av linern blir så bra som vi både hoppas och tror fortsätter detektivarbetet. Nästa steg blir i sådana fall att gjuta en ny proteshylsa. Fortsättning följer.

Rare Disease Day

Sista dagen i februari varje år firas Rare Disease Day för att uppmärksamma de 6 000 kända ovanliga diagnoserna i världen. 300 miljoner människor lider av en diagnos som räknas som just ovanlig. Men många lider i tystnad.

För majoriteten av de ovanliga diagnoserna finns det idag inget botemedel. Varför? Det saknas tillräcklig bakomliggande forskning som underlag för att ställa en korrekt diagnos, behandla och om inte att kunna bota så i alla fall bromsa sjukdomsförloppet. Jag är en av dem som är drabbad – vi med CRPS är en av dem som är drabbade.

Verkligheten

Under min studietid pratade jag och en vän om sjukdomar, hur hårt de drabbat våra nära och kära och oss som närstående. Jag minns att jag brättade om den känsla jag då haft länge, att jag någon gång under mitt liv skulle drabbas av en svårare sjukdom som skulle påverka mig mycket. Mer än så kunde jag inte förklara. Kan man ens veta det på förhand? Hur som helst var det en känsla som då funnits inom mig en längre tid. Om den känsla sedan skulle bli verklighet eller ej fick tiden visa.

När jag nu i efterhand blickar tillbaka inser jag att den sjukdom jag pratade om då med största sannolikhet är den jag lever med idag – komplext regionalt smärtsyndrom, CRPS.

Det var redan sommaren (2017) efter den andra artroskopin i vänster knäled som jag insåg att det här inte skulle gå som jag önskade, dock gjorde jag allt för att förtränga den känslan. Jag vet inte hur många gånger jag ställt frågan ”varför?” till mig själv och sjukvården utan att få ett svar. Vad har jag gjort för fel? Varför blev det såhär? Jag tycker inte om och har aldrig tyckt om frågetecken. Jag vill ha svar. Men det finns inget svar att varken ge eller ta emot. Det är som det är och så kommer det alltid att vara.

Många jag träffat inom sjukvården men också andra människor i min omgivning säger att jag måste lära mig att acceptera. Jag har accepterat den situation jag är i. Ärligt känner jag en viss lättnad över att veta att jag kommer att få leva med den här sjukdomen resten av mitt liv, att veta att jag varje dag har en smärta att deala med istället för att hoppas på att den någon gång ska försvinna och därmed behöva kämpa för att bli av med den – jag och smärtan kommer aldrig bli av med varandra. Det betyder inte att jag har gett upp. Tvärt emot. Att ge upp finns inte i min vokabulär. Jag kommer aldrig att ge upp, jag är envis och tänker att fortsätta min väg framåt i en vardag med CRPS. En dag, när jag och min smärta är redo kommer vi att bli bästa vänner.

Gentemot de jag träffar utanför mitt lilla hus visar jag oftast upp ett leende och glittrande ögon, den positiva sidan av mig. Det är en strategi jag har för att orka möta verkligheten utanför min egen lilla bubbla. Men helt ärligt, varje gång någon i all välmening säger att jag ser ut att må bra, vara stark och glad gör det så enormt ont inuti mig. Jag mår inte bra, jag känner mig inte stark och jag är inte glad. Jag kämpar mig genom vardagen, genom hopp och förtvivlan. Men jag gör verkligen allt jag kan för att vända det, det här är inte den vardag jag vill leva i.

När jag gick i skolan eller jobbade slog mig tanken ibland att bara för en dag få möjligheten att vara ledig, ha pyjamasen på, ligga på soffan under en varm filt och titta på en film eller läsa bok. Idag är tanken den motsatta. Tänk om jag bara för en dag skulle klara att jobba, handla mat, träna, ta hand om min hund och mig – utan att behöva planera in återhämtning och mediciner, utan att på kvällen gråta av smärta och utmattning. Livet bjuder verkligen på stora kontraster.

Under januari hade jag nästan tre veckor uppehåll från belastande träning i syfte att observera om smärtan förändrades. Resultatet blev att smärtan betedde sig precis som vanligt – oberäknelig. Det finns inget mönster. Förra veckan träffade jag det fjärde smärtteamet, då på Sahlgrenska och Östra sjukhuset i Göteborg. De, precis som de andra smärtklinikerna säger att jag måste träna smart och lagom. Vad betyder det egentligen? Åter igen får jag axelryckningar till svar, det finns inget svar att varken ge ellr ta emot. Jag vet inte vad lagom är i min kropp. Jag (tror) att jag visste vad lagom var innan den här historien började. Men nu har jag ingen aning. Min kropp och mitt sinne har förändrats precis som spelreglerna till mitt liv har gjort.

Smärtklinikerna säger att träningen inte får bli en drog. Hur menar de? Träning är en drog. Under träning och vid t.ex. skratt, stress och förälskelse frisätts hormonet endorfin som kan jämföras med ett kroppseget morfin. Morfin är en drog. Jag förstår vad de menar, att träningen inte får gå över styr och att jag utvecklar ett beroende av endorfinpåslag i samband med träning s.k. ortorexi. Så långt är jag dock inte beredd att gå.

Känslan av att någonting i min kropp var mycket fel visade sig bli min verklighet. Hur mycket jag än önskar att verkligheten skulle vara annorlunda vill jag ändå inte leva utan allt jag upplevt under de senaste åren. Hade jag fått möjlighet hade jag inte bytt bort någonting av det, hur tufft och frustrerande det än varit och fortfarande är. Det är en del av mig, en mycket viktig pusselbit. Att då ta bort något av det skulle innebära att man tog bort den del av mig – Malin.

Sex månader

Jag vill så gärna kunna säga att min väg framåt går i precis rätt riktning. Det gör den inte. Jag har tappat både fotfäste och kurs, jag är med sommardäck ute på ett riktigt isigt vinterunderlag på slingriga skogsvägar.

Vid årsskiftet passerade jag och den kroniska smärtan tre år tillsammans. Men som du kanske vet började det egentligen så mycket tidigare än så, redan maj 2011. Det var i samband med löploppet Göteborgsvarvet som jag ådrog mig ett löparknä, en smärta som under några år kom och gick men inte hindrade mig i den vardag jag levde. Men efter att den där smärtan passerat den gräns av vad som var hanterbart i min vardag har jag bl.a. tagit mig igenom oändligt många timmar träning, sömnlösa nätter, nervblockader, sympaticuspåslag, åtta operationer, dagar och nätter på sjukhuset, ambulanstransporter och oändligt många tårar. Jag har spenderat dagar och nätter på diverse mottagningar och vårdavdelningar på mitt hemsjukhus och andra sjukhus runtom i Sverige, alla med sina inriktningar – ortopedi, neurologi, öron/näsa/hals, kärl, akutsjukvård, psykiatri, allmänsjukvård, smärta, MR/röntgen, operation m.fl. Jag har träffat läkare, sjuksköterskor, undersköterskor, biomedicinska analytiker, fysioterapeuter, arbetsterapeuter, kuratorer, psykologer, medicinska sekreterare, ortopedingenjörer – alla med sina specialistkunskaper genom utbildning, erfarenheter, intresse och inte minst som medmänniska.

Idag är det precis sex månader sedan jag genomgick en transfemoral amputation (lårbensamputation) av mitt vänstra ben. Det känns som igår, men också som en hel evighet sedan och ännu mer tid än så. Ibland får jag nypa mig i armen och ställa frågan: har det verkligen hänt? Svaret på frågan är fortfarande ja! Beslutet hade länge funnits i mina tankar och när jag väl bestämt mig var det en tuff kamp mot vården. Vården ville behålla det ben jag länge stött ifrån mig, ett ben vars blodkärl inte fungerade och som var svullet och skiftade i nyanser av rött, blått, lila och svart. Det var iskallt. Benet var och hade länge varit obrukbart. För varje dag som gick blev jag sämre. Smärtan var intensiv. Det räckte att tappa en pappersservett på foten eller benet så var den dagen förstörd på grund av intensiv smärta, smärta som med läkemedel eller alternativa metoder inte kunde lindra.

När jag tillslut fick det ja jag kämpat så mycket för vågade jag knappt tro läkaren. Hade jag äntligen fått min önskan uppfylld? Då det var det sommar och man på sommaren endast genomför akuta operationer skulle jag få vänta två månader. Två månader kändes som lång tid men eventuellt hanterbart då jag nu äntligen hade fått ett ja! Dagen efter ringde jag sjuksköterskan på mottagningen för att ställa en fråga. Hon hade sett mitt namn för planering inför operation men inte hunnit läsa mina papper. Hon bad mig berätta vilket jag också gjorde. Hon bad om att ring tillbaka till mig om en stund och höll vad hon lovade. Tack vare frågan jag ställde och ytterligare en person som lyssnade fick jag en tid för operation den kommande veckan, sista veckan innan sommaruppehållet. Äntligen skulle jag få lägga min energi på att ta mig framåt, istället för att försöka överleva.

Operationen gjordes 10 juli 2019 på Karolinska Sjukhuset i Solna. Enligt kirurgen gick det ”jätte, jätte, jättebra!”. Dagarna på avdelningen är en enda röra. Jag minns inte exakt vad som hände, eller när. Varje gång jag tänker tillbaka på de dagarna knyter sig en knut allt hårdare i magen – inte för att jag ångrar beslutet om en amputation, tvärt om. Jag har aldrig ångrat mig.

För mig var syftet med amputationen av mitt vänstra ben inte att bli av med smärtan även om det helt klart hade varit alldeles underbart. Men det visste och vet jag med all säkerhet att den kommer jag att leva med resten av mitt liv. Vi är inte där riktigt än men vi kommer att bli bästa vänner, frågan är hur lång ”lära-känna-fasen” kommer att bli. Än så länge har den varat i tre år.

Innan denna historien började rymdes min journal på ett A4-papper. Nu är det en biografi på oändligt många sidor, som ännu inte kommit fram till sitt slut – vart det nu befinner sig? När jag pratar med en vårdgivare går det snabbare att själv berätta min historia från början till slut än att läsa vårdgivaren läsa själv. Men även om jag jobbar inom vården är det svårt att avgöra vad som är värdefull information just där och då. Kunskapen jag fått genom mitt intresse för människokroppen, min utbildning till fysioterapeut och den tid jag fått i praktiken är värdefull. Men just nu är jag inte leg. fysioterapeut, mer än på pappret. Jag är Malin och försöker att tillåta mig att ställa de frågor jag behöver få svar på hur ”dumma” jag än kan uppleva dem när jag själv ställer dem. Troligtvis är de inte det. Jag är jag, Malin som av otur drabbades av CRPS, ett kroniskt smärtsyndrom som för mig ledde till en lårbensamputation.

Lagom till min halvårsdag fick jag träningsförbud i två veckor, men okej att yoga och gå mina dagliga promenader med Melker. Jag ska också fortsätta med bålstabilitet varannan dag och daglig stretch av höftböjarmuskulaturen. Varför? Jag har under den senaste månaden haft en markant ökad nivå av smärta. Jag trodde först att det var ett vanligt skov av CRPS-smärta som sedan skulle gå tillbaka till det som är mitt ”vanliga” men det visade sig att det denna gång inte är som vanligt. Men helt ärligt tror jag inte att träningen har något samband med den ökade nivån av smärta. Smärtan har inget mönster, den kommer och går precis som den vill.

I slutet av januari har en planerad tid för bedömning på smärtcentrum på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Där ska jag träffa fysioterapeut, läkare och psykolog som är specialister inom smärta. Min förhoppning är att få hjälp med att lindra och förhålla mig till smärtan.

Hur krokig vägen än är leder den alltid framåt!

Bästa vänner

Tidigare under denna resa men även tiden långt innan det, använde jag skriftspråket för att hantera den upp och nervända vardagen med CRPS som jag lever i. På något sätt kändes det så mycket lättare att skriva i en bok jag visste att ingen annan än jag skulle läsa, om jag någonsin skulle läsa det. Men så en dag tog orden som kunde förklara det som finns inom mig slut. Jag kan inte längre skriva, orden har försvunnit och kvar finns spegelbilden av det skal som liknar jag.

Efter amputationen har jag många gånger fått höra påståendet ”Du ser pigg ut! Är det bra nu?”. Egentligen är det inget påstående, det är en fråga som jag tror är ställt i all välmening. Men i min värld tolkas det som ett påstående då de ord som sägs gör det med hopp i rösten av min medmänniska. Jag vill inte göra någon besviken och helt ärligt känner jag mig så tjatig! Men svaret på påståendet (eller frågan?!) är nej. Nej, det är inte bra. Jag brukar kort säga att skillnaden är att jag idag kan gå och inte längre behöver vara rädd för en del av min egen kropp, däremot är den ”gamla” CRPS-smärtan kvar och tar otroligt mycket energi. Mitt yttre speglar inte mitt inre.

Vi är alla individer och smärta är en subjektiv upplevelse, det gör att du och jag inte upplever smärta eller icke-smärta på samma sätt. Till skillnad från exempel feber eller en infektion som man kan mäta kan man inte mäta hur mycket eller lite smärta en individ upplever. Hur mycket är egentligen lite respektive mycket smärta?

När jag var inlagd på ortopeden i Halmstad efter lårbensamputationen juli 2019 frågade personalen ofta hur mycket smärta jag upplevde på en skala 0-10, VAS-skalan. Tillslut sade jag ifrån och bad dem att sluta ställa frågan då jag inte kunde svara på den. Det jag visste då var vart min tia befann sig då jag efter amputationen fick uppleva min topp gällande upplevelse av smärta tre gånger. Jag hade fått frågan många gånger tidigare men aldrig svarat en tia då jag velat spara på den till en gång då jag verkligen skulle behöva den, vilket var då. Motsatsen till en tia är noll som då är upplevelsen av att vara helt smärtfri. Jag har inte varit helt smärtfri på över tre år, inte ett enda kort ögonblick. Hur ska jag då kunna avgöra hur mycket smärta jag har om jag inte vet vad ytterligheterna är? Tillslut fick jag dem att formulera om frågan. Hur är smärtan? Hanterbar eller inte hanterbar. VAS-skalan är skapt för att uppskatta nivån av akut smärta, jag har levt och lever med CRPS vilket är ett komplex smärtsyndrom.

Jag lever och kommer att leva med smärta resten av mitt liv – alla sekunder, minuter, timmar, dagar, månader och år. Som jag ser det har jag bara ett möjligt alternativ och det är att bli bästa vän med den smärta som härjar i min kropp. Det är tufft. Trotts att jag är åksjuk befinner jag mig ständigt i en berg-och-dalbana med höga toppar, djupa dalar och kraftiga svängar åt både höger och vänster utan några lugna raksträckor. Men jag ska göra mitt allra bästa för att det ska bli så bra det bara kan bli.