Ett steg fram, femtioelva steg bak

…det är så det känns just nu. Alltså, efter att verkligheten en liten stund har varit hanterbar kommer många gånger ett bakslag med väldigt många steg bak. Men summa summarum blir det ju faktiskt ett steg fram, och det är helt klart bättre än ingenting alls. Det är värt att komma ihåg, även om det just nu känns hopplöst.

I söndags morse, efter en natt utan sömn och ett smärtpåslag som började någon gång på lördagseftermiddagen men som fortsatte att peaka under kvällen, natten och dagen ringde jag kvälls- och helgmottagningen för att fråga om råd. Jag ringde dem för att slippa åka till akutmottagningen där jag med erfarenhet sedan tidigare vet att jag inte får någon hjälp med smärtan. Jag vill inte åka dit i onödan, ta tid från någon annan som kanske behöver den mer än jag. Jag ber inte om hjälp om jag inte måste. Vart sedan den gränsen går är jag dock mycket osäker på. Men denna gång var det ett måste. Det fanns inget mer som jag skulle kunna komma på som skulle kunna få mitt nervsystem att lugna sig, om än bara lite. Jag hade provat alla möjliga och omöjliga sätt jag skulle kunna tänka mig att lindra den smärta som tagit över min kropp.

Efter en sömnlös natt tog jag med mig min kudde till soffan i vardagsrummet. Jag frös och virade in mig i en varm filt innan jag lade mig ihopkrupen i soffan. Det rann en jämn ström av tårar ner för mina kinder. Det var länge sedan jag grät. Hur mycket jag än velat gråta har jag inte kunnat. Jag trodde att mina tårar tagit slut. Melker kom med sin nos nära, han slickade bort tårarna och lade sitt huvud på min kudde och sin tass mot mitt hjärta som slog hårda snabba slag i mitt bröst.

Jag hann inte berätta klart och ställa frågan innan sjuksköterskan i telefonen snabbt svarade att jag minsann får vänta till nästa dag, och då ringa den vårdcentral jag är listad på. Mina ord om att jag ringde för att jag inte kunde vänta betydde ingenting. Det jag behövde var ett råd. Vad ska jag göra? Hade jag haft svaret hade jag självklart inte ringt.

Tårarna fortsatte att rinna. Mamma kom och tog med mig in till dem där jag lade mig i soffan. Med mig hade jag min kudde och filt.

Envist fick jag för mig att jag till varje pris skulle ta på mig protesen och göra något ”vettigt” av dagen. På något sätt, med en smärta som var mer än den varit på mycket länge, yrsel, illamående och utan att kunna fokusera tog jag mig igenom dagen.

På eftermiddagen övertalade mamma mig att ringa tillbaka till kvälls- och helgmottagningen då jag inte kunnat kissa sedan tidigt på morgonen. Jag fick rådet att åka till akutmottagningen, vilket jag efter en del om och men gjorde.

Efter många gånger på akutmottagningen på grund av smärtan och dess konsekvenser, med flera gånger av samma orsak som i söndags var det här första gången jag fick höra att det var bra att jag kom. Första gången. Det fick jag höra av både sjuksköterskan, undersköterskan och läkaren jag träffade på mottagningen. Jag fick upprepa det för mig själv flera gånger där jag satt på akutmottagningens brits med smärta, yrsel och illamående. Det var bra att jag kom.

Jag blev tappad på 1,4 liter urin – utan att jag kände att jag var kissnödig. Det är för mycket och inte första gången det händer. Jag känner igen mönstret. När en smärttopp kommer, stor eller en lite mindre, får jag svårt att kissa. Det kan också hända när smärtan är något mer hanterbar.

Att inte kunna kissa, eller behöva kissa oftare är ytterligare ett symtom som hör ihop med CRPS. CRPS är alltså inte ”bara” smärta. Hela kroppen påverkas – hur den påverkas är individuellt.

Sjuksköterskan frågade om den smärta jag upplever just nu. Jag gav honom mitt mest ärliga svar, för att det kändes som om att han verkligen lyssnade på mig: ”jag undviker att be om hjälp med smärtan. När jag sedan söker hjälp blir jag de flesta gånger inte trodd, de tror att jag överdriver. Men det gör jag inte, snarare tvärt om! Min upplevelse är att som kronisk smärtpatient blir man negligerad”. Han lyssnade, och svarade att det tyvärr stämmer överens med hans upplevelse.

Det är inte många som lyssnar, är närvarande och tar sig tid. De som gör det är jag evigt tacksam, jag kommer ihåg dem alla och är noga med att ge dem ett mycket tacksamt tack! Sjuksköterskan, undersköterskan och läkaren som mötte mig på akutmottagningen – de som lyssnade och var närvarande hela tiden – alla fick ett mycket tacksamt tack. Jag förstår att det finns andra patienter, jag vill inte vara i vägen och ta deras tid. Men jag var där för att jag behövde hjälp. Jag vet inte hur många gånger jag har stannat hemma när jag faktiskt har behövt hjälp då jag är rädd för att åter igen bli avvisad på grund av smärtan. Smärta är ju ingenting man kan se, ta på eller mäta – den bara finns där, osynlig för omvärlden.

Dagen efter besöket på akutmottagningen träffade jag min läkare på vårdcentralen, även han är en som lyssnar och gör allt han kan för att hjälpa mig. Han tyckte att den kvarvarande katetern, så kallad KAD, som jag fick dagen innan skulle få sitta kvar i minst två veckor. Det för att urinblåsan ska få tillräcklig tid att återhämta sig. När katetern är dragen ska jag lära mig hur jag sätter en tillfällig kateter för att tömma blåsan, så kallad RIK. Det är bra att ha den kunskapen, det är en trygghet. En sak vet jag med säkerhet, det här var inte sista gången det hände. Det händer med jämna mellanrum. Åter igen rann tårarna ner för mina kinder. Ännu en konsekvens av CRPS var nu ett faktum.

Jag är inte ensam, du är inte ensam. Det är många fler än oss som kämpar med det här, många som lider i tystnad. Besvär med urinblåsan är vanligare än vi många gånger tror. En kateter i urinblåsan kan behövas av många anledningar. Tillexempel kan man ha svårt att kontrollera urinblåsan när man drabbats av multipel skleros (MS), spinal stenos, stroke, Parkinsons sjukdom, en skada i underlivet eller bäckenet eller skador på nerverna som reglerar när man behöver kissa t.ex. vid en olycka. Även vi med CRPS kan drabbas av besvär med urinblåsan.

Sju mål

Mitt första mål var att bli av med smärtan. Men redan efter min andra artroskopi i vänster knäled, då sjukvården sa att ”det här ska vi lösa” förstod jag att det var något som var mer avancerat än så. Det kändes som om att det var någonting som var mycket mer fel än något i min kropp som kunde ”fixas”. När jag fick diagnosen CRPS var det faktiskt en lättnad. Äntligen slapp jag att kämpa för något jag så länge känt inte gick gick att uppnå – att bli smärtfri. Mitt andra mål blev då att så mycket som möjligt minska smärtan.

Till slut var mitt ben så skadat av följderna av CRPS att det inte skulle kunna gå att rädda. Det var inte bara benet som var påverkat, hela jag var det. Min önskan blev en lårbensamputation. Sjukvården höll inte med mig, bortsett från några guldkorn som faktiskt lyssnade på det jag var övertygad om var det bästa för mig. Och som du vet vid det här laget, efter många om och men fick jag igenom det som hade blivit mitt tredje mål: en lårbensamputation – ett beslut jag sedan dess inte ångrat en enda gång. Nu slapp jag att hela tiden ha 110% uppmärksamhet riktat åt mitt saknade ben så att varken jag eller någon annan skulle komma åt det, eller att med mycket stor omsorg välja rätt kläder så att de så lite som möjligt skulle påverka smärtan i benet negativt. Jag skulle slippa att vara rädd för en del av min egen kropp, en del jag sedan länge hade stött bort. Fördelarna med en amputation var för mig oändligt många fler än att behålla det obrukbara vänsterbenet.

Mitt fjärde mål var att kunna gå med protes och två kryckkäppar. Sex veckor efter amputationen hade operationssåret läkt tillräckligt bra för att kunna tillverka min första protes och åter lära mig att gå. Som fysioterapeut har jag bl.a. kunskap om människans gångmönster. Teoretiskt visste jag hur man skulle göra, men vad hjälper det när min kropp hade glömt bort hur man gör när man går?! Men samma dag som protesen tillverkades och blev klar medverkade jag vid mitt första tillfälle på gåskolan på mitt hemsjukhus. Där gick jag med protes och två kryckkäppar och målet var uppnått! Tänk att jag nu kunde gå igen, för första gången på nästan tre år. Hur jag gjorde för att sätta den ena foten framför den andra visste jag inte – men jag klarade det! Det var en fantastisk känsla av glädje som bubblade i hela kroppen.

Jag gick, och jag gick och jag gick. Jag fortsatte att kämpa och målet flyttades fram ytterligare, nu ville jag lära mig att gå med protes och en kryckkäpp. Känslan att åter få tillbaka mina händer och kunna hålla något samtidigt som jag förflyttade mig var mycket lockande. Och jag hade nu uppnått det mål som var mitt femte mål. Kort där efter uppnådde jag även mitt sjätte mål som var att kunna släppa båda kryckkäpparna när jag gick. Idag går jag med protes, utan kryckor. Det är en enorm frihetskänsla som jag nu i efterhand inser att jag har saknat så mycket mer än jag trodde att jag gjort. Men jag inser att under vilka omständigheter man än lever i hittar man alltid ett sätt att klara av det, det finns alltid en lösning. Ibland behöver man dock leta lite extra för att finna den.

Under min uppväxt var mina föräldrar mycket måna om att både jag och min syster ägnade oss åt någon typ av fysisk aktivitet, utöver den idrott vi fick i skolan. Det är jag dem båda två mycket tacksam. För mig har träning och fysisk aktivitet blivit en stol del av den Malin jag är idag. Glädjen till rörelse hittade jag för första gången på riktigt när jag gick i mellanstadiet och tack vare mamma hittade gruppträningspassen på Friskis. Ibland är det dock lättare, andra gånger svårare att ge sig själv utrymme till att träna. Men jag försöker att vara snäll mot mig själv och tänker att lite är bättre än ingenting.

I samband med coronaviruset som härjar i världen har jag tagit beslutet att just nu träna hemma eller utomhus istället för på gymmet. Det på grund av att om jag blir sjuk och får influensasymtom ökar nivån av smärta i min kropp markant, vilket leder till att jag blir orörlig. Många av oss som har diagnosen CRPS lider dessutom av ett lägre immunförsvar jämfört med många andra. Jag är inte jättekänslig, men tillräckligt känslig för att min kropp ska påverkas negativt av influensa symtom. Trots det försöker jag att leva en så ”vanlig” vardag som möjligt men det är onödigt att utsätta mig för risk för smitta, även om jag hoppas att min omgivning precis som jag tar hänsyn till de råd som myndigheterna har gått ut med för att minska risk för smitta av viruset.

Jag är lite nyfiken på hur min träning kommer att se ut framöver. När jag tänker efter använder jag inte speciellt mycket redskap, de flesta jag använder har jag tillgång till hemma. Jag har olika typer av gummiband, gymboll, yogamatta, foamroller, yogabolster, liten sandsäck, yogagunga och TRX-band. Det tillsammans med lite fantasi kommer man långt. Det är bara viljan som sätter gränserna.

Som sagt var, mitt motto är: ”lite är bättre än ingenting”. Jag går promenader varje dag och tränar med mest fokus på stabilitetsträning för bål och höft samt hitta kontakten med den kvarvarande muskulaturen i stumpen. Jag försöker att njuta av en yoga nidra varje dag och några utvalda asanas. Jag gör så gott jag kan, mer än så kan jag inte göra. Jag gör mitt allra bästa för att må så bra jag bara kan i min upp och nervända vardag med CRPS.

Förutom målet att må så bra jag kan är mitt nästkommande mål, mål nummer sju, att kunna gå en sträcka på en kilometer utan att få ont i ländryggen. Till min hjälp längs vägen har jag bland annat den fysioterapeut som varit med mig sedan denna historiens början. Det är en trygghet att ha henne vid min sida, att kunna bolla tankar och idéer och resonera kring de frågor och funderingar som uppkommer. Den kunskap jag fått genom min utbildning till fysioterapeut, den erfarenhet jag fått under den tid jag jobbat och mitt egenintresse för våra fantastiska kroppar har varit och är till stor hjälp. Men att vara sin egen fysioterapeut (utbildad eller ej) är inte att rekommendera. Vi alla behöver hjälp ibland. Jag är inte bra på att be om hjälp men jag försöker att lära mig, det här är en del av den viktiga lärdomen. Ensam är inte starkast.

Protesen

För ett år sedan kämpade jag för att få igenom en lårbensamputation. Några inom sjukvården trodde på mitt beslut och önskan, de gjorde verkligen allt de kunde för att hjälpa mig. Men de allra flesta kämpade emot och ansåg att det var ett mycket dåligt beslut. Tänk om smärtan skulle bli ännu värre, och tänk om den skulle sprida sig? Tänk om. Allt det skulle dock kunna hända även om jag fortfarande hade benet kvar, det som sedan länge inte varit en del av mig. Benet var något jag släpade runt på för att det råkade sitta fast i mig.

För att jag skulle kunna leva ett värdigt liv fanns det för mig endast en rätt väg att gå – en amputation. Beslutet var mycket noga övervägt av mig, från alla möjliga håll och kanter. Jag har aldrig ångrat mig. Inte en enda gång. Inte heller när den postoperativa smärtan var som allra värst. Den var milt sagt inte nådig.

Under den första tiden som amputerad förändras stumpen mycket. Den postoperativa svullnaden lägger sig. Och de muskler som finns kvar anpassar sig till de nya förutsättningar som finns. Stumpen ändrar form och blir mindre. Därför behöver man med mer eller mindre jämna mellanrum byta silikonlinern som är som en tight strumpa längst in mot huden, och gjuta en ny proteshylsa. Det är jätteviktigt att protesen sitter bra på stumpen för att förhindra skavsår och blåsor. När protesen sitter rätt upplever i alla fall jag att den är en del av mig, att jag har fått tillbaka mitt vänsterben!

Då min stump under en mycket kort tid har förändrats och framförallt blivit mycket smalare nertill fäster inte proteshylsan bra mot stumpen, vilket är a och o för en optimalt fungerande protes. Om den inte sitter bra arbetar protesen mot istället för med sin brukare.

Linern ska sitta tight mot huden och är förbindelsen mellan kroppen och protesen. Den liner jag har haft började släppa in luft mellan huden och linern. Efter att jag haft protesen på under en mycket kort stund behövde jag sätta om den, då hela protesen vred sig och protesefoten pekade mot min högra fot. Proteshylsan hade lossnat från stumpen. Därför har jag under den senaste tiden inte litat på protesen. När jag inte kan använda den eller behöver vila från den är jag glad och tacksam för att jag känner mig trygg med att ta mig framåt i vardagen med hjälp av både kryckor och rullstol.

I veckan kom äntligen den nya linern som jag provat ut med hjälp av ortopedingenjören på Team Olmed i Halmstad. Jag har bytt form på linern från en kornisk till cylindrisk form vilket jag upplever sitter ännu bättre på stumpen. Jag ska prova det här en och en halv vecka. Om det fungerar fortsätter jag så som det är nu, annars gjuter vi en ny proteshylsa. Det är så svårt att känna hur det känns under den tid jag är hos ortopedingenjören. Det är ute i verkligheten som jag känner allra bäst – promenader med Melker, träning, pyssla hemma osv.

Efter bytet av linern känns det mycket bättre när jag använder protesen, både linern och proteshylsan sitter bättre. Men, jag är inte helt nöjd. Jag behöver inte längre sätta om protesen lika ofta, men det känns inte som om att jag sitter helt fast i proteshylsan. Det är någonting som inte är som det ska. Går det ens att göra någonting åt det, det är kanske så det ska vara?

Att bygga en protes är ett konstverk. Det är otroligt häftigt att få vara med om dess utveckling. Min första protes var mycket enkel och har under den korta tid som gått blivit allt mer avancerad, mer och mer anpassad för min vardag och mitt liv.

Det här är nu en mycket viktig del av mitt liv, och kommer alltid att vara. Ett ständigt sökande efter det som passar mig allra bäst. Jag har hittat det knä och fot som passar mig bra. Mitt nuvarande problem är som sagt var att få till så att hylsan sitter bra mot stumpen, en mycket viktig del för att jag över huvud taget ska kunna använda protesen. Men jag tror att vi är på rätt väg. Om inte bytet av linern blir så bra som vi både hoppas och tror fortsätter detektivarbetet. Nästa steg blir i sådana fall att gjuta en ny proteshylsa. Fortsättning följer.

Rare Disease Day

Sista dagen i februari varje år firas Rare Disease Day för att uppmärksamma de 6 000 kända ovanliga diagnoserna i världen. 300 miljoner människor lider av en diagnos som räknas som just ovanlig. Men många lider i tystnad.

För majoriteten av de ovanliga diagnoserna finns det idag inget botemedel. Varför? Det saknas tillräcklig bakomliggande forskning som underlag för att ställa en korrekt diagnos, behandla och om inte att kunna bota så i alla fall bromsa sjukdomsförloppet. Jag är en av dem som är drabbad – vi med CRPS är en av dem som är drabbade.

Verkligheten

Under min studietid pratade jag och en vän om sjukdomar, hur hårt de drabbat våra nära och kära och oss som närstående. Jag minns att jag brättade om den känsla jag då haft länge, att jag någon gång under mitt liv skulle drabbas av en svårare sjukdom som skulle påverka mig mycket. Mer än så kunde jag inte förklara. Kan man ens veta det på förhand? Hur som helst var det en känsla som då funnits inom mig en längre tid. Om den känsla sedan skulle bli verklighet eller ej fick tiden visa.

När jag nu i efterhand blickar tillbaka inser jag att den sjukdom jag pratade om då med största sannolikhet är den jag lever med idag – komplext regionalt smärtsyndrom, CRPS.

Det var redan sommaren (2017) efter den andra artroskopin i vänster knäled som jag insåg att det här inte skulle gå som jag önskade, dock gjorde jag allt för att förtränga den känslan. Jag vet inte hur många gånger jag ställt frågan ”varför?” till mig själv och sjukvården utan att få ett svar. Vad har jag gjort för fel? Varför blev det såhär? Jag tycker inte om och har aldrig tyckt om frågetecken. Jag vill ha svar. Men det finns inget svar att varken ge eller ta emot. Det är som det är och så kommer det alltid att vara.

Många jag träffat inom sjukvården men också andra människor i min omgivning säger att jag måste lära mig att acceptera. Jag har accepterat den situation jag är i. Ärligt känner jag en viss lättnad över att veta att jag kommer att få leva med den här sjukdomen resten av mitt liv, att veta att jag varje dag har en smärta att deala med istället för att hoppas på att den någon gång ska försvinna och därmed behöva kämpa för att bli av med den – jag och smärtan kommer aldrig bli av med varandra. Det betyder inte att jag har gett upp. Tvärt emot. Att ge upp finns inte i min vokabulär. Jag kommer aldrig att ge upp, jag är envis och tänker att fortsätta min väg framåt i en vardag med CRPS. En dag, när jag och min smärta är redo kommer vi att bli bästa vänner.

Gentemot de jag träffar utanför mitt lilla hus visar jag oftast upp ett leende och glittrande ögon, den positiva sidan av mig. Det är en strategi jag har för att orka möta verkligheten utanför min egen lilla bubbla. Men helt ärligt, varje gång någon i all välmening säger att jag ser ut att må bra, vara stark och glad gör det så enormt ont inuti mig. Jag mår inte bra, jag känner mig inte stark och jag är inte glad. Jag kämpar mig genom vardagen, genom hopp och förtvivlan. Men jag gör verkligen allt jag kan för att vända det, det här är inte den vardag jag vill leva i.

När jag gick i skolan eller jobbade slog mig tanken ibland att bara för en dag få möjligheten att vara ledig, ha pyjamasen på, ligga på soffan under en varm filt och titta på en film eller läsa bok. Idag är tanken den motsatta. Tänk om jag bara för en dag skulle klara att jobba, handla mat, träna, ta hand om min hund och mig – utan att behöva planera in återhämtning och mediciner, utan att på kvällen gråta av smärta och utmattning. Livet bjuder verkligen på stora kontraster.

Under januari hade jag nästan tre veckor uppehåll från belastande träning i syfte att observera om smärtan förändrades. Resultatet blev att smärtan betedde sig precis som vanligt – oberäknelig. Det finns inget mönster. Förra veckan träffade jag det fjärde smärtteamet, då på Sahlgrenska och Östra sjukhuset i Göteborg. De, precis som de andra smärtklinikerna säger att jag måste träna smart och lagom. Vad betyder det egentligen? Åter igen får jag axelryckningar till svar, det finns inget svar att varken ge ellr ta emot. Jag vet inte vad lagom är i min kropp. Jag (tror) att jag visste vad lagom var innan den här historien började. Men nu har jag ingen aning. Min kropp och mitt sinne har förändrats precis som spelreglerna till mitt liv har gjort.

Smärtklinikerna säger att träningen inte får bli en drog. Hur menar de? Träning är en drog. Under träning och vid t.ex. skratt, stress och förälskelse frisätts hormonet endorfin som kan jämföras med ett kroppseget morfin. Morfin är en drog. Jag förstår vad de menar, att träningen inte får gå över styr och att jag utvecklar ett beroende av endorfinpåslag i samband med träning s.k. ortorexi. Så långt är jag dock inte beredd att gå.

Känslan av att någonting i min kropp var mycket fel visade sig bli min verklighet. Hur mycket jag än önskar att verkligheten skulle vara annorlunda vill jag ändå inte leva utan allt jag upplevt under de senaste åren. Hade jag fått möjlighet hade jag inte bytt bort någonting av det, hur tufft och frustrerande det än varit och fortfarande är. Det är en del av mig, en mycket viktig pusselbit. Att då ta bort något av det skulle innebära att man tog bort den del av mig – Malin.

Sex månader

Jag vill så gärna kunna säga att min väg framåt går i precis rätt riktning. Det gör den inte. Jag har tappat både fotfäste och kurs, jag är med sommardäck ute på ett riktigt isigt vinterunderlag på slingriga skogsvägar.

Vid årsskiftet passerade jag och den kroniska smärtan tre år tillsammans. Men som du kanske vet började det egentligen så mycket tidigare än så, redan maj 2011. Det var i samband med löploppet Göteborgsvarvet som jag ådrog mig ett löparknä, en smärta som under några år kom och gick men inte hindrade mig i den vardag jag levde. Men efter att den där smärtan passerat den gräns av vad som var hanterbart i min vardag har jag bl.a. tagit mig igenom oändligt många timmar träning, sömnlösa nätter, nervblockader, sympaticuspåslag, åtta operationer, dagar och nätter på sjukhuset, ambulanstransporter och oändligt många tårar. Jag har spenderat dagar och nätter på diverse mottagningar och vårdavdelningar på mitt hemsjukhus och andra sjukhus runtom i Sverige, alla med sina inriktningar – ortopedi, neurologi, öron/näsa/hals, kärl, akutsjukvård, psykiatri, allmänsjukvård, smärta, MR/röntgen, operation m.fl. Jag har träffat läkare, sjuksköterskor, undersköterskor, biomedicinska analytiker, fysioterapeuter, arbetsterapeuter, kuratorer, psykologer, medicinska sekreterare, ortopedingenjörer – alla med sina specialistkunskaper genom utbildning, erfarenheter, intresse och inte minst som medmänniska.

Idag är det precis sex månader sedan jag genomgick en transfemoral amputation (lårbensamputation) av mitt vänstra ben. Det känns som igår, men också som en hel evighet sedan och ännu mer tid än så. Ibland får jag nypa mig i armen och ställa frågan: har det verkligen hänt? Svaret på frågan är fortfarande ja! Beslutet hade länge funnits i mina tankar och när jag väl bestämt mig var det en tuff kamp mot vården. Vården ville behålla det ben jag länge stött ifrån mig, ett ben vars blodkärl inte fungerade och som var svullet och skiftade i nyanser av rött, blått, lila och svart. Det var iskallt. Benet var och hade länge varit obrukbart. För varje dag som gick blev jag sämre. Smärtan var intensiv. Det räckte att tappa en pappersservett på foten eller benet så var den dagen förstörd på grund av intensiv smärta, smärta som med läkemedel eller alternativa metoder inte kunde lindra.

När jag tillslut fick det ja jag kämpat så mycket för vågade jag knappt tro läkaren. Hade jag äntligen fått min önskan uppfylld? Då det var det sommar och man på sommaren endast genomför akuta operationer skulle jag få vänta två månader. Två månader kändes som lång tid men eventuellt hanterbart då jag nu äntligen hade fått ett ja! Dagen efter ringde jag sjuksköterskan på mottagningen för att ställa en fråga. Hon hade sett mitt namn för planering inför operation men inte hunnit läsa mina papper. Hon bad mig berätta vilket jag också gjorde. Hon bad om att ring tillbaka till mig om en stund och höll vad hon lovade. Tack vare frågan jag ställde och ytterligare en person som lyssnade fick jag en tid för operation den kommande veckan, sista veckan innan sommaruppehållet. Äntligen skulle jag få lägga min energi på att ta mig framåt, istället för att försöka överleva.

Operationen gjordes 10 juli 2019 på Karolinska Sjukhuset i Solna. Enligt kirurgen gick det ”jätte, jätte, jättebra!”. Dagarna på avdelningen är en enda röra. Jag minns inte exakt vad som hände, eller när. Varje gång jag tänker tillbaka på de dagarna knyter sig en knut allt hårdare i magen – inte för att jag ångrar beslutet om en amputation, tvärt om. Jag har aldrig ångrat mig.

För mig var syftet med amputationen av mitt vänstra ben inte att bli av med smärtan även om det helt klart hade varit alldeles underbart. Men det visste och vet jag med all säkerhet att den kommer jag att leva med resten av mitt liv. Vi är inte där riktigt än men vi kommer att bli bästa vänner, frågan är hur lång ”lära-känna-fasen” kommer att bli. Än så länge har den varat i tre år.

Innan denna historien började rymdes min journal på ett A4-papper. Nu är det en biografi på oändligt många sidor, som ännu inte kommit fram till sitt slut – vart det nu befinner sig? När jag pratar med en vårdgivare går det snabbare att själv berätta min historia från början till slut än att läsa vårdgivaren läsa själv. Men även om jag jobbar inom vården är det svårt att avgöra vad som är värdefull information just där och då. Kunskapen jag fått genom mitt intresse för människokroppen, min utbildning till fysioterapeut och den tid jag fått i praktiken är värdefull. Men just nu är jag inte leg. fysioterapeut, mer än på pappret. Jag är Malin och försöker att tillåta mig att ställa de frågor jag behöver få svar på hur ”dumma” jag än kan uppleva dem när jag själv ställer dem. Troligtvis är de inte det. Jag är jag, Malin som av otur drabbades av CRPS, ett kroniskt smärtsyndrom som för mig ledde till en lårbensamputation.

Lagom till min halvårsdag fick jag träningsförbud i två veckor, men okej att yoga och gå mina dagliga promenader med Melker. Jag ska också fortsätta med bålstabilitet varannan dag och daglig stretch av höftböjarmuskulaturen. Varför? Jag har under den senaste månaden haft en markant ökad nivå av smärta. Jag trodde först att det var ett vanligt skov av CRPS-smärta som sedan skulle gå tillbaka till det som är mitt ”vanliga” men det visade sig att det denna gång inte är som vanligt. Men helt ärligt tror jag inte att träningen har något samband med den ökade nivån av smärta. Smärtan har inget mönster, den kommer och går precis som den vill.

I slutet av januari har en planerad tid för bedömning på smärtcentrum på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Där ska jag träffa fysioterapeut, läkare och psykolog som är specialister inom smärta. Min förhoppning är att få hjälp med att lindra och förhålla mig till smärtan.

Hur krokig vägen än är leder den alltid framåt!