Jag kan

Vad händer den dagen jag trillar eller av annan orsak måste ta mig ner eller uppifrån golvet utan att ta av min lårbensprotes? Den dagen kommer att komma. Idag provade jag för första gången att ta mig upp från golvet med protesen på. Jag har dragit mig från att faktiskt prova det. Tänk om jag inte kommer upp! Hjärnspökena har varit många, och är fortfarande många. Tänk om… De spelar mig ett elakt spratt gång, på gång, på gång, på gång. De tycks aldrig ge sig, aldrig se sig besegrade. Men det gick bra, så mycket bättre än jag trodde det skulle göra. Dessutom lyckades jag idag med att ta mina första stapplande steg med protesen, utan kryckorna och utan att falla – efter år då jag inte kunnat belasta mitt vänsterben på grund av smärtsyndromet CRPS, 57 dagar postoperativt efter lårbensamputationen och dag 16 med lårbensprotes!

Lårbensprotes

Forskning i alla ära, men för den enskilda individen kan verkligheten visa något helt annat. Ingen går säker. Jag, du eller någon i vår omgivning kan drabbas, oftast när vi som minst anar det. Det kan utvecklas under en längre tid, eller ske plötsligt. Det kan finnas en lösning, eller inte. Det finns inga garantier. Oavsett kön, ålder, etnicitet, ärftlighet eller tillexempel tidigare sjukdoms- eller skadehistorik kan sjukdom och skador drabba oss alla.

Jag drabbades av en ovanlig smärtsjukdom och får i samband med det ofta höra orden med betydelsen ”stackars dig, du som är så ung!” riktade mot mig. I min värld är det inte stackars mig. I min värld är det såhär det är, så som det har blivit och det har jag landat i. Utan att få ett svar har jag dock oändligt många gånger ställt mig frågan ”varför just jag?!”. Jag och mina kontakter inom sjukvården kan endast spekulera i varför det har blivit så som det har blivit,  jag kommer aldrig att få ett svar på den frågan.

Efter lång tid och mycket tänkande fram och tillbaka fann jag en lösning som för mig kändes helt rätt, men som för en annan skulle kunna kännas helt omöjligt. Transfemoral amputation. Och nej, det är inte stackars mig. För mig har nu nya dörrar öppnats, med oändligt många fler möjligheter än tidigare. Framför mig finns spännande vägar att upptäcka.

De dryga två senaste veckorna har för mig varit mycket händelserika. Som kronisk smärtpatient med en mycket ovanlig diagnos är jag van vid axelryckningar från vården, och att bli skickad från den ena vårdgivaren till den andra. Nu finns det en tydlig plan och svar på alla mina frågor. Förra måndagen skrevs jag in på dagrehabiliteringen på Rehabiliteringsmedicin Hallands sjukhus Halmstad. Vid första besöket fick jag träffa läkare och fysioterapeut för uppföljning gällande hur det gått efter amputationen med smärta, hemmiljö, förflyttningar och träning, inskrivningssamtal och kontroll om såret var tillräckligt läkt för att dagen efter påbörja protesförsörjning.

Dagen efter att jag blev inskriven på dagrehabiliteringen hade jag ett planerat besök på TeamOlmed i Halmstad för att med hjälp av en ortopedingenjör påbörja mitt livslånga projekt att skapa och optimera en lårbensprotes efter mitt behov. Vilket hantverk det är, en protes! Det är många moment och noggrannhet är viktigt. Min nuvarande protes är den första som med tiden kommer att utvecklas så att den passar min kropp och den vardag jag lever.

Till att börja med hade min protes ett låst knä i syfte att våga belasta och därmed lägga över tyngden mot mitt vänstra ben. Jag började med att gå i en barr med räcken på båda sidorna av mig som hjälp att stötta mig mot. Men för mig var det lättare att använda mina kryckor. Det var en mycket ovanlig känsla att nu faktiskt kunna lägga över tyngden mot benet, utan att ha ett vänsterben som inte tålde någon belastning alls.

En vecka efter att jag fått protesen låste ortopedingenjören upp knäleden, nu kändes det ännu lättare att gå! Dessutom byttes knäleden ut till en mer avancerad led där man kan ställa trögheten i leden. Det är här jag är nu och tränar på att belasta och gå med stöd av två kryckkäppar. Protesen kommer aldrig att vara ett hinder, den enda begränsning som kommer att finnas är min kropp.

På grund av att jag under flera år inte kunnat belasta mitt vänstra ben på riktigt har jag fått en så kallad kontraktur på 30° i min vänstra höft. Det ställer till och kommer att ställa till det en del för mig under den närmsta framtiden. En kontraktur innebär att man har en nedsatt rörlighet i en led, i flexion (böjning) och/eller extension (sträckning). Då jag inte kan extendera min höftled helt kommer det att bli svårt att få till ett optimalt gångmönster, det kräver att man ska kunna extendera höftleden fullt ut. Därför arbetar jag nu intensivt med att aktivt och passivt öka rörligheten i min höftled. Det gör jag bland annat genom att ligga på mage. Med mycket träning och pannben kommer jag med största sannolikhet att minska kontrakten i höften, men det kommer att ta tid.

Följande övningar gör jag flera gånger varje dag
i syfte att öka rörligheten i min vänstra höftled:

Ligga på mage: Ligg på mage. Lägg ett externt tryck på sätet som tillexempel en sandsäck eller belastning från en annan person.
För att utveckla rörelsen kan du lägga en filt, ett yogablock eller liknande under låret.

Ligg på rygg: Ligg på rygg och böj båda benen mot överkroppen. Sträck ut det ena benet. Lägg ett externt tryck på låret som tillexempel en sandsäck eller belastning från en annan person.
För att utveckla rörelsen kan du lägga dig på tillexempel en bänk med det utsträckta benets sida nära kanten. Låt det utsträckta benet hänga fritt utanför bänken.

Amputationen, 10 juli 2019

Dagen innan den planerade amputationen flög jag till Stockholm. Det var dags för inskrivning på avdelningen och prepp inför operationen. Samtal med sjuksköterska med utrymme för frågor och provtagning – jag blev godkänd. Det var fullt på avdelningen så jag fick ta hissen ner till huvudentrén, samma som jag tidigare på eftermiddagen rullat in genom, över gatan och in genom dörrarna till hotellet där jag skulle tillbringa natten. Men innan allt det träffade jag min bästa vän, hon som under dagarna på Karolinska sjukhuset och alla de år vi har känt varandra aldrig lämnat min sida.

Jag duschade enligt anvisningarna från avdelningen med Descutan som är en bakteriedödande tvål, och somnade sedan på en gång och sov hela natten. Det händer aldrig. Jag vaknade morgonen efter med ett ryck trettio minuter senare än jag tänkt mig.

Morgonen startade med ytterligare en dusch med Descutan. Och som vanligt var håret som svinto – trassligt, men det hör till. Så är det för mig och många andra. Gilla läget.

Jag tog hissen ner till lobbyn, checkade ut, rullade över gatan till huvudentrén till Karolinska sjukhuset och hissen till 10:e våningen. På avdelningen fick jag ett rum och bytte om till operationskläder för patienter. Jag fick ett ID-band med mitt namn och personnummer. Nya kontroller togs som blodtryck, puls och saturation. Jag fick mediciner. Precis innan jag blev körd till operation av en sjuksköterska och undersköterska kom hon, min bästa vän. Min puls sänktes flera slag. Trygghet. Jag visste att hon skulle finnas här hela tiden, inte långt ifrån mig. Hon jobbar på andra sidan korridoren. Och på frågan om jag var redo, fanns det bara ett tydligt svar – Ja!

På operationssalen fortsatte förberedelserna. Åter igen fick jag säga mitt personnummer och med hjälp flyttade jag mig från sängen till operationsbordet. En narkossjuksköterska försökte att sätta en infart i min vänstra arm och en narkosläkare i min högra fot. Att sätta en infart i mig är inte den lättaste uppgiften. Efter typ tio minuter utbrister båda två ”Ja!” samtidigt. Båda två hade lyckats sätta en infart. Kirurgen kom in och frågade om jag var redo. Det var jag, sedan länge. Han skrev de två bokstäverna ”VÄ” på mitt vänstra lår. Bra, tänkte jag. Nu vet jag vilket ben som är höger och vänster, en förmåga jag inte besitter.

Jag fick sätta mig upp på kanten av britsen, narkosläkaren skulle lägga en kateter för epiduralbedövningen (EDA) som skulle hjälpa mig med smärtlindring efter operationen. Jag hade så ont i mitt vänstra ben och kände mig svimfärdig. Det snurrade i huvudet och jag fick hjälp att hålla balansen där jag satt på kanten i väntan på att narkosläkaren skulle bli klar.

Äntligen var hon klar och jag fick hjälp att lägga mig ner igen. Då började tårarna att rinna. Det jag kände var lättnad men också en känsla av att vara liten, men inte ensam. Hela tiden fanns det någon där som höll min hand eller sin hand på min axel och pratade med mig. De tog beslutet att påbörja narkosen innan de fortsatte med operationsförberedelserna.

Operationen tog ungefär en timma pluss alla förberedelser på operationssalen. Enligt kirurgen som enligt min önskan ringde hem till mina föräldrar när operationen var klar gick operationen jätte, jätte, jättebra!

Nästa gång jag vaknade låg jag på UVA. Jag kände mig tröt och mörbultad. Det kändes som om att mina ögonlock var gjorda av sten. Jag fortsatte att blunda och sova vidare tills någon kom och försökte väcka mig. Trött.

Jag fick syrgas och var kopplad till ett glukosdropp. Jag var uppkopplad till EKG och blodtryck. EDA bedövade båda mina ben och gjorde så att jag hade en kateter till urinblåsan. Regelbundet gjorde de kontroller med hjälp av kyla föra att kontrollera så att EDA fungerade. Med jämna mellanrum kom en sjuksköterska som lade lokalbedövning till operationssåret genom en jättetunn plastkateter på låret.

Jag kände smärta, men inte min gamla CRPS-smärta. Den smärta jag kände var av en helt annan karaktär – tryckande och starkt molande, är nog den bästa förklaringen jag har. Den gamla smärtan var borta och ersatt av en ny positiv smärta, jag visste varför jag hade ont. Vetskapen om smärtans ursprung gör det så mycket lättare för mig att hantera, än det motsatta.