Jag har snart varit utan protes i två månader. Under den relativt korta tid jag varit amputerad, snart två år, och använt protes har jag lärt mig använda den men också hittat känslan att den är en del av mig – mitt ben! Däremot har jag inte saknat beslutsångesten om jag ska ta protesen, eller om jag ska ta rullstolen eller kryckorna. Varje gång jag av någon anledning valt bort protesen får jag en stark känsla av dåligt samvete. Det suger till i magen, men känns också i bröstet då jag får svårt att andas. Ångest. Det gäller även om jag ska göra någonting då protesen inte är det mest optimala gånghjälpmedlet just där och då. Varför jag får den känslan varesig vet jag inte, eller inte heller förstår.
I tisdags använde jag protesen för första gången på länge. Min största oro just då var om hylsan skulle passa eller inte. Mycket kan hända på kort tid. Den passade! Hylsan satt faktiskt bättre än vad jag mindes att den gjorde innan operationen. Den satt bra innan med, men det har funnits lite utrymme med luft i botten av hylsan, som nu var borta. Troligtvis är kompressionsstrumpan som är sydd enligt mina mått till stor hjälp, då vaknar blodcirkulationen och jag slipper svullnaden jag tidigare haft. Tack vare att proteshylsan sitter bättre nu har protes benets längd blivit perfekt. Det räcker med en ynka centimeter så förändras hela gångcykeln.
När jag i förmiddags tog på protesen för ett besök hos min fysioterapeut kunde jag inte ta ett enda steg, inte heller med avlastning med hjälp av båda kryckorna utan att skrika av smärta. Smärtan kom från området runt det nya ärret. Jag insåg att inte ens min starka envishet skulle klara den smärtan. Så det var bara att ta av sig protesen och linern, och sätta på mig kompressionsstrumpan igen. Min fysioterapeut sa att det här får ta tid och att under tiden vi väntar så kan jag träna annat, samtidigt som jag smyger in så mycket belastningsträning som stumpen klarar av just där och då.
Sagt och gjort inledde jag träningspasset med 20 minuter i roddmaskinen. Det var så härligt att känna kroppen svettas och hjärtat slå utan att det orsakades av en smärttopp. Sedan försökte jag mig på belastningsträning för stumpen, följt av bålstabilitet, rörlighet och överkropp. Så hela kroppen fick jobba idag – skönt!
Min hjärna fungerar inte på samma sätt nu som innan denna historien började. Jag har alltid haft en kalender i pappersformat där jag antecknat födelsedagar, komihåg och allt annat som är värt att komma ihåg. Det gör jag fortfarande. Men det behöver inte alltid betyda att det blir rätt för det, ibland blir det knasigt. Tidigare glömde jag aldrig en bokad tid. Jag var hellre fem minuter tidig än kom prick till avtalad tid. Jag hade hundratals bollar i luften, och tappade inte en enda.
Denna vecka blev fel redan från början. Ett besök hos distriktssköterskan på min vårdcentral blev sent inplanerat till måndag morgon. Mitt operationssår från ärrplastiken som gjordes för en månad sedan behövde extra kärlek. Sedan följde ett besök hos kuratorn, vilket jag alltid har måndagar kl. 10 udda veckor. ”So far so good”. När jag kom hem och pussat på Melker bestämde mamma och jag oss för att det var lika bra att handla mat på en gång. Kylskåpet ekade mer än tomt så det var bara att ta mig i kragen och göra något som för mig inte längre är något ”bara”. För att jag ska komma hem med rätt varor behöver jag planera. Väl i mataffären går en stor del av min obefintliga energi åt att hantera alla intryck.
När vi var tre minuter från att parkera bilen hemma ringer min telefon, ”Är du hemma?”. Frågan kom från Marita som är den hundinstruktör som via projektet SMART hundutbildning hjälper mig och Melker med vår träning. Varför undrade hon det? Sedan kom en följdfråga, ”Visst var det idag vi skulle ses, eller har jag tagit fel dag?”. Jag tittade i min kalender som var tom på eftermiddagen. Men så slog det mig att det var idag vi skulle ses. Jag som var så säker på att det var nästa vecka. Så var det inte. Jag hade fel. Smärtnivån i kroppen var allt annat än hanterbar, det vill säga värre än vanligt. Min plan hade egentligen varit att snabbt handla mat, placera matvarorna där de ska vara, äta en sen lunch för att sedan kraschlanda i soffan resten av eftermiddagen. Så blev det också, men något förskjutet. Träningen gick trotts allt jättebra. Jag är så stolt över min kille som med en stor iver mer än gärna tar sig an nya utmaningar.
Igår förmiddag satt jag i väntrummet hos min fysioterapeut. När hon såg mig sitta där ser hon plötsligt jätteförvånad ut, det var ju i morgon vi bestämde. Jag tittar då i min kalender och inser att det var rätt plats, rätt tid men fel dag! Så jag och rullstolen tog hissen ner till första plan och rullar mot bilen då jag inser att jag glömt min sko hos fysioterapeuten. Jag kunde verkligen inte ta hissen upp igen för att hämta min sko, det gick verkligen inte. Det skulle bli så pinsamt. Istället skulle hon och hennes kollegor mötas av en stackars högersko stå kvar där när de senare på eftermiddagen skulle lämna sitt arbete för dagen. Jag skulle ju faktiskt tid dagen efter och kan då ta med mig skon hem igen. Då skulle det till och med vara både rätt plats, rätt tid och rätt dag! Hurra!
Eftersom att det nu är sommar använda jag aldrig skor när jag rullar rullstol. För det första är det varmt med skor, för det andra har jag aldrig varit speciellt förtjust i skor då jag känner mig instängd. Nu när jag fortfarande är portad från att använda protesen efter min senaste operation passar jag på att gå utan både strumpor och skor.
Förutom ett besök hos fysioterapeuten idag då fokus var träning. Min kropp är trött och sliten av all den smärta den just nu och har utsatts för under flera år. De senaste månaderna har jag blivit betydligt sämre. Och nej, inte på grund av ärrplastiken. Smärtan började skena innan den. Dock fortsätter jag att träna för att jag behöver det – fysiskt och psykiskt. Det är och har alltid varit ett sätt för mig att låta tankarna skena iväg på något helt annat än verkligheten och ger mig energi. Träning ger mer energi än det tar.
I morgon är det torsdag. Då väntar ett rehabmöte med dem från vården jag träffar ”varje dag” – allmänläkare, fysioterapeut, kurator och arbetsterapeut/rehabkoordinator. Fattas gör den ortoped jag har och haft kontakt med sedan 2017 då han genomförde min andra artroskopi i mitt vänstra knä. Han hjälper mig regelbundet med nervblockader vilket gör att smärtan lugnar sig något – ”lite är bättre än ingenting” är ett motto som på många sätt följer mig i min vardag. Syftet med rehabmötet är att alla ska få samma information och var och en får berätta var vi gör just nu så att jag som står i mitten ska slippa upprepa samma information om och om igen. Tillslut vet jag inte längre vem som vet vad. Efter alla dessa år som patient inom sjukvården, och för att vara 29 unga år fyllda med en historia som än så länge varat under så pass kort tid (allt är relativt) har jag en lång journal från olika professioner i olika delar av landet. Då är det lätt att viktig information försvinner längs vägen. För mig är det då viktigt att de vårdgivare jag träffar ”dagligen” har tillgång till samma information, samt har träffat varandra så de vet vem som är vem mer än ett namn och yrkestitel. Då är det också lättare att samarbeta när det är aktuellt. Samtliga jobbar inom primärvården men på olika kliniker. Men det viktigaste av allt är att jag känner mig trygg i deras vård, vilket jag gör.
Utöver det väntar jag på ett förhoppningsvis positivt remissvar från LARO-kliniken på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Det är dock en helt annan historia, när och förhoppningsvis om det blir aktuellt. Det kan bara framtiden utvisa.
På fredag kommer min lillasyster hem på besök. Då ska vi fira våra födelsedagar – en för tidigt och en för sent. Men fira kan man aldrig göra varesig för tidigt eller för sent. Det kommer vi att göra med en sommartårta toppad med överdrivet mycket färska bär.
För att kirurgen vid min amputation skulle kunna stänga såret gjorde han två hudveck, vilka har gjort fruktansvärt ont. Det har varit den enda smärtan jag exakt har kunnat peka på vart den sitter då ”CRPS-smärtan” mer är lokaliserad överallt. Men jag har accepterat dess smärta, hudvecken alltså, och fortsatt med min protesträning. Men i samband med förra gången jag fick blockader frågade jag av en slump ortopedkirurgen om det skulle kunna gå att ta bort dem. ”Ja, det är inga problem!” fick jag som svar. Och så var det bestämt att i samband med nästa blockader skulle han ta bort hudvecken.
Hur har hudvecken påverkat mig? De två hudvecken satt längst ner på stumpen, med 1,5 cm mellanrum. Vid varje steg med protesen gjorde belastningen av hudvecken väldigt ont. Hur vet jag då att det inte är CRPS som gör ont? Smärtan var annorlunda – tänk dig att du har en sten i skon som du går på, smärtan var på ett litet område och samma hela tiden. Hur mycket det har påverkat min gång är svårt att säga. Men förhoppningsvis blir helheten så mycket bättre nu när hudvecken är ett minne blott. Med mycket träning hoppas jag att det kommer bli lättare att få ett bättre gångsteg med protesen. För snart en vecka sedan genomgick jag alltså en plastikoperation i syfte att ta bort de två hudvecken.
Klockan 07:40 tisdag morgon blev jag hämtade med taxi för att med ReSamåka till Hallands sjukhus i Kungsbacka. På plats anmälde jag mig i centralkassan och hoppade sedan mot målpunkt F för att ta hissen till plan 4 och operationsavdelningen. Jag satte mig i väntrummet. Efter en stund kom en undersköterska och tog ett snabbtest för Covid-19, i syftet att skydda oss patienter och vårdgivare i bäst möjligaste mån mot pandemins onda krafter. Testet var negativt, vilket var positivt!
Jag bytte om till landstingets operationskläder för patienter: en vit lång och stor långskjorta, vit lång strumpa på högerbenet samt en blå tossa på samma fot och en mössa på huvudet. Håret var risigt och huden torr på grund av de tre duscharna från topp till tå med bakteriedödande tvålen Descutan i syfte att minska postoperativa infektioner. Man skulle dock kunna tro att jag tvättat mig med Svinto. På operationsavdelningen fick jag sedan plats nummer 3. Jag kröp ner i sängen under ett varmt täcke och tog några djupa andetag. Smärtan har varit riktigt tuff den senaste tiden. Jag brukar inte vara nervös inför operationer, inte denna gången heller. Dock undrade jag hur min kropp skulle komma att reagera den här gången?
En operationssjuksköterska som jag träffat många gånger kom fram till mig. Hon ställde några frågor och jag fick ett blått armband med mina personuppgifter på. En PVK sattes i mitt vänstra armveck så att jag under operationen skulle kunna få läkemedel direkt i blodet och så fick jag smärtstillande tabletter, dropp och antibiotika intravenöst för att minska risken för infektion. Operatören som jag vid det här laget känner mycket väl tittade på stumpen och de två hudvecken, han målade en pil med sin blåa penna på min stump.
Efter en stunds väntan blev jag hämtad av den operationssjuksköterska som skulle finnas vid min sida och hjälpa mig under hela operationen. Även hon kände jag mycket väl igen sedan, hon har hjälpt mig flera gånger tidigare.
På operationssalen fick jag hoppa över till operationsbordet där jag lade mig på min högra sida. Personalen såg till att jag låg bekvämt, kopplade upp mig för övervakning av både hjärta och saturation. Sedan blev jag sövd med full narkos och fick bland annat en tub i Halen som hjälpte mig att andas. Anledningen att jag låt på höger sida var att narkosläkaren skulle börja med att lägga en nervblockad i n. ischiadicus som innerverar baksidan av låret, när jag blivit sövd. Sedan kom ortopedkirurgen som tog bort de två hudflikarna och sydde med täta stygn ihop huden igen och avslutade med att lägga ett förband på såret. Till slut lade narkosläkaren ytterligare en nervblockad, i n. saphenus som innerverar framsidan/insidan av låret.
En tia När jag tillslut vaknat hade jag en känsla av att någonting hade hänt, men jag visste inte vad. Jag frågade den sjuksköterska som hade ansvar för mig. Hon berättade att jag hade fått ett rejält smärtpåslag och att de varit tvungna att ge mig flera starka läkemedel i höga doser. De hade länge varit vid min sida för att försöka bryta det. Jag hade velat lägga mig på sidan och bett om kyla till stumpen – kyla brukar kunna lindra den värsta smärtan, men så fort jag tar bort den är det tillbaka där det var men allt som kan andra jus nu är guld värt! Tillslut lyckades de bryta smärtan, min tredje tia på VAS-skalan (0 = ingen smärta, 10 = den värsta smärtan man kan tänka sig), och jag somnade av utmattning. Hon berättade att det var ett lugn som infann sig i min kropp när jag tillslut somnade. Jag har inget minne av det som hänt. De läkemedel som jag fick på grund av smärtan har förutom smärtlindring, minnesluckor som effekt.
På vårdavdelningen Efter några timmar blev jag hämtad av en undersköterska och sjuksköterska från vårdavdelningen. Jag var trött, illamående och smärtpåverkad. Det skulle bli skönt att lägga mig i ett nedsläckt och tyst rum för vila och återhämtning efter en lång och påfrestande dag. De försökte få mig att äta eller dricka något energirikt, men som vanligt var jag glad om jag ens fick i mig några klunkar kallt vatten.
Jag somnade och sov till och från under hela kvällen. Efter några timmar kom sjuksköterskan in och påminde mig att gå på toaletten då det var länge sedan jag tömde urinblåsan. I över ett år har jag tömt urinblåsan genom så kallad RIK, ren intermittent självkateterisering. Det innebär att jag själv för in en engångs plastkateter i urinröret för att tömma urinblåsan, vilket min kropp på grund av den intensiva smärta jag lever med inte klarar själv. Det gör jag var tredje-fjärde timma då min kropp själv inte känner av när urinblåsan bör tömmas. Förutom att det var dags att RIKa mig skulle tänderna borstas och ansiktet tvättas och smörjas med fuktidghetskräm, och andra bestyr för att sedan få krypa ner i sängen för natten. En sjuksköterska gick bredvid mig som stöttning när jag vingligt hoppade på kryckorna till badrummet. Rullstolen hade kärvat på morgonen när jag skulle åka, så jag lämnade den hemma och tog istället kryckorna.
Jag klarade mig nätt och jämt att själv göra mig klar på badrummet och tänkte att jag då minsann skulle klara mig själv tillbaka till sängen. Det visade sig vara en av mina sämre idéer den dagen. Jag hann inte ens ut från badrummet innan jag trillade och landade på stumpen. Hur mycket jag än försökte, på alla tänkbara sätt, kom jag inte upp själv från golvet. Världen snurrade, jag mådde illa och smärtan från operationssåret var olidlig. Jag såg stjärnor och kunde inte lyfta blicken från golvet. Flera ut vårdpersonalen kom och hjälpte mig. Någon rullade dit min säng och jag fick ett vårdbälte med handtag runt höfterna för att de lättare skulle kunna hjälpa mig upp från golvet och vidare till sängen. Jag lade mig ner på sidan och de sänkte huvudändan, tillslut slutade värden snurra. Jag fick dropp och hjälp med både smärtlindring och läkemedel mot illamående.
Morgonen efter Efter en natt med sömn till och från, samt påfyllning av smärtstillande- och muskelavslappnande läkemedel var den nya dagen äntligen här! Jag kände mig groggy men längtade hem till Melker och mitt lilla hus i trädgården.
Ortopedkirurgen kom in och jag fick mig en liten utskällning, han tyckte det var onödigt att skrämma slag på de stackars sjuksköterskorna och undersköterskorna på avdelningen genom att falla. Och att jag måste både äta och dricka efter operationen – jag vet! Men jag kan inte efter att jag fått narkos. Det brukar ta några dagar innan allt är som ”vanligt” igen. Vi bestämde att de skulle kolla såret så att allt såg bra ut innan jag skulle åka hem. Jag gav frukosten en ärlig chans och åt några skedar vaniljyoghurt, det var i alla fall bättre än ingenting.
Jag blev skjutsad i rullstol till ortopedmottagningen. Där jag fick hjälp att ta bort förbandet vilket var mättat med blod från operationen dagen före, enligt sjuksköterskan är det mycket vanligt. De tvättade rent såret och satte ett nytt förband. Jag blev också rekommenderad att ha en kompressionsstrumpa på stumpen för att påskynda läkningen. Tre veckor postoperativt ska stygnen tas. och efter ytterligare cirka tre veckor med läkning kan jag börja använda protesen igen.
Tillbaka på avdelningen beställdes ReSam för att jag äntligen skulle få åka hem – borta bra, hemma bäst! Hemma har jag fått order om att vila, fortsätta äta god och bra mat som gör kropp och knopp glad samt träna klokt och lagom.
Jag är så tacksam för att få göra mina operationer och nervblockader hos just ”min” ortopedkirurg som jag haft regelbunden kontakt med sedan mars 2017, och narkosläkarna på operationsavdelningen på Hallands sjukhus Kungsbacka. Övrig personal på både operationsavdelningen och vårdavdelningen är också fantastisk. De möter alltid mig med ett vänligt bemötande, leende på läpparna och tar sig tid att hjälpa på bästa sätt de kan. Tacksamhet.
Melker och jag skickade in en ansökan och med glädje fick vi sedan reda på att vi blivit antagna att delta i projektet SMART hundträning! Det är ett treårigt projekt som bekostas av Allmänna Arvsfonden. Syfte var att utveckla en individanpassad utbildning för personer med en funktionsnedsättning och familjer vars barn har en funktionsnedsättning där man känner att behovet inte är så stort att man behöver en certifierad assistanshund. I veckan gick starten för vår gemensamma resa till att lära oss mer hur vi två kan samarbeta för att underlätta min vardag som drabbad av det komplexa smärtsyndromet CRPS och på grund av det fått genomgå en lårbensamputation.
Vad är SMART? Smart är en modell som utvecklades i syfte att underlätta vid formulering av mål för t.ex. projekt, personlig utveckling. SMART-modellen användes flitigt under min utbildning till leg. fysioterapeut, och som sedan fick följa med mig ut i arbetslivet i mötet med patienter. SMART står för specifikt, mätbart, accepterat, realistiskt och tidssatt. Det är från början ett engelskt begrepp men som sedan även översatts till svenska med betydelsen:
Specifikt – målet ska vara tydligt och konkret Mätbart – målet ska vara mätbart i t.ex. tid, kvantitet och kvalitet Accepterat – ”jag vill jobba mot målet” Realistiskt – målet är möjligt för mig Tidssatt – målet har en tidsram
Målet med utbildningen är att jag som har en funktionsnedsättning ska kunna sätta mina egna mål i vad min hund ska lära sig, för att underlätta för mig. För att underlätta kan jag ställa mig frågan:
Hur kan Melker hjälpa mig för att öka mitt oberoende, trygghet och frihet i vardagen?
12 maj 2019 flyttade Melker hem till mig och vi blev snabbt bästa vänner. Redan då hade jag smärtsyndromet CRPS och han hade den magiska förmågan att trösta och lugna vid de västa smärtgenombrotten. Hur gör han? Jag kan inte svara exakt hur men när smärtpåslagen kommer ser han alltid till att befinna sig nära och lägger sig gärna på mig och delar med sig av sin värme och trygghet till mig.
Under ungefär ett halvår framöver kommer jag att arbeta tillsammans med en erfaren hundinstruktör som kommer att hjälpa mig och Melker, hur vi tillsammans kan jobba för att hjälpa mig i min vardag. Vi kommer att träffas en gång i månaden, och med möjlighet för tips och råd däremellan om det skulle finnas behov. För varje gång arbetar vi efter det mål som är skapat enligt SMART-modellen.
Mitt första mål är att på kommando lära Melker plocka upp ett föremål på golvet som jag har tappat, eller t.ex. med hjälp av mig ”städa” och lägga hans leksaker på plats. Just nu plockar han upp det jag har tappat och springer iväg för att leka med det – sedan påbörjas en förhandling huruvida jag ska få tillbaka det eller ej. För att nå målet börjar vi träna i en lugn miljö utan några större störningsmoment. Jag sitter på en stol eller på golvet och ber honom plocka upp och ge mig ett föremål, i utbyte får han beröm och en godisbit – Melker älskar godis! I början använder jag leksaker som han tycker mycket om för att underlätta inlärningsprocessen. Melkers favorit är utan tvekan hans boll. Om hunden gärna springer iväg för att leka med föremålet, kan man ha hunden i koppel för att hjälp hunden att lyckas med uppgiften. Vi tränar korta pass, flera gånger per dag. Jag försöker att avbryta när det går som allra bäst för att Melker, och även jag, ska få ett positivt minne av träningen till nästa gång.
Melker och jag lär oss tillsammans, varje dag. Ofta tror jag faktiskt att det är han som lär mig, mer än jag som lär honom. Han är klok, vänlig, kärleksfull och har alltid ett bus nära till tass. Han har räknat ut att genom att kärleksfullt dela ut pussar, kommer man långt här i livet.
Utbildningen ger mig något meningsfullt att göra under dagarna, något som kan förbättra min livskvalitet – tillsammans med min bästa vän. Jag är så tacksam för att jag tillsammans med Melker fått möjligheten att vara deltagare i projektet SMART hundträning! Här kan du läsa mer om projektet och utbildningen samt bl.a. se filmen om SMART.
Jag har alltid älskat sommaren. Men inte de senaste åren, då har jag istället längtat efter hösten och vardagen då många är tillbaka i skolan eller jobbet. Varför längtar jag efter vardagen? Då har sjukvården vaknat till liv efter sommarens siesta, med endast akutsjukvård. Det är en tid då jag som kronisk smärtpatient inte får den hjälp jag behöver. Men jag är mycket tacksam för att sjukvården fungerar så bra som den gör i Sverige.
I måndags hade jag en heldag i Stockholm. Vi strosade runt i affärer, åt lunch och fikade tillsammans – det var värdefull tid tillsammans med pappa. Dock var det inte därför vi flög tur och retur till huvudstaden under samma dag. För det första har jag blivit mer och mer åksjuk när jag flyger och stannar helst med båda fötterna på marken. Jag har varit åksjuk sedan jag var liten vilket mina föräldrar märkte för första gången då vi körde bil till Norge, för att hälsa på hos min norska sida av familjen. Att bli åksjuk trodde jag hade vuxit bort då det ofta minskar ju äldre man blir. Så var det för mig. Men tydligen har det kommit tillbaka, i alla fall när jag flyger vilket jag tyvärr blev påmind om då hela frukosten försvann i samband med att vi skulle landa på Stockholm Brommas flygplats.
Det första vi gjorde när vi kom fram till Karolinska sjukhuset i Solna var att hitta ett fik med god frukost. Till min stora glädje hittade jag Vete-katten som är ett av mina favoritcaféer vid den nya huvudentrén. Jag åt grekisk yoghurt med müsli och en croissant. Och pappa en kardemummabulle och drack en kopp kaffe. När vi var klara, och jag lite minde illamående – vilket jag då trodde orsakades av de läkemedel jag tar – anmälde jag mig i centralkassan och rullade upp till 10:e våningen. Precis när jag rullade in genom dörrarna till mottagningen 15 minuter före den avtalade tiden hör jag att mitt namn ropas upp av en kvinna som sedan presenterade sig som en sjuksköterska.
Jag fick träffa en läkare som visste vad han pratade om. Han var påläst och kunde min sjukdomshistoria. Tidigt i samtalet sa han att han vill hjälpa mig, om det fortfarande är min önskan. Det var två stora och tunga stenar som genast föll av mina axlar – lättnad. Äntligen fick jag det ”ja” jag så länge har sökt efter. Det enda jag dittills fått var ett ständigt återkommande ”nej” och dörrar som stängts, reglade och låsta framför min näsa. Jag har kunnat känna vinden från dörrarna innan de slagits igen.
I måndags morse hade jag endast en öppen dörr kvar. Vad ska jag göra om även den dörren stängs? Är det så här mitt liv kommer att vara?
Jag behöver inte längre försöka överleva dag, för dag. Snart kan jag börja leva igen och istället räkna ner veckorna som sedan blir dagar. Någon gång i månadsskiftet augusti/september kommer jag att genomgå en lårbensamputation av mitt vänstra ben!
Beslutet om en amputation har successivt vuxit fram och jag känner mig trygg i det beslutet. Efter cirka ett och ett halvt år med dividerande fram och tillbaka, ja eller nej, vågade jag äntligen säga det högt för första gången. Jag berättade det för en av mina läkare, sedan min närmsta familj och ett fåtal vänner. Jag vågade inte att berätta det för hela min omgivning, tänk om det inte fanns någon som ville hjälpa mig och många visste det skulle knytnävsslaget i form av ett ”nej” bli så mycket starkare. Men i måndags fick jag det ”ja” jag så länge har sökt efter. Efter de senaste åren som gått har jag äntligen fått tillbaka rätten att bestämma över mig själv.
Jag fick chansen och jag tog den. Det känns så rätt.
Solblekt hår. Brunbränd hy och några fräknar på näsan. Blåa ögon. Höger ben, bål och arm. Det enda jag ser är ett skal av någon som liknar mig, eller snarare en halv jag. När jag är i en kroppscanning upplever jag mest irritation och ilska då jag inte förstår – vaddå vänster sida? Det finns bara en sida, och det är höger. Jag är medveten om att det är så. Jag kan människokroppens anatomi. Dock har jag utvecklat en vänstersidig neglekt till följd av min diagnos CRPS, då spelar det ingen roll hur mycket kunskap jag än har om människokroppens anatomi.
Det gäller inte mig, det gäller alla andra.
Innanför den där fasaden finns en tjej jag inte känner igen. Jag vill skrika ”Hjälp!!” men det kommer inga ord. Det är tyst. Jag känner mig ensam, men egentligen är jag inte det. I min närhet har jag en fantastisk familj, vänner (kända, som okända) och ett stort team från sjukvården. Jag är inte ensam, men det känns så. Som tur är är vi inte är många som är drabbade men en individ med CRPS är en för mycket. Jag känner ett stort stöd från dem. Även om det kan kännas så är det inte jag och min smärta mot resten av världen, vi är fler – alldeles för många. Vi med CRPS har en gemensam grupp på Facebook där vi kan dela våra erfarenheter från vår vardag med diagnosen. På Facebook finns även en öppen sida för er som vill få en ökad kunskap och förståelse för diagnosen.
För dig som är drabbad. För dig som är anhörig. För dig som är nära vän. För dig som är bekant. För dig som vill öka dina kunskaper och få en ökad förståelse. För dig som vill kunna föreställa dig hur det är. För dig som är nyfiken. Här kommer ett tips på en film som på ett bra sätt beskriver CRPS.
Och till dig som vill kunna föreställa dig hur det är att leva i en vardag med CRPS och dess smärta, prova experimentet med skålen fylld med iskallt vatten som presenterades i filmen. Det är ett sätt att utforska hur smärtan kan upplevas för oss med CRPS.
Såhär gör du:
Fyll en skål med iskallt vatten, och då menar jag verkligen iskallt vatten. Lägg ner din hand i vattnet och håll kvar i 60 sekunder – fuska inte! Vilka förnimmelser kan du lägga märke till?
Det finns en viktigt sak jag vill att du ska komma ihåg. Jag har sagt det många gånger förut, men det tåls att upprepas. Vi är alla individer som upplever och tolkar smärtsignalerna på olika sätt. Experimentet med det iskalla vattnet är ett av troligtvis flera sätt att beskriva smärtan till följd av CRPS.
Min smärta är en enda stor cocktail av förnimmelser. Brännande, huggande, stickande, pirrande, molande, värme och kyla, jag har säkert glömt något… Samtidigt som jag känner allt det där känner jag ingenting. Jag kan inte känna mitt vänstra ben eller arm, inte heller min vänstra sida av bålen.
Ibland, typ varje dag och oftast flera gånger varje dag blir det för mycket. Då kommer panikångesten farande som en ilsken tornado. Vart ska jag ta vägen? Hur ska jag hantera allt det där och ingenting som bubblar inom mig?
Det händer mer ofta än sällan att jag ifrågasätter mig själv. Känner jag verkligen det jag känner? Jag upplever att jag inte är korrekt uppfattad, som om att det finns saker kvar i min kropp som jag inte kan förmedla. Det finns en känsla av att det är något mer än ”bara” smärtan och depressionen. Frågan ”Varför?” dyker ofta upp i mina tankar. Varför har det blivit såhär?
Till följd av frustrationen över ovissheten av min vardag, och hur framtiden kommer att se ut har jag blivit bra på att dra mig själv i kragen. Jag gör saker. Men varför gör jag det? Är det för att jag vill, eller är det för att minska orosrynkorna hos min omgivning? Varför klär jag mig i en sommarklänning, tar på mig sandaletterna (som oftast är ett par löparskoliknande skor…) och följer med – är det för att jag vill eller för att jag inte vet hur jag ska säga nej i sista sekund? Varför fortsätter jag med att göra saker trots att min kropp och sinne inte orkar? Har jag sagt att jag ska göra något gör jag det. Och det får kosta vad det kostar vill, både på gott och ont.
Du anar inte hur mycket jag längtar efter att kunna göra alla de där ”simpla” vardagssysslorna jag tidigare gjorde allt för att slippa. Det kunde vara att dammsuga och att vattna blommorna. Jag längtar efter att kunna laga en måltid utan att behöva skynda mig för att min kropp inte klarar att stå upp längre stunder. Att koka pasta är en stor utmaning och energikrävande uppgift så smärtans intensitet stiger.
Jag är rädd för att såra min omgivning, för att göra er besvikna. Jag är jag. Men jag är inte den Malin jag tidigare har varit. Hon var inte längre bra för mig. Så nu försöker jag att hitta en ny, bättre version – Malin 2.0 – att fylla det där tomma skalet med. Det är ett mycket energi- och tidskrävande arbete. Vem är jag? Det är en ständig fråga som snurrar runt bland mina tankar. Vem är jag som inte kan göra allt det där jag kunde göra innan? Vem är jag som behöver vila flera gånger varje dag för att minska risken att tappa fotfästet och kraschlanda i säger med tårar rinnandes ner för mina kinder? Vem är jag nu?
Jag begär inte att ni ska förstå. Jag skulle aldrig lägga den tunga och svåra, jag kan nog till och med påstå omöjliga, uppgift på någon annans axlar. Aldrig.
I mitt jobb som fysioterapeut träffar jag människor som befinner sig i olika delar av livet, med olika bakgrunder, religion, erfarenheter, värderingar och syn på livet. Jag ser det som ett privilegium att få möjligheten att hjälpa. Jag kan inte alltid bota men jag kan med de fysioterapeutiska redskapen, omtanke och medmänsklighet trösta, lindra och ibland även bota.
Jag har flera gånger upplevt patienters frustration när jag bekräftar dem med ”jag kan tänka mig hur det är”. Vaddå ”tänka dig”? Du måste förstå! Nej jag kan inte förstå. Jag kan bara föreställa mig hur det är. Jag är jag och du är du. Vi är två olika individer som med hjälp av våra egna förutsättningar har tagit oss till stunden då vi träffas. Jag kan inte förstå. Men jag kan visa empati och medmänsklighet. När jag har förklarat det brukar jag få en gillande nick tillbaka.
Det är min filosofi. Vi kan inte förstå en annan människa. Det vi däremot kan göra är att fösöka sätta oss in i vår medmänniskas situation. Och ja, jag har själv upplevt frustrationen över att inte blir korrekt uppfattad som patient, i mitt vardagsliv och i min yrkesroll. Och majoriteten av gångerna har jag frågat mig ”varför har han/hon/de så svårt för att FÖRSTÅ?”. Även om det ibland kan handla om motpartens intresse att ta till sig informationen, tror jag att det oftast handlar om sitt eget sätt att förmedla. Och självklart förtroende. Det är lättare att berätta för någon man känner förtroende för, det är också lättare att lyssna till och försöka sätta sig in i den andra individens situation om man känner en viss samhörighet.
Med andra ord – nej, jag begär inte att ni ska förstå. Och du väljer själv om du vill läsa det jag skriver. Kanske känner du igen dig? Kanske är du själv drabbad av långvarig smärta och/eller psykisk ohälsa? Kanske är du anhörig, vän eller bekant till någon med långvarig smärta och/eller psykisk ohälsa? Eller kanske är du nyfiken? Oavsett varför du valt att läsa det jag skriver vill jag säga Tack! För mig är skrivandet terapi. Det hjälper mig att sortera mina tankar som i mitt huvud vanligtvis är mycket röriga och svåra att tyda. När jag skriver får jag en helt annan möjlighet att berätta min historia än om jag skulle prata. När jag skriver kan jag gå tillbaka i texten och redigera. Jag kan skriva om ett stycke flera gånger innan jag tycker att orden överrensstämmer med det som finns inom mig. Det kan jag inte när jag pratar.
Om du har frågor eller reflektioner på det jag skriver lyssnar jag jättegärna. Du kan kontakta mig genom att fylla i kontaktformuläret i menyn ovanför, skriva en kommentar nedanför eller via Instagram eller Facebook. Om du vill får du dela mina texter på sociala medier. Min förhoppning är att nå ut till så många som möjligt. Kanske känner du någon, som känner någon, som känner någon (du förstår nog vart jag vill komma…) som känner igen sig och kanske känner tröst i det jag skriver, då skulle jag bli jätteglad.
Den fantastiska respons jag hittills fått på mina texter är mer än vad jag kunde föreställa mig. Tack för allt stöd. Det betyder mycket för mig och ger mig en energiboost på min fortsatta väg framåt.
