Operation

För att kirurgen vid min amputation skulle kunna stänga såret gjorde han två hudveck, vilka har gjort fruktansvärt ont. Det har varit den enda smärtan jag exakt har kunnat peka på vart den sitter då ”CRPS-smärtan” mer är lokaliserad överallt. Men jag har accepterat dess smärta, hudvecken alltså, och fortsatt med min protesträning. Men i samband med förra gången jag fick blockader frågade jag av en slump ortopedkirurgen om det skulle kunna gå att ta bort dem. ”Ja, det är inga problem!” fick jag som svar. Och så var det bestämt att i samband med nästa blockader skulle han ta bort hudvecken.

Hur har hudvecken påverkat mig?
De två hudvecken satt längst ner på stumpen, med 1,5 cm mellanrum. Vid varje steg med protesen gjorde belastningen av hudvecken väldigt ont. Hur vet jag då att det inte är CRPS som gör ont? Smärtan var annorlunda – tänk dig att du har en sten i skon som du går på, smärtan var på ett litet område och samma hela tiden. Hur mycket det har påverkat min gång är svårt att säga. Men förhoppningsvis blir helheten så mycket bättre nu när hudvecken är ett minne blott. Med mycket träning hoppas jag att det kommer bli lättare att få ett bättre gångsteg med protesen. För snart en vecka sedan genomgick jag alltså en plastikoperation i syfte att ta bort de två hudvecken.

Klockan 07:40 tisdag morgon blev jag hämtade med taxi för att med ReSamåka till Hallands sjukhus i Kungsbacka. På plats anmälde jag mig i centralkassan och hoppade sedan mot målpunkt F för att ta hissen till plan 4 och operationsavdelningen. Jag satte mig i väntrummet. Efter en stund kom en undersköterska och tog ett snabbtest för Covid-19, i syftet att skydda oss patienter och vårdgivare i bäst möjligaste mån mot pandemins onda krafter. Testet var negativt, vilket var positivt!

Jag bytte om till landstingets operationskläder för patienter: en vit lång och stor långskjorta, vit lång strumpa på högerbenet samt en blå tossa på samma fot och en mössa på huvudet. Håret var risigt och huden torr på grund av de tre duscharna från topp till tå med bakteriedödande tvålen Descutan i syfte att minska postoperativa infektioner. Man skulle dock kunna tro att jag tvättat mig med Svinto. På operationsavdelningen fick jag sedan plats nummer 3. Jag kröp ner i sängen under ett varmt täcke och tog några djupa andetag. Smärtan har varit riktigt tuff den senaste tiden. Jag brukar inte vara nervös inför operationer, inte denna gången heller. Dock undrade jag hur min kropp skulle komma att reagera den här gången?

En operationssjuksköterska som jag träffat många gånger kom fram till mig. Hon ställde några frågor och jag fick ett blått armband med mina personuppgifter på. En PVK sattes i mitt vänstra armveck så att jag under operationen skulle kunna få läkemedel direkt i blodet och så fick jag smärtstillande tabletter, dropp och antibiotika intravenöst för att minska risken för infektion. Operatören som jag vid det här laget känner mycket väl tittade på stumpen och de två hudvecken, han målade en pil med sin blåa penna på min stump.

Efter en stunds väntan blev jag hämtad av den operationssjuksköterska som skulle finnas vid min sida och hjälpa mig under hela operationen. Även hon kände jag mycket väl igen sedan, hon har hjälpt mig flera gånger tidigare.

På operationssalen fick jag hoppa över till operationsbordet där jag lade mig på min högra sida. Personalen såg till att jag låg bekvämt, kopplade upp mig för övervakning av både hjärta och saturation. Sedan blev jag sövd med full narkos och fick bland annat en tub i Halen som hjälpte mig att andas. Anledningen att jag låt på höger sida var att narkosläkaren skulle börja med att lägga en nervblockad i n. ischiadicus som innerverar baksidan av låret, när jag blivit sövd. Sedan kom ortopedkirurgen som tog bort de två hudflikarna och sydde med täta stygn ihop huden igen och avslutade med att lägga ett förband på såret. Till slut lade narkosläkaren ytterligare en nervblockad, i n. saphenus som innerverar framsidan/insidan av låret.

En tia
När jag tillslut vaknat hade jag en känsla av att någonting hade hänt, men jag visste inte vad. Jag frågade den sjuksköterska som hade ansvar för mig. Hon berättade att jag hade fått ett rejält smärtpåslag och att de varit tvungna att ge mig flera starka läkemedel i höga doser. De hade länge varit vid min sida för att försöka bryta det. Jag hade velat lägga mig på sidan och bett om kyla till stumpen – kyla brukar kunna lindra den värsta smärtan, men så fort jag tar bort den är det tillbaka där det var men allt som kan andra jus nu är guld värt! Tillslut lyckades de bryta smärtan, min tredje tia på VAS-skalan (0 = ingen smärta, 10 = den värsta smärtan man kan tänka sig), och jag somnade av utmattning. Hon berättade att det var ett lugn som infann sig i min kropp när jag tillslut somnade. Jag har inget minne av det som hänt. De läkemedel som jag fick på grund av smärtan har förutom smärtlindring, minnesluckor som effekt.

På vårdavdelningen
Efter några timmar blev jag hämtad av en undersköterska och sjuksköterska från vårdavdelningen. Jag var trött, illamående och smärtpåverkad. Det skulle bli skönt att lägga mig i ett nedsläckt och tyst rum för vila och återhämtning efter en lång och påfrestande dag. De försökte få mig att äta eller dricka något energirikt, men som vanligt var jag glad om jag ens fick i mig några klunkar kallt vatten.

Jag somnade och sov till och från under hela kvällen. Efter några timmar kom sjuksköterskan in och påminde mig att gå på toaletten då det var länge sedan jag tömde urinblåsan. I över ett år har jag tömt urinblåsan genom så kallad RIK, ren intermittent självkateterisering. Det innebär att jag själv för in en engångs plastkateter i urinröret för att tömma urinblåsan, vilket min kropp på grund av den intensiva smärta jag lever med inte klarar själv. Det gör jag var tredje-fjärde timma då min kropp själv inte känner av när urinblåsan bör tömmas. Förutom att det var dags att RIKa mig skulle tänderna borstas och ansiktet tvättas och smörjas med fuktidghetskräm, och andra bestyr för att sedan få krypa ner i sängen för natten. En sjuksköterska gick bredvid mig som stöttning när jag vingligt hoppade på kryckorna till badrummet. Rullstolen hade kärvat på morgonen när jag skulle åka, så jag lämnade den hemma och tog istället kryckorna.

Jag klarade mig nätt och jämt att själv göra mig klar på badrummet och tänkte att jag då minsann skulle klara mig själv tillbaka till sängen. Det visade sig vara en av mina sämre idéer den dagen. Jag hann inte ens ut från badrummet innan jag trillade och landade på stumpen. Hur mycket jag än försökte, på alla tänkbara sätt, kom jag inte upp själv från golvet. Världen snurrade, jag mådde illa och smärtan från operationssåret var olidlig. Jag såg stjärnor och kunde inte lyfta blicken från golvet. Flera ut vårdpersonalen kom och hjälpte mig. Någon rullade dit min säng och jag fick ett vårdbälte med handtag runt höfterna för att de lättare skulle kunna hjälpa mig upp från golvet och vidare till sängen. Jag lade mig ner på sidan och de sänkte huvudändan, tillslut slutade värden snurra. Jag fick dropp och hjälp med både smärtlindring och läkemedel mot illamående.

Morgonen efter
Efter en natt med sömn till och från, samt påfyllning av smärtstillande- och muskelavslappnande läkemedel var den nya dagen äntligen här! Jag kände mig groggy men längtade hem till Melker och mitt lilla hus i trädgården.

Ortopedkirurgen kom in och jag fick mig en liten utskällning, han tyckte det var onödigt att skrämma slag på de stackars sjuksköterskorna och undersköterskorna på avdelningen genom att falla. Och att jag måste både äta och dricka efter operationen – jag vet! Men jag kan inte efter att jag fått narkos. Det brukar ta några dagar innan allt är som ”vanligt” igen. Vi bestämde att de skulle kolla såret så att allt såg bra ut innan jag skulle åka hem. Jag gav frukosten en ärlig chans och åt några skedar vaniljyoghurt, det var i alla fall bättre än ingenting.

Jag blev skjutsad i rullstol till ortopedmottagningen. Där jag fick hjälp att ta bort förbandet vilket var mättat med blod från operationen dagen före, enligt sjuksköterskan är det mycket vanligt. De tvättade rent såret och satte ett nytt förband. Jag blev också rekommenderad att ha en kompressionsstrumpa på stumpen för att påskynda läkningen. Tre veckor postoperativt ska stygnen tas. och efter ytterligare cirka tre veckor med läkning kan jag börja använda protesen igen.

Tillbaka på avdelningen beställdes ReSam för att jag äntligen skulle få åka hem – borta bra, hemma bäst! Hemma har jag fått order om att vila, fortsätta äta god och bra mat som gör kropp och knopp glad samt träna klokt och lagom.

Jag är så tacksam för att få göra mina operationer och nervblockader hos just ”min” ortopedkirurg som jag haft regelbunden kontakt med sedan mars 2017, och narkosläkarna på operationsavdelningen på Hallands sjukhus Kungsbacka. Övrig personal på både operationsavdelningen och vårdavdelningen är också fantastisk. De möter alltid mig med ett vänligt bemötande, leende på läpparna och tar sig tid att hjälpa på bästa sätt de kan. Tacksamhet.

SMART hundträning

Melker och jag skickade in en ansökan och med glädje fick vi sedan reda på att vi blivit antagna att delta i projektet SMART hundträning! Det är ett treårigt projekt som bekostas av Allmänna Arvsfonden. Syfte var att utveckla en individanpassad utbildning för personer med en funktionsnedsättning och familjer vars barn har en funktionsnedsättning där man känner att behovet inte är så stort att man behöver en certifierad assistanshund. I veckan gick starten för vår gemensamma resa till att lära oss mer hur vi två kan samarbeta för att underlätta min vardag som drabbad av det komplexa smärtsyndromet CRPS och på grund av det fått genomgå en lårbensamputation.

Vad är SMART?
Smart är en modell som utvecklades i syfte att underlätta vid formulering av mål för t.ex. projekt, personlig utveckling. SMART-modellen användes flitigt under min utbildning till leg. fysioterapeut, och som sedan fick följa med mig ut i arbetslivet i mötet med patienter. SMART står för specifikt, mätbart, accepterat, realistiskt och tidssatt. Det är från början ett engelskt begrepp men som sedan även översatts till svenska med betydelsen:

Specifikt – målet ska vara tydligt och konkret
Mätbart – målet ska vara mätbart i t.ex. tid, kvantitet och kvalitet
Accepterat – ”jag vill jobba mot målet”
Realistiskt – målet är möjligt för mig
Tidssatt – målet har en tidsram

Målet med utbildningen är att jag som har en funktionsnedsättning ska kunna sätta mina egna mål i vad min hund ska lära sig, för att underlätta för mig. För att underlätta kan jag ställa mig frågan:

Hur kan Melker hjälpa mig för att öka mitt oberoende, trygghet och frihet i vardagen?

12 maj 2019 flyttade Melker hem till mig och vi blev snabbt bästa vänner. Redan då hade jag smärtsyndromet CRPS och han hade den magiska förmågan att trösta och lugna vid de västa smärtgenombrotten. Hur gör han? Jag kan inte svara exakt hur men när smärtpåslagen kommer ser han alltid till att befinna sig nära och lägger sig gärna på mig och delar med sig av sin värme och trygghet till mig.

Under ungefär ett halvår framöver kommer jag att arbeta tillsammans med en erfaren hundinstruktör som kommer att hjälpa mig och Melker, hur vi tillsammans kan jobba för att hjälpa mig i min vardag. Vi kommer att träffas en gång i månaden, och med möjlighet för tips och råd däremellan om det skulle finnas behov. För varje gång arbetar vi efter det mål som är skapat enligt SMART-modellen.

Mitt första mål är att på kommando lära Melker plocka upp ett föremål på golvet som jag har tappat, eller t.ex. med hjälp av mig ”städa” och lägga hans leksaker på plats. Just nu plockar han upp det jag har tappat och springer iväg för att leka med det – sedan påbörjas en förhandling huruvida jag ska få tillbaka det eller ej. För att nå målet börjar vi träna i en lugn miljö utan några större störningsmoment. Jag sitter på en stol eller på golvet och ber honom plocka upp och ge mig ett föremål, i utbyte får han beröm och en godisbit – Melker älskar godis! I början använder jag leksaker som han tycker mycket om för att underlätta inlärningsprocessen. Melkers favorit är utan tvekan hans boll. Om hunden gärna springer iväg för att leka med föremålet, kan man ha hunden i koppel för att hjälp hunden att lyckas med uppgiften. Vi tränar korta pass, flera gånger per dag. Jag försöker att avbryta när det går som allra bäst för att Melker, och även jag, ska få ett positivt minne av träningen till nästa gång.

Melker och jag lär oss tillsammans, varje dag. Ofta tror jag faktiskt att det är han som lär mig, mer än jag som lär honom. Han är klok, vänlig, kärleksfull och har alltid ett bus nära till tass. Han har räknat ut att genom att kärleksfullt dela ut pussar, kommer man långt här i livet.

Utbildningen ger mig något meningsfullt att göra under dagarna, något som kan förbättra min livskvalitet – tillsammans med min bästa vän. Jag är så tacksam för att jag tillsammans med Melker fått möjligheten att vara deltagare i projektet SMART hundträning! Här kan du läsa mer om projektet och utbildningen samt bl.a. se filmen om SMART.

Nervblockader

Jag befinner mig mitt i en enda lång och plågsam smärttopp. De kommer med allt tätare intervall och snarare intensitet än någon gång tidigare. Varför? Jag har ingen aning! Min läkemedelslista är oredigerad gällande de läkemedel jag tar vid fasta tider och vid behov. Jag tränar, är fysiskt aktiv och vilar i vardagen som jag brukar. Jag… Ingenting har förändrats, allt är som vanligt – förutom smärtan!

I måndags inleddes en ny period med nervblockader. Min och läkarnas förhoppning är att mitt nervsystem på sikt ska lugna sig och att smärtan på så sätt ska lindras. Förra omgångens blockader som gjordes i maj/juni 2020 hade positiv effekt på smärtan. Jag hoppas att det blir så den här gången med.

Förra omgångens blockader lades i n. saphenus, en nerv som täcker framsidan av benet. Denna gång provar vi att även lägga i n. ischiadicus som täcker baksidan av benet, samt att i samband med blockaderna lägga kortison för extra smärtlindring. Jag är optimistisk.

Blockaderna läggs av en narkosläkare som med hjälp av ett ultraljud lokaliserar nerven innan han lägger en bedövning kring den aktuella nerven. För att de ska kunna lägga blockaderna på mig behöver jag sövas, vilket många andra inte behöver. Då mitt nervsystem är som det är klarar jag inte behandlingen utan narkos, vilket jag är så tacksam över att ortopeden och narkosläkaren som jag har kontakt med är lyhörda för. Båda två är och har varit fantastiska gällande min behandling, vilket även samtliga på ortopedavdelningen alltid har varit. Jag har varit på samma operationsavdelning mer eller mindre sedan våren 2017. Vid det här laget börjar personalen känna mig och jag dem, de vet dessutom om min smärtproblematik. Det känns tryggt.

Innan blockaderna har effekt fortsätter det som vanligt, alltså åt helt fel håll. I söndags kände jag att ett nytt påslag var på g – jag som inte ens blivit av med mitt förra!! När jag vaknade efter narkosen kom smärtpåslaget som ett brev på posten, denna gång var det stort. Det enda jag kan göra är att vänta ut det och hoppas på att det snart går tillbaka. Min känsla och erfarenheter från tidiga påslag är att det här kommer att ta sin tid. Det har ännu inte planat ut, smärtintensiteten fortsätter att stiga.

Hur jag reagerar på påslagen varierar från gång till gång. Antingen blir jag liggande orörlig i fosterställning och kan inte göra annat än att blunda hårt, eller så blir jag i min kropp mätt överaktiv och pratar – båda alternativen skyddar mig från den smärta som härjar i min kropp, fast på olika sätt. Många gånger går den ”pigga och glada” Malin så småningom över till den passiva då den obefintliga energin försvinner från min kropp. Just nu gör jag allt för att hålla mig flytande med näsan ovanför vattenytan. Hur det går? Helt ärligt så går det inte alls, det känns som om att jag håller på att drunkna i smärtan.

Övning ger färdighet

Våren då jag skulle fylla fem år var jag redo för att ta bort stödhjulen på min cykel. Men för att kunna göra det behövde jag träna – precis som när man ska lära sig läsa, behärska ett nytt språk, ett sätt att räkna eller tillexempel ta körkortet. Övning ger färdighet. Jag tränade men fick inte riktigt till det. Jag funderade och kom sedan fram till en lösning och sade till mina föräldrar: det här kommer jag att lära mig när jag fyller fem år! Sagt och gjort. Någon månad senare fyllde jag fem år och lärde mig kort där efter att cykla.

Jag vet att det är många människor som av olika anledningar inte kan behärska konsten att cykla eller gå, däremot besitter de flera andra fantastiska kunskaper vilket är någonting jag respekterar. Men för min egen del har det alltid varit självklart att kunna göra det, att med hjälp av min egen kraft förflytta mig. Under min uppväxt cyklade eller gick jag till skolan, träningen på Friskis, kulturskolan och kompisar. För mig har det varit självklart att fylla vardagen med fysisk aktivitet, men så hände något som gjorde att jag inte längre kunde cykla eller gå längre. Successivt, i slowmotion kastades min vardag omkull och allting förändrades.

För att kunna lära mig gå igen valde jag att genomgå en transfemoral amputation. Mitt vänsterben var då i allt för dåligt skick för att jag med största sannolikhet aldrig skulle få någon glädje av det. Foten skiftade färg mellan mörkblå, lila och svart. Från knät och neråt var min hud missfärgad, benet var kraftigt svullet, muskelatrofi och jag upplevde en intensiv sensibilitetsstörning. På lång vägs avstånd kunde man känna den kyla mitt ben alstrade. Rörligheten i knät var mellan 10-20 grader. Så fort foten ens nuddade golvet eller något annat skrek jag högt av smärta.

Amputationen var en operation många inom sjukvården inte alls trodde på. Men det viktigaste var att en enda person gjorde det – jag! Med hjälp av amputationen skulle jag få tillbaka något av det viktigaste jag har i mitt liv: rörelse och glädjen till rörelse, det som en gång så brutalt togs ifrån mig.

Tillslut fick jag äntligen att ja till amputationen och operationen genomfördes en vecka senare. Operationssåret läkte, jag fick min första protes och började i gåskola.Jag lärde mig att gå igen, först med hjälp av två kryckor och sedan med en – de var mina stödhjul. Tillslut vågade jag att släppa dem och jag tog mina första utforskande steg alldeles själv. Jag har till och med lärt mig att cykla igen! Jag kan cykla!!

Jag kommer alltid att ha en rörelsenedsättning och leva med en smärta som är så intensiv att jag vissa dagar inte ens kan stå upp. Men allt det där bär jag med mig med stolthet. Jag kan kan både hoppa, gå, rulla rullstol och cykla. Och jag kan vara jag – Malin!

Tredje gången gillt?

Igår blev jag åter inskriven på operationsavdelningen, det var dags för nervblockad nummer 3. Med erfarenhet från förra gången då jag fick lugnande- och smärtlindrande läkemedel blev jag nu istället sövd, på grund av den smärta jag upplever i samband med att de lägger blockaden. Hur man reagerar är individuellt. Blockaden lades kring n. femoralis som innerverar framsidan av låret, precis på samma sätt och dos som de två tidigare gångerna för att på så sätt efter fem gånger utvärdera blockadernas effekt. Förhoppningsvis avtar det smärtpåslag jag upplevt sedan december i fjol – min kära följeslagare i livet ”CRPS-smärtan”.

Att kunna känna smärta är livsviktigt, men den kan också ställa till med en hel del problem. Akut smärta, smärta som kommer plötsligt indikerar till en vävnadsskada i kroppen. Den typ av smärta försvinner när skadan är läkt. Kronisk- eller långvarig smärta som man numera kallar det är den smärta som kvarstår när skadan är läkt, vanligtvis efter 3-6 månader. Långvarig smärta betyder inte att man måste ha ont hela tiden, det kan vara en smärta som kommer tillbaka. Smärtan kan med tiden försvinna med hjälp av behandling med t.ex. läkemedel och träning, men den kan också vara livet ut. Upplevelsen av smärta kan variera i intensitet. CRPS typ 1 och 2 är en typ av långvarig smärta där smärtan i de allra flesta fall inte försvinner.

Att förklara den smärta jag känner är jättesvårt, det är knappt jag vet själv då jag saknar ord som på ett rättvist sätt kan återberätta den. Oftast förminskar jag den smärta jag upplever. Det gör det svårt vid kontakt med vården för att de på bästa sätt ska kunna hjälpa mig, men jag försöker så gott jag kan. Så fort jag får en förnimmelse av hur smärtan känns skriver jag ner den.

Just nu beskriver jag nog min smärta bäst såhär:

Min smärta skulle kunna delas in i två olika delar som följs åt. Den första smärtan är den smärta jag brukar kalla för ”CRPS-smärtan”, den smärta jag känner hela tiden. Tänk dig alla sätt du kan förklara smärta på – brännande, tryckande, stickande, molande, huggande, pirrande osv. – allt det känner jag på en och samma gång. Den håller sig på en ganska jämn intensitet tills den andra smärtan plötsligt slår till, den smärta jag kallar för ”smärtpåslag”. Smärtpåslaget kommer som en blixt från en klar himmel, utan någon som helst logik. Den kan komma under eller efter ett träningspass eller promenad, eller i vila. Det spelar alltså ingen roll om jag belastar eller avlastar kroppen, den kommer ändå utan någon som helst förvarning om att den är på väg. Ett smärtpåslag håller oftast i sig en vecka, om jag har otur mer än så och tar jättemycket energi från en redan energilös kropp. När smärtpåslaget äntligen har gett vika har även min lägsta nivå av CRPS-smärta höjts.

Hängde du med? Det är ungefär som ett mattematik tal i skolan, fast utan siffror och med något så abstrakt som smärta att räkna med istället.

Denna gång höll blockaden i ungefär ett dygn – det är rekord! Men det är svårt att njuta av den där lilla smärtlindring det ger då jag vet att smärtan snart kommer att komma tillbaka och då finns det en risk att den upplevs som ännu värre. Det låter galet att inte kunna njuta de få timmar jag får med en aning mindre smärta – men det är min upplevelse och den kan ingen ta ifrån mig. Kanske beror det på att jag inte fått tillräcklig effekt än, att mitt smärtsystem kräver att behandlingen uppreas ett x antal gånger för en mer långvarig effekt och därmed vila, eller så är det inte rätt behandling för mig? Men jag är villig att testa. Just nu känner jag mig desperat. Jag behöver få en liten vila från den smärta som ständigt växer, som en felvänd rehabiliteringskurva som går neråt och bakåt istället för uppåt och framåt.

Gårdagen på sjukhuset såg ut såhär:

Jag skrevs in på operationsavdelningen kl. 10 för förberedelser. En timma senare fick jag komma in på operationssalen där jag sövdes och narkosläkaren med hjälp av ultraljud lade en blockad kring n. femoralis. Sedan fick jag komma ut på avdelningen igen där jag efter en stunds sovande vaknade till. Som vanligt tog jag god tid på mig att vakna. Kl. 13 började jag sakta ta mig mot omklädningsrummet där jag byte om från operationskläder till mina kläder. När jag var nästan klar kom plötsligt illamåendet. Jag började ana vad som komma skulle – ett smärtpåslag.

Sjuksköterskan bad mig att lägga mig igen. De hade redan tagit ut den infart jag fick innan operationen för att kunna ge mig läkemedel intravenöst. Efter försök av två narkossjuksköterskor och en narkosläkare lyckades de äntligen sätta en infart för att hjälpa mig med läkemedel mot illamåendet, att svälja tabletter var just då inte aktuellt. Jag hörde narkosläkaren som satt på min vänstra sida skämtsamt säga till mig att de sövde mig för att slippa ett jobbigt stick, men sedan fick jag istället stå ut med många stick för att hitta en samarbetsvillig ven att sticka i.

Tätt efter illamåendet kom smärtan, en rejäl smärttopp. De konstaterade ganska snabbt att de skulle få avboka min resa med Resam från Kungsbacka hem till Halmstad. Jag kom inte där ifrån. Jag har något vagt minne om att jag svarade på deras frågor, men jag minns inte vad jag sa. Mitt fokus var just där och då att försöka andas, in genom näsan och ut genom näsan. Ett andetag i taget. Efter många om och men lyckades de få ner smärtan något och jag valde att åka hem. Jag tog mig hem men kände mig inte okej – borta bra, men hemma är alltid bäst.

Igår, precis som alla andra gånger jag varit på operationsavdelningen och även ortopedimottagningen på Hallands sjukhus Kungsbacka har jag blivit så fint bemött, av samtliga.

Den smärtlindring jag redan får i form av läkemedel, fysioterapi, yoga och att vara tillsammans med mina nära är bara en mycket liten topp av ett enormt isberg. Vad som gömmer sig under vattenytan går inte att komma åt, i alla fall inte just nu. Men jag är beredd att ge allt jag kan för att jag ska må så bra jag bara kan! När det gäller CRPS och flera andra sjukdomar och syndrom finns det ofta inga tydliga svar, vilket för mig som drabbad är oerhört frustrerande. Och jag kan inte ens föreställa mig hur mina närmsta mår. De kan bara observera utifrån, jag kan i alla fall känna det jag känner. Om jag hade varit anhörig till en individ med CRPS hade jag nog känt en otrolig maktlöshet. Mitt i allt kaos glöms många gånger de som står oss allra närmst bort.

Till sig som står bredvid:
du är det mest värdefulla vi som är drabbade kan ha

Rörelse är livsviktigt

Jag tror att vi alla vet – rörelse är bra, till och med livsviktigt. Men att veta är inte samma sak som att ge oss själva tid till att göra. Fysisk aktivitet och träning kan vara riktigt tufft och då syftar jag inte primärt till upplevelsen av att det kan vara flåsigt och våra muskler är trötta. Jag syftar till det psykiska motståndet vi alla mer eller mindre upplever. Även om vi vet att det är bra för vår hälsa kan startsträckan för många upplevas som oändligt lång och aldrig ta slut.

Min upplevelse är att idrottslektionerna i skolan till största del har en boll med i spelet. Bollsporter har aldrig lockat mig. När vi spelade fotboll på idrottslektionerna sprang jag mig alltid trött, men inte efter bollen. När mina klasskamrater sprang efter fotbollen, sprang jag från den. Jag sprang för att befinna mig på andra sidan spelplanen. Om möjligheten hade funnits hade jag allra helst befunnit mig på tryggt avstånd utanför skolgårdens grindar. All fysisk aktivitet är inte för alla. Alla tycker inte om att promenera, springa, lyfta tunga vikter, spela basket, yoga eller cykla. Däremot är jag övertygad om att det finns något för alla. Det kluriga kan dock vara att hitta det som passar sig själv. Och vad det är kan variera över tid, ingenting är skrivet i sten. Precis som naturen förändras och vi upplever det som kallas för årstider, förändras också vi med tiden. Hur lång tid det tar är olika för oss alla.

Sedan jag på mellanstadiet hittade jympan på Friskis&Svettis har jag aldrig upplevt den där oändligt långa startsträckan. I vissa perioder har den varit lite längre, men aldrig ohanterbar då det har funnits en stor glädje till rörelse inom mig. För mig var gruppträningspasset jympa min ingång till rörelseglädje. Men så kom smärtan i vägen. Smärtan som blev värre, som gjorde att jag inte längre kunde stödja på benet och så småningom ens röra det, jag fick diagnosen CRPS och tillslut valde jag att genomgå en lårbensamputation för att kunna gå igen. Även om det är tufft nu var amputationen min vändpunkt, nyckeln till frihet. Men rörelseglädjen har inte kommit tillbaka. Startsträckan är oändligt lång och tar aldrig slut.

Jag kämpar varje dag för att få min träning gjord. Vissa dagar blir det ingenting, andra dagar lite mindre eller mer. Att gå till gymmet eller en yogaklass går inte så jag har valt att träna hemma, här har jag skapat mitt eget gym. Och jag får hjälp av en fysioterapeut som med andra ögon än mina egna hjälper mig i rätt riktning. Jag lider av enorma smärtor som inte går att lindra och som just nu fortsätter i helt fel riktning, vad jag än gör. Men på något sätt vänjer sig kroppen vid det nya ”jaget” och smärtan, därmed inte sagt att smärtan är okej eller hanterbar. När det är som värst upprepar jag ”smärtan är inte farlig” som ett mantra. Den är verkligen inte farlig, det är ”bara” mitt nervsystem som gått bananas, men den är otroligt dränerande och jag har absolut ingen energi kvar i min kropp. Det gör att jag tar avstånd från allt och alla. Det kryper i min kropp av rastlöshet och tristess. Jag längtar efter en vardag som inte är det som är just nu. Jag vill så mycket, men orkar inte.

Våra kroppar är ju skapta för rörelse – det vill säga allt förutom att vara i stillhet. Jag försöker och är glad varje gång jag lyckas gå en, två, tre kvarter i det bostadsområde jag bor i. Forskning visar att regelbunden fysisk aktivitet minskar risken att drabbas av livsstilssjukdomar som t.ex. diabetes typ 2, övervikt, benskörhet, höt blodtryck, depression, sömnsvårigheter, och hjärt- och kärlsjukdomar – oavsett ålder. Gör det du kan, det är så oändligt mycket bättre än att inte göra.

Alla kan vara fysiskt aktiva och träna. Det är så lätt att tänka att man måste prestera, vilket det egentligen inte alls handlar om. Det handlar om att göra det man kan och må så bra man kan. All rörelse är bra. Vad som än händer, sluta aldrig att röra dig! Kropp och själ mår bra av fysisk aktivitet – utefter dina förutsättningar.

Heja dig!

Ett försök att lindra smärtan

För några år sedan träffade jag en psykiater som sa: ”det är såhär man brukar göra” och syftade till den läkemedelslista jag då hade, där tog den hjälpen jag fick av honom slut. Som både jag och säkert du vet vid det är laget fungerar inte det man ”brukar göra” när CRPS är inblandad i spelet. Syndromet har sina helt egna spelregler och är inte på några villkor beredd att ändra på dem, det är istället alla andra som får förhålla sig efter dem.

Jag har provat vad som känns som alla möjliga och omöjliga sätt att besegra syndromet på. I början var mitt stora mål att helt bli av med smärtan, idag vet jag att det med största sannolikhet inte är möjligt. Det är okej. Idag lägger jag istället så mycket energi jag bara orkar på att hantera och lindra smärtan.

Fredagen 20 december 2019 vaknade jag på morgonen med betydligt mer smärta, yrsel och illamående än vanligt. Jag bet ihop, guidade mitt yogapass för en grupp fina yogisar och åkte sedan hem. Nu i efterhand minns jag inte så mycket mer av den dagen än att jag sov. Jag ville inte resa mig upp, då steg smärtan ännu högre och världen snurrade ännu snabbare runt, runt och runt. Jag mådde illa. Hur skulle jag kunna packa min och Melkers väskor för att nästa dag sitta tretton timmar i bilen för att åka till familjen i Norge och fira jul?! Det jag upplevde den dagen var ett smärtpåslag av en intensitet jag aldrig tidigare upplevt. Det jag dock inte visste var att det var staren på ett nästan fem månader långt och ständigt växande smärtpåslag. Idag är det enda jag önskar att hitta något som kan bryta den här smärttoppen, att jag kan få vila och återhämta mig. Samla nya krafter, de är sedan länge slut i min kropp.

Igår var jag på operationsavdelningen på Hallands sjukhus Kungsbacka. Det var inte första gången jag var där, om jag räknat rätt var det den nionde gången. Där har jag genomfört en artroskopi, en mobilisering under narkos och fått flera nervblockader. Undersköterskorna, sjuksköterskorna och läkarna som jobbar där är fantastiska. Min upplevelse är att de ser oss patienter, lyssnar och ger oss trygghet – alla gånger jag har varit där. Där finns en varm känsla jag inte upplevt på någon annan vårdavdelning eller sjukhus.

För att försöka bryta den här månadslånga smärttoppen provar vi nu att lägga nervblockader. Igår lade narkosläkaren en blockad vid n. femoralis, på framsidan av låret. Då jag tidigare har upplevt mycket smärta men också oro i samband med blockader gav de mig en lätt narkos. Som vanligt tog jag god tid på mig att vakna efter narkosen.

Efter blockaden kändes det inte någon skillnad. Jag visste att det var en chansning, kanske skulle det hjälpa eller inte hjälpa. Men nu när det har gått ett dygn och jag tänker tillbaka var den allra värsta smärtan något lugnare igår, i natt och nu på morgonen. Det blev en liten skillnad. De sa till mig att det inte är säkert att jag upplever någon skillnad efter den första blockaden, att det krävs att det upprepas några gånger för att jag ska uppleva någon effekt.

Hur ser planen nu ut framöver? Nästa vecka ska jag prata med den läkare som ordinerade blockaden. Då bestämmer vi hur vi kommer att fortsätta. Troligtvis kommer vi att prova med upprepade blockader en tid, med förhoppning att lindra smärtan.

Vägen framåt

Jag börjar att navigera mig i rätt riktning längs vägen framåt i min vardag med CRPS. Varje dag är ett äventyr, jag vet aldrig vad som väntar mig i nästa ögonblick. Hur kommer jag att uppleva smärtan idag, kommer det att kännas okej att ha på protesen, kommer jag sätta nya personliga rekord idag eller kommer jag uppleva att utvecklingen står stilla eller går bakåt? Med eller utan CRPS kan allt hända i vardagen, oftast när man som minst anar det.

Jag har hittat tillbaka till min rörelseglädje vilket är fantastiskt! Jag börjar åter känna mig trygg på yogamattan eller med träningsskorna på fötterna. Dock är ingenting som det en gång varit. Ingenting känns som tidigare. Jag är mitt i en process där jag försöker att lära känna min kropp på nytt – fysiskt och psykiskt. Känslan av att stå, gå, eller cykla som jag klarade för första gången i fredags(!) är fortfarande borta. Oavsett om jag använder min över-, underkropp eller bål finns det inga rörelser jag gör som jag kommer ihåg känslan av i min kropp. Hur jag klara att genomföra dem är för mig en gåta. Min vänstra kroppshalva är i stort sätt borta från mitt medvetande, men på något sätt klarar jag mer eller mindre att styra den. Hjärnan och nervsystemet är fantastiskt men kan också spela oss många elaka spratt.

En tanke som ofta kommer till mig och som jag ägnar mycket tid åt att fundera över är vart jag hade befunnit mig om min kropp inte utvecklat CRPS. Hade jag varit lycklig? Vad hade jag gjort? Vad…? Hur tuff den här resan än varit och fortfarande är vill jag, tro det eller ej inte vara utan den. Det är en del av min historia, en del av mig. Jag kommer alltid få leva med konsekvenserna av CRPS, men hade jag verkligen varit en gladare och lyckligare Malin utan den? Kanske, kanske inte. Jag vet inte.

Min kropp har alltid jublat extra för konditionsträning – löpning, längdskidor och cykla, jympa, IndoorWalking och andra gruppträningspass där hjärtat fick slå några extra hårda slag i min bröstkorg. Att känna hjärtat slå snabba hårda slag på grund av fysisk aktivitet är för mig en fantastisk känsla! Men med helt andra förutsättningar än tidigare har jag nu hittat styrketräningen på gymmet. Min absoluta favoritövning är just nu bänkpress – en av de övningar jag avskydde som allra mest innan denna historien började. Tänk så mycket som har hänt under de senaste åren som gått…

Rörelseglädje

Jag har alltid varit mån om att det jag gör ska innehålla en stor portion glädje, det ska ge mig mer energi än det tar. Skola, träning, familj, vänner, jobb, fritidsintressen… Allt!

Allt är dock inte roligt, det begär jag inte. Som tillexempel att städa ett stökigt hem, men när det väl är klar är det en härlig känsla av lugn som infinner sig i min kropp och mitt sinne. Att borsta tänderna är inte heller roligt. Om jag då får välja mellan att borsta tänderna varje morgon och kväll för att förebygga eventuella hål, eller att mina tänder är mer eller mindre ihåliga på grund av karies är mitt val busenkelt.

Med glädje menar jag inte att det jag gör hela tiden ska vara roligt, men resultatet av det jag gör ska vara övervägande positivt. Det synsättet har under mina första 27 levnadsår varit framgångsrikt för mig, det önskar jag att det fortsätter att vara under många år framöver.

Ger det här mer energi än det tar,
eller tar det mer energi än det ger?

Någon stans längs den brokiga väg som funnits under min tid som sjuk tappade jag bort glädjen jag under så många år känt gentemot träning och fysisk aktivitet. Jag har plikttroget genomfört min rehabträning. Har jag ”sagt” att jag ska göra något gör jag det oavsett hur mycket det kostar mig. Jag skulle aldrig med gott samvete komma tillbaka till en vårdgivare och säga ”det fungerar” eller ”det fungerar inte” (tyvärr, oftast det senaste scenariot) om jag i min tur inte gjort det vi kommit överens om. Aldrig.

Jag tror att det var någonstans längs den brokiga vägen som min rörelseglädje försvann, och inte bara den – glädjen till allt! Varje gång jag fick höra orden ”jag/vi kan inte göra något för dig” var det som om någon åt ännu en bit av mig själv. Jag, Malin blev uppäten och försvann.

Jag har saknat glädjen och det positiva som träningen och den fysiska aktiviteten har gett mig för stunden och i livet. Men jag har inte vetat hur jag skulle göra för att hitta tillbaka till den. Smärtan har med sina vassa klor hållit mig fast och hindrat mig från att uppleva allt det där fantastiska. Jag har provat att utmana den på olika sätt men har varje gång mötts av ett hårt slag i magen som i sin tur lett mig till en försämring i mitt fysiska och psykiska mående. Jag har upplevt rädsla. Min kropp har förändrats så mycket, är det ens möjligt att hitta tillbaka till den glädje jag en gång hade – eller kommer det för evigt vara en onåbar känsla som är till för ”alla andra” förutom jag?

Jag tror att jag nu kan föreställa mig hur det är att som vuxen komma till ett gym för första gången. Att vara ny inom träningens underbara värld, det motstånd och den osäkerhet som kan finnas inom oss. Självklart skiljer vi oss alla åt, vi är individer med individuella erfarenheter och känslor. Allt jag gör är just nu är för första gången. Min kropp och mitt sinne har i och med CRPS och amputationen förändrats. Just nu upplever jag livet på nytt. Det enda jag vet är att den Malin jag var innan inte var bra för mig. Min önskan är att hitta en annan Malin – en ny och bättre version. Jag tror att jag är henne på spåren. Resan ikapp henne är lång, ett livslångt projekt med höga toppar och djupa dalar.

Jag funderar mycket på vem hon kan vara, och vem jag vill att hon ska vara. En viktig pusselbit för mig, för att jag ska må så bra som möjligt är en sund inställning till fysisk aktivitet – rörelseglädje. Och inte att glömma, en sund inställning till livet och alla dess olika pusselbitar.

Efter att jag sagt de magiska orden ”jag tror att jag är redo nu” till mina föräldrar fick jag en present av dem, 10 PT-timmar. Det tog två och en halv vecka, sedan kunde jag förnimma rörelseglädjen någon stans där inne i min kropp. Den är inte jätte stark, inte så som förut. Men den finns där, jag kan känna den. Och varför jämföra med det som varit? Nu är nu, då är då. Det är inte så lätt som det låter – ”nu är nu, då är då”. Men jag försöker så gott jag kan. Ibland är det lättare, andra gånger svårare.

Framför mig har jag en lång, brant uppförsbacke. Än så länge har jag bara tagit de första stapplande stegen. Spelreglerna i min vardag har förändrats, jag är och kommer alltid vara fast i ett smärtsyndroms vassa klor. Men glädjen till rörelse kan ingen ta ifrån mig.

Hjälp av en dietist

Sedan augusti föra året har jag haft regelbunden kontakt med en dietist. Det var efter tiden då jag var inlagd på ortopeden i Halmstad som följd av en operation, då min kropp reagerade med bl.a. ett kraftigt sympaticuspåslag. Under tre veckor fick jag inte i mig varken vätska eller näring. Tillslut fick jag en nasogastrisk sond som jag hade under de kommande månaderna.

Min kropp är påverkad av både läkemedel och smärta, även inaktivitet till följd av min sjukdom. Ordet lagom existerar inte i min kropp, det är istället på eller av som gäller. Jag har därför haft svårt för att få i mig lagom energi – antingen för mycket eller för lite. Då min kropp har förändrats så otrolig mycket under de senaste åren vet jag inte längre vad lagom innebär för mig. Läkemedlen och smärtan gör att jag är mer eller mindre konstant illamående. Och några av dem har som biverkning att man går ner i vikt, andra upp.

Min kropp (och sinne) är en enda röra. Så med hjälp av dietisten har mitt mål hittills varit att vara viktstabil, vilket jag också har varit under de senaste månaderna. Jag har hittills inte haft varken fysisk eller psykisk energi till att göra några medvetna val för att förändra. Dock har jag fokuserat extra på proteinkälla och till största del intar jag en kost utan animaliska produkter – för att min kropp mår bättre av det, i alla fall just nu.

Jag har alltid varit glad för kolhydrater och det har varit den energikälla jag först lagt upp på tallriken, som nummer två kom protein. Jag har ändrat ordningen. Nu försöker jag att istället tänka tvärt om: ”okej, idag vill jag äta bönburgare” och lägger upp den på tallriken, ”till den vill jag ha grönsaker” oftast råa vilket jag tycker allra bäst om, ”och till det vill jag har pasta!”. Jag har bytt ut all pasta mot bönpasta tillexempel, som är den form av kolhydrater jag använder mig mest av. På så sätt får jag i mig mer protein och mindre kolhydrater, jämfört med tidigare. Som råd från dietisten adderar jag även proteinpulver för extra protein i frukosten som oftast består av soyayoghurt eller havre- & quinoagröt.

Nu har jag bestämt mig för att det är dags att göra en förändring. Och nej, syftet är inte för att ”sebra ut” i spegeln. Min kropp mår bäst av att väga mindre än jag gör nu. Syftet är att jag precis som du bara har en kropp, dock saknar min ett vänsterben. Det ställer extra stora krav på min resterade kropp, och den är jag rädd om. Att hoppa på kryckor sliter på hela kroppen. Kan jag då minska några kilo i kroppsvikt och öka min muskelstyrka och uthållighet kommer min kropp att hålla längre. Jag är rädd om det jag har kvar. Så syftet är endast funktionellt.

Steg ett är att göra en kostregistrering. Under de kommande fyra dagarna ska jag skriva ner allt jag äter och dricker, det skickar jag sedan till min dietist. Hon beräknar energivärdet och tittar på fördelningen mellan bl.a. protein och kolhydrater. Tillsammans tittar vi sedan på vilka vannor jag kan behålla och vilka förändringar jag kan göra i min nuvarande kosthållning för att min kropp ska må så bra som möjligt.

Något jag bör vara observant på när jag gör min kostregistrering är att göra precis som vanligt. När man registrerar sin kost är det lätt att man tänker till lite extra och då omedvetet gör förändringar. Efter varje dag kommer jag därför att fundera över hur dagen varit, om jag tänkt till när jag förberett mina måltider och i sådana fall skriva en kommentar till det.  Att förändra en redan gjord förändring kan vara väldigt tufft, ännu tuffare än att göra den första förändringen.

Jag vill inte vara jätte strikt i min kosthållning och ser inte glädjen i det. När jag är hemma försöker jag dock att tänka till och hålla mig till det min kropp mår allra bästa av just nu vilket med tiden med största sannolikhet kommer att förändras. Men om jag är bortbjuden äter jag det som bjuds. Och ja, det är okej att äta choklad eller fika ibland om det är det jag vill just då. Mitt mål är att under denna resa lära mig att vara medveten om de val jag gör i min vardag.

Precis som träning är kosthållningen individuell. Det finns riktlinjer som hjälper en stor population, men vi är alla individer vilket betyder att vad som fungerar för mig kanske inte fungerar för dig. Vi är alla olika och det är just det som gör oss till de fantastiska individer vi är.