Vad är CRPS?

Känner du till syndromet Comlex Regional Painsyndrome (CRPS)? Det kallas även för Komplext regionalt smärtsyndrom som är det svenska namnet – eller Kausalgi eller Reflektorisk sympatisk dystrofi som syndromet tidigare kallats. I engelsk litteratur kallas det även för RSD. Kärt barn har många namn. Jag väljer att använda förkortningen: CRPS.

Ett smärtsyndrom
CRPS är ett kroniskt och mycket svårt neurologisk smärtsyndrom som orsakas av ett uppretat smärt- och nervsystem som skickar ”felaktig” information till hjärnan som tolkar signalerna som smärta. Det drabbar oftast övre extremitet men kan även drabba nedre extremitet, eller båda två. CRPS anses orsaka den kraftigaste smärtan alla smärtsjukdomar. Smärtan är konstant. Syndromet utvecklas i de flesta fall efter en fraktur, operation eller liten skada, men kan också uppkomma utan en känd bakomliggande skada. Det finns två typ a CRPS: vid typ 1 (vanligast) finns det ingen känd bakomliggande nervskada, typ 2 finns det en känd bakomliggande nervskada.

Symtom
Symtomen är flera: bland annat smärta i både aktivitet och vila, svullnad, förändrad hudfärg, temperaturskillnad och minskad ledrörlighet. Det är vanligt att man upplever den drabbade kroppsdelen som förlamad. Många har även besvär av central sensitisering, ökad känslighet för beröring.

Man kan uppleva starka känslor som äckel och avsky gentemot den drabbade kroppsdelen. Och med upplevelse av att den drabbade kroppsdelen (eller flera) är i vägen tar många distans från den genom att psykiskt omedvetet ”stänga av” den från resten av kroppen. Att uppleva att en kroppsdel inte är en del av sig själv är vanligt bland personer med CRPS. Efter en längre tid drabbas många av psykisk ohälsa som oro, depression och ångest.

Riskfaktorer
Kvinnor drabbas i större utsträckning än män. Risken att drabbas av syndromet ökar med stigande ålder upp till man är 70 år. 5-23 av 100 000 personer drabbas varje år. Enligt forskning kan det finnas en viss ärftlig risk.

Forskning
Just nu pågår det forskning runt om i världen för hur man ska behandla individer med CRPS. Men just nu finns det tyvärr fler frågetecken än svar om vad CRPS egentligen är och vad det orsakas av, och hur man behandlar det.

Behandling
Det finns idag inget botemedel för CRPS. Men det finns ett flertal olika behandlingar som kan lindra smärtan. Som patient bör man därför så tidigt som möjligt får hjälp av ett multiproffessionellt team med en så optimal behandling som möjligt för att försöka hindra sjukdomens progression.

”Vanliga” värktabletter som Alvedon brukar mycket sällan vara tillräckliga men används ofta som en bas i medicineringen då dessa kan förstärka andra medicineringars effekter. Farmakologiskt behandlar man individer med CRPS i första hand med läkemedel som används vid neuropatisk smärta – antidepressiva, antiepileptika och opioider.

Icke-farmakologiskt kan man smärtlindra med hjälp av TENS, eller lägga nervblockader. Om det inte fungerar kan man lägga in ryggmärgsstimulering genom att operera in elektroder som är fästa vid ryggmärgen med till hörande batteri och en trådlös nervstimulator, vilket många haft god smärtlindrande effekt av.

NOI-group har tagit fram app-serien Recognise där man tittar på bilder av en kroppsdel och avgör om man tittar på höger eller vänster sida. Dels tittar man på bilder av andra individer, man kan även ta bilder på sin egen kropp och lägga in i appen. Även spegelterapi har setts ge goda resultat vid behandling av CRPS. Liksom vid användande av appen Recognise får man i vissa fall börja att jobba med en annan kroppsdel för att successivt närma sig det drabbade området.

Det är viktigt att i ett så tidigt skede som möjligt behandla den inte så ovanliga depressionen och ångesten med hjälp av tillexempel psykoterapi och/eller medicinering.

Att behandla CRPS är komplext och kräver ett stort team av flera olika professioner inom respektive specialistområden i sjukvården. Som vid alla andra sjukdomar/skador bör man individanpassa behandlingen. Rehabiliteringen kan gå fort, men i de flesta fall tar det flera år att rehabilitera efter man fått diagnosen. Trots intensiv rehabilitering finns det inga garantier för att man blir helt symtomfri.

Kroppens eget smärtapotek
Smärtsinnet har en egen ”smärtbroms” som minskar upplevelsen av smärta. Man skulle kunna säga att kroppen har sitt eget smärtapotek. I det smärtapoteket finns olika hormon som kroppen producerar själv; till exempel endorfiner som är kroppens egna ”morfin” – det bildas bland annat under fysisk aktivitet som pågår i minst 15 minuter. Oxytocin är kroppens ”lugn-och-ro-hormon” – det bildas vid avslappning, meditation, när man går något som man upplever är meningsfullt och tycker om. Dock finns det en ”gaspedal” som ökar upplevelsen av smärta – den uppstår bland annat vid oro och ångest vilket är vanligt hos individer som är drabbade av CRPS.

Prognos
Prognosen är oklar. De artiklar som är publicerade gällande prognos för CRPS skiljer sig från varandra. Vissa individer som har CRPS blir helt symtomfria efter ett par år, andra får lära sig leva med dess konsekvenser. Oavsett om man är symtomfri eller ej – har man en gång fått CRPS, har man alltid CRPS.

Känner sig inte trodd
Det är vanligt att individer med CRPS inte känner sig trodda. De blir ofta slussade vidare som en jojo till olika specialister inom vården, utan att få svar på vad deras smärtan orsakas av. Det beror delvis på att det saknas forskning om CRPS och därmed saknas kunskap om syndromet bland vårdgivare, flera har till och med aldrig hört talas om syndromet.

Som patient är det viktigt att komma ihåg en sak:
Din smärta är sanning.