MALINGERDLE

Bara för att jag säger att smärtan är lindrigare nu än den var tidigare känns det som om att många i min omgivning tror att smärtan är bra. Många regerar med ett stort leende och säger ”Så bra!” när jag svarar på dess frågor om nervstimulatorn fungerar eller ej. Leendet. Det gör att jag känner mig missförstådd. Hur ska jag bemöta den reaktionen på ett bra sätt? Vilka ord kan beskriva min verklighet? Jag vet inte. Jag har inte funnit dem än. Inom mig skriker jag högt: ”Du förstår ju inte!!”, men aldrig tillräckligt högt så att andra hör. Jag skriker inte åt andra levande varelser. Aldrig. Istället ger jag min omgivning ett leende, det är så mycket lättare. Ett leende, och tystnad. Då slipper jag förklara den storm som pågår inom mig. Jag vill inget annat än att ni i min omgivning ska förstå hur det är att gå (hoppa!) i mina skor. Men jag vet inte hur jag ska förklara. Vill jag verkligen sticka hål i den bubbla stora delar av min omgivning lever i, den bubbla med tro om att det är så mycket bättre idag än det var tidigare? Det är bättre, men så fruktansvärt långt ifrån bra. Kanske måste jag bli bättre på att berätta om sanningen – hur ska alla andra annars kunna förstå? Ni visar ju en så kärleksfull nyfikenhet och omtanke gentemot mig. Det är jag mycket tacka för. Men hur förklarar man något man själv inte vet hur det känns, något som bara finns där i sin kropp och vardag – något som vänder den upp och ner.

I tisdags var jag åter tillbaka på operationsavdelningen på Angereds Närsjukhus. Denna gång för att få ett permanent SCS-system inopererat. Sladdarna som tidigare gick från elektroderna i min ryggmärg till min högersida av midjan, och sedan kopplade till ett externt batteri är nu borta. De är ersatta av ett permanent system med ett batteri som är inopererad i min mage, på vänster sida. Stimuleringen styr jag själv med en trådlös kontroll. Stimuleringen är inställd enligt konstens alla regler så att den ska passa mig så bra som möjligt. Jag har nu fyra anpassade program som jag alternerar mellan.

SCS-systemet är på dygnet runt. För att jag ska kunna stå upp, dock utan att kunna belasta vänster benet, är jag beroende av att batteriet till stimulatorn är laddat och fungerar. Så illa är det. Även om systemet är aktivt finns det fortfarande stunder då jag blir liggande oförmögen att röra mig på grund av smärtan. Det finns även stunder då tårarna rinner ner för mina kinder. De stunderna är det få personer som ser. Tidigare kom tårarna mycket oftare, nu har det fastnat inom mig. Jag vet inte hur jag ska bete mig för att de ska komma ut ur mig.

Det kanske inte framkommer tydligt att  jag trots allt är glad. Jag är glad för att stimulatorn hjälper mig i rätt riktning. Det går framåt – två steg fram, ett stort steg bak. Långsamt. Jag är fortfarande kvar på de två nedersta trappstegen i min rehabiliteringstrappa. Där kommer jag nog att behöva stanna ett tag till.

Det har tagit tid för mig att förstå vad som faktiskt har hänt de senaste veckorna. Äntligen, efter lång väntan har jag fått ”min” ryggmärgsstimulator inopererad. Ryggmärgsstimulatorn tar inte bort min smärta. Den har som uppgift att distrahera min hjärna från smärtan, få den att tänka på något annat. Stimulatorn har bidragit till en minskad smärtupplevelse i vardagen. Den hjälper mig framförallt att minska de allra högsta topparna vid smärtgenombrotten. Inte alltid, men oftast. Den har kommit för att bli en nära vän i min vardag med CRPS.

Framför mig har jag nu ytterligare drygt tre veckor då jag inte får vrida eller böja ryggen, eller lyfta tyngre än två kilo. Sedan har jag till min stora glädje inga rörelserestriktioner alls. Nedräkningen har börjat. Jag längtar efter min egen sadhana (yogapraktisering).

Psst! Fortsätt gärna fråga hur jag mår. Jag uppskattar er kärleksfulla nyfikenhet och omtanke. För mig är det svårt att bemöta frågan om hur jag mår men jag uppskattar verkligen er omtanke! Om jag inte orkar prata om det just då säger jag ifrån.

Namatsé ♥︎