Vägen framåt i en vardag med CRPS

En dag kommer du titta tillbaka
och se att du var starkare än svårigheterna
du trodde skulle krossa dig.
@albinkarlssons

Under flera år har jag levt med det komplexa smärtsyndromet Komplext Regionalt Smärtsyndrom (CRPS). För varje dag som gick blev jag fysiskt och psykiskt mer nedbruten av syndromet. Utan någon större framgång kämpade jag mig framåt i vardagen mellan hopp och förtvivlan. Jag försökte leva ett så ”vanligt” liv jag kunde i en för mig ovanlig situation. Hur jag än bar mig åt höll smärtan mig kvar i sitt hårda grepp. För varje dag som gick blev jag sämre.

Jag har nära till gråt, men kämpar emot och gömmer mig bakom ett leende. Jag är rädd för att bryta ihop. Jag vet inte om jag ännu en gång kommer att orka resa mig upp.

Jag fick chansen och jag tog den!

Till följd av CRPS misshandel av min kropp tog jag beslutet att i juli 2019 genomgå en vänstersidig transfemoral amputation, lårbensamputation. Det var inte ett val jag gjorde över en natt. För mig tog det ett och ett halvt års vägande för och emot där jag för varje dag som gick blev mer och mer säker på att en amputation var den rätta vägen för mig.

En dag tidigt i januari 2019 berättade jag för en av mina läkare om min önskan. Han skrev direkt en remiss, efter det var vägen lång och brokig med flera steg bakåt än framåt. Att få den hjälp av sjukvården jag önskade visade sig ännu en gång vara en svår nöt att knäcka. Men tillslut träffade jag en fantastisk ortopedkirurg som lyssnade på de ord jag hade att säga och trodde på mig i det beslut jag tagit.

Även om tanken på att vara smärtfri var mycket lockande var det inte det som ledde mig till beslutet om en amputation. Jag önskade mig livskvalitet och möjligheten till en mer aktiv vardag då jag inte skulle behöva vara rädd för min egen kropp. Jag önskade att kunna fortsätta med mitt yrke som leg. fysioterapeut och ha en fritid. Jag drömde om promenader utan hjälpmedel tillsammans med min hund Melker, på underlag som gräs och grusstigar där rullstolen inte kan ta sig fram. Jag kommer att få leva ett liv med smärta, frågan är hur mycket och vilken typ av smärta.

CRPS är ett syndrom man i nuläget inte vet så mycket om, inte heller orsaken bakom det. Som med flera andra smärtsyndrom/-sjukdomar saknas tillräcklig forskning. Några av de som drabbas av CRPS blir symtomfria, andra får lära sig att leva med dess konsekvenser. Har man en gång fått CRPS har man alltid CRPS.

Som nyamputerad och drabbad av CRPS lever jag idag med fysisk- och psykisk smärta dygnet runt och försöker att få min upp och nervända vardag att fungera så bra den kan. ”CRPS-smärtan” är kvar, den ligger i bakgrunden som en matta. Kvar från amputationen fins stumpsmärta och fantomsensationer men de hade hade jag räknat med, många som amputeras blir så småningom av med den typen av smärta. Även om smärtfrihet vore en dröm är det inte något jag räknar med.

Alla historier är unika, jag vill berätta min. Kanske finns det någon där ute som känner igen sig. Kanske finns det någon som mår som jag men inte vågar berätta. Kanske kan jag ge någon styrka och glädje i det jag skriver. Kanske kan jag hjälpa och inspirera någon.

Jag skriver för att jag vill visa vem jag är, en person i denna stora värld. Jag begär inte att du ska förstå hur det är, men jag vill att du ska öppna dina ögon – det är inte ”bara” det fysiska som kan göra ont, även det psykiska kan göra det.

Kom ihåg:
bakom det gladaste leendet kan den värsta
tänkbara smärta, sorg och 
förtvivlan gömma sig

Namasté