2019

av den

Under min studietid pratade jag och en vän om sjukdomar, hur hårt de drabbat våra nära och kära och oss som närstående. Jag minns att jag brättade om den känsla jag då haft länge, att jag någon gång under mitt liv skulle drabbas av en svårare sjukdom som skulle påverka mig mycket. Mer än så kunde jag inte förklara. Kan man ens veta det på förhand? Hur som helst var det en känsla som då funnits inom mig en längre tid. Om den känsla sedan skulle bli verklighet eller ej fick tiden visa.

När jag nu i efterhand blickar tillbaka inser jag att den sjukdom jag pratade om då med största sannolikhet är den jag lever med idag – komplext regionalt smärtsyndrom, CRPS.

Det var redan sommaren (2017) efter den andra artroskopin i vänster knäled som jag insåg att det här inte skulle gå som jag önskade, dock gjorde jag allt för att förtränga den känslan. Jag vet inte hur många gånger jag ställt frågan ”varför?” till mig själv och sjukvården utan att få ett svar. Vad har jag gjort för fel? Varför blev det såhär? Jag tycker inte om och har aldrig tyckt om frågetecken. Jag vill ha svar. Men det finns inget svar att varken ge eller ta emot. Det är som det är och så kommer det alltid att vara.

Många jag träffat inom sjukvården men också andra människor i min omgivning säger att jag måste lära mig att acceptera. Jag har accepterat den situation jag är i. Ärligt känner jag en viss lättnad över att veta att jag kommer att få leva med den här sjukdomen resten av mitt liv, att veta att jag varje dag har en smärta att deala med istället för att hoppas på att den någon gång ska försvinna och därmed behöva kämpa för att bli av med den – jag och smärtan kommer aldrig bli av med varandra. Det betyder inte att jag har gett upp. Tvärt emot. Att ge upp finns inte i min vokabulär. Jag kommer aldrig att ge upp, jag är envis och tänker att fortsätta min väg framåt i en vardag med CRPS. En dag, när jag och min smärta är redo kommer vi att bli bästa vänner.

Gentemot de jag träffar utanför mitt lilla hus visar jag oftast upp ett leende och glittrande ögon, den positiva sidan av mig. Det är en strategi jag har för att orka möta verkligheten utanför min egen lilla bubbla. Men helt ärligt, varje gång någon i all välmening säger att jag ser ut att må bra, vara stark och glad gör det så enormt ont inuti mig. Jag mår inte bra, jag känner mig inte stark och jag är inte glad. Jag kämpar mig genom vardagen, genom hopp och förtvivlan. Men jag gör verkligen allt jag kan för att vända det, det här är inte den vardag jag vill leva i.

När jag gick i skolan eller jobbade slog mig tanken ibland att bara för en dag få möjligheten att vara ledig, ha pyjamasen på, ligga på soffan under en varm filt och titta på en film eller läsa bok. Idag är tanken den motsatta. Tänk om jag bara för en dag skulle klara att jobba, handla mat, träna, ta hand om min hund och mig – utan att behöva planera in återhämtning och mediciner, utan att på kvällen gråta av smärta och utmattning. Livet bjuder verkligen på stora kontraster.

Under januari hade jag nästan tre veckor uppehåll från belastande träning i syfte att observera om smärtan förändrades. Resultatet blev att smärtan betedde sig precis som vanligt – oberäknelig. Det finns inget mönster. Förra veckan träffade jag det fjärde smärtteamet, då på Sahlgrenska och Östra sjukhuset i Göteborg. De, precis som de andra smärtklinikerna säger att jag måste träna smart och lagom. Vad betyder det egentligen? Åter igen får jag axelryckningar till svar, det finns inget svar att varken ge ellr ta emot. Jag vet inte vad lagom är i min kropp. Jag (tror) att jag visste vad lagom var innan den här historien började. Men nu har jag ingen aning. Min kropp och mitt sinne har förändrats precis som spelreglerna till mitt liv har gjort.

Smärtklinikerna säger att träningen inte får bli en drog. Hur menar de? Träning är en drog. Under träning och vid t.ex. skratt, stress och förälskelse frisätts hormonet endorfin som kan jämföras med ett kroppseget morfin. Morfin är en drog. Jag förstår vad de menar, att träningen inte får gå över styr och att jag utvecklar ett beroende av endorfinpåslag i samband med träning s.k. ortorexi. Så långt är jag dock inte beredd att gå.

Känslan av att någonting i min kropp var mycket fel visade sig bli min verklighet. Hur mycket jag än önskar att verkligheten skulle vara annorlunda vill jag ändå inte leva utan allt jag upplevt under de senaste åren. Hade jag fått möjlighet hade jag inte bytt bort någonting av det, hur tufft och frustrerande det än varit och fortfarande är. Det är en del av mig, en mycket viktig pusselbit. Att då ta bort något av det skulle innebära att man tog bort den del av mig – Malin.

av den

Jag börjar att navigera mig i rätt riktning längs vägen framåt i min vardag med CRPS. Varje dag är ett äventyr, jag vet aldrig vad som väntar mig i nästa ögonblick. Hur kommer jag att uppleva smärtan idag, kommer det att kännas okej att ha på protesen, kommer jag sätta nya personliga rekord idag eller kommer jag uppleva att utvecklingen står stilla eller går bakåt? Med eller utan CRPS kan allt hända i vardagen, oftast när man som minst anar det.

Jag har hittat tillbaka till min rörelseglädje vilket är fantastiskt! Jag börjar åter känna mig trygg på yogamattan eller med träningsskorna på fötterna. Dock är ingenting som det en gång varit. Ingenting känns som tidigare. Jag är mitt i en process där jag försöker att lära känna min kropp på nytt – fysiskt och psykiskt. Känslan av att stå, gå, eller cykla som jag klarade för första gången i fredags(!) är fortfarande borta. Oavsett om jag använder min över-, underkropp eller bål finns det inga rörelser jag gör som jag kommer ihåg känslan av i min kropp. Hur jag klara att genomföra dem är för mig en gåta. Min vänstra kroppshalva är i stort sätt borta från mitt medvetande, men på något sätt klarar jag mer eller mindre att styra den. Hjärnan och nervsystemet är fantastiskt men kan också spela oss många elaka spratt.

En tanke som ofta kommer till mig och som jag ägnar mycket tid åt att fundera över är vart jag hade befunnit mig om min kropp inte utvecklat CRPS. Hade jag varit lycklig? Vad hade jag gjort? Vad…? Hur tuff den här resan än varit och fortfarande är vill jag, tro det eller ej inte vara utan den. Det är en del av min historia, en del av mig. Jag kommer alltid få leva med konsekvenserna av CRPS, men hade jag verkligen varit en gladare och lyckligare Malin utan den? Kanske, kanske inte. Jag vet inte.

Min kropp har alltid jublat extra för konditionsträning – löpning, längdskidor och cykla, jympa, IndoorWalking och andra gruppträningspass där hjärtat fick slå några extra hårda slag i min bröstkorg. Att känna hjärtat slå snabba hårda slag på grund av fysisk aktivitet är för mig en fantastisk känsla! Men med helt andra förutsättningar än tidigare har jag nu hittat styrketräningen på gymmet. Min absoluta favoritövning är just nu bänkpress – en av de övningar jag avskydde som allra mest innan denna historien började. Tänk så mycket som har hänt under de senaste åren som gått…

av den

Jag har alltid varit mån om att det jag gör ska innehålla en stor portion glädje, det ska ge mig mer energi än det tar. Skola, träning, familj, vänner, jobb, fritidsintressen… Allt!

Allt är dock inte roligt, det begär jag inte. Som tillexempel att städa ett stökigt hem, men när det väl är klar är det en härlig känsla av lugn som infinner sig i min kropp och mitt sinne. Att borsta tänderna är inte heller roligt. Om jag då får välja mellan att borsta tänderna varje morgon och kväll för att förebygga eventuella hål, eller att mina tänder är mer eller mindre ihåliga på grund av karies är mitt val busenkelt.

Med glädje menar jag inte att det jag gör hela tiden ska vara roligt, men resultatet av det jag gör ska vara övervägande positivt. Det synsättet har under mina första 27 levnadsår varit framgångsrikt för mig, det önskar jag att det fortsätter att vara under många år framöver.

Ger det här mer energi än det tar,
eller tar det mer energi än det ger?

Någon stans längs den brokiga väg som funnits under min tid som sjuk tappade jag bort glädjen jag under så många år känt gentemot träning och fysisk aktivitet. Jag har plikttroget genomfört min rehabträning. Har jag ”sagt” att jag ska göra något gör jag det oavsett hur mycket det kostar mig. Jag skulle aldrig med gott samvete komma tillbaka till en vårdgivare och säga ”det fungerar” eller ”det fungerar inte” (tyvärr, oftast det senaste scenariot) om jag i min tur inte gjort det vi kommit överens om. Aldrig.

Jag tror att det var någonstans längs den brokiga vägen som min rörelseglädje försvann, och inte bara den – glädjen till allt! Varje gång jag fick höra orden ”jag/vi kan inte göra något för dig” var det som om någon åt ännu en bit av mig själv. Jag, Malin blev uppäten och försvann.

Jag har saknat glädjen och det positiva som träningen och den fysiska aktiviteten har gett mig för stunden och i livet. Men jag har inte vetat hur jag skulle göra för att hitta tillbaka till den. Smärtan har med sina vassa klor hållit mig fast och hindrat mig från att uppleva allt det där fantastiska. Jag har provat att utmana den på olika sätt men har varje gång mötts av ett hårt slag i magen som i sin tur lett mig till en försämring i mitt fysiska och psykiska mående. Jag har upplevt rädsla. Min kropp har förändrats så mycket, är det ens möjligt att hitta tillbaka till den glädje jag en gång hade – eller kommer det för evigt vara en onåbar känsla som är till för ”alla andra” förutom jag?

Jag tror att jag nu kan föreställa mig hur det är att som vuxen komma till ett gym för första gången. Att vara ny inom träningens underbara värld, det motstånd och den osäkerhet som kan finnas inom oss. Självklart skiljer vi oss alla åt, vi är individer med individuella erfarenheter och känslor. Allt jag gör är just nu är för första gången. Min kropp och mitt sinne har i och med CRPS och amputationen förändrats. Just nu upplever jag livet på nytt. Det enda jag vet är att den Malin jag var innan inte var bra för mig. Min önskan är att hitta en annan Malin – en ny och bättre version. Jag tror att jag är henne på spåren. Resan ikapp henne är lång, ett livslångt projekt med höga toppar och djupa dalar.

Jag funderar mycket på vem hon kan vara, och vem jag vill att hon ska vara. En viktig pusselbit för mig, för att jag ska må så bra som möjligt är en sund inställning till fysisk aktivitet – rörelseglädje. Och inte att glömma, en sund inställning till livet och alla dess olika pusselbitar.

Efter att jag sagt de magiska orden ”jag tror att jag är redo nu” till mina föräldrar fick jag en present av dem, 10 PT-timmar. Det tog två och en halv vecka, sedan kunde jag förnimma rörelseglädjen någon stans där inne i min kropp. Den är inte jätte stark, inte så som förut. Men den finns där, jag kan känna den. Och varför jämföra med det som varit? Nu är nu, då är då. Det är inte så lätt som det låter – ”nu är nu, då är då”. Men jag försöker så gott jag kan. Ibland är det lättare, andra gånger svårare.

Framför mig har jag en lång, brant uppförsbacke. Än så länge har jag bara tagit de första stapplande stegen. Spelreglerna i min vardag har förändrats, jag är och kommer alltid vara fast i ett smärtsyndroms vassa klor. Men glädjen till rörelse kan ingen ta ifrån mig.

av den

Sedan augusti föra året har jag haft regelbunden kontakt med en dietist. Det var efter tiden då jag var inlagd på ortopeden i Halmstad som följd av en operation, då min kropp reagerade med bl.a. ett kraftigt sympaticuspåslag. Under tre veckor fick jag inte i mig varken vätska eller näring. Tillslut fick jag en nasogastrisk sond som jag hade under de kommande månaderna.

Min kropp är påverkad av både läkemedel och smärta, även inaktivitet till följd av min sjukdom. Ordet lagom existerar inte i min kropp, det är istället på eller av som gäller. Jag har därför haft svårt för att få i mig lagom energi – antingen för mycket eller för lite. Då min kropp har förändrats så otrolig mycket under de senaste åren vet jag inte längre vad lagom innebär för mig. Läkemedlen och smärtan gör att jag är mer eller mindre konstant illamående. Och några av dem har som biverkning att man går ner i vikt, andra upp.

Min kropp (och sinne) är en enda röra. Så med hjälp av dietisten har mitt mål hittills varit att vara viktstabil, vilket jag också har varit under de senaste månaderna. Jag har hittills inte haft varken fysisk eller psykisk energi till att göra några medvetna val för att förändra. Dock har jag fokuserat extra på proteinkälla och till största del intar jag en kost utan animaliska produkter – för att min kropp mår bättre av det, i alla fall just nu.

Jag har alltid varit glad för kolhydrater och det har varit den energikälla jag först lagt upp på tallriken, som nummer två kom protein. Jag har ändrat ordningen. Nu försöker jag att istället tänka tvärt om: ”okej, idag vill jag äta bönburgare” och lägger upp den på tallriken, ”till den vill jag ha grönsaker” oftast råa vilket jag tycker allra bäst om, ”och till det vill jag har pasta!”. Jag har bytt ut all pasta mot bönpasta tillexempel, som är den form av kolhydrater jag använder mig mest av. På så sätt får jag i mig mer protein och mindre kolhydrater, jämfört med tidigare. Som råd från dietisten adderar jag även proteinpulver för extra protein i frukosten som oftast består av soyayoghurt eller havre- & quinoagröt.

Nu har jag bestämt mig för att det är dags att göra en förändring. Och nej, syftet är inte för att ”sebra ut” i spegeln. Min kropp mår bäst av att väga mindre än jag gör nu. Syftet är att jag precis som du bara har en kropp, dock saknar min ett vänsterben. Det ställer extra stora krav på min resterade kropp, och den är jag rädd om. Att hoppa på kryckor sliter på hela kroppen. Kan jag då minska några kilo i kroppsvikt och öka min muskelstyrka och uthållighet kommer min kropp att hålla längre. Jag är rädd om det jag har kvar. Så syftet är endast funktionellt.

Steg ett är att göra en kostregistrering. Under de kommande fyra dagarna ska jag skriva ner allt jag äter och dricker, det skickar jag sedan till min dietist. Hon beräknar energivärdet och tittar på fördelningen mellan bl.a. protein och kolhydrater. Tillsammans tittar vi sedan på vilka vannor jag kan behålla och vilka förändringar jag kan göra i min nuvarande kosthållning för att min kropp ska må så bra som möjligt.

Något jag bör vara observant på när jag gör min kostregistrering är att göra precis som vanligt. När man registrerar sin kost är det lätt att man tänker till lite extra och då omedvetet gör förändringar. Efter varje dag kommer jag därför att fundera över hur dagen varit, om jag tänkt till när jag förberett mina måltider och i sådana fall skriva en kommentar till det.  Att förändra en redan gjord förändring kan vara väldigt tufft, ännu tuffare än att göra den första förändringen.

Jag vill inte vara jätte strikt i min kosthållning och ser inte glädjen i det. När jag är hemma försöker jag dock att tänka till och hålla mig till det min kropp mår allra bästa av just nu vilket med tiden med största sannolikhet kommer att förändras. Men om jag är bortbjuden äter jag det som bjuds. Och ja, det är okej att äta choklad eller fika ibland om det är det jag vill just då. Mitt mål är att under denna resa lära mig att vara medveten om de val jag gör i min vardag.

Precis som träning är kosthållningen individuell. Det finns riktlinjer som hjälper en stor population, men vi är alla individer vilket betyder att vad som fungerar för mig kanske inte fungerar för dig. Vi är alla olika och det är just det som gör oss till de fantastiska individer vi är.

av den

Vad händer den dagen jag trillar eller av annan orsak måste ta mig ner eller uppifrån golvet utan att ta av min lårbensprotes? Den dagen kommer att komma. Idag provade jag för första gången att ta mig upp från golvet med protesen på. Jag har dragit mig från att faktiskt prova det. Tänk om jag inte kommer upp! Hjärnspökena har varit många, och är fortfarande många. Tänk om… De spelar mig ett elakt spratt gång, på gång, på gång, på gång. De tycks aldrig ge sig, aldrig se sig besegrade. Men det gick bra, så mycket bättre än jag trodde det skulle göra. Dessutom lyckades jag idag med att ta mina första stapplande steg med protesen, utan kryckorna och utan att falla – efter år då jag inte kunnat belasta mitt vänsterben på grund av smärtsyndromet CRPS, 57 dagar postoperativt efter lårbensamputationen och dag 16 med lårbensprotes!

av den

Forskning i alla ära, men för den enskilda individen kan verkligheten visa något helt annat. Ingen går säker. Jag, du eller någon i vår omgivning kan drabbas, oftast när vi som minst anar det. Det kan utvecklas under en längre tid, eller ske plötsligt. Det kan finnas en lösning, eller inte. Det finns inga garantier. Oavsett kön, ålder, etnicitet, ärftlighet eller tillexempel tidigare sjukdoms- eller skadehistorik kan sjukdom och skador drabba oss alla.

Jag drabbades av en ovanlig smärtsjukdom och får i samband med det ofta höra orden med betydelsen ”stackars dig, du som är så ung!” riktade mot mig. I min värld är det inte stackars mig. I min värld är det såhär det är, så som det har blivit och det har jag landat i. Utan att få ett svar har jag dock oändligt många gånger ställt mig frågan ”varför just jag?!”. Jag och mina kontakter inom sjukvården kan endast spekulera i varför det har blivit så som det har blivit,  jag kommer aldrig att få ett svar på den frågan.

Efter lång tid och mycket tänkande fram och tillbaka fann jag en lösning som för mig kändes helt rätt, men som för en annan skulle kunna kännas helt omöjligt. Transfemoral amputation. Och nej, det är inte stackars mig. För mig har nu nya dörrar öppnats, med oändligt många fler möjligheter än tidigare. Framför mig finns spännande vägar att upptäcka.

De dryga två senaste veckorna har för mig varit mycket händelserika. Som kronisk smärtpatient med en mycket ovanlig diagnos är jag van vid axelryckningar från vården, och att bli skickad från den ena vårdgivaren till den andra. Nu finns det en tydlig plan och svar på alla mina frågor. Förra måndagen skrevs jag in på dagrehabiliteringen på Rehabiliteringsmedicin Hallands sjukhus Halmstad. Vid första besöket fick jag träffa läkare och fysioterapeut för uppföljning gällande hur det gått efter amputationen med smärta, hemmiljö, förflyttningar och träning, inskrivningssamtal och kontroll om såret var tillräckligt läkt för att dagen efter påbörja protesförsörjning.

Dagen efter att jag blev inskriven på dagrehabiliteringen hade jag ett planerat besök på TeamOlmed i Halmstad för att med hjälp av en ortopedingenjör påbörja mitt livslånga projekt att skapa och optimera en lårbensprotes efter mitt behov. Vilket hantverk det är, en protes! Det är många moment och noggrannhet är viktigt. Min nuvarande protes är den första som med tiden kommer att utvecklas så att den passar min kropp och den vardag jag lever.

Till att börja med hade min protes ett låst knä i syfte att våga belasta och därmed lägga över tyngden mot mitt vänstra ben. Jag började med att gå i en barr med räcken på båda sidorna av mig som hjälp att stötta mig mot. Men för mig var det lättare att använda mina kryckor. Det var en mycket ovanlig känsla att nu faktiskt kunna lägga över tyngden mot benet, utan att ha ett vänsterben som inte tålde någon belastning alls.

En vecka efter att jag fått protesen låste ortopedingenjören upp knäleden, nu kändes det ännu lättare att gå! Dessutom byttes knäleden ut till en mer avancerad led där man kan ställa trögheten i leden. Det är här jag är nu och tränar på att belasta och gå med stöd av två kryckkäppar. Protesen kommer aldrig att vara ett hinder, den enda begränsning som kommer att finnas är min kropp.

På grund av att jag under flera år inte kunnat belasta mitt vänstra ben på riktigt har jag fått en så kallad kontraktur på 30° i min vänstra höft. Det ställer till och kommer att ställa till det en del för mig under den närmsta framtiden. En kontraktur innebär att man har en nedsatt rörlighet i en led, i flexion (böjning) och/eller extension (sträckning). Då jag inte kan extendera min höftled helt kommer det att bli svårt att få till ett optimalt gångmönster, det kräver att man ska kunna extendera höftleden fullt ut. Därför arbetar jag nu intensivt med att aktivt och passivt öka rörligheten i min höftled. Det gör jag bland annat genom att ligga på mage. Med mycket träning och pannben kommer jag med största sannolikhet att minska kontrakten i höften, men det kommer att ta tid.

Följande övningar gör jag flera gånger varje dag
i syfte att öka rörligheten i min vänstra höftled:

Ligga på mage: Ligg på mage. Lägg ett externt tryck på sätet som tillexempel en sandsäck eller belastning från en annan person.
För att utveckla rörelsen kan du lägga en filt, ett yogablock eller liknande under låret.

Ligg på rygg: Ligg på rygg och böj båda benen mot överkroppen. Sträck ut det ena benet. Lägg ett externt tryck på låret som tillexempel en sandsäck eller belastning från en annan person.
För att utveckla rörelsen kan du lägga dig på tillexempel en bänk med det utsträckta benets sida nära kanten. Låt det utsträckta benet hänga fritt utanför bänken.

av den

Dagen innan den planerade amputationen flög jag till Stockholm. Det var dags för inskrivning på avdelningen och prepp inför operationen. Samtal med sjuksköterska med utrymme för frågor och provtagning – jag blev godkänd. Det var fullt på avdelningen så jag fick ta hissen ner till huvudentrén, samma som jag tidigare på eftermiddagen rullat in genom, över gatan och in genom dörrarna till hotellet där jag skulle tillbringa natten. Men innan allt det träffade jag min bästa vän, hon som under dagarna på Karolinska sjukhuset och alla de år vi har känt varandra aldrig lämnat min sida.

Jag duschade enligt anvisningarna från avdelningen med Descutan som är en bakteriedödande tvål, och somnade sedan på en gång och sov hela natten. Det händer aldrig. Jag vaknade morgonen efter med ett ryck trettio minuter senare än jag tänkt mig.

Morgonen startade med ytterligare en dusch med Descutan. Och som vanligt var håret som svinto – trassligt, men det hör till. Så är det för mig och många andra. Gilla läget.

Jag tog hissen ner till lobbyn, checkade ut, rullade över gatan till huvudentrén till Karolinska sjukhuset och hissen till 10:e våningen. På avdelningen fick jag ett rum och bytte om till operationskläder för patienter. Jag fick ett ID-band med mitt namn och personnummer. Nya kontroller togs som blodtryck, puls och saturation. Jag fick mediciner. Precis innan jag blev körd till operation av en sjuksköterska och undersköterska kom hon, min bästa vän. Min puls sänktes flera slag. Trygghet. Jag visste att hon skulle finnas här hela tiden, inte långt ifrån mig. Hon jobbar på andra sidan korridoren. Och på frågan om jag var redo, fanns det bara ett tydligt svar – Ja!

På operationssalen fortsatte förberedelserna. Åter igen fick jag säga mitt personnummer och med hjälp flyttade jag mig från sängen till operationsbordet. En narkossjuksköterska försökte att sätta en infart i min vänstra arm och en narkosläkare i min högra fot. Att sätta en infart i mig är inte den lättaste uppgiften. Efter typ tio minuter utbrister båda två ”Ja!” samtidigt. Båda två hade lyckats sätta en infart. Kirurgen kom in och frågade om jag var redo. Det var jag, sedan länge. Han skrev de två bokstäverna ”VÄ” på mitt vänstra lår. Bra, tänkte jag. Nu vet jag vilket ben som är höger och vänster, en förmåga jag inte besitter.

Jag fick sätta mig upp på kanten av britsen, narkosläkaren skulle lägga en kateter för epiduralbedövningen (EDA) som skulle hjälpa mig med smärtlindring efter operationen. Jag hade så ont i mitt vänstra ben och kände mig svimfärdig. Det snurrade i huvudet och jag fick hjälp att hålla balansen där jag satt på kanten i väntan på att narkosläkaren skulle bli klar.

Äntligen var hon klar och jag fick hjälp att lägga mig ner igen. Då började tårarna att rinna. Det jag kände var lättnad men också en känsla av att vara liten, men inte ensam. Hela tiden fanns det någon där som höll min hand eller sin hand på min axel och pratade med mig. De tog beslutet att påbörja narkosen innan de fortsatte med operationsförberedelserna.

Operationen tog ungefär en timma pluss alla förberedelser på operationssalen. Enligt kirurgen som enligt min önskan ringde hem till mina föräldrar när operationen var klar gick operationen jätte, jätte, jättebra!

Nästa gång jag vaknade låg jag på UVA. Jag kände mig tröt och mörbultad. Det kändes som om att mina ögonlock var gjorda av sten. Jag fortsatte att blunda och sova vidare tills någon kom och försökte väcka mig. Trött.

Jag fick syrgas och var kopplad till ett glukosdropp. Jag var uppkopplad till EKG och blodtryck. EDA bedövade båda mina ben och gjorde så att jag hade en kateter till urinblåsan. Regelbundet gjorde de kontroller med hjälp av kyla föra att kontrollera så att EDA fungerade. Med jämna mellanrum kom en sjuksköterska som lade lokalbedövning till operationssåret genom en jättetunn plastkateter på låret.

Jag kände smärta, men inte min gamla CRPS-smärta. Den smärta jag kände var av en helt annan karaktär – tryckande och starkt molande, är nog den bästa förklaringen jag har. Den gamla smärtan var borta och ersatt av en ny positiv smärta, jag visste varför jag hade ont. Vetskapen om smärtans ursprung gör det så mycket lättare för mig att hantera, än det motsatta.

av den

Hemma, min bästa plats. Här känner jag mig trygg. Här kan jag vara den jag verkligen är. Kombinationen ensamhet och att ha min Melker, familj och vänner inom en radie på mycket kort avstånd gör att jag känner mig trygg. Hur lång sträcka fågelvägen än är mellan oss har vi bara ett avstånd av ett telefonsamtal eller SMS mellan varandra. Jag har en fantastisk krets av familj och vänner och jag uppskattar den värme och kärlek ni så generöst delar med er av till mig.

Jag är hemma igen. Äntligen. Jag vill så gärna berätta för dig om de senaste dagarna, det kommer jag att göra inom sin tid. Det jag dock behöver just nu är distans och utrymme att låta min historia landa i mitt nya jag – Malin 3.0.

Egentligen skulle jag skrivas ut från sjukhuset i fredags. Då skulle uttrappningen av EDA och upptrappningen och anpassningen av min vanliga medicinering med vissa tillägg vara klar. Det gick dock snabbare än planerat då katetern till EDA som satt i min rygg trillade ut en natt för tidigt, då var det inte lönt att sätta en ny. Med mycket smärtor och vidbehovsmedicinering tog jag mig igenom natten och fick dagen efter äntligen åka hem, åtta dagar postoperativt.

Jag har respekt för att ni i min omgivning kan uppleva amputationen som obehaglig, och inte veta hur ni ska bete er gentemot den. Det är okej, det är dina känslor. För mig tog det ett och ett halvt år att fundera fram och tillbaka, för och emot, och för varje dag som gick blev jag mer och mer säker på att en amputation var rätt beslut för mig. Tillslut bad jag sjukvården om hjälp. Läkaren jag berättade för tog mig på allvar direkt och skickade en remiss. Sedan berättade jag för min närmsta familj och vänner. Hur det togs emot varierade, men oftast möttes jag av tystnad. Vad säger man egentligen när någon har delat sin önskan om en amputation?

Elva dagar postoperativt mår jag bra, bättre än på flera år. Jag har dock mycket smärta vilket jag också visste att jag skulle få, men som i förväg inte går att föreställa sig. Jag går fortfarande på höga doser av bl.a. olika typer av smärtstillande läkemedel. Jag har försökt att sortera smärtan och letat efter min gamla CRPS-smärta men jag kan inte hitta den. Kanske är operationssmärtan och fantomsmärtorna för starka och tar över CRPS-smärtan, eller så är den borta? Och för en gångs skull möts inte varje fråga jag ställer med en axelryckning eller två. Äntligen finns det en tydlig behandlingsplan, det är jag inte bortskämd med.

En dag när jag stod i hissen med kryckor och droppställning med EDA hörde jag en äldre dam som gick ut ur hissen säga till sitt sällskap: ”stackars flicka”. Jag håller inte med. Det är inte synd om mig, tvärt om. Nu finns det äntligen en behandlingsplan att följa och mål som är realistiska. Äntligen har framtiden blivit mer ljus och klar.

Jag kan tänka mig att det figurerar många frågor i min omgivning. Ställ dem till mig. Jag svarar gärna på era frågor. Orkar jag inte i den aktuella stunden säger jag ifrån och svarar vid ett senare tillfälle. En amputation är ett stort beslut som man inte tar över en natt. Det är ett beslut som successivt vuxit fram under en längre tid och påverkar inte bara mig utan också min omgivning.

av den

Jag har alltid älskat sommaren. Men inte de senaste åren, då har jag istället längtat efter hösten och vardagen då många är tillbaka i skolan eller jobbet. Varför längtar jag efter vardagen? Då har sjukvården vaknat till liv efter sommarens siesta, med endast akutsjukvård. Det är en tid då jag som kronisk smärtpatient inte får den hjälp jag behöver. Men jag är mycket tacksam för att sjukvården fungerar så bra som den gör i Sverige.

I måndags hade jag en heldag i Stockholm. Vi strosade runt i affärer, åt lunch och fikade tillsammans – det var värdefull tid tillsammans med pappa. Dock var det inte därför vi flög tur och retur till huvudstaden under samma dag. För det första har jag blivit mer och mer åksjuk när jag flyger och stannar helst med båda fötterna på marken. Jag har varit åksjuk sedan jag var liten vilket mina föräldrar märkte för första gången då vi körde bil till Norge, för att hälsa på hos min norska sida av familjen. Att bli åksjuk trodde jag hade vuxit bort då det ofta minskar ju äldre man blir. Så var det för mig. Men tydligen har det kommit tillbaka, i alla fall när jag flyger vilket jag tyvärr blev påmind om då hela frukosten försvann i samband med att vi skulle landa på Stockholm Brommas flygplats.

Det första vi gjorde när vi kom fram till Karolinska sjukhuset i Solna var att hitta ett fik med god frukost. Till min stora glädje hittade jag Vete-katten som är ett av mina favoritcaféer vid den nya huvudentrén. Jag åt grekisk yoghurt med müsli och en croissant. Och pappa en kardemummabulle och drack en kopp kaffe. När vi var klara, och jag lite minde illamående – vilket jag då trodde orsakades av de läkemedel jag tar – anmälde jag mig i centralkassan och rullade upp till 10:e våningen. Precis när jag rullade in genom dörrarna till mottagningen 15 minuter före den avtalade tiden hör jag att mitt namn ropas upp av en kvinna som sedan presenterade sig som en sjuksköterska.

Jag fick träffa en läkare som visste vad han pratade om. Han var påläst och kunde min sjukdomshistoria. Tidigt i samtalet sa han att han vill hjälpa mig, om det fortfarande är min önskan. Det var två stora och tunga stenar som genast föll av mina axlar – lättnad. Äntligen fick jag det ”ja” jag så länge har sökt efter. Det enda jag dittills fått var ett ständigt återkommande ”nej” och dörrar som stängts, reglade och låsta framför min näsa. Jag har kunnat känna vinden från dörrarna innan de slagits igen.

I måndags morse hade jag endast en öppen dörr kvar.
Vad ska jag göra om även den dörren stängs?
Är det så här mitt liv kommer att vara?

Jag behöver inte längre försöka överleva dag, för dag. Snart kan jag börja leva igen och istället räkna ner veckorna som sedan blir dagar. Någon gång i månadsskiftet augusti/september kommer jag att genomgå en lårbensamputation av mitt vänstra ben!

Beslutet om en amputation har successivt vuxit fram och jag känner mig trygg i det beslutet. Efter cirka ett och ett halvt år med dividerande fram och tillbaka, ja eller nej, vågade jag äntligen säga det högt för första gången. Jag berättade det för en av mina läkare, sedan min närmsta familj och ett fåtal vänner. Jag vågade inte att berätta det för hela min omgivning, tänk om det inte fanns någon som ville hjälpa mig och många visste det skulle knytnävsslaget i form av ett ”nej” bli så mycket starkare. Men i måndags fick jag det ”ja” jag så länge har sökt efter. Efter de senaste åren som gått har jag äntligen fått tillbaka rätten att bestämma över mig själv.

Jag fick chansen och jag tog den.
Det känns så rätt.