Jag börjar att navigera mig i rätt riktning längs vägen framåt i min vardag med CRPS. Varje dag är ett äventyr, jag vet aldrig vad som väntar mig i nästa ögonblick. Hur kommer jag att uppleva smärtan idag, kommer det att kännas okej att ha på protesen, kommer jag sätta nya personliga rekord idag eller kommer jag uppleva att utvecklingen står stilla eller går bakåt? Med eller utan CRPS kan allt hända i vardagen, oftast när man som minst anar det.

Jag har hittat tillbaka till min rörelseglädje vilket är fantastiskt! Jag börjar åter känna mig trygg på yogamattan eller med träningsskorna på fötterna. Dock är ingenting som det en gång varit. Ingenting känns som tidigare. Jag är mitt i en process där jag försöker att lära känna min kropp på nytt – fysiskt och psykiskt. Känslan av att stå, gå, eller cykla som jag klarade för första gången i fredags(!) är fortfarande borta. Oavsett om jag använder min över-, underkropp eller bål finns det inga rörelser jag gör som jag kommer ihåg känslan av i min kropp. Hur jag klara att genomföra dem är för mig en gåta. Min vänstra kroppshalva är i stort sätt borta från mitt medvetande, men på något sätt klarar jag mer eller mindre att styra den. Hjärnan och nervsystemet är fantastiskt men kan också spela oss många elaka spratt.

En tanke som ofta kommer till mig och som jag ägnar mycket tid åt att fundera över är vart jag hade befunnit mig om min kropp inte utvecklat CRPS. Hade jag varit lycklig? Vad hade jag gjort? Vad…? Hur tuff den här resan än varit och fortfarande är vill jag, tro det eller ej inte vara utan den. Det är en del av min historia, en del av mig. Jag kommer alltid få leva med konsekvenserna av CRPS, men hade jag verkligen varit en gladare och lyckligare Malin utan den? Kanske, kanske inte. Jag vet inte.

Min kropp har alltid jublat extra för konditionsträning – löpning, längdskidor och cykla, jympa, IndoorWalking och andra gruppträningspass där hjärtat fick slå några extra hårda slag i min bröstkorg. Att känna hjärtat slå snabba hårda slag på grund av fysisk aktivitet är för mig en fantastisk känsla! Men med helt andra förutsättningar än tidigare har jag nu hittat styrketräningen på gymmet. Min absoluta favoritövning är just nu bänkpress – en av de övningar jag avskydde som allra mest innan denna historien började. Tänk så mycket som har hänt under de senaste åren som gått…

Jag har alltid varit mån om att det jag gör ska innehålla en stor portion glädje, det ska ge mig mer energi än det tar. Skola, träning, familj, vänner, jobb, fritidsintressen… Allt!

Allt är dock inte roligt, det begär jag inte. Som tillexempel att städa ett stökigt hem, men när det väl är klar är det en härlig känsla av lugn som infinner sig i min kropp och mitt sinne. Att borsta tänderna är inte heller roligt. Om jag då får välja mellan att borsta tänderna varje morgon och kväll för att förebygga eventuella hål, eller att mina tänder är mer eller mindre ihåliga på grund av karies är mitt val busenkelt.

Med glädje menar jag inte att det jag gör hela tiden ska vara roligt, men resultatet av det jag gör ska vara övervägande positivt. Det synsättet har under mina första 27 levnadsår varit framgångsrikt för mig, det önskar jag att det fortsätter att vara under många år framöver.

Ger det här mer energi än det tar,
eller tar det mer energi än det ger?

Någon stans längs den brokiga väg som funnits under min tid som sjuk tappade jag bort glädjen jag under så många år känt gentemot träning och fysisk aktivitet. Jag har plikttroget genomfört min rehabträning. Har jag ”sagt” att jag ska göra något gör jag det oavsett hur mycket det kostar mig. Jag skulle aldrig med gott samvete komma tillbaka till en vårdgivare och säga ”det fungerar” eller ”det fungerar inte” (tyvärr, oftast det senaste scenariot) om jag i min tur inte gjort det vi kommit överens om. Aldrig.

Jag tror att det var någonstans längs den brokiga vägen som min rörelseglädje försvann, och inte bara den – glädjen till allt! Varje gång jag fick höra orden ”jag/vi kan inte göra något för dig” var det som om någon åt ännu en bit av mig själv. Jag, Malin blev uppäten och försvann.

Jag har saknat glädjen och det positiva som träningen och den fysiska aktiviteten har gett mig för stunden och i livet. Men jag har inte vetat hur jag skulle göra för att hitta tillbaka till den. Smärtan har med sina vassa klor hållit mig fast och hindrat mig från att uppleva allt det där fantastiska. Jag har provat att utmana den på olika sätt men har varje gång mötts av ett hårt slag i magen som i sin tur lett mig till en försämring i mitt fysiska och psykiska mående. Jag har upplevt rädsla. Min kropp har förändrats så mycket, är det ens möjligt att hitta tillbaka till den glädje jag en gång hade – eller kommer det för evigt vara en onåbar känsla som är till för ”alla andra” förutom jag?

Jag tror att jag nu kan föreställa mig hur det är att som vuxen komma till ett gym för första gången. Att vara ny inom träningens underbara värld, det motstånd och den osäkerhet som kan finnas inom oss. Självklart skiljer vi oss alla åt, vi är individer med individuella erfarenheter och känslor. Allt jag gör är just nu är för första gången. Min kropp och mitt sinne har i och med CRPS och amputationen förändrats. Just nu upplever jag livet på nytt. Det enda jag vet är att den Malin jag var innan inte var bra för mig. Min önskan är att hitta en annan Malin – en ny och bättre version. Jag tror att jag är henne på spåren. Resan ikapp henne är lång, ett livslångt projekt med höga toppar och djupa dalar.

Jag funderar mycket på vem hon kan vara, och vem jag vill att hon ska vara. En viktig pusselbit för mig, för att jag ska må så bra som möjligt är en sund inställning till fysisk aktivitet – rörelseglädje. Och inte att glömma, en sund inställning till livet och alla dess olika pusselbitar.

Efter att jag sagt de magiska orden ”jag tror att jag är redo nu” till mina föräldrar fick jag en present av dem, 10 PT-timmar. Det tog två och en halv vecka, sedan kunde jag förnimma rörelseglädjen någon stans där inne i min kropp. Den är inte jätte stark, inte så som förut. Men den finns där, jag kan känna den. Och varför jämföra med det som varit? Nu är nu, då är då. Det är inte så lätt som det låter – ”nu är nu, då är då”. Men jag försöker så gott jag kan. Ibland är det lättare, andra gånger svårare.

Framför mig har jag en lång, brant uppförsbacke. Än så länge har jag bara tagit de första stapplande stegen. Spelreglerna i min vardag har förändrats, jag är och kommer alltid vara fast i ett smärtsyndroms vassa klor. Men glädjen till rörelse kan ingen ta ifrån mig.

Sedan augusti föra året har jag haft regelbunden kontakt med en dietist. Det var efter tiden då jag var inlagd på ortopeden i Halmstad som följd av en operation, då min kropp reagerade med bl.a. ett kraftigt sympaticuspåslag. Under tre veckor fick jag inte i mig varken vätska eller näring. Tillslut fick jag en nasogastrisk sond som jag hade under de kommande månaderna.

Min kropp är påverkad av både läkemedel och smärta, även inaktivitet till följd av min sjukdom. Ordet lagom existerar inte i min kropp, det är istället på eller av som gäller. Jag har därför haft svårt för att få i mig lagom energi – antingen för mycket eller för lite. Då min kropp har förändrats så otrolig mycket under de senaste åren vet jag inte längre vad lagom innebär för mig. Läkemedlen och smärtan gör att jag är mer eller mindre konstant illamående. Och några av dem har som biverkning att man går ner i vikt, andra upp.

Min kropp (och sinne) är en enda röra. Så med hjälp av dietisten har mitt mål hittills varit att vara viktstabil, vilket jag också har varit under de senaste månaderna. Jag har hittills inte haft varken fysisk eller psykisk energi till att göra några medvetna val för att förändra. Dock har jag fokuserat extra på proteinkälla och till största del intar jag en kost utan animaliska produkter – för att min kropp mår bättre av det, i alla fall just nu.

Jag har alltid varit glad för kolhydrater och det har varit den energikälla jag först lagt upp på tallriken, som nummer två kom protein. Jag har ändrat ordningen. Nu försöker jag att istället tänka tvärt om: ”okej, idag vill jag äta bönburgare” och lägger upp den på tallriken, ”till den vill jag ha grönsaker” oftast råa vilket jag tycker allra bäst om, ”och till det vill jag har pasta!”. Jag har bytt ut all pasta mot bönpasta tillexempel, som är den form av kolhydrater jag använder mig mest av. På så sätt får jag i mig mer protein och mindre kolhydrater, jämfört med tidigare. Som råd från dietisten adderar jag även proteinpulver för extra protein i frukosten som oftast består av soyayoghurt eller havre- & quinoagröt.

Nu har jag bestämt mig för att det är dags att göra en förändring. Och nej, syftet är inte för att ”sebra ut” i spegeln. Min kropp mår bäst av att väga mindre än jag gör nu. Syftet är att jag precis som du bara har en kropp, dock saknar min ett vänsterben. Det ställer extra stora krav på min resterade kropp, och den är jag rädd om. Att hoppa på kryckor sliter på hela kroppen. Kan jag då minska några kilo i kroppsvikt och öka min muskelstyrka och uthållighet kommer min kropp att hålla längre. Jag är rädd om det jag har kvar. Så syftet är endast funktionellt.

Steg ett är att göra en kostregistrering. Under de kommande fyra dagarna ska jag skriva ner allt jag äter och dricker, det skickar jag sedan till min dietist. Hon beräknar energivärdet och tittar på fördelningen mellan bl.a. protein och kolhydrater. Tillsammans tittar vi sedan på vilka vannor jag kan behålla och vilka förändringar jag kan göra i min nuvarande kosthållning för att min kropp ska må så bra som möjligt.

Något jag bör vara observant på när jag gör min kostregistrering är att göra precis som vanligt. När man registrerar sin kost är det lätt att man tänker till lite extra och då omedvetet gör förändringar. Efter varje dag kommer jag därför att fundera över hur dagen varit, om jag tänkt till när jag förberett mina måltider och i sådana fall skriva en kommentar till det.  Att förändra en redan gjord förändring kan vara väldigt tufft, ännu tuffare än att göra den första förändringen.

Jag vill inte vara jätte strikt i min kosthållning och ser inte glädjen i det. När jag är hemma försöker jag dock att tänka till och hålla mig till det min kropp mår allra bästa av just nu vilket med tiden med största sannolikhet kommer att förändras. Men om jag är bortbjuden äter jag det som bjuds. Och ja, det är okej att äta choklad eller fika ibland om det är det jag vill just då. Mitt mål är att under denna resa lära mig att vara medveten om de val jag gör i min vardag.

Precis som träning är kosthållningen individuell. Det finns riktlinjer som hjälper en stor population, men vi är alla individer vilket betyder att vad som fungerar för mig kanske inte fungerar för dig. Vi är alla olika och det är just det som gör oss till de fantastiska individer vi är.

Hemma, min bästa plats. Här känner jag mig trygg. Här kan jag vara den jag verkligen är. Kombinationen ensamhet och att ha min Melker, familj och vänner inom en radie på mycket kort avstånd gör att jag känner mig trygg. Hur lång sträcka fågelvägen än är mellan oss har vi bara ett avstånd av ett telefonsamtal eller SMS mellan varandra. Jag har en fantastisk krets av familj och vänner och jag uppskattar den värme och kärlek ni så generöst delar med er av till mig.

Jag är hemma igen. Äntligen. Jag vill så gärna berätta för dig om de senaste dagarna, det kommer jag att göra inom sin tid. Det jag dock behöver just nu är distans och utrymme att låta min historia landa i mitt nya jag – Malin 3.0.

Egentligen skulle jag skrivas ut från sjukhuset i fredags. Då skulle uttrappningen av EDA och upptrappningen och anpassningen av min vanliga medicinering med vissa tillägg vara klar. Det gick dock snabbare än planerat då katetern till EDA som satt i min rygg trillade ut en natt för tidigt, då var det inte lönt att sätta en ny. Med mycket smärtor och vidbehovsmedicinering tog jag mig igenom natten och fick dagen efter äntligen åka hem, åtta dagar postoperativt.

Jag har respekt för att ni i min omgivning kan uppleva amputationen som obehaglig, och inte veta hur ni ska bete er gentemot den. Det är okej, det är dina känslor. För mig tog det ett och ett halvt år att fundera fram och tillbaka, för och emot, och för varje dag som gick blev jag mer och mer säker på att en amputation var rätt beslut för mig. Tillslut bad jag sjukvården om hjälp. Läkaren jag berättade för tog mig på allvar direkt och skickade en remiss. Sedan berättade jag för min närmsta familj och vänner. Hur det togs emot varierade, men oftast möttes jag av tystnad. Vad säger man egentligen när någon har delat sin önskan om en amputation?

Elva dagar postoperativt mår jag bra, bättre än på flera år. Jag har dock mycket smärta vilket jag också visste att jag skulle få, men som i förväg inte går att föreställa sig. Jag går fortfarande på höga doser av bl.a. olika typer av smärtstillande läkemedel. Jag har försökt att sortera smärtan och letat efter min gamla CRPS-smärta men jag kan inte hitta den. Kanske är operationssmärtan och fantomsmärtorna för starka och tar över CRPS-smärtan, eller så är den borta? Och för en gångs skull möts inte varje fråga jag ställer med en axelryckning eller två. Äntligen finns det en tydlig behandlingsplan, det är jag inte bortskämd med.

En dag när jag stod i hissen med kryckor och droppställning med EDA hörde jag en äldre dam som gick ut ur hissen säga till sitt sällskap: ”stackars flicka”. Jag håller inte med. Det är inte synd om mig, tvärt om. Nu finns det äntligen en behandlingsplan att följa och mål som är realistiska. Äntligen har framtiden blivit mer ljus och klar.

Jag kan tänka mig att det figurerar många frågor i min omgivning. Ställ dem till mig. Jag svarar gärna på era frågor. Orkar jag inte i den aktuella stunden säger jag ifrån och svarar vid ett senare tillfälle. En amputation är ett stort beslut som man inte tar över en natt. Det är ett beslut som successivt vuxit fram under en längre tid och påverkar inte bara mig utan också min omgivning.

Det känns som om att sjukvården stirrar sig blinda på de fyra bokstäver som min sjukdom har som förkortning – ”CRPS”. Men vem är jag bakom de fyra bokstäverna? Hur mår jag? Och vad känner jag? Det är inte bokstäverna som ska behandlas, det är jag som finns bakom dem.

Jag är sämre än igår. Det är så det brukar vara, och det är så det är. Idag är inget undantag från normen i min nuvarande vardag. Igår, precis som många andra kvällar kunde jag inte somna på grund av smärtan. Till slut gav jag upp. Jag svepte om mig i en filt och tog med mig min valp som också var vaken, och gick ut. Jag satte mig på trappan och Melker gick runt i hundgården som ligger i direktanslutning till mitt hus. Han nosade på stenarna och grässtråna för jag vet inte vilken gång den här gången. Jag lyssnade till hans tassar och observerade skillnaden när han tassade runt på grusgången med stenar som rör sig mot varandra, och det tysta när han var på gräsmattan.

Det snurrade i huvudet, det kändes som om att jag skulle svimma vilken sekund som helst. Smärtan var och är öronbedövande. Tårarna rann ner för mina kinder, de flesta gömde sig dock inombords och det är de som gör som allra mest ont. När jag satt på terassen i sommarnatten kom han springandes med sina valptassar som han inte riktigt har koll på vart han sätter. Han kröp upp i mitt knä och slickade bort de tårar som rann ner för mina kinder. Hans värme och kärlek. Hans omtanke. Jag kan inte tänka mig en vardag utan honom – min Melker.

Ett rikt liv av kärlek, värme och trygghet ett måste för mig för att må bra. Livskvalitet. Men hur ska jag göra för att komma dit? Att sätta mål längs vägen, realistiska mål är jättesvårt då det för mig är svårt att säga exakt vad ett ”rikt liv” betyder, mer än att det inte har med pengar att göra. I min nuvarande vardag finns det därför inga realistiska mål. Antalet frågetecknen som involverar min sjukdom är för många, och svaren för få. Om jag inte kan sätta upp mål, hur ska jag då orka sträva framåt, när det enda som händer just nu är att jag åker bakåt. Jag har ingen mer energi att ta av. Hur ska jag orka sträva framåt när jag inte ens har tillräckligt mycket energi för att vara kvar i nuet?

Min kärlek i livet ♥︎

Åtta dagar har gått sedan min senaste operation. Denna gång var syftet att ta ut SCS-systemet jag har haft sedan början av förra året. Vi gav det en ärlig chans med flera försök till att ställa in systemet och reoperationer då elektroderna första gången hade flyttat på sig och andra gången gått sönder. Men efter förra operationen kände jag att det nu räcker. Hur mycket de två sjuksköterskorna som ansvarar för inställningarna av systemet och företaget som tillverkar det än försökte att ställa in det gav det inte mig någon positiv effekt. Det gav inte mig någon smärtlindring vilket syftet med systemet är. Jag sade stopp. Nu vill jag inte mer. Då, för en vecka sedan preppade jag med flera duschar med bakteriedödande Descutan, fastade och förberedde mig enligt konstens alla regler för operationen. Äntligen skulle de ta ut systemet ur min kropp. Precis som att jag inte vill ha onödiga läkemedel i min kropp, vill jag inte heller ha främmande föremål som inte ger mig något positivt.

Operationen gick okej. Som vanligt reagerar jag som jag gör efter en operation med ökad smärta i mitt vänsterben, som de inte ens rörde under operationen. Jag kliver alltså ytterligare ett steg högre upp på smärtskalan, utan att trots alla knep som finns att ta till kunna backa ett steg tillbaka. Jag var svårväckt efter narkosen, precis som det brukar vara. Narkosläkarens första plan var att jag skulle genomföra operationen med lokalbedövning. NEJ! Jag gör inga fler operationer med endast lokalbedövning. Jag klarar inte det, varesig fysiskt eller psykiskt. Bara jag nu tänker tanken på det stiger min puls skyhögt, jag blir yr och får svårt att andas. Personalen var lyhörda, utan att försöka övertala mig gav de mig narkos. Narkossjuksköterskan, precis som övriga personal på Calanderska sjukhuset som jag träffade var otroligt vänliga och gjorde allt de kunde för att min tid på pre- och postoperativa avdelningen blev så bra den bara kunde bli. När jag sade ifrån att smärtan inte längre gick att hantera var det ingen som ryckte på axlarna och påminde mig om att jag är en smärtpatient. De lyssnade och försökte att göra det så bra det bara gick för mig i den situation jag var i. Tyvärr är det sällan någon inom sjukvården som gör det. De som lyssnar är få, och de som faktiskt gör det håller jag redan mycket hårt i. Som smärtpatient blir du sällan tagen på allvar, inom sjukvården är du längst nere i hierakin av patienter.

Operationssåren läker som de ska. De känns, men gör inte ont. Den smärtan, eller känslan, upplevs inte för mig som obehaglig då jag vet att den kommer att gå över. Smärtan i vänsterbenet är så mycket värre. På fredag ska jag ta bort agrafferna, denna gång fjorton stycken. Det ska bli skönt att bli av med dem så jag kan röra mig obehindrat igen – på mitt sätt… Jag har två operationssår. Det ena i ländryggen längs med ryggraden där elektroderna satt, det andra är från batteriet, ett horisontellt snitt som sitter på vänder sida ganska långt ner på magen.

Jag är jätteglad för dem som har effekt av systemet. Jag vet flera vars vardag har förändrats markant sedan de fick det. De kan nu leva en någorlunda smärtfri vardag med systemet, i alla fall en smärta som är mer hanterbar än den tidigare var. Jag kan bara berätta om min egen upplevelse av den långvariga smärtan; all smärtlindring är positiv. Jag ångrar inte att jag provade systemet, även om det har medfört en hel del lidande längs vägen. Men har jag inte gett något en ärlig chans, och gjort allt jag kunnat för att det ska bli så bra det bara kan bli kan jag inte heller med gott samvete säga att något fungerar eller inte fungerar. Den personligheten har jag. Nu avslutar jag kapitlet om SCS-systemet och konstaterar att det inte passade min kropp. Gällande att ge saker en ärlig chans har jag provat allt som sjukvården har föreslagit för mig – förutom en infussionsbehandling med läkemedlet med den aktiva substansen ketamin som en smärtläkare föreslog, men som både jag och flera andra läkare som jag rådfrågade utan att berätta min känsla var skeptiska till.

Operationsdagen blev något mer än ”bara” en operationsdag. Jag skulle vara på Carlanderska sjukhuset i Göteborg kl. 11. Den hundvalp jag ska hämta i morgon (äntligen!!) bor hos sin uppfödare söder om Göteborg. Pappa och jag körde extra tidigt hemifrån för att hälsa på honom hos uppfödaren på vägen dit. Tack vare honom blev dagen mer är ”bara” oro, det blev också kärlek. Det var så roligt att träffa honom igen, min Melker. På tre veckor har han vuxit så mycket. Tänk att det kan finnas så mycket kärlek och bus i en sådan liten valp. Melker gjorde den fredagen till något fint, till längtan framåt mot nya äventyr i min vardag.

Melker, spank vattenhund. På bilden är han sex veckor plus fem dagar.