Jag börjar att navigera mig i rätt riktning längs vägen framåt i min vardag med CRPS. Varje dag är ett äventyr, jag vet aldrig vad som väntar mig i nästa ögonblick. Hur kommer jag att uppleva smärtan idag, kommer det att kännas okej att ha på protesen, kommer jag sätta nya personliga rekord idag eller kommer jag uppleva att utvecklingen står stilla eller går bakåt? Med eller utan CRPS kan allt hända i vardagen, oftast när man som minst anar det.

Jag har hittat tillbaka till min rörelseglädje vilket är fantastiskt! Jag börjar åter känna mig trygg på yogamattan eller med träningsskorna på fötterna. Dock är ingenting som det en gång varit. Ingenting känns som tidigare. Jag är mitt i en process där jag försöker att lära känna min kropp på nytt – fysiskt och psykiskt. Känslan av att stå, gå, eller cykla som jag klarade för första gången i fredags(!) är fortfarande borta. Oavsett om jag använder min över-, underkropp eller bål finns det inga rörelser jag gör som jag kommer ihåg känslan av i min kropp. Hur jag klara att genomföra dem är för mig en gåta. Min vänstra kroppshalva är i stort sätt borta från mitt medvetande, men på något sätt klarar jag mer eller mindre att styra den. Hjärnan och nervsystemet är fantastiskt men kan också spela oss många elaka spratt.

En tanke som ofta kommer till mig och som jag ägnar mycket tid åt att fundera över är vart jag hade befunnit mig om min kropp inte utvecklat CRPS. Hade jag varit lycklig? Vad hade jag gjort? Vad…? Hur tuff den här resan än varit och fortfarande är vill jag, tro det eller ej inte vara utan den. Det är en del av min historia, en del av mig. Jag kommer alltid få leva med konsekvenserna av CRPS, men hade jag verkligen varit en gladare och lyckligare Malin utan den? Kanske, kanske inte. Jag vet inte.

Min kropp har alltid jublat extra för konditionsträning – löpning, längdskidor och cykla, jympa, IndoorWalking och andra gruppträningspass där hjärtat fick slå några extra hårda slag i min bröstkorg. Att känna hjärtat slå snabba hårda slag på grund av fysisk aktivitet är för mig en fantastisk känsla! Men med helt andra förutsättningar än tidigare har jag nu hittat styrketräningen på gymmet. Min absoluta favoritövning är just nu bänkpress – en av de övningar jag avskydde som allra mest innan denna historien började. Tänk så mycket som har hänt under de senaste åren som gått…

Jag har alltid varit mån om att det jag gör ska innehålla en stor portion glädje, det ska ge mig mer energi än det tar. Skola, träning, familj, vänner, jobb, fritidsintressen… Allt!

Allt är dock inte roligt, det begär jag inte. Som tillexempel att städa ett stökigt hem, men när det väl är klar är det en härlig känsla av lugn som infinner sig i min kropp och mitt sinne. Att borsta tänderna är inte heller roligt. Om jag då får välja mellan att borsta tänderna varje morgon och kväll för att förebygga eventuella hål, eller att mina tänder är mer eller mindre ihåliga på grund av karies är mitt val busenkelt.

Med glädje menar jag inte att det jag gör hela tiden ska vara roligt, men resultatet av det jag gör ska vara övervägande positivt. Det synsättet har under mina första 27 levnadsår varit framgångsrikt för mig, det önskar jag att det fortsätter att vara under många år framöver.

Ger det här mer energi än det tar,
eller tar det mer energi än det ger?

Någon stans längs den brokiga väg som funnits under min tid som sjuk tappade jag bort glädjen jag under så många år känt gentemot träning och fysisk aktivitet. Jag har plikttroget genomfört min rehabträning. Har jag ”sagt” att jag ska göra något gör jag det oavsett hur mycket det kostar mig. Jag skulle aldrig med gott samvete komma tillbaka till en vårdgivare och säga ”det fungerar” eller ”det fungerar inte” (tyvärr, oftast det senaste scenariot) om jag i min tur inte gjort det vi kommit överens om. Aldrig.

Jag tror att det var någonstans längs den brokiga vägen som min rörelseglädje försvann, och inte bara den – glädjen till allt! Varje gång jag fick höra orden ”jag/vi kan inte göra något för dig” var det som om någon åt ännu en bit av mig själv. Jag, Malin blev uppäten och försvann.

Jag har saknat glädjen och det positiva som träningen och den fysiska aktiviteten har gett mig för stunden och i livet. Men jag har inte vetat hur jag skulle göra för att hitta tillbaka till den. Smärtan har med sina vassa klor hållit mig fast och hindrat mig från att uppleva allt det där fantastiska. Jag har provat att utmana den på olika sätt men har varje gång mötts av ett hårt slag i magen som i sin tur lett mig till en försämring i mitt fysiska och psykiska mående. Jag har upplevt rädsla. Min kropp har förändrats så mycket, är det ens möjligt att hitta tillbaka till den glädje jag en gång hade – eller kommer det för evigt vara en onåbar känsla som är till för ”alla andra” förutom jag?

Jag tror att jag nu kan föreställa mig hur det är att som vuxen komma till ett gym för första gången. Att vara ny inom träningens underbara värld, det motstånd och den osäkerhet som kan finnas inom oss. Självklart skiljer vi oss alla åt, vi är individer med individuella erfarenheter och känslor. Allt jag gör är just nu är för första gången. Min kropp och mitt sinne har i och med CRPS och amputationen förändrats. Just nu upplever jag livet på nytt. Det enda jag vet är att den Malin jag var innan inte var bra för mig. Min önskan är att hitta en annan Malin – en ny och bättre version. Jag tror att jag är henne på spåren. Resan ikapp henne är lång, ett livslångt projekt med höga toppar och djupa dalar.

Jag funderar mycket på vem hon kan vara, och vem jag vill att hon ska vara. En viktig pusselbit för mig, för att jag ska må så bra som möjligt är en sund inställning till fysisk aktivitet – rörelseglädje. Och inte att glömma, en sund inställning till livet och alla dess olika pusselbitar.

Efter att jag sagt de magiska orden ”jag tror att jag är redo nu” till mina föräldrar fick jag en present av dem, 10 PT-timmar. Det tog två och en halv vecka, sedan kunde jag förnimma rörelseglädjen någon stans där inne i min kropp. Den är inte jätte stark, inte så som förut. Men den finns där, jag kan känna den. Och varför jämföra med det som varit? Nu är nu, då är då. Det är inte så lätt som det låter – ”nu är nu, då är då”. Men jag försöker så gott jag kan. Ibland är det lättare, andra gånger svårare.

Framför mig har jag en lång, brant uppförsbacke. Än så länge har jag bara tagit de första stapplande stegen. Spelreglerna i min vardag har förändrats, jag är och kommer alltid vara fast i ett smärtsyndroms vassa klor. Men glädjen till rörelse kan ingen ta ifrån mig.

Sedan augusti föra året har jag haft regelbunden kontakt med en dietist. Det var efter tiden då jag var inlagd på ortopeden i Halmstad som följd av en operation, då min kropp reagerade med bl.a. ett kraftigt sympaticuspåslag. Under tre veckor fick jag inte i mig varken vätska eller näring. Tillslut fick jag en nasogastrisk sond som jag hade under de kommande månaderna.

Min kropp är påverkad av både läkemedel och smärta, även inaktivitet till följd av min sjukdom. Ordet lagom existerar inte i min kropp, det är istället på eller av som gäller. Jag har därför haft svårt för att få i mig lagom energi – antingen för mycket eller för lite. Då min kropp har förändrats så otrolig mycket under de senaste åren vet jag inte längre vad lagom innebär för mig. Läkemedlen och smärtan gör att jag är mer eller mindre konstant illamående. Och några av dem har som biverkning att man går ner i vikt, andra upp.

Min kropp (och sinne) är en enda röra. Så med hjälp av dietisten har mitt mål hittills varit att vara viktstabil, vilket jag också har varit under de senaste månaderna. Jag har hittills inte haft varken fysisk eller psykisk energi till att göra några medvetna val för att förändra. Dock har jag fokuserat extra på proteinkälla och till största del intar jag en kost utan animaliska produkter – för att min kropp mår bättre av det, i alla fall just nu.

Jag har alltid varit glad för kolhydrater och det har varit den energikälla jag först lagt upp på tallriken, som nummer två kom protein. Jag har ändrat ordningen. Nu försöker jag att istället tänka tvärt om: ”okej, idag vill jag äta bönburgare” och lägger upp den på tallriken, ”till den vill jag ha grönsaker” oftast råa vilket jag tycker allra bäst om, ”och till det vill jag har pasta!”. Jag har bytt ut all pasta mot bönpasta tillexempel, som är den form av kolhydrater jag använder mig mest av. På så sätt får jag i mig mer protein och mindre kolhydrater, jämfört med tidigare. Som råd från dietisten adderar jag även proteinpulver för extra protein i frukosten som oftast består av soyayoghurt eller havre- & quinoagröt.

Nu har jag bestämt mig för att det är dags att göra en förändring. Och nej, syftet är inte för att ”sebra ut” i spegeln. Min kropp mår bäst av att väga mindre än jag gör nu. Syftet är att jag precis som du bara har en kropp, dock saknar min ett vänsterben. Det ställer extra stora krav på min resterade kropp, och den är jag rädd om. Att hoppa på kryckor sliter på hela kroppen. Kan jag då minska några kilo i kroppsvikt och öka min muskelstyrka och uthållighet kommer min kropp att hålla längre. Jag är rädd om det jag har kvar. Så syftet är endast funktionellt.

Steg ett är att göra en kostregistrering. Under de kommande fyra dagarna ska jag skriva ner allt jag äter och dricker, det skickar jag sedan till min dietist. Hon beräknar energivärdet och tittar på fördelningen mellan bl.a. protein och kolhydrater. Tillsammans tittar vi sedan på vilka vannor jag kan behålla och vilka förändringar jag kan göra i min nuvarande kosthållning för att min kropp ska må så bra som möjligt.

Något jag bör vara observant på när jag gör min kostregistrering är att göra precis som vanligt. När man registrerar sin kost är det lätt att man tänker till lite extra och då omedvetet gör förändringar. Efter varje dag kommer jag därför att fundera över hur dagen varit, om jag tänkt till när jag förberett mina måltider och i sådana fall skriva en kommentar till det.  Att förändra en redan gjord förändring kan vara väldigt tufft, ännu tuffare än att göra den första förändringen.

Jag vill inte vara jätte strikt i min kosthållning och ser inte glädjen i det. När jag är hemma försöker jag dock att tänka till och hålla mig till det min kropp mår allra bästa av just nu vilket med tiden med största sannolikhet kommer att förändras. Men om jag är bortbjuden äter jag det som bjuds. Och ja, det är okej att äta choklad eller fika ibland om det är det jag vill just då. Mitt mål är att under denna resa lära mig att vara medveten om de val jag gör i min vardag.

Precis som träning är kosthållningen individuell. Det finns riktlinjer som hjälper en stor population, men vi är alla individer vilket betyder att vad som fungerar för mig kanske inte fungerar för dig. Vi är alla olika och det är just det som gör oss till de fantastiska individer vi är.