Kategori: 2019

Det känns som om att sjukvården stirrar sig blinda på de fyra bokstäver som min sjukdom har som förkortning – ”CRPS”. Men vem är jag bakom de fyra bokstäverna? Hur mår jag? Och vad känner jag? Det är inte bokstäverna som ska behandlas, det är jag som finns bakom dem.

Jag är sämre än igår. Det är så det brukar vara, och det är så det är. Idag är inget undantag från normen i min nuvarande vardag. Igår, precis som många andra kvällar kunde jag inte somna på grund av smärtan. Till slut gav jag upp. Jag svepte om mig i en filt och tog med mig min valp som också var vaken, och gick ut. Jag satte mig på trappan och Melker gick runt i hundgården som ligger i direktanslutning till mitt hus. Han nosade på stenarna och grässtråna för jag vet inte vilken gång den här gången. Jag lyssnade till hans tassar och observerade skillnaden när han tassade runt på grusgången med stenar som rör sig mot varandra, och det tysta när han var på gräsmattan.

Det snurrade i huvudet, det kändes som om att jag skulle svimma vilken sekund som helst. Smärtan var och är öronbedövande. Tårarna rann ner för mina kinder, de flesta gömde sig dock inombords och det är de som gör som allra mest ont. När jag satt på terassen i sommarnatten kom han springandes med sina valptassar som han inte riktigt har koll på vart han sätter. Han kröp upp i mitt knä och slickade bort de tårar som rann ner för mina kinder. Hans värme och kärlek. Hans omtanke. Jag kan inte tänka mig en vardag utan honom – min Melker.

Ett rikt liv av kärlek, värme och trygghet ett måste för mig för att må bra. Livskvalitet. Men hur ska jag göra för att komma dit? Att sätta mål längs vägen, realistiska mål är jättesvårt då det för mig är svårt att säga exakt vad ett ”rikt liv” betyder, mer än att det inte har med pengar att göra. I min nuvarande vardag finns det därför inga realistiska mål. Antalet frågetecknen som involverar min sjukdom är för många, och svaren för få. Om jag inte kan sätta upp mål, hur ska jag då orka sträva framåt, när det enda som händer just nu är att jag åker bakåt. Jag har ingen mer energi att ta av. Hur ska jag orka sträva framåt när jag inte ens har tillräckligt mycket energi för att vara kvar i nuet?

Min kärlek i livet ♥︎

Åtta dagar har gått sedan min senaste operation. Denna gång var syftet att ta ut SCS-systemet jag har haft sedan början av förra året. Vi gav det en ärlig chans med flera försök till att ställa in systemet och reoperationer då elektroderna första gången hade flyttat på sig och andra gången gått sönder. Men efter förra operationen kände jag att det nu räcker. Hur mycket de två sjuksköterskorna som ansvarar för inställningarna av systemet och företaget som tillverkar det än försökte att ställa in det gav det inte mig någon positiv effekt. Det gav inte mig någon smärtlindring vilket syftet med systemet är. Jag sade stopp. Nu vill jag inte mer. Då, för en vecka sedan preppade jag med flera duschar med bakteriedödande Descutan, fastade och förberedde mig enligt konstens alla regler för operationen. Äntligen skulle de ta ut systemet ur min kropp. Precis som att jag inte vill ha onödiga läkemedel i min kropp, vill jag inte heller ha främmande föremål som inte ger mig något positivt.

Operationen gick okej. Som vanligt reagerar jag som jag gör efter en operation med ökad smärta i mitt vänsterben, som de inte ens rörde under operationen. Jag kliver alltså ytterligare ett steg högre upp på smärtskalan, utan att trots alla knep som finns att ta till kunna backa ett steg tillbaka. Jag var svårväckt efter narkosen, precis som det brukar vara. Narkosläkarens första plan var att jag skulle genomföra operationen med lokalbedövning. NEJ! Jag gör inga fler operationer med endast lokalbedövning. Jag klarar inte det, varesig fysiskt eller psykiskt. Bara jag nu tänker tanken på det stiger min puls skyhögt, jag blir yr och får svårt att andas. Personalen var lyhörda, utan att försöka övertala mig gav de mig narkos. Narkossjuksköterskan, precis som övriga personal på Calanderska sjukhuset som jag träffade var otroligt vänliga och gjorde allt de kunde för att min tid på pre- och postoperativa avdelningen blev så bra den bara kunde bli. När jag sade ifrån att smärtan inte längre gick att hantera var det ingen som ryckte på axlarna och påminde mig om att jag är en smärtpatient. De lyssnade och försökte att göra det så bra det bara gick för mig i den situation jag var i. Tyvärr är det sällan någon inom sjukvården som gör det. De som lyssnar är få, och de som faktiskt gör det håller jag redan mycket hårt i. Som smärtpatient blir du sällan tagen på allvar, inom sjukvården är du längst nere i hierakin av patienter.

Operationssåren läker som de ska. De känns, men gör inte ont. Den smärtan, eller känslan, upplevs inte för mig som obehaglig då jag vet att den kommer att gå över. Smärtan i vänsterbenet är så mycket värre. På fredag ska jag ta bort agrafferna, denna gång fjorton stycken. Det ska bli skönt att bli av med dem så jag kan röra mig obehindrat igen – på mitt sätt… Jag har två operationssår. Det ena i ländryggen längs med ryggraden där elektroderna satt, det andra är från batteriet, ett horisontellt snitt som sitter på vänder sida ganska långt ner på magen.

Jag är jätteglad för dem som har effekt av systemet. Jag vet flera vars vardag har förändrats markant sedan de fick det. De kan nu leva en någorlunda smärtfri vardag med systemet, i alla fall en smärta som är mer hanterbar än den tidigare var. Jag kan bara berätta om min egen upplevelse av den långvariga smärtan; all smärtlindring är positiv. Jag ångrar inte att jag provade systemet, även om det har medfört en hel del lidande längs vägen. Men har jag inte gett något en ärlig chans, och gjort allt jag kunnat för att det ska bli så bra det bara kan bli kan jag inte heller med gott samvete säga att något fungerar eller inte fungerar. Den personligheten har jag. Nu avslutar jag kapitlet om SCS-systemet och konstaterar att det inte passade min kropp. Gällande att ge saker en ärlig chans har jag provat allt som sjukvården har föreslagit för mig – förutom en infussionsbehandling med läkemedlet med den aktiva substansen ketamin som en smärtläkare föreslog, men som både jag och flera andra läkare som jag rådfrågade utan att berätta min känsla var skeptiska till.

Operationsdagen blev något mer än ”bara” en operationsdag. Jag skulle vara på Carlanderska sjukhuset i Göteborg kl. 11. Den hundvalp jag ska hämta i morgon (äntligen!!) bor hos sin uppfödare söder om Göteborg. Pappa och jag körde extra tidigt hemifrån för att hälsa på honom hos uppfödaren på vägen dit. Tack vare honom blev dagen mer är ”bara” oro, det blev också kärlek. Det var så roligt att träffa honom igen, min Melker. På tre veckor har han vuxit så mycket. Tänk att det kan finnas så mycket kärlek och bus i en sådan liten valp. Melker gjorde den fredagen till något fint, till längtan framåt mot nya äventyr i min vardag.

Melker, spank vattenhund. På bilden är han sex veckor plus fem dagar.

Gårdagen är som en dimma. Vad var det egentligen som hände? Jag vet inte exakt. Men jag ska göra ett försök att berätta då jag så gärna vill göra det, det känns bra för mig. Jag vill vara så ärlig jag kan gentemot er, och mig själv. Även om det är en resa bara jag själv kan fullfölja har jag er med mig längs hela vägen. Och det är jag er alla evigt tacksam för. Tack!

För drygt en månad sedan var jag på ortopedmottagningen på Hallands sjukhus Halmstad. Där hade jag tillsammans med mina föräldrar som är en stor trygghet för mig, två ortopeder och min läkare på vårdcentralen ett möte. Vad händer nu? Den eviga frågan. Jag är van att skickas både hit och dit, ingen som vill eller kan ta sig an det här – mig. Det är så komplext. Det är så mycket mer än ”bara” smärta, fysiskt och psykiskt. Min journal är lång och rörig, den innehåller många journalanteckningar skrivna av flera olika vårdgivare. Vissa anteckningar är väl skrivna, andra luddiga utan något vettigt innehåll. Min journal, precis som jag behöver struktureras upp. Något måste göras. Jag kan inte leva i den vardag jag lever idag. Jag behöver hjälp. Jag behöver ett team som tar mig på allvar, som börjar om från början och gör det bästa de kan för att hjälpa mig. Men för att komma hela vägen fram är det inte bara sjukvården som måste ta mig på allvar och driva denna historien framåt, även jag behöver orka hela vägen fram. Om jag ska vara ärlig har inte mycket krafter kvar att använda. Men den enda som kan fullfölja denna resa är jag. Jag ska däremot inte behöva göra det jobb jag gör idag, driva min vård framåt och pussla detta komplicerade pusslet själv – den hjälpen borde jag få av sjukvården. Idag har jag ett eget litet team inom sjukvården. Det teamet innehåller ”mina” så kallade guldkorn, de håller jag hårt i.

Resultatet av mötet på ortopeden blev en remiss till smärtmottagningen på Capio S:t Görans sjukhus i Stockholm. Igår var jag där och fick träffa en smärtläkare, kirurg, fysioterapeut och psykolog. Jag ställde samma fråga till dem som jag ställde under mötet på ortopedmottagningen: är en amputation en rimlig väg att gå?

Gårdagen började mad knappt några timmar sömn, vilket inte var den bästa uppladdningen för en dag jag på förhand visste att jag skulle behöva så mycket energi som möjligt. Att åter igen riva upp minnen och känslor – sådant jag i vanliga fall gör allt för att hålla på behörigt avstånd, kräver mycket av mig. Smärta, oro och återigen smärta. Även om det här är en vardag jag har levt i alldeles för länge har jag svårt att finna mig i att det är såhär det är. Det måste finnas en bättre väg att vandra. Men vilken? Jag har ständigt en längtan tillbaka till en ”riktig” vardag med arbete och fritid. Frågan: ”Hur ska jag bete mig, och agera för att jag ska må så bra jag kan i min upp och nervända vardag med CRPS?” snurrar ständigt i mitt huvud. Vad och hur ska jag göra?

Min räddning igår var mamma som hela tiden fanns vid min sida, ett mycket fint bemötande från samtliga vårdgivare jag var i kontakt med på S:t Görans sjukhus igår och det två läkemedlena Betapred och Postafen. Jag är uppvuxen på Postafen då jag som barn var mycket åksjuk och vi reste en hel del. Mina farföräldrar bodde ett par timmar från oss in på de småländska landsvägarna och mina morföräldrar bor med tolv timmars bilväg från oss i vår grannland i väst, Norge. Till min stora glädje har jag vuxit ifrån min åksjuka och drabbas idag mycket sällan.

Betapred och Postafen, även Ondansetron. Den gemensamma nämnaren för läkemedlens syfte var att hjälpa mig mot illamående. Gårdagen började som sagt med alldeles för lite sömn, en intensiv smärta och kraftigt illamående. Smärtan och illamåendet höll i sig, därför fick jag knappt i mig en halv deciliter vätska och ingen mat på hela dagen. Jag var knappt kontaktbar. Varför? Jag vet inte. Kanske berodde det på anspänning? Eller något annat? Ännu en gång hade jag ett möte med nya människor framför mig – hur kommer de att bemöta mig, vad kan jag förvänta mig av dem och kommer de som många andra skicka hem mig med orden ”vi kan inte hjälpa dig” som jag hört så många gånger?

Jag tog mig till sjukhuset och det bokade mötet på smärtmottagningen. Först träffade jag smärtläkare och kirurg. De mätte bland annat temperaturskillnaden mellan mina ben. Vänster fot och underben var tre grader kallare än höger vilket tyder på ett senare stadie av CRPS. I ett tidigare stadie av sjukdomen brukar den drabbade kroppsdelen vara varmare än motsatt sida. Som vanligt var foten och underbenet kraftigt missfärgat, en blandning mellan blått och grått. I mina ögon såg det trots allt bra ut för att vara mitt vänsterben. Jag kan inte viljemässigt styra rörelser i tå-, fot- och knäled. Ibland, om jag har tur kan det ske en spontan rörelse. All rörelse som sker i mitt vänsterben kommer från min bål och höft. De båda läkarna misstänkte något mer än ”bara” CRPS – som om det inte räcker? Deras gemensamma frågeställning var ”kärlpåverkan?”.

Det snurrade i mitt huvud. Jag mådde så fruktansvärt illa. Hur skulle jag orka fortsätta framåt när det enda jag behövde var att ligga ner?

Under mötet med fysioterapeuten pratade vi om fysisk aktivitet. Fokus var på vad jag faktiskt kan göra. Yoga (på mitt sätt) och bålstabilitet. Dock är jag liggande större delen av dagen på grund av smärta och utmattning.

Mötet med psykologen har jag inte så mycket minne av. Vi pratade om den hjälp jag fått idag och om tiden tillsammans med ELS-A-teamet på Uppsala Universitetssjukhus. Efter den inneliggande vårdtiden på ELS-A förra våren fick jag rekommendationerna att bland annat få hjälp av en psykolog med inriktning Dialektisk Beteendeterapi (DBT). Men eftersom att jag enligt Vuxen Psykiatriska Mottagningen (VPM) i Halmstad inte har ”rätt” diagnos får jag inte heller tillgång till den behandling som teamet i Uppsala rekommenderade. Jag har lämnat VPM bakom mig och tackat nej till den lilla hjälp de erbjudit mig. Istället har jag hittat den psykolog jag har idag. Han är jag mycket nöjd med och känner förtroende för. För mig spelar det ingen roll om min vårdgivare är expert inom något visst område eller ej, för mig är förtroende, och intresse från min vårdgivare det allra viktigaste.

Resultatet från besöket på smärtmottagningen blev då frågeställningen: ”Är det något mer än ”bara” CRPS?”. Jag blev direkt skickad till provtagning och sedan invänta ett telefonsamtal från akutröntgen för att genomföra en kärlröntgen. De blodprov som togs var för kontroll av att njurarna fungerar som det ska och graviditet, vilket är standard inför en kärlröntgen med kontrast. Allt var okej.

Mamma och jag satte oss vid huvudentrén för inväntan på telefonsamtalet från röntgen som skulle komma inom fyra timmar. Min värld bestod av en en enda dimma. Jag visste knappt vad som var upp eller ner. Efter mycket kämpande med att försöka sitta upprätt i min rullstol lade jag mig på en bänk med huvudet i mammas knä. Kan man tänka bort illamående? Inte den här gången i alla fall. Smärtläkaren rekommenderade att jag skulle prova Postafen om mitt vanliga vid behovsläkemedel Ondansetron inte lindrade det intensiva illamående jag upplevde. Vad har jag att förlora? Ingenting. Jag provade. Om det hjälpe vet jag inte men jag tror jag somnade en stund. En volontär från Röda Korset kom med två oranga landstingsfiltar. Tacksamhet.

De ringde från röntgen och sa att jag var välkommen. Mamma och jag gick dit. Där fick jag en brits, det var så skönt att lägga mig ner. Jag frös så jag skakade. Hur lång tid jag fick vänta vet jag inte. Men vi missade vårt bokade tåg hem så mamma bokade flygbiljetter från Bromma senare på kvällen.

Hur ska jag klara den här dagen? Hur ska jag klara att ta mig hem till västkusten och mitt lilla hus? Jag vet knappt vad som är upp eller ner, fram eller bak.

På röntgen fick jag en infart i mitt högra armveck. De ville att jag skulle sträcka på mitt vänstra ben och började utan förvarning dra i det. Aj! Jag ville skrika rakt ut. Men vart fanns min röst när jag behövde den som allra mest? Jag gjorde allt jag kunde för att de skulle hålla sig på behörigt avstånd från mitt vänsterben. De lyckades inte stäcka ut knät vilket jag inte kunnat göra i vaket tillstånd på flera år.

Jag använde alla mina krafter för att hålla mig vid medvetande. När de sedan gav mig kontrastmedlet och skickade in britsen i röntgenapparaten tappade jag kontrollen över min kropp. Hela jag blev varm, en obehaglig känsla.

Resultatet av undersökningen var att två av tre blodkärl till min vänstra fot fungerar. Det kärl som inte fungerar är troligtvis blockerat av sympaticuspåslaget i min kropp. Förklaringen till det här ligger utanför min kunskap. En remiss är nu skickad till kärlkirurgen här hemma för vidare undersökningar vilket känns bra. Det kommer troligtvis att ske inom två veckor, lika så återbesöket till smärtläkaren på S:t Görans sjukhus.

Som om allt det här inte räckte blev jag från röntgen skickad till akuten. På grund av min medicinering lever min urinblåsa sitt eget liv så nu har jag åter igen en kateter. Efter ett samtal idag med min läkare på vårdcentralen blir jag troligtvis av med den i morgon. Yes! Jag känna igen det här, det har hänt förut.

På något sätt kom jag hem igår. Exakt hur vet jag inte. Jag är så tacksam för att mamma följde med. Utan henne hade jag inte kommit hem, utan henne hade jag inte heller klarat gårdagen. Hon och pappa är två viktiga personer i min upp och nervända vardag, de betyder så mycket för mig – trygghet, värme och kärlek. De gör allt de kan för att hjälpa mig. De är mina ben när benen inte längre orkar bära mig. Hemma i mitt lilla hus dök jag direkt ner i min pyjamas, borstade tänderna och lade mig i sängen. Pappa sov i bäddsoffan i vardagsrummet vilket kändes tryggt. Efter en stund somnade jag och sov hela natten, till klockan ringde på morgonen för att meddela ankomsten av den nya dagen.

Idag är jag trött och tagen, vilket kanske inte är så konstigt? Illamåendet är kvar. Jag har svårt för att få i mig någonting att äta eller dricka. Jag känner igen det. Det här har hänt förut – det är så mycket som har hänt. Som tur är har jag hämtat mig något sedan förra gången, min kropp har tror det eller ej några få energireserver kvar att ta av.

Jag har lärt mi några knep, vad som fungerar för mig. Efter mitt besök hos fysioterapeuten, en av mina ”guldkorn”, åkte jag till mataffären. Vad är jag sugen på? Som vanligt hamnade jag bland frukt och grönsaker. Sockerärtor, babyplommon-tomater, röd paprika, gurka utan skal och kärnhus, jordgubbar och kiwi. Och stark saft med smak av citron och fläder.

Jag har sköljt, skalat och skurit frukten och grönsakerna och lagt dem i en skål. Och blandat ett stort glas med saft. Det spelar ingen roll när jag äter och dricker det under dagen, bara jag har gjort det innan dagen är slut.

Jag är trött. Vid lunch-tid landade jag på en filt på terassen. Där låg jag, jag orkade inte att röra mig. Jag borde göra saker som att vika tvätt, packa upp min väska från dygnet i Stockholm, städa, skriva, läsa texter och ge feedback på texter skrivna av en tjej som går samma skrivkurs som jag… Men jag orkade inte. Min kropp och mitt sinne är tom på energi och initiativförmåga. Så jag låg kvar på filten länge. Jag behöver fylla mitt förråd av D-vitamin efter de gångna höst- och vintermånaderna. Jag behövde och behöver fortfarande sol och värme. Att kunna njuta av vårsolen och värmen är faktiskt en av få fördelar med att vara sjukskriven. Fördelarna är dock få och lätträknade på mindre än en hands fingrar.

Min kropp är skapt för rörelse. Från tonåren fram till ett par år sedan trodde jag att det var konditionsidrotten som var min. Det har förändrats, det är inte så längre. Mer än någonsin tidigare behöver min kropp balans och stabilitet i form av yoga och pilates. Med största sannolikhet kommer det att ändras i framtiden, men jag hoppas verkligen att yogan kommer att förbli en viktig del av min vardag. Men det viktigaste av allt är hur det är just nu, och just nu är det så det är.

Det är inte alltid lika lätt att ta mig till yogamattan. Vissa dagar gör min kropp och mitt sinne motstånd, de gör allt för att hålla mig där ifrån. Då kan att städa, laga mat, skriva, läsa, rensa kvitton eller vad som helst vara så mycket roligare än att ta sig dit. Andra dagar gör jag istället allt jag kan göra för att få landa på yogamattan. Men en sak kan jag med säkerhet säga – jag ångrar aldrig en stund på mattan, eller jag har i alla fall hittills aldrig gjort det.

Jag är nyfiken på yogavärlden. Jag vill lära mig mer om asanaspraktisering (yogapositioner), mindfulness, pranayama (andningsövningar), ayurveda och teorin bakom yogan. Jag vill utvecklas i konsten att göra yogaklasser, förmedla en känsla och till det hitta relevant musik.

Januari 2018 gick jag min första yogalärarutbildning, Global Yogas grundutbildning (100 h). September 2018 gick jag Global Yogas workshop (50 h) i yinyoga. Helgen som var gick jag Global Yogas workshop fördjupning (50 h). Gemensamt för de tre yogalärarutbildningarna är att jag har gått dem för min egen skull, inte som det primära syftet att bli yogalärare. Jag vill utveckla mig själv, skapa de allra bästa förutsättningar för att jag ska vara den bästa versionen av mig. Yoga får mitt hjärta att slå några extra slag av glädje. Yoga är en livsstil. Utbildningarna ger mig möjlighet att få lära av fantastiska yogalärare. De yogalärarutbildningar jag har gått har alla bidragit med så mycket fint i min uppochnervända vardag med CRPS. De ger mig redskap, av dem väljer jag noga ut de som jag just nu kan använda i min vardag. Resterande redskap sparar jag då de kan komma till användning vid ett senare tillfälle.

I helgen har jag fått ta del av tre fantastiska yogaklasser varav alla olika med intentioner; Vart är du på väg?, Twist and Shout och Feel Good. Alla tre förmedlade helt olika känslor. Den som tilltalade mig mest var Feel Good, en klass med mycket flöde och kärlek. Magiskt. Vi har också diskuterat klasskonstruktion, intentioner, yogarelaterade böcker, musik, asanas, assistering och Bahgavad-Gita som är en mycket viktig bok inom hinduismen och även yogan. Dessutom fick jag förmånen att träffa nya vänner, fantastiska yogis med varma hjärtan.

Nu väntar sadhana, egen praktisering. Huvudtemat på min sadhana är skuldror och stabilitet. Under den gångna tiden med fysisk- och psykisk sjukdom har jag tappat de tre viktigaste delarna en kropp och ett sinne behöver för att må så bra som möjligt: stabilitet, linjering och grundning, vilket kommer att bli mitt fokus de kommande 25 dagarna med sadhana. Förutom asanapraktisering kommer jag också lägga till daglig meditation och pranayama med samma syfte. Förutom sadhana hör även planering av klasskonstruktion och reflektion över min dharma (min individuella drivkraft) till utbildningen.

Tack Lisa Marques Jagemark och Global Yoga för en fantastisk helg på temat yoga, och tack alla er andra yogis för er värme och glädje ni så generöst har delar med er av.

Är du i behov av hjälpmedel för att din vardag ska fungera? Då har din kommun, landsting och region skyldighet att hjälpa dig med det. Dock kan det variera vem som hjälper dig och med vad, kostnader och utbud beroende på var i landet du bor. Om du är barn eller vuxen kan också spela roll.

För att vardagen ska fungera så optimalt som möjligt för en individ, är det viktigt att om man är i behov av hjälpmedel ska det vara noga utprovat och inställt efter brukaren – i detta fall jag. De hjälpmedel jag använder mig av är manuell rullstol, kryckor, duschpall, ramp och bostadsanpassning. Jag har även tidigare använt nutritionspump för sondnäring och knäorthos.

Den som har förskrivit de hjälpmedel jag använder eller har använt mig av har varit olika professioner inom hälso- och sjukvården. Rullstolen, ramp och bostadsanpassningen är till exempel förskrivna av arbetsterapeuten på den vårdcentral jag är registrerad, nutritionspumpen av dietist och knäorthosen av en ortoped.

Utan hjälpmedel hade min vardag inte fungerat lika bra som den faktiskt gör. Utan dem hade jag inte kunnat ta mig framåt på mina två ben, jag hade istället fått hoppa på mitt högra ben. Med jämna mellanrum faller jag, de hade skett betydligt oftare om jag inte hade haft rullstolen, kryckorna, duschpallen eller de bostadsanpassningar som jag fått hjälp med.

Mitten av februari träffade jag arbetsterapeuten från min vårdcentral, tillsammans med en säljare/produktspecialist från Panthera och hjälpmedelstekniker från regionen, på hjälpmedelscentralen för utprovning av en ny rullstol. Jag är i behov av en rullstol som är lättmanövrerad och går lätt att lasta i och ur bilen då jag oftast gör det själv. För att uppfylla de kraven fick jag byta rullstol från min dåvarande Panthera till Panthera U3 light, en av de lättaste rullstolar som det företaget producerar.

Inför utprovningen av en ny rullstol hade jag med mig en lista med önskemål i syfte att underlätta min vardag med funktionsvariation. Jag önskade att den nya stolen ska vara mer lättmanövrerad och vara lättare att lyfta i och ur bilen, då jag oftast gör det själv. Och jag ska kunna sitta bra, gärna med en så låg och rak rygg som möjligt. Jag vill kunna sitta aktivt. De två hjulen som sitter bak på många rullstolar i syfte att hindra rullstolen för att tippa bakåt behöver jag inte. Jag hade då inte använt dem på ett par månader då jag känner mig trygg i att manövrera rullstolen, jag har kontroll. Produktspecialisten från Panthera skruvade och bytte delar, efter en del fix och trix blev den perfekt för mig! Ett stort pluss är att på den nya rullstolen är fotbågen avsmalnad från knäna till fötterna, vilket den inte var på min andra. Det blev en stor skillnad då rullstolen nu hjälper mig att stötta mitt vänstra ben.

Efter två veckors leveranstid, och en vecka väntetid för att arbetsterapeuten och jag skulle kunna träffas och för sista gången prova så det kändes bra med den nya rullstolen blev den äntligen min! En helt ny rullstolsvärld har öppnat sig framför mig. Det är så härligt att kunna rulla runt utan att behöva använda allt för mycket krafter, de kan jag nu använda till annat.

Känslor som tillslut förvandlas till ord och handling bubblar inom mig. Men ingenting händer. Jag är tyst, och stilla. Jag vet verkligen inte vad jag ska säga eller göra. Smärtan är för överväldigande. Den tar över min kropp och mitt sinne och låter inte jag själv ta hand om mig, vilket jag är skapt för att göra. Jag har försökt att lista ut ett bra sätt att hantera den på, smärtan, men kan inte komma på hur. Hur jag än gör eller inte gör, hur jag än beter mig gentemot den hånler den mot mig. Det varma och vänliga skrattet som bubblar så där livligt i kroppen är sedan länge borta, det har ersatts av ett vasst och genomskärande skratt vars eko sitter kvar i vad som känns som en hel evighet. Att vända ryggen mot smärtan fungerar mycket sällan. Vad jag än gör kommer jag inte från den.

Livet består av toppar och dalar. Just nu är det mest dalar. Men för att kunna uppleva topparna måste man även veta hur dalarna känns i kroppen och sinnet. Jag vet hur det känns. Det räcker nu. Jag trivs mer på topparna, där är utsikterna fantastiska. Där kan jag spänna ut vingarna, hoppa och hoppas på att de bär i nästa vingslag, vilket de nästan alltid gör. Det är en magisk känsla att känna mig lätt och befriande. Motsatsen är tuff, mörk. Tyvärr är det i just den världen jag lever i just nu – i dalarna.

Det är mörkt. Vilket håll jag än vänder mig ser jag inte längre än min näsa räcker. Det ända jag har är en ficklampa vars sken lyser mig framåt. Men vad är egentligen framåt? Jag är vilsen och vet inte vart jag befinner mig. Jag vet inte om jag är på väg i rätt riktning. Jag famlar mig framåt med förhoppning om att jag tillslut kommer att finna vägen upp en ny topp.

Inom mig råder det kaos, en ständigt pågående storm. Jag vill så gärna berätta. Men jag vet inte vilka ord jag ska använda. Jag vet inte hur många gånger jag har börjat att skriva, men sedan raderat allt igen. De känslor som härjar på min insida motsvarar inte de ord som blir skrivna eller berättade. Då blir jag istället tyst. Samtidigt som stormen härjar känner jag mig tom. Jag är ett skal av någon som försöker likna den Malin jag en gång var. Och istället för att ge mig in i stormen och försöka hitta mitt jag blir jag stillastående. Från vilket håll ska jag försöka angripa stormen och hitta de ord som motsvarar de känslor som gömmer sig bakom skalet? Tystnad känns många gånger som den lättaste utvägen. Är det verkligen så? Nej, jag tror inte det.

Med hjälp av olika verktyg försöker jag att angripa smärtan och dess konsekvenser, för att successivt bygga upp och stärka den Malin jag är idag. Jag är inte längre den ”gamla” Malin, jag är Malin 2.0. Det må hända att den nya Malin ser lika dan ut på utsidan som den gamla gjorde, den stora skillnaden är insidan. Och kanske är det så att tomheten är en del av den nya Malin, för att kunna skapa utrymme för det nya, friska och starka. Jag väljer att tro att det är så.

I arbetet att bygga upp det nya är många involverade. Jag är självklart i centrum. Min familj och vänner är en stor del av dem som hjälper mig. Men också sjukvården. Jag vet dock inte hur många gånger jag har blivit besviken på dem för att det tar för lång tid eller att jag har blivit nekad hjälp när jag behövt den som mest. Jag kan bara tala för mig själv. Jag som kronsik smärtpatient har varken överflöd av tid eller tålamod. När jag väl kommer till handling och ber om hjälp skulle jag behövt den för länge sedan. Vi är alla olika. När jag mår som sämst ser varken sjukvården eller mina närmsta det. Då skärmar jag av mig från verkligheten. Jag har dock fått stor hjälp av sjukvården och är mycket tacksam för det. Men när det är som allra värst, och jag egentligen hade behövt dess hjälp för länge sedan är det svar jag oftast får att vänta och ha tålamod eller ett nekande svar på mitt rop på hjälp.

Mitt yrke till vardags är fysioterapeut inom primärvården. Jag har träffat patienter med liknande erfarenheter som jag har och mött dess frustration. Jag har då försökt möta dem så som jag själv önskar att bli bemött, med omtanke och respekt. Den gyllene regeln ”Behandla andra så som du själv vill bli behandlad” har jag alltid med mig i mötet med mina medmänniskor. Jag har då gjort det bästa jag har kunnat för att hjälpa dem i den svåra situation de är i, utan att döma. Vi är alla individer och har olika erfarenheter med oss i bagaget. Och jag anser därför att man inte har rätt att säga att den ena personen mår bättre eller sämre än någon annan, eller värdera dess upplevelse av smärta. Jag har också blivit bemött med omtanke och respekt i sjukvården. De personer är jag evigt tacksam för. Utan dem vet jag inte vart någon stans jag hade befunnit mig i denna stökiga CRPS-resa. Ibland kan ett leende och ett par öron som lyssnar på de ord jag är i behov av att berätta räcka för att jag ska må lite bättre i stunden. Familjen och närstående är guld värda. Men ibland behöver jag att någon annan lyssnar, någon som inte är min familj eller vän, någon som faktiskt har betalt för att lyssna på mig.

Varje vecka träffar jag min fysioterapeut. Hon har varit med från allra första början. Hon kan min historia och kämpar för mig. Hon visar respekt, gör det bästa hon kan för att jag ska må så bra jag kan i den stund som är just då. Hon har mitt fulla förtroende för det fysioterapeutiska arbetet i min rehabilitering men också som medmänniska. Just nu fokuserar vi på min vänstra arm som har bråkat med mig i över ett år. Nu börjar den äntligen att bli bättre. Jag och även mina vårdgivare har trott att mina besvär med armen har varit en spridning av sjukdomen. Men jag tror faktiskt inte att det är så. Idag är känslan i armen annorlunda än vad den är i benet. Jag har en arm, jag kan känna den. Jag kan känna smärta och den fungerar inte alltid så som jag vill, men den finns där och är mycket betydelsefull för att min vardag ska fungera. Mina armar är mina ben, de hjälper mig att ta mig framåt i vardagen på så väl raka sträckor som slingriga grusstigar och i uppför- och nerförsbackar. Jag kan känna en öronbedövande smärta i benet, men jag kan inte känna det. Hur det pusslet går ihop förstår jag inte. Jag kan se att jag har ett ben och på så sätt koppla smärtan dit, men jag kan inte volontärt styra det. Nu har dessutom ett litet område på min pektå börjat att bli svart. Benet är inte en del av mig vilket är den stora skillnaden mellan min vänstra arm och ben.

Stormen kommer med största sannolikhet att fortsätta härja en lång tid. Men jag har börjat min resa in i den. Då och då tar jag små utforskande steg för att ta reda på vad den faktiskt innehåller. Det är både ett skrämmande och spännande arbete. Men som tur är är jag inte ensam. Till min hjälp har jag min psykolog. Och precis som min fysioterapeut och jag, träffas vi varje vecka för att tillsammans utforska stormen och dess konsekvenser. Ibland känns det mörkt, då är det skönt att inte vara ensam. Jag behöver en trygg person att luta mig mot när det behövs, någon som vågar att konfrontera den smärta som finns inom mig och som vet när det är dags att ta ett steg tillbaka – en person som inte är min familj eller vänner och bekanta, någon jag kan prata med som inte påverkas av det jag går igenom.

När det väl gäller är det bara jag som kan göra den förändring som står framför mig. Det är mitt livslånga projekt att skapa mig. Och det bästa av allt är jag kan välja att skapa henne precis så som jag vill. Jag är tacksam för den hjälp jag får av er – min familj, vänner, bekanta och sjukvården. Men det är mitt liv och det är jag som har rätten och makten att ta besluten. Det är mig det handlar om. Jag begär inte att du ska gilla de beslut jag tar. Det enda jag begär är att du ska respektera de beslut jag tar och den Malin jag är just nu.

Du kommer att bli stark igen. Du kommer att börja le igen.
Men allt tar sin tid, och livet är inte alltid i perfekt balans.
– Peter Svärdsmyr –

Jag har alltid uppskattat det skrivna ordet. Deckare, romaner, biografier, noveller, självbiografier, dagbok, vetenskapliga artiklar, barnböcker… Det finns många fack att placera det skrivna ordet i. Jag tror att min mamma, mormor och farmor har hjälpt mig att göra det. Som barn fick jag bland annat böckerna om Alfons Åberg i present av min farmor. Mormor och jag pratar gärna om böcker vi har läst och vill läsa trots att vårt intresse fångar olika typer av böcker och att vi pratar olika språk. Mamma har alltid haft en bok nära till hands. Vid varje resa vi har gjort tillsammans har hon uppmuntrat till att packa ner en bok, eller flera.

Jag har inte bara uppskattat att läsa, jag skriver också. Sedan flera år tillbaka skriver jag dagbok. Det är ett sätt för mig att försöka sätta ord på de tankar och känslor som finns inom mig. Det ger mig också möjlighet att reflektera över min vardag. Vad är det egentligen som händer, och inte händer? Och så skriver jag ju här, på min alldeles egna plats.

Jag skriver för att jag vill berätta för dig som är nyfiken. Intervallen mellan inläggen kan variera beroende på dagsform och händelser i vardagen. Och det är precis så jag vill att det ska vara. Jag vill inte att det ska finnas något måste. De ord som är skrivna här är inte planerade och skrivna långt i förväg, de kommer direkt från mitt hjärta. Ibland frågar jag var du som läser vill läsa om, det för att hjälpa mig själv och ta reda på vad du vill ta del av och vill lära dig mer om. Ibland är längtan efter att skriva stor men det kommer inga ord, då är det perfekt att be om hjälp.

När jag behövde det som allra mest publicerade författaren Sofia Sivertsdotter en bild på Instagram med information om en skrivkurs hon skulle hålla med start januari 2019, Writing Minds. Kursen skulle pågå under hela 2019 med syftet att skriva ett manus till en bok. Jag skickade genast iväg en anmälan och till min stora glädje blev jag antagen! Vi är en liten grupp på åtta personer som under det kommande året kommer att följas åt och dela processen då en varsin bok växer fram. Kanske kommer det sluta med ett dokument på datorn, kanske kommer det tryckas till en bok. Vi får se vad som händer. Mitt syfte är att låta mina ord berätta min historia.

Arbetsnamnet på mitt manus är ”Vägen framåt i en vardag med CRPS”. Jag skriver den bok jag själv har saknat när jag har sökt litteratur om min sjukdom och utgår från min historia om en vardag med CRPS. Min önskan är att du som är drabbad, anhörig, vän eller nyfiken ska kunna ta del av en historia om hur verkligheten kan se ut. Dock är det viktigt att komma ihåg en sak: det här är min historia, din historia kan och kommer med största sannolikhet att se annorlunda ut.

Min känsla är att som kronisk smärtpatient är du längst ner i hierakin som patient inom sjukvården. Ingen vill eller kan ta sig an problemet, i detta fall jag. Det krävs mycket tid och resurser, framförallt kunskap och intresse. Och de som verkligen vill får inget gehör från sina kollegor, på andra kliniker och professioner. Du är ensam.

Som kronisk smärtpatient är det här min uppfattning:

I samband med att jag under drygt en månad i höstas var inlagd på sjukhuset togs ett beslut av mina dåvarande vårdgivare att det är vårdcentralen som ska ta hand om mig. Och ja, det är logiskt att de ska ha det övergripande ansvaret. Jag känner mig mycket trygg med den läkaren jag har där, han är en av mina så kallade ”guldkorn” vilka jag håller mycket hårt i. Men när läkaren på vårdcentralen och andra i min vårdkrets är i behov av hjälp från sina kollegor på andra kliniker blir deras röster inte hörda. Att som klinik få en remiss skickad till sig gällande en kronisk smärtpatient som är i stort behov av hjälp, allra helst igår, är inte en höjdpunkt i vardagen.

När den där smärttoppen kommer, den som på något sätt är omöjlig att hantera själv behöver jag mer än någonsin hjälp. Att söka hjälp är något jag inte gör i första hand. Allra helst vill jag klara mig själv. Det ska mycket till innan jag ber min omgivning om hjälp. Jag har blivit bättre på att göra det men är fortfarande långt ifrån tillräckligt bra. Jag jobbar på det. Det är så mycket lättare att stänga munnen, blunda hårt, hålla för öronen och gömma mig i min egen bubbla.

När det gått så långt att det enda alternativet som finns är att söka vård vänder jag mig i första hand till min vårdcentral. När jag då pratar med den sjuksköterska som för tillfället har hand om klinikens rådgivning blir jag många gånger hänvisad till akutmottagningen. Pratar jag med en annan klinik ger de mig precis samma svar. Men eftersom att min smärta inte är någon ny smärta, ”bara” mer intensiv blir jag snabbt avvisad från akutmottagningen. Det kan absolut inte hjälpa mig. Det spelar ingen roll om jag ligger i fosterställning och inte är kontaktbar, eller ännu en gång med tårar i ögonen försöker att att beskriva den pågående smärttoppen – hur jag för tillfället reagerar ter sig olika från gång till gång – blir jag ännu en gång avvisad från akutmottagningen. De hänvisar till den så kallade ”överenskommelsen” som gjordes i höstas.

Överenskommelsen var en överenskommelse mellan flera vårdgivare; några av dem hade träffat mig, andra inte. Som patient fick jag inte vara med i diskussionen. Det enda jag fick var ett papper där det stod att vårdcentralen från och med det datumet var ansvarig för min vård, ingen anan. När jag ifrågasatte beslutet fick jag av läkaren på avdelningen höra orden: Så är det bestämt. Som patient fick jag inte vara med och påverka min vård, inte heller en chans att ställa frågor eller få det förklarat för mig så att jag där och då förstod vad orden på pappret betyder. Det var så det var bestämt och så det skulle förbli.

Mina vårdgivare på vårdcentralen gör ett fantastiskt arbete. Min uppfattning är att de på alla möjliga och omöjliga sätt gör det bästa de kan för att hjälp mig. Likaså en av ortopederna som genomförde den sista artroskopin som jag nu i efterhand har regelbunden kontakt med. Och min fysioterapeut som är en enorm trygghet för mig. Hon är den som har varit med på denna resans första början och hela tiden har försökt att hjälpa mig i rätt riktning, framåt. Med det är inte lätt när inte heller hon blir hörd av sjukvården.

Smärtteamen som sägs vara specialister när det gäller kronisk smärtproblematik fungerar som konsultteam. De utför inga åtgärder, de ger förslag på åtgärder och hänvisar till i mitt fall öppenvården på hemorten. Problemet är att hemma finns inga resurser för oss med någon typ av komplex kronisk smärtsjukdom, inte heller utanför regionen.

Jag har varit på flera utredningar hos olika smärtteam runt om i landet. Alla skriver samma sak i sina bedömningar med en hänvisning till öppenvården på hemorten och någon av de andra smärtklinikerna. Problemet är att de smärtkliniker jag hittills har varit i kontakt med inte gör några åtgärder. Det slutar med att jag kastas fram och tillbaka som en studsboll mellan de olika teamen där alla hänvisar till varandra. Flera gånger har jag påpekat hur verkligheten ser ut inom vården av smärtpatienter, det svar jag får tillbaka är ”Vi vet” och ”Vi ska ta till oss av dina synpunkter”. Händer det något? Nej.

Hur långt ska det gå innan sjukvården öppnar sina ögon och ser allvaret i de nicke-extensiella vård många av oss med en komplex kronisk smärtsjukdom erbjuds?

Just nu har jag ett par remisser som är aktiva. När jag försöker få kontakt med de som tagit emot remisser gällande mig är standardsvaret ”Vänta”. Vänta? Att vänta är det enda jag har gjort de senaste åren. Jag går ständigt runt och väntar på något jag inte vet när eller till och med om det kommer att hända. Den ständiga frågan som snurrar i mitt sinne är ”Kommer jag att få hjälp?”. Varför är det så få vårdgivar som faktiskt lyssnar på mig? Jag behöver hjälp. Min vardag är på många sätt ohållbar, jag har inte ens något jag kan kalla för en vardag.

En av de remisser som jag väntar på är en för mig mycket viktig remiss. Det är ett beslut som tagit över ett år att komma fram till och sedan våga diskutera med mina vårdgivare. Om remissen godkänns kommer den att innebära en stor förändring för mig, min vardag och framtid. Det är ett beslut jag är mycket bestämd över och mogen för. Jag kommer att kämpa för att jag ska få den vård jag vill ha och behöver för att skapa en vardag och att komma framåt i den.

Smärtan har tryckt på pausknappen och vägrar att trycka på play igen. Mina dagar består till 110% av att göra det allra bästa för att jag ska må så bra jag kan. Men jag har sedan länge tröttnat. Mitt tålamod är slut. Jag är trött på en vardag där jag står stilla. Jag vill fortsätta framåt, precis som jag uppfattar att min omgivning gör.

Lagom till jul blev mitt lilla hus färdigrenoverat. Jag har fått hjälp av kommunen med bostadsanpassning för att mitt hem ska fungera för mig och de behov jag har på grund av den funktionsnedsättning jag har drabbats av. Jag blir successivt sämre i min sjukdom och därmed blir jag mer och mer beroende av rullstolen. Nu använder jag den majoriteten av den tid jag är i rörelse.

Den bostadsanpassning jag fick var hjälp med en ramp till ytterdörren då jag tidigare har haft två trappsteg för att komma in till mitt hus. Dörren till badrummet är bräddad för att min rullstol ska få plats. Den största åtgärden var köket.

Nu kan jag äntligen laga mat och baka igen. Jag kan klara mig själv. Nu är det inte längre så att jag måste anpassa mig till mitt kök, nu kan mitt kök anpassas efter mig. Med hjälp av rullstolen kan jag lätt förflytta mg i köket. Diskbänken med diskho och spis är höj- och sänkbar. När jag öppnar ugnsluckan åker den in under ugnen så att det blir lättare för mig att sätta in en plåt eller form, med mindre risk att jag ska bränna mig.

För att jag ska kunna nå är överskåpen ersatta med hyllor, och underskåpen är omgjorda till lådor. Överskåpet till vänster om köksfläkten är höj och sänkbart så jag kan nå det som står på översta hyllplanet. Jag är så nöjd och glad med mitt kök. Till skillnad från förut kan jag nu äntligen använda det. Och det gör jag, mycket.

Jag tycker inte om som innebär att ta bort någonting, eller måste göra något. En strikt regel. Inför 2019 har jag istället skapat mål och utmaningar – intentioner. När det gäller köket har jag lätt för att ta den enkla utvägen och tillexempel äta en skål med yoghurt till lunch, speciellt nu när jag är sjukskriven och för det mesta är hemma under dagarna. I år har jag därför som intention att varje dag äta tillagad, varm lunch som jag har lagat själv. Och istället för att köpa bröd i affären vill jag baka det själv. Det är en rolig grej, men också för att jag tycker så mycket om att baka. Och till min stora glädje fick jag en hushållsassistent i julklapp.

Tycker du om att baka och laga mat? Vilket är ditt favoritrecept? Ett av mina favoritbröd att baka är tunnbröd, det receptet vill jag gärna dela med dig.

Du behöver:
– 25 g jäst
– 100 g smör
– 5 dl sojadryck
– 6 msk ljus sirap
– 3 tsk salt
– 0,5 dl hela linfrö
– 12 dl vetemjöl (eller 2 dl vetemjöl special fullkorn + 9 dl vetemjöl)

Gör såhär:
Smula jästen i en bunke. Smält smöret. Värm sojadryck, sirap och salt till 37°C. Häll degspadet över jästen och rör till den har löst sig.

Om du har tillgång till en hushållsassistent, använd gärna den. Tillsätt mjölet lite i taget och arbeta in det i degen. Degen ska vara kladdig, tillsätt inte mer mjöl än vad som står i receptet. Strö lite mjöl ovanpå degen och täck med en bakduk, låt den jäsa en timma.

Ta upp degen på ett lätt mjölat bakbord. Dela degen i små bollar. Täck med bakduk och låt jäsa i ytterligare 40 minuter.

Kavla ut degen till så tunna bröd du vill ha, nagga dem med en gaffel eller använd kruskavel. Stek bröden i en torr panna. Stek dem inte för länge, då blir de hårda.

Låt svalna på galler under bakduk.

Brödet förvaras bäst i frysen och tas ut några minuter innan de ska ätas, de tina fort.

Lycka till!