MALINGERDLE

Jag känner mig tjatig. Det känns som om att jag hela tiden tjatar på den ena personen efter den andra inom vården för att få svar, och för att få den vård jag behöver. För att kunna vara sjuk, måste man samtidigt vara frisk – en ekvation som inte går ihop. För mig är det ovissheten som är den stora energiboven. Jag väntar på något jag inte vet om det kommer att hända idag, i morgon, om en vecka, månad eller till och med ett år framåt i tiden.

Tålamod har aldrig varit min starka sida. Varför vänta? Jag behöver ett svar nu! Ibland känns det som om att mina vårdgivare vet mer om mig än vad jag vet om mig själv. Självklart är det inte så. Men ibland är det så svårt att få tillgång till den information de för stunden inte har hunnit delge mig. För mig kan känslan vara så när det ligger i någon annans händer att bestämma när tillexempel min nästa operation blir. Hade jag fått bestämma hade den skett igår. Tyvärr har jag inte så mycket att säga till om den saken, mer än att poängtera att min situation är ohållbar.

Det kommer alltså att bli ytterligare en operation. Det visar sig att jag har maximal otur och att det ännu en gång är någonting som är fel med mitt SCS-system. Just nu väntar jag på en operationstid. Med hänsyn till hur jag mådde efter förra operationen kommer det denna gången att ske på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg, ifall jag skulle behöva stanna kvar över natten för hjälp med extra smärtlindring eller annan adekvat vård.

Jag känner mig nervös. Jag brukar inte vara det. Men denna gången är jag det. Hur kommer jag att reagera? De andra operationerna har varit tuffa, både under och efter, fysiskt och psykiskt. Jag ställde frågan till neurokirurgen om hur han tror att jag kommer att reagera, egentligen är det en fråga som är omöjlig att veta svaret på i förhand. Jag brukar undvika att ställa frågor. Jag är rädd för att uppfattas som ”besvärlig”, där av kommer även rädslan om att tjata. Han svarade att risken är stor att jag kommer att reagera som förra gången. Självklart är det inte det svaret jag önskade mig men trots allt är jag ändå tacksam för det ärliga svaret.

Efter förra operationen var det inte bara smärtan som gjorde att jag reagerade som jag gjorde, det var även allt det andra runtomkring. Det var hela min vardagssituation med CRPS och allt vad det innebär med bland annat smärta, illamående, yrsel och nedsatt funktionsförmåga. Då var jag i sämre skick än vid de två första operationerna tidigare i år, idag är jag i sämre skick än vad jag var inför den senaste operationen för bara några veckor sedan. Jag är rädd. Men det känns i alla fall tryggt att veta att det finns en plan om jag reagerar som jag gjorde sist. Och jag känner mig trygg med den neurokirurg som kommer att utföra operationen. Dock kvarstår den viktiga frågan med oroskänslan, när kommer operationen att ske? Jag vet inte hur länge till jag klarar att vänta. Jag vet inte hur mycket mer smärta min kropp och kopp klarar att ta emot.