MALINGERDLE

Det känns som om att jag tjatar. Min omgivning borde vara trötta på mig vid det här laget. Jag är trött på mig själv, trött på att hela tiden svara att det inte är bra när någon ställer frågan. Men jag orkar inte vara glad och skratta, det är inte jag just nu. Jag gör det ibland. Skrattar. Ibland är det så mycket lättare än att förklara hur det egentligen är. Ibland gör det för ont för att kunna förklara. Hur kan jag förklara en smärta som gång på gång slår undan benen under mig, och som fortsätter att slå trots att jag redan ligger på marken? Hur kan jag förklara den smärta som ingen vet om jag någon gång kommer att bli av med?

Jag vet inte hur smärta känns för dig. Inte alls. Men jag vet hur den känns för mig. Jag vet hur den känns inuti mig just här och nu, och jag vet hur den har känts. Det jag inte vet är hur (om?) den kommer att kännas i nästa ögonblick. Men just nu känns det som om att smärtan slår knut på mig, flera gånger om och sedan drar åt hårt – hårdare än jag aldrig tidigare har kunnat föreställa mig. Det känns som om att mitt knä brinner, samtidigt som jag inte känner mitt ben. Jag upplever en stickande känsla, typ som att ställa sig på knä på en massa spikar med spetsen uppåt – jag har aldrig provat och tänker aldrig göra det, men jag kan tänka mig att det är så det känns.

Jag går i cirklar men kan inte för att det gör så fruktansvärt ont. Jag lägger mig ner. Det gör så ont att jag inte vill något annat än att hoppa ur sängen och springa runt (jag kan inte springa…) hemma, istället blir jag liggandes kvar och kan inte röra mig. Eller så blir jag överaktiv och gör allt jag kan för att distrahera mina tankar bort från smärtan. Kroppen lyder mig inte, den gör allt för att jobba emot mig istället för med mig.

Jag får farmakologisk hjälp med smärtstillande medicinering. Det hjälper inte, trots nya försök att hitta smärtstillande mediciner som fungerar för mig. Det som fungerar för dig behöver inte fungera för mig, och tvärt om. Kroppen är komplex. Vad jag än gör finns smärtan ändå där och håller fast mig i sitt hårda grepp. Den bryr sig inte om att jag ber den fara och flyga långt bort. Den har etsat sig fast och vägrar att släppa taget.

Hade jag kunnat hade jag blundat hårt, dragit täcket över huvudet och stannat i sängen tills allt det här är över. Men frågan är om det kommer ett ‘sedan‘ då smärtan är borta, eller ens lindrigare. Så fort jag lyckats hitta ett sätt att få bort den värsta smärttoppen hör jag sjuksköterskans ord: ”du är ju i alla fall inte så dålig så att du ligger ner och inte gör någonting”. Jag får dåligt samvete. Varje gång jag försöker att hämta andan från smärtan får jag dåligt samvete. Orden ekar hela tiden i mot huvud: ”du är ju inte så dålig så att du ligger ner och inte gör någonting”. Om det känns som om att en person från sjukvården inte tror mig, vem ska då göra det?

Ja, jag känner mig ifrågasatt. Det finns inget synbart ”fel” i mitt knä. Och smärta kan man inte mäta, som man kan med till exempel feber. Det finns ingen termometer som mäter smärta i kroppen. Smärta är en subjektiv upplevelse, det finns lika många olika sätt att uppleva smärta som det finns levande varelser i denna värld. Jag vet att jag spelar teater. Det är långt ifrån allt som finns på insidan som syns på utsidan. Skulle jag visa alla mina känslor som sorg, ilska, förtvivlan och smärta skulle jag gå sönder ännu mer. Vissa människor blir apatiska av smärta, andra överaktiva. Jag blir överaktiv. Jag vet inte hur jag ska förklara min smärta på ett bättre sätt än det jag gör. Jag vet verkligen inte. Hur beskriver man något som som ”bara” finns inom sig själv, något som är en subjektiv upplevelse?

Jag vet inte hur du upplever smärta, eller hur mina vänner ute i landet som oturligt nog också fått CRPS. Jag är inte ensam om att ha diagnosen. Vi är några stycken. Vi är alla olika och reagerar olika på behandlingar. Men en sak har vi gemensamt – den outhärdliga smärtan som gång på gång slår undan benen på oss, och varje gång blir slaget lite hårdare.