Jag hade tänkt att skriva en positiv text. En text som beskriver det fina i yogan, och allt det vackra den ger mig. Eller så hade jag tänkt skriva om alla ni stjärnor som finns omkring mig – ni som hejar i med- och motgångar. Jag hade även tänkt att jag skulle skriva en text där jag delar med mig av det bröd jag brukar baka, det som jag ofta brukar få en hint av mamma när det börjar ta slut. Men jag är inte där. Jag kan inte skriva om det fina i yogan, inte heller om alla ni vackra stjärnor. Och jag kan inte skriva om det recept på det bröd som får min mamma att jubla när hon känner den nybakade doften av. Jag kan inte. Som det är just nu kan jag inte ta hand om det viktigaste i mitt liv – mig själv. Jag kan inte hantera den smärta som äter upp mig från insidan. Jag kan inte skriva den där glada texten, det är inte jag just nu. Jag orkar inte längre spela glad. Det finns inga fler superkrafter kvar i min kropp.
Jag gråter när jag skriver det här. Tårarna har runnit hela eftermiddagen. Vissa stunder har de varit synliga andra stunder osynliga för andra. För mig spelar det ingen roll om jag gråter synliga eller osynliga tårar, det gör lika ont – för mig är de lika verkliga oavsett vad som syns utåt.
Smärtan är som lavan i en aktiv vulkan. Den ligger där hela tiden och pyr och befinner sig hela tiden vid bristningsgränsen av vad jag klarar. Skulle man översätta min ”grundsmärta” till den den inom vården mycket välkända VAS-skalan är det en nia. Min smärta rör sig alltid på en nia, ibland är det 9,0 och ibland 9,9. Aldrig en tia. Den har varit nere på åtta men det var många långa månader sedan… Plötsligt kommer ett vulkanutbrott – smärtgenombrott – och tar med sig allt som kommer i dess väg. Mina smärtgenombrott kan vara en kortare eller längre stund, det är olika från gång till gång. Det finns inget facit eller något specifikt som triggar. Det är bland annat vid smärtgenombrotten som ångestattackerna kommer. Det händer inte sällan som tårarna rinner ner för mina kinder. I vanliga fall har jag en kraftigt begränsad viljemässig kontroll över vänsterbenet, det blir ännu sämre under smärtgenombrotten. Jag blir dessutom yr, ljus- och ljudkänslig, illamående och frusen.
Varför aldrig en tia på VAS-skalan? Den frågan har jag fått så många gånger. Jag har även blivit ifrågasatt om jag verkligen har så ont som jag säger att jag har. De som har ifrågasatt mig säger att jag inte beter mig som en patient med smärta som skattas till VAS 9, eller fått höra meningen ”du är ju inte så dålig så att du ligger ner och inte gör någonting”. Men det är så det är, det är just så jag upplever min smärta oavsett vad ”alla andra” tror eller inte tror. Och svaret på frågan varför jag aldrig skattar VAS 10? Jag är övertygad om att det alltid finns en smärta som är värre än den jag har i just den stunden. Om jag har skattat min smärta till tio och sedan upplever en smärta som är värre – vilken siffra ska jag sätta då? Skalan går ju bara från noll som är motsvarigheten till ingen smärta alls, till tio som är den värsta tänkbara smärtan.
En bild säger mer än tusen ord. Jag har en bild och flera ord. Det är en bra bild som beskriver den smärta som finns inom mig och inte syns. Meningen med innebörden ”du ser pigg och glad ut” som sägs i all välmening kan göra så fruktansvärt ont. Jag är en teaterapa. Så jag får skylla mig själv. Men för mig är det lättare att visa leendet, än allt det där andra. Visar man det där andra kommer oftast frågorna från omgivningen – de där frågorna jag själv inte har några svar på.
Det blev ingen glädjefylld text idag. Idag blev det ett stort vulkanutbrott. Hur mycket jag än försökte klarade jag inte att stänga inne smärtan och visa leendet. Idag är en av många dagar som jag har blivit liggande i sängen med en oförmåga att röra mig. Och ändå vet jag att det finns så mycket sorg och smärta kvar inom mig som aldrig kommer att få komma ut, för att jag inte vågar möta dem.
Jag vet, det är tufft att läsa om någon annan som inte mår bra. Ibland tar det mer energi än vad det ger, ibland tvärtom. Men jag vill att du ska få möjligheten att läsa – om du vill.
Lokah samastah sukhino bhavantu*
- * ”May all beings everywhere be happy and
free, and may the thoughts, words and actions
of my own life contribute in some way
to that happiness and that freedom for all”
MALINGERDLE 
Kommentera