MALINGERDLE

Just nu känn det som att mina dagar går ut på en enda sak: att vänta. Varje dag är en enda lång väntan. Jag väntar på något som jag inte vet om eller när det kommer att hända. Jag vill inte att det ska vara så men det är så det är.

Jag vet ingenting om framtiden. Då tänker jag först och främst på den smärtan som finns i min kropp när jag vaknar på morgonen, när jag går och lägger mig på kvällen och alla sekunder där emellan. Och jag tänker på den nedsatta rörelsefriheten. Hur kommer min framtida relation med CRPS att vara? Kommer jag behöva lära mig att leva med smärtan och dess konsekvenser, eller kommer jag att leva en vardag utan den? Frågorna är många… Hur jag än vrider och vänder på det kommer jag aldrig bli fri från diagnosen. CRPS kommer alltid att vara en del av mig, frågan är bara hur mycket.

Hur mycket jag än längtar efter den Malin jag var innan och den vardag jag hade då behöver jag lära mig en sak – jag kommer aldrig att bli den Malin jag var förut. Som Laleh sjunger: ”Det kommer aldrig bli som förr, nä bara bli bättre”. Oavsett hur det blir kommer jag att ha erfarenheter med mig om hur det är att leva med kronisk smärta, att leva med ovisshet och frustration över framtiden. Jag kommer att veta hur det känns när vårdgivare rycker på axlarna och säger de ord som gör mig frustrerad: ”jag vet inte”, innan de skickar mig vidare som ett brev på posten. Men det viktigaste av allt – jag kommer att veta hur det känns när man har träffat den/de rätta personerna som kan hjälpa just mig med de rätta verktygen för att klara vardagen på ett så bra sätt som min situation tillåter. Och vad som än händer kommer jag att ha med mig alla fina människor i min omgivning som bryr sig, som delar sin omtanke och kärlek – er är jag evigt tacksam. Om jag än bara får ge tillbaka en bråkdel av allt det som ni har gett mig skulle jag vara glad! Min familj, mina vänner, kända som okända, nya som gamla: utan er hade jag inte kunnat stå upp idag. Ni bär mig när min egen kropp inte orkar stå upp längre. Ni är fantastiska.

Som du vet var jag på en inneliggande multimodal smärtutredning på Akademiska Sjukhuset i Uppsala förra veckan. Då fick jag träffa ett helt team av vårdpersonal som har kunskap och erfarenhet attt behandla individer med diagnosen CRPS. Där fick jag ett mycket proffsigt bemötande. Hittills är det få personer inom vården hemma i Halmstad/Halland som jag upplevt verkligen har trott på mina ord som beskriver den smärta som finns inom mig. Det är svårt som det redan är att förklara det kaos som råder inom mig, och det är ännu svårare att förklara nära jag upplever att personen framför mig varesig har kunskapen om diagnosen eller tror på de ord jag säger. Det finns några guldkorn här hemma och dem håller jag hårt i. Men det är de som inte förstår som gör att jag undviker att söka hjälp när jag behöver den som mest. Det finns dagar då jag blir liggande, oförmögen att resa mig upp på grund av smärtan. Vid ett av alldeles för många av de tillfällena pratade jag med ett av guldkornen. Personen hade av förklarliga skäl inte möjlighet att ge mig den hjälp jag behövde just där och då. Jag fick därför rådet att söka akut. Jag vägrade. När det gäller min diagnos är okunskapen inom sjukvården alldeles för stor. Just i den stunden skulle okunskapen skapa ännu mer smärta och förtvivlan. Den skulle ge mig mer negativ än positiv energi. Just då behövde jag en stor dos positiv energi. Som patient är det inte min uppgift att utbilda vårdpersonalen om min diagnos. Det har jag ingen energi till. Jag har nog med att koncentrera mig på att stå upp med fötterna på jorden.

Uppsala. Det var en tuff vecka. Det har tagit tid att ta in den information jag fick under veckan. Men jag uppskattar att jag blev sedd för precis den jag är. Jag blev bekräftad. Jag var omsluten av människor som har redskapen att hantera mig för den jag är. Jag kände mig fortfarande ensam men på ett annat, mer positivt sätt. Jag vet inte hur jag ska förklara…

Jag ska tillbaka till Uppsala för en inneliggande rehabiliteringsperiod. Då får jag stöttning i min rehabilitering av smärtläkare, fysioterapeut, arbetsterapeut, psykolog och kurator. Jag uppskattar deras ärliga svar på min fråga om hur framtiden kommer att se ut. De vet inte. Prognosen är god, men det kan inte svara på i vilken utsträckning jag kommer att behöva leva med konsekvenserna av CRPS. Är det något jag inte tycker om så är det falska förhoppningar. Så fort jag får höra orden ”det kommer att bli bra” vänder jag taggarna utåt. Ingen kan veta om det kommer att bli bra eller inte. Det enda man kan göra är att hoppas och vara envis. Jag vill ha ärliga svar och tar hellre emot ett ärligt ”jag vet inte” än en osäker gissning att ”det kommer att bli bra”. Vad som är ”bra” i mina öron är med största sannolikhet inte ”bra” i dina. Vi är olika. Och det respekterar jag, så länge min omgivning respekterar den jag är. Alltså, inneliggande rehabilitering i fyra veckor. Det kommer att hända någon gång under våren. Innan dess ska jag prova en ryggnervsstimulering (SCS). Operationen är planerad till slutet av mars. Man skulle kunna jämföra en SCS med TENS, men istället för att sätta elektroderna på huden sätter man dem direkt på nerven. Syftet är att stimuleringen av nerverna ska störa smärtsignalerna och på så sätt uppleva mindre smärta. Jag har en stor tro på den typen av behandling. Förhoppningsvis kan den hjälpa mig att minska smärtupplevelsen och möjliggöra att jag bättre kan tillgodose mig rehabiliteringen – den fysiska och psykiska. Oavsett om SCS ger någon effekt eller ej kommer jag att få komma på den inneliggande rehabiliteringen på  smärtenheten på Akademiska Sjukhuset i Uppsala i vår. Det känns bra. Äntligen!