MALINGERDLE

Det är inte bra. Det är så långt ifrån bra det bara kan bli. Varje dag kämpar jag för att hålla näsan ovanför vattenytan. Det är en strid. Varje morgon är en utmaning för kroppen och sinnet att vakna, att sätta mig upp i sängen, ta mina morgonmediciner som förhoppningsvis ska lindra smärtan något, sätta mig på sängkanten och ta mina kryckor och resa mig upp för att ta dagens första hopp.

Jag vet inte hur det är för dig som lever med kronisk värk, eller för dig som inte gör det. Det jag däremot vet är hur det är för mig. Och det är det enda jag kan utgå från, mina egna erfarenheter och mina egna känslor. Jag skriver om mig – om det jag upplever i min upp och nervända vardag.

Jag är en yogi av hela mitt hjärta. Jag älskar den världen, den betyder så mycket för mig. Yogan ger mig de krafter som behövs för att kunna hålla näsan precis ovanför vattenytan. Utan den vet jag inte vad jag hade gjort. Men bara för att det är en underbar värld betyder det inte att den ibland inte sätter mig och mina känslor på prov. Yogan ger mig trygghet, och den ger mig utmaningar.

Min kropp och mitt sinne behöver meditation. Det är just det jag jobbar med tillsammans med en av mina fysioterapeuter. Jag har förmånen att ha flera duktiga kollegor runt mig som jobbar tillsammans med mig för att jag ska må så bra jag kan i den situationen jag befinner mig i. Men är det inte ”bara” att jobba i en meditation.

Förra veckan när jag gjorde en meditation tillsammans med min fysioterapeut kändes det jättebra. Jag fick sitta på golvet, precis så som jag trivs allra bäst att göra, hon ledde mig genom en guidad meditation. Vi spelade in den så jag skulle kunna göra den hemma. Jag satte upp ett mål att jag skulle göra meditationen morgon och kväll, varje dag tills sågs veckan efter. När jag rullade där ifrån kände jag ett lugn och en känsla av självsäkerhet – det var länge sedan! – i kroppen.

Sedan jag var hos min fysioterapeut tidigare i veckan har jag inte tagit mig igenom meditationen en enda gång. Hela min kropp stretar emot. Jag vågar inte. De gånger jag faktiskt vågat sätta eller lägga mig till rätta för att börja meditationen har ångesten kommit smygande. Hela min kropp blir spänd som en fiolsträng. Jag får inte luft. Pulsen stiger, ännu högre än vad den är i vanliga fall.

Min vilopuls kan idag ligga på 115 slag/minut. Det är högt. Och känns obehagligt, det kan kännas som om att hjärtat ska hoppa ur min bröstkorg. Och det har inte med min ångest att göra. Generellt ligger min vilopuls betydligt högre än vad den gjort tidigare, oberoende av attacker av ångest eller inte. Läkarna blev fundersamma över vad det kunde orsakas av. Och eftersom att jag ska opereras om nio dagar ville de göra vissa kontroller så att det inte är något som sätter stopp för min operation. Jag behöver verkligen den operationen. Det är då de ska sätta in en provstimulator, med förhoppning om att den ska kunna lindra min smärta. Läkarna såg över min medicinlista, tog ett EKG och prover. Allt ser bra ut. Men uppenbarligen är allt inte bra. Efter att de diskuterat med varandra kom de fram till att min höga puls orsakas av den stress som min kropp är utsatt för, på grund av den intensiva smärtan.

Jag gör verkligen så bra jag kan. Även om jag ibland tvivlar vet jag att jag gör det bästa jag kan. Jag kan inte göra mer. Ingen kan göra mer än sitt bästa. Jag är trött, illamående, yr och lever med en konstant intensiv smärta. Stunder och dagar kan jag bli liggande, oförmögen att röra mig på grund av den intensiva smärtan. Till min ena fysioterapeut sa jag: ”Jag har aldrig kunnat föreställa mig att smärta skulle kunna kännas såhär”. Till svar fick jag: ”Det vet man nog inte förrän man är där”. Hon har rätt. Varje dag upplever jag något nytt. Varje dag blir jag lika förvånad över hur smärta kan kännas.

Förra veckan pratade jag med en smärtläkare. Jag hade då tröttnat på att så många säger att det kommer bli bra. Vad betyder ordet bra? Är det att jag ska kunna belasta mitt vänsterben så att jag kan gå med en krycka eller gå utan hjälpmedel? Eller betyder det att jag ska kunna springa, hoppa och åka skidor? Smärtläkaren sa att han inte kunde ge mig ett klart och tydligt svar. Det har jag full förståelse för och jag uppskattar ärligheten. Han sa dock att han tror att min smärta så småningom kommer att minska och att jag kommer att kunna belasta mitt ben – men hur mycket vågade han inte gissa.

Min familj och mina vänner. Sjukvårdspersonal. Jag håller hårt i er som ger mig omtanke, energi och kärlek. Ni är fantastiska. Ni är min livlina i min upp och nervända vardag. Jag behöver er för att orka lite till. Att ta mig framåt, att hålla mig ovanför vattenytan. Men samtidigt som jag håller hårt i er, håller jag er på avstånd. Jag är rädd för att jag ska ta för mycket av er omtanke, energi och kärlek. Jag berättar inte allt. Det ni i min omgivning får se är bara en bråkdel av allt det som händer inom mig. Men till och med jag själv vet inte allt. Ibland känns det så mycket lättare att blunda för verkligheten och hoppas på att allt är som vanligt igen när jag öppnar ögonen. Kommer allt någonsin att bli som vanligt igen? Lika lite som jag vet vad ordet ”bra” betyder i sammanhanget vet jag vad ordet ”vanligt” betyder.