Jag lever min vardag uppkopplad till ett batteri. För att jag ska fungera någorlunda är jag beroende av att det är laddat. Jag pratar inte om batteriet i kroppen som kroppens energi- och endorfindepåer. Jag pratar om ett riktigt batteri – ett sådan som finns i klockor, telefoner, datorer och alla andra tänkbara elektronikprylar. Det känns absurt. Jag – min kropp – ska ju vara det batteriet, min rörelseglädje ska hjälpa mig att ta mig framåt i vardagen. Det spelar ingen roll hur jag beter mig, utan batteriet till ryggmärgsstimulatorn (SCS) är jag chanslös. Då vinner smärtan överlägset över mig. Även om rörelseglädjen bubblar inom mig är den inte tillräcklig för att jag ska må bra. Det är frustrerande.
I morgon har det gått tre veckor av testperioden med ryggmärgsstimulatorn. I morgon är det äntligen dags för operation nummer två. Då ska neurokirurgen lägga in den permanenta ryggmärgsstimulatorn i min kropp. De sladdar som under testperioden har gått från min ryggmärg och ut genom huden kommer då att kortas ner och läggas i min kropp. Det externa batteriet kommer att ersättas av ett internt.
För mig har det varit tre långa veckor av nervositet och väntan. Jag har försökt att lyssna på kroppens signaler. Mina sinnen har gått på högvarv. Hur reagerar min kropp på behandlingen med ryggmärgsstimulatorn?
Tidigare har min smärta konstant legat på VAS* 9 och har hela tiden befunnit sig vid bristningsgränsen av vad jag klarar. Gränsen har varit, och är fortfarande, hårfin. Det är inte mycket som ska till för att smärtattacken ska vara ett faktum. Idag, tack vare ryggmärgsstimulatorn varierar min smärta mellan VAS 7-9. Min smärta är fortfarande intensiv och smärtattackerna kommer och går som de vill. Men med hjälp av ryggmärgsstimulatorn har min smärta blivit lite mer positiv. Och när de där attackerna kommer kan jag ta rygmärgsstimulatorn till hjälp. Den botar inte smärtan men den hjälper mig att hantera den. I min värld är det jättebra. Även om smärtan är långt ifrån bra så är jag är nöjd.
I mitt huvud snurrar tankarna ”tänk om...”. Jag är bra på på att tänka så – det kallas för katastroftankar. De är mitt skydd ifall någon motgång skulle komma. Om de skulle komma vet jag inte hur jag ska bete mig gentemot dem. Så det var med glädje jag i fredags tog emot samtalet från sjuksköterskan jag har kontakt med från neuromottagningen på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Hon hade pratat med neurokirurgen som utefter mina ord och den positiva effekt jag faktiskt upplever av ryggmärgsstimulatorn tagit beslutet att de ska operera in ett permanent system. I morgon.
Jag är nervös. Minnena från föra operationen är fortfarande mycket tydliga. Som tur är kommer jag att vara sövd under operationen, det är jag mycket tacksam för. Så idag står förberedelser inför morgondagen på agendan, bland annat att duscha med Descutan vilket jag även ska göra i morgon bitti och att bädda sängen med rena lakan.
*VAS-skalan är en skala (0-10) som används inom sjukvården för att gradera den upplevda smärtan. 0 = ingen smärta alls, 10 = värsta tänkbara smärta.
MALINGERDLE 
Kommentera