MALINGERDLE

Man kan inte se på en människa hur mycket smärta hon eller han har. Jag önskar att man skulle kunna det. Jag inbillar mig att hela den här resan skulle vara så mycket lättare då. Kanske. Men som bekant är gräset alltid grönare på andra sidan. Så jag undrar om det faktiskt skulle vara så, att hela den här cirkusen skulle kännas lättare att hantera om man genom ett blodprov eller med hjälp av något annat skulle kunna mäta hur mycket smärta jag har i min kropp. Troligtvis inte. För hur man än vrider och vänder på det är vi alla individer och upplever saker på olika sätt.

Jag är i Uppsala, på Akademiska sjukhuset. Jag är här för en veckolång bedömning av rehabiliteringsteamet. Förhoppningsvis kommer de att kunna hjälpa mig med de redskap jag behöver för att att jag ska kunna ta mig framåt. Som det är nu har jag inte de redskap som krävs. Jag har kunskap i egenskap av fysioterapeut och ett genuint intresse av människokroppens anatomi, fysiologi och psykologi. Men det är en sak att vårda andra och något helt annat att vårda sig själv. Det senaste är en omöjlig uppgift. Att vara sin egen vårdgivare går inte. Hur skulle det bli om tandläkare helt plötsligt började dra ut sina egna tänder, kirurger att operera sig själva och arbetsterapeuter att göra en ADL-bedömning på sig själva. Det skulle inte bli så bra. Inte heller att fysioterapeuter skulle behandla sig själva. Men fysioterapi är bara en liten del av den här resan. Sjukdomen CRPS kräver ett helt team som jobbar tillsammans med den drabbade (jag) för att individen (jag) ska kunna bli så bra som möjligt.

Jag trodde att jag hade börjat förstå det som händer i min vardag, och hur komplext det här faktiskt är. Någonstans inom mig finns fortfarande tanken i känslovärlden att jag helt plötsligt en morgon ska vakna och kunna gå, hoppa, springa och cykla igen utan smärta. Från en dag till en annan. Verkligheten ser helt annorlunda ut. Istället för att jag varje dag ska uppleva att jag blir bättre i min sjukdom upplever jag det motsatta. För varje dag som går blir jag sämre. Motvilligt blir rullstolen en allt närmre vän i min vardag. Utan den inopererade ryggmärgsstimulatorn hade jag nog inte kommit upp ur sängen på morgonen, så illa är det.

Exakt hur framtiden kommer att se ut vet jag inte, det svaret har ingen. Jag behöver svar. Men det finns inga svar att ge mig, eller tidsperspektiv. De säger att prognosen för CRPS typ 1 är god, vad man nu menar med det. Mina kliniska ögon och hjärna i egenskap av fysioterapeut kan se verkligheten, de kan förstå vad som händer. Det kan inte mitt känslomässiga jag.

Hittills har det varit tuffa dagar på rehabiliterinsmedicinska avdelningen på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Jag misstänker att idag och i morgon som är de sista dagarna inte kommer att bli så mycket lättare. Här har jag fått träffa ett helt team som jobbar med smärta, ett team som har erfarenhet av att behandla patienter med CRPS. Här finns ett väl utarbetat rehabiliteringsprogram för oss med CRPS. Men att åter igen behöva berätta historien om tiden som varit, den tid jag allra helst vill glömma tär på mina obefintliga fysiska och psykiska krafter. Det finns ingen energi kvar i mig. Det är så min verklighet ser ut.

När jag vaknar på morgonen är jag trött, när jag går och lägger mig på kvällen är jag trött och alla timmar där emellan är jag trött. Jag är trött hela tiden. Det kallas för fatigue. Min verklighet är smärta dygnets alla tjugofyra timmar. Min verklighet är en ryggmärgsstimulator, kryckor, rullstol och en stor hög mediciner för att min vardag ska fungera någorlunda. Jag håller hårt i det som får min vardag att går runt. Min verklighet idag är en helt annan verklighet än den jag hade tidigare – en verklighet jag aldrig trodde jag skulle behöva uppleva.

Om jag inte räknar med alla de jobb jag gjort under min uppväxt med att spela fiol under dop, bröllop, begravningar och andra tillställningar var mitt första jobb på just en rehabiliteringsavdelning på sjukhuset. Jag hade precis tagit studenten från det Estetiska programmet musik, klassisk fiol. På rehabiliteringsavdelningen fick jag följa patienter, sjuksköterskor, undersköterskor, läkare, arbetsterapeuter och fysioterapeuter under vardagen på avdelningen. Där fick jag träffa patienter som varit med om tillexempel en stroke eller ett fysiskt trauma. Alla var där för att träna och må så bra de kunde efter det trauma de varit med om. Och jag fick möjligheten att vara en del av det. Det var ett ärofyllt uppdrag. Under veckorna på rehabavdelningen följde jag speciellt tre patienter, de och den erfarenheten jag fick på avdelningen finns med mig även idag. Jag var framförallt med och hjälpte till under deras träning tillsammans med fysioterapeut och arbetsterapeut, jag gick promenader tillsammans med dem i skogen som låg precis utanför dörren till sjukhuset. Just där och då visste jag att det var just fysioterapeut jag ville bli. Det jag däremot aldrig hade kunnat föreställa mig var att det en dag skulle vara jag som var patient på en liknande avdelning.

Förutom allt det där vanliga – den fysiska och psykiska smärtan och att varje dag känna att min sjukdom blir värre – känns det bra att vara här. För första gången på länge känner jag mig inte malplacerad. Det känns som om att jag har hamnat på rätt plats.

I morgon åker jag hem. Idag har jag de sista samtalen med de professioner som ingår i rehabiliterinsteamet. Idag har jag två samtal inbokade med psykolog och sjuksköterska. Tidigare i veckan har jag träffat rehabläkare, fysioterapeut, arbetsterapeut och psykiater. Jag har även lyssnat på en föreläsning om smärta. Innan jag checkar ut från rum nummer sex på rehabiliteringsmedicinska avdelningen och åker hem till Halmstad i morgon ska jag träffa hela teamet för ett gemensamt möte. Förhoppningsvis kan de hjälpa mig med redskap under en rehabiliteringsperiod att ta mig framåt. Ingen annan kan ”göra mig frisk”, det är bara jag som kan göra det. Men jag behöver hjälp längs vägen. Att genomföra den här resan själv går inte. Jag behöver hjälp, och det så fort som möjligt för att inte gå sönder ännu mer.