MALINGERDLE

I fredags eftermiddag kom jag hem från en vecka på rehabiliteringsmedicinska avdelningen för långvarig smärta på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Jag har varit på bedömning för rehabiliteringsprogrammet ELS-A. De har erfarenhet och har ett välbeprövat program för att behandla människor som jag, människor vars vardag har vänts upp och ner på grund av långvarig komplex smärtproblematik som tillexempel CRPS.

Under de fem dagar som jag var i Uppsala på rehabiliteringsmedicinska avselningen har jag träffat fantastiska människor – vårdpersonal och medpatienter. Teamet på avdelningen har mött mig med vänlighet och respekt för den jag är just nu. De har varit lyhörda och lyssnat på de ord jag velat säga och lockat fram de som varit gömda djupt inom mig, de ord som har gjort alldeles för ont för att säga högt. De har framförallt vågat ställa de där frågorna med för mig svåra svar, och vågat möta mig när tårarna har runnit ner för mina kinder och paniken tagit över min kropp.

Resultatet av mötena med respektive profession i teamet blev en rehabiliteringsperiod på rehabiliteringsmedicinska enheten, enligt rehabiliteringsprogrammet ELS-A. Jag börjar min rehabiliteringsperiod måndag 14 maj. Vården sker veckovis, totalt fyra veckor. Programmet innefattar även analysveckan som jag var på förra veckan, och en avslutande uppföljningsvecka några månader efter programmets slut. Behandlingen består av en kombination av fysiologiska, psykologiska och medicinska behandlingsmetoder och sker huvudsakligen enskilt men också i grupp. Syftet är att lindra besvären så långt det går och därmed uppnå en mer aktiv vardag.

Det pratas alltså i termer om ”ökad livskvalitet”, inte ”att bli helt återställd” vilket jag fått höra så många gånge tidigare. Jag uppskattar ärligheten, att de säger att de inte vet om jag kommer att bli symtomfri eller ej. Även om det för mig som har ett stort kontrollbehov, är svårt att ta emot ett ”jag vet inte” uppskattar jag mycket mer ett ärligt svar än en gissning med en förhoppning om något som eventuellt inte kan uppnås.

Det är med skräckblandad förtjusning jag ser fram emot min nästa resa till Uppsala. Jag vill så gärna få tillbaka en mer aktiv vardag, även om jag vet att den aldrig kommer att bli som förr. Jag vet att det kommer att kräva tid, tålamod, tårar och en stor portion jävla anamma. Det kommer med största sannolikhet att vara en berg och dalbana med höga toppar och djupa dalar. Men hur mycket jag än vill kommer det aldrig bli som förut. Åter igen använder jag mig av Lalehs vackra ord: ”Det kommer aldrig bli som förr. Nä bara bli bättre”.

Troligtvis kommer jag att få leva med konsekvenserna av CRPS. Frågan är bara hur stora? Syftet med rehabiliteringsperioden är som sagt var att ”öka livskvaliteten”, allt annat är en bonus. Hur det än blir kommer det att bli bättre än det som är nu. Det kan bara bli bättre. I min värld är allt som är bättre än det som är nu ett stort steg i rätt riktning, det som är nu är ohållbart. För varje dag som går upplever jag att smärtan blir sämre, också mitt fysiska och psykiska mående. Jag har tappat bort mig själv. Vem är jag? Vem är den där tjejen som när jag tittar mig i spegeln liknar mig?

Det finns inte ett svar till alla frågor, tyvärr. Under mitt utskrivningssamtal med teamet i fredags ställde jag frågan jag så länge har funderat på, men inte funnit något svar:

Vem drabbas av CRPS? Finns det några gemensamma personlighetsdrag, kön, ålder…? Någonting! Finns det någonting som kan ge en ledtråd till varför just jag är drabbad?

Det finns det inte. Det finns inget svar på varför just jag har drabbats – mer än otur. Jag har otur. Jag vill inte ha otur, men det är så det är.

Idag är det alltså två veckor kvar till min rehabiliteringsperiod i Uppsala börjar. Det är åtta dagar kvar tills jag åter igen får röra mig obehindrat – då ska sviterna efter SCS-operationen läkt ordentligt. Det är tre dagar kvar tills jag åker till Italien med mitt jobb. Det är två dagar kvar tills jag fyller år. Idag ska jag till vårdcentralen för att ta bort agrafferna från de tre operationssåren jag fick i samband med SCS-operationen. Vardag eller helgdag, det spelar ingen roll. Varje dag är en kamp mot SCS. Varje dag är mitt fokus på mig själv för att jag ska må så bra jag kan i min upp och nervända vardag med SCS.