MALINGERDLE

Bilden är tagen för precis ett år sedan. Då var jag nyopererad i mitt vänstra knä och hade en ortos som var låst i sträckt läge. Det var den andra och förhoppningsvis sista artroskopin jag gjorde. Idag, 365 dagar senare har jag fortfarande inte kunnat gå utan hjälpmedel. Det började med kryckor för ett år sedan, och hälta över ett år innan dess. Idag är jag rullstolsburen. Värken är så påtaglig att jag många gånger har ställt mig frågan ”Hur mycket mer klarar jag av?”.

Idag jobbar jag mot ett okänt mål. Egentligen är det inte okänt, det är jättetydligt: jag vill bli en gångare igen. Jag vill känna mig fri. Om jag kommer att komma hela vägen fram till målet eller till och med förbi vet jag inte, inte någon annan heller. Det finns inga svar att ge, det finns inga svar att få. Ingen vet var den här resans slutdestination är någonstans.

Flera har frågar mig om jag med facit i hand skulle gjort de två artroskopierna av mitt vänstra knä eller inte. Om jag ska vara ärlig, vilket jag vill vara så skulle jag inte ändra på någonting. Det som har hänt har hänt. Det var det bästa just då. Och ingen vet om jag hade utvecklat CRPS ändå. Kanske, kanske inte. Jag är inte arg på någon. Möjligtvis besviken på min egen kropp. Just det jobbar jag mycket med – att acceptera, men inte att ”acceptera” för just det ordet tycker jag inte om. Du förstå kanske vad jag menar?!

Det jobb jag gör här på ELS-A är långsiktigt och syftar till att öka min livskvalitet. Det finns ingen quick-fix. Det enda som finns är hårt arbete. Och förhoppningsvis kan jag med hjälp av det komma framåt i rätt riktning, mot mitt mål att bli gångare igen. Vägen kommer inte att vara spik-rak. Men längs vägen har jag fantastiska människor som hjälper mig – teamet här i Uppsala och hemma på Västkusten, min familj och mina vänner. Hemma har jag ett fantastiskt team inom sjukvården som står vid min sida i både med- och motgångar. Teamet på Västkusten gör precis som ELS-A-teamet allt de kan för att min upp och nervända vardag ska vara så bra som möjligt. Jag uppskattar verkligen teamet runt mig som jag kan skratta tillsammans med och skrika ut min frustration – eller inte skrika på riktigt, det gör jag inte även om de säger att jag för göra det – och de som vågar ta emot mina tårar när smärtan och förtvivlan blir alldeles för intensiv. Jag är så otroligt tacksam för ni som finns i min omgivning.

Rehabiliteringsprogrammet för CRPS är intensivt. I mitt team finns en rehabiliteringsläkare, fysioterapeut, arbetsterapeut, psykiater, sjuksköterska, undersköterska och två psykologer. Det händer saker hela tiden. Jag uppskattar det. Jag uppskattar det fantastiska team av olika professioner som både här i Uppsala och hemma står vid min sida, som vågar att utmana men också att bromsa. I min värld ger man allt eller inget. Och när jag nu har gett mig in i programmet gör jag det till 100%. Jag skulle aldrig med gott samvete kunna säga till det team jag har runt mig att det här fungerar eller fungerar inte om jag inte har gjort mitt bästa för att det ska bli så bra som det bara kan bli.

Jag är proffs på att dölja sanningen om hur det egentligen är att vara jag, men jag har också proffs i min närhet som utan någon större ansträngning genomskådar mig. Jag är proffs på att uppmärksamma det jag inte kan, istället för att glädjas åt det jag faktiskt kan göra. Att glädjas åt framgångar har för mig alltid varit svårt. Jag är van vid att fokusera på det motsatta, det som inte är bra – det är det jag kan jobba vidare med och utveckla för att det ska bli bättre. Det kan ju komma en dag då det jag kunde dagen innan inte kan göra dagen efter. Om det skulle hända vet jag inte hur jag ska hantera det. Och det är nog i det som stora delar av min rädsla sitter. Jag är jätte rädd för att uppleva framgång och sedan mötas av motgång. Samtidigt vet fysioterapeuten i mig att det är så en rehabiliteringsprocess ser ut. Två steg fram och ett steg bak. Men när man är mitt i en rehabiliteringsprocess och hela dagarna exponeras för fysiska och psykiska utmaningar spelar det ingen roll vilken kunskap man har med sig i bagaget, man behöver all hjälp man kan få. Men jag kan bara tala för mig själv, det är så det är för mig. Jag behöver lära mig hur det är att vara patient och för att jag ska förstå vad som händer i min kropp behöver jag höra allt det där som jag berättar för mina patienter. Att äga kunskap är inte den samma som att ta den till sig när man behöver den som mest och är som mest sårbar.

Under de värsta stunderna känner jag mig trängd, som om att min min egen kropp stänger in mig i ett hörn. Det är inget som syns utifrån, det händer inuti mig. Och desto fler tankar och känslor som dyker upp, desto mindre yta får de att vara på. Ibland vet jag inte om jag ska sitta, stå eller ligga. Eller om jag ska försöka tänka eller att inte tänka. Vad jag än gör blir smärtan mer intensiv. Det känns som om att min kropp jobbar mot mig och inte tillsammans med mig. Varför gör den så? Vi ska ju vara ett team! Tillsammans med sjukvården, min familj och mina vänner ska vi vara världens bästa Malin-team!