MALINGERDLE

Tredje veckan på rehabiliteringsmedicinska avdelningen på ELS-A-programmet är slut. Jag är åter igen hemma på västkusten.

Bakom mig ligger en vecka med utmaningar som har framkallat känslor av alla dess olika slag. Jag har och har alltid haft svårt för att verbalt uttrycka mina känslor. Istället har jag blundat hårt för dem och gömt dem inom mig, eller tagit till fysisk aktivitet som ett sätt att uttrycka dem. Att springa backintervaller är till exempel en mycket välbeprövad metod för att bli av med irritation och ilska. Den strategin fungerade jättebra, fram till sjukdomen CRPS tog kommandot över min kropp.

I veckan har jag fortsatt att jobba med spegelterapi. Den typ av träning gör jag 3-5 ggr/dag. Det går ut på att med hjälp av en spegel ”lura” hjärnan att en kroppsdel är okej. I mitt fall gömmer jag mitt vänstra ben bakom en spegel och speglar mitt högra ben som är stilla eller i rörelse, vid rörelse ska jag försöka röra vänster ben som är gömt bakom spegeln på samma sätt som det högra. Syftet är att lura hjärnan till att tro att jag har två fungerande ben men jag ser bara det fungerande högra benet och dess spegelbild. På så sätt lurar jag min högra hjärnhalva som har kopplat bort min vänstra kroppshalva att mitt ben är okej. Spegelträning är en tuff behandlingsform, för att den ska ge effekt krävs 100% närvaro. Oftast klarar man bara korta stunder av spegelträning, inte ens en minut innan man tappar koncentrationen på grund av trötthet eller obehag. Det är inte sällan jag upplever yrsel, illamående eller panikångest under träningen. Jag har även lätt för att stänga av mina känslor, för att jag upplever fysiskt och psykiskt obehag i samband med träningen. Det är inte bara jag som reagerar så, så reagerar många. Hur reagerar du när du ska göra något du tycker är obehagligt? Denna behandlingsmetod används bland annat vid CRPS, även vid träning av en pares efter en stroke, eller fantomsmärtor efter en amputation.

Jag jobbar även med beröringsträning. Vid CRPS är det vanligt att man utvecklar allodyni. Allodyni innebär att ett stimuli som i vanliga fall inte gör ont upplevs som smärtsamt. Jag kan knappt röra vid mitt vänstra ben utan att hoppa högt av smärta, även tyget från byxor kan upplevas smärtsamt och strumpan och skon som sitter på min vänstra fot, eller vattenstrålarna från duschen. Genom beröringsträning utmanas jag av gradvis exponering för beröring av olika material. Precis som vid spegelträning är det viktigt att hela tiden vara närvarande under träningstillfället, för att få effekt.

I sittande och stående position utmanar jag stabilitet och balans. Målet är att jag ska hitta min mittlinje med lika mycket belastning på höger och vänster sida. Just nu är mitt centrum i stående position mitt över höger fot. Och om jag sitter ner kan man tydligt se att jag gör en tyngdpunktsförskjutning åt höger. Det är två av flera strategier som jag omedvetet har vidtagit för att skydda min vänstra sida, och då framförallt vänster ben. Stående tränar jag på att kunna sätta ner min vänstra fot i golvet och så småningom belasta den och lära mig att gå. Hur gör man när man går? Som fysioterapeut kan jag i detalj förklara människans gångcykel med involverade muskler och vinkeln i respektive led. Men hur känns det att gå? Hur mycket jag än försöker kan jag inte komma ihåg den känslan, inte heller att springa och cykla. Förhoppningsvis får jag en dag reda på hur det känns. I sittande position är min utmaning att, precis som i stående, lägga jämn belastning på höger och vänster sida. Jag tränar på att våga luta mig åt vänster sida. När jag gör det genom en impuls och inte hinner att tänka går det bra, men om jag ska tänka låser sig rörelsen. Den mänskliga hjärnan är fascinerande.

Jag börjar varje morgon med rörelse. Några morgnar ägnar jag fem minuter åt det, andra en timma. Jag försöker att lyssna på kroppen – vad behöver jag idag? Men också utmana – hur kan jag utmana mig idag? Ibland använder jag mig av musik, ibland njuter jag av tystnaden. Jag tror på att inte ”bara” träna på det man behöver träna på. Jag tror också på att göra det som ger kroppen energi. Även om rörelse framkallar frustration och ångest och är en påminnelse om det jag kunnat göra men inte kan göra idag, ger rörelse mig mer energi än vad det tar – och glädje.

I takt med att min sjukdom har försämrats har jag blivit mer beroende av rullstolen. Idag hoppar jag korta sträckor med kryckor inne, och kan endast stå upp kortare stunder. Jag har haft svårt att acceptera rullstolen som ett hjälpmedel i min vardag. För mig har den varit ett tecken på att jag blivit sämre i min sjukdom. Med hjälp av teamet i Uppsala har jag börjat acceptera rullstolen som något positivt i min vardag. Med hjälp av den kan jag vara mer fri, vilket är viktigt för mig. Jag vill vara fri, och självständig.

Tyvärr finns det ingen genväg. Och hur lång tid det tar innan jag når det mål jag som patient har satt upp, eller om jag någonsin kommer att göra det, är det ingen som vet. Om det är något som det finns gott om när det gäller CRPS så är det frågetecken.

Hemma väntar en vecka då jag får möjlighet att prova de kunskaper jag fått under de senaste veckorna, för att sedan komma tillbaka för sista veckan på rehabiliteringsprogrammet. Hur mycket jag än längtat hem känns det också skrämmande att komma hem. Precis som att det var blandade känslor för att åka hit för tre veckor sedan, är det nu mycket blandade känslor att åka hem. Avdelningen (och hela sjukhuset) är en trygg värld. Hemma väntar vardagen och utforskandet av nya rutiner i vardagen. Resan tillbaka är lång.