MALINGERDLE

Jag är både glad och tacksam för att jag har fått möjligheten att gå ELS-A-programmet på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Lika glad är jag för att rehabiliteringsperioden inte är slut ännu. Eftersom att denna veckan bröts på grund av onsdagens firande av nationaldagen har vi fått en vecka ledigt innan sista veckan på programmet börjar.

Egentligen är väl ordet ”ledigt” fel ord att använda i sammanhanget. Ledig från rehabilitering kommer jag aldrig att bli. Även om mina symtom från CRPS en dag förhoppningsvis kommer att vara borta  (men det finns inga garantier) har jag jämfört med alla andra en ökad risk att få tillbaka dem. En gång CRPS, alltid CRPS. Hur mitt funktionshinder kommer att se ut i framtiden vet jag inte, inte någon annan heller. Hur det än blir kommer jag alltid behöva ge min vänstra kroppshalva extra mycket kärlek.

Jag är leg. Fysioterapeut. Den kunskapen jag lärde mig under min utbildning, och under den tid jag har hunnit jobba kliniskt gör inte till någon större nytta. Men jag vet ju inte hur det hade varit om jag inte hade haft de erfarenheter jag har idag. Som jag har skrivit förut: det är en sak att hjälpa andra, en helt annan sak att hjälpa sig själv. Det sistnämnda är mycket svårare. Att vara sin egen fysioterapeut går inte. Jag säger inte att det är omöjligt. Det finns säkert de som klarar den uppgiften utan några större bekymmer. Men inte jag. Jag behöver hjälp. Nu lever jag dock i en speciell situation, med en diagnos man tyvärr inte vet så mycket om. Det är få fysioterapeuter, eller annan vårdpersonal, som har erfarenhet av att behandla patienter som jag. Vi är få som har diagnosen. Dock är det med största sannolikhet flera som lever med sjukdomen, utan att de fått diagnosen fastställd.

För att jag ska förstå vad som händer i min kropp behöver jag kunskap. Jag behöver lära mig kroppen ur en patients perspektiv – inte en fysioterapeuts. Jag behöver enkla förklaringar, utan fackliga termer. Jag behöver ställa alla de där frågorna jag egentligen har svar på själv. Jag behöver göra det för att få en ärlig chans att förstå vad som händer i min kropp just nu, i min upp och nervända vardag.

I början av året gick jag en utbildning om behandlingsmetoden Graded Motor Imagery (GMI). Det är en behandlingsmetod som bland annat används vid behandling av CRPS, stroke och fantomsmärtor. Syftet är att med hjälp av olika typer av träning med stegrad svårighetsgrad successivt vänja hjärnan vid att man har en viss kroppsdel, i mitt fall vänster ben och vänster arm.

Två vanliga frågor jag får när jag träffar familj, vänner, bekanta och okända är: när blir jag frisk och vad är det egentligen som är fel?! Frågorna kommer oftast i den ordningsföljden. Mitt svar brukar vara ungefär att mitt funktionshinder orsakas av att mitt nervsystem skickar felaktig information till min hjärna som den tolkar som smärta. Jag brukar också berätta att jag inte vet om jag kommer att bli ”bra”. Troligtvis kommer jag att få lära mig att leva med sjukdomens konsekvenser, i vilken utsträckning vet varken jag eller någon annan.

Vissa dagar undrar jag varför jag över huvud taget gick upp ur sängen på morgonen. De dagarna känns det som om att jag går (hoppar!) runt dubbelvikt av smärta. Jag önskar att jag skulle kunna skriva att de dagarna är sällsynta, tyvärr är det inte så. Men att ligga kvar i sängen är otänkbart. Mitt envisa jag ser till att jag varje morgon, till vilket pris som helst går upp ur sängen, lagar- och äter frukost, duschar, morgontränar och allt det där andra som hör till morgonrutinerna. Sedan ska jag… Och så fortsätter dagen. Men ibland går det inte. Ibland tar smärtan över kommandot över min kropp och jag faller hårt till golvet, då kan inte längre den där armén av små trotsiga Malin:ar hindra fallet. För varje gång blir fallet mot marken så mycket hårdare.

Jag behöver all hjälp och stöttning jag kan få. Jag är på väg framåt. Framför mig väntar en slingrig väg med okänd destination. Stegen är små och vingliga. Två steg fram, ett steg tillbaka – ett steg fram, två steg tillbaka… Teamet i Uppsala, mitt team av sjukvårdspersonal här hemma, min familj och mina vänner (nära som längre bort) – tack för att ni finns och för allt ni gör för mig! Tack för att ni hjälper mig att resa mig upp när verkligheten har gjort att jag tappa fotfästet och ännu en gång fallit till marken.

Nästa vecka är sista veckan på ELS-A-programmet. Veckan som är nu har hittills varit en tuff vecka då mina kunskaper från programmet har satts på prov. Att vara i den skyddade miljön på sjukhuset är en sak, att leva i verkligheten är en helt annan. Men det är i verkligheten som vardagen finns. Samtidigt som det har varit en tuff vecka hemma med många fysiska och psykiska utmaningar är jag glad för att jag fick den här ”lediga” veckan att spendera hemma – det är ju här min vardag finns, det är här mina nya rutiner ska få växa sig starka. Det här är början på en fortsättning.