MALINGERDLE

Jag vill att du kommer ihåg en sak. När jag mår som bäst kan jag samla tankarna, sätta ord på dem och fånga dem på ett papper. Det är också det du oftast får se. Hur mycket jag än skulle vilja fånga de smärtfyllda tårarna med hjälp av skriftspråkets ädla konst kan jag inte. Hur – vilka ord kan jag använda för att på ett så rättvist sätt som möjligt förklara den storm av känslor som pågår inom mig? Eller den panikångest som uppstår varje dag, flera gånger, då smärtan tar makten över varje liten cell i min kropp? Därför önskar jag att du (om du vill, och orkar – det är tufft att läsa om en annan person som inte mår bra) tar dig tid till att läsa det som står mellan raderna, det är så mycket mer än de ord som står samlade i varje text.

Jag känner mig ensam. Det är jag och min sjukdom mot resten av världen. Min familj är fantastisk, oavsett bra eller mindre bra stunder står de vid min sida och håller min hand. Mina vänner också. Och teamet inom sjukvården som verkligen gör allt för att jag ska må så bra jag kan i en upp och nervänd vardag med CRPS. Under den här rehabiliteringsperioden på Akademiska sjukhuset i Uppsala har jag ett fantastiskt team från sjukvården runt mig. De har den unika erfarenheten och kunskapen om att möta och rehabilitera personer som jag med CRPS, vilket få team inom sjukvården i Sverige har. Det är inte många som är drabbade av CRPS, men jag är en av dem. I ELS-A-programmet ingår jag i en patientgrupp där jag dock är ensam om diagnosen, men vi alla är unga och delar erfarenheten om hur det är att leva en vardag med svår långvarig smärtproblematik.

Jag har varit hemma  en vecka då jag har fortsatt rehabiliteringen på egen hand. Jag visste att det skulle vara en utmaning, men inte att den skulle vara så stor som den faktiskt har varit. Jag har börjat varje dag med en stund på yogamattan. Det är där jag mår som allra bäst och mitt enda fokus är på andetaget. Andas in genom näsan och förläng, andas ut genom näsan och grunda ner mot mattan. Jag är begränsad men jag upplever en frihet av att göra precis det min kropp vill just där och då. När jag är själv på yogamattan har jag sällan en plan. Jag gör och låter andetaget få styra mig dit det vill. Det blir oftast samma rörelser som dagen innan, med viss variation. Och det är okej, för det är just de rörelserna som min kropp vill göra just där och då.

Den gångna veckans utmaningar har också varit spegelterapi, belastnings- och beröringsträning. Med hjälp av en spegel har jag speglat mitt högra (friska) ben i syfte att ”lura” hjärnan att jag har två fungerande ben, istället för ett. Det är, och har varit en stor utmaning. Jag har lagt märke till att jag efter bara ett fåtal sekunder kopplar bort det jag ser och känner. Hur många sekunder jag klarar att behålla koncentrationen vet jag inte. När jag lagt märke till att tankarna har svävat iväg och fångar mitt fokus igen, dröjer det inte länge innan panikångesten härjar hejdlöst runt i min kropp och mitt sinne.

I sittande och stående position har jag tränat på att belasta mitt vänstra ben. För mig är den första fasen att låta delar av eller hela foten vila mot golvet. För en frisk person är det inget problem, för mig är det ett problem. Jag kan inte belasta mitt vänstra ben, det är ett stort rörelsehinder i min vardag. Vid vissa träningstillfällen har jag med mycket möda klarat att sätta ner tårna och utsidan av foten i golvet. Då jag i min vardag endast belastar min högra sida har jag försämrad balans. Det medför en ökad fallrisk. Jag har ibland (dock tyvärr ofrivilligt) nuddat vänsterfoten i golvet för att just rädda ett fall då balansen har sviktat. Smärtan efteråt är obeskrivbar.

Till följd av den intensiva smärta jag upplever har min hjärna utvecklat en överkänslighet för beröring (översensitisering) av vänsterbenet. Så fort någon eller något närmar sig mitt vänsterben, och jag upplever att jag inte har kontroll över situationen vänds alla taggarna utåt och hela min kropp går in i ett försvarsläge. Kom inte nära mitt vänsterben! Det är inte en naturlig reaktion. Det ska tillexempel inte göra ont och skapa en känsla av panik när man har lösa och lediga byxor på sig, eller när man smörjer sig med bodylotion efter morgonduschen, eller till och med reagerar med smärta då vattenstrålarna från duschen når huden. Det ska heller inte skapa panik över tanken att ta på strumpa och sko på foten. Mitt första steg i beröringsträningen har varit att just träna på att ta på mig en strumpa och beröra med olika mjuka material mot foten.

Inom mig pågår en ständigt inre dragkamp. Den ena sidan skriker ”Nej! Jag vill inte!”, den andra kontrar med ”Ja! Heja!”. De båda sidorna drar åt det motsatt hållet. De kämpar hårt – det negativa mot det positiva. Motivationen finns, det råder det minsann ingen brist på. Jag vet precis vad jag vill. Jag vill må så bra jag kan. Men rädslan för vad jag ska möta längs vägen mot den ovissa slutdestinationen tar mycket energi som jag egentligen vill lägga på att ta mig framåt.

I skrivandets stund är det sent måndag kväll, det börjar närma sig midnatt. Jag kan inte sova. Mitt huvud är överbelastat av tankar och känslor som snurrar runt. Det är den första dagen i min sista rehabiliteringsvecka för ELS-A-teamet. Vecka fyra. Jag åkte från Halmstad tidigt i morse och landade efter en flyg- och taxiresa i ett regnmulet Uppsala. På rehabiliteringsmedicinska avdelningen bor jag i samma rum som de tidigare veckorna. Det känns tryggt. Det känns också tryggt att vara här. Människorna som ingår i rehabiliteringsteamet är fantastiska!

Måndagen började som de tre tidigare måndagarna på avdelningen med lunch tillsammans med patientgruppen som är med i programmet. På min matbricka fanns vegetarisk lasagne. Och som vanligt blev det en kort vila. Jag fick besök av fysioterapeuten som också är min kontaktperson, för en kort uppföljning av hur min vecka hemma hade varit. Sedan kom psykologen och samtalet fortsatte.

Hur ”ska” det kännas att leva med långvarig smärtproblematik eller CRPS typ 1? Den frågan har jag ställt många gånger till mig själv och mina vårdgivare. Självklart vet jag svaret – det finns inget ”ska”, det finns inget svar som är rätt eller fel. Däremot finns det lika många svar som det finns människor på denna jord som lever med CRPS, och även de som lever med diagnosen långvarig smärta. Det enda jag kan göra är att uppleva det som händer i min kropp. Och min känsla är att det är något mer än ”bara” smärta, depression och panikångest som härjar i min kropp. Be mig inte att förklara hur jag upplever det för det vet jag inte. Jag vet bara att jag känner som jag gör.

Under förra rehabiliteringsveckan skickade läkaren en remiss för att komplettera den neurofysiologiska undersökning som gjordes då jag var här i början av året på en multimodal smärtutredning. Den undersökningen gjordes idag. Självklart ville jag inte att undersökningen skulle visa något, men samtidigt behöver jag ett svar. Varför beter sig min kropp så som den gör? Jag har jättesvårt för att acceptera min situation. Det finns inget konkret att ”ta” på, inget synligt fel. Det bara är som det är vilket jag har jättesvårt för att finna mig i.

Undersökningen gav mig inga svar. Jag kände, och känner fortfarande hopplöshet och frustration. Varför reagerar min kropp med smärta? Vad är det som känns så fel? Är det ”bara” smärtan, depressionen och panikångesten eller är det något annat också? De har frågat mig om jag tycker att de har missat någon undersökning. Jag vet inte! Hade jag vetat det hade det ju inte varit något problem. Jag är glad för att den neurofysiologiska undersökningen inte visade att jag har någon nervpåverkan, min diagnos kvarstår alltså som CRPS typ 1. Men samtidigt känner jag mig frustrerad, arg, ledsen och besviken. Frågan kvarstår: varför vill inte min kropp samarbeta med mig?

Dagen avslutades gemensamt med en meditation. Vad den handlade om vet jag inte. All min koncentration ägnades åt att hålla tårarna borta. Jag lyckades nästan. När vi var klara kraschade jag. Smärtan var maximal. Att andas, ändra position, byta program på ryggmärgsstimulatorn och ta vid behovsmedicinen – ingenting hjälpte. Och dessutom frustrationen över ovissheten. Tårarna rann ner för mina kinder, de gick inte att stoppa. Andetaget fastnade långt upp i luftstrupen. Panikångesten tog över min kropp. Jag kände mig trängd och visste inte vart jag skulle ta vägen. Jag grät länge och somnade tillslut av utmattning.

Det är tuffa dagar – här på rehabiliteringsmedicinska avdelningen eller hemma i mitt lilla hus i Halmstad spelar ingen roll. Att vara patient med svår långvarig smärtproblematik med tusen frågor utan svar som snurrar i huvudet var ingenting vi fick lära oss under fysioterapiutbildningen, den utbildningen som sedan gav mig min yrkestitel – leg. fysioterapeut. Tyvärr upplever jag inte att min min yrkestitel och den bakomliggande kunskapen ger mig någon hjälp i min nuvarande situation. Jag känner mig vilsen i en upp och nervänd vardag med CRPS.

Kommentar: Bilderna är tagna med bara ett par timmars mellanrum.