Malin 2.0

Solblekt hår. Brunbränd hy och några fräknar på näsan. Blåa ögon. Höger ben, bål och arm. Det enda jag ser är ett skal av någon som liknar mig, eller snarare en halv jag. När jag är i en kroppscanning upplever jag mest irritation och ilska då jag inte förstår – vaddå vänster sida? Det finns bara en sida, och det är höger. Jag är medveten om att det är så. Jag kan människokroppens anatomi. Dock har jag utvecklat en vänstersidig neglekt till följd av min diagnos CRPS, då spelar det ingen roll hur mycket kunskap jag än har om människokroppens anatomi.

Det gäller inte mig, det gäller alla andra.

Innanför den där fasaden finns en tjej jag inte känner igen. Jag vill skrika ”Hjälp!!” men det kommer inga ord. Det är tyst. Jag känner mig ensam, men egentligen är jag inte det. I min närhet har jag en fantastisk familj, vänner (kända, som okända) och ett stort team från sjukvården. Jag är inte ensam, men det känns så. Som tur är är vi inte är många som är drabbade men en individ med CRPS är en för mycket. Jag känner ett stort stöd från dem. Även om det kan kännas så är det inte jag och min smärta mot resten av världen, vi är fler – alldeles för många. Vi med CRPS har en gemensam grupp på Facebook där vi kan dela våra erfarenheter från vår vardag med diagnosen. På Facebook finns även en öppen sida för er som vill få en ökad kunskap och förståelse för diagnosen.

För dig som är drabbad. För dig som är anhörig. För dig som är nära vän. För dig som är bekant. För dig som vill öka dina kunskaper och få en ökad förståelse. För dig som vill kunna föreställa dig hur det är. För dig som är nyfiken. Här kommer ett tips på en film som på ett bra sätt beskriver CRPS.

Och till dig som vill kunna föreställa dig hur det är att leva i en vardag med CRPS och dess smärta, prova experimentet med skålen fylld med iskallt vatten som presenterades i filmen. Det är ett sätt att utforska hur smärtan kan upplevas för oss med CRPS.

Såhär gör du:
Fyll en skål med iskallt vatten, och då menar jag verkligen iskallt vatten. Lägg ner din hand i vattnet och håll kvar i 60 sekunder – fuska inte! Vilka förnimmelser kan du lägga märke till?

Det finns en viktigt sak jag vill att du ska komma ihåg. Jag har sagt det många gånger förut, men det tåls att upprepas. Vi är alla individer som upplever och tolkar smärtsignalerna på olika sätt. Experimentet med det iskalla vattnet är ett av troligtvis flera sätt att beskriva smärtan till följd av CRPS.

Min smärta är en enda stor cocktail av förnimmelser. Brännande, huggande, stickande, pirrande, molande, värme och kyla, jag har säkert glömt något… Samtidigt som jag känner allt det där känner jag ingenting. Jag kan inte känna mitt vänstra ben eller arm, inte heller min vänstra sida av bålen.

Ibland, typ varje dag och oftast flera gånger varje dag blir det för mycket. Då kommer panikångesten farande som en ilsken tornado. Vart ska jag ta vägen? Hur ska jag hantera allt det där och ingenting som bubblar inom mig?

Det händer mer ofta än sällan att jag ifrågasätter mig själv. Känner jag verkligen det jag känner? Jag upplever att jag inte är korrekt uppfattad, som om att det finns saker kvar i min kropp som jag inte kan förmedla. Det finns en känsla av att det är något mer än ”bara” smärtan och depressionen. Frågan ”Varför?” dyker ofta upp i mina tankar. Varför har det blivit såhär?

Till följd av frustrationen över ovissheten av min vardag, och hur framtiden kommer att se ut har jag blivit bra på att dra mig själv i kragen. Jag gör saker. Men varför gör jag det? Är det för att jag vill, eller är det för att minska orosrynkorna hos min omgivning? Varför klär jag mig i en sommarklänning, tar på mig sandaletterna (som oftast är ett par löparskoliknande skor…) och följer med – är det för att jag vill eller för att jag inte vet hur jag ska säga nej i sista sekund? Varför fortsätter jag med att göra saker trots att min kropp och sinne inte orkar? Har jag sagt att jag ska göra något gör jag det. Och det får kosta vad det kostar vill, både på gott och ont.

Du anar inte hur mycket jag längtar efter att kunna göra alla de där ”simpla” vardagssysslorna jag tidigare gjorde allt för att slippa. Det kunde vara att dammsuga och att vattna blommorna. Jag längtar efter att kunna laga en måltid utan att behöva skynda mig för att min kropp inte klarar att stå upp längre stunder. Att koka pasta är en stor utmaning och energikrävande uppgift så smärtans intensitet stiger.

Jag är rädd för att såra min omgivning, för att göra er besvikna. Jag är jag. Men jag är inte den Malin jag tidigare har varit. Hon var inte längre bra för mig. Så nu försöker jag att hitta en ny, bättre version – Malin 2.0 – att fylla det där tomma skalet med. Det är ett mycket energi- och tidskrävande arbete. Vem är jag? Det är en ständig fråga som snurrar runt bland mina tankar. Vem är jag som inte kan göra allt det där jag kunde göra innan? Vem är jag som behöver vila flera gånger varje dag för att minska risken att tappa fotfästet och kraschlanda i säger med tårar rinnandes ner för mina kinder? Vem är jag nu?

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.