Ett brev från CRPS – okänd författare

Följande brev vars originalspråk är Engelska, publicerades på den öppna Facebooksidan CRPS Sverige. Författaren är okänd. Syftet med brevet är att öka medvetenheten om vad det kan innebära att leva med den smärtsamma neurologiska sjukdomen Complex Regional Pain Syndrome, CRPS.

Vem du nu är som har skrivit följande rader vill jag säga ett stort Tack! Tack för att du har satt ord på allt det där som härjar inom mig, allt det där som bara har funnits där. Jag önskar att jag vet vem du är.

”Hej,

Mitt namn är Komplext regionalt smärtsyndrom. Några vänner som har känt mig i en väldigt lång tid kallar mig RSD eller CRPS.

Jag är en osynlig inflammatorisk sjukdom som attackerar ditt sympatiska nervsystem. Jag är nu förankrad till dig för resten av livet. Om du har CRPS hoppas du på remission (bli symptomfri) men det finns inget botemedel. Jag är lömsk, jag syns inte på blodprov, röntgen eller magnetröntgen. Det finns inget enkelt test för att bevisa att du har mig. Det finns endast prov för att utesluta andra orsaker. Andra omkring dig kan inte se mig eller höra mig, men din kropp känner mig.

Jag kan anfalla dig vart som helst och hur jag vill. Och det gör jag. Ständigt. Jag kan orsaka svår smärta eller, om jag är på bra humör, kan jag bara låta dig ha ont överallt. Kommer du ihåg när du hade energi och sprang runt och hade kul?
Jag tog energin från dig och gav dig utmattning. Försök ha kul nu. Jag kan ta sömnen från dig och i dess ställe, ge dig hjärndimma och brist på koncentrationsförmåga. Jag kan få dig att vilja sova dygnet runt, och jag kan också orsaka sömnlöshet.

Jag kan få dig att darra och krampa eller göra att du känner dig kall eller varm när alla andra känner sig normala. Jag kan se till att din arm eller ditt ben ändrar färg, göra så att det ser blåslaget ut, få dig att vara superkänslig för beröring. Allt helt slumpmässigt och till synes utan anledning. Jag kan också ge dig svullna händer och fötter, svullet ansikte och svullna ögonlock eller svullnad någon annanstans.

Åh, och bara för att jag började i en del av din kropp, tro inte att jag inte kan sprida mig och påverka andra delar av kroppen som jag väljer att plåga. Jag kan göra det, och sannolikt kommer jag att göra det. Jag kan få dig att känna dig väldigt orolig med panikattacker eller väldigt deprimerad. Jag kan även orsaka andra psykiska problem. Känner du till galna humörsvängningar? Det är jag som orsakar dem. Gråter du utan anledning? Är du arg utan anledning? Det är nog jag också. Det är svårt att inte känna hopplöshet när du har mig som misshandlar din kropp hela tiden.

Jag kan få dig att skrika högt, när som helst, dag som natt, oavsett var du är, för jag kan skapa smärta som gör att du är säker på att någon högg dig med en kniv. Att få dig att verka galen är kul för mig. Jag kan göra så att ditt hår lossnar, att dina naglarna blir torra och sköra, ge dig acne, för torr hud. Endast himlen är min gräns. Jag kan få dig att gå upp i vikt och det spelar ingen roll vad du äter eller hur mycket du motionerar, jag kan hålla vikten kvar på dig. Jag kan också få dig att gå ner i vikt.

Några av mina andra inflammatoriska sjukdomsvänner gör mig ofta sällskap och ger dig ännu mer att ta itu med. Om du har planerat något, eller ser fram emot en bra dag, så kan jag ta det ifrån dig. Du frågade inte efter mig. Jag valde dig av olika orsaker: en sportskada, ett nålstick. Eller en bilolycka, eller kanske var det operationen du gjorde för att korrigera ett benproblem. Oavsett orsak, så är jag här för att stanna.

Jag hörde att du ska träffa en läkare för att försöka bli av med mig. Det får mig att skratta. Försök bara. Du måste gå till många, många läkare tills du hittar en som ens kan försöka hjälpa dig på ett effektivt sätt. De flesta av dem kommer att få dig att känna dig som du är skyldig, eller ännu värre, att det bara är i ditt huvud. Jag ska övertyga dem om att du är galen för normala människor vet att du inte kan få alla dessa symtom över hela kroppen och fortfarande gå runt och se ut som vanligt.

Du kommer att sättas in på fel medicin, få värktabletter, sömntabletter, energipiller. Man kommer att säga att du lider av ångest eller depression, ge dig ångestdämpande piller och antidepressiv medicin. Det finns så många andra sätt jag kan göra dig sjuk och eländig, listan är oändlig – om din kropp helt plötsligt inte klarar av att hantera saker som aldrig varit något problem tidigare…Japp…. Det är nog jag. Andnöd eller ”luft hunger?” Ja, förmodligen beror det på mig.

Bentäthetsproblem? Kan du inte reglera kroppstemperatur och har dålig cirkulation? Konstanta ”elektriska stötar’? Ja, det beror förmodligen på mig. Jag sa ju att listan var oändlig.

Du kan få en TENS-enhet, få massage och man säger till dig att om du bara sover och tränar ordentligt så kommer jag att försvinna. Du blir tillsagd att tänka positivt, du kommer att bli undersökt, stucken och och mest av allt, du kommer inte att tas på allvar när man försöker förklara för det oändliga antal läkare du har sett hur handikappande jag är och hur sjuk och trött du verkligen känner dig. Med all sannolikhet kommer du att få en remiss, från dessa oförstående läkare, för att träffa en psykolog.

Jag ska göra så att du själv ifrågasätter ditt förstånd ibland. Jag kommer att få dig att begrunda otänkbara scenarier. Din familj, vänner och arbetskamrater kommer alla att lyssna på dig tills de blir bara så trötta på att höra om hur jag får dig att känna, och hur handikappande jag kan vara. Även efter att du har förklarat för dem som du träffar regelbundet att jag är den mest smärtsamma sjukdom som finns, och att det inte finns något botemedel, kommer de att säga saker som ”jag hoppas att du får ett snabbt tillfrisknande”. De som inte känner mig väl har ingen aning om hur grymt och ovanligt mitt straff kan vara.

Vissa av dem kommer att säga saker som ”åh, du har bara en dålig dag” eller ”kom ihåg, du kan inte göra de saker du gjorde för 20 år sedan”. Dem hör inte att du sa för 20 dagar sedan.

De kommer också säga saker som ”om du bara gå upp och går, aktiverar dig, så känns det bättre”. Dom förstår inte att jag tar bort den kraft som driver din kropp och sinne så att du klarar av att göra det som dem säger åt dig att göra.

Vissa kommer att börja prata bakom din rygg, de kallar dig hypokondriker, medan du sakta känner att du förlorar din värdighet och försöker få dem att förstå, speciellt om man är mitt i en konversation med en ”normal” person, och inte kan komma ihåg vad du skulle säga. Dem berättar saker som ”åh, min syster hade det, och hon är nu bra efter att ha fått sin medicin” när man desperat försöker förklara att jag inte påverkar alla på exakt samma sätt, och bara för att din syster blev bra av medicinen hon tar, betyder inte det att det kommer att fungera för dig.

Dem kommer inte att förstå att denna sjukdom påverkar kroppen från toppen av huvudet till botten av tårna. Att den kan påverka varje cell och varje organsystem och varje organ. Det enda stället du kommer att få den typ av stöd och förståelse när det gäller mig är med andra människor som också har mig i sin kropp. Dem är dem enda som verkligen kan förstå.”

Författare; Okänd

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.