MALINGERDLE

Det spelar ingen roll vilken morgon det är – jag syftar på en morgon med smärta som är nästan hanterbara eller inte hanterbara alls, så små är de marginaler jag har att spela med. Jag går alltid upp ur sängen, byter om till en ledig klänning eller något annat än pyjamas och lagar och äter frukost. Efter frukosten landar jag på yogamattan för dagens första rörelse. Jag bestämmer aldrig vad jag ska göra, jag bara gör. Jag försöker att lyssna på kroppen – vad vill jag göra just nu? Det kan bli ett par djupa andetag, en längre stund meditation, yinyoga eller något helt annat. Tiden varierar från fem till nittio minuter. Sedan kan jag gå och lägga mig i sängen igen, eller soffan. Eller göra det där som eventuellt är inbokat i min kalender.

Hur dagen än fortskrider håller jag hårt i mina morgonrutiner. Jag tänker såhär: om morgonen börjar så bra den kan, ökar chansen för att resten av dagen blir så bra den kan bli i min upp och nervända vardag. Kanske betyder det att ligga i sängen resten av dagen – sova och läsa bok – med min ljusa rullgardin halvt nerdragen, då smärtan är för intensiv för att jag ska kunna hantera den. Allt jag vill då är att gömma mig från världen utanför mitt fönster. Jag är både ljud- och ljusskygg. De dagar då smärtan är som värst kan jag även reagera åt det motsatta hållet. Istället för att gömma mig i min trygga vrå jag blir överaktiv. Jag städar, lagar mat, åker på utflykt, ta med mig sällskap som kan agera bärhjälp så jag kan handla mat, checkar in på gymmet för att byta träningsmiljö från hemma… Jag gör allt för att inte känna det som händer i min kropp. Dock brukar de dagarna oftast sluta med att jag kraschlandar i sängen, soffan eller golvet. Där blir jag liggande – precis som de dagar då jag gömt mig hemma i min trygga vrå.

Dagarna då jag härjar runt i syfte att förtränga verkligheten kan jag oftast bli misstolkad och få höra ord som är sagda med välvilja, men som jag själv tolkar som det motsatta – ”Du ser så pigg ut!”. Det enda jag vill då är att skrika: ”Jag är inte pigg. Jag är jättetrött, jag har så fruktansvärt ont! Jag vet inte vart jag ska ta vägen”. Typ. Jag vill så gärna kunna förklara. Men jag kan inte. Jag hittar inte de rätta orden. Men kanske kan du relatera till dig själv och föreställa dig vad jag vill säga?

Jag kan inte i förväg veta hur jag kommer att reagera och agera på den smärta jag upplever just den dagen eller den stunden. Det blir som det blir. Ibland (oftast) kan man som utomstående tyvärr lätt låta sig luras av ett leende. Bakom det leendet gömmer sig tårar, ilska, hopplöshet och frustration. Jag kan inte längre styra över min egen kropp. Jag kan inte kontrollera den, det är istället den som kontrollerar mig. Det är skrämmande.

Min smärthistoria började för flera år sedan, med ett löparknä. Det var en dag i maj.  Jag sprang mitt första Göteborgsvarv. Trots att jag kände mig stark tvingades jag gå vissa sträckor på grund av smärta i mitt vänstra knä. Jag haltade mig fram. Att bryta loppet var för mig inget alternativ. Jag hade bara ett mål i sikte: att korsa mållinjen på Slottskogsvallen och ta emot medaljen för ett väl genomfört lopp. Smärtan i mitt vänsterknä försvann ett par dagar efter loppet. Smärtan kom och gick under flera års tid i samband med träning men den var aldrig så stark att jag påverkades negativt av den. Den bara fanns där.

En dag blev smärtan värre och påverkade nu min vardag negativt – i min träning och yrke som fysioterapeut. Troligtvis hade den blivit värre långt tidigare än så, men att blunda för och ignorera det jag inte vill se är något av mitt expertisområde. Om du har följt min resa vet du vid det här laget att det inte ”bara” är smärta i mitt vänstra knä. Löparknät har utvecklats till CRPS (Komplext regionalt smärtsyndrom) i min vänstra kroppshalva. Det är inte mitt fel att jag är drabbad. Jag hade inte kunnat påverka det. Jag är en av de som hade otur och drabbades av sjukdomen.

Till min stora glädje är symtomen i min vänstra hand/arm mycket små jämfört med benet, men tillräckliga för att min vardag ska påverkas negativt. Jag har konstant värk och har svårt att greppa med handen då jag har en påtagligt minskad kraft i den. Att sträcka ut fingrarna klarar jag oftast inte själv, när jag försöker bildas en tremor (skakning) i fingrarna/handen. Ibland tappar jag saker för att jag inte har tillräcklig kraft att greppa om dem. Även vänstra sidan av bålen är drabbad med smärta. Trots smärta i min vänstra kroppshalva upplever jag att jag inte kan känna den. Jag känner smärtan men är oförmögen att känna och viljemässigt styra min vänstra kroppshalva.

Jag har en kraftig vänstersidig neglekt vilket innebär att jag inte kan uppleva min vänstra sida. Neglekt är vanligt bland de som bland annat drabbats av en stroke men kan också uppkomma på grund av andra sjukdomar och skador. Min neglekt kommer till följd av CRPS. Min hjärna har stängt av min vänstra kroppshalva. När det gäller hjärnan så är det enkelt förklarat höger hjärnhalva som styr den vänstra kroppshalvan, och vänster hjärnhalva som styr högra kroppshalvan.

Jag är en av de som är drabbade av en spridning av CRPS. Hur många vi är som är drabbade är oklart. I den litteratur jag har läst varierar siffran mellan 50-70% på hur många som drabbas av en spridning. Vem av oss som drabbas av en spridning, och hur man blir drabbad kan man inte säga på förhand.

Vad menas då med en ”spridning”? CRPS drabbar oftast en extremitet, det vill säga en hand/arm eller fot/ben. Den skadan kan komma i samband med ett trauma eller operation, det kan även komma spontant. Med ordet ”spridning” menas att sjukdomen har spridit sig från det område där problemet uppkom från allra första början, till en ny kroppsdel. Den vanligaste typen av spridning är Ipsilateral- (drabbar hand/arm och fot/ben på samma sida) eller kontralateral spridning (drabbar motsatta hand/arm eller fot/ben).

Det luriga med CRPS är att det inte enbart håller sig till extremiteterna. CRPS kan drabba var som helst i kroppen, även inre organ. Några får personer är drabbade av CRPS i hela kroppen.

Varför sprids CRPS? Sjukdomen sprids i första hand på grund av att andra kroppsdelar utöver det ursprungliga området där CRPS först utvecklades, börjar att skicka ”fel” signaler som hjärnan tolkar som smärta. Det kan ske genom ett trauma (stort eller litet), en operation eller spontant. På så sätt kan CRPS sprida sig till ett nytt område i kroppen och man kan uppleva symtom som smärta, temperaturskillnad, svullnad och färgförändring på ett nytt ställe i kroppen.