MALINGERDLE

”Livet är till för att upplevas, inte bara att överlevas”

Ulrika Norbergs ord fick mig att gråta. Att överleva är det enda den lilla energi som finns kvar i mig kan fokusera på just nu. Att sätta den ena foten framför den andra utan att falla hårt mot marken, är en kamp för att överleva. Varje minut, varje sekund och varje litet steg kräver en enormt stor portion av kraft och mod för att över huvud taget våga att fortsätta längs den väg som är framför mig.

Jag har bestämt mig. I min värld finns det bara en väg att gå, den som leder mig framåt. Men vad som väntar där vet jag inte. Kanske kommer de symtom jag har idag en vacker dag vara ett minne blott. Kanske kommer det här att förbli min verklighet. Kanske blir jag lite bättre, eller sämre. Jag vet inte. Och det är just det som gör mig så frustrerad – att inte veta. Jag har ett kontrollbehov. Och jag vet precis av vem av mina föräldrar som jag har ärvt det av.

Under de senaste åren har jag gråtit många tårar, och  jag har varit med om händelser jag aldrig trodde jag skulle behöva uppleva. Orden ”Det gäller alla andra, men inte jag” har många gånger passerat mina tankar. Men nu har det som har hänt hänt, och händer fortfarande mig. Det jag upplever är på riktigt. Den vardag jag lever idag är en helt annan vardag än den jag trodde jag skulle ha. Jag tänker på mitt jobb som jag saknar så mycket. Och all rörelseglädje. Vart tog den vägen? Jag kan känna avundsjuka gentemot de i min omgivning som kan cykla vart de vill, promenera i skogen eller till exempel vandra i bergen. Jag vill också. Jag drömmer om allt det där. Kanske kommer det att bli min vardag, kanske inte.

Jag har börjat kunna tänka tanken på att det är såhär det kommer vara. Det är okej. För att jag gör det bästa jag kan för att jag ska må så bra jag kan i min vardag med CRPS. Ibland tvivlar på mig själv. Gör jag verkligen mitt bästa? Kanske kunde jag tränat lite hårdare, eller ansträngt mig mer för att hålla de där tankar på behörigt avstånd så de inte skulle tagit över hela mig? Det är lätt att sitta här och skriva och att titta tillbaka. Men jag hade inte kunnat göra allt det jag har gjort på ett bättre sätt. Jag har gjort mitt bästa. Det måste jag komma ihåg de stunder då jag tvivlar på mig själv.

I tisdags hände det igen. En smärttopp – värre än de andra jag upplevt. Varje gång överträffar de sig själva och jag blir lika svarslös varje gång. Egentligen borde jag lärt mig signalerna vid den här tidpunkten. Det har jag inte. Jag kan inte se mönstret. Det enda jag känner är smärta. När smärttoppen är ett faktum är det redan för sent. Då kan jag inte hantera den och behöver hjälp av någon som kan smärta. Det fanns bara en utväg – akutmottagningen. Som tidigare fick jag även den gång höra orden med betydelse ”Vi kan inte hjälpa dig”. Kunskapen finns inte för att behandla mig med en komplex smärtproblematik. Det finns inget de kan göra. Men vart ska jag då vända mig till när jag behöver hjälp? Tyvärr är jag inte ensam om att vara i den här situationen. Vi är fler som är drabbade av komplex smärtproblematik och de flesta av oss är i samma situation.

Min energi är mycket begränsad. Den lilla energi jag har i min kropp går åt till att försöka stå med båda fötterna på marken och att hålla nästan ovanför vattenytan. Jag gömmer mig gärna i min egen bubbla. Tack mina vänner för att ni finns här för mig. Jag lovar, jag säger till om jag behöver vara själv en stund. Min familj, vad hade jag gjort utan er? Alla kramar, samtal, hjälp, kärlek och mycket mer. Och inte minst, jag känner en stor tacksamhet gentemot de vårdgivare som vågar att möta mig för den jag är, de som inte är rädda för smärtan eller tårar och de som är nyfikna och vågar att tänka utanför boxen. Det är tyvärr inte något som är självklart, vilket det enligt mig borde vara.