MALINGERDLE

Tillit är att börja gå, även om vi inte vet om benen kommer att bära och fastän vi kanske inte ens ser vägen framför oss. Det är att spänna ut vingarna, hoppa och lita på att nya utsikter väntar i nästa vingslag.
– Sofia Sivertsdotter –

Tidigare, i en helt annan vardag hände det att jag tänkte tanken att det hade varit skönt att en eller två dagar mitt i veckan strunta i allt vardagen handlar om, och istället stanna hemma och skrota runt i pyjamas och raggsockar. Idag är tanken det motsatta. Tänk om jag en eller två dagar kan få möjlighet att uppleva den vardag jag en gång hade. Egentligen är det inte just den vardagen jag längtar efter. Jag längtar efter en vardag som tillhör den Malin jag är idag.

Jag har kommit så långt att jag landat i tanken att jag eventuellt aldrig kommer att kunna belasta mitt vänstra ben fullt, och att jag kommer behöva hjälpmedel vid förflyttningar. Jag känner inget större behov av att kunna gå. Det enda jag önskar mig är en vardag som fungerar för den jag är just nu.

Jag vill jobba och ha en fritid. Jag vill uppleva skillnaden på vardag och helg. Jag vill på kvällen sucka lätt över att klockan morgonen eter ringer långt före dagens första solstrålar letar sig fram och tar över nattens mörker, för att åka till jobbet. Men att trots det känna glädje i kroppen över att en ny spännande dag väntar. Jag vill kunna känna allt det där. Inte ställa klockan efter alla sjukvårdsbesök som sker under veckodagarna. Jag vill behöva planera mellanmål och lunchlåda till dagen efter. Jag vill se till att mina arbetskläder är tvättade och lägga fram dem kvällen före, och packa träningsväskan med minst ett par träningskläder.

Hur jag än beter mig i min nuvarande vardag känner jag mig inte redo – kommer jag någonsin att göra det? Kanske är det enda alternativet att kasta sig ut i vardagen för att prova om vingarna bär. Men inte nu. Som det är nu är dagens största utmaning att erövra den oändliga intensiva smärtan som håller mig fast i sina vassa klor.

I fredags var jag på Smärtcentrum i Lund för att träffa ett smärtteam som har erfarenhet av CRPS. Äntligen fick jag träffa några som lyssnade och var genuint intresserade av det jag berättade, och som trodde på de ord jag sa. Inte en enda gång blev jag ifrågasatt. Jag har sagt upp kontakten med flera vårdgivare som varken har haft viljan eller tron att hjälpa mig. De vårdgivare som står vid min sida och verkligen försöker att hjälpa mig håller jag hårt i. De är guld värda.

Det var en lång dag som började redan kl 7:45 med inskrivning på Smärtcentrum, innan dess skulle vi köra dit. På plats fick jag enskilt träffa läkare, fysioterapeut, psykolog och kurator för samtal och undersökning av min CRPS-drabbade kropp och sinne. Att ännu en gång ta fram och prata om allt det där som ligger gömd inom mig, det jag gör allt för att förtränga, gör så fruktansvärt ont. Men de var skickliga. De visste precis vad de skulle fråga och vågade att rispa på den sköra ytan av skyddssköld jag så länge har arbetat med att bygga upp.

Dagen avslutades med ett samtal tillsammans med hela teamet. Pappa var med. Jag behövde hjälp med att lyssna och ställa frågor. Fyra öron hör bättre än två och två hjärnor kommer ihåg bättre än en. Mitt minne fungerar dåligt, jag kommer inte ihåg vilket är så frustrerande. Tyvärr är det ett vanligt symtom på både utmattning, depression och långvarig smärta.

Nu är det dags att vänta och se vad som händer. Remisser är skickade. Dock är jag mycket osäker på om de kommer att leda någon stans. Jag behöver hjälp med att hantera den smärta som finns i min kropp och allt vad det medför. Panikångest, posttraumatiskt stressyndrom (PTSD), depression, utmattning… Jag behöver hjälp av någon annan än mig själv, någon jag kan lita på och som har både tid och viljan att hjälpa mig. Kroppen är fantastisk och kan många gånger läka sig själv. Men ibland behöver den hjälp för att komma igång i rätt riktning.

Min medicinlista är lång, doserna är höga. Vilket läkemedel som gör vad, eller om det över huvudtaget hjälper mig är svårt att säga. Vi kommer snart att börja laborera med den för att försöka finna en mer optimal kombination av läkemedel, i en rimlig dos.

Jag har aldrig varit förtjust i läkemedel. Innan denna historia började fick mina föräldrar  jobba hårt för att få i mig en tablett vid tillexempel hög feber. Min filosofi har varit att kroppen läker bäst själv. Och vill den inte läka är det kanske meningen att det är så det ska vara. Frågan kvarstår, hur långt ska man gå och hur mycket ska man kämpa innan man säger att det är såhär det kommer att bli? Hur vet man att man har nått den gränsen? Finn det ens en sådan gräns?