MALINGERDLE

Hur jag orkar? Det gör jag inte. Istället för att stanna upp och känna efter fortsätter jag framåt dag efter dag. Om jag stannar vet jag inte hur jag ska göra för att ta mig framåt igen. Jag bara gör, något annat vet jag inte hur jag gör.

Jag har medvetet publicerat inlägg här och på Instagram där jag berättar om stunder då jag mått sämre än vanligt. Jag vill lära mig själv att berätta för min omgivning och vill att ni ska få möjligheten att få en inblick i min vardag med CRPS. Det är inte lätt att finna de rätta bilderna och orden som speglar min verklighet. När jag mår som sämst är inte min första tanke att ta fram kameran. Och när jag sedan mår lite bättre finns inte orden som beskriver känslorna där. Det jag visar på sociala medier, och den Malin mina vänner, bekanta och till och med familjen och sjukvården får se är bara en liten del av min verklighet. Hur gör man? Jag vet inte hur jag ska göra för att mitt yttre vid de rätta tillfällena ska spegla den sanning som mitt inre upplever.

Min energi är sedan länge slut. Varje dag kämpar jag för att hålla näsan ovanför vattenytan. En kommentar med betydelsen ”Du ser pigg ut, det ser ut som om att du har en bra dag idag!” sägs med välmening men kan kännas som ett hårt knytnävsslag i magen. Kanske ser jag piggare ut, kanske ”glittrar” mina ögon och kanske skrattar jag, men min känsla är det motsatta. Inombords skriker jag av smärta. Kanske är det min skicklighet i att spela teater som har utvecklats, på gott och ont? Min vardag går ut på att spela den Malin jag en gång var, men den Malin existerar inte längre. Jag är inte den jag en gång var. Jag är den jag är idag. Jag förstår att det förhållningssättet gentemot mig själv inte är hållbart. Men att ändra ett beteende- och tankemönster jag så länge har haft är jättesvårt. Det kräver en massa tålamod, envishet och ihärdighet. Och det viktigaste av allt: jag behöver hjälp. Jag måste lära mig att våga be och ta emot hjälp, att våga lyssna på mig själv och beskriva det som händer inom mig.

För mig har sömnen blivit mitt hemliga vapen – när jag väl kan sova. Har du någon gång varit med om känslan att vara övertrött, att vara för trött för att sova? Den känslan har jag dygnets alla tjugofyra timmar. Mina ögon håller på att falla igen av trötthet, och jag måste anstränga mig för att det delta i ett samtal med någon i min närhet och sedan komma ihåg vad det faktiskt innehöll. Att delta i ett samtal, att komma ihåg och lära mig saker har jag aldrig tidigare haft problem med. Det är frustrerande at känna att kroppen tar över kontrollen, istället för mitt sinne.

Framför mig har jag en lång resa med okänd destination, därmed är också resans tid omöjlig att fastslå. Jag vet inte hur den slutliga destinationen ser ut. Kanske innebär den en vardag med att jag kan gå, springa, hoppa, cykla, åka skidor och vara aktiv på samma sätt som jag var tidigare och en värld utan smärta. Kanske innebär den att jag tar mig fram med hjälp av någon typ av hjälpmedel i en värld med kronisk värk. Eller någonstans mitt emellan. Jag vet inte. Men det jag vet är att jag behöver göra någon typ av förändring. Det jag behöver är att må bra i min vardag, om jag då går, hoppar eller rullar fram är för mig mindre viktigt.

Jag får hjälp. Just nu har jag kontakt med en allmänläkare på vårdcentralen, psykolog, fysioterapeut, arbetsterapeut, dietist, psykiater och ett smärtteam. Dock saknar jag de som har kompetens om min sjukdom, CRPS. Smärtteamet har kunskapen, men deras uppgift är att stötta de vårdgivare jag har här hemma. Jag väntar på svar från remisser som skickats med en förhoppning på att bland annat rehabkliniken i Halmstad kan hjälpa mig på något sätt.