MALINGERDLE

Min känsla är att som kronisk smärtpatient är du längst ner i hierakin som patient inom sjukvården. Ingen vill eller kan ta sig an problemet, i detta fall jag. Det krävs mycket tid och resurser, framförallt kunskap och intresse. Och de som verkligen vill får inget gehör från sina kollegor, på andra kliniker och professioner. Du är ensam.

Som kronisk smärtpatient är det här min uppfattning:

I samband med att jag under drygt en månad i höstas var inlagd på sjukhuset togs ett beslut av mina dåvarande vårdgivare att det är vårdcentralen som ska ta hand om mig. Och ja, det är logiskt att de ska ha det övergripande ansvaret. Jag känner mig mycket trygg med den läkaren jag har där, han är en av mina så kallade ”guldkorn” vilka jag håller mycket hårt i. Men när läkaren på vårdcentralen och andra i min vårdkrets är i behov av hjälp från sina kollegor på andra kliniker blir deras röster inte hörda. Att som klinik få en remiss skickad till sig gällande en kronisk smärtpatient som är i stort behov av hjälp, allra helst igår, är inte en höjdpunkt i vardagen.

När den där smärttoppen kommer, den som på något sätt är omöjlig att hantera själv behöver jag mer än någonsin hjälp. Att söka hjälp är något jag inte gör i första hand. Allra helst vill jag klara mig själv. Det ska mycket till innan jag ber min omgivning om hjälp. Jag har blivit bättre på att göra det men är fortfarande långt ifrån tillräckligt bra. Jag jobbar på det. Det är så mycket lättare att stänga munnen, blunda hårt, hålla för öronen och gömma mig i min egen bubbla.

När det gått så långt att det enda alternativet som finns är att söka vård vänder jag mig i första hand till min vårdcentral. När jag då pratar med den sjuksköterska som för tillfället har hand om klinikens rådgivning blir jag många gånger hänvisad till akutmottagningen. Pratar jag med en annan klinik ger de mig precis samma svar. Men eftersom att min smärta inte är någon ny smärta, ”bara” mer intensiv blir jag snabbt avvisad från akutmottagningen. Det kan absolut inte hjälpa mig. Det spelar ingen roll om jag ligger i fosterställning och inte är kontaktbar, eller ännu en gång med tårar i ögonen försöker att att beskriva den pågående smärttoppen – hur jag för tillfället reagerar ter sig olika från gång till gång – blir jag ännu en gång avvisad från akutmottagningen. De hänvisar till den så kallade ”överenskommelsen” som gjordes i höstas.

Överenskommelsen var en överenskommelse mellan flera vårdgivare; några av dem hade träffat mig, andra inte. Som patient fick jag inte vara med i diskussionen. Det enda jag fick var ett papper där det stod att vårdcentralen från och med det datumet var ansvarig för min vård, ingen anan. När jag ifrågasatte beslutet fick jag av läkaren på avdelningen höra orden: Så är det bestämt. Som patient fick jag inte vara med och påverka min vård, inte heller en chans att ställa frågor eller få det förklarat för mig så att jag där och då förstod vad orden på pappret betyder. Det var så det var bestämt och så det skulle förbli.

Mina vårdgivare på vårdcentralen gör ett fantastiskt arbete. Min uppfattning är att de på alla möjliga och omöjliga sätt gör det bästa de kan för att hjälp mig. Likaså en av ortopederna som genomförde den sista artroskopin som jag nu i efterhand har regelbunden kontakt med. Och min fysioterapeut som är en enorm trygghet för mig. Hon är den som har varit med på denna resans första början och hela tiden har försökt att hjälpa mig i rätt riktning, framåt. Med det är inte lätt när inte heller hon blir hörd av sjukvården.

Smärtteamen som sägs vara specialister när det gäller kronisk smärtproblematik fungerar som konsultteam. De utför inga åtgärder, de ger förslag på åtgärder och hänvisar till i mitt fall öppenvården på hemorten. Problemet är att hemma finns inga resurser för oss med någon typ av komplex kronisk smärtsjukdom, inte heller utanför regionen.

Jag har varit på flera utredningar hos olika smärtteam runt om i landet. Alla skriver samma sak i sina bedömningar med en hänvisning till öppenvården på hemorten och någon av de andra smärtklinikerna. Problemet är att de smärtkliniker jag hittills har varit i kontakt med inte gör några åtgärder. Det slutar med att jag kastas fram och tillbaka som en studsboll mellan de olika teamen där alla hänvisar till varandra. Flera gånger har jag påpekat hur verkligheten ser ut inom vården av smärtpatienter, det svar jag får tillbaka är ”Vi vet” och ”Vi ska ta till oss av dina synpunkter”. Händer det något? Nej.

Hur långt ska det gå innan sjukvården öppnar sina ögon och ser allvaret i de nicke-extensiella vård många av oss med en komplex kronisk smärtsjukdom erbjuds?

Just nu har jag ett par remisser som är aktiva. När jag försöker få kontakt med de som tagit emot remisser gällande mig är standardsvaret ”Vänta”. Vänta? Att vänta är det enda jag har gjort de senaste åren. Jag går ständigt runt och väntar på något jag inte vet när eller till och med om det kommer att hända. Den ständiga frågan som snurrar i mitt sinne är ”Kommer jag att få hjälp?”. Varför är det så få vårdgivar som faktiskt lyssnar på mig? Jag behöver hjälp. Min vardag är på många sätt ohållbar, jag har inte ens något jag kan kalla för en vardag.

En av de remisser som jag väntar på är en för mig mycket viktig remiss. Det är ett beslut som tagit över ett år att komma fram till och sedan våga diskutera med mina vårdgivare. Om remissen godkänns kommer den att innebära en stor förändring för mig, min vardag och framtid. Det är ett beslut jag är mycket bestämd över och mogen för. Jag kommer att kämpa för att jag ska få den vård jag vill ha och behöver för att skapa en vardag och att komma framåt i den.

Smärtan har tryckt på pausknappen och vägrar att trycka på play igen. Mina dagar består till 110% av att göra det allra bästa för att jag ska må så bra jag kan. Men jag har sedan länge tröttnat. Mitt tålamod är slut. Jag är trött på en vardag där jag står stilla. Jag vill fortsätta framåt, precis som jag uppfattar att min omgivning gör.