MALINGERDLE

Inom mig råder det kaos, en ständigt pågående storm. Jag vill så gärna berätta. Men jag vet inte vilka ord jag ska använda. Jag vet inte hur många gånger jag har börjat att skriva, men sedan raderat allt igen. De känslor som härjar på min insida motsvarar inte de ord som blir skrivna eller berättade. Då blir jag istället tyst. Samtidigt som stormen härjar känner jag mig tom. Jag är ett skal av någon som försöker likna den Malin jag en gång var. Och istället för att ge mig in i stormen och försöka hitta mitt jag blir jag stillastående. Från vilket håll ska jag försöka angripa stormen och hitta de ord som motsvarar de känslor som gömmer sig bakom skalet? Tystnad känns många gånger som den lättaste utvägen. Är det verkligen så? Nej, jag tror inte det.

Med hjälp av olika verktyg försöker jag att angripa smärtan och dess konsekvenser, för att successivt bygga upp och stärka den Malin jag är idag. Jag är inte längre den ”gamla” Malin, jag är Malin 2.0. Det må hända att den nya Malin ser lika dan ut på utsidan som den gamla gjorde, den stora skillnaden är insidan. Och kanske är det så att tomheten är en del av den nya Malin, för att kunna skapa utrymme för det nya, friska och starka. Jag väljer att tro att det är så.

I arbetet att bygga upp det nya är många involverade. Jag är självklart i centrum. Min familj och vänner är en stor del av dem som hjälper mig. Men också sjukvården. Jag vet dock inte hur många gånger jag har blivit besviken på dem för att det tar för lång tid eller att jag har blivit nekad hjälp när jag behövt den som mest. Jag kan bara tala för mig själv. Jag som kronsik smärtpatient har varken överflöd av tid eller tålamod. När jag väl kommer till handling och ber om hjälp skulle jag behövt den för länge sedan. Vi är alla olika. När jag mår som sämst ser varken sjukvården eller mina närmsta det. Då skärmar jag av mig från verkligheten. Jag har dock fått stor hjälp av sjukvården och är mycket tacksam för det. Men när det är som allra värst, och jag egentligen hade behövt dess hjälp för länge sedan är det svar jag oftast får att vänta och ha tålamod eller ett nekande svar på mitt rop på hjälp.

Mitt yrke till vardags är fysioterapeut inom primärvården. Jag har träffat patienter med liknande erfarenheter som jag har och mött dess frustration. Jag har då försökt möta dem så som jag själv önskar att bli bemött, med omtanke och respekt. Den gyllene regeln ”Behandla andra så som du själv vill bli behandlad” har jag alltid med mig i mötet med mina medmänniskor. Jag har då gjort det bästa jag har kunnat för att hjälpa dem i den svåra situation de är i, utan att döma. Vi är alla individer och har olika erfarenheter med oss i bagaget. Och jag anser därför att man inte har rätt att säga att den ena personen mår bättre eller sämre än någon annan, eller värdera dess upplevelse av smärta. Jag har också blivit bemött med omtanke och respekt i sjukvården. De personer är jag evigt tacksam för. Utan dem vet jag inte vart någon stans jag hade befunnit mig i denna stökiga CRPS-resa. Ibland kan ett leende och ett par öron som lyssnar på de ord jag är i behov av att berätta räcka för att jag ska må lite bättre i stunden. Familjen och närstående är guld värda. Men ibland behöver jag att någon annan lyssnar, någon som inte är min familj eller vän, någon som faktiskt har betalt för att lyssna på mig.

Varje vecka träffar jag min fysioterapeut. Hon har varit med från allra första början. Hon kan min historia och kämpar för mig. Hon visar respekt, gör det bästa hon kan för att jag ska må så bra jag kan i den stund som är just då. Hon har mitt fulla förtroende för det fysioterapeutiska arbetet i min rehabilitering men också som medmänniska. Just nu fokuserar vi på min vänstra arm som har bråkat med mig i över ett år. Nu börjar den äntligen att bli bättre. Jag och även mina vårdgivare har trott att mina besvär med armen har varit en spridning av sjukdomen. Men jag tror faktiskt inte att det är så. Idag är känslan i armen annorlunda än vad den är i benet. Jag har en arm, jag kan känna den. Jag kan känna smärta och den fungerar inte alltid så som jag vill, men den finns där och är mycket betydelsefull för att min vardag ska fungera. Mina armar är mina ben, de hjälper mig att ta mig framåt i vardagen på så väl raka sträckor som slingriga grusstigar och i uppför- och nerförsbackar. Jag kan känna en öronbedövande smärta i benet, men jag kan inte känna det. Hur det pusslet går ihop förstår jag inte. Jag kan se att jag har ett ben och på så sätt koppla smärtan dit, men jag kan inte volontärt styra det. Nu har dessutom ett litet område på min pektå börjat att bli svart. Benet är inte en del av mig vilket är den stora skillnaden mellan min vänstra arm och ben.

Stormen kommer med största sannolikhet att fortsätta härja en lång tid. Men jag har börjat min resa in i den. Då och då tar jag små utforskande steg för att ta reda på vad den faktiskt innehåller. Det är både ett skrämmande och spännande arbete. Men som tur är är jag inte ensam. Till min hjälp har jag min psykolog. Och precis som min fysioterapeut och jag, träffas vi varje vecka för att tillsammans utforska stormen och dess konsekvenser. Ibland känns det mörkt, då är det skönt att inte vara ensam. Jag behöver en trygg person att luta mig mot när det behövs, någon som vågar att konfrontera den smärta som finns inom mig och som vet när det är dags att ta ett steg tillbaka – en person som inte är min familj eller vänner och bekanta, någon jag kan prata med som inte påverkas av det jag går igenom.

När det väl gäller är det bara jag som kan göra den förändring som står framför mig. Det är mitt livslånga projekt att skapa mig. Och det bästa av allt är jag kan välja att skapa henne precis så som jag vill. Jag är tacksam för den hjälp jag får av er – min familj, vänner, bekanta och sjukvården. Men det är mitt liv och det är jag som har rätten och makten att ta besluten. Det är mig det handlar om. Jag begär inte att du ska gilla de beslut jag tar. Det enda jag begär är att du ska respektera de beslut jag tar och den Malin jag är just nu.

Du kommer att bli stark igen. Du kommer att börja le igen.
Men allt tar sin tid, och livet är inte alltid i perfekt balans.
– Peter Svärdsmyr –