En dag i dimma

Gårdagen är som en dimma. Vad var det egentligen som hände? Jag vet inte exakt. Men jag ska göra ett försök att berätta då jag så gärna vill göra det, det känns bra för mig. Jag vill vara så ärlig jag kan gentemot er, och mig själv. Även om det är en resa bara jag själv kan fullfölja har jag er med mig längs hela vägen. Och det är jag er alla evigt tacksam för. Tack!

För drygt en månad sedan var jag på ortopedmottagningen på Hallands sjukhus Halmstad. Där hade jag tillsammans med mina föräldrar som är en stor trygghet för mig, två ortopeder och min läkare på vårdcentralen ett möte. Vad händer nu? Den eviga frågan. Jag är van att skickas både hit och dit, ingen som vill eller kan ta sig an det här – mig. Det är så komplext. Det är så mycket mer än ”bara” smärta, fysiskt och psykiskt. Min journal är lång och rörig, den innehåller många journalanteckningar skrivna av flera olika vårdgivare. Vissa anteckningar är väl skrivna, andra luddiga utan något vettigt innehåll. Min journal, precis som jag behöver struktureras upp. Något måste göras. Jag kan inte leva i den vardag jag lever idag. Jag behöver hjälp. Jag behöver ett team som tar mig på allvar, som börjar om från början och gör det bästa de kan för att hjälpa mig. Men för att komma hela vägen fram är det inte bara sjukvården som måste ta mig på allvar och driva denna historien framåt, även jag behöver orka hela vägen fram. Om jag ska vara ärlig har inte mycket krafter kvar att använda. Men den enda som kan fullfölja denna resa är jag. Jag ska däremot inte behöva göra det jobb jag gör idag, driva min vård framåt och pussla detta komplicerade pusslet själv – den hjälpen borde jag få av sjukvården. Idag har jag ett eget litet team inom sjukvården. Det teamet innehåller ”mina” så kallade guldkorn, de håller jag hårt i.

Resultatet av mötet på ortopeden blev en remiss till smärtmottagningen på Capio S:t Görans sjukhus i Stockholm. Igår var jag där och fick träffa en smärtläkare, kirurg, fysioterapeut och psykolog. Jag ställde samma fråga till dem som jag ställde under mötet på ortopedmottagningen: är en amputation en rimlig väg att gå?

Gårdagen började mad knappt några timmar sömn, vilket inte var den bästa uppladdningen för en dag jag på förhand visste att jag skulle behöva så mycket energi som möjligt. Att åter igen riva upp minnen och känslor – sådant jag i vanliga fall gör allt för att hålla på behörigt avstånd, kräver mycket av mig. Smärta, oro och återigen smärta. Även om det här är en vardag jag har levt i alldeles för länge har jag svårt att finna mig i att det är såhär det är. Det måste finnas en bättre väg att vandra. Men vilken? Jag har ständigt en längtan tillbaka till en ”riktig” vardag med arbete och fritid. Frågan: ”Hur ska jag bete mig, och agera för att jag ska må så bra jag kan i min upp och nervända vardag med CRPS?” snurrar ständigt i mitt huvud. Vad och hur ska jag göra?

Min räddning igår var mamma som hela tiden fanns vid min sida, ett mycket fint bemötande från samtliga vårdgivare jag var i kontakt med på S:t Görans sjukhus igår och det två läkemedlena Betapred och Postafen. Jag är uppvuxen på Postafen då jag som barn var mycket åksjuk och vi reste en hel del. Mina farföräldrar bodde ett par timmar från oss in på de småländska landsvägarna och mina morföräldrar bor med tolv timmars bilväg från oss i vår grannland i väst, Norge. Till min stora glädje har jag vuxit ifrån min åksjuka och drabbas idag mycket sällan.

Betapred och Postafen, även Ondansetron. Den gemensamma nämnaren för läkemedlens syfte var att hjälpa mig mot illamående. Gårdagen började som sagt med alldeles för lite sömn, en intensiv smärta och kraftigt illamående. Smärtan och illamåendet höll i sig, därför fick jag knappt i mig en halv deciliter vätska och ingen mat på hela dagen. Jag var knappt kontaktbar. Varför? Jag vet inte. Kanske berodde det på anspänning? Eller något annat? Ännu en gång hade jag ett möte med nya människor framför mig – hur kommer de att bemöta mig, vad kan jag förvänta mig av dem och kommer de som många andra skicka hem mig med orden ”vi kan inte hjälpa dig” som jag hört så många gånger?

Jag tog mig till sjukhuset och det bokade mötet på smärtmottagningen. Först träffade jag smärtläkare och kirurg. De mätte bland annat temperaturskillnaden mellan mina ben. Vänster fot och underben var tre grader kallare än höger vilket tyder på ett senare stadie av CRPS. I ett tidigare stadie av sjukdomen brukar den drabbade kroppsdelen vara varmare än motsatt sida. Som vanligt var foten och underbenet kraftigt missfärgat, en blandning mellan blått och grått. I mina ögon såg det trots allt bra ut för att vara mitt vänsterben. Jag kan inte viljemässigt styra rörelser i tå-, fot- och knäled. Ibland, om jag har tur kan det ske en spontan rörelse. All rörelse som sker i mitt vänsterben kommer från min bål och höft. De båda läkarna misstänkte något mer än ”bara” CRPS – som om det inte räcker? Deras gemensamma frågeställning var ”kärlpåverkan?”.

Det snurrade i mitt huvud. Jag mådde så fruktansvärt illa. Hur skulle jag orka fortsätta framåt när det enda jag behövde var att ligga ner?

Under mötet med fysioterapeuten pratade vi om fysisk aktivitet. Fokus var på vad jag faktiskt kan göra. Yoga (på mitt sätt) och bålstabilitet. Dock är jag liggande större delen av dagen på grund av smärta och utmattning.

Mötet med psykologen har jag inte så mycket minne av. Vi pratade om den hjälp jag fått idag och om tiden tillsammans med ELS-A-teamet på Uppsala Universitetssjukhus. Efter den inneliggande vårdtiden på ELS-A förra våren fick jag rekommendationerna att bland annat få hjälp av en psykolog med inriktning Dialektisk Beteendeterapi (DBT). Men eftersom att jag enligt Vuxen Psykiatriska Mottagningen (VPM) i Halmstad inte har ”rätt” diagnos får jag inte heller tillgång till den behandling som teamet i Uppsala rekommenderade. Jag har lämnat VPM bakom mig och tackat nej till den lilla hjälp de erbjudit mig. Istället har jag hittat den psykolog jag har idag. Han är jag mycket nöjd med och känner förtroende för. För mig spelar det ingen roll om min vårdgivare är expert inom något visst område eller ej, för mig är förtroende, och intresse från min vårdgivare det allra viktigaste.

Resultatet från besöket på smärtmottagningen blev då frågeställningen: ”Är det något mer än ”bara” CRPS?”. Jag blev direkt skickad till provtagning och sedan invänta ett telefonsamtal från akutröntgen för att genomföra en kärlröntgen. De blodprov som togs var för kontroll av att njurarna fungerar som det ska och graviditet, vilket är standard inför en kärlröntgen med kontrast. Allt var okej.

Mamma och jag satte oss vid huvudentrén för inväntan på telefonsamtalet från röntgen som skulle komma inom fyra timmar. Min värld bestod av en en enda dimma. Jag visste knappt vad som var upp eller ner. Efter mycket kämpande med att försöka sitta upprätt i min rullstol lade jag mig på en bänk med huvudet i mammas knä. Kan man tänka bort illamående? Inte den här gången i alla fall. Smärtläkaren rekommenderade att jag skulle prova Postafen om mitt vanliga vid behovsläkemedel Ondansetron inte lindrade det intensiva illamående jag upplevde. Vad har jag att förlora? Ingenting. Jag provade. Om det hjälpe vet jag inte men jag tror jag somnade en stund. En volontär från Röda Korset kom med två oranga landstingsfiltar. Tacksamhet.

De ringde från röntgen och sa att jag var välkommen. Mamma och jag gick dit. Där fick jag en brits, det var så skönt att lägga mig ner. Jag frös så jag skakade. Hur lång tid jag fick vänta vet jag inte. Men vi missade vårt bokade tåg hem så mamma bokade flygbiljetter från Bromma senare på kvällen.

Hur ska jag klara den här dagen? Hur ska jag klara att ta mig hem till västkusten och mitt lilla hus? Jag vet knappt vad som är upp eller ner, fram eller bak.

På röntgen fick jag en infart i mitt högra armveck. De ville att jag skulle sträcka på mitt vänstra ben och började utan förvarning dra i det. Aj! Jag ville skrika rakt ut. Men vart fanns min röst när jag behövde den som allra mest? Jag gjorde allt jag kunde för att de skulle hålla sig på behörigt avstånd från mitt vänsterben. De lyckades inte stäcka ut knät vilket jag inte kunnat göra i vaket tillstånd på flera år.

Jag använde alla mina krafter för att hålla mig vid medvetande. När de sedan gav mig kontrastmedlet och skickade in britsen i röntgenapparaten tappade jag kontrollen över min kropp. Hela jag blev varm, en obehaglig känsla.

Resultatet av undersökningen var att två av tre blodkärl till min vänstra fot fungerar. Det kärl som inte fungerar är troligtvis blockerat av sympaticuspåslaget i min kropp. Förklaringen till det här ligger utanför min kunskap. En remiss är nu skickad till kärlkirurgen här hemma för vidare undersökningar vilket känns bra. Det kommer troligtvis att ske inom två veckor, lika så återbesöket till smärtläkaren på S:t Görans sjukhus.

Som om allt det här inte räckte blev jag från röntgen skickad till akuten. På grund av min medicinering lever min urinblåsa sitt eget liv så nu har jag åter igen en kateter. Efter ett samtal idag med min läkare på vårdcentralen blir jag troligtvis av med den i morgon. Yes! Jag känna igen det här, det har hänt förut.

På något sätt kom jag hem igår. Exakt hur vet jag inte. Jag är så tacksam för att mamma följde med. Utan henne hade jag inte kommit hem, utan henne hade jag inte heller klarat gårdagen. Hon och pappa är två viktiga personer i min upp och nervända vardag, de betyder så mycket för mig – trygghet, värme och kärlek. De gör allt de kan för att hjälpa mig. De är mina ben när benen inte längre orkar bära mig. Hemma i mitt lilla hus dök jag direkt ner i min pyjamas, borstade tänderna och lade mig i sängen. Pappa sov i bäddsoffan i vardagsrummet vilket kändes tryggt. Efter en stund somnade jag och sov hela natten, till klockan ringde på morgonen för att meddela ankomsten av den nya dagen.

Idag är jag trött och tagen, vilket kanske inte är så konstigt? Illamåendet är kvar. Jag har svårt för att få i mig någonting att äta eller dricka. Jag känner igen det. Det här har hänt förut – det är så mycket som har hänt. Som tur är har jag hämtat mig något sedan förra gången, min kropp har tror det eller ej några få energireserver kvar att ta av.

Jag har lärt mi några knep, vad som fungerar för mig. Efter mitt besök hos fysioterapeuten, en av mina ”guldkorn”, åkte jag till mataffären. Vad är jag sugen på? Som vanligt hamnade jag bland frukt och grönsaker. Sockerärtor, babyplommon-tomater, röd paprika, gurka utan skal och kärnhus, jordgubbar och kiwi. Och stark saft med smak av citron och fläder.

Jag har sköljt, skalat och skurit frukten och grönsakerna och lagt dem i en skål. Och blandat ett stort glas med saft. Det spelar ingen roll när jag äter och dricker det under dagen, bara jag har gjort det innan dagen är slut.

Jag är trött. Vid lunch-tid landade jag på en filt på terassen. Där låg jag, jag orkade inte att röra mig. Jag borde göra saker som att vika tvätt, packa upp min väska från dygnet i Stockholm, städa, skriva, läsa texter och ge feedback på texter skrivna av en tjej som går samma skrivkurs som jag… Men jag orkade inte. Min kropp och mitt sinne är tom på energi och initiativförmåga. Så jag låg kvar på filten länge. Jag behöver fylla mitt förråd av D-vitamin efter de gångna höst- och vintermånaderna. Jag behövde och behöver fortfarande sol och värme. Att kunna njuta av vårsolen och värmen är faktiskt en av få fördelar med att vara sjukskriven. Fördelarna är dock få och lätträknade på mindre än en hands fingrar.

Publicerad i

,

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.