Tidigare under denna resa men även tiden långt innan det, använde jag skriftspråket för att hantera den upp och nervända vardagen med CRPS som jag lever i. På något sätt kändes det så mycket lättare att skriva i en bok jag visste att ingen annan än jag skulle läsa, om jag någonsin skulle läsa det. Men så en dag tog orden som kunde förklara det som finns inom mig slut. Jag kan inte längre skriva, orden har försvunnit och kvar finns spegelbilden av det skal som liknar jag.
Efter amputationen har jag många gånger fått höra påståendet ”Du ser pigg ut! Är det bra nu?”. Egentligen är det inget påstående, det är en fråga som jag tror är ställt i all välmening. Men i min värld tolkas det som ett påstående då de ord som sägs gör det med hopp i rösten av min medmänniska. Jag vill inte göra någon besviken och helt ärligt känner jag mig så tjatig! Men svaret på påståendet (eller frågan?!) är nej. Nej, det är inte bra. Jag brukar kort säga att skillnaden är att jag idag kan gå och inte längre behöver vara rädd för en del av min egen kropp, däremot är den ”gamla” CRPS-smärtan kvar och tar otroligt mycket energi. Mitt yttre speglar inte mitt inre.
Vi är alla individer och smärta är en subjektiv upplevelse, det gör att du och jag inte upplever smärta eller icke-smärta på samma sätt. Till skillnad från exempel feber eller en infektion som man kan mäta kan man inte mäta hur mycket eller lite smärta en individ upplever. Hur mycket är egentligen lite respektive mycket smärta?
När jag var inlagd på ortopeden i Halmstad efter lårbensamputationen juli 2019 frågade personalen ofta hur mycket smärta jag upplevde på en skala 0-10, VAS-skalan. Tillslut sade jag ifrån och bad dem att sluta ställa frågan då jag inte kunde svara på den. Det jag visste då var vart min tia befann sig då jag efter amputationen fick uppleva min topp gällande upplevelse av smärta tre gånger. Jag hade fått frågan många gånger tidigare men aldrig svarat en tia då jag velat spara på den till en gång då jag verkligen skulle behöva den, vilket var då. Motsatsen till en tia är noll som då är upplevelsen av att vara helt smärtfri. Jag har inte varit helt smärtfri på över tre år, inte ett enda kort ögonblick. Hur ska jag då kunna avgöra hur mycket smärta jag har om jag inte vet vad ytterligheterna är? Tillslut fick jag dem att formulera om frågan. Hur är smärtan? Hanterbar eller inte hanterbar. VAS-skalan är skapt för att uppskatta nivån av akut smärta, jag har levt och lever med CRPS vilket är ett komplex smärtsyndrom.
Jag lever och kommer att leva med smärta resten av mitt liv – alla sekunder, minuter, timmar, dagar, månader och år. Som jag ser det har jag bara ett möjligt alternativ och det är att bli bästa vän med den smärta som härjar i min kropp. Det är tufft. Trotts att jag är åksjuk befinner jag mig ständigt i en berg-och-dalbana med höga toppar, djupa dalar och kraftiga svängar åt både höger och vänster utan några lugna raksträckor. Men jag ska göra mitt allra bästa för att det ska bli så bra det bara kan bli.
MALINGERDLE 
Kommentera