Jag vill så gärna kunna säga att min väg framåt går i precis rätt riktning. Det gör den inte. Jag har tappat både fotfäste och kurs, jag är med sommardäck ute på ett riktigt isigt vinterunderlag på slingriga skogsvägar.
Vid årsskiftet passerade jag och den kroniska smärtan tre år tillsammans. Men som du kanske vet började det egentligen så mycket tidigare än så, redan maj 2011. Det var i samband med löploppet Göteborgsvarvet som jag ådrog mig ett löparknä, en smärta som under några år kom och gick men inte hindrade mig i den vardag jag levde. Men efter att den där smärtan passerat den gräns av vad som var hanterbart i min vardag har jag bl.a. tagit mig igenom oändligt många timmar träning, sömnlösa nätter, nervblockader, sympaticuspåslag, åtta operationer, dagar och nätter på sjukhuset, ambulanstransporter och oändligt många tårar. Jag har spenderat dagar och nätter på diverse mottagningar och vårdavdelningar på mitt hemsjukhus och andra sjukhus runtom i Sverige, alla med sina inriktningar – ortopedi, neurologi, öron/näsa/hals, kärl, akutsjukvård, psykiatri, allmänsjukvård, smärta, MR/röntgen, operation m.fl. Jag har träffat läkare, sjuksköterskor, undersköterskor, biomedicinska analytiker, fysioterapeuter, arbetsterapeuter, kuratorer, psykologer, medicinska sekreterare, ortopedingenjörer – alla med sina specialistkunskaper genom utbildning, erfarenheter, intresse och inte minst som medmänniska.
Idag är det precis sex månader sedan jag genomgick en transfemoral amputation (lårbensamputation) av mitt vänstra ben. Det känns som igår, men också som en hel evighet sedan och ännu mer tid än så. Ibland får jag nypa mig i armen och ställa frågan: har det verkligen hänt? Svaret på frågan är fortfarande ja! Beslutet hade länge funnits i mina tankar och när jag väl bestämt mig var det en tuff kamp mot vården. Vården ville behålla det ben jag länge stött ifrån mig, ett ben vars blodkärl inte fungerade och som var svullet och skiftade i nyanser av rött, blått, lila och svart. Det var iskallt. Benet var och hade länge varit obrukbart. För varje dag som gick blev jag sämre. Smärtan var intensiv. Det räckte att tappa en pappersservett på foten eller benet så var den dagen förstörd på grund av intensiv smärta, smärta som med läkemedel eller alternativa metoder inte kunde lindra.
När jag tillslut fick det ja jag kämpat så mycket för vågade jag knappt tro läkaren. Hade jag äntligen fått min önskan uppfylld? Då det var det sommar och man på sommaren endast genomför akuta operationer skulle jag få vänta två månader. Två månader kändes som lång tid men eventuellt hanterbart då jag nu äntligen hade fått ett ja! Dagen efter ringde jag sjuksköterskan på mottagningen för att ställa en fråga. Hon hade sett mitt namn för planering inför operation men inte hunnit läsa mina papper. Hon bad mig berätta vilket jag också gjorde. Hon bad om att ring tillbaka till mig om en stund och höll vad hon lovade. Tack vare frågan jag ställde och ytterligare en person som lyssnade fick jag en tid för operation den kommande veckan, sista veckan innan sommaruppehållet. Äntligen skulle jag få lägga min energi på att ta mig framåt, istället för att försöka överleva.
Operationen gjordes 10 juli 2019 på Karolinska Sjukhuset i Solna. Enligt kirurgen gick det ”jätte, jätte, jättebra!”. Dagarna på avdelningen är en enda röra. Jag minns inte exakt vad som hände, eller när. Varje gång jag tänker tillbaka på de dagarna knyter sig en knut allt hårdare i magen – inte för att jag ångrar beslutet om en amputation, tvärt om. Jag har aldrig ångrat mig.
För mig var syftet med amputationen av mitt vänstra ben inte att bli av med smärtan även om det helt klart hade varit alldeles underbart. Men det visste och vet jag med all säkerhet att den kommer jag att leva med resten av mitt liv. Vi är inte där riktigt än men vi kommer att bli bästa vänner, frågan är hur lång ”lära-känna-fasen” kommer att bli. Än så länge har den varat i tre år.
Innan denna historien började rymdes min journal på ett A4-papper. Nu är det en biografi på oändligt många sidor, som ännu inte kommit fram till sitt slut – vart det nu befinner sig? När jag pratar med en vårdgivare går det snabbare att själv berätta min historia från början till slut än att läsa vårdgivaren läsa själv. Men även om jag jobbar inom vården är det svårt att avgöra vad som är värdefull information just där och då. Kunskapen jag fått genom mitt intresse för människokroppen, min utbildning till fysioterapeut och den tid jag fått i praktiken är värdefull. Men just nu är jag inte leg. fysioterapeut, mer än på pappret. Jag är Malin och försöker att tillåta mig att ställa de frågor jag behöver få svar på hur ”dumma” jag än kan uppleva dem när jag själv ställer dem. Troligtvis är de inte det. Jag är jag, Malin som av otur drabbades av CRPS, ett kroniskt smärtsyndrom som för mig ledde till en lårbensamputation.
Lagom till min halvårsdag fick jag träningsförbud i två veckor, men okej att yoga och gå mina dagliga promenader med Melker. Jag ska också fortsätta med bålstabilitet varannan dag och daglig stretch av höftböjarmuskulaturen. Varför? Jag har under den senaste månaden haft en markant ökad nivå av smärta. Jag trodde först att det var ett vanligt skov av CRPS-smärta som sedan skulle gå tillbaka till det som är mitt ”vanliga” men det visade sig att det denna gång inte är som vanligt. Men helt ärligt tror jag inte att träningen har något samband med den ökade nivån av smärta. Smärtan har inget mönster, den kommer och går precis som den vill.
I slutet av januari har en planerad tid för bedömning på smärtcentrum på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Där ska jag träffa fysioterapeut, läkare och psykolog som är specialister inom smärta. Min förhoppning är att få hjälp med att lindra och förhålla mig till smärtan.
MALINGERDLE 
Kommentera