Sista dagen i februari varje år firas Rare Disease Day för att uppmärksamma de 6 000 kända ovanliga diagnoserna i världen. 300 miljoner människor lider av en diagnos som räknas som just ovanlig. Men många lider i tystnad.
För majoriteten av de ovanliga diagnoserna finns det idag inget botemedel. Varför? Det saknas tillräcklig bakomliggande forskning som underlag för att ställa en korrekt diagnos, behandla och om inte att kunna bota så i alla fall bromsa sjukdomsförloppet. Jag är en av dem som är drabbad – vi med CRPS är en av dem som är drabbade.
Kommentera