MALINGERDLE

Mitt första mål var att bli av med smärtan. Men redan efter min andra artroskopi i vänster knäled, då sjukvården sa att ”det här ska vi lösa” förstod jag att det var något som var mer avancerat än så. Det kändes som om att det var någonting som var mycket mer fel än något i min kropp som kunde ”fixas”. När jag fick diagnosen CRPS var det faktiskt en lättnad. Äntligen slapp jag att kämpa för något jag så länge känt inte gick gick att uppnå – att bli smärtfri. Mitt andra mål blev då att så mycket som möjligt minska smärtan.

Till slut var mitt ben så skadat av följderna av CRPS att det inte skulle kunna gå att rädda. Det var inte bara benet som var påverkat, hela jag var det. Min önskan blev en lårbensamputation. Sjukvården höll inte med mig, bortsett från några guldkorn som faktiskt lyssnade på det jag var övertygad om var det bästa för mig. Och som du vet vid det här laget, efter många om och men fick jag igenom det som hade blivit mitt tredje mål: en lårbensamputation – ett beslut jag sedan dess inte ångrat en enda gång. Nu slapp jag att hela tiden ha 110% uppmärksamhet riktat åt mitt saknade ben så att varken jag eller någon annan skulle komma åt det, eller att med mycket stor omsorg välja rätt kläder så att de så lite som möjligt skulle påverka smärtan i benet negativt. Jag skulle slippa att vara rädd för en del av min egen kropp, en del jag sedan länge hade stött bort. Fördelarna med en amputation var för mig oändligt många fler än att behålla det obrukbara vänsterbenet.

Mitt fjärde mål var att kunna gå med protes och två kryckkäppar. Sex veckor efter amputationen hade operationssåret läkt tillräckligt bra för att kunna tillverka min första protes och åter lära mig att gå. Som fysioterapeut har jag bl.a. kunskap om människans gångmönster. Teoretiskt visste jag hur man skulle göra, men vad hjälper det när min kropp hade glömt bort hur man gör när man går?! Men samma dag som protesen tillverkades och blev klar medverkade jag vid mitt första tillfälle på gåskolan på mitt hemsjukhus. Där gick jag med protes och två kryckkäppar och målet var uppnått! Tänk att jag nu kunde gå igen, för första gången på nästan tre år. Hur jag gjorde för att sätta den ena foten framför den andra visste jag inte – men jag klarade det! Det var en fantastisk känsla av glädje som bubblade i hela kroppen.

Jag gick, och jag gick och jag gick. Jag fortsatte att kämpa och målet flyttades fram ytterligare, nu ville jag lära mig att gå med protes och en kryckkäpp. Känslan att åter få tillbaka mina händer och kunna hålla något samtidigt som jag förflyttade mig var mycket lockande. Och jag hade nu uppnått det mål som var mitt femte mål. Kort där efter uppnådde jag även mitt sjätte mål som var att kunna släppa båda kryckkäpparna när jag gick. Idag går jag med protes, utan kryckor. Det är en enorm frihetskänsla som jag nu i efterhand inser att jag har saknat så mycket mer än jag trodde att jag gjort. Men jag inser att under vilka omständigheter man än lever i hittar man alltid ett sätt att klara av det, det finns alltid en lösning. Ibland behöver man dock leta lite extra för att finna den.

Under min uppväxt var mina föräldrar mycket måna om att både jag och min syster ägnade oss åt någon typ av fysisk aktivitet, utöver den idrott vi fick i skolan. Det är jag dem båda två mycket tacksam. För mig har träning och fysisk aktivitet blivit en stol del av den Malin jag är idag. Glädjen till rörelse hittade jag för första gången på riktigt när jag gick i mellanstadiet och tack vare mamma hittade gruppträningspassen på Friskis. Ibland är det dock lättare, andra gånger svårare att ge sig själv utrymme till att träna. Men jag försöker att vara snäll mot mig själv och tänker att lite är bättre än ingenting.

I samband med coronaviruset som härjar i världen har jag tagit beslutet att just nu träna hemma eller utomhus istället för på gymmet. Det på grund av att om jag blir sjuk och får influensasymtom ökar nivån av smärta i min kropp markant, vilket leder till att jag blir orörlig. Många av oss som har diagnosen CRPS lider dessutom av ett lägre immunförsvar jämfört med många andra. Jag är inte jättekänslig, men tillräckligt känslig för att min kropp ska påverkas negativt av influensa symtom. Trots det försöker jag att leva en så ”vanlig” vardag som möjligt men det är onödigt att utsätta mig för risk för smitta, även om jag hoppas att min omgivning precis som jag tar hänsyn till de råd som myndigheterna har gått ut med för att minska risk för smitta av viruset.

Jag är lite nyfiken på hur min träning kommer att se ut framöver. När jag tänker efter använder jag inte speciellt mycket redskap, de flesta jag använder har jag tillgång till hemma. Jag har olika typer av gummiband, gymboll, yogamatta, foamroller, yogabolster, liten sandsäck, yogagunga och TRX-band. Det tillsammans med lite fantasi kommer man långt. Det är bara viljan som sätter gränserna.

Som sagt var, mitt motto är: ”lite är bättre än ingenting”. Jag går promenader varje dag och tränar med mest fokus på stabilitetsträning för bål och höft samt hitta kontakten med den kvarvarande muskulaturen i stumpen. Jag försöker att njuta av en yoga nidra varje dag och några utvalda asanas. Jag gör så gott jag kan, mer än så kan jag inte göra. Jag gör mitt allra bästa för att må så bra jag bara kan i min upp och nervända vardag med CRPS.

Förutom målet att må så bra jag kan är mitt nästkommande mål, mål nummer sju, att kunna gå en sträcka på en kilometer utan att få ont i ländryggen. Till min hjälp längs vägen har jag bland annat den fysioterapeut som varit med mig sedan denna historiens början. Det är en trygghet att ha henne vid min sida, att kunna bolla tankar och idéer och resonera kring de frågor och funderingar som uppkommer. Den kunskap jag fått genom min utbildning till fysioterapeut, den erfarenhet jag fått under den tid jag jobbat och mitt egenintresse för våra fantastiska kroppar har varit och är till stor hjälp. Men att vara sin egen fysioterapeut (utbildad eller ej) är inte att rekommendera. Vi alla behöver hjälp ibland. Jag är inte bra på att be om hjälp men jag försöker att lära mig, det här är en del av den viktiga lärdomen. Ensam är inte starkast.