MALINGERDLE

…det är så det känns just nu. Alltså, efter att verkligheten en liten stund har varit hanterbar kommer många gånger ett bakslag med väldigt många steg bak. Men summa summarum blir det ju faktiskt ett steg fram, och det är helt klart bättre än ingenting alls. Det är värt att komma ihåg, även om det just nu känns hopplöst.

I söndags morse, efter en natt utan sömn och ett smärtpåslag som började någon gång på lördagseftermiddagen men som fortsatte att peaka under kvällen, natten och dagen ringde jag kvälls- och helgmottagningen för att fråga om råd. Jag ringde dem för att slippa åka till akutmottagningen där jag med erfarenhet sedan tidigare vet att jag inte får någon hjälp med smärtan. Jag vill inte åka dit i onödan, ta tid från någon annan som kanske behöver den mer än jag. Jag ber inte om hjälp om jag inte måste. Vart sedan den gränsen går är jag dock mycket osäker på. Men denna gång var det ett måste. Det fanns inget mer som jag skulle kunna komma på som skulle kunna få mitt nervsystem att lugna sig, om än bara lite. Jag hade provat alla möjliga och omöjliga sätt jag skulle kunna tänka mig att lindra den smärta som tagit över min kropp.

Efter en sömnlös natt tog jag med mig min kudde till soffan i vardagsrummet. Jag frös och virade in mig i en varm filt innan jag lade mig ihopkrupen i soffan. Det rann en jämn ström av tårar ner för mina kinder. Det var länge sedan jag grät. Hur mycket jag än velat gråta har jag inte kunnat. Jag trodde att mina tårar tagit slut. Melker kom med sin nos nära, han slickade bort tårarna och lade sitt huvud på min kudde och sin tass mot mitt hjärta som slog hårda snabba slag i mitt bröst.

Jag hann inte berätta klart och ställa frågan innan sjuksköterskan i telefonen snabbt svarade att jag minsann får vänta till nästa dag, och då ringa den vårdcentral jag är listad på. Mina ord om att jag ringde för att jag inte kunde vänta betydde ingenting. Det jag behövde var ett råd. Vad ska jag göra? Hade jag haft svaret hade jag självklart inte ringt.

Tårarna fortsatte att rinna. Mamma kom och tog med mig in till dem där jag lade mig i soffan. Med mig hade jag min kudde och filt.

Envist fick jag för mig att jag till varje pris skulle ta på mig protesen och göra något ”vettigt” av dagen. På något sätt, med en smärta som var mer än den varit på mycket länge, yrsel, illamående och utan att kunna fokusera tog jag mig igenom dagen.

På eftermiddagen övertalade mamma mig att ringa tillbaka till kvälls- och helgmottagningen då jag inte kunnat kissa sedan tidigt på morgonen. Jag fick rådet att åka till akutmottagningen, vilket jag efter en del om och men gjorde.

Efter många gånger på akutmottagningen på grund av smärtan och dess konsekvenser, med flera gånger av samma orsak som i söndags var det här första gången jag fick höra att det var bra att jag kom. Första gången. Det fick jag höra av både sjuksköterskan, undersköterskan och läkaren jag träffade på mottagningen. Jag fick upprepa det för mig själv flera gånger där jag satt på akutmottagningens brits med smärta, yrsel och illamående. Det var bra att jag kom.

Jag blev tappad på 1,4 liter urin – utan att jag kände att jag var kissnödig. Det är för mycket och inte första gången det händer. Jag känner igen mönstret. När en smärttopp kommer, stor eller en lite mindre, får jag svårt att kissa. Det kan också hända när smärtan är något mer hanterbar.

Att inte kunna kissa, eller behöva kissa oftare är ytterligare ett symtom som hör ihop med CRPS. CRPS är alltså inte ”bara” smärta. Hela kroppen påverkas – hur den påverkas är individuellt.

Sjuksköterskan frågade om den smärta jag upplever just nu. Jag gav honom mitt mest ärliga svar, för att det kändes som om att han verkligen lyssnade på mig: ”jag undviker att be om hjälp med smärtan. När jag sedan söker hjälp blir jag de flesta gånger inte trodd, de tror att jag överdriver. Men det gör jag inte, snarare tvärt om! Min upplevelse är att som kronisk smärtpatient blir man negligerad”. Han lyssnade, och svarade att det tyvärr stämmer överens med hans upplevelse.

Det är inte många som lyssnar, är närvarande och tar sig tid. De som gör det är jag evigt tacksam, jag kommer ihåg dem alla och är noga med att ge dem ett mycket tacksamt tack! Sjuksköterskan, undersköterskan och läkaren som mötte mig på akutmottagningen – de som lyssnade och var närvarande hela tiden – alla fick ett mycket tacksamt tack. Jag förstår att det finns andra patienter, jag vill inte vara i vägen och ta deras tid. Men jag var där för att jag behövde hjälp. Jag vet inte hur många gånger jag har stannat hemma när jag faktiskt har behövt hjälp då jag är rädd för att åter igen bli avvisad på grund av smärtan. Smärta är ju ingenting man kan se, ta på eller mäta – den bara finns där, osynlig för omvärlden.

Dagen efter besöket på akutmottagningen träffade jag min läkare på vårdcentralen, även han är en som lyssnar och gör allt han kan för att hjälpa mig. Han tyckte att den kvarvarande katetern, så kallad KAD, som jag fick dagen innan skulle få sitta kvar i minst två veckor. Det för att urinblåsan ska få tillräcklig tid att återhämta sig. När katetern är dragen ska jag lära mig hur jag sätter en tillfällig kateter för att tömma blåsan, så kallad RIK. Det är bra att ha den kunskapen, det är en trygghet. En sak vet jag med säkerhet, det här var inte sista gången det hände. Det händer med jämna mellanrum. Åter igen rann tårarna ner för mina kinder. Ännu en konsekvens av CRPS var nu ett faktum.

Jag är inte ensam, du är inte ensam. Det är många fler än oss som kämpar med det här, många som lider i tystnad. Besvär med urinblåsan är vanligare än vi många gånger tror. En kateter i urinblåsan kan behövas av många anledningar. Tillexempel kan man ha svårt att kontrollera urinblåsan när man drabbats av multipel skleros (MS), spinal stenos, stroke, Parkinsons sjukdom, en skada i underlivet eller bäckenet eller skador på nerverna som reglerar när man behöver kissa t.ex. vid en olycka. Även vi med CRPS kan drabbas av besvär med urinblåsan.