MALINGERDLE

Jag begär inga underverk. Är det något jag har lärt mig om CRPS under dessa år är det att det inte finns några sådana – underverk. Det jag däremot begär är att när jag väl ber om hjälp blir tagen på allvar. Som kronisk smärtpatient är det tyvärr inte självklart. Jag har fått höra: ”du kan inte ha så ont som du påstår, det går inte”, ”det ser inte ut som om att du har ont, då kan det inte vara så illa” och så vidare. Utsidan är en sak, men det är det som händer på insidan som är det rätta och då blir 1+1 nämligen inte alltid två, vilket är otroligt frustrerande!

Det finns alltså inget magiskt trollspö som man kan använda tillsammans med en magisk formel och trolla bort smärtan, hur mycket jag än önskar. Det har jag dock förlikat mig med, vad jag tror långt innan mina vårdgivare insåg att det var CRPS som jag hade att göra med. Jag gör allt jag kan för att hitta ett, eller snarare en kombination av många sätt, att hantera smärtan i min vardag. Jag är en fighter. Jag ger inte upp. Jag kommer aldrig att ge upp.

Jag befinner mig nu mitt i en av de mest intensiva smärttoppar jag någonsin upplevt. Den har byggts upp under en längre tid med smärttopp efter smärttopp som inte fått tillräckligt med tid att lugna ner sig innan nästa kom. Förra fredagen var min gräns nådd och jag lades åter in på ortopedavdelningen. På akutmottagningen lade de en enklare blockad som bedövade framsidan av mitt vänstra lår vilket upprepades på lördagen. Den gjorde så att smärtan inte fortsatte att accelerera med lika hög hastighet. I övrigt fick jag ingen mer hjälp. Jag vet att det inte går att ta bort smärtan helt, det jag önskade var att bryta accelerationen av smärtpåslaget. Tidigare har jag blivit hjälpt av blockad i n. ischiadicus och n. femoralis, på baksidan respektive framsidan av låret. Det var inte möjligt att. göra under helgen.

Förutom att man lade bedövningen på framsidan av låret, gjorde en läkare som jag träffat flera gånger tidigare ett tappert försök att justera min medicinering vilket tyvärr inte blev så lyckat – smärtan behagade inte ens att landa där den var, den fortsatte att accelerera i en hiskelig fart men kanske något långsammare. Vi pratar nu om må detaljer. Men lite är betydligt bättre ingenting! Jag låg därför där. Mestadels på sidan med låren uppdragna mot bröstet, så stilla som möjligt. Jag trodde att mina tårar sedan länge var slut, men det var de inte. Jag grät. Vad ska jag göra för att hjälpa mig själv? Just där och då fanns det ingenting mer som jag kunde göra än att andas – in genom näsan, ut genom näsan. Långa djupa andetag vilket visade sig vara lättare sagt än gjort. Denna gång behövde jag hjälp av någon annan än mig själv.

Med CRPS och andra kroniska smärtdiagnoser krävs det att man tänker bortom det ”vanliga”, vilket jag sedan länge redan har provat. Jag är beredd att prova det mesta. Och på frågan om jag har ångrat någon behandling är mitt svar tveklöst nej! Jag ångrar ingenting. Hur ska jag kunna ångra en behandling som syftat till att hjälpa mig? Det skulle jag aldrig göra, och klandrar inte någon av dem som helhjärtat har försökt. Som patient har jag alltid ett val – jag kan säga ja eller nej till en behandling. Men jag resonerar såhär: har jag inte provat, vet jag inte om det fungerar. Jag vill inte leva i ovisshet om någonting som eventuellt skulle kunnat hjälpa mig att hjälpa mig själv i min upp och nervända vardag med CRPS.

Tidigt måndag morgon vaknade jag av kramp i vad jag tillslut lyckades lokalisera till nedre delen av ryggen, vänster höft och både fram- och baksidan av låret, alltså det som kvarstår av mitt vänstra ben. Jag fick prova att lägga kyla och värme på vilket gjorde det betydligt värre, jag provade också en tablett med läkemedlet Baklofen vilket brukar ha effekt vid kramp. Ingenting hjälpte. Efter de försöken att hjälpa fick jag bara svaret ”vänta till läkarna kommer”. Det dröjde fyra, nästan fem timmar innan läkarna som hade hand om avdelningen kom på morgonen. De förstod inte alls varför jag blev inlagd på avdelningen då de absolut inte kunde göra något för mig.

Jag: Jag fick i helgen rådet att inte åka hem. Varför är jag då här?
Läkaren: Du är här för att din smärta började i knät.
Jag: Men det knät är ju sedan snart ett år tillbaka borta!

De stannade i fem minuter innan telefonen ringde, deras patient var klar för operation. De gick och lämnade fler frågetecken efter sig, än innan de kommit. De lovade att komma tillbaka senare, och skulle under dagen läsa min journal, vilket i mina öron kändes som slöseri med tid då de redan hade bestämt sig och meddelat mig att de inte kunde göra något. Jag hade ingenting där att göra.

Jag låg ner på sidan och grät. Jag försökte att hejda tårarna men det resulterade i att de blev ännu fler. Smärtan åt upp mig med ännu större bitar än vanligt, inifrån och ut. Jag hade och har fortfarande knappt ätit eller druckit på åtta dagar. Jag vill, men kan inte. Min kropp och knopp har alltid varit i stort behov av. regelbundna måltider. Men smärtan gör att jag mår illa, en hög eller mindre hög topp spelar ingen roll mer än att illamåendets intensitet varierar. Det är såhär det är. Jag försöker och gör det bästa jag kan och tar till alla knep jag hittills har samlat på mig för att ge min kropp den vätska och näring den behöver. Tillexempel är kall mat lättare för mig att äta som frukt och grönsaker, smoothies brukar också gå bra.

Det knackade, dörren till mitt rum nummer 8 öppnades försiktigt. Jag hörde ett ”Hej!”. Alla tårar gjorde att jag såg suddigt, men jag kände igen rösten. Det var sjukhusprästen, hon jag lärde känna som 15 åring och då var min konfirmationspräst. Trots att det var tretton år sedan vi träffades kändes det som igår. Hon hade sett att jag var inlagd på avdelningen och känt igen mitt namn, hon ville komma förbi och säga hej. Hon satte sig ner vid min sida och lyssnade på de ord jag hade att berätta, pratade och gav mig det mest värdefulla någon människa kan ge – tid. Att prata med någon och träffa någon som inte var klädd i sjukhuspyjamasen, som kände mig innan denna historiens början var så fint och värdefullt, precis vad jag behövde.

Allt var en enda röra och det slutade med att jag på måndagen skrev ut mig själv och åkte hem. Smärtan i min kropp var inte bättre, snarare tvärt om. Men jag stod inte längre ut. Jag kände mig ifrågasatt. Om det var så kan jag inte svara på men det var min känsla. Och den är jag tvungen att lita på, den är en del av mig. Så jag tackade för mig, sade hejdå och ringde mina föräldrar som mötte mig vid entrén till sjukhuset.

Att vara i behov av sjukvård och inlagd på sjukhuset under de rådande omständigheterna med Covid-19 är mycket speciell, och då kan jag bara föreställa mig hur det är för de som just nu arbetar inom vården. Jag var ensam på akutmottagningen och ensam på vårdavdelningen, det är jag inte ensam om att vara eller har varit. Men det är en sak att välja att vara själv vilket jag har varit flera gånger på akutmottagningen, men att tvingas till det är enormt plågsamt. När jag behövde mina nära och kära som allra mest fick de inte lov att fysiskt vara vid min sida, men jag visste att de fanns där ändå. Vi pratade många gånger och länge i telefon. Jag grät. Samtidigt som de var så nära, var de ändå så oändligt bort. Att prata i telefon med de man älskar är inte samma sak som när de sitter vid sin sida, håller en i handen eller delar med sig av kärleksfulla kramar.

Jag har hittat mina hjältar. Vad mer kan jag säga än ett stort tack till er! Egentligen finns det inga ord eller gester i världen som ens går att mäta i den valören. Jag ringde en av dem när jag kom hem från sjukhuset för att fråga om råd. Vad kan jag göra för att bryta denna negativa trend?!? Jag kände mig om möjligt ännu mer ensam i min smärta, en smärta som inte längre var som ”vanligt”. Allting var och är så oändligt mycket mer intensivt. Smärtan, yrseln, illamåendet. Smärtan i nedre delen av ryggen, höften och det som är kvar av vänsterbenet är oförändrat jämfört med förra fredagen om jag har tur, oftast vätte än så. Jag kunde och kan fortfarande inte dricka eller äta. Lite har jag lyckats peta i mig, men bara en bråkdel av minimigränsen. Min kropp säger stopp. Gränsen är nådd av vad som är acceptabelt, vad jag kan stå ut med. Men vart kan jag vända mig? Det fanns en enda person som jag kunde komma på som möjligtvis skulle kunna hjälpa mig att bryta den negativa trenden som pågått alldeles för länge. En person, en av mina hjältar, ett av mina guldkorn.