Tredje gången gillt?

Igår blev jag åter inskriven på operationsavdelningen, det var dags för nervblockad nummer 3. Med erfarenhet från förra gången då jag fick lugnande- och smärtlindrande läkemedel blev jag nu istället sövd, på grund av den smärta jag upplever i samband med att de lägger blockaden. Hur man reagerar är individuellt. Blockaden lades kring n. femoralis som innerverar framsidan av låret, precis på samma sätt och dos som de två tidigare gångerna för att på så sätt efter fem gånger utvärdera blockadernas effekt. Förhoppningsvis avtar det smärtpåslag jag upplevt sedan december i fjol – min kära följeslagare i livet ”CRPS-smärtan”.

Att kunna känna smärta är livsviktigt, men den kan också ställa till med en hel del problem. Akut smärta, smärta som kommer plötsligt indikerar till en vävnadsskada i kroppen. Den typ av smärta försvinner när skadan är läkt. Kronisk- eller långvarig smärta som man numera kallar det är den smärta som kvarstår när skadan är läkt, vanligtvis efter 3-6 månader. Långvarig smärta betyder inte att man måste ha ont hela tiden, det kan vara en smärta som kommer tillbaka. Smärtan kan med tiden försvinna med hjälp av behandling med t.ex. läkemedel och träning, men den kan också vara livet ut. Upplevelsen av smärta kan variera i intensitet. CRPS typ 1 och 2 är en typ av långvarig smärta där smärtan i de allra flesta fall inte försvinner.

Att förklara den smärta jag känner är jättesvårt, det är knappt jag vet själv då jag saknar ord som på ett rättvist sätt kan återberätta den. Oftast förminskar jag den smärta jag upplever. Det gör det svårt vid kontakt med vården för att de på bästa sätt ska kunna hjälpa mig, men jag försöker så gott jag kan. Så fort jag får en förnimmelse av hur smärtan känns skriver jag ner den.

Just nu beskriver jag nog min smärta bäst såhär:

Min smärta skulle kunna delas in i två olika delar som följs åt. Den första smärtan är den smärta jag brukar kalla för ”CRPS-smärtan”, den smärta jag känner hela tiden. Tänk dig alla sätt du kan förklara smärta på – brännande, tryckande, stickande, molande, huggande, pirrande osv. – allt det känner jag på en och samma gång. Den håller sig på en ganska jämn intensitet tills den andra smärtan plötsligt slår till, den smärta jag kallar för ”smärtpåslag”. Smärtpåslaget kommer som en blixt från en klar himmel, utan någon som helst logik. Den kan komma under eller efter ett träningspass eller promenad, eller i vila. Det spelar alltså ingen roll om jag belastar eller avlastar kroppen, den kommer ändå utan någon som helst förvarning om att den är på väg. Ett smärtpåslag håller oftast i sig en vecka, om jag har otur mer än så och tar jättemycket energi från en redan energilös kropp. När smärtpåslaget äntligen har gett vika har även min lägsta nivå av CRPS-smärta höjts.

Hängde du med? Det är ungefär som ett mattematik tal i skolan, fast utan siffror och med något så abstrakt som smärta att räkna med istället.

Denna gång höll blockaden i ungefär ett dygn – det är rekord! Men det är svårt att njuta av den där lilla smärtlindring det ger då jag vet att smärtan snart kommer att komma tillbaka och då finns det en risk att den upplevs som ännu värre. Det låter galet att inte kunna njuta de få timmar jag får med en aning mindre smärta – men det är min upplevelse och den kan ingen ta ifrån mig. Kanske beror det på att jag inte fått tillräcklig effekt än, att mitt smärtsystem kräver att behandlingen uppreas ett x antal gånger för en mer långvarig effekt och därmed vila, eller så är det inte rätt behandling för mig? Men jag är villig att testa. Just nu känner jag mig desperat. Jag behöver få en liten vila från den smärta som ständigt växer, som en felvänd rehabiliteringskurva som går neråt och bakåt istället för uppåt och framåt.

Gårdagen på sjukhuset såg ut såhär:

Jag skrevs in på operationsavdelningen kl. 10 för förberedelser. En timma senare fick jag komma in på operationssalen där jag sövdes och narkosläkaren med hjälp av ultraljud lade en blockad kring n. femoralis. Sedan fick jag komma ut på avdelningen igen där jag efter en stunds sovande vaknade till. Som vanligt tog jag god tid på mig att vakna. Kl. 13 började jag sakta ta mig mot omklädningsrummet där jag byte om från operationskläder till mina kläder. När jag var nästan klar kom plötsligt illamåendet. Jag började ana vad som komma skulle – ett smärtpåslag.

Sjuksköterskan bad mig att lägga mig igen. De hade redan tagit ut den infart jag fick innan operationen för att kunna ge mig läkemedel intravenöst. Efter försök av två narkossjuksköterskor och en narkosläkare lyckades de äntligen sätta en infart för att hjälpa mig med läkemedel mot illamåendet, att svälja tabletter var just då inte aktuellt. Jag hörde narkosläkaren som satt på min vänstra sida skämtsamt säga till mig att de sövde mig för att slippa ett jobbigt stick, men sedan fick jag istället stå ut med många stick för att hitta en samarbetsvillig ven att sticka i.

Tätt efter illamåendet kom smärtan, en rejäl smärttopp. De konstaterade ganska snabbt att de skulle få avboka min resa med Resam från Kungsbacka hem till Halmstad. Jag kom inte där ifrån. Jag har något vagt minne om att jag svarade på deras frågor, men jag minns inte vad jag sa. Mitt fokus var just där och då att försöka andas, in genom näsan och ut genom näsan. Ett andetag i taget. Efter många om och men lyckades de få ner smärtan något och jag valde att åka hem. Jag tog mig hem men kände mig inte okej – borta bra, men hemma är alltid bäst.

Igår, precis som alla andra gånger jag varit på operationsavdelningen och även ortopedimottagningen på Hallands sjukhus Kungsbacka har jag blivit så fint bemött, av samtliga.

Den smärtlindring jag redan får i form av läkemedel, fysioterapi, yoga och att vara tillsammans med mina nära är bara en mycket liten topp av ett enormt isberg. Vad som gömmer sig under vattenytan går inte att komma åt, i alla fall inte just nu. Men jag är beredd att ge allt jag kan för att jag ska må så bra jag bara kan! När det gäller CRPS och flera andra sjukdomar och syndrom finns det ofta inga tydliga svar, vilket för mig som drabbad är oerhört frustrerande. Och jag kan inte ens föreställa mig hur mina närmsta mår. De kan bara observera utifrån, jag kan i alla fall känna det jag känner. Om jag hade varit anhörig till en individ med CRPS hade jag nog känt en otrolig maktlöshet. Mitt i allt kaos glöms många gånger de som står oss allra närmst bort.

Till sig som står bredvid:
du är det mest värdefulla vi som är drabbade kan ha

Publicerat av

malingerdle

Malin är leg. fysioterapeut, utbildad yogalärare/riverguide (200 h) via Global Yoga och gruppträningsinstruktör (jympa, IndoorWalking m.fl.). Hon brinner för rörelseglädje och älskar att dela den med min omgivning. 2016 drabbades hon av den neurologiska smärtsjukdomen Komplext Regionalt Smärtsyndrom, CRPS och genomgick en vänstersidig transfemoral amputation juli 2019. Under 2019 skriver Malin manus till en bok om hennes upp och nervända vardag med CRPS - "Vägen framåt i en vardag med CRPS".

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.