MALINGERDLE

Min hjärna fungerar inte på samma sätt nu som innan denna historien började. Jag har alltid haft en kalender i pappersformat där jag antecknat födelsedagar, komihåg och allt annat som är värt att komma ihåg. Det gör jag fortfarande. Men det behöver inte alltid betyda att det blir rätt för det, ibland blir det knasigt. Tidigare glömde jag aldrig en bokad tid. Jag var hellre fem minuter tidig än kom prick till avtalad tid. Jag hade hundratals bollar i luften, och tappade inte en enda.

Denna vecka blev fel redan från början. Ett besök hos distriktssköterskan på min vårdcentral blev sent inplanerat till måndag morgon. Mitt operationssår från ärrplastiken som gjordes för en månad sedan behövde extra kärlek. Sedan följde ett besök hos kuratorn, vilket jag alltid har måndagar kl. 10 udda veckor. ”So far so good”. När jag kom hem och pussat på Melker bestämde mamma och jag oss för att det var lika bra att handla mat på en gång. Kylskåpet ekade mer än tomt så det var bara att ta mig i kragen och göra något som för mig inte längre är något ”bara”. För att jag ska komma hem med rätt varor behöver jag planera. Väl i mataffären går en stor del av min obefintliga energi åt att hantera alla intryck.

När vi var tre minuter från att parkera bilen hemma ringer min telefon, ”Är du hemma?”. Frågan kom från Marita som är den hundinstruktör som via projektet SMART hundutbildning hjälper mig och Melker med vår träning. Varför undrade hon det? Sedan kom en följdfråga, ”Visst var det idag vi skulle ses, eller har jag tagit fel dag?”. Jag tittade i min kalender som var tom på eftermiddagen. Men så slog det mig att det var idag vi skulle ses. Jag som var så säker på att det var nästa vecka. Så var det inte. Jag hade fel. Smärtnivån i kroppen var allt annat än hanterbar, det vill säga värre än vanligt. Min plan hade egentligen varit att snabbt handla mat, placera matvarorna där de ska vara, äta en sen lunch för att sedan kraschlanda i soffan resten av eftermiddagen. Så blev det också, men något förskjutet. Träningen gick trotts allt jättebra. Jag är så stolt över min kille som med en stor iver mer än gärna tar sig an nya utmaningar.

Igår förmiddag satt jag i väntrummet hos min fysioterapeut. När hon såg mig sitta där ser hon plötsligt jätteförvånad ut, det var ju i morgon vi bestämde. Jag tittar då i min kalender och inser att det var rätt plats, rätt tid men fel dag! Så jag och rullstolen tog hissen ner till första plan och rullar mot bilen då jag inser att jag glömt min sko hos fysioterapeuten. Jag kunde verkligen inte ta hissen upp igen för att hämta min sko, det gick verkligen inte. Det skulle bli så pinsamt. Istället skulle hon och hennes kollegor mötas av en stackars högersko stå kvar där när de senare på eftermiddagen skulle lämna sitt arbete för dagen. Jag skulle ju faktiskt tid dagen efter och kan då ta med mig skon hem igen. Då skulle det till och med vara både rätt plats, rätt tid och rätt dag! Hurra!

Eftersom att det nu är sommar använda jag aldrig skor när jag rullar rullstol. För det första är det varmt med skor, för det andra har jag aldrig varit speciellt förtjust i skor då jag känner mig instängd. Nu när jag fortfarande är portad från att använda protesen efter min senaste operation passar jag på att gå utan både strumpor och skor.

Förutom ett besök hos fysioterapeuten idag då fokus var träning. Min kropp är trött och sliten av all den smärta den just nu och har utsatts för under flera år. De senaste månaderna har jag blivit betydligt sämre. Och nej, inte på grund av ärrplastiken. Smärtan började skena innan den. Dock fortsätter jag att träna för att jag behöver det – fysiskt och psykiskt. Det är och har alltid varit ett sätt för mig att låta tankarna skena iväg på något helt annat än verkligheten och ger mig energi. Träning ger mer energi än det tar.

I morgon är det torsdag. Då väntar ett rehabmöte med dem från vården jag träffar ”varje dag” – allmänläkare, fysioterapeut, kurator och arbetsterapeut/rehabkoordinator. Fattas gör den ortoped jag har och haft kontakt med sedan 2017 då han genomförde min andra artroskopi i mitt vänstra knä. Han hjälper mig regelbundet med nervblockader vilket gör att smärtan lugnar sig något – ”lite är bättre än ingenting” är ett motto som på många sätt följer mig i min vardag. Syftet med rehabmötet är att alla ska få samma information och var och en får berätta var vi gör just nu så att jag som står i mitten ska slippa upprepa samma information om och om igen. Tillslut vet jag inte längre vem som vet vad. Efter alla dessa år som patient inom sjukvården, och för att vara 29 unga år fyllda med en historia som än så länge varat under så pass kort tid (allt är relativt) har jag en lång journal från olika professioner i olika delar av landet. Då är det lätt att viktig information försvinner längs vägen. För mig är det då viktigt att de vårdgivare jag träffar ”dagligen” har tillgång till samma information, samt har träffat varandra så de vet vem som är vem mer än ett namn och yrkestitel. Då är det också lättare att samarbeta när det är aktuellt. Samtliga jobbar inom primärvården men på olika kliniker. Men det viktigaste av allt är att jag känner mig trygg i deras vård, vilket jag gör.

Utöver det väntar jag på ett förhoppningsvis positivt remissvar från LARO-kliniken på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Det är dock en helt annan historia, när och förhoppningsvis om det blir aktuellt. Det kan bara framtiden utvisa.

På fredag kommer min lillasyster hem på besök. Då ska vi fira våra födelsedagar – en för tidigt och en för sent. Men fira kan man aldrig göra varesig för tidigt eller för sent. Det kommer vi att göra med en sommartårta toppad med överdrivet mycket färska bär.